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El modelo de la diversidad: la bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional

Authors:
Agustina Palacios
Javier Romañach
El modelo de la diversidad
La Bioética y los Derechos Humanos
como herramientas para alcanzar
la plena dignidad en la
diversidad funcional
Agustina Palacios1
Javier Romañach2
El modelo de la diversidad
La Bioética y los Derechos Humanos
como herramientas para alcanzar
la plena dignidad en la
diversidad funcional
Presentación de Rafael de Asís Roig3
1. Coordinadora Sección Discapacidad de la Cátedra «Norberto
Bobbio» de Igualdad y No Discriminación, Instituto de Derechos
Humanos «Bartolomé de las Casas», Universidad Carlos III de
Madrid.
2. Experto en Bioética bajo la óptica de la diversidad funcional.
Miembro del Foro de Vida Independiente.
3. Rafael de Asís Roig es Catedrático de Filosofía del Derecho y
Director del Instituto de Derechos Humanos «Bartolomé de las
Casas», Universidad Carlos III de Madrid.
Edita: Ediciones Diversitas- AIES
Copyleft
Diseño y maquetación: Adolfo «Ado» Mayorga
Diseño cubierta: Ado Mayorga
ISBN: 84-964-7440-2
978-84-964-7440-6
Depósito legal. D.L.: C-3360-06
Imprime: Reprografía Noroeste, S.L.
Impreso en España - Printed in Spain
No son siempre tiernas,
las puntas de las dagas de quienes luchan
por el falso respeto,
No son rectos los caminos,
que siguen quienes, perdidos, se buscan
en el espejo del otro,
No son cortos los tiempos,
que se extienden en un pasado
de identidades perdidas,
Son cortos, rectos y tiernos los vientos,
de las luchas, caminos y tiempos que me llevaron allí,
Allí, donde tú y yo somos el mismo,
el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro,
Allí donde se espera a alguien,
para ser tú mismo,
Lee, te espero.
Javier Romañach - Allí
INDICE
AGRADECIMIENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
PRESENTACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
1. INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27
1.1. Consideraciones sobre la terminología . . . .34
2. EL PESO DE LA HISTORIA:
LA EVOLUCIÓN DE LOS MODELOS
DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL . . . . . . . . . . .37
2.1. El modelo de prescindencia . . . . . . . . . . . .41
2.2. El modelo rehabilitador. . . . . . . . . . . . . . . .44
2.3. El modelo social. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48
2.3.1. El movimiento de vida independiente. . .52
2.3.2. De la vida independiente
al modelo social . . . . . . . . . . . . . . . . . . .56
2.3.3. El movimiento de Vida Independiente
en España . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60
3. LA REALIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL
EN ESPAÑA: LA PUNTA DEL ICEBERG . . . . . . .65
3.1. La realidad cotidiana . . . . . . . . . . . . . . . . .67
9
3.2. La realidad en el mundo del Derecho . . . . .71
3.2.1. La persistencia del modelo rehabilitador .71
3.2.2. El incumplimiento de las Leyes
sobre Diversidad Funcional . . . . . . . . . .73
3.2.3. Ley del aborto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75
3.2.4. Discriminación en los tribunales . . . . . .77
3.3. La realidad bioética . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87
3.3.1. Nueva genética . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89
3.3.2. Omisiones generales sobre diversidad
funcional en bioética . . . . . . . . . . . . . . .91
3.4. Análisis de la realidad . . . . . . . . . . . . . . . . .96
4. EN BUSCA DE UN NUEVO MODELO . . . . . . . . .99
4.1. La desmedicalización: un cambio
en la estructura mental . . . . . . . . . . . . . .101
4.1.1. Un cambio en la terminología . . . . . . . .102
4.1.2. El error de la clasificación médica . . . .117
4.1.3. La diferencia entre enfermedad
y diversidad funcional . . . . . . . . . . . . .119
4.1.4. La capacidad de autodeterminación
o autonomía moral . . . . . . . . . . . . . . . .124
4.1.5. Hacia la transversalidad . . . . . . . . . . .129
4.2. La dignidad en la diversidad . . . . . . . . . . .135
4.2.1. La dignidad en los textos jurídicos . . . .138
4.2.2. La dignidad en los textos bioéticos . . . .154
10
4.2.3. Declaración «Compromiso Universal
por la dignidad humana» . . . . . . . . . . .159
4.2.4. La dignidad en el pensamiento . . . . . .163
4.2.5. Un enfoque holístico de la dignidad
para la diversidad funcional . . . . . . . .174
4.3. La bioética como herramienta . . . . . . . . . .180
4.3.1. ¿Por qué es necesario el trabajo
en bioética? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .181
5. EL NUEVO MODELO DE LA DIVERSIDAD . . . .185
5.1. Más allá del modelo social
y de Vida Independiente . . . . . . . . . . . . . .190
5.2. De las ideas al marco bioético . . . . . . . . . .196
5.2.1. Las demandas de las personas
con diversidad funcional . . . . . . . . . . .199
5.2.2. El conflicto de Solihull . . . . . . . . . . . . .201
5.2.3. El uso de la bioética como herramienta
en la lucha por la dignidad . . . . . . . . .205
5.3. El modelo de la diversidad:
principios y propuestas de actuación . . . .207
5.3.1. Principios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .207
5.3.2. Propuestas de actuación . . . . . . . . . . .209
6. CONCLUSIONES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .213
11
7. BIBLIOGRAFÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .225
7.1 Instrumentos Legislativos Internacionales .245
7.2 Instrumentos Internacionales de Bioética .246
7.3 Informes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .247
7.3.1. Sentencias judiciales . . . . . . . . . . . . . .249
12
AGRADECIMIENTOS
Este libro se ha editado gracias al apoyo económico
que la Conselleria de Bienestar Social de la Generali-
tat Valenciana presta a la Red Europea de Vida Inde-
pendiente (ENIL). Agradecemos al gobierno de la
Comunidad Valenciana y, en especial, a la Consellera
de Bienestar Social, Alicia de Miguel, la confianza que
ha puesto en nuestra organización. Esperamos que
esta publicación sirva para que millones de personas
con diversidad funcional de todo el mundo adquieran
los derechos de ciudadanía que no disfrutan y que les
pertenecen.
Este libro no habría sido posible sin la colaboración de
un amplio grupo de personas e instituciones, que con
sus reflexiones, aportaciones, apoyo, entusiasmo y
trabajo de corrección, han contribuido a su desarrollo
y a su mejora.
Sin el apoyo de la Red Europea de Vida Independiente
(European Network on Independent Living), a su vez
apoyado por la Consejería de Familia y Asuntos Socia-
les de la Generalitat Valenciana, este libro no habría
visto la luz.
El Instituto de Derechos Humanos «Bartolomé de las
Casas», de la Universidad Carlos III de Madrid ha sido
el sustento formal del marco de debate sobre estas ide-
as en el ámbito universitario. También, queremos
agradecer a la Cátedra «Norberto Bobbio» sobre Igual-
dad y No Discriminación, que forma parte del mencio-
13
nado Instituto, ya que sin su caldo de cultivo, estas
ideas nunca habrían cobrado forma.
A nivel personal, queremos agradecer especialmente a
Javier Campos y Rosario Ramos, su implacable crítica
constructiva, que ha hecho reflexionar y modificar
aspectos fundamentales del texto. A Maribel Campo y
Reyes Noia su minuciosa corrección.
A Soledad Arnau, su liderazgo en la reflexión filosófica
desde la diversidad. A Manuel Lobato su incansable
apoyo al desarrollo y debate de nuevas ideas.
A Ignacio Campoy por haber contribuido, desde su
cargo de Responsable de la Cátedra «Norberto Bobbio»,
a la creación de valiosos espacios para el debate de
cuestiones relativas a la diversidad funcional.
Especialmente, a Rafael de Asís Roig, por su siempre
incondicional apoyo, y por dedicar parte de su escaso
tiempo a leer nuestro trabajo, lectura que ha dado
como resultado una gran cantidad de valiosas aporta-
ciones, que estamos seguros serán la base de venide-
ros avances.
También queremos dar las gracias a Juan José Maraña
y Marita Iglesias por el apoyo recibido en la edición ilu-
sionada de este libro, a través de la Editorial Diversitas.
14
PRESENTACIÓN
Hace algo más de cuatro años, se dirigió a mí una jo-
ven investigadora proveniente de la Universidad de
Mar del Plata (Argentina), de nombre Agustina Pala-
cios, que en aquel momento cursaba su primer año del
Doctorado en Derechos Fundamentales que organiza
el Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las
Casas de la Universidad Carlos III de Madrid, pro-
poniéndome la dirección de sus trabajos de investiga-
ción en el ámbito de dicho programa. Su interés in-
vestigador estaba centrado en el análisis de la
discapacidad desde el punto de vista de los derechos
humanos.
Se trataba de un tema para mí desconocido, hecho
éste que me hizo tomar la proposición con cierta cau-
tela. Conocía la capacidad de trabajo de Agustina Pa-
lacios, al haberla tenido como alumna en alguna de
las asignaturas que impartía en el Doctorado, pero no
estaba seguro de poder guiarla en su trabajo. La pre-
sentación de los primeros esquemas de sus trabajos
me hicieron aceptar la propuesta, tanto por la serie-
dad de los mismos, como por los temas que allí apa-
recían. Y tengo que reconocer que, desde ese momen-
to, el contacto con la cuestión de la discapacidad ha
marcado una buena parte de mis reflexiones sobre los
derechos, y cuestionado alguno de los enfoques que
hasta ese momento había venido desarrollando.
Mi contacto con esta cuestión, tuvo otro momento
decisivo. En una intervención en un Seminario sobre
los derechos de las personas con discapacidad, uno de
15
los asistentes interrumpió mi exposición cuestionán-
dome alguna de mis posiciones de manera inteligente
y provocativa. Al término de la sesión me acerqué a mi
interlocutor, quien se presentó como miembro del Foro
de Vida Independiente. Se trataba de Javier Roma-
ñach con quien, desde ese momento, he tenido oca-
sión de compartir algunas iniciativas y discutir diver-
sos problemas relacionados con el tratamiento de la
cuestión de la discapacidad.
Así como el contacto con la cuestión de la discapaci-
dad, de la mano de Agustina Palacios, me hizo cues-
tionarme algunas de mis posiciones en torno a los
derechos, puedo decir también que algo similar me ha
ocurrido con el Foro de Vida Independiente. Destaca-
ré, a modo de ejemplo, dos de estas posiciones: la idea
de dignidad humana y el significado de los procesos de
generalización y especificación de los derechos huma-
nos.
Es habitual considerar a la dignidad humana como el
fundamento de los derechos. En este sentido, este tér-
mino se utiliza para hacer referencia a una serie de
rasgos que caracterizan a los seres humanos y que sir-
ven para expresar su singularidad. Los derechos
humanos se presentan como los instrumentos que
tratan de proteger esa dignidad. La dignidad es así
tanto el presupuesto de los derechos como aquello que
éstos tratan de proteger.
Ahora bien, el ideal de la dignidad humana ha estado
asociado con el modelo de ser humano ilustrado, ca-
racterizado por la posesión de una serie de rasgos aso-
ciados a patrones estéticos y éticos. El modelo de ser
humano de la Ilustración, se apoyaba en unos patro-
16
nes basados en la perfección (esto no era una nove-
dad), puesta al servicio del logro de diferentes ideales
que se lograban mediante la utilización de esos patro-
nes. Así, la idea de dignidad humana, en este contex-
to, se apoyó en un ser caracterizado por la capacidad
y por el desempeño de un determinado papel social. Y
ello, se trasladó a la concepción de los derechos.
En efecto, la teoría de los derechos humanos ha esta-
do cimentada sobre un modelo de individuo caracteri-
zado, principalmente, por su «capacidad» para razo-
nar, por su «capacidad» para sentir y por su
«capacidad» para comunicarse. Es ese modelo el que
constituye (el que ha constituido tradicionalmente) el
prototipo del agente moral, esto es, el prototipo del
sujeto capacitado para participar en la discusión
moral. La proyección de ese modelo en el contexto
moral implica orientar esas capacidades hacia la cues-
tión moral, que no es otra que el logro de la felicidad
o, si se prefiere, el logro de un plan de vida.
Es a esto a lo que solemos denominar como «capaci-
dad» moral, siendo también un rasgo identificador de
los individuos, como agentes morales.
Esos atributos se presentan como argumentos que
avalan la posibilidad de hablar de la dignidad huma-
na y, desde ellos, se justifica la existencia de derechos
cuya principal función es la de proteger el desarrollo
de esa dignidad, en definitiva, de esas capacidades.
Los derechos se presentan así como mecanismos que
protegen el desenvolvimiento de la dignidad, principal-
mente limitando, restringiendo o eliminando las barre-
ras que el uso de las "capacidades" puede encontrar.
17
Por otro lado, el ejercicio de esas capacidades, se sue-
le poner en conexión con el papel que el individuo lle-
va a cabo en sociedad. Dicho de otra manera, la idea
de dignidad humana, claramente en el mundo antiguo
pero igualmente en el moderno, suele relacionarse con
el papel social de las personas. La idea de capacidad
sirve en la medida en que los individuos son «útiles»
para la sociedad y la comunidad, en la medida en que
es posible obtener ciertos frutos sociales desde la ac-
tuación de las personas. Ciertamente, en el mundo
moderno, se ha disminuido de alguna forma la radica-
lidad de esa afirmación, sobre todo a partir de la idea
de que las personas no deben ser tratadas como me-
dios sino como fines. Pero todavía en nuestros días,
seguimos de alguna manera valorando a las personas
utilizando esos referentes.
Pues bien, considero importante replantearnos esta
construcción; cuestionarnos en definitiva ese modelo
de ser humano digno. En esta tarea, parece necesario
abandonar la relación entre capacidad y dignidad,
relacionar a esta con la posibilidad y, en todo caso,
centrar nuestra reflexión no tanto en el significado de
la dignidad humana cuanto en el de la vida humana
digna.
Como es sabido, los análisis de los distintos procesos
históricos de los derechos suelen coincidir en subra-
yar la existencia de cuatro grandes procesos: el de
positivación, el de generalización, el de internacionali-
zación y el de especificación. Este último se caracteri-
za por la aparición de derechos que se predican como
propios de determinados colectivos o de sujetos que se
encuentran en determinadas circunstancias. Los aná-
lisis recientes de la discapacidad, en conexión con los
18
derechos humanos, siguen esta vía. Los derechos de
las personas con discapacidad expresan ese proceso
de especificación, desde el que se presta atención a
situaciones concretas en las que se encuentran indi-
viduos o grupos.
No obstante, este tipo de aproximación debe ser cues-
tionado. Abordar la discapacidad en el ámbito del pro-
ceso de especificación trae consigo y perpetúa la idea
del sujeto con discapacidad como ser especial, fuera
de lo normal. En este sentido, me parece más apropia-
do matizar este enfoque y abordar la cuestión de la
discapacidad en el ámbito del proceso de generaliza-
ción y desde sus presupuestos. De lo que se trata es
de generalizar la idea de los derechos, aunque esto exi-
ja medidas específicas. El proceso de generalización en
lo básico supone la extensión de la satisfacción de los
derechos a sujetos y colectivos que no los poseían.
Como es sabido, el origen histórico de los derechos
está asociado a una clase social, la burguesía, y la
satisfacción de los derechos no es, en ese momento,
universal. Los derechos son reconocidos íntegramente
a sujetos que poseen una serie de características, eco-
nómicas, de género, etc... Aunque en el proceso de
positivación (anterior en su origen al de generaliza-
ción) se habla de la igualdad, no se trata de una igual-
dad universal. El proceso de generalización es el inten-
to de compaginar la idea de igualdad formal con la de
la universalidad, y con ello extender la satisfacción de
los derechos a todos los sujetos. Pues bien, este es el
enfoque adecuado de la discapacidad.
El reconocimiento de los derechos de las personas con
discapacidad no se apoya en el reconocimiento de la
19
especificidad de unos sujetos desde la que se justifica
la atribución especial de derechos, sino en la necesi-
dad de generalizar la satisfacción de los derechos a
aquellos que no los tienen satisfechos.
En todo caso, creo que en este momento, uno de los
aspectos esenciales del tratamiento de la discapaci-
dad, desde el punto de vista de los derechos huma-
nos, consiste en la delimitación del significado y al-
cance de la accesibilidad. Nuestra Ley 51/2003, la
entiende como, «la condición que deben cumplir los
entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así
como los objetos o instrumentos, herramientas y dis-
positivos, para ser comprensibles, utilizables y practi-
cables por todas las personas en condiciones de segu-
ridad y comodidad y de la forma más autónoma y
natural posible».
Una aproximación seria y coherente a este concepto
exige concebirlo como un derecho en sentido estricto
y, además, como un derecho susceptible de ser consi-
derado como derecho humano. Se trata de una exigen-
cia que posee una justificación ética fuerte pero que
sin embargo carece de un reconocimiento jurídico
como derecho en sentido estricto. Esperemos que una
futura reforma de nuestro texto constitucional no pase
por alto esta posible configuración.
En este libro se encuentran argumentos para ello. E
igualmente aparecen importantes reflexiones sobre el
tratamiento de la discapacidad en el ámbito de la bio-
ética. Pero junto a todo ello, quisiera destacar un as-
pecto de este trabajo que, para un teórico de los dere-
chos y, en este caso, de la proyección de la teoría de
los derechos en la discapacidad, posee una singulari-
20
dad especial. Se trata de la exposición de los modelos
de tratamiento de la discapacidad y de la propuesta de
un modelo hasta ahora no categorizado y que puede
ser denominado como modelo de la diversidad.
La historia del tratamiento de la discapacidad a través
de diferentes modelos ha sido brillantemente expuesta
por Agustina Palacios. En efecto, Agustina Palacios ha
señalado cómo en la historia, la atención a la persona
con discapacidad ha pasado por varios momentos, que
pueden agruparse en diferentes modelos. Siguiendo,
en lo básico, el enfoque de esta profesora, hasta época
muy reciente era posible hablar de dos grandes mode-
los, el de la prescindencia y el rehabilitador. Ambos
manejaban una visión negativa de la discapacidad.
El primero, en términos generales se caracterizaba por
la consideración de la discapacidad como una situa-
ción producto de un castigo divino y por la defensa de
la necesidad de acabar con la propia vida de las perso-
nas con discapacidad o, en el mejor de los casos, por
la defensa de la necesidad de marginarlas. El segun-
do, a diferencia del anterior, entendía la discapacidad
como una anomalía, que no tenía su origen en un cas-
tigo divino sino en una imperfección física, psíquica o
sensorial, congénita o adquirida, que situaba a algu-
nos sujetos por debajo de unos niveles que se conside-
raban como normales. Ahora bien, las consecuencias
de este modelo se traducían en muchos casos, de nue-
vo, en la marginación de este colectivo, aunque en oca-
siones también en la defensa de una serie de medidas
dirigidas específicamente a paliar los problemas en los
que se encontraban las personas con discapacidad.
21
Se trata de dos modelos que todavía hoy están pre-
sentes, al menos, en la percepción social de la disca-
pacidad e, incluso, en sus enfoques teóricos y acadé-
micos. Sin embargo, a finales del siglo XX, se comenzó
a hablar del modelo social, desde el que la discapaci-
dad deja de ser entendida como una anormalidad del
sujeto, y comienza a ser contemplada más bien como
una anormalidad de la sociedad. La discapacidad es
producto, en este modelo, de la manera en la que
hemos construido el entorno, los productos y los ser-
vicios e, incluso, de la manera en la que hemos con-
cebido al propio ser humano.
Junto a estos tres modelos, en la actualidad cabe
hablar de un cuarto, que podríamos denominar como
modelo de la diversidad, y que, en cierta medida, es
una variable del anterior. Se trata de un modelo ba-
sado en los postulados de los movimientos de vida
independiente y que, en lo que aquí nos importa, de-
manda la consideración de la persona con discapaci-
dad (o con diversidad funcional, término que se utiliza
por este movimiento y que ya está cobrando cierto éxi-
to) como un ser valioso en sí mismo por su diversidad.
En este libro, podremos encontrar una clara exposi-
ción de este modelo.
En todo caso, para el resto de los modelos, la discapa-
cidad —tal vez mejor, la deficiencia—, es un mal (ya
sea individual o social); en cambio, para el modelo de
la diversidad, se trata de un elemento enriquecedor.
Tanto el modelo médico o rehabilitador, como el so-
cial, como el de la diversidad, permiten relacionar la
discapacidad con los derechos humanos y exigen un
diferente tipo de política pública.
22
El modelo médico o rehabilitador entiende que la per-
sona con discapacidad lo es por una anomalía física,
psíquica o sensorial producida por cualquier circuns-
tancia (ya sea permanente o transitoria). Esta anoma-
lía personal provoca, en muchas ocasiones, una dis-
minución del disfrute de los derechos y, en este
sentido, las políticas públicas deben tender a solucio-
nar en el mayor grado posible dicha anomalía, inte-
grando a la persona. Y ello se hace, principalmente, a
través de una asistencia sanitaria.
Por su parte, el modelo social entiende que la persona
con discapacidad puede serlo no sólo por una limita-
ción funcional del tipo enunciado por el modelo ante-
rior, sino también por una limitación social. Incluso
llega a afirmar que muchas situaciones que se pre-
sentan como problemas individuales de un sujeto son
realmente provocadas por la sociedad. En todo caso, y
al igual que en el modelo anterior, para el modelo so-
cial las personas con discapacidad tienen disminuida
la satisfacción de sus derechos, por lo que se hace
necesaria una política pública que extienda esa satis-
facción prestando especial atención a las dimensiones
de tipo social y, en este sentido, haciendo desaparecer
la discriminación en ese ámbito.
El que he denominado como modelo de la diversidad
compartiría la visión de la discapacidad del modelo
anterior, si bien añadiría que la situación que la pro-
voca no tiene porqué ser considerada siempre como un
mal o una limitación (ya sea individual o social). La
persona con discapacidad o el mayor (al igual que el
menor) es, sencillamente, una persona diversa a otra,
con lo que su presencia en las sociedades (obviamen-
te en igual satisfacción de derechos que el resto) es un
23
verdadero factor de enriquecimiento. De esta forma, la
política pública en materia de la discapacidad debe
tener como objetivo hacerla desaparecer, sin que ello
suponga hacer desaparecer necesariamente la defi-
ciencia. Mientras los dos modelos anteriores manejan,
en términos generales, una visión negativa de la situa-
ción que provoca la discapacidad, este modelo matiza
que una cosa son las consecuencias y otra la situa-
ción, siendo valorada esta última en un sentido positi-
vo. En términos de derechos, el modelo de la diversidad
demanda el reconocimiento de derechos específicos de estos
grupos, no tanto desde una argumentación de tipo uni-
versalista, sino más bien de tipo particularista.
Obviamente, estoy muy cercano a muchos de los pro-
nunciamientos que aparecen en este libro, aunque
también me distancio de otros. Siempre me ha pare-
cido que algunas de las posiciones que se manejan
desde las propuestas del movimiento de vida indepen-
diente, a pesar de su fuerza, no son universalizables.
El mundo de la discapacidad es tan complejo y plural
que no cabe considerarlas como válidas para todo el
colectivo. En todo caso, sé que el término «colectivo de
personas con discapacidad» no resulta del agrado de
este movimiento, que prefiere referirse a individuos
concretos. Y este es seguramente otro de los puntos
que me separan de sus postulados.
Independientemente de que considero que la reflexión
moral debe partir del valor del individuo y de su auto-
nomía, también entiendo que no puede pasarse por
alto la situación concreta en la que se encuentran
estos y el contexto espacial, social, temporal y político
en el que desarrollan su vida. Los planteamientos del
Foro de Vida Independiente (discúlpeseme la generali-
24
zación), siempre me han parecido excesivamente libe-
rales y, en ese sentido, en el ámbito de la discapaci-
dad, puede conllevar que sólo sean válidos para aque-
llos que están en una situación más ventajosa. A pesar
de ello, creo que ponen el dedo en la cuestión funda-
mental y primaria: la autonomía e independencia de
las personas como valor configurador de una vida
humana digna.
Rafael de Asís
Molino de la Hoz
Noviembre de 2006
25
26
1. INTRODUCCIÓN
«Procurando lo mejor estropeamos a
menudo lo que está bien.»
WILLIAM SHAKESPEARE
En España, al igual que en otros muchos países, a lo
largo del siglo pasado se han dado un conjunto de cir-
cunstancias que hacen que su estructura social tenga
poco que ver con la existente a principios del siglo XX.
En el caso español, se ha pasado de un Estado confe-
sional a un Estado no confesional4. La aprobación de
la ley del divorcio5ha modificado la estructura de la
familia. La emancipación de la mujer y su acceso al
voto6han transformado la realidad laboral y social del
país. La aprobación del derecho al matrimonio de las
parejas homosexuales7ha abierto las puertas a nue-
vos tipos de estructura familiar. La vida media o espe-
ranza de vida al nacer pasó de 33,9 y 35,7 años en
1900 para hombres y mujeres, respectivamente, a
76,6 y 83,4 en 20028. Se estima que la población
27
4. Artículo 16.1 de la Constitución Española. 27 de diciembre de
1978
5. Ley 30/1981, de 7 de julio, por la que se modifica la regula-
ción del matrimonio en el Código Civil y se determina el procedi-
miento a seguir en las causas de nulidad, separación y divorcio.
6. En la Constitución de 1931 se reconoció el derecho al voto de
la mujer.
