Utilisations secondaires des données de santé : impacts de la transparence

Abstract

La notion de transparence ressort régulièrement des discussions autour des utilisations secondaires des données de santé. Peu d’études se penchent toutefois sur les impacts de la présence ou de l’absence de transparence ou de son absence sur les membres du public. Cette revue de littérature répond à cette lacune. Elle résulte d’une analyse secondaire de 124 textes issus d’une recension de la portée sur la transparence conformément aux lignes directrices PRISMAS-ScR. Les résultats contribuent à identifier les impacts négatifs ou positifs et à les associer à certaines composantes communicationnelles relatives aux utilisations secondaires de données de santé. Ils permettent également d’identifier les composantes associées à une communication jugée transparente ou opaque par les parties prenantes. La transparence, et plus particulièrement la continuité de la communication, est fortement associée à une augmentation de la confiance et de l’acceptabilité sociale alors qu’en général, les membres du public perçoivent négativement un manque de transparence. Cette revue de littérature approfondit également les connaissances sur les risques d’impacts négatifs de la communication transparente.

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© Emmanuel Bilodeau, Annabelle Cumyn, Jean Frédéric Ménard, Adrien
Barton, Roxanne Dault and Jean-François Ethier, 2024
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Document généré le 25 sept. 2024 08:42
Canadian Journal of Bioethics
Revue canadienne de bioéthique
Utilisations secondaires des données de santé : impacts de la
transparence
Emmanuel Bilodeau, Annabelle Cumyn, Jean Frédéric Ménard, Adrien Barton,
Roxanne Dault et Jean-François Ethier
Volume 7, numéro 2-3, 2024
Numéro hors-thème & Ateliers de la SCB
Open Issue & CBS Workshops
URI : https://id.erudit.org/iderudit/1112284ar
DOI : https://doi.org/10.7202/1112284ar
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Éditeur(s)
Programmes de bioéthique, École de santé publique de l'Université de
Montréal
ISSN
2561-4665 (numérique)
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Citer cet article
Bilodeau, E., Cumyn, A., Ménard, J. F., Barton, A., Dault, R. & Ethier, J.-F. (2024).
Utilisations secondaires des données de santé : impacts de la transparence.
Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique, 7(2-3), 118–137.
https://doi.org/10.7202/1112284ar
Résumé de l'article
La notion de transparence ressort régulièrement des discussions autour des
utilisations secondaires des données de santé. Peu d’études se penchent
toutefois sur les impacts de la présence ou de l’absence de transparence ou de
son absence sur les membres du public. Cette revue de littérature répond à
cette lacune. Elle résulte d’une analyse secondaire de 124 textes issus d’une
recension de la portée sur la transparence conformément aux lignes
directrices PRISMAS-ScR. Les résultats contribuent à identifier les impacts
négatifs ou positifs et à les associer à certaines composantes
communicationnelles relatives aux utilisations secondaires de données de
santé. Ils permettent également d’identifier les composantes associées à une
communication jugée transparente ou opaque par les parties prenantes. La
transparence, et plus particulièrement la continuité de la communication, est
fortement associée à une augmentation de la confiance et de l’acceptabilité
sociale alors qu’en général, les membres du public perçoivent négativement un
manque de transparence. Cette revue de littérature approfondit également les
connaissances sur les risques d’impacts négatifs de la communication
transparente.