7. Modificación del Código Civil español aprobada el 30 de junio
de 2005
8. Las personas mayores en España. Informe 2004. Disponible
en Web:http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/estadis-
ticas/informe-mayores/2004/pdf/tomo-1/opm-tomo1-01cap1.pdf
inmigrante en España ha pasado del 1% en 1999 al
8% en 2005. Con la nueva regularización de este año
en España, se ha alcanzado ya el 10%, y ciudades
como Madrid superan el 15%. Su integración en Euro-
pa9ha contribuido a eliminar las fronteras y ha abier-
to nuevos espacios legislativos, económicos y sociales.
Muchos de estos cambios vienen derivados de la pro-
gresiva apertura de las «capas de cebolla» de la discri-
minación. En todo el mundo Occidental se iniciaron
con especial intensidad durante el siglo pasado, la
lucha por los derechos y contra la discriminación de
las mujeres, las personas con diferencias de raza, con
diferencias de religión, con diferencias de orientación
sexual, con diferencias de cultura, y las personas con
cuerpos u órganos que funcionan de manera diferente
a la habitual: los hombres y mujeres con diversidad
funcional10 . Estas luchas han ido alcanzando paula-
tinamente a nuestro país y han tenido mucho que ver
con el cambio social que ha tenido como efecto la rea-
lidad social española actual.
De todas estas reivindicaciones de derechos y luchas
contra la discriminación, hay una que se muestra atí-
pica, diferente. La visión social de las mujeres y hom-
bres con diversidad funcional y la realidad efectiva de
sus derechos, influida por un fuerte peso histórico,
distan mucho de la visión que se tiene de las mujeres
28
9. El 12 de junio de 1985 se firmaron los Tratados de Adhesión
de España y Portugal.
10. Diversidad funcional es un término acuñado por el Foro de
Vida Independiente desde principios de 2005 para designar lo que
habitualmente se conoce como discapacidad. Este término preten-
de eliminar la negatividad en la definición del colectivo y reforzar
su esencia de diversidad. La justificación de este cambio de termi-
nología se realiza más adelante en este documento
y hombres sin diversidad funcional y de los teóricos
derechos concedidos a todos los ciudadanos en los
textos legales.
La sociedad sigue sin tener respuestas efectivas para
la aceptación de la diferencia de los miembros que for-
man este colectivo, a pesar de que paulatinamente se
va dando cuenta de que esta diferencia es inherente a
la propia existencia del ser humano y de que, con el
envejecimiento de sus ciudadanos, debe afrontar de
manera masiva la realidad de la diversidad funcional.
A las mujeres y hombres con cuerpos u órganos que
funcionan de manera diferente a la habitual se les
sigue clasificando como héroes o parias11 sin acabar
de aceptarlas plenamente como individuos diferentes
a la mayoría estadística de la sociedad, a la par que
ciudadanos de pleno derecho.
Este documento realiza un sucinto recorrido histórico
del trato recibido por las mujeres y hombres que han
sido discriminadas por su diversidad funcional y un
diagnóstico de la realidad que vive en nuestra socie-
dad actual este colectivo, poniendo de relieve las in-
coherencias que se pueden detectar a simple vista en
el tratamiento que la sociedad da a este conjunto de
personas.
Las mujeres y hombres con diversidad funcional se
han visto sumergidas durante años en una visión aje-
29
11. Sobre la división entre héroes y parias del colectivo de per-
sonas con diversidad funcional, Vid. ROMAÑACH CABRERO, J.
(2002): «Héroes y Parias, la Dignidad en la Discapacidad». Artículo
presentado en el I Congreso Virtual Derecho y Discapacidad en el
Nuevo Milenio. Badajoz, 15-16 de noviembre de 2002, ed.
Fundación Academia Europea de Yuste, Badajoz, 2002.
na de su diferencia, partiendo de análisis, teorías y
modelos que no acaban de resolver el problema de fon-
do, su dignidad, cuya minusvaloración es respon-
sable de la discriminación permanente que sufren dia-
riamente.
En el Capítulo 2, se realiza una aproximación histó-
rica sobre las diferentes maneras en las que ha sido
percibida socialmente la diversidad funcional, y se lle-
ga al momento actual y a una visión de la realidad,
basada en el pensamiento desarrollado en el extranje-
ro, especialmente en el mundo anglosajón, visión que
por diferentes motivos no ha llegado de manera efecti-
va a España hasta el año 2001 de la mano del Foro de
Vida Independiente12.
En el Capítulo 3, y bajo el prisma de esta visión filosó-
fica y pragmática de la diversidad funcional, se hace
un análisis de las incoherencias que aparecen en la
realidad analizada desde puntos de vista que varían de
lo cotidiano a lo científico, pasando por lo jurídico, lo
filosófico y lo bioético. La inclusión de estos dos últi-
mos ámbitos en la reflexión es la principal novedad en
el discurso teórico de la diversidad funcional, y la bioé-
tica se muestra como pieza clave en el modelo de la
diversidad propuesto en este documento.
En el Capítulo 4, se propone una reflexión sobre las
incoherencias detectadas y los errores incrustados en
30
12. El Foro de Vida Independiente es una comunidad virtual
—que nace a mediados de 2001— y que se constituye como un
espacio reivindicativo y de debate a favor de los derechos humanos
y en contra de la discriminación de las personas con todo tipo de
diversidad funcional de España. Se coordina a través de una
comunidad virtual que se encuentra en:
http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/
nuestra sociedad y se proponen y analizan piezas pa-
ra una posible solución, tomando como eje de reflexión
la dignidad de las mujeres y hombres que son discri-
minados por su diversidad funcional, dignidad cuya
diferencia de valor ha salido a la luz impulsada por los
recientes debates bioéticos y para cuya consecución la
propia bioética se muestra como pieza novedosa y fun-
damental del nuevo modelo teórico.
En el Capítulo 5, se desarrolla un nuevo modelo teó-
rico, que complementa las limitaciones detectadas en
la Filosofía de Vida Independiente o el modelo social de
la diversidad funcional, proponiendo soluciones a los
tradicionales problemas, tanto teóricos como prác-
ticos, de las vidas de los hombres y mujeres que afron-
tan la sociedad desde la diversidad funcional.
El modelo propone, por primera vez, el uso conjunto
de la bioética y los derechos humanos como palancas
de un cambio social profundo necesario e imprescindi-
ble para la plena igualdad de oportunidades y la no
discriminación del colectivo de mujeres y hombres con
diversidad funcional, haciendo énfasis en la palanca
menos desarrollada por los modelos anteriores, la
bioética.
Se aportan nuevas ideas a una realidad social en la
que la carencia de pensadores que escriban desde la
realidad vital de la diversidad funcional ha relegado al
olvido y al ostracismo a este colectivo. Colectivo que
aumenta de manera progresiva debido principalmente al
incremento de la longevidad de la población mundial,
especialmente relevante en el mundo occidental13, y a
31
13. Se estima que, en 2005, tanto en España como en Italia
habrá cuatro personas mayores de 60 años por cada niño/a.
la supervivencia de enfermedades y accidentes que
antes resultaban mortales.
Según Naciones Unidas, en el 2050 España será el
país más viejo del mundo con una media de edad de
55 años14 .
De esta manera, se pretende enfrentar al lector a su
propia realidad futura, en la que, si vive lo suficiente,
tendrá que aprender a convivir con la diversidad fun-
cional que le venga con la edad, de la misma manera
que muchos han hecho ya, encontrando la dignidad
en ser diferente, en pertenecer a un paradigma social
nunca bien aceptado en la historia de la humanidad.
La cuestión fundamental que se quiere resolver no es
la visión actual de la diversidad funcional, sino qué
tipo de sociedad se quiere construir en el futuro y có-
mo se vivirá en esa sociedad.
Si se desea construir una sociedad en la que todos
quepamos cuando seamos mayores y entremos a for-
mar parte del colectivo de la diversidad funcional. Si se
desea que la diversidad funcional no represente una
desventaja social ni un elemento de discriminación, se
debe ir cambiando desde hoy la visión sobre la diver-
sidad funcional y la dignidad en la que se sustenta.
Si por el contrario se desea construir un mundo en el
que la diversidad funcional se convierta en una excu-
32
Asimismo, habrá 10 países en los que más del 10% de la población
tendrá más de 80 años. BAZO M. T. (2005). «Consecuencias del
envejecimiento en la sociedad española actual». Revista Panorama
Social. nº1. España 2005: debates y procesos sociales, Fundación
de las Cajas de Ahorro (FUNCAS). 2005
14. Ibídem.
sa para no dejar nacer o vivir a las mujeres y hombres
que son diferentes, entonces no habrá que cambiar
nada. Bastará con seguir pensando que no hay digni-
dad en la vida de una persona discriminada por su
diversidad funcional.
33
1.1 Consideraciones sobre la terminología
En este documento no se utilizará ni la terminología
propuesta en 1980 por la Organización Mundial de la
Salud, en su Clasificación Internacional de Deficien-
cias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), —que
definió y distinguió entre tres conceptos: deficiencia,
discapacidad y minusvalía15—; ni tampoco la sugerida
por la CIF16 en su revisión a la primera. No obstante,
estas propuestas terminológicas serán analizadas en
el Capítulo 4.
Como parte del modelo teórico expuesto en los capítu-
los 4 y 5, en este texto se propone el uso del nuevo tér-
mino «diversidad funcional», como sustituto de los
peyorativos «discapacidad», «minusvalía», «invalidez»,
etc. tradicionalmente utilizados para designar al co-
lectivo. El nuevo término se utiliza a lo largo de todo el
documento.
Se utilizará asimismo la expresión «mujeres y hombres
discriminados por su diversidad funcional» 17, a pesar
de que la discriminación se encuentra incluida en la
semántica del término propuesto. La experiencia
demuestra que esa discriminación no es percibida por
34
15. International Classification of Impairments, Disabilities, and
Handicaps (Geneva: World Health Organization, 1980). Propuesta
con carácter experimental por la Organización Mundial de la Salud
en Ginebra, 1980.
16. International Classification of Impairments, Disabilities, and
Handicaps (Geneva: World Health Organization, 2001), aprobada
por la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada del 17 al 22
de mayo de 2001.
17. Para conocer los detalles de la nueva terminología, se remi-
te al lector a la sección 4.1.1, «Un cambio en la terminología».
el resto de la sociedad18, e incluso por muchos miem-
bros del colectivo, y por eso se intenta realzar su exis-
tencia, mencionándola precediendo al término diver-
sidad funcional, ya que es realmente la discriminación,
y no la propia diversidad funcional, la que delimita la
pertenencia al colectivo. Así, por ejemplo, una persona
miope tiene ojos que funcionan de otra manera y por
lo tanto tiene una diversidad funcional, pero al existir
soluciones socialmente extendidas como las gafas, no
sufre ninguna discriminación por su diferencia y por
lo tanto no formará parte del colectivo definido como el
de mujeres y hombres con diversidad funcional. Sin
embargo, cuando las gafas, lentillas o elementos simi-
lares se demuestran insuficientes, la persona pasará a
ser discriminada por su diversidad funcional ya que,
por ejemplo, no recibirá la misma información escrita
y de orientación que el resto de la sociedad, y pasará
a ser miembro del colectivo de mujeres y hombres dis-
criminados por su diversidad funcional, o, abreviando,
el colectivo de mujeres y hombres con diversidad fun-
cional.
De igual forma, el término «deficiencia» es sustituido
por «diferencia orgánica» o «diferencia funcional», con el
fin de eliminar así la carga negativa de las palabras
que aluden a las características de un ser humano.
No obstante, obviamente, en las citas de textos de au-
tores se mantiene la terminología utilizada por los mis-
mos.
35
18. Realidad que vive diariamente uno de los coautores de este
trabajo, Javier Romañach Cabrero, con diversidad funcional física
(tetraplejia) desde 1991.
36
2. EL PESO DE LA HISTORIA:
LA EVOLUCIÓN DE LOS MODELOS
DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL19
«Aquel que no aprende la historia está
condenado a repetirla»
GEORGE SANTAYANA
Destaca Aguado Díaz20 que desde tiempos antiguos
hasta la actualidad han existido —y de hecho exis-
ten— grandes contradicciones en el tratamiento otor-
gado a las mujeres y hombres con cuerpos u órganos
que funcionan de manera diferente a la habitual.
Dichas contradicciones son una constante histórica y
constituyen una manifestación de la tensión existente
entre las diferentes concepciones de las que es objeto
la diversidad funcional, que oscilan entre dos extre-
mos, que son aludidos en el título de la obra de LAÍN
ENTRALGO: Enfermedad y pecado 21. Si bien podría afir-
marse que las respuestas sociales y jurídicas hacia las
mujeres y hombres con diversidad funcional han ido
fluctuando como consecuencia de estas dos perspecti-
37
19. En este capítulo seguiremos la perspectiva asumida en
PALACIOS, A., La discapacidad frente al poder de la normalidad.
Una aproximación desde tres modelos teóricos, Tesina doctoral ela-
borada bajo la dirección de Rafael de Asís Roig, Instituto de Dere-
chos Humanos «Bartolomé de las Casas», Universidad Carlos III de
Madrid, 2004.
20. AGUADO DÍAZ, A., Historia de las deficiencias. Escuela
Libre Editorial. Colección Tesis y Praxis, Madrid, 1995, p. 26 y ss.
21. LAIN ENTRALGO, P. Enfermedad y pecado. Toray. Barcelo-
na, 1961.
vas —que, o consideraban a la diversidad funcional
resultado del pecado, o la consideraban una enferme-
dad—, pueden distinguirse tres modelos de tratamien-
to, que a lo largo del tiempo se han dispensado a las
mujeres y hombres con diversidad funcional, y que
coexisten en mayor o menor medida en el presente 22.
Un primer modelo, que se podría denominar de pres-
cindencia, en el que se supone que las causas que dan
origen a la diversidad funcional tienen un motivo reli-
gioso y en el que las mujeres y hombres con este tipo
de diferencias se consideran innecesarias por diferen-
tes razones: porque se estima que no contribuyen a las
necesidades de la comunidad, porque albergan men-
sajes diabólicos, porque son la consecuencia del enojo
de los dioses, o que —por lo desgraciadas—, sus vidas
no merecen la pena ser vividas. Como consecuencia de
estas premisas, la sociedad decide prescindir de las
mujeres y hombres con diversidad funcional, ya sea a
través de la aplicación de políticas eugenésicas (sub-
modelo eugenésico), o ya sea situándolas en el espacio
destinado para los anormales y las clases pobres, con
un denominador común marcado por la dependencia
y el sometimiento, en el que asimismo son tratadas
como objeto de caridad y sujetos de asistencia (sub-
modelo de marginación).
El segundo modelo es el denominado rehabilitador.
Desde su filosofía, se considera que las causas que ori-
ginan la diversidad funcional no son religiosas, sino
científicas. Desde este modelo, las mujeres y hombres
con diversidad funcional ya no son considerados inúti-
38
22. Se verá que —a través de la filosofía imperante en el tercer
modelo— dichas perspectivas intentan ser superadas.
les o innecesarias, pero siempre en la medida en que
sean rehabilitados. Es por ello que el fin primordial
que se persigue desde este modelo es normalizar a las
mujeres y hombres que son diferentes, aunque ello
implique forzar a la desaparición o el ocultamiento de
la diferencia que representa la diversidad funcional.
Como se verá, el problema cardinal pasa a ser, enton-
ces, la persona, con sus diferencias, a quien es
imprescindible rehabilitar —psíquica, física o senso-
rialmente— por equipos interdisciplinarios que inter-
vienen y controlan el proceso, y donde el éxito es valo-
rado en relación con la cantidad de destrezas y
habilidades que logre adquirir el individuo.
Finalmente, un tercer modelo, denominado social, es
aquel que considera que las causas que originan la
diversidad funcional no son ni religiosas, ni científicas,
sino que son sociales; y que las mujeres y hombres
con diversidad funcional pueden aportar a las necesi-
dades de la comunidad en igual medida que el resto de
mujeres y hombres —sin diversidad funcional—, pero
siempre desde la valoración y el respeto de su condi-
ción de mujeres y hombres diferentes. Este modelo se
encuentra íntimamente relacionado con la incorpora-
ción de ciertos valores intrínsecos a los derechos
humanos, y aspira a potenciar el respeto por la digni-
dad humana, la igualdad y la libertad personal, propi-
ciando la inclusión social, y sentándose sobre la base
de determinados principios: vida independiente, no
discriminación, accesibilidad universal, normalización
del entorno y diálogo civil, entre otros. Parte de la pre-
misa de que la diversidad funcional es una construc-
ción y un modo de opresión social y el resultado de
una sociedad que no considera ni tiene presente a las
mujeres y hombres con diversidad funcional. Asimis-
39
mo, reivindica la autonomía de la persona con diversi-
dad funcional para decidir respecto de su propia vida,
y, para ello, se centra en la eliminación de cualquier
tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuada
equiparación de oportunidades.
Si bien los modelos aludidos se han encontrado pre-
sentes en un recorrido histórico desde la antigüedad,
podría afirmarse que la dimensión normativa y ética
actual, los paradigmas conceptuales para entender el
fenómeno de la discapacidad podrían ser resumidos
dentro de una dialéctica integrada por dos modelos
últimos. Es por ello que, en lo que sigue, se analizará
de manera resumida los dos últimos paradigmas, por
ser los que mayor implantación tienen actualmente en
el mundo occidental. Ello no obsta a que el modelo de
prescindencia pueda impregnar también parte del
pensamiento actual.
40
2.1 El modelo de prescindencia
Desde el modelo de prescindencia se considera —o
consideraba— que la diversidad funcional tenía un
origen religioso, y asimismo imperaba la creencia de
que las personas con diversidad funcional no tenían
nada que aportar a la comunidad, sino más bien que
eran una carga para sus propios padres, o para la
sociedad. Dentro de este modelo, pueden distinguirse
a su vez dos especies de paradigmas o submodelos que
—si bien coinciden en los presupuestos respecto del
origen de la diversidad funcional— no se ajustan en
cuanto a sus consecuencias o características primor-
diales. Estos dos submodelos son el submodelo euge-
nésico y el submodelo de marginación.
El submodelo eugenésico, que podría ser situado a
modo ilustrativo en la antigüedad clásica. Tanto la
sociedad griega como la romana, basándose en mo-
tivos religiosos y políticos, consideraban inconvenien-
te el desarrollo y crecimiento de niños y niñas con
diversidad funcional. En primer lugar, la explicación
respecto de las causas que daban origen a la diversi-
dad funcional era religiosa: el nacimiento de un niño o
niña con diversidad funcional era el resultado de un
pecado cometido por los padres en el caso de Grecia, o
una advertencia de que la alianza con los Dioses se
encontraba rota en el caso de Roma. Ello, unido a la
idea de que la vida de una persona con diversidad fun-
cional no merecía la pena ser vivida, sumada a la con-
sideración acerca de su condición de carga —para los
padres o para el resto de la comunidad—, originaba
que la solución adoptada por el submodelo bajo análi-
sis fuera prescindir de las personas afectadas por una
41
diversidad funcional, mediante el recurso a prácticas
eugenésicas, como el infanticidio en el caso de los
niños y niñas23.
El submodelo de marginación. Aunque muchas de las
características definitorias de este submodelo son una
constante histórica, un ejemplo que puede resultar
ilustrativo puede encontrarse en el tratamiento brin-
dado a las personas con diversidad funcional durante
la Edad Media, en donde se encontraban insertas den-
tro del grupo de los pobres y los marginados, y signa-
das por un destino marcado esencialmente por la
exclusión24. Si bien las explicaciones religiosas medie-
vales fueron diferentes de las alegadas por los anti-
guos, e incluso dentro del cristianismo se presentaran
de manera fluctuante —el poder de Dios o la conse-
cuencia del pecado original— o como obra del diablo
desde la creencia supersticiosa; el hecho de considerar
a la diversidad funcional como una situación inmodi-
ficable originaba que debiera ser aceptada con resig-
nación. Los encargados de diagnosticar diferencial-
mente si un comportamiento extraño era un proceso
natural o uno diabólico eran el médico y el sacerdote,
aunque no olvidemos que —como destaca Aguado
Díaz— en muchas ocasiones el peritaje médico se
42
23. R. GARLAND, The eye of the beholder Deformity & Disability
in the Graeco-Roman world, Duckworth, London, 1995.
24. Vid. B. GEREMEK, La Piedad y la Horca. Historia de la mise-
ria y de la caridad en Europa, Versión española de J.A. MATE-
SANZ, Alianza, Madrid, 1989, A. GURIÉVICH, Las categorías de la
cultura medieval, presentación de G. DUBY, Versión castellana de
H. KRIÚKOVA y V. CAZCARRA, Taurus Humanidades, Madrid,
1990, J. HUIZINGA, El otoño de la Edad Media, Versión española
de J. GAOS, Alianza, Madrid, 1988, J. LE GOFF, y otros, El hom-
bre medieval, Traducción de J. MARTÍNEZ MESANZA, Alianza,
Madrid, 1990.
encontraba supeditado a la lógica teológica25. La
característica principal que caracteriza a este submo-
delo es la exclusión, ya sea como consecuencia de
subestimar a las personas con diversidad funcional y
considerarlas objeto de compasión, o como conse-
cuencia del temor o el rechazo por considerarlas obje-
to de maleficios o como advertencia de un peligro inmi-
nente. Es decir, que —ya sea por menosprecio ya sea
por miedo— la exclusión parece ser la respuesta social
que genera mayor tranquilidad. Así, a diferencia del
submodelo eugenésico, ya no se comente infanticidio,
aunque gran parte de los niños y niñas con diversidad
funcional mueren como consecuencia de omisiones —
ya sea por falta de interés y recursos, o por invocarse
la fe como único medio de salvación—. En cuanto a
quienes subsisten o a los mayores, la apelación a la
caridad, el ejercicio de la mendicidad y ser objeto de
diversión son los medios de subsistencia obligados.
43
25. A. AGUADO DIAZ, op cit., pp. 65 y ss.
2.2 El modelo rehabilitador
Podría afirmarse que las características o presupues-
tos fundamentales del modelo que se denominará
rehabilitador son dos: en primer lugar, las causas que
se alegan para justificar la diversidad funcional —a
diferencia del modelo de prescindencia— no son reli-
giosas, sino que pasan a ser científicas. En este mode-
lo, y tratándose del campo de la medicina, ya no se
habla de dios o diablo, divino o maligno, sino que se
alude a la diversidad funcional en términos de salud o
enfermedad. En segundo lugar, se considera que las
mujeres y hombres con diversidad funcional pueden
tener algo que aportar a la comunidad, aunque —como
se verá— ello se entiende en la medida en que sean
rehabilitadas o normalizadas. Desde la visión que pre-
valece en este modelo, se considera que la persona con
diversidad funcional puede resultar de algún modo
rentable a la sociedad, pero dicha rentabilidad se
encontrará supeditada a la rehabilitación o norma-
lización y, esto significa, en definitiva, supeditarlo a
que la persona logre asimilarse a los demás —válidos
y capaces— en la mayor medida de lo posible.
Al finalizar la Primera Guerra Mundial, muchos hom-
bres resultaron heridos de por vida. Fueron denomi-
nados mutilados de guerra, a fin de distinguirlos de
aquellos «discapacitados» por accidentes laborales. El
mutilado era una persona a quien le faltaba algo, ya
fuera un órgano, un sentido o una función. De este
modo, la primera imagen presentada por este cambio
en la terminología fue la de daño, la de perjuicio. La
sensación era que la guerra se había llevado algo que
44
se debía reemplazar26. Es así como en este momento
las personas con diversidad funcional comenzaron a
ser relacionadas con los heridos de guerra —quienes
tomaron el lugar de las primeras— y la diversidad fun-
cional comenzó a ser vista como una insuficiencia,
una deficiencia a ser erradicada.
En cuanto a la evolución de estas ideas y la Segunda
Guerra Mundial, podría afirmarse que esta última
generó cambios importantes en el tema que nos ocu-
pa. Las postrimerías de la Segunda Guerra Mundial
trajeron consigo otro tipo de aportaciones; concreta-
mente el nacimiento del movimiento médico y de la
psicología de la rehabilitación y su expansión a otros
campos. Destaca Aguado Díaz que ya durante las hos-
tilidades, se potenciaron los servicios de rehabilitación
para excombatientes y mutilados de guerra27. Sin
embargo, la guerra trajo consigo una suerte dispar
para las mujeres y hombres con diversidad funcional
mental. Así, en el lado alemán, la experiencia nazi
practicó asesinatos de la forma más brutal e indiscri-
minada con la pretensión de garantizar la mejora de la
raza. En aplicación de las políticas más aberrante-
mente representativas del modelo de prescindencia,
los campos de concentración y las cámaras de gas se
convirtieron en el destino de miles de mujeres y hom-
bres aquejadas de trastornos y diversidad funcional,
considerados todos ellos improductivos y peligrosos 28.
45
26. Vid: STIKER, H. J. A History of Disability…, op.cit. p. 124.
El desarrollo de la prótesis data de aquellas fechas. Pero, como
destaca Stiker, la prótesis no es solo la pieza que reemplaza la
mano o el pie que falta, sino que es también la idea de la posibili-
dad de reemplazar, sustituir, reponer.
27. Vid. AGUADO DÍAZ, op.cit. p. 161
28. Destaca AGUADO DÍAZ, (op. cit. p. 164 y ss) que los física y
mentalmente insanos, débiles, se convierten en un amplio abani-
En el bando de los aliados, más concretamente en
Estados Unidos, a las personas con diversidad funcio-
nal se les requirió para participar activamente en la
contienda, con la pretensión de gozar del privilegio de
defender a su país29. Debe destacarse que a pesar de
que, en su mayoría, las personas con diversidad fun-
cional intelectual cumplieran perfectamente con sus
obligaciones en los diferentes frentes de la guerra, se
les volvió a encerrar una vez culminada la situación de
emergencia30.
Como resultado de la utilización de los avances cientí-
ficos y tratamientos médicos, gran parte de los niños y
adultos con diversidad funcional sobreviven o tienen
una mayor probabilidad de supervivencia. En este
modelo se busca la recuperación de la persona —en la
medida de lo posible— y la educación especial se con-
vierte en una herramienta ineludible en dicho camino
de recuperación o rehabilitación. Asimismo, dentro de
las prácticas habituales, aparece plasmado en este
modelo un fenómeno que lo caracteriza: la institucio-
nalización.
46
co de enfermedades y deficiencias incurables y peligrosas. No
transcurrirá mucho tiempo hasta que tales criterios se amplíen
aún más y se añadan las convicciones antigermánicas, extendién-
dose a gitanos, judíos, etc.
29. No obstante, debe recordarse que en el año 1938, treinta y
tres Estados americanos tenían una ley permitiendo la esteriliza-
ción forzada de mujeres con deficiencias intelectuales. Vid. BAR-
NES, C., y MERCER, G. Disability. Polity Press. Cambridge, 2003.
p. 32.
30. Vid. AGUADO DÍAZ, op. cit. p. 165. A juicio de este autor,
dichas experiencias ofrecen un testimonio indudable de que la
integración de las personas con diversidad funcional se encuentra
supeditada a las oportunidades que la sociedad (en función de sus
necesidades) les brinda.
Por otro lado, la mirada se encuentra centrada hacia
la diversidad funcional —a las actividades que la per-
sona no puede realizar— por lo que se produce una
enorme subestimación con relación a las aptitudes de
las mujeres y hombres con diversidad funcional. En
consecuencia, el tratamiento social impartido se basa
en una actitud paternalista, centrada en los déficit de
las mujeres y hombres que —se considera— tienen
menos valor que el resto —las válidas o capaces—.
47
2.3 El modelo social
Podría afirmarse que el origen, el desarrollo y la arti-
culación del modelo social de la diversidad funcional
se han generado básicamente a través del rechazo a
los fundamentos expuestos anteriormente. De este
modo, los presupuestos fundamentales de este mode-
lo son dos: en primer lugar, desde el mismo se alega
que las causas que originan la diversidad funcional no
son científicas, sino sociales31. Según los defensores
de este modelo, no son las limitaciones individuales
las raíces del problema, sino las limitaciones de la
sociedad para prestar servicios apropiados y para ase-
gurar adecuadamente que las necesidades de las
mujeres y hombres con diversidad funcional sean teni-
das en cuenta dentro de la organización social32. Se
considera que las mujeres y hombres con diversidad
funcional tienen mucho que aportar a la sociedad, o
que, al menos, la contribución será en la misma medi-
da que el resto de mujeres y hombres —sin diversidad
funcional —. De este modo, partiendo de la premisa de
que toda vida humana es igualmente digna, desde el
modelo social se sostiene que lo que puedan aportar a
la sociedad las mujeres y hombres con diversidad fun-
cional se encuentra íntimamente relacionado con la
inclusión y la aceptación de la diferencia.
48
31. La utilización del término social en este caso pretende
remarcar que las causas que originan la diversidad funcional no
son individuales —de la persona afectada— sino sociales —por la
manera en que se encuentra diseñada la sociedad—.
32. Esto no significa negar al problema de la diversidad funcio-
nal, sino situarlo dentro de la sociedad.
Estos presupuestos generan importantes consecuen-
cias, entre las que se destacan las repercusiones en
las políticas a ser adoptadas sobre las cuestiones que
involucren a la diversidad funcional. Así, si se consi-
dera que las causas que originan la diversidad funcio-
nal son sociales, las soluciones no deben apuntarse
individualmente a la persona afectada, sino más bien
que deben encontrarse dirigidas hacia la sociedad. De
este modo, el modelo anterior se centra en la rehabili-
tación o normalización de las mujeres y hombres con
diversidad funcional, mientras que el modelo bajo
análisis aboga por la rehabilitación o normalización de
una sociedad, de manera que esté pensada y diseñada
para hacer frente a las necesidades de todos.
Es posible situar el nacimiento del modelo social —o al
menos el momento en que emergen sus primeros sín-
tomas— a finales de la década de los años sesenta o
principios de la del setenta del siglo XX. Su situación
geográfica: Estados Unidos e Inglaterra33.
Destaca Colin Barnes que el énfasis sobre los dere-
chos en las políticas de diversidad funcional surgió
inicialmente en Estados Unidos, donde ha existido
una larga tradición en campañas políticas basadas en
49
33. Si bien posteriormente las ideas emergentes iban a tener
influencias más allá de sus propias fronteras, el origen del mode-
lo debe situarse en las naciones mencionadas; por lo que se con-
sidera oportuno el abordarlo en este apartado; sobre todo teniendo
en cuenta la carencia bibliográfica existente en español sobre el
tema que nos ocupa, y la utilización corriente del término «modelo
social» por parte de políticos, organizaciones de personas con diver-
sidad funcional, e incluso plasmaciones legislativas, sin contar en
realidad con demasiada información sobre su origen ni —sobre
todo— su significado.
los derechos civiles. De este modo, hubo un conside-
rable refuerzo en las luchas por los derechos civiles de
los años sesenta, que fueron teniendo influencia en las
actividades de las organizaciones de mujeres y hom-
bres con diversidad funcional. La lucha por los dere-
chos civiles de las personas negras, con su combina-
ción de tácticas de lobby convencional y acciones
políticas de masas, proveyó un mayor estímulo a un
emergente «movimiento de derechos de las mujeres y
hombres con diversidad funcional». De este modo, las
piedras angulares de la sociedad americana —capita-
lismo de mercado, independencia, libertad política y
económica— fueron reproducidas en el enfoque del
movimiento de vida independiente. Esto acentuó —entre
otras cuestiones— los derechos civiles, el apoyo mutuo,
la desmedicalización y la desinstitucionalización34. El
denominado «movimiento de vida independiente» se
opuso al dominio profesional y a la provisión burocrá-
tica de los servicios sociales y su escasez, mientras
demandaba oportunidades para que las mujeres y
hombres con diversidad funcional desarrollaran sus
propios servicios en el mercado35. De modo más gene-
ral, los enfoques desde el modelo de vida independien-
te abogaban por servicios de rehabilitación sobre la
50
34. BARNES C. y MERCER G., «Disability...», op. cit. p. 33. Se
aclara que los términos desmedicalización y desinstitucionaliza-
ción son la traducción que se considera más literal, teniendo en
cuenta los que utilizan los autores en inglés: demedicalization, y
deinstitutionalization respectivamente.
35. Vid: DeJONG, G. The Movement for Independent Living: Ori-
gins, Ideology and Implications for Disability Research. East Lan-
sing. Michigan State University Press, 1979; SHAPIRO, J. No Pity.
People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. Times
Books. Random House. New York, 1994. GARCÍA ALONSO, J.V.
(Coor.). El movimiento de vida independiente. Experiencias Interna-
cionales. Fundación Luis Vives, Madrid, 2003.
base de sus propios objetivos, métodos de reparto y
dirección propia de programas. La elección y el control
del consumidor fueron acentuados, fijando la direc-
ción relativa a la orientación y el cuidado personal en
las propias mujeres y hombres con diversidad funcio-
nal, en claro contraste con los métodos tradicionales
dominantes.
Por otro lado, y desde un enfoque diferente, el mo-
vimiento de mujeres y hombres con diversidad funcio-
nal en el Reino Unido se ha concentrado en alcanzar
cambios en la política social o en la legislación de dere-
chos humanos. De este modo, la prioridad estratégica
ha sido realzar la existencia de los sistemas patrocina-
dos por el Estado de bienestar para cubrir las necesi-
dades de las mujeres y hombres con diversidad funcio-
nal. Ello porque en el ámbito europeo, el Estado de
bienestar es considerado esencial para superar las
desventajas y las elevadas barreras experimentadas
por las mujeres y hombres con diversidad funcional.
Así, en el Reino Unido, las organizaciones de mujeres
y hombres con diversidad funcional movilizaron ini-
cialmente la opinión contra su categorización tra-
dicional como un grupo vulnerable necesitado de pro-
tección. Sostenían el derecho a definir sus propias
necesidades y servicios prioritarios y se proclamaban
contra la dominación tradicional de los proveedores de
servicios36.
El modelo británico y el norteamericano —en lo que
respecta al origen y la justificación— requieren una
aproximación por separado. No obstante, resulta nece-
51
36. Vid.: BARNES, C., OLIVER, M. y BARTON, L. (eds.), Disabi-
lity Studies Today. Polity Press. Oxford. 2002. Capítulo 1.
sario adelantar que, más allá de los matices, ambos
han tenido importantes influencias en el ámbito inter-
nacional. Por otro lado, el movimiento de vida inde-
pendiente podría ser considerado el antecedente inme-
diato del nacimiento del modelo social, que —como se
verá— luego evolucionaría tomando su propio vuelo.
2.3.1 El movimiento de vida independiente
En opinión de Shapiro, el nacimiento del movimiento
de vida independiente podría situarse cronológicamen-
te el día en que Ed Roberts —un alumno con diversi-
dad funcional— ingresó en la Universidad de Califor-
nia, Berkeley37. Destaca el autor citado que fueron
muchas las dificultades que tuvo que superar Roberts
para ingresar a la Universidad —las que de algún
modo pueden considerarse coherentes con el modelo
rehabilitador de tratamiento de la diversidad funcional
imperante por aquel entonces—. Como Roberts tenía
una diversidad funcional denominada «severa», desde
sus primeros años de vida su entorno familiar y médi-
co había considerado que —como consecuencia de su
diversidad funcional— no le sería posible aspirar a
determinados proyectos vitales (como casarse, asistir a
la universidad, u obtener un empleo). A pesar de dicho
pronóstico, Roberts pudo asistir al Colegio —aunque
superando muchas barreras38—. En la etapa siguien-
52
37. SHAPIRO, J. No pity..., op. cit. p.41 «El movimiento de vida
independiente nació el día que Ed Roberts llegó al Campus de Ber-
keley». En este mismo sentido, Vid: DeJONG, G., The Movement for
Independent Living…, op.cit.; GARCÍA ALONSO, J.V., El movimien-
to de vida independiente…, op. cit.
38. Durante mucho tiempo, como consecuencia de no poder
te pudo asistir al College, donde se preparó para ingre-
sar en la Universidad. En dicho momento las mujeres
y hombres con movilidad reducida solo podían aspirar
a ingresar a cuatro Universidades en Estados Unidos
—que cumplían con los requisitos de accesibilidad39
Sin embargo, Roberts decidió presentar su solicitud de
ingreso a la Universidad que consideraba la mejor
para el desarrollo de su proyecto académico, sin supe-
ditar ni restringir la elección a la accesibilidad. De este
modo, presentó la solicitud de admisión a la Universi-
dad de California, Berkeley, en la licenciatura de Cien-
cias Políticas40. Superando muchas barreras —arqui-
tectónicas y mentales—, Roberts logró la admisión, y
se alojó —al no poder hacerlo como el resto de estu-
diantes en la Residencia— en la enfermería de la Uni-
versidad41.
53
asistir personalmente, tomó las clases vía telefónica. No obstante,
al finalizar el high school, tuvo problemas para obtener el diploma,
ya que el Director del Colegio alegaba no poder otorgarlo debido a
que Roberts no había superado la asignatura de Educación Física.
Luego de una lucha burocrática, consiguió que las sesiones de
rehabilitación fueran consideradas equivalentes a dicha asignatu-
ra y así obtuvo su diploma.
39. Las cuales se encontraban pensadas y diseñadas para dar
cabida a los veteranos de guerra de la Segunda Guerra Mundial.
40. SHAPIRO, op. cit. pp. 44 y ss. Los problemas de accesibili-
dad de dicha Universidad no eran pocos. Las aulas no eran acce-
sibles para una persona en silla de ruedas, ni tampoco la Bibliote-
ca, y hasta la cafetería tenía escalones en la entrada. Sin embargo,
Roberts superaba dichas barreras apelando a la ayuda de terceros.
No obstante, el mayor problema que se le presentó se encontró
relacionado con el sitio donde vivir. Ningún dormitorio de la resi-
dencia era capaz de soportar en su estructura el peso de las 800
libras -aproximadamente 400 kilos- que pesaba el pulmón de ace-
ro que necesitaba. Frente a ello, Roberts logró que el Director del
Servicio de Salud para Estudiantes le permitiera instalarse en una
de las habitaciones
41. Como Roberts necesitaba asistencia para moverse, asearse,
Roberts terminó la Licenciatura en Ciencias Políticas,
superó el título de Master en Ciencias Políticas y
comenzó a trabajar en su tesis doctoral. Por el año
1967 había doce estudiantes con gran diversidad fun-
cional viviendo en la Enfermería.
Impulsado por Roberts, en la primavera de 1970, El
Physically Disabled Student´s Program, PSDP, Progra-
ma para Estudiantes con Diversidad funcional Física,
o PEDF como se lo conocía, abrió sus puertas en una
nueva oficina en el Campus, equipada con rampas.
Roberts y sus compañeros se fijaron en sus propias
experiencias para diseñar lo que se necesitaba para
vivir independientemente42, y se elaboró un programa
para estudiantes que fue radical. Roberts redefinió el
concepto de independencia como el control que una
persona tiene sobre su propia vida.
Relata Shapiro que, tras la experiencia de la Universi-
dad, los líderes del Programa de Estudiantes con
Diversidad funcional Física discutieron el modo de
implementar un programa similar, pero para no estu-
diantes43. De este modo, señalaron que debían existir
ciertos servicios para que las mujeres y hombres con
diversidad funcional pudieran vivir independiente-
54
vestirse y comer, muchas veces aceptaba la ayuda de sus amigos,
pero mayormente apelaba a la contratación de asistentes. Este
servicio se pagaba con fondos estatales.
42. En particular, el PEDF era el programa antideserción para
estudiantes pertenecientes a una minoría de Wirth, pero aplicado
a los estudiantes con diversidad funcional. El PEDF contrató con-
sejeros con diversidad funcional que luego buscarían pisos dispo-
nibles y accesibles para personas que usaban sillas de ruedas.
43. Aunque los estudiantes con diversidad funcional eran capa-
ces de moverse de algún modo por el campus de la Universidad,
una vez que Roberts y sus compañeros de promoción se gradua-
mente en sus comunidades44. Así nació la idea de un
Centro de Vida Independiente45, el que fue inaugurado
en el año 197246. El funcionamiento de dicho centro
se planteó basándose en los mismos principios que el
programa de estudiantes. Se encontraba dirigido por
mujeres y hombres con diversidad funcional, aborda-
ban sus problemas como cuestiones sociales, trabaja-
ban con la más amplia gama de diversidad funcional47
y apuntaban a la integración en la comunidad como
su principal objetivo.
El movimiento de vida independiente fue extendiendo
su filosofía por todo el país, para luego traspasar las
fronteras nacionales. Cabe destacar que ha tenido una
enorme influencia en países como Suecia, Canadá,
Inglaterra y también España.
55
ron, advirtieron que no podían vivir en un Berkeley inaccesible sin
cambios importantes de la infraestructura física y programática de
esa comunidad.
44. Esta fue la primera vez que personas con diferentes tipos de
diversidad funcional se unieron en un grupo para empezar a
defenderse por ellos mismos, experimentar con diferentes plantea-
mientos de organización de la comunidad y enseñar estas habili-
dades a otras personas con diversidad funcional.
45. En España se conocen como Oficinas de Vida Independien-
te, con el fin de obviar la palabra «Centro», muy vinculada a la ins-
titucionalización.
46. SHAPIRO, op. cit. p. 53.
47. Cabe destacar que, si bien la primera acción del movimien-
to de vida independiente se concentró en temas de apoyo para las
personas con diversidad funcional física, el mismo ha evoluciona-
do hasta abarcar medidas encaminadas a la inclusión de otros
grupos, como a personas sordas, ciegas o a personas con diversi-
dad funcional cognitiva o mental.
2.3.2 De la vida independiente al modelo social
El nacimiento del movimiento de vida independiente
representó un cambio significativo en la percepción de
las mujeres y hombres con diversidad funcional den-
tro de Estados Unidos, que asimismo actuó como una
guía para la legislación antidiscriminatoria en otros
países48. En especial, ello tuvo grandes repercusiones
en el Reino Unido. Precisamente desde la década de
los años setenta, las organizaciones británicas —con-
troladas y dirigidas por mujeres y hombres con diver-
sidad funcional— venían aspirado a similares objeti-
vos que sus homólogos norteamericanos, a través de la
persecución de los derechos de las mujeres y hombres
con diversidad funcional como meta primordial. Des-
taca John Evans que la situación paternalista a la que
se encontraban sometidos las mujeres y hombres con
diversidad funcional en el Reino Unido condujo a que
un número de éstas buscaran informarse acerca de la
vida independiente, lo que consecuentemente les llevó a
visitar Estados Unidos. De este modo, un grupo clave de
mujeres y hombres con diversidad funcional —con cier-
tos rasgos de liderazgo— consiguió viajar para explorar
las posibilidades del movimiento de vida independien-
56
48. Incluyendo la Ley australiana de Discriminación por Disca-
pacidad de 1992, la inclusión de discriminación por diversidad
funcional dentro de la Ley de Derechos Humanos de Nueva Zelan-
da en 1993, y la Ley de Discriminación por Discapacidad de Reino
Unido de 1995. También Canadá incluyó la diversidad funcional
como una cuestión de derechos humanos en la Carta Canadiense
de Derechos y Libertades de 1985. Finalmente, la legislación espa-
ñola adoptó una normativa antidiscriminatoria a través de la Ley
51/2003 de Igualdad de Oportunidades, No discriminación y Acce-
sibilidad Universal.
te en dicho país49. A diferencia de sus compañeros
norteamericanos, quienes iniciaron su vida indepen-
diente mientras estudiaban en la Universidad, el pri-
mer objetivo perseguido en el Reino Unido se centró en
permitir que las mujeres y hombres con diversidad
funcional pudieran elegir salir de las instituciones. En
dicho momento, las mujeres y hombres con diversidad
funcional que no tuvieran familias que les apoyasen, o
no dispusieran de dinero para pagar de forma privada
el apoyo que necesitaban, carecían de otra alternativa
que estar encerradas en una institución50.
Al regresar de Estados Unidos, trayendo consigo las
ideas y la experiencia obtenida en el movimiento de
vida independiente norteamericano, las mujeres y
hombres con diversidad funcional en el Reino Unido se
propusieron introducir las ideas y principios de la vida
independiente en el contexto británico51. Esto signifi-
57
49. Entre estas personas se incluían: Vic Finkelstein (activista
radical, sociólogo y fundador de la UPIAS), Rosalie Wilkins (activis-
ta y presentadora de un programa de televisión sobre diversidad
funcional) y John Evans (actual Presidente de la Red Europea de
Vida Independiente).
50. Vid. EVANS, J. «El Movimiento de vida independiente en el
Reino Unido», en El movimiento de vida independiente. Experien-
cias…, op. cit. pp. 191 y ss.
51. Destaca Colin BARNES, «El movimiento...» op. cit. p. 66, que
los primeros exponentes de la vida independiente se aliaron con el
«consumismo radical» de los años sesenta y setenta. Consecuente-
mente, el concepto de vida independiente tiene un atractivo parti-
cular para los proponentes ideológicos del desarrollo capitalista,
tales como la libertad económica y política, la soberanía del con-
sumidor y la autoconfianza. Esta reflexión provocó que algunas
críticas sugirieran que la filosofía y las políticas del movimiento de
vida independiente favorecerían solo a una parte relativamente
pequeña de la población de las personas con diversidad funcional:
hombres notables, jóvenes intelectualmente capaces, blancos de
có que —como los sistemas sociales y políticos de los
dos países eran diferentes— las mujeres y hombres
con diversidad funcional en el Reino Unido tuvieron
que adaptar un sistema de vida independiente que se
ajustara al modelo de Estado de Bienestar vigente52.
No obstante, cabe destacar que el movimiento de vida
independiente no actuaría de forma exclusiva en la
formación del nuevo modelo, ya que en el Reino Unido
los activistas con diversidad funcional venían abogan-
58
clase media. Incluso, en vista de los peligros de la mala interpre-
tación, algunos activistas con diversidad funcional, en particular
en Gran Bretaña, donde el modelo de pensamiento social es espe-
cialmente influyente, han adoptado los términos de «vida integra-
da» o «vida inclusiva» en lugar del original de «vida independiente».
Tales términos tienen un mayor atractivo para los simpatizantes
de centro-izquierda dentro del movimiento de personas con diver-
sidad funcional del Reino Unido, quienes reconocen que los huma-
nos son por definición seres «sociales» y que todos los seres huma-
nos, independientemente del grado y naturaleza de su diversidad
funcional, son interdependientes y, por tanto, que es inconcebible
un estilo de vida verdaderamente «independiente».Desde esta pers-
pectiva, las ideologías y prácticas que justifican la opresión siste-
mática de las personas con diversidad funcional dentro de la socie-
dad capitalista son similares a aquellas que legitiman la opresión
de otros grupos de la población en exclusión social, tales como
mujeres, grupos de minorías étnicas, homosexuales y personas
mayores.
52. EVANS, J. op. cit., pp. 193 y ss Fue así como se organiza-
ron dentro del denominado «Proyecto 81» y comenzaron a aplicar
ciertos principios defendidos por la vida independiente. Entonces
fueron capaces de negociar con el gobierno un paquete económico
que les permitió mudarse desde las instituciones a la comunidad.
Lo consiguieron llegando a un acuerdo social y económico con las
autoridades correspondientes, que les estaban subvencionando
para vivir en las instituciones. De este modo, se les entregó una
cantidad de dinero, acordada a través de una valoración, a los
fines de que ellos mismos la pudieron utilizar para pagar el apoyo
que necesitaban, empleando a sus propios asistentes personales.
do por un cambio paradigmático. Un grupo de activis-
tas y académicos con diversidad funcional —entre los
que se destacan sociólogos y psicólogos— venía prepa-
rando el terreno. Así, relata Frances Hasler que, en el
año 1976 la Unión de Personas con Deficiencias Físi-
cas contra la Segregación Union of Physically Impaired
Against Segregation, —UPIAS según sus siglas en
inglés— propuso un conjunto de ideas a las que deno-
minó «Principios Fundamentales de la Discapacidad».
Más tarde, el activista y académico Mike Oliver pre-
sentó estas ideas como el Modelo Social de la discapa-
cidad53. De este modo, el modelo social nació apunta-
lando la filosofía de vida independiente, pero
acompañada de los Principios Fundamentales que
describen la diversidad funcional como una forma
específica de opresión social. Estos principios hacen
una distinción entre deficiencia —la condición del
cuerpo y de la mente— y discapacidad —las restriccio-
nes sociales que se experimentan54—. El manifiesto
elaborado por la UPIAS contenía la afirmación de que
la sociedad discapacita a las mujeres y hombres con
diversidad funcional. Según el mismo, la diversidad
funcional (discapacidad) es algo que se coloca sobre la
diferencia funcional (deficiencia) por el modo en que
las mujeres y hombres con diversidad funcional son
innecesariamente aisladas y excluidas de una partici-
pación plena en sociedad.
59
53. Vid.: HASLER, F. "Vida independiente: visión filosófica", en
la obra El movimiento... op. cit. p. 57. y ss. Asimismo, Vid. en espe-
cial: OLIVER, M. Social Work with Disabled People. Macmillan.
Basingstoke, 1983; The Politics of Disablement. Macmillan Press.
Hong Kong, 1990.; OLIVER, M., Understanding Disability...,
op.cit..
54. Ibídem.
El documento continúa afirmando que el fenómeno de
la diversidad funcional debe ser abordado holística-
mente. Así, aunque uno de los principales obstáculos
a los que se enfrentan las mujeres y hombres con
diversidad funcional sea la pobreza, no es suficiente
centrarse en los ingresos. Aunque muchas mujeres y
hombres con diversidad funcional se encuentren des-
empleadas, no es suficiente centrarse en el empleo. En
el ámbito de la diversidad funcional, todos los aspec-
tos de exclusión deben ser considerados como un
todo. Los «Principios Fundamentales» también enfati-
zaban la importancia de que las mujeres y hombres
con diversidad funcional tomasen el control. En este
sentido, el documento condena la segregación y la ins-
titucionalización, que considera son violaciones direc-
tas de los derechos humanos de las mujeres y hom-
bres con diversidad funcional, y se aboga porque los
gobiernos elaboren legislaciones que protejan sus
derechos humanos, particularmente a través de la
garantía jurídica de la igualdad de oportunidades55.
2.3.3 El Movimiento de Vida Independiente
en España
El movimiento de vida independiente tuvo también su
influencia en España. A mediados del año 2001 se
60
55. Así, se destaca que no trata de hacer el bien a las personas
con diversidad funcional o de proporcionarles asistencia social. Se
trata de asegurar que las personas con diversidad funcional pue-
dan ejercer sus derechos humanos y civiles de igual modo que las
personas sin diversidad funcional.
creó el denominado Foro de Vida Independiente56
(FVI), con la intención de debatir y difundir la Filoso-
fía del Movimiento de Vida Independiente57.
El FVI decidió nacer como acicate, que no sustituto,
del movimiento asociativo tradicional español relacio-
nado con la diversidad funcional. Para ello fue requi-
sito imprescindible buscar y reunir a un conjunto de
mujeres y hombres que tuvieran formación e interés
en este tipo de reflexiones. Mujeres y hombres con y
sin diversidad funcional de cualquier tipo, con el fin de
romper con la tradicional división por diferencia médi-
ca que tanto ha debilitado al colectivo. El objetivo era
tomar conciencia de que la discriminación es única,
para todas las mujeres y hombres con diversidad fun-
cional, pero ésta toma muchas formas, habitualmente
relacionadas con la diferencia funcional.
Muchas de las actividades y publicaciones realizadas
desde el FVI han hecho incursiones en campos hasta
entonces desiertos de pensamiento propio desde la
diversidad funcional. Así se realizó en 2004 un curso
de verano en la Universidad Internacional Menéndez
Pelayo dedicado a todos los aspectos tanto teóricos
como prácticos de la Filosofía de Vida Independiente y
se han publicado ya tres libros en castellano58 alrede-
dor de esta filosofía, escritos o traducidos por miem-
bros del Foro.
61
56. Se puede acceder al Foro de Vida Independiente por Inter-
net: http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/
57. Aprovechando los nuevos paradigmas de comunicación
social permitidos por Internet, se formó una comunidad virtual en
la red Internet. El objetivo era cubrir un hueco imprescindible en
el mundo de la diversidad funcional: El de la reflexión y el pensa-
miento
58. GARCÍA ALONSO, J.V (ed). El Movimiento de Vida Indepen-
También se ha participado en varias publicaciones,
una de ellas en el campo de la Filosofía del Derecho
con el Instituto de Derechos Humanos «Bartolomé de
las Casas» de la Universidad Carlos III.59
En el campo de la bioética, prácticamente descono-
cido hasta entonces para miembros del colectivo, se
han realizado varias participaciones planteando un
punto de vista novedoso para afrontar este campo de
conocimiento desde la visión vital de la diversidad fun-
cional. Se han expuesto puntos de vista sobre la nue-
va genética 60, la propia bioética 61, la eutanasia 62 o la
investigación en células madre 63.
62
diente. op. cit.;
MARAÑA, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos organizati-
vos. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Disponible
en: http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdf
VASEY, S. Guía para Autogestionar la Asistencia Personal. Edi-
ción en Castellano con traducción de Matilde Febrer. Barcelona
2004. Institut Gutt-man. Colección Blocs nº 15
http://www.guttmann.com/D52016C.HTM
59. ROMAÑACH CABRERO, J. «Las demandas de las personas
con discapacidad» en el libro: Los derechos de las personas con dis-
capacidad: pers-pectivas sociales, políticas, jurídicas y filosóficas.
Campoy Cervera, I. (co-ord.). Colección Debates del Instituto de
Derechos Humanos «Bartolomé de las Casas» Nº 2. Dykynson
2004.
60. ROMAÑACH CABRERO, J. «Las Personas con Discapacidad
ante la Nueva Genética», en García Marzá, D. y González, E. (Eds.)
(2003): Entre la ética y la política: éticas de la sociedad civil. Actas
del XII Congreso de la Asociación Española de Ética y Filosofía
Política. Castelló: Publicacions de la Universitat Jaume I. Servei de
Comunicació i Publicacions.
61. ROMAÑACH, J. y ARNAU, M.S. «Omisiones bioéticas sobre
discapacidad». Cuenta y Razón del Pensamiento Actual. nº 134
Pags. 65-72. Otoño 2004. Disponible en Web:
http://www.cuentayrazon.org/revista/doc/134/Num134_010.doc
62. ROMAÑACH CABRERO, J. «Los errores sutiles del caso
Ramón Sampedro». Cuenta y Razón del Pensamiento Actual. nº
Esta activa participación en los niveles intelectuales
de la diversidad ha tenido como resultado que a día de
hoy pueda afirmarse que el concepto de Vida Indepen-
diente es conocido (aunque quizá no muy bien com-
prendido) por todos los sectores relevantes de la diver-
sidad funcional, dentro y fuera del propio movimiento
asociativo español. Así, el concepto ha sido incorpora-
do en la Declaración de Madrid, en la LIONDAU64, en
cuyo artículo 2 se define la Vida Independiente como
principio inspirador y en el Plan Nacional de Accesibi-
lidad 2004-2012 del Instituto de Migraciones y Servi-
cios Sociales, IMSERSO65.
Además, el Foro de Vida Independiente tuvo un rol
relevante en la evolución de la finalmente llamada «Ley
de promoción de la autonomía y atención a las perso-
nas en situación de dependencia» 66 , que partía de un
enfoque rehabilitador y que finalmente incorporó con-
ceptos básicos para la Vida Independiente como la
igualdad de oportunidades, la no discriminación, la
figura del asistente personal y el pago directo.
Para ello, tres miembros del Foro de Vida Indepen-
diente, fueron recibidos por la Comisión del Pacto de
63
135, Págs. 73-89. Invierno 2004/2005. Disponible en Web:
http://www.cuentayrazon.org/revista/doc/135/Num135_009.doc
63. Ídem. «Investigación con células madre: La visión de las per-
sonas con discapacidad». Ponencia presentada en el II Congreso
Mundial de Bioética. (Cuenca, 27 de septiembre- 1 de octubre de
2004).
64. Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, no Discrimina-
ción y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad.
65. Disponible en Web: http://www.seg-social.es/imserso/dis-
capacidad/ipna2004_2012.pdf
66. Ley aprobada en el Congreso de los Diputados el 5 de octu-
bre de 2005 y en trámite en el Senado a la hora de escribir este
texto el 14 de diciembre de 2006.
Toledo67 para exponer su opinión sobre la que se pro-
puso denominar «Ley de apoyos a la Vida Activa», en
lucha por la eliminación de la visión negativa genera-
da por el término «dependencia».
También, para apoyar cambios en esta Ley estatal, los
miembros del FVI desarrollaron diversas campañas de
participación ciudadana directa, como la de «apadrina
a un político, ayúdale a comprender». Más de 30 muje-
res y hombres del Foro de Vida Independiente «apadri-
naron» a políticos de diferentes ámbitos, estableciendo
un vínculo directo entre la ciudadanía y sus represen-
tantes, a los que se les hizo llegar directamente docu-
mentación relacionada con la Ley elaborada desde el
Foro de Vida Independiente68.
La labor del Foro fue reconocida públicamente en el
Congreso de los Diputados por miembros de algunos
políticos el día de aprobación de la Ley69 y a finales del
año 2006 ya son varias las Oficinas de Vida Indepen-
diente aprobadas por todo el territorio70.
64
67. Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados. Comisión no
permanente de seguimiento y evaluación de los acuerdos del Pacto de
Toledo. Año 2005. Núm. 222. Págs.15-32. Comparecencia de Javier
Romañach Cabrero, José Antonio Novoa Romay y Alejandro Rodrí-
guez-Picavea Matilla, representantes del Foro de Vida Independiente.
68. Desde el Foro de Vida Independiente se elaboraron y difundie-
ron documentos de análisis del Libro Blanco de la Dependencia, el
anteproyecto y el proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía,
además de una análisis económico y otro ideológico sobre ese texto.
69. Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados. Pleno y
Diputación Permanente. Año 2006. Núm. 207. Sesión plenaria
núm. 191, celebrada el jueves, 5 de octubre de 2006. Págs. 10.635
y 10.369. Disponible en Web:http://www.congreso.es/public_ofi-
ciales/L8/CONG/DS/PL/PL_207.PDF
70. Existen proyectos de Oficina de Vida Independiente aproba-
dos en Madrid, Barcelona y Sevilla y otros en fase de preparación
3. LA REALIDAD DE LA DIVERSIDAD
FUNCIONAL EN ESPAÑA:
LA PUNTA DEL ICEBERG
«Puesto que yo soy imperfecto y necesi-
to la tolerancia y la bondad de los
demás, también he de tolerar los defec-
tos del mundo hasta que pueda encon-
trar el secreto que me permita ponerles
remedio»
MAHATMA GANDHI
Los modelos analizados en el capítulo 2 han dotado de
un marco teórico al tratamiento de la diversidad fun-
cional, pero al analizar la realidad, resulta difícil deter-
minar el modelo imperante en la actualidad. En Espa-
ña, el modelo de Vida Independiente y el modelo social
están aún en sus inicios y distan mucho de haber
alcanzado un alto grado de implantación social, si se
exceptúa el campo legislativo, mientras que el modelo
rehabilitador lleva ya varios años de arraigo en todo el
país.
Siguiendo a Oliver, se parte del convencimiento de que
no ha existido un cambio ideológico de fondo, por lo que
el cambio al modelo social y al de Vida Independiente
ha sido más aparente que real71. Desde esta convic-
ción se utilizará la filosofía de Vida Independiente a la
hora de analizar la realidad social española, para
65
71. OLIVER, M. The politics…, op. cit., p. 36.
detectar en ella las incoherencias prácticamente invi-
sibles, que indican la falta de evolución de los modelos
teóricos en nuestro país y el fuerte arraigo del modelo
rehabilitador.
Comenzando por lo más cotidiano, se irá ascendiendo
progresivamente a los marcos jurídicos y teóricos. Sal-
drá a la luz progresivamente una realidad, tanto tan-
gible como teórica, que discrimina de manera tenaz a
las mujeres y hombres con diversidad funcional
Intercaladas en los textos se irán remarcando una
serie de reflexiones, que son las que conformarán la
«punta del iceberg» de la realidad actual de la diversi-
dad funcional. El modelo propuesto en la parte final de
este texto: el modelo de la diversidad, pretende dar
respuesta y solución a las reflexiones que surjan en
esta sección.
66
3.1. La realidad cotidiana
Empezar por lo cotidiano es una estrategia que preten-
de hacer ver al lector que ha convivido diariamente
con una realidad a la que estaba acostumbrado y que
esta realidad ha resultado, y resulta, discriminadora
para un colectivo que representa aproximadamente al
10% de la población, según los últimos datos disponi-
bles72.
A continuación se plantean una serie de escenarios
diarios, en los que de forma intencionada se lanzarán
cuestiones al lector, rompiendo con el estilo utilizado
en el resto del documento, con el fin de acercar la rea-
lidad vital con la que todos convivimos.
Si se fija bien, la próxima vez que pasee por su pue-
blo o ciudad, notará que todas las entradas de gara-
je están rebajadas, de manera que el automóvil no
sufra el impacto con el bordillo. Este mismo rebaje,
no obstante, no lo encontrará usted en todos los
cruces de peatones. Según los últimos datos dispo-
nibles73, sólo el 16,3% de los cruces de calzada son
completamente accesibles.
67
72. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de
Salud 1999. Realizada por el INE, Ministerio de Trabajos y Asun-
tos Sociales. Disponible en Web:
http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Datos+Estadisti-
cos/default.htm
73. Libro Verde. La accesibilidad en España. Diagnóstico y
bases para un plan integral de supresión de barreras. (2002) Ins-
tituto Universitario de Estudios Europeos. Universidad Autónoma
de Barcelona. p.101. Disponible en Web:
http://www.cocemfe.es/libroverdeaccesibilidad.pdf
Si han remodelado o abierto últimamente algún
local o comercio en su zona, observe si tiene o no
escalones en su entrada. Un estudio realizado en
2002 indica que en una escala de 1 a 10, la media
nacional de calificación de la accesibilidad para
usuarios de sillas de ruedas es de 3,5 para bares y
restaurantes, por ejemplo. En un pequeño estudio
realizado en la moderna zona financiera de Madrid,
de los últimos 15 locales remodelados (bancos,
comercios, bares, entidades, etc.) hasta julio de
2005, sólo 2 no tienen escalones.
Si dispone de teletexto en su televisión, puede ver la
programación subtitulada utilizando la página 888.
Si la utiliza se dará cuenta de que en la actualidad,
según el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales
español, en el año 2004 las televisiones en España
subtitularon, de media, el 20% de su programación
(un 30% según FIAPAS)74.
Habrá observado también en la televisión que, en
los debates sobre el estado de la nación, se sobre-
pone una ventana en la que los intérpretes de len-
gua de signos interpretan las alocuciones de los
diputados, pero ése es el único momento de progra-
mación en el que se utiliza ese medio de comunica-
ción complementario. Apenas unas horas al año.
68
74. Centro Español del Subtitulado. Panorama del subtitulado
para personas con discapacidad auditiva en España. Estudio pre-
liminar para su constitución -10 de diciembre de 2004. p. 28. Dis-
ponible en Web:
http://www.rpd.es/documentos/pdfs_viavilidad_centroespanol-
subtitulado/3_panorama_nacional.pdf
Al viajar en tren habrá observado que en casi todos
hay escalones para acceder al vagón y que en muy
pocos hay sitios específicos para personas usuarias
de sillas de ruedas y prácticamente ningún baño al
que se pueda acceder con la silla. Según el último
estudio75, una persona usuaria de sillas de ruedas
puede acceder al tren en el 37% de los viajes de
RENFE que salen de Madrid76, siendo el 58% de los
destinos que salen de capital inalcanzables en tren.
Como ejemplo, se puede resaltar que para las per-
sonas usuarias de silla de ruedas está vetado el via-
je a ciudades tan importantes como Paris, Lisboa,
Bilbao, Vitoria, Málaga, Burgos, León, Tarragona o
Badajoz. Además sólo el 33% de los modelos de tren
que utiliza RENFE son accesibles. Y lo que es peor,
tal como se indica en el mismo estudio, estos por-
centajes de accesibilidad son inferiores a los del año
de 2004.
La lista de elementos cotidianos que discriminan a las
personas con diversidad funcional podría seguir de
manera prácticamente interminable, pero de momen-
to basta como botón de muestra que se puede compro-
bar de manera prácticamente inmediata.
69
75. ROMAÑACH CABRERO, J. Análisis de evolución de la Accesi-
bilidad para Personas con Movilidad Reducida en viajes de RENFE
2004 - 2006. Foro de Vida Independiente (2006). Disponible en Web:
http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependien-
te/analisis_accesibilidad_PMR_RENFE_2004_2006.doc
76. Nótese que de Madrid salen todos los trenes más modernos
de RENFE: AVE, Altaria, Alaris, etc. Y que por lo tanto se está uti-
lizando como valoración un punto de España que no se puede con-
siderar un caso pésimo.
70
REFLEXIÓN 1
Existiendo discriminación en todos los rincones
de la vida cotidiana, ¿cómo es posible que ni la
sociedad ni una gran parte de las mujeres y
hombres con diversidad funcional sean cons-
cientes de la misma?
3.2. La realidad en el mundo del Derecho
Siguiendo con el proceso de analizar anomalías o inco-
herencias en la realidad social, se pasa ahora a anali-
zar algunas leyes del Estado y unas sentencias espe-
cíficas, en las que la discriminación de las mujeres y
hombres con diversidad funcional aparece de manera
más sutil, y a su vez más contundente.
Conviene apuntar, no obstante, que la discriminación
legislativa va en claro descenso, especialmente desde
la promulgación en el año 2003 de la LIONDAU77 y del
«Borrador de Anteproyecto de Ley por la que se recono-
ce la lengua de signos española y se regula el derecho
a su aprendizaje, conocimiento y uso, y se establecen y
garantizan los medios de apoyo a la comunicación oral
de las personas sordas, con discapacidad auditiva y
sordociegas» propuesta por el gobierno español en el
año 2005.
3.2.1. La persistencia del modelo rehabilitador
A pesar de lo mencionado, la sombra del modelo reha-
bilitador sigue planeando en estos modernos cambios
legislativos. En el ámbito español, conforme a la regu-
lación de la Ley 13/1982 de 7 de Abril, de Integración
Social de los Minusválidos (LISMI), la aplicación de los
beneficios establecidos para las mujeres y hombres
con diversidad funcional comienzan a tener efecto a
partir de un acto administrativo que se denomina el
71
77. op.cit. Ley de Igualdad de oportunidades…
«reconocimiento del grado de minusvalía»; y en la LION-
DAU o Ley 51/2003 se relaciona directamente la diver-
sidad funcional con una situación de minusvalía igual
o superior al 33%. En este sentido, desde la Ley se
acota y reduce el marco de análisis de la diversidad
funcional y su protección antidiscriminatoria.
Dicha acotación puede tener sentido cuando de lo que
se trata es de abordar cuestiones que tienen que ver
con posibles prestaciones sociales o económicas. Sin
embargo, desde el punto de vista de la delimitación del
concepto de diversidad funcional, perpetúa la cone-
xión entre ésta y lo que se ha denominado como visión
médica de la diversidad funcional, separándose por
tanto de la filosofía del modelo social. Ello porque en
principio, si de lo que se trata, como en el caso de la
Ley 51/2003, es de establecer una protección antidis-
criminatoria, resulta difícil comprender que dicha pro-
tección se supedite a la declaración de un determina-
do grado de minusvalía.
En este sentido, quizás hubiera sido oportuno que la
nueva norma siguiese el modelo estadounidense o ingles,
en donde se protege a las mujeres y hombres —con inde-
pendencia del grado de diversidad funcional— por el
hecho (entre otras razones) de ser considerada social-
mente una persona con diversidad funcional. De este
modo, se protege a las personas que han tenido una
diversidad funcional en el pasado aunque ya no la ten-
gan, o a aquellas que simplemente sean percibidas
como mujeres y hombres con diversidad funcional, o a
aquellas que tienen una predisposición genética a de-
sarrollar una determinada diferencia (teniendo en
cuenta que por ello pueden ser discriminadas).
72
3.2.2. El incumplimiento de las Leyes sobre
Diversidad Funcional
Es llamativo el incumplimiento sistemático de las
Leyes aplicables a las personas con diversidad funcio-
nal. Así en el año 1982, la Ley 13/1982, de 7 de abril,
de integración social de los minusválidos estipulaba
en su artículo cincuenta y cuatro:
«Uno. La construcción, ampliación y reforma de los
edificios de propiedad pública o privada, destinados
a un uso que implique la concurrencia de público, así
como la planificación y urbanización de las vías
públicas, parques y jardines de iguales característi-
cas, se efectuará de forma tal que resulten accesi-
bles y utilizables a los minusválidos
El incumplimiento de este artículo ha sido sistemá-
tico tanto en edificios públicos como privados, hasta
tal punto que 21 años más tarde se asumió que lo ile-
gal es norma y en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre,
de igualdad de oportunidades, no discriminación y
accesibilidad universal de las personas con discapaci-
dad se estipuló:
73
REFLEXIÓN 2
¿Por qué resulta tan difícil desvincular la diver-
sidad funcional de la visión establecida desde el
modelo rehabilitador?
«Disposición final novena. Condiciones básicas de
accesibilidad y no discriminación para el acceso y
utilización de los espacios públicos urbanizados y
edificaciones.
1. En el plazo de dos años desde la entrada en
vigor de esta ley, el Gobierno aprobará, según lo
previsto en su artículo 10, unas condiciones bási-
cas de accesibilidad y no discriminación para el
acceso y utilización de los espacios públicos urba-
nizados y las edificaciones, que serán obligatorias
en el plazo de cinco a siete años desde la entrada
en vigor de esta ley para los espacios y edificacio-
nes nuevos y en el plazo de 15 a 17 años para
todos aquellos existentes que sean susceptibles
de ajustes razonables.»
En lenguaje llano, se acepta que la LISMI no se cum-
ple y se ampara y prorroga el plazo de su incumpli-
miento entre 5 y 17 años, según el edificio sea nuevo
o no. Es decir, que se puede interpretar que a día de
hoy y hasta el 2010 no es ilegal construir edificios no
accesibles para las mujeres y hombres con diversidad
funcional.
74
REFLEXIÓN 3
¿Por qué cuando se trata de la discriminación de
las mujeres y hombres con diversidad funcional
se hacen leyes que amparan el incumplimiento
de otras leyes en lugar de adoptar medidas
tajantes que obliguen a su cumplimiento?
3.2.3. Ley del aborto
El tratamiento legislativo del aborto cuando se detecta
una diversidad funcional en el feto representa una
cuestión que requiere un análisis profundo desde el
campo de la bioética.
Como es sabido, la Ley Orgánica 9 de 5 de julio 1985
ha modificado el art. 417 bis del Código Penal, que
quedó redactado de la siguiente manera:
«1.1. No será punible el aborto practicado por un
médico, o bajo su dirección, en centro o estableci-
miento sanitario, público o privado, acreditado y con
consentimiento expreso de la mujer embarazada,
cuando concurra alguna de las circunstancias
siguientes:
1. Que sea necesario para evitar un grave peligro
para la vida o la salud física o psíquica de la
embarazada y así conste en un dictamen emitido
con anterioridad a la intervención por un médico
de la especialidad correspondiente, distinto de
aquél por quien o bajo cuya dirección se practique
el aborto.
En caso de urgencia por riesgo vital para la ges-
tante, podrá prescindirse del dictamen y del con-
sentimiento expreso.
2. Que el embarazo sea consecuencia de un hecho
constitutivo de delito de violación del artículo 429,
siempre que el aborto se practique dentro de las
doce primeras semanas de gestación y que el
mencionado hecho hubiese sido denunciado.
3. Que se presuma que el feto habrá de nacer con
graves taras físicas o psíquicas, siempre que el
75
aborto se practique dentro de las veintidós prime-
ras semanas de gestación y que el dictamen,
expresado con anterioridad a la práctica del abor-
to, sea emitido por dos especialistas del centro o
establecimiento sanitario, público o privado, acre-
ditado al efecto, y distintos de aquél por quien o
bajo cuya dirección se practique el aborto.
2. En los casos previstos en el número anterior, no
será punible la conducta de la embarazada aún
cuando la práctica del aborto no se realice en un
centro o establecimiento público o privado acredi-
tado o no se hayan emitido los dictámenes médi-
cos exigidos.»
Como se puede observar, la norma establece como
causa de excepción que autoriza el aborto que el feto
vaya a nacer con una diversidad funcional. Y, asimis-
mo, el plazo para la realización del aborto en este caso
se prolonga de 12 a 22 semanas. Debe aclararse que
no es nuestra intención introducirnos en la polémica
sobre el aborto, sino resaltar que, en países como
España, en lo que en principio no está permitido, exis-
te claramente una valoración distinta entre las vidas
de las personas con o sin diversidad funcional.
76
REFLEXIÓN 4
¿Por qué apenas se ha alzado alguna voz en este
caso de discriminación legislativa?
3.2.4. Discriminación en los tribunales
ESPAÑA
En este caso, el director de una residencia para muje-
res y hombres con diversidad funcional intelectual,
sita en la provincia de Cáceres presentó en 2004 una
denuncia por presuntos malos tratos por parte de un
trabajador a un residente. Dichos hechos tuvieron
lugar en el «Campo de Trabajo San Gil 2003», un cam-
po de trabajo para los residentes, en el que se realizan
actividades distintas a las habituales, que tuvo lugar
en agosto de 2003. La residencia es propiedad y está
gestionada por la asociación PLACEAT.
En la sentencia del juzgado de primera instancia se
recogen los hechos y se consideran hechos probados
los siguientes:
«(...)Ante esta situación el denunciado X78 intentó en
primer lugar que Y accediera a comer, tapándole la
nariz para que abriera la boca, si bien no consiguió
su propósito (...) el cuidador trató de disuadirle dán-
dole dos manotazos en ellas [las manos], lo que tam-
poco dio resultado, por lo que posteriormente, proce-
dió a colocar las manos del paciente detrás de la silla
de ruedas79 (pero sin sujetarlas con ningún otro
medio, por lo que Y podía libremente volver a colocar-
77
78. Se omiten los nombres de las personas para preservar su
intimidad y se X, Y, etc.
79. Poner las manos en la parte de atrás de la silla de ruedas a
un persona con diversidad funcional física, puede, en casos deter-
minados, ser una manera «elegante» de atarle, ya que le puede
resultar imposible volver a poner las manos en posición normal sin
la ayuda de otra persona.
las delante) y todo ello con el fin de que éste accedie-
se a ingerir alimentos.80»
En la consideración segunda, la juez del caso ar-
gumenta de la siguiente manera:
«Para determinar la actuación del denunciado,
hemos de partir de las especiales características de
Y, debido a la enfermedad mental81 que padece
(parálisis cerebral), que impide analizar y respetar
las órdenes que recibe y que se encuentra, en el
momento de los hechos en estado de gran excitación
y nerviosismo82»
La sentencia, considerando así y basándose también
en las declaraciones de una testigo que manifestó que:
«el hecho de dar manotazos, en esas concretas cir-
cunstancias no les sorprende como pauta correcti-
va83» y absolvió al trabajador.
El caso fue recurrido ante la Audiencia Provincial de
Cáceres, que sin entrar en el fondo del asunto, y por
cuestiones de forma legal falló la desestimación del
recurso84.
Posteriormente se presentó un recurso de amparo
ante el Tribunal Constitucional por violación de dere-
78
80. Sentencia nº 127/04 del Juzgado de instrucción nº 4 de Pla-
sencia
81. La parálisis cerebral, según indica la OMS no es una enfer-
medad, ni tampoco enfermedad mental. Sin ir más lejos, existen en
España personas con parálisis cerebral que son profesores de uni-
versidad y no tienen diversi-dad funcional mental.
82. Ibídem.
83. Ibídem.
84. Sentencia nº 225/2004 de la Sección Segunda de la Audien-
cia Provincial de Cáceres.
chos fundamentales, que no lo aceptó a trámite, por lo
que ha sido enviado al Tribunal de los Derechos
Humanos de Estrasburgo, donde se encuentra actual-
mente a la espera de ser aceptado a trámite.
Debido a su fuerte repercusión en el ámbito local, este
caso fue objeto de interpelación en el Parlamento
Autonómico de Extremadura, y en su diario de sesio-
nes, se pueden encontrar las declaraciones de la Con-
sejera de Bienestar Social, en las que declara que:
«el Juzgado estima que no ha habido un caso de
malos tratos sino utilización de métodos que son nor-
males en cualquier centro hospitalario85
Y más adelante afirma:
«Porque estamos hablando de una parálisis, de un
gravemente afectado que no tiene, además, capaci-
dad absoluta para nada86»
79
85. Junta de Extremadura. Sesión Plenaria Nº 28. Celebrada en
Mérida, el jueves 11 de noviembre de 2004.
86. Ibídem.
REFLEXIÓN 5
Como se puede observar, tanto los profesionales
del centro, como la juez, como la Consejera de
Bienestar social, consideran «enferma», a una
persona con diversidad funcional. ¿Quién es
responsable de que el modelo rehabilitador
impere todavía en todos los niveles de la socie-
dad española?
ALEMANIA
En el año 1992, el Juzgado local de Flensburg, Alema-
nia, decidió que los turistas sin diversidad funcional
tenían derecho a que se les redujera el precio de un
viaje, por haber sido enfrentados con turistas con
diversidad funcional en un hotel. Ello fue la conse-
cuencia de una demanda interpuesta por una pareja,
que había reservado un paquete completo de vacacio-
nes con una agencia de viajes alemana para ir con sus
dos niños. La reclamación se debía a que en el hotel se
encontraban veraneando al mismo tiempo turistas con
«discapacidades severas». Durante una semana, el
hotel estuvo ocupado por diez personas con diversidad
funcional, algunas de las cuales se encontraban ata-
das a sus sillas de ruedas. Estas personas participa-
ban en comidas comunes en el comedor del hotel. La
mayoría de ellas no podía comer de manera normal, y
la comida les caía de la boca a los baberos que lleva-
ban atados alrededor del cuello. Comían utilizando
instrumentos, entre los cuales uno era similar a una
jeringuilla. A entender de la parte actora, esta escena
resultaba repulsiva y dañaba el bienestar de los
demandantes y sus niños, quienes no tenían forma de
80
REFLEXIÓN 6
El hecho de tener una diversidad funcional físi-
ca (parálisis cerebral) parece suficiente para
negarle la autonomía moral a la persona, sin
necesidad de justificaciones más exhaustivas.
¿Por qué se confunde en muchas instancias la
autonomía moral con la autonomía física?
evitarla debido a las horas comunes de la comida y de
las pequeñas dimensiones del comedor.
El Juzgado de Flensburg consideró que los deman-
dantes tenían derecho a que se les redujera el precio
del viaje, ya que el servicio ofrecido por la empresa de
viajes demandada había sido inadecuado, y que la
expectativa a tener unas vacaciones sin impedimentos
se había sido afectada, debido a que los demandantes
y sus niños no habían podido disfrutar de sus comi-
das en el hotel sin ser perturbados, ya que esas expe-
riencias no pertenecían a las expectativas del trans-
curso de unas vacaciones. En este sentido, la
sentencia destacó que las comidas tranquilas en un
hotel suponen parte integrante de una experiencia
relajante en unas vacaciones.
Por otro lado, en lo que atañe a la afectación de dere-
chos de las personas con diversidad funcional alegada
por la parte demandada, el Tribunal entendió en ese
caso que su dignidad no se veía vulnerada a través de
la demanda, ya que no estaban siendo marginadas
porque habían podido hospedarse en el hotel. Desde el
punto de vista planteado en la sentencia, de lo que se
trataba era de dilucidar qué parte debía soportar el
riesgo de las circunstancias que habían conducido al
inevitable daño de las vacaciones del demandante con
tal «lamentable espectáculo». En realidad, la resolu-
ción comentada no llegó a abordar el tema de la digni-
dad de las personas con diversidad funcional por con-
siderar a las mismas minusvalorándolas, con piedad y
no como ciudadanos titulares de igual dignidad que el
resto. En este sentido, destacan Degener y Quinn que
el caso comentado demuestra la negación del estado
de ciudadanía de las personas con diversidad funcio-
81
nal no se deriva necesariamente de la legislación de
servicios sociales, ya que incluso en los Estados de
bienestar como Alemania, en lo que atañe a políticas
de diversidad funcional, la legislación de servicios
sociales no garantiza una perspectiva basada en los
derechos87.
CANADÁ
Las sentencias comentadas son parte de la concep-
ción social que aun se tiene en relación con las perso-
nas con diversidad funcional. Ambas demuestran los
prejuicios que salen a la luz a la hora de enfrentarse
con la diversidad funcional. Sin embargo, y para fina-
lizar este capítulo con un sabor menos amargo, el
poder judicial tiene herramientas para modificar estas
concepciones aludidas. El siguiente caso lo demuestra.
Merece ser comentada una sentencia —esta vez ema-
nada de la Corte Suprema de Canadá— en la que se
82
87. A.G. Flensburg, decisión del 27 de agosto de 1992 -63 C
265/92, citada por DEGENER, T. y QUINN, G. «A survey of Inter-
national, Comparative and Regional Disability Law Reform», en
Disability Rights and Policy. International and National Perspecti-
ves, BRESLIN, M.L and YEE, S., transnational Publishers, United
Status, 2002, p.22 y ss.
REFLEXIÓN 7
¿Por qué sigue sin existir una perspectiva de la
diversidad funcional basada en derechos en paí-
ses tan avanzados como Alemania?
refleja la filosofía del modelo social, la consideración
de la diversidad funcional como una cuestión de dere-
chos humanos y la aplicación de una política antidis-
criminatoria: el caso Eldridge v. British Columbia
(Attorney General)88. La acción se inició contra la pro-
vincia de Columbia Británica por tres personas sor-
das, quienes fueron atendidas en un hospital público
y que —por carecer de intérprete— no lograron comu-
nicarse de manera satisfactoria con sus respectivos
médicos. Robin Eldridge tuvo grandes dificultades
para comunicarse con su médico y los codemandantes
—John y Linda Warren— se vieron sometidos a la
experiencia de un parto prematuro de mellizos sin
poder comprender las instrucciones de médicos y
enfermeras. La acción se basó en la Sección 15 de la
Carta Canadiense de Derechos y Libertades, alegándo-
se que la legislación hospitalaria de la provincia resul-
taba discriminatoria contra las personas sordas, al no
disponer de un servicio de intérpretes de lengua de
signos para los casos en que la comunicación consti-
tuyera un componente necesario e inherente de la
prestación del servicio médico.
La demanda fue rechazada tanto en primera como en
segunda instancia. Sin embargo, la Corte Suprema al
abordar el caso consideró que la legislación hospitala-
ria no resultaba discriminatoria, pero que la Provincia
había violado la sección 15 de la Carta Canadiense de
Derechos y Libertades al no asegurar ni garantizar la
«igualdad de beneficios de la ley» a las personas con
diversidad funcional. La fundamentación de la Corte
se basó en una interpretación amplia del derecho a la
igualdad y de la obligación de garantizarlo por parte
83
88. Eldridge v. British Columbia (Attorney General), 151 Domi-
nion Law Reports (D.L.R). (4th) 577, 616 (1997).
del Estado. En primer término, la Corte reconoció que
la historia de las personas con diversidad funcional en
Canadá es en gran parte una historia de exclusión y
marginación. Explicó que la sección 15 (1) de la Carta
contiene dos objetivos: el primero, un compromiso con
la igual valía y dignidad humana de todas las perso-
nas. El segundo sería la rectificación y prevención de
la discriminación contra determinados grupos que
sufran desventajas sociales, políticas y legales89.
La Corte llegó a la conclusión de que el mandato
impuesto por la Sección 15 no se encontraba satis-
fecho por parte de la Provincia con la sola provisión de
servicios médicos a las personas sordas estrictamente
idénticos a los recibidos por las personas que pueden
oír. Estableció que la comunicación efectiva es una
parte indispensable de la prestación de servicios médi-
cos y que, en consecuencia, la Sección 15 obligaba a
la Provincia a asegurar que las personas sordas pudie-
ran comunicarse con los médicos o demás operadores
del sistema de salud, de modo que recibieran igual
provecho que el resto de los ciudadanos, de conformi-
dad con la normativa provincial. La Corte destacó que
la Sección 15 establecía expresamente que «toda per-
sona es igual ante y bajo la ley y tiene el derecho a la
84
89. (viene de página anterior) La mencionada Sección 15 esta-
blece: «...15.(1) Todo individuo es igual ante y bajo la ley y tiene el
derecho a la igual protección y a la igualdad de beneficios de la ley
sin discriminación y, en particular, sin discriminación basada
sobre la raza, origen nacional o étnico, color, religión, sexo, edad o
discapacidad mental o física. (2) El párrafo (1) no es incompatible
con cualquier norma, programa o actividad que tenga por objeto el
mejoramiento de las condiciones de personas o grupos desaventa-
jados, incluyendo a los desaventajados por motivos de raza, origen
racial o étnico, color, religión, sexo, edad o discapacidad mental o
física».
igual protección y a la igualdad de beneficios de la ley
sin discriminación» y que la cláusula no realizaba nin-
guna distinción entre leyes que impusieran cargas
desiguales y las que denegasen iguales beneficios. De
este modo, estableció que si se aceptaba el concepto
de discriminación por los efectos adversos, resultaba
inevitable entender que el gobierno tenía la obligación
de adoptar medidas especiales para asegurar que los
grupos desaventajados se encontrasen en condiciones
de beneficiarse en igual medida de los servicios pres-
tados por el gobierno.
En realidad, puede afirmarse que la provisión de un
intérprete de lengua de signos por el hospital se
encuadraba dentro de la noción de ajuste razonable,
ya que era una medida de adecuación de la prestación
de salud a las necesidades específicas de las personas
con diversidad funcional. Y la falta de provisión del
mismo —si bien aparentemente era una conducta
neutra y de igualación con el resto de personas— con-
sistía en un trato discriminatorio por ocasionar un
perjuicio insalvable (por colocar a las personas con
discapacidad en una situación de desventaja sustan-
cial en comparación con otras personas sin diversidad
funcional). En definitiva, como puede observarse, a
través de la interpretación de los jueces de la Corte
Suprema canadiense, se logra adaptar el ejercicio de
ciertos derechos —comunes a todas las personas— a
las necesidades específicas de las personas con diver-
sidad funcional. Es de esperar que la interpretación
comentada sea un ejemplo a seguir en otros ordena-
mientos jurídicos que, como España, cuenta con ins-
trumentos idóneos.
85
86
REFLEXIÓN 8
¿Qué medidas habría que tomar para que en el
resto del mundo se dictaran sentencias sobre
diversidad funcional basadas en derechos?
3.3 La realidad bioética
La bioética es disciplina poco conocida por la sociedad.
Para aproximarse por primera vez a ella se puede uti-
lizar la siguiente definición90 :
BIOÉTICA
(Del griego bios, vida, y êthiké, ética) Término
reciente de origen anglosajón, que se aplica a aque-
lla parte de la ética cuyo objeto es el estudio de los
problemas morales que surgen en la actividad
médica, en las investigaciones biológicas y en las
ciencias de la vida en general. Hay una doble orien-
tación en el modo de entender el objeto de la bioéti-
ca. [...]. Las razones, o factores, del desarrollo de
esta disciplina, de la que ya existen cátedras en
diversas Facultades universitarias del todo el mun-
do, son, por un lado, los avances científico-técnicos
producidos en los últimos años en la biología y la
medicina (en ingeniería genética, técnicas de repro-
ducción asistida, trasplante de órganos, diversos
avances en procedimientos aplicables a técnicas de
eutanasia y eugenesia), y por el otro lado, el crecien-
te carácter plural y no confesional de la sociedad.
Surge, así, la necesidad de una teoría ética racional
que pueda fundamentar y justificar los juicios
morales que han de emitirse en la sociedad actual,
caracterizada por el pluralismo ideológico y la secu-
laridad [...].
87
90. CORTÉS MORATÓ, J. y MARTÍNEZ RIU, A. Diccionario de
filosofía en CD-ROM, Barcelona: Editorial Herder S.A. ISBN 84-
254-1991-3. 1996.
La temática general de la bioética puede enunciarse
con preguntas como las siguientes: ¿Qué es preferi-
ble, salvar la vida o disfrutarla? ¿Todo lo que técnica-
mente puede hacerse, puede o debe éticamente
hacerse? (M. Vidal) La temática concreta abarca cues-
tiones como: aborto, eutanasia, dejar morir a recién
nacidos deficientes, experimentación fetal, insemina-
ción artificial y fecundación in vitro, experimentación
e investigación sobre humanos, manipulación genéti-
ca, trasplante de órganos, relaciones entre médico y
enfermo, derecho a la asistencia sanitaria, etc.
Es en la realidad bioética, quizá la parte más teórica a
la par que el nudo gordiano, donde se pueden encon-
trar nuevas incoherencias que caen en cascada y se
propagan por la legislación, especialmente en aquella
más relacionada con los temas bioéticos.
Las mujeres y hombres con diversidad funcional han
tardado mucho tiempo en ser conscientes de la impor-
tancia que la bioética tenía en la percepción social
sobre sus propias vidas y el posible impacto futuro de
las reflexiones éticas alrededor de temas tan importan-
tes como la nueva genética, la eutanasia, la investiga-
ción con células madre, etc.
Con esta conciencia, se ponen de relieve en esta sec-
ción las incoherencias detectadas, dejando para más
adelante el estudio de la realidad bioética y la partici-
pación en la misma y de las mujeres y hombres con
diversidad funcional.
A continuación se exponen los resúmenes de algunas
de estas perspectivas, respecto a conocidos temas
bioéticos.
88
3.3.1. Nueva genética
La nueva genética ha hecho aparecer muchos interro-
gantes para las personas con diversidad funcional que
ven planear de nuevo la sombra de la eugenesia en
nuestra sociedad.
Un estudio detallado de estas interrogantes ha sido ya
desarrollado en detalle por los representantes oficiales
del colectivo91. Aquí se mostrarán algunos de los pun-
tos más relevantes de lo expuesto en esos escritos.
Con una visión basada en los derechos del colectivo de
mujeres y hombres con diversidad funcional, la gené-
tica humana representa una amenaza porque mien-
tras promete la curación o la contención de la posible
diversidad funcional, lo que en realidad ofrece actual-
mente son pruebas genéticas destinadas a detectar
características percibidas como indeseables. No se
habla de tratar la enfermedad o la diversidad funcio-
nal, sino de eliminar o manipular fetos que no son
aceptables por diversas razones. Por lo tanto, estas
tecnologías abren la puerta a una nueva eugenesia
que supone una amenaza directa a los derechos
humanos de las personas con diversidad funcional.
Las amenazas se perciben y describen así en la postu-
ra oficial de una ONG de mujeres y hombres con diver-
sidad funcional de ámbito mundial92
89
91. ROMAÑACH, J. «Las Personas con Discapacidad ante la Nue-
va Genética». op. cit.
92. DPI Europa. Las personas con discapacidad hablan de la
Nueva Genética. La postura de DPI Europa ante la bioética y los
derechos humanos. Disponible en Web:
http://freespace.virgin.net/dpi.europe/downloads/bioethics-spanish.pdf
• Nos sentimos amenazados cuando M. Rietdijk,
médico y filósofo holandés, escribe: «Debería matar-
se a un bebé, tanto antes como después del naci-
miento, siempre que se descubra que presenta
defectos físicos o mentales.»
Nos sentimos amenazados cuando Peter Singer,
profesor de bioética, escribe: «No parece muy sensa-
to aumentar el consumo futuro de recursos limita-
dos permitiendo que aumente el número de niños
con deficiencias.»
Nos sentimos amenazados cuando Bob Edwards,
embriólogo mundialmente famoso, dice: «Pronto
será un pecado que los padres tengan hijos que lle-
ven la pesada carga de la enfermedad genética.»
Nos sentimos amenazados cuando Dan W. Brock,
bioético estadounidense del Departamento de Bioé-
tica Clínica del National Institute of Health, de
Bethesda, Maryland, dice: «La sociedad podría ser
mejor si evita el nacimiento de las personas ciegas
y las que tengan una grave discapacidad».
Nos sentimos amenazados por la selección que
resulta de la eliminación de embriones potencial-
mente deficientes.
Nos sentimos amenazados por las leyes sobre el
aborto que discriminan el nacimiento de niños con
discapacidad.
Nos sentimos amenazados por la promesa que nos
hace la manipulación genética de eliminar aquellas
90
diferencias que las personas sin discapacidad con-
sideran inaceptables.
Como se puede observar, las amenazas derivadas de
este tema bioético son reales y se están ya instauran-
do a nivel conceptual en el mundo occidental, hacien-
do peligrar incluso la propia existencia del colectivo.
No obstante, la inmensa mayoría de las mujeres y
hombres con diversidad funcional parece vivir al mar-
gen de estas amenazas.
3.3.2. Omisiones generales sobre diversidad
funcional en bioética
Las personas con diversidad funcional son objeto de
estudio en los ámbitos bioéticos. Las opiniones sobre
algunos asuntos bioéticos relacionados con la diversi-
dad funcional algunas veces se derivan de la percep-
ción social que se tiene de las vidas de de este grupo
social, y otras veces acaban teniendo repercusión en
dicha percepción social.
La visión sobre la diversidad funcional ha sido, hasta
hace muy poco, sólo planteada por personas que no
91
REFLEXIÓN 9
¿Por qué no hay una presencia contundente del
sector de la diversidad funcional en los debates
bioéticos para defender estas tesis?
tenían ninguna diversidad funcional y, por lo tanto,
carecían de conocimiento real de la vida diaria de este
colectivo. Es más, algunos de ellos es posible que ni
siquiera hayan tenido contacto con ninguna persona
que viva esta realidad.
Un buen compendio de esta visión sobre la bioética se
puede encontrar en la publicación Los problemas
morales de la biogenética93. Lo expuesto en esta publi-
cación fue objeto de un artículo firmado por los dos
únicos autores españoles que han afrontado en Espa-
ña la bioética desde su diversidad funcional bajo la
perspectiva de la Filosofía de Vida Independiente. En
este artículo se analizan textos de prestigiosas auto-
ras, presentados en la mencionada publicación.
En uno de ellos se afirma:
« En líneas generales, la eugenesia negativa está
constituida por los procedimientos dirigidos a corre-
gir defectos genéticos, mientras que la eugenesia
positiva consistiría en procedimientos destinados a
evitar o disminuir el riesgo de transmisión de pato-
logías hereditarias, en el sentido más amplio posi-
ble de la palabra "patología"94
«...Está bien —decimos— que haya una selección
embrionaria con el fin de evitar el sufrimiento que
produce tener un hijo con síndrome de Down95
92
93. (viene de página anterior) AA.VV (2002) Los problemas mora-
les de la biogenética. Revista ISE-GORÍA. Revista de Filosofía Moral
y Política. Nº 27, diciembre. Madrid: Consejo Superior de Investi-
gaciones Científicas (CSIC), Instituto de Filosofía.
94. CAMPS, V. "¿Qué hay de malo en la eugenesia?", en Los pro-
blemas morales… op. cit. p.57
95. Ibídem. p. 59
En otro texto se puede leer lo siguiente:
«... sí es posible en las intervenciones genéticas ir
más allá de la eugenesia negativa96, es decir, más
allá de la eugenesia terapéutica, entrando en el
ambiguo terreno de la eugenesia positiva, la euge-
nesia de perfeccionamiento.»97
En el artículo98 propuesto desde la Filosofía de Vida
independiente, se cuestionan sus afirmaciones indi-
cando que estas autoras:
«… no hacen más que poner de relieve posturas
muy establecidas en nuestra sociedad, en la que la
selección embrionaria o el uso de la eugenesia nega-
tiva parecen ser un hecho poco discutible, al menos
desde la perspectiva laica, por lo que poco se les
puede reprochar...
...Nunca se les ha ocurrido pensar que nosotros, las
personas con discapacidad somos seres humanos
con sus mismos derechos, que vivimos nuestras
vidas todo lo bien que el pensamiento sobre nos-
otros o su omisión, nos deja. Olvidan que fuimos los
93
96. Nota que no consta en original. Obsérvese que aquí la auto
ra da por sentado los beneficios de la eugenesia negativa, «consis-
tente en impedir la reproducción de individuos con características
indeseables» según el Diccionario de Filosofía (CORTÉS MORATÓ
y MARTÍNEZ RIU, 1996). Op. cit. También se define como «los pro-
cedimientos dirigidos a corregir defectos genéticos», según el texto
anterior de CAMPS, V.
97. CORTINA, A. «Ética de las biotecnologías», en Los problemas
morales… op. cit. p.87
98. ROMAÑACH, J Y ARNAU, M.S. Omisiones bioéticas sobre...
op.cit.
primeros en morir en manos de los nazis, que en el
fondo no hicieron más que llevar a la práctica unas ideas
ampliamente aceptadas en el mundo occidental.»99
En ese mismo texto se observa también que la res-
ponsabilidad no debe recaer sólo en quienes hacen
filosofía, porque es cierto que las personas con diver-
sidad funcional han carecido de pensadores bajo la
óptica del modelo social o de Vida Independiente un
enfoque laico, respetuoso con las creencias personales
de cada individuo.
Y también se explica que:
«Tradicionalmente, en España, la defensa ética de
las personas con discapacidad ha corrido a cargo de
filósofos cercanos al pensamiento católico, que han
abordado la problemática con una visión caritativa,
propia de la concepción judeocristiana de la disca-
pacidad. Pensadores como Javier Gafo, o Xavier
Etxeberría han hecho además aproximaciones bioé-
ticas, desde su posición cercana o centrada en el
catolicismo. El hecho de que el punto de partida sea
la posición católica ha reforzado nuestra posición
de enfermos, y disfrazado de buena voluntad, ha
contribuido a entorpecer nuestro desarrollo perso-
nal y social. Además han "supuesto" nuestra opi-
nión, en vez de ayudarnos a opinar.»100
Por lo tanto la realidad bioética de nuestro país ha
estado, hasta hace muy poco, en manos de eruditos
pensadores que, o bien nunca han dado el mismo
94
99. Íbidem
100. Íbidem.
valor a la vida de la personas con diversidad funcional
que a la de aquellos que creen no tenerla101, o bien
basándose en sus creencias religiosas, han defendido
la dignidad de su existencia, pero no han comprendi-
do todavía que en esa dignidad iban los derechos
humanos de las mujeres y hombres con diversidad
funcional y de su igualdad de oportunidades. Por lo
tanto, se han limitado fundamentalmente a suponer la
opinión del colectivo, en lugar de ayudarle y formarl-
para poder formar su propia opinión.
95
101. La diversidad funcional está latente en todos los seres
humanos, y sólo es una cuestión de tiempo que se manifieste,
principalmente por el envejecimiento.
REFLEXIÓN 10
¿Por qué muchos de los filósofos y autores dedi-
cados al mundo de la bioética han ignorado y
siguen ignorando el valor de las vidas de muje-
res y hombres que son diferentes?
3.4 Análisis de la realidad
En la sección anterior se han puesto de relieve una
serie de realidades que resultan atípicas en el tra-
tamiento de la diversidad funcional.
Por ejemplo, se puede ver que el modelo social impera
a la hora de desarrollar derechos y escribir leyes aun-
que, como se ha explicado anteriormente, la sombra
del modelo rehabilitador sigue planeando sobre las
mismas. Además, en algunas de esas leyes, como por
ejemplo la Ley del aborto, persisten resabios del mode-
lo de prescindencia.
También se ha podido ver cómo en algunas ocasiones,
el tratamiento judicial de las personas con diversidad
funcional sigue dominado por el modelo rehabilitador.
Del mismo modo, se ha podido apreciar como en el tra-
tamiento político social de la diversidad funcional,
sigue imperando también dicho modelo.
Por su parte, en el mundo de la bioética se mezclan
también los modelos rehabilitador y de prescindencia
y se sigue reflexionando muy poco sobre la realidad
vital de las personas con diversidad funcional.
Esta escasa implantación del modelo social en la rea-
lidad cotidiana, legislativa, política y bioética de la
sociedad española puede deberse al resultado de
varios factores. Uno de esos factores es la falta de con-
vicción y conocimiento del modelo por parte del propio
colectivo. Otro factor es resultante del hecho de que el
modelo esté basado en las capacidades de los indivi-
96
duos, dejando de lado por tanto a aquellas personas
que pensamos que carecen de capacidades o cuyas
capacidades no han sido promocionadas.
Conscientes de la limitación teórica del modelo social,
se propone a continuación un modelo basado en la
riqueza de la diversidad y en el concepto de la digni-
dad de las mujeres y hombres, independientemente de
su diversidad funcional. Para ello en el nuevo modelo
se recalcan las carencias actuales de la sociedad espa-
ñola ya resueltos en el modelo social y se avanza un
peldaño más cambiando el eje de apoyo del discurso
desde el concepto de capacidad al concepto de digni-
dad, valor inherente a todo ser humano como se verá
más adelante.
En este cambio de eje, en el que la dignidad pasa a ser
el fundamento, la bioética se muestra como elemento
clave en la elaboración de dicho modelo, que se deno-
minará modelo de la diversidad.
97
98
4. EN BUSCA DE UN NUEVO MODELO
«La ocasión hay que crearla, no esperar
a que llegue
FRANCIS BACON
Tal como se ha indicado en el capítulo anterior, la cla-
ve para buscar un modelo que proporcione un futuro
mejor para las mujeres y hombres con diversidad fun-
cional y por extensión a toda la sociedad está basada
en las ideas ya establecidas por el modelo social, un
cambio de eje fundamental desde el concepto de capa-
cidad al concepto de la dignidad y en el uso de la bioé-
tica como herramienta fundamental del cambio. En
este capítulo se pretende profundizar en sus detalles e
ir proponiendo elementos conceptuales que sirvan
para conformar una nueva concepción social de la
diversidad funcional, que se expondrá en el siguiente
capítulo.
Para ello se abordarán diferentes temas como son:
el necesario cambio de la estructura mental asocia-
da a la diversidad funcional, que mezcla enferme-
dad y diversidad funcional, y la clasificación de la
diversidad funcional por diferencias orgánicas, tam-
bién conocido como desmedicalización de la diversi-
dad funcional.
la confusión entre autonomía moral y autonomía
funcional, necesaria para abordar nuevas políticas
99
que promuevan la desinstitucionalización de las per-
sonas con diversidad funcional de todas las edades.
el cambio de terminología ya utilizado en este mis-
mo texto, que invita a erradicar la visión negativa de
la diversidad funcional desde las palabras.
el concepto de dignidad, en el que parece estar una
de las claves de las incoherencias, desmenuzando
sus diferentes usos, acepciones y significados.
la bioética, que ha sido la que ha sacado a la luz los
problemas de la dignidad, y que podría servir como
herramienta para plantear soluciones a los plante-
amientos sobre la dignidad en la diversidad funcio-
nal.
100
4.1. La desmedicalización: un cambio
en la estructura mental
El modelo rehabilitador ha tenido consecuencias muy
importantes en la percepción actual de la sociedad
sobre las mujeres y hombres con diversidad funcional.
El impacto más importante viene de la taxonomía de la
diversidad funcional basada en la percepción médica
de la misma, es decir, en función de la patología o la
diferencia funcional de un individuo concreto.
La evolución al modelo social ha ayudado a desmedi-
calizar la diversidad funcional, pero en la mayor parte
de los países persisten socialmente una serie de estig-
mas respecto al colectivo, que requieren un cambio en
la estructura mental de la percepción de la diversidad
funcional.
Algunos de estos estigmas o prejuicios son:
La confusión entre enfermedad y diversidad funcio-
nal
La confusión entre la autonomía moral y la autono-
mía funcional de las personas con diversidad fun-
cional
La imposibilidad de un tratamiento transversal en
las políticas de la diversidad funcional
El mito del «sufrimiento» en la diversidad funcional
En esta sección se ponen de relieve estos prejuicios y
se desmontarán argumentando la nueva estructura
101
del pensamiento necesaria para afrontar el futuro y
conseguir así la igualdad de oportunidades y la no dis-
criminación efectivas de las mujeres y hombres con
diversidad funcional.
4.1.1. Un cambio en la terminología102
La «teoría simultánea» define que tanto el lenguaje
como el pensamiento están ligados entre sí. Esta teo-
ría fue dada a conocer ampliamente por el psicólogo
ruso L.S. Vigotsky103, quien explicaba que el pensa-
miento y el lenguaje se desarrollaban en una interre-
lación dialéctica y considera que las estructuras del
habla se convierten en estructuras básicas del pensa-
miento, y que la conciencia del individuo es primor-
dialmente lingüística, debido al significado que tiene el
lenguaje o la actividad lingüística en la realización de
las funciones psíquicas superiores del hombre.
Las palabras o términos llevan asociados ideas y con-
ceptos, y esta correspondencia no es azarosa sino que
representa valores culturalmente aceptados del objeto
o ser nombrado. Estos valores se transmiten en el
tiempo utilizando las palabras como vehículo. Con el
tiempo, si se quiere cambiar ideas o valores, no hay
más remedio que cambiar las palabras que los sopor-
102
102. Basado en el mensaje nº 13.457, del 12 de Mayo de 2005,
del Foro de Vida Independiente, por parte de Manuel Lobato y
Javier Romañach.
http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/message/13457
103. VIGOTSKY, L. Pensamiento y lenguaje. Paidós. Barcelona,
1985.
tan y les dan vida. Como afirmada Heidegger, «El que
habla es el lenguaje, no el hombre...»104 .
El peso del lenguaje es tal, que puede acabar alienan-
do al propio individuo al ser heredero inconsciente de
modelos e ideologías. Tal como indica Ponzio al anali-
zar el concepto de gramática transformacional de
Chomsky:
«La descripción chomskyana de la competencia y
actuación lingüísticas reproduce la condición de
sujeto hablante alienado en el cual se refleja la
manipulación que el sistema socioeconómico ejerce
sobre él. El hablante se adapta pasivamente a los
códigos lingüísticos vigentes en el sistema social al
que pertenece, es un simple usuario de una lengua
ya constituida según un sentido que no comprende
y del que no es autor, según ideologías e intereses
que no son los propios y a cuyo mantenimiento con-
tribuye. La creatividad de su lenguaje consiste en
producir frases usando modelos y programas sobre
los cuales no puede ejercer ningún control. La auto-
suficiencia del sistema de la reglas interiorizadas
por el hablante, tal como lo presenta Chomsky, es
propia de la situación de "clausura del universo del
discurso" descrita por Marcuse.»105
En nuestros códigos lingüísticos actuales existen
muchas palabras ampliamente utilizadas en diferen-
tes ámbitos para denominar al colectivo de mujeres y
hombres con diversidad funcional. La más utilizada
103
104. HEIDEGGER. M. Satz vom Grund, Neske. Pfullingen.
1957, p. 161; traducción al español de Félix Duque y Jorge Pérez
de Tudela.
105. PONCIO, A. Gramática transformacional e ideología política.
Ediciones Nueva Visión. Buenos Aires. 1974. p. 28
socialmente en España es «Minusválido»: plazas de
aparcamiento reservados para minusválidos, lavabo
para minusválidos, pensiones para minusválidos, etc.
Tanto en televisión como en la radio, así como en las
calles, se define un colectivo «menos válido», o que
«vale menos».
Por otro lado, en los textos jurídicos españoles, persis-
te esta terminología y se usan términos como incapa-
citación, incapacidad, discapacidad, invalidez (parcial,
total, absoluta y gran invalidez), minusvalía y depen-
dencia.
Incluso en la recientísima Ley 51/2003, de 2 de
diciembre, de igualdad de oportunidades, no discrimi-
nación y accesibilidad universal de las mujeres y hom-
bres con discapacidad, en su artículo 1 «Objeto de la
ley», en su apartado 2, se mantiene la terminología,
ligada quizá al pasado documental ya establecido106:
«2. A los efectos de esta ley, tendrán la consideración
de mujeres y hombres con "discapacidad" aquellas a
quienes se les haya reconocido un grado de "minus-
valía" igual o superior al 33 por ciento. En todo caso,
se considerarán afectados por una "minusvalía" en
grado igual o superior al 33 por ciento los pensionis-
tas de la Seguridad Social que tengan reconocida
una pensión de "incapacidad" permanente en el gra-
do de total, absoluta o gran "invalidez", y a los pen-
sionistas de clases pasivas que tengan reconocida
una pensión de jubilación o de retiro por "incapaci-
dad" permanente para el servicio o inutilidad»
104
106. Las comillas interiores son de los autores.
Conscientes de que el lenguaje produce, modifica y
orienta el pensamiento, ciertos organismos relacio-
nados con el mundo de la diversidad funcional han
intentado acuñar nuevos términos, en busca de una
nueva visión social de este colectivo.
En su último intento, la OMS promocionó la denomi-
nada Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud (CIF), adoptada
durante la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, que
tuvo lugar en Ginebra (Suiza) entre el 14 y el 22 de
mayo de 2001 (OMS, 2001), que propone el siguiente
esquema conceptual para interpretar las consecuen-
cias de las alteraciones de la salud:
Déficit en el funcionamiento: es la pérdida o anorma-
lidad (en términos estadísticos) de una parte del
cuerpo o de una función fisiológica o mental.
Limitación en la actividad: son las dificultades que
una persona puede tener en la ejecución de las acti-
vidades.
Restricción en la participación: son problemas que
una persona puede experimentar en su implicación
en situaciones vitales.
Barrera: son todos aquellos factores ambientales en
el entorno de una persona que condicionan el fun-
cionamiento y crean discapacidad.
Discapacidad: en la CIF, es un término «paraguas»
que se utiliza para referirse a los déficits, las limita-
ciones en la actividad y las restricciones en la par-
ticipación.
105
Esta búsqueda de nuevos conceptos es un loable
intento por desplazar el «problema» de la diversidad
funcional de la persona al entorno. No obstante, si se
analizan los términos utilizados, se observa que con-
tienen las palabras déficit, limitación, restricción, barre-
ra y discapacidad.
Ninguno de estos términos es positivo, ni neutro, por
lo que resultan un vano intento de cambiar una reali-
dad lingüística y conceptual en la que los propios
autores del documento de la OMS no exponen una
visión neutra o positiva de la diversidad funcional.
La diversidad funcional, analizada bajo la perspectiva
de la Filosofía de Vida Independiente, no tiene nada
que ver con la enfermedad, la deficiencia, la parálisis,
el retraso, etc. Toda esta terminología viene derivada
de la tradicional visión del modelo médico de la diver-
sidad funcional, en la que se presenta a la persona
diferente como una persona biológicamente imperfec-
ta que hay que rehabilitar y «arreglar» para restaurar
unos teóricos patrones de «normalidad» que nunca
han existido, que no existen y que en el futuro es poco
probable que existan precisamente debido a los avan-
ces médicos.
Las mujeres y hombres con diversidad funcional tie-
nen que ver con sociedades que, siendo intrínse-
camente imperfectas, han establecido un modelo de
perfección al que ningún miembro concreto de ellas
tiene acceso, y que definen la manera de ser física,
sensorial o psicológicamente, y las reglas de funciona-
miento social. Y que este modelo está relacionado con
las ideas de perfección y «normalidad» establecidas por
106
un amplio sector que tiene poder y por el concepto de
mayorías meramente cuantitativas.
Estas mayorías se han mantenido a lo largo de siglos
y es por ello que los intentos de cambio terminológico
han tenido poco resultado, ya que en su mayor parte
han sido propuestos desde la niebla mental producida
por miles de años de opresión, discriminación y segre-
gación.
Los intentos de trasladar todo, o parte, del problema a
la sociedad, proponiendo términos como «restricciones
de participación» no han tenido ningún éxito porque,
en el fondo, la sociedad sigue pensando y creyendo
que gran parte del problema está en la persona con
diversidad funcional. De hecho, y en general, las pro-
pias mujeres y hombres con diversidad funcional pre-
fieren los términos que designan directamente su dife-
rencia funcional tales como sordo, ciego, tetrapléjico,
etc., porque constatan una realidad de su propia vida
y muchos de ellos ya no le ven el valor negativo.
Por lo tanto, los intentos de desplazar el «problema»
completamente a la persona o completamente a la
sociedad, no han tenido demasiado éxito.
En esta propuesta terminológica, se busca un lugar
intermedio que no obvie la realidad. Las mujeres y
hombres con diversidad funcional son diferentes, des-
de el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la
población. Al tener características diferentes, y dadas
las condiciones de entorno generadas por la sociedad,
se ven obligados a realizar las mismas tareas o funcio-
nes de una manera diferente, algunas veces a través
de terceras personas.
107
Así, muchas personas sordas se comunican a través
de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el
resto de la población lo hace fundamentalmente a tra-
vés de las palabras y el oído. Sin embargo, la función
que realizan es la misma: la comunicación. Para des-
plazarse, una persona con una lesión medular habi-
tualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que el
resto de la población lo hace utilizando las piernas:
misma función, manera diversa.
Por eso el término «diversidad funcional» se ajusta a
una realidad en la que una persona funciona de mane-
ra diferente o diversa de la mayoría de la sociedad.
Este término considera la diferencia de la persona y la
falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos
constructivos sociales y de entorno, no tienen en
cuenta esa diversidad funcional.
CUESTIÓN DE MAYORÍAS QUE DISCRIMINAN
Conviene tener en cuenta que una persona «se in-
tegra» en el colectivo de las mujeres y hombres con
diversidad funcional cuando se da cuenta de que no
puede realizar las mismas funciones de igual manera
que la mayoría y de que, por este motivo, resulta dis-
criminado por la sociedad. Si la mayoría de los seres
humanos, por ejemplo, no viéramos, probablemente
tendríamos el olfato y el tacto mucho más desarrolla-
dos. Además, el entorno construido sería muy diferen-
te: los ordenadores no tendrían pantalla, habría sólo
radio y no televisión, no existiría la escritura en tinta
y se habría desarrollado, posiblemente, la escritura en
relieve, y los medios de grabación y reproducción de
elementos sonoros estarían mucho más desarrollados.
108
Por lo tanto, la manera en que se construye nuestro
entorno depende de lo que se ha enseñado que es «nor-
mal» en sentido estadístico, y esta «normalidad» va
cambiando con los tiempos. Conviene no olvidar que lo
«normal» es una ficción estadística de carácter mera-
mente instrumental que se refiere a lo corriente, lo
más frecuente.
En ese sentido, se ha creado una sociedad en la que
no se ha considerado la posibilidad de contemplar ple-
namente la diversidad en todos sus ámbitos (educa-
ción, trabajo, edificación, transporte, comunicación,
información, ocio, etc.).
Por el contrario, en la construcción del entorno social,
físico y mental, ha primado la discriminación de todo
aquel que es diferente, adoptando actitudes de negli-
gencia, explotación, arrinconamiento, negación de
derechos, asignando papeles pasivos y de esclavitud y
generando de conflictos. Basta recordar las discrimi-
naciones y abusos que han sufrido y sufren diaria-
mente los indígenas americanos, las mujeres y hom-
bres de raza negra, las mujeres y hombres sin
recursos económicos, las mujeres, explotación de
niños, inmigrantes, etc.
En esas capas de discriminación que existen todavía
hoy, y que estratifican verticalmente a la sociedad, la
última en ser destapada ha sido la de las mujeres y
hombres con diversidad funcional, allá por los finales
de los años 60 del siglo pasado, como ya se ha comen-
tado en el capítulo 2 de este trabajo, el Movimiento de
Vida Independiente, en la Universidad de Berkeley,
California. Este fue el primer movimiento conocido en
la lucha por los derechos humanos, políticos, cultura-
109
les, sociales y económicos de las mujeres y hombres
con diversidad funcional.
Esa discriminación es la que obliga a un colectivo dife-
rente, como es el de las mujeres y hombres con diver-
sidad funcional, a agruparse e identificarse como un
grupo humano que debe luchar para conseguir una
ciudadanía plena y una igualdad de derechos y opor-
tunidades efectiva en la sociedad, para conseguir ser
un conjunto de personas cuya diversidad se aprecie
como un valor, y encontrar su lugar en este mundo.
Obsérvese que la discriminación ejercida sobre el
colectivo de mujeres y hombres con diversidad fun-
cional tiene unas características peculiares que hacen
que muchos de los hombres y mujeres que forman
parte del colectivo, y la sociedad en su conjunto, no
perciban esta discriminación. La experiencia demues-
tra que esa discriminación no es percibida por el res-
to de la sociedad, e incluso por muchos miembros del
colectivo. Sin embargo es realmente la discriminación
y no la propia diversidad funcional la que delimita la
pertenencia al colectivo. Así, por ejemplo, una persona
miope tiene ojos que funcionan de otra manera, pero
al existir soluciones socialmente extendidas como las
gafas, no sufre ninguna discriminación por su diferen-
cia. Sin embargo, cuando las gafas, lentillas o elemen-
tos similares se demuestran insuficientes, la persona
pasará a ser discriminada por su diversidad funcional
ya que, por ejemplo, no recibirá la misma información
escrita y de orientación que el resto de la sociedad.
Por este motivo, este concepto, la discriminación, pue-
de y debe ser resaltada en el uso del término cuando
110
resulte necesario, especialmente cuando se trate de
dirigirse a personas que no la hayan percibido todavía.
ANÁLISIS DEL TÉRMINO
El término mujeres y hombres con diversidad funcio-
nal es novedoso y se propuso y empezó a utilizar en el
Foro de Vida Independiente en España, en enero de
2005107 . Es la primera vez en la historia y en el mun-
do que se propone un cambio hacia una terminología
no negativa, ni basada en la capacidad, sobre la diver-
sidad funcional, y esa propuesta parte exclusivamente
de las mujeres y hombres con diversidad funcional. Se
pretende ir incluso más allá y obviar la estrategia
social del «desviacionismo», esa que obtiene como
resultados el «ellos» y «nosotros», para plantear que la
diversidad funcional es algo inherente al ser humano
y que, en muchas ocasiones, puede ser de carácter
transitorio o circunstancial, por lo que aflora su carác-
ter de conflicto social que, de forma directa, indirecta,
transitoria o definitiva, alcanza a todos los seres
humanos.
El nuevo término consta de cuatro palabras y eso lo
hace a priori más complejo de utilizar que el término
que pretende sustituir: «personas con discapacidad».
No obstante, la experiencia ha demostrado que en muy
poco tiempo, las mujeres y hombres que aceptan el
término lo utilizan tanto en forma escrita como habla-
da con fluidez y naturalidad, habiéndose incluso acu-
ñado el acrónimo PDF, extraído de las iniciales de
cada palabra (Persona con Diversidad Funcional).
111
107. Mensaje 9622 de la comunidad virtual del Foro de Vida
Independiente.
http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/messages/9622
El uso de la palabras «mujeres y hombres con» man-
tiene la tradición anterior de reforzar el concepto de
que se designa a mujeres y hombres y, por lo tanto, se
quiere reforzar la dignidad inherente a la esencia como
seres humanos que nacen y quieren vivir con los mis-
mos derechos y dignidad que todos los demás, tal
como lo establece la ONU108 :
«Todos los seres humanos nacen libres e iguales en
dignidad y derechos y, dotados como están de razón
y conciencia, deben comportarse fraternalmente los
unos con los otros
La palabra «diversidad» viene definida en el Diccio-
nario de la Real Academia109 de la Lengua como:
DIVERSIDAD. (Del lat. diversitas, -atis).
1. f. Variedad, desemejanza, diferencia.
Con esa palabra se quiere reflejar exactamente eso, la
diferencia, la desemejanza con lo que es habitual en la
mayoría estadística de la especie humana.
La palabra «funcional» viene definida como:
FUNCIONAL.
1. adj. Perteneciente o relativo a las funciones
En esta palabra se utiliza la primera acepción de la
palabra función:
112
108. Declaración Universal de los Derechos Humanos. Adoptada
y proclamada por la Resolución de la Asamblea General 217 A (III)
del 10 de di-ciembre de 1948. Artículo 1.
109. Diccionario de La Lengua Española. Vigésima segunda edi-
ción. Disponible en Web: www.rae.es
FUNCIÓN. (Del lat. functio, -onis).
1. f. Capacidad de actuar propia de los seres vivos y
de sus órganos, y de las máquinas o instrumentos.
En concreto, se hace referencia a los dos primeros
conceptos: a las funciones de los órganos o partes del
cuerpo humano (P. Ej. ojos, oídos, piernas, cerebro,
médula espinal, etc.) y también a las funciones que
realizan habitualmente los seres humanos como seres
vivos (por ejemplo, desplazarse, ver, comunicarse, etc.)
El término es, por lo tanto, semánticamente correcto
en lengua castellana y recoge todos los conceptos que
se quieren expresar, a excepción de la discriminación.
No obstante, la tradicional vinculación entre la diver-
sidad humana y la discriminación social hace que
pueda no resultar necesaria la inclusión de este aspec-
to en la definición del término, ya que se lucha para
que llegue un tiempo en el que la discriminación de-
saparezca y la diversidad funcional sea aceptada como
una riqueza más dentro de la diversidad de la especie
humana.
LA DIVERSIDAD EN LA DIVERSIDAD
Tal como se ha escrito en varias ocasiones en este tex-
to, a la hora de contemplar la diversidad de género
dentro del colectivo, se debe escribir mujeres y hom-
bres con diversidad funcional o bien hombres y muje-
res con diversidad funcional.
Desde la Filosofía de Vida Independiente se propugna
que lo que une al colectivo no es su diversidad inter-
na, sino la discriminación social que sufren todos los
113
días los hombres y mujeres con diversidad funcional,
incluyendo a todas aquellas personas que, circunstan-
cial o transitoriamente, se ven de repente inmersas en
un entorno hostil que les niega su ciudadanía.
No obstante, las soluciones para erradicar esa discri-
minación deben atender a la diversidad específica de
grupos de individuos que se pueden agrupar y deno-
minar como mujeres y hombres con: diversidad fun-
cional física, diversidad funcional visual, diversidad
funcional auditiva, diversidad funcional mental, diver-
sidad funcional intelectual, diversidad funcional orgá-
nica, diversidad funcional circunstancial y/o transito-
ria, etc. El tiempo transcurrido en el uso del término
pone de relieve que, con frecuencia, la palabra «funcio-
nal» es omitida en el lenguaje oral y se habla de diver-
sidad física, diversidad visual, etc.
A la hora de atender a la diversidad lingüística del
Estado Español se pueden acuñar términos como
«diversitat funcional» en catalán, «diversidade funcional»
en gallego y «funtzionaltasun aniztasuna» en vasco.
Atravesando las fronteras y con ánimo de proponer y
no de imponer, tal como se ha hecho a lo largo de esta
sección, se presentan «functional diversity» en inglés,
«diversité fonctionnelle» en francés y «diversità funzio-
nale» en italiano.
IDEAS CLAVE DEL TÉRMINO
A lo largo de esta sección se han identificado tres ele-
mentos que definen como diferentes a los miembros de
un colectivo que lucha por sus derechos:
114
Cuerpos que tienen órganos, partes del cuerpo o la
mente o su totalidad que funcionan de otra manera
porque son diferentes.
Mujeres y hombres que por motivos de la diferencia
de funcionamiento de su cuerpo o su mente reali-
zan las tareas habituales, (desplazarse, leer, aga-
rrar, vestirse, ir al baño, comunicarse, etc.) de
manera diferente. (Podríamos decir, mujeres y hom-
bres que funcionan de otra manera)
Colectivo discriminado por cualquiera de las dos
razones arriba expuestas
La manera en la que desde aquí se propone deno-
minar a ese colectivo, al que, como ya se ha comenta-
do anteriormente, pertenece uno de los autores, es
mujeres y hombres con diversidad funcional, ya que es
la primera denominación de la historia en la que no se
da un carácter negativo ni médico a la visión de una
realidad humana, y se pone énfasis en su diferencia o
diversidad, valores que enriquecen a nuestra sociedad.
No obstante, si se quiere hacer efectivo el uso del tér-
mino como herramienta de cambio de mentalidad, éste
deberá tomar varias formas, en función del público al
que vaya dirigido. Así, para su uso en textos técnicos
y a efectos de diferenciar ámbitos de discusión, puede
que la amplitud del término pueda dar lugar a ambi-
güedades y requiera una precisión mayor que diferen-
cie los tres conceptos que abarca: partes del cuerpo
que funcionan de otra manera, personas que funcio-
nan de otra manera y discriminación por esas diferen-
cias.
115
Para este tipo de ajustes que puedan ser necesarios,
se proponen los términos «diferencia orgánica» y «dife-
rencia funcional», equivalentes a los antiguos «deficien-
cia» y «discapacidad» de la clasificación de la OMS de
1980, típicos del modelo rehabilitador, o de nuevo
«diferencia funcional» cuando se hable de la «deficien-
cia» tal y como la concibe el modelo social. De nuevo
se resalta aquí la diferencia con respecto a una media
estadística vinculada a una cultura y un tiempo dados
y se huye de la valoración de dicha diferencia.
Por otro lado, a la hora de usar el término para dirigir-
se a una audiencia que no sea consciente de la discri-
minación que sufre el colectivo de hombres y mujeres
con diversidad funcional, y con el fin de reforzar el
concepto de discriminación que, a pesar de ir incluido
en la esencia de diversidad pasa desapercibido para la
gran mayoría de la sociedad, se propone el uso del tér-
mino mujeres y hombres discriminados por su diversi-
dad funcional. Este uso facilita además la difusión del
criterio de pertenencia al colectivo de personas con
diversidad funcional, la discriminación.
Sin embargo, y para lo que compete al modelo pro-
puesto, que es la lucha por la dignidad en la diver-
sidad y contra la discriminación y la desventaja social,
el término fundamental a utilizar es «diversidad fun-
cional», que es el aplicable a todos los ámbitos de la
sociedad.
116
4.1.2. El error de la clasificación médica
Las políticas sociales y realidades sobre la diversidad
funcional de todo el mundo, y muy especialmente en
España, son el resultado de partir exclusivamente del
modelo médico e intentar «modernizarse» muy lenta-
mente al modelo social o de Vida Independiente, sin
abandonar la parte más importante de la confusión, la
clasificación y separación por criterio médico. Esta
confusión ha contribuido a mantener otra importante
mezcla entre dos conceptos relacionados pero muy
distintos: enfermedad y diversidad funcional.
En esta sección se demostrará cómo esta confusión
está ya resuelta en los ámbitos internacionales y en el
ámbito jurídico español, de manera que se pueda con-
tribuir desde aquí a disipar toda duda al respecto y, de
esta forma, esta diferencia alcance también a la reali-
dad social.
La clasificación por patologías o diferencias funcio-
nales (deficiencias) tiene mucho sentido para el mun-
do médico. De hecho ha resultado muy útil a los médi-
cos a la hora de clasificar y determinar tratamientos
para "curar" o "rehabilitar" una determinada diferen-
cia funcional u orgánica.
Como personas con permanente contacto con la enfer-
medad y la diversidad funcional, los médicos se han
dotado de tablas y herramientas de clasificación que
les permiten un mejor conocimiento tanto del trata-
miento como de las diferencias funcionales de un
«paciente».
117
Esta clasificación ha resultado y resulta útil al mundo
médico, por lo tanto, no se trata de eliminar esta cla-
sificación, sino de desvincularla de la parte social de la
diversidad funcional. Se trata de reducir al ámbito
médico lo que es del ámbito médico y no mezclarlo con
la realidad y problemática social de las mujeres y hom-
bres con diversidad funcional.
Este uso indebido de la clasificación médica como
herramienta de diseño de políticas y acciones sociales,
ha dado lugar a una tremenda confusión en toda la
sociedad y a unas políticas incoherentes en las que lo
médico ha dominado a lo social. Además, con el paso
del tiempo, la historia ha acabado dividiendo al colec-
tivo de la diversidad funcional que, partiendo de las
necesidades específicas de su diversidad, ha buscado
soluciones puntuales y descoordinadas para cada tipo
de diversidad funcional, haciendo que los individuos
se «despisten» del verdadero problema, la discrimina-
ción constante y diaria que sufren todas las mujeres y
hombres del colectivo por el hecho de ser diferentes.
Ese «despiste» hace que las personas que son funcio-
nalmente diferentes estén más preocupadas por una
cura, que nunca llega, para deshacerse de su diversi-
dad funcional, que por la lucha real y efectiva de sus
derechos y de su igualdad real de oportunidades en su
vida diaria, lo que ha provocado una situación de pasivi-
dad hacia la discriminación que continúan sufriendo dia-
riamente, esperando eternamente su vuelta a la «norma-
lidad». De esta manera han creído a pies juntillas lo que
el colectivo de los médicos les ha comunicado: que están
«mal hechos» y que deben ser «reparados», que están
«enfermos» y por consiguiente deben ser «curados».
118
La siguiente sección se dedicará a deshacer la con-
fusión entre dos conceptos, la enfermedad y la diversi-
dad funcional.
4.1.3. La diferencia entre enfermedad y diver-
sidad funcional
A la hora de analizar la confusión existente entre
enfermedad y diversidad funcional, o mejor dicho
entre enfermedad y diferencia funcional (deficiencia),
habrá que establecer tres planos de discusión:
el plano técnico
el plano jurídico
el plano social
Partiendo del plano técnico, el diccionario de la Real
Academia Española de la Lengua, en su edición de
2004, dice lo siguiente:
ENFERMEDAD. (Del lat. infirmitas, -atis).
f. Alteración más o menos grave de la salud.
DISCAPACITADO, DA.110 (Calco del ingl. disabled).
1. adj. Dicho de una persona: Que tiene impedida o
entorpecida alguna de las actividades cotidianas
119
110. Hay que tener en cuenta que el término diversidad funcio-
nal ha sido acuñado en 2005 y que el término tradicional es dis-
capacidad, que a su vez se considera cualidad de discapacitado.
consideradas normales, por alteración de sus fun-
ciones intelectuales o físicas
Se deduce de estas definiciones que la enfermedad
está relacionada con la salud, mientras que la diversi-
dad funcional con las funciones de un individuo.
En la sección anterior ya se ha visto como la CIF111, la
Clasificación internacional sobre Funcionalidad, Dis-
capacidad y Salud se creó con el objetivo de disponer
de una herramienta que permitiera comparar informa-
ción sobre la salud a nivel internacional. A esa infor-
mación se le da un enfoque holístico que tiene en
cuenta al individuo y a su entorno, utilizando clasifi-
caciones que tienen en cuenta la diferente realidad de
los cuerpos y funciones de la diversidad funcional,
pero hace además, de manera innovadora, mucho hin-
capié en las actividades y la participación del indivi-
duo y en los factores ambientales que rodean a ese
individuo. En esta clasificación, la OMS empieza a se-
parar la enfermedad de la diversidad funcional, y con-
sidera a ésta última un asunto principalmente social.
Partiendo de ese pensamiento y utilizando el cono-
cimiento de la OMS, se pueden afirmar lo siguiente
sobre la relación entre la enfermedad y la diversidad
funcional:
No toda enfermedad genera una diversidad funcio-
nal (gripe, faringitis, etc.)
Una enfermedad puede tener como efecto la diversi-
dad funcional (esclerosis múltiple, Alzheimer, etc.)
120
111. International Classification of Functioning, Disability and
Health. 2001. op. cit.
Una diversidad funcional no implica necesariamente
una enfermedad (tetraplejia, ceguera, sordera, etc.)
Hay enfermedades que afectan a la estructura del
cuerpo y no parecen afectar a su funcionalidad
(VIH/SIDA, hemofilia, etc.). En el momento en que
se sufre discriminación por esta diferente estructu-
ra, se consideran diversidades funcionales
Una persona con diversidad funcional sufre discri-
minación social (al acceder a estudios, trabajo, ocio,
transporte, etc.)
La enfermedad y la diversidad funcional son reali-
dades diferentes y por lo tanto requieren aproxima-
ciones distintas.
Las políticas sanitarias deben utilizar sus principios
e instrumentos. Las políticas sociales deben utilizar
los suyos y deben partir de orígenes diferentes
Por lo tanto, si se centra el discurso en la perspectiva
social o de discriminación de las personas, se entien-
de que una persona con diversidad funcional puede
tener o no una enfermedad, pero lo que tiene seguro es
un cuerpo diferente (en estructura o funcionalidad) y
una discriminación permanente derivada de su entorno.
Otro argumento que refuerza la tesis de la diferencia
entre la enfermedad y la diversidad funcional es su
tratamiento jurídico que, como se expone a continua-
ción, no tiene ninguna relación en ambos ámbitos.
La regulación del derecho a la protección de la salud,
recogido por el artículo 43 de la Constitución de 1978,
desde el punto de vista de las cuestiones más estre-
121
chamente vinculadas a la condición de sujetos de
derecho de las mujeres y hombres usuarias de los ser-
vicios sanitarios, es decir, la plasmación de los dere-
chos relativos a la información clínica y la autonomía
individual de los pacientes en lo relativo a su salud, ha
sido objeto de una regulación básica en el ámbito del
Estado, a través de la Ley 14/1986, de 25 de abril.
General de Sanidad.
Los derechos del paciente han sido regulados por la
Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y
de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica112.
Sin embargo, los derechos de las personas con diversi-
dad funcional están contemplados en dos leyes funda-
mentales del estado Español113:
LISMI - Ley 13/1982 de 7 de abril, de Integración
Social de los Minusválidos
LIONDAU - Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de
igualdad de oportunidades, no discriminación y
accesibilidad universal de las personas con discapa-
cidad
Por lo tanto, se puede concluir que, en el año 2005, los
enfermos y las personas con diversidad funcional son
tratados de manera diferente a nivel jurídico, reforzan-
122
112. LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de
información y documentación clínica. Disponible en Web:
http://www.todalaley.com/mostrarLey892p1tn.htm
113. La Ley de promoción de la autonomía y atención de las per-
sonas en situación de dependencia no se contempla, por no estar
vigente todavía, a la hora de la elaboración de este libro
do la tesis de la diferencia entre la diversidad funcio-
nal y la enfermedad.
Sin embargo, en los medios de comunicación, resulta
prácticamente imposible encontrar la diferenciación
de la enfermedad y la diversidad funcional, incluso en
aquellos medios del propio colectivo de mujeres y
hombres con diversidad funcional.
La explicación es sencilla, la diferencia ha sido es-
tablecida recientemente y las personas con diversidad
funcional se han agrupado en asociaciones según su
diferencia funcional. Además, la ausencia de centros o
líneas de investigación sobre la diversidad funcional
como una parte más de la diversidad social, han deja-
do sin referentes de pensamiento propio a un grupo de
personas que se aferran a aquello que les enseñaron:
el modelo rehabilitador.
Por si esto fuera poco, dos de los casos más famosos
aparecidos en los medios de comunicación relaciona-
dos con las personas con diversidad funcional: Chris-
topher Reeve114 y Ramón Sampedro115 , han promocio-
nado aún más el modelo rehabilitador, provocando un
fuerte retroceso en la visión social de las personas con
diversidad funcional.
123
114. Actor estadounidense, conocido por su papel en la pelícu-
la Superman, que tuvo una tetraplejia y que luchó pública y mediá-
ticamente por conseguir curarse. Murió en el año 2004
115. Ramón Sampedro, que también tuvo una tetraplejia, luchó
por la modificación del código penal para que se despenalizara el
suicidio asistido para casos como el suyo. Su caso saltó con fuer-
za en los medios a raíz del estreno en 2004 de la película Mar
Adentro, que fue vista por más de 4 millones de espectadores. La
película ha promocionado la imagen de sufrimiento y diferente
valor de las vidas de las personas con diversidad funcional.
4.1.4. La capacidad de autodeterminación o
autonomía moral
La capacidad de autodeterminación o autonomía moral
puede ser entendida como un espacio reservado, sin
restricciones, para la acción voluntaria de la persona.
El valor de la autonomía se basa en el supuesto previo
de una capacidad de acción y de comportamiento
autodirigido. Por lo tanto, se apoya en la imagen implí-
cita de una persona moralmente libre.
En este sentido, en el contexto de la diversidad funcio-
nal, la imagen de sujeto moral plantea al menos dos
grandes problemas116:
Uno de ellos es que generalmente suele asociarse la
diversidad funcional intelectual, con la carencia de
capacidad para el ejercicio de la libertad moral.
Una segunda dificultad a la que se enfrenta este
valor en el contexto de la diversidad funcional, es
que muchas veces la sociedad no se toma en serio
la autonomía de las mujeres y hombres con diversi-
dad funcional, que tienen esa «capacidad» absoluta
para el ejercicio de dicha libertad moral. Este es el
típico caso de las mujeres y hombres con diversidad
funcional física o sensorial.
124
116. En este sentido, como expresa Nino, la ciudadanía moral
no es una cuestión de teoría biológica, sino de teoría política, o de
teoría moral en un sentido amplio. NINO, C. Ética y derechos
humanos. Un ensayo de fundamentación. Ariel Derecho. Barcelo-
na, 1989, pp. 45 y ss.
En la sociedad actual se constata que sí hay un trata-
miento diferente para las personas que carecen de, o
no han obtenido todavía su capacidad de autodetermi-
nación. Así, los niños menores de determinadas eda-
des tienen un tratamiento diferenciado en el sistema
jurídico español, al igual que las personas que han
sido incapacitadas legalmente.
El tratamiento jurídico del niño se basa en tres princi-
pales instrumentos jurídicos que con ánimo globaliza-
dor pretendieron en su momento reconocer y proteger
los derechos de todos los niños: la Declaración de
Ginebra de los Derechos del Niño de 1924, la Declara-
ción de la ONU de los Derechos del Niño de 1959 y la
Convención de la ONU sobre los Derechos del Niño de
1989.
No es objeto de este estudio analizar con detalle los
derechos de los niños, sino poner de relieve que exis-
te un amplio colectivo de personas, en este caso los
niños y niñas, cuya autonomía moral está tutelada
habitualmente por sus padres, que procuran educar-
les para que aprendan a decidir sobre sus propias
vidas.
El otro colectivo es el de las personas incapacitadas
legalmente, es decir, aquellos cuya autonomía moral
es tutelada por otros, por decisión judicial, y que
requiere un proceso de incapacitación. Tal y como
indica la profesora María José Santos Morón, «La inca-
pacitación es un mecanismo que el Derecho pone a
disposición de aquellas personas aquejadas por tras-
tornos mentales (y, en su caso, físicos, cfr. art. 200
C.c) cuando estos trastornos le impiden gestionar ade-
125
cuadamente sus intereses e incluso, en ocasiones cui-
dar materialmente de su propia persona.»117
Existen por lo tanto, dos grupos de personas a los que
no se les concede su plena capacidad de decisión
sobre sus propias vidas, su autonomía moral, unos en
función de su edad y otros en función de su diversidad
funcional, tras un proceso judicial.
Por otro lado, las mujeres y hombres con gran diversi-
dad funcional física (p. ej. personas con tetraplejia),
han necesitado, necesitan, constantemente la ayuda
de una tercera persona para realizar sus actividades
diarias. Esta necesidad de una persona, sumada al
pensamiento establecido por el modelo rehabilitador
de la diversidad funcional, a la sobreprotección fami-
liar y a la visión social del inferior dignidad de sus
vidas han tenido como resultado la confusión entre la
ayuda necesaria para la realización de una tarea, y la
capacidad de decisión para realizar dicha tarea.
Muchas de las mujeres y hombres que han perdido su
autonomía física no han perdido su autonomía moral
y mantienen intacta su capacidad de decisión incluso
cuando no pueden hablar o no pueden mover ninguno
de sus miembros. Sin embargo, el empeño en rehabi-
litar esa falta de autonomía física ha traído consigo la
cesión de la voluntad del individuo en beneficio de
otros que le decían lo que tenía que hacer para llegar
a ser «normal». Esta cesión tiene como consecuencia la
126
117. SANTOS MORÓN, M. J. «La situación de los discapacitados
psíquicos», en el libro: Los derechos de las personas con discapa-
cidad: perspectivas sociales, políticas, jurídicas y filosóficas. op.
cit. p. 168.
institucionalización de mujeres y hombres con plena
autonomía moral, en virtud de su falta de autonomía
física.
Guiadas por el pensamiento del modelo médico y la
cesión de la voluntad de las personas con diversidad
funcional, muchas de las políticas que se han realiza-
do hasta ahora sobre la diversidad funcional han sido
sobreprotectoras, con trato equivalente al de los niños,
y han asumido la falta de capacidad de autodetermi-
nación de un colectivo muy heterogéneo.
Como consecuencia, hay mujeres y hombres en resi-
dencias que históricamente han sido institucionaliza-
das y no pueden ejercer plenamente su capacidad de
autodeterminación debido a su diversidad funcional
física y a la necesidad de tener a otra persona para
poder desarrollar las tareas básicas para el desarrollo
de una vida en igualdad de oportunidades.
Según las estadísticas mostradas en el cuadro si-
guiente118, el colectivo de personas con diversidad fun-
cional está formado por un 80% de personas que tie-
nen esa clara libertad moral, la capacidad de
autodeterminación y un 20% que se piensa que no la
tiene. No obstante, por los motivos ya mencionados, se
han hecho políticas dirigidas a ese 20%, desdeñando
la autonomía y libertad moral del 80%, es decir se ha
priorizado la realidad de 1 de cada 5 personas, rele-
gando a un segundo plano la realidad de 4 de cada 5.
127
118. Fuente: Encuesta sobre Discapacidades,…op. cit.
Agrupación por discapacidades. Disponible en Web:
http://www.discapnet.es/documentos/estadisticas/eddes02.xls
128
GRUPOS
DE DISCAPACIDADES
de 6 a 64
años
65 y más
años
Total
Personas
%
Total
Total 1.405.992 2.072.652 3.478.644 100%
Ver 304.512 697.778 1.002.290 29%
Oir 295.869 665.479 961.348 28%
Comunicarse 179.092 180.264 359.356 10%
Aprender, aplicar
conocimientos y
desarrollar tareas 238.984 335.426 574.410 17%
Desplazarse 414.649 809.383 1.224.032 35%
Utilizar brazos y
manos 447.985 644.887 1.092.872 31%
Desplazarse fuera
del hogar 737.489 1.352.194 2.089.683 60%
Cuidar de sí mismo 215.048 561.830 776.878 22%
Realizar las tareas
del hogar 475.693 984.881 1.460.574 42%
Relacionarse con
otras personas 230.197 338.519 568.716 16%
Es probable que, en el momento en que las políticas de
diversidad funcional se orienten a promover la capaci-
dad de autodeterminación de todos los individuos,
muchos de ellos, tradicionalmente aparcados por la
sociedad, sean capaces de tomar las riendas de sus
propias vidas.
Así, al igual que se promociona la autonomía moral de
los niños, en el momento en que se promocione tam-
bién la autonomía moral de las personas que son dife-
rentes y a las que tradicionalmente se les ha supues-
to una falta de esta autonomía, es posible que se vea
que la realidad social resultante será una sociedad
más abierta a la diversidad, y más proclive a aceptar
el valor de la diversidad funcional como elemento de
cohesión en una sociedad que, a día de hoy, sigue
negando la esencia de la diversidad funcional en todos
sus individuos a lo largo de toda la vida.
4.1.5. Hacia la transversalidad
La palabra transversalidad no existe en el diccionario
de la Real Academia Española, pero es el resultado de
sustantivar el adjetivo transversal cuya definición es
según el Diccionario de la Real Academia Española de
la Lengua, en su edición de 2004:
TRANSVERSAL
1. adj. Que se halla o se extiende atravesado de un
lado a otro.
129
Este término se utiliza para indicar que algo afecta a
varios ámbitos y debe ser contemplado en todos ellos.
Así, la LIONDAU119 señala la transversalidad como un
principio inspirador de la Ley indicando:
«Transversalidad de las políticas en materia de dis-
capacidad, el principio en virtud del cual las actua-
ciones que desarrollan las Administraciones públicas
no se limitan únicamente a planes, programas y
acciones específicos, pensados exclusivamente para
estas personas, sino que comprenden las políticas y
líneas de acción de carácter general en cualquiera de
los ámbitos de actuación pública, en donde se ten-
drán en cuenta las necesidades y demandas de las
personas con discapacidad»
En el ámbito de este documento, la transversalidad se
aplica de manera diferente. Aquí se habla de la trans-
versalidad de la discriminación en la diversidad fun-
cional, es decir, que la discriminación afecta a todo
tipo de diversidad funcional y por lo tanto la lucha
contra ella debe venir de mujeres y hombres que se
vean discriminadas por cualquier diversidad funcio-
nal, trascendiendo las diferencias médicas.
Tal como indica Juan José Maraña120:
«La opresión y la exclusión social es transversal a
todas las discapacidades: con diferencia en la distin-
ción y variabilidad de necesidades e instrumentos
para satisfacerlas, las personas con discapacidad
130
119. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportuni-
dades….. op. cit. artículo 2.f
120. MARAÑA, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos…. op.
cit. p.61.
confluimos, todas, en la gran avenida de la segrega-
ción social, económica, política y cultural.»
El modelo de Vida Independiente, el modelo social y la
evolución que se propone en este texto promocionan la
transversalidad de la discriminación que sufren las
mujeres y hombres con diversidad funcional y huyen
de la clasificación de la diversidad en función de crite-
rios médicos. Sin embargo, el movimiento asociativo,
imbuido en un modelo rehabilitador impuesto desde el
exterior, ha concentrado la atención de las personas
con diversidad funcional y sus asociaciones, en sus
realidades de diferencia médica con respecto a la medi-
da de la población. De esta manera se ha distraído el
foco de atención de la discriminación permanente, dia-
ria y cotidiana a la que se ven sometidas las mujeres y
hombres con todo tipo de diversidad funcional.
No se trata de ocultar una realidad médica, que es
innegable, en muchos de los casos de personas con
diversidad funcional. Se trata de reducir el ámbito de
lo médico a lo estrictamente sanitario y no mezclarlo
con la problemática social derivada de la diversidad
funcional. No son los médicos ni el modelo medico los
que deben dictar la manera de vivir de una persona
que no está enferma, sino que es ella misma la que
debe poder decidir la manera en la que vivirá.
Se trata pues de separar los ámbitos social y sanitario
en la diversidad funcional. La medicina y la ciencia
deben seguir su curso y aportar las soluciones perti-
nentes para el individuo en su ámbito médico. Pero,
por otro lado, la sociedad debe facilitar la participación
social en igualdad de oportunidades y evitar la discri-
minación de todas las mujeres y hombres que son
131
diferentes. Conviene no perder de vista que, ante el
inminente envejecimiento de la población, se incre-
mentan las posibilidades de que una persona acabe
siendo partícipe de esa situación.
La discriminación social toma diferentes formas en
función de la diversidad funcional específica. Así, una
persona sorda ve cómo su lengua natural no es acep-
tada como oficial en su propio país y cómo la mayoría
de los medios con imagen siguen sin llevar subtitula-
do (cine, televisión, vídeos en Internet, clips musica-
les). Una persona con diversidad funcional física se
encuentra con la imposibilidad de acceder al aseo en
la inmensa mayoría de los sitios públicos y privados, y
se ve discriminada a la hora de acceder a un sinnúme-
ro de edificaciones por la ausencia de rampas. Una
persona con diversidad funcional mental se ve relega-
da de la sociedad sin que ésta aporte soluciones que le
permitan participar en igualdad de oportunidades,
especialmente a la hora de trabajar. Una persona con
diversidad funcional intelectual se ve sometida a siste-
mas de aprendizaje y educación no pensados para
mujeres y hombres diferentes, y una persona con
diversidad funcional visual sufre la ausencia de siste-
mas de orientación que le permitan deambular con
naturalidad por las ciudades o sistemas acústicos que
le indiquen en qué parada está el autobús.
La variedad de formas que adopta la discriminación
hacen que resulte complicado abstraer de todas ellas
una forma simple de discriminación que está basada
simplemente en la diferencia. Está abstracción ya fue
realizada por el modelo social, pero no ha logrado calar
en España.
132
En una política que en su mensaje del año 2005 está
perfectamente alineada con el modelo social y la trans-
versalidad, la unión formal del colectivo en la platafor-
ma estatal denominada CERMI (Comité Estatal de Per-
sonas con Discapacidad) creada en 1993, busca de la
unión por la lucha efectiva por los derechos funda-
mentales de todas las personas con diversidad funcio-
nal. El CERMI ha unificado el mensaje contra la dis-
criminación y ha negociado con tenacidad con las
administraciones121.
No obstante, la lucha efectiva y, sobre todo, su instru-
mentación a través de la lucha por derechos en los tri-
bunales, vía abierta a las organizaciones del sector,
por el artículo 19 de la Ley de Igualdad de Oportunida-
des no Discriminación y Accesibilidad Universal, en el
año 2003, se ha visto mermada por tres motivos fun-
damentales:
La falta de madurez de un pensamiento propio y
sólido sobre la diversidad funcional
La falta de convicción vital del verdadero valor de
las vidas de las mujeres y hombres con diversidad
funcional por parte de los representantes del movi-
miento
La lucha intestina por el poder, asociada a los inte-
reses por diferencias funcionales.
El peso de la historia y del arraigo del pensamiento
modelo rehabilitador sigue siendo tan fuerte en nues-
133
121. Vid. CAYO, L. «Las demandas de las personas con discapa-
cidad como una cuestión de derechos humanos», en Los derechos
de las personas con discapacidad: … op. cit. p.253
tro país, que incluso iniciativas nacidas desde la pers-
pectiva de la transversalidad, la no discriminación y la
igualdad de oportunidades, como es el caso del Foro
de Vida Independiente, tienen un fuerte sesgo hacia
un tipo de diversidad funcional, en este caso la diver-
sidad funcional física.
Mientras no cale en la sociedad, y especialmente en el
colectivo, la transversalidad de la discriminación en
todos los tipos de diversidad funcional propuesta en el
modelo social y en el modelo aquí propuesto de la
diversidad, la lucha por hacer efectivos los Derechos
Humanos civiles, políticos, culturales y económicos de
todas las mujeres y hombres con diversidad funcional
está condenada a un éxito exiguo.
134
4.2. La dignidad en la diversidad
Una vez analizado el cambio de estructura mental para
lograr la desmedicalización de la diversidad funcional,
y establecido el cambio terminológico —imprescindible
para eliminar la visión médica y negativa de quienes
son diferentes— se amplía ahora el análisis, en bús-
queda de nuevas ideas que partan desde el origen más
profundo del ser humano, introduciendo en la bús-
queda un concepto que no ha sido desarrollado en
detalle desde la perspectiva de la diversidad funcional:
la dignidad.
El profesor Rafael de Asís aporta un interesante apun-
te de la necesidad de este análisis al escribir: «es nece-
sario estudiar la discapacidad dentro del discurso de
los derechos humanos, partiendo de su principal refe-
rente, que no es otro que la idea de dignidad huma-
na»122 .
De igual manera Rafael de Lorenzo sostiene: «Esta
perspectiva, que enfatiza la autodeterminación, la inte-
gración, la igualdad de trato, y la valoración de la diver-
sidad, implica situar la dignidad en el corazón mismo
de los debates relevantes en relación con la discapaci-
dad123
135
122. ASÍS ROIG, R., «La incursión de la discapacidad en la teo-
ría de los derechos: posibilidad, educación, Derecho y poder», En
la obra titulada: Los derechos de las personas con discapacidad
op. cit.. p. 63
123. De LORENZO GARCIA, R. «Propuestas sobre el futuro de
las personas con discapacidad en el mundo» en el libro: Los dere-
chos de… , op. cit. P. 208
No obstante, el estudio sistemático del concepto de
dignidad y su vinculación con la diversidad funcional
sigue sin ser realizado. Partiendo de estas propuestas,
en esta sección, se pretende realizar una aproximación
al análisis del concepto de dignidad, teniendo presen-
te el desconcierto que produce el uso de este concep-
to, convertido en un cajón de sastre, que todo el mun-
do parece entender, pero nadie puede definir con
claridad.
La dignidad humana ha sido estudiada por un gran
número de autores occidentales, ya que este concepto
y su significado se encuentran ligados a la concepción
filosófica occidental, especialmente la europea.
No obstante, tal como indica María Teresa López de la
Vieja: «Algunas veces ni siquiera está claro el significa-
do de los principios que, de otro lado, representan lo
mejor de la cultura europea. Como sucede con la digni-
dad ¿Cómo se traduce en la práctica?»124
Para profundizar en el concepto de dignidad, en pri-
mer lugar se hará un breve resumen de los diferentes
conceptos de dignidad extraídos de un análisis previo
y se continuará por ver cómo se traduce en la prácti-
ca este concepto. Más adelante se realizará un análi-
sis del uso de la palabra dignidad en relevantes textos
jurídicos y bioéticos internacionales, ya que es en esos
textos en los que la dignidad se acerca a medidas rea-
les que la sustentan. Se irán resaltando en el propio
136
124. LÓPEZ De La VIEJA María Teresa. «Dignidad, igualdad. La
buena política europea». En Ciudadanos de Europa. Derechos fun-
damentales en la Unión Europea. Biblioteca Nueva. S.L. Madrid y
2005. p.83.
análisis los tipos o significados de la palabra dignidad
y aquellos que la acompañen o la respalden.
A continuación, se realizará una síntesis de los dife-
rentes modelos de dignidad y sus herramientas de
sustento, para incorporar explícitamente todos los
aspectos relevantes de la dignidad a su semántica. De
esta manera, se abarcarán y utilizarán todos esos sig-
nificados cuando se utilice posteriormente el concepto
de dignidad en el modelo propuesto.
Las diferencias filosóficas de aproximación al concep-
to de dignidad de la vida humana se pueden resumir
en cuatro visiones:
La dignidad histórica, o heterónoma, relacionada
con la nobleza, la familia y la herencia. Este concep-
to está obsoleto hoy en día y no resulta de interés
para el análisis de este documento.
La definición de la dignidad por su contrario, es
decir, definiendo lo que lesiona o merma la dignidad
del ser humano.
La aceptación de la idea de dignidad como valor
intrínseco o punto de partida. Como punto de par-
tida, la dignidad humana se entiende que es congé-
nita y ligada a la vida humana desde su inicio, inde-
pendientemente de sus condiciones concretas. Esta
acepción se encuentra estrechamente vinculada a
la base de los derechos humanos fundamentales y
a la radical igualdad de todos los seres humanos.
137
La aceptación de la idea de dignidad como valor
extrínseco o punto de llegada. Bajo esta visión se
entiende la dignidad como punto de llegada, ligada
a la calidad de vida y como una resultante de la
misma. De este modo, ante situaciones de grave
pérdida de calidad de la vida, se puede entender
que ésta ya no merece ser vivida, porque se ha per-
dido la dignidad, y sin ella la vida no tiene sentido.
Esta acepción está vinculada a la efectividad de los
derechos.
Las dos aproximaciones filosóficas más relevantes son
aquellas que hablan de la dignidad como valor intrín-
seco y como valor extrínseco. Por ello, se analizarán
los textos fundamentalmente para detectar la presen-
cia de estos tipos de dignidad.
Además, tal y como se verá a continuación, en la
Declaración de Derechos Humanos se habla de digni-
dad intrínseca del ser humano, para denominar su
valor intrínseco. Por ello, se utilizará también un nove-
doso concepto propuesto aquí: la dignidad extrínseca
como concepto asociado a la parte de la dignidad que
viene derivada del exterior, de la convivencia, de la
calidad de vida.
4.2.1. La dignidad en los textos jurídicos
El concepto de dignidad aparece en numerosos instru-
mentos jurídicos y de derechos humanos.
No fue hasta la mitad del siglo XX cuando la dignidad
comenzó a entrar en el discurso legal, y particular-
138
mente en el discurso constitucional e internacional125.
Es cierto que había sido incorporado previamente en el
sentido de «estatus» en el contexto del derecho privado
(pero en un sentido más cercano al derecho al honor)126.
Un primer paso, central para el mayor desarrollo de la
dignidad dentro del discurso legal, fue su incorpora-
ción en el Preámbulo de la Carta de Naciones Unidas.
Posteriormente, se incorporó a la Declaración Univer-
sal de Derechos Humanos.
Así, desde el incremento de su utilización en el contex-
to de los derechos humanos en el ámbito internacional
durante la década de los años cuarenta, la dignidad se
convirtió en un lugar común en los nuevos instrumen-
tos relativos a la protección de los derechos humanos
en el derecho internacional y en el derecho humanita-
rio.
En el marco internacional, la dignidad fue posterior-
mente incorporada en los Tratados de Derechos
Humanos, tanto en las específicos como en los ge-
nerales (Tratados específicos de protección; y Tra-
tados generales de derechos civiles y políticos; y eco-
nómicos, sociales y culturales)127. Asimismo, estos
instrumentos internacionales han tenido gran influen-
139
125. McCRUDDEN, C., Human Dignity, (April 27, 2006). Oxford
Legal Studies Research Paper No. 10/2006.
126. El uso de la dignidad humana ampliamente entendida
comenzó a ser utilizada en las tres primeras décadas del siglo XX.
Muchos países en Europa y en América incorporaron el concepto
de dignidad en sus constituciones (1917 México, 1919 Weimar
Alemania y Finlandia, 1933 Portugal, 1937 Irlanda y 1940 Cuba.
127. Los instrumentos a los que se hace referencia son los
siguientes:
cia en los ámbitos regionales por un lado, y en los
ámbitos internos de los Estados por otro.
No es el objeto de este trabajo realizar un estudio
exhaustivo sobre la visión jurídica del concepto de la
dignidad humana, por lo que solo nos ceñiremos a
continuación al análisis de dos instrumentos: la
Declaración Universal de Derechos Humanos, y a la
Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. Somos concientes de que
estos dos instrumentos difieren en sus ámbitos de
aplicación (el primero está dirigido a todas las perso-
nas y el segundo a las personas con diversidad funcio-
nal) y en su fuerza jurídica, (al ser el primero un ins-
trumento de soft law y el segundo un instrumento
hard law). No obstante, la selección es suficiente a
nuestros fines de análisis. Hemos seleccionado el pri-
mero por ser el pilar fundamental en el que se basa el
Derecho contemporáneo, y el segundo por ser el pri-
mer Tratado de derecho internacional que asume de
140
Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Cultu-
rales de 1966 G.A. res. 2200A (XXI), 21 U.N.GAOR Supp. (No. 16)
at 49, U.N. Doc. A/6316 (1966),
Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de 1966 G.A.
res. 2200A (XXI), 21 U.N. GAOR Supp. (No. 16) at 52, U.N. Doc.
A/6316 (1966),
Convención contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles,
Inhumanos o Degradantes de 1984 G.A. res. 39/46, [annex, 39
U.N. GAOR Supp. (No. 51) at 197, U.N. Doc. A/39/51 (1984)],
Convención sobre los Derechos del Niño de 1989 G.A. res.
44/25, annex, 44 U.N. GAOR Supp. (No. 49) at 167, U.N. Doc.
A/44/49 (1989),
Convención sobre la eliminación de todas las formas de discri-
minación contra la mujer de 1982 G.A. res. 34/180, 34 U.N. GAOR
Supp. (No. 46) at 193, U.N. Doc. A/34/46 (1979),
Convención sobre la Eliminación de todas las formas de discri-
minación racial de 1963 G.A. res. 2106 (XX), Annex, 20 U.N. GAOR
Supp. (No. 14) at 47, U.N. Doc. A/6014 (1966).
manera específica los derechos de las personas con
diversidad funcional.
DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS128
La declaración de los derechos del hombre es el ele-
mento clave del que parte la esencia jurídica moderna
del mundo y, ya en ella, se observa claramente que
la dignidad es una de las piezas fundamentales en la
defensa de la esencia del ser humano.
En su preámbulo, la palabra dignidad aparece men-
cionada dos veces:
«Considerando que la libertad, la justicia y la paz en
el mundo tienen por base el reconocimiento de la
dignidad intrínseca y de los derechos iguales e
inalienables de todos los miembros de la familia
humana;»...
«Considerando que los pueblos de las Naciones Uni-
das han reafirmado en la Carta su fe en los dere-
chos fundamentales del hombre, en la dignidad y el
valor de la persona humana y en la igualdad de
derechos de hombres y mujeres, y se han declarado
resueltos a promover el progreso social y a elevar el
nivel de vida dentro de un concepto más amplio de
la libertad;»
Como se puede observar, se habla aquí de la dignidad
intrínseca como elemento paralelo e igual en importan-
cia a los derechos fundamentales, al valor de la perso-
na y la igualdad de derechos.
141
128. Declaración Universal de los Derechos humanos. op. cit.
La «dignidad de la vida» del hombre, se puede enten-
der aquí como un concepto equivalente al de «santidad
de la vida». Siguiendo de nuevo a María Teresa López
de la Vieja, «... la santidad, se encuentra más ligada a
la tradición religiosa que la dignidad. En la cultura
occidental, el Humanismo y el pensamiento moderno
fueron dejando atrás la versión teológica, insistían lo
más en la posición que debe ocupar el sujeto auto-
consciente que posee autonomía.»129
Se habla por lo tanto de un concepto de aceptación e
implantación laica y religiosa, que es uno de los pila-
res de la construcción de derechos mundial.
Nada más empezar el articulado de la Declaración, en
el Artículo 1, se vuelve a encontrar una mención a la
dignidad:
«Todos los seres humanos nacen libres e iguales en
dignidad y derechos y, dotados como están de razón
y conciencia, deben comportarse fraternalmente los
unos con los otros.»
Se establece aquí que la dignidad y los derechos se
adquieren al nacer y, por lo tanto, son inherentes a los
seres natos. Conviene resaltar que derechos y digni-
dad no se otorgan aquí a aquellos por nacer o en vías
de nacer. Con respecto a ellos, no hay ni afirmación ni
negación de su dignidad o derechos. Hay un vacío.
Obsérvese que de nuevo la dignidad (intrínseca) y los
derechos van de la mano.
142
129. LÓPEZ De La VIEJA María Teresa. "Dignidad, igualdad. La
buena política …". op. cit. p.90.
La dos otras menciones a la dignidad en esta Declara-
ción vienen en los artículos 22 y 23.3:
Artículo 22
«Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene
derecho a la seguridad social, y a obtener, median-
te el esfuerzo nacional y la cooperación internacio-
nal, habida cuenta de la organización y los recursos
de cada Estado, la satisfacción de los derechos eco-
nómicos, sociales y culturales, indispensables a su
dignidad y al libre desarrollo de su personalidad.»
Artículo 23.3
«Toda persona que trabaja tiene derecho a una
remuneración equitativa y satisfactoria, que le ase-
gure, así como a su familia, una existencia confor-
me a la dignidad humana y que será completada, en
caso necesario, por cualesquiera otros medios de
protección social.»
Analizando ambos artículos, se ve que la dignidad de
la que se habla en ellos deja de ser intrínseca y para-
lela a los derechos, para sustentarse en ellos. Esta dig-
nidad extrínseca tiene, como requisito imprescindible,
la satisfacción de todos los derechos económicos socia-
les y culturales y el sustento que deriva de los recur-
sos económicos y además se vincula al trabajo.
Se deja pues de hablar de la «santidad de la vida», para
hablar de una dignidad derivada de hechos y derechos
diferentes al simple hecho de haber nacido y pertene-
cer por lo tanto a la especie humana. De esta forma,
se aleja de la visión «sagrada» del ser humano para
143
entrar en el terreno de lo prosaico, lo pragmático, lo
laico.130
CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD131
Este instrumento es el resultado de un largo proceso
que se inició en el año 2001, y que fue en gran parte
el resultado del cambio que en el ámbito del derecho
internacional se ha venido desarrollando, desde ins-
trumentos que consideraban la cuestión de la diversi-
dad funcional desde un modelo médico, hasta los que,
como la Convención, plantean una visión más cercana
al modelo social y, sobre todo, una visión desde los
derechos humanos.132
144
130. No obstante, algunos autores son bastante escépticos res-
pecto de esta función de la idea de dignidad humana. Vid.
McCRUDDEN, C., Human Dignity,op. cit.
131. Convención Internacional sobre los Derechos de las Perso-
nas con Discapacidad, disponible en Web:
http://www.un.org/esa/socdev/enable/
132. La primera vez que se planteó seriamente la posibilidad de
elaborar una Convención sobre los derechos de las personas con
diversidad funcional fue en el año 1987, en una Reunión de Exper-
tos encargados de examinar la aplicación del Programa de Acción
Mundial. De hecho, el primer esbozo de Convención fue presenta-
do a la Asamblea General por Italia. Luego también Suecia hizo un
nuevo intento pero ninguno de los dos países tuvo éxito. Esto fue
así hasta que el presidente de México, en el transcurso del Debate
General correspondiente a la Sesión Nro. 56 de la Asamblea Gene-
ral, propuso el establecimiento de un «Comité Especial», a los fines
de analizar la posible elaboración de una Convención específica
sobre diversidad funcional (Resolución 56/168 de la Asamblea
General de diciembre de 2001.). La idea fue apoyada por muchas
ONG internacionales y nacionales dedicadas a la protección de los
derechos de las personas con diversidad funcional.
En el Preámbulo, la idea de dignidad humana es men-
cionada en tres ocasiones, en las cláusulas a), h) e y) :
«Los Estados Partes en la presente Convención,
a) Recordando que los principios de la Carta de las
Naciones Unidas que proclaman que la libertad, la
justicia y la paz en el mundo tienen por base el
reconocimiento de la dignidad y el valor inherentes
y de los derechos iguales e inalienables de todos los
miembros de la familia humana. (…)
•h)Reconociendo también que la discriminación con-
tra cualquier persona por razón de su discapacidad
constituye una vulneración de la dignidad y el valor
inherentes del ser humano, (…)
y) Convencidos de que una convención internacio-
nal amplia e integral para promover y proteger los
derechos y la dignidad de las personas con discapa-
cidad contribuirá significativamente a paliar la pro-
funda desventaja social de las personas con disca-
pacidad y promoverá su participación, en igualdad
de oportunidades, en los ámbitos civil, político, eco-
nómico, social y cultural, tanto en los países en des-
arrollo como en los desarrollados,»
En este preámbulo vemos cómo la dignidad aparece en
sus diferentes vertientes. En primer lugar aparece
como dignidad intrínseca, paralela al VALOR INHERENTE
DE LA VIDA y como dignidad extrínseca, paralela a la
IGUALDAD DE DERECHOS.
Por otro lado, la alusión en la cláusula h) la relaciona
claramente con otro valor de especial trascendencia en
145
este ámbito, como lo es el valor de la igualdad. La dis-
criminación por motivo de diversidad funcional es
planteada como una «vulneración de la dignidad y el
valor inherentes del ser humano», vinculando de
manera directa la dignidad con la discriminación.
Finalmente, en la cláusula y) aparece como dignidad
intrínseca o igualdad de valor de la vida.
En el articulado del texto, no tarda en aparecer el con-
cepto de dignidad, empezando en su artículo 1.
Artículo 1. Propósito
«El propósito de la presente Convención es promo-
ver, proteger y asegurar el goce pleno y en condicio-
nes de igualdad de todos los derechos humanos y
libertades fundamentales por todas las personas
con discapacidad, y promover el respeto de su dig-
nidad inherente.»
Se menciona en este caso la dignidad intrínseca o
inherente al ser humano y se entiende como uno de
los ejes fundamentales a defender y proteger con esta
Convención.
Esta defensa en la defensa de la dignidad intrínseca
continúa en el artículo 3.
Artículo 3. Principios generales
«Los principios de la presente Convención serán:
a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía
individual, incluida la libertad de tomar las propias
decisiones, y la independencia de las personas;» (…)
Merece la pena destacar que el primer principio al que
se alude en la Convención es al de dignidad intrínseca
146
o inherente de la persona, relacionándolo íntimamen-
te con otro valor, que podríamos decir es parte del pri-
mero, como el de la autonomía. Dentro de este último
se incluye la libertad de tomar las propias decisiones
y la independencia de las personas.
Ello da respuesta a una de las principales reivindica-
ciones de las personas con diversidad funcional, que
consiste en la posibilidad de formar parte de la toma
de decisiones relativas a sus propias vidas, dejando de
ser consideradas como meros pacientes, o de estar
sometidas a políticas paternalistas en las que se las
intenta suplir y apartar de la toma de decisiones en
aquellas cuestiones que les incumben. Esta reivindi-
cación de las personas con discapacidad —que, como
se ha mencionado oportunamente, tuvo asimismo ori-
gen en el Movimiento de Vida Independiente— es el
participar y ser artífices en lo que respecta a las deci-
siones que les atañen. El lema «Nothing about us whi-
thout us» —Nada sobre nosotros sin nosotros— que
surgió con el modelo de vida independiente resume de
manera efectiva esta postura.133
Asimismo, este principio se relaciona con el artículo
19 del mismo instrumento, sobre «derecho a vivir en
forma independiente y a ser incluido en la comuni-
dad».134
147
133. Vid. J. I. CHARLTON, Nothing About Us Without Us: Disabi-
lity Oppression and Empowerment, University of California Press,
Berkeley, 1998.
134. Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a ser
incluido en la comunidad.
Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el
derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con dis-
capacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de
Siguiendo con la búsqueda de la palabra «dignidad» a
lo largo del texto de la Convención, lo volvemos a
encontrar en su artículo 8.
Artículo 8. Toma de conciencia
1. Los Estados Partes se comprometen a adoptar
medidas inmediatas, eficaces y apropiadas para:
a) Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel fami-
liar, para que tome mayor conciencia respecto de
las personas con discapacidad y fomentar el respe-
to de los derechos y la dignidad de estas personas;
Vemos de nuevo cómo la dignidad que se menciona es
complementaria a los derechos, y por lo tanto, se sigue
hablando de dignidad intrínseca.
La siguiente referencia a la palabra «dignidad» en el
texto de la Convención se da en el artículo 16.
Artículo 16 . Protección contra la explotación, la vio-
lencia y el abuso
148
las demás, y adoptarán medidas efectivas y adecuadas para facili-
tar el pleno goce de este derecho por las personas con discapaci-
dad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegu-
rando en especial que:
a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de ele-
gir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de
condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arre-
glo a un sistema de vida específico;
b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad
de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios
de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea
necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comuni-
dad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;
c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la pobla-
ción en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de
las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.
1.Los Estados Partes tomarán todas las medidas
pertinentes para promover la recuperación física,
cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la reinte-
gración social de las personas con discapacidad que
sean víctimas de cualquier forma de explotación,
violencia o abusos, incluso mediante la prestación
de servicios de protección. Dicha recuperación e
integración tendrán lugar en un entorno que sea
favorable para la salud, el bienestar, la autoestima,
la dignidad y la autonomía de la persona y que ten-
ga en cuenta las necesidades específicas del género
y la edad.
En este artículo, se habla de un entorno que sea favo-
rable para la dignidad, volviendo a ponerla muy rela-
cionada con la autonomía, tal como ocurre en el artí-
culo 3. En este caso, sin embargo, la dignidad puede
ser interpretada en su vertiente tanto intrínseca como
extrínseca, ya que parece referirse tanto al valor inhe-
rente de la vida del ser humano como a los derechos
que precisa en el entorno.
En las dos últimas menciones a la dignidad que se dan en
los artículos 24 y 25, se entiende que se vuelve a hablar
de nuevo de dignidad intrínseca, ya que se menciona como
valor paralelo o complementario a los derechos.
Artículo 24 . Educación.
1.Los Estados Partes reconocen el derecho de las
personas con discapacidad a la educación. Con
miras a hacer efectivo este derecho sin discrimina-
ción y sobre la base de la igualdad de oportunida-
des, los Estados Partes asegurarán un sistema de
educación inclusivo a todos los niveles así como la
enseñanza a lo largo de la vida, con miras a:
149
a) Desarrollar plenamente el potencial humano y
el sentido de la dignidad y la autoestima y refor-
zar el respeto por los derechos humanos, las liber-
tades fundamentales y la diversidad humana;
Artículo 25. Salud
(…) En particular, los Estados Partes: (…)
d) Exigirán a los profesionales de la salud que
presten a las personas con discapacidad aten-
ción de la misma calidad que a las demás perso-
nas sobre la base de un consentimiento libre e
informado, entre otras formas mediante la sensi-
bilización respecto de los derechos humanos, la
dignidad, la autonomía y las necesidades de las
personas con discapacidad a través de la capaci-
tación y la promulgación de normas éticas para
la atención de la salud en la atención pública y
privada de la salud;
Podemos concluir que, en el texto de esta Convención,
las referencias a la dignidad están principalmente orien-
tadas a su vertiente intrínseca, lo que no resulta extra-
ño, ya que en este documento se trata de reforzar los
derechos que dan sustento a esa dignidad intrínseca.
Por otro lado cabe destacar las reiteradas menciones
de la dignidad, junto al principio de autonomía, en
una clara evolución de los textos jurídicos de Naciones
Unidas hacia el modelo social.135
150
135. Vid.: QUINN, G., «Closing: Next Steps -Towards a United
Nations Treaty on the Rights of Persons with Disabilities», en Disa-
bility Rights, BLANCK, P., (ed) Ashgate, 2005, pp.489-519
EUROPA
A nivel europeo, existe un documento que es de refe-
rencia para el análisis del concepto de dignidad: la Car-
ta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea.
CARTA DE LOS DERECHOS FUNDAMENTALES DE LA UNIÓN
EUROPEA136
La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión
Europea fue proclamada el 7 de diciembre de 2000
con ocasión del Consejo Europeo de Niza y la firmaron
los Presidentes del Parlamento Europeo, del Consejo y
de la Comisión. Recoge en un único texto, por prime-
ra vez en la historia de la Unión Europea, el conjunto
de los derechos civiles, políticos, económicos y socia-
les de los ciudadanos europeos y de todas las perso-
nas que viven en el territorio de la Unión.
En la Carta, la dignidad aparece en su preámbulo:
«Consciente de su patrimonio espiritual y moral, la
Unión está fundada sobre los valores indivisibles y
universales de la dignidad humana, la libertad, la
igualdad y la solidaridad, y se basa en los principios
de la democracia y del Estado de Derecho. Al insti-
tuir la ciudadanía de la Unión y crear un espacio de
libertad, seguridad y justicia, sitúa a la persona en
el centro de su actuación.»
De nuevo se trata de la dignidad intrínseca, valor indi-
visible y universal que se sitúa al nivel de la libertad,
la igualdad y la solidaridad.
151
136. Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Euro-
pea. (Niza 2000). Disponible en Web:
http://www.europarl.eu.int/charter/pdf/text_es.pdf
El Capítulo I tiene como título la propia palabra digni-
dad, e incluye los artículos que la sustentan, los artí-
culos 1 al 5. En los artículos 1 y 2 se especifica que la
dignidad intrínseca se basa en su inviolabilidad, respe-
to y protección, el derecho a la vida. En los artículos 4
y 5 se especifica que están vinculados a la dignidad.
La prohibición de la tortura y de las penas o los tratos
inhumanos o degradantes y la prohibición de la escla-
vitud y del trabajo forzado.
El artículo 3 merece una atención específica ya que
introduce un elemento novedoso al hablar del de-
recho a la integridad física y psíquica de la persona,
vinculándola al mundo de la bioética al indicar que:
«En el marco de la medicina y la biología se respetarán
en particular:
el consentimiento libre e informado de la persona de
que se trate, de acuerdo con las modalidades esta-
blecidas en la ley,
la prohibición de las prácticas eugenésicas, y en par-
ticular las que tienen por finalidad la selección de
las personas,
la prohibición de que el cuerpo humano o partes del
mismo en cuanto tales se conviertan en objeto de
lucro,
•la prohibición de la clonación reproductora de seres
humanos137
Más adelante, en el artículo 31.1, aparece una nueva
mención a la dignidad, esta vez a la dignidad extrínse-
ca y se establece que: «Todo trabajador tiene derecho a
152
137. Ibídem. Artículo 3.2
trabajar en condiciones que respeten su salud, su segu-
ridad y su dignidad.» Se ve aparecer aquí, al igual que
en la Declaración de los Derechos Humanos, una nue-
va vinculación de la dignidad con el trabajo.
Este documento especifica nuevas vinculaciones para
dignidad tanto intrínseca como extrínseca, especial-
mente los elementos bioéticos, que resultan de espe-
cial interés.
CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA138
En nuestra carta magna, tan sólo aparecen dos men-
ciones a la idea de dignidad. En el título I, al abordar-
se los derechos y deberes fundamentales, el artículo
10.1 especifica que:
«La dignidad de la persona, los derechos inviolables
que le son inherentes, el libre desarrollo de la per-
sonalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los
demás son fundamento del orden político y de la
paz social»
Se parece aludir aquí a la dignidad intrínseca a la que
asimilan en valor o prioridad los derechos inviolables
que le son inherentes, el libre desarrollo de la persona-
lidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás.
Nótese que aquí se indica que existen unos derechos
inviolables que son inherentes a la dignidad, lo que
indica la inclusión del concepto de la dignidad extrín-
seca.
153
138. Constitución Española. 1978. op. cit
4.2.2. La dignidad en los textos bioéticos
Tal como se ha visto en la Carta de Derechos Fun-
damentales de la Unión Europea, la bioética y los valo-
res y juicios que se emiten desde ella, tiene mucho que
ver con la dignidad del ser humano. A continuación se
analizan las menciones a la dignidad que se hacen en
algunos textos bioéticos de referencia.
CONVENIO EUROPEO SOBRE LOS DERECHOS HUMANOS Y LA
BIOMEDICINA139
En este documento, la palabra dignidad, aparece en el
inicio, en la propia ampliación del título:
«Convenio Europeo sobre los derechos humanos y
la biomedicina: Convenio para la protección de los
derechos humanos y la dignidad del ser humano
con respecto a las aplicaciones de la Biología y la
Medicina»
En el preámbulo aparece tres veces:
«Convencidos de la necesidad de respetar al ser
humano a la vez como persona y como pertenecien-
te a la especie humana y reconociendo la importan-
cia de garantizar su dignidad;
Conscientes de las acciones que podrían poner en
peligro la dignidad humana mediante una práctica
inadecuada de la biología y la medicina;
154
139. Convenio de Asturias de Bioética. Convenio para la protec-
ción de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con
respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. Convenio