E Bilodeau, A Cumyn, JF Ménard, A Barton, R Dault, J-F Ethier
Can J Bioeth / Rev Can Bioeth. 2024;7(2-3):118-137
2024 E Bilodeau, A Cumyn, JF Ménard, A Barton, R Dault, J-F Ethier. Creative Commons Attribution 4.0 International License
ISSN 2561-4665
ARTICLE (ÉVALUÉ PAR LES PAIRS / PEER-REVIEWED)
Utilisations secondaires des données de santé : impacts de la
transparence
Emmanuel Bilodeaua,d, Annabelle Cumynb,d, Jean Frédéric Ménardc,d, Adrien Bartond,e, Roxanne Daultd, Jean-François Ethierb,d
Résumé
Abstract
La notion de transparence ressort régulièrement des
discussions autour des utilisations secondaires des données de
santé. Peu d’études se penchent toutefois sur les impacts de la
présence ou de l’absence de transparence ou de son absence
sur les membres du public. Cette revue de littérature répond à
cette lacune. Elle résulte d’une analyse secondaire de 124
textes issus d’une recension de la portée sur la transparence
conformément aux lignes directrices PRISMAS-ScR. Les
résultats contribuent à identifier les impacts négatifs ou positifs
et à les associer à certaines composantes communicationnelles
relatives aux utilisations secondaires de données de santé. Ils
permettent également d’identifier les composantes associées à
une communication jugée transparente ou opaque par les
parties prenantes. La transparence, et plus particulièrement la
continuité de la communication, est fortement associée à une
augmentation de la confiance et de l’acceptabilité sociale alors
qu’en général, les membres du public perçoivent négativement
un manque de transparence. Cette revue de littérature
approfondit également les connaissances sur les risques
d’impacts négatifs de la communication transparente.
The notion of transparency regularly comes up in discussions
about the secondary uses of health data. Few studies, however,
examine the impact of the presence or absence of transparency
on members of the public. This literature review responds to this
gap in the scientific literature. It is the result of a secondary
analysis of 124 texts from an exploratory review on
transparency, following the PRISMAS-ScR guidelines. The
results help to identify negative or positive impacts and
associate these with certain communication components
relating to secondary uses of health data. They also make it
possible to identify the components associated with
communication deemed transparent or opaque by stakeholders.
Transparency, and more specifically continuity of
communication, is strongly associated with increased trust and
social acceptability, whereas members of the public generally
perceive a lack of transparency negatively. This literature review
also deepens our understanding of the potential negative
impacts of transparent communication.
Mots-clés
Keywords
impacts, transparence, données de santé, utilisations
secondaires, systèmes de santé apprenants
impacts, transparency, health data, secondary uses, learning
health systems
Affiliations
a Département de philosophie et d’éthique appliquée, Faculté des lettres et des sciences humaines, Université de Sherbrooke,
Sherbrooke, Québec, Canada
b Département de médecine, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Québec,
Canada
c Faculté de droit, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Québec, Canada
d Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé, Faculté des sciences/Faculté de médecine et des sciences
de la santé, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Québec, Canada
e Institut de recherche en informatique de Toulouse, CNRS, Université de Toulouse, Toulouse, France
Correspondance / Correspondence: Jean-François Ethier, Jean-Francois.Ethier@USherbrooke.ca
INTRODUCTION
Impacts méconnus de la transparence
La transparence se retrouve au cœur des discussions dans plusieurs domaines, de l’administration publique jusqu’aux
sciences informatiques (1-13). Plusieurs acteurs, dont les gouvernements nationaux, proposent des initiatives qui visent une
transparence plus développée (14-17). En revanche, il existe une diversité de définitions du terme « transparence » dans la
documentation scientifique selon l’objet d’étude (ex. : un processus décisionnel gouvernemental ou un système d’information
médicale). De Fine Licht et Naurin résument bien la définition généralement acceptée de la transparence : « […] disponibilité
des informations sur les processus et les décisions internes d’une organisation ou d’un acteur » (13; traduction libre). Nous
avons adapté cette définition afin de mieux décrire la réalité des utilisations secondaires des données de santé. En effet, dans
ce contexte, la transparence est influencée par différentes composantes des actes communicationnels, telles que les facteurs
d’impact, ou d’autres éléments externes à ces actes (1,5,10-12,18,19). Ainsi, nous adoptons la définition suivante : « une
propriété globale relationnelle de la communication qui se caractérise par la pertinence de l’information apportée à un
destinataire » (2,6,7,9,10,20).
Dans le cadre d’utilisations secondaires en santé, le gouvernement actuel du Québec affirme vouloir un pacte social qui
« ambitionne de simplifier et rendre plus transparents les processus et modalités d’accès et d’utilisation des renseignements
sociosanitaires » (17). La transparence est généralement perçue par les parties prenantes comme un élément-clé de
l’acceptabilité sociale des utilisations secondaires. Elle sert d’outil pour valider et maintenir l’acceptabilité par les membres de
la population des activités de recherche réalisées avec leurs données de santé sans qu’ils aient nécessairement dû approuver

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tous les détails de mise en œuvre (21,22). La transparence vise cette finalité de valider l’acceptabilité sociale qui implique,
entre autres, de répondre à leurs besoins informationnels (20). Par exemple, ils souhaitent recevoir certaines informations qui
répondent à leurs préoccupations et interrogations. Il est tentant de supposer que la transparence n’apporte que des effets
positifs, mais les impacts d’une communication qui intègrerait ces éléments sont mal connus, en particulier dans le domaine
de la santé où les effets de la transparence sont peu documentés. Ainsi, malgré le désir de plusieurs acteurs de renforcer la
transparence des utilisations secondaires en santé, on ignore le périmètre complet des impacts éventuels, positifs et négatifs,
qui découleront de cette approche.
Objectifs de la revue de littérature
La présente revue de littérature vise à combler en partie ce manque de connaissances sur les impacts de la transparence ou
de son absence, ainsi que sur les éléments qui causent une variation de celle-ci, que nous nommerons « facteurs d’impact ».
Elle répond aux questions de recherche suivantes : selon les parties prenantes, 1) Quels sont les impacts de la
transparence ou de son manque? et 2) Quels sont les facteurs d’impact qui influencent la transparence ou son manque de
communication? Les résultats sont issus d’une analyse secondaire d’une recension de portée sur la transparence (23). Par
cette analyse, nous cherchons donc à préciser les impacts des communications transparentes sur la population et à expliquer
les perceptions de transparence ou d’opacité de celle-ci. Dans cet article, nous définissons les données de santé comme des
données produites dans un contexte lié à la santé, par exemple celles issues d’un dossier médical électronique, d’un objet
connecté ou de la recherche (23). Les données de santé à caractère personnel et les données agrégées, non identifiables ou
anonymes ainsi que les données de santé colligées par des biobanques sont donc incluses dans notre définition. Cette
définition étendue de « données de santé » permet une plus grande inclusion d’utilisations secondaires et, ainsi, de considérer
une plus grande variété de perspectives à propos de ces utilisations secondaires.
Cadre théorique
Le cadre théorique mobilisé dans l’article est celui de l’acceptabilité sociale, une approche souvent présente dans les
discussions autour des utilisations secondaires des données de santé (24,25). D’après de récents travaux, elle constitue un
facteur de succès déterminant pour la valorisation des données de santé (26,27). La littérature sur l’acceptabilité sociale
promeut deux approches enchevêtrées, l’une qui se concentre sur les perceptions, les valeurs et les intérêts des parties
prenantes et l’autre, qui se penche sur les processus décisionnels (ex. : collaboratifs ou délibératifs), menant ou non à
l’acceptation d’un projet de société. Dans ces approches, la notion d’acceptabilité sociale désigne, dans une certaine mesure,
la caractérisation des conditions qui rendent acceptable un projet pour les citoyennes et citoyens (29). L’acceptabilité sociale
a donc un caractère inhéremment dynamique d’où émerge l’acceptation, soit l’approbation maintenue dans le temps par les
parties concernées, en l’occurrence les membres du public.
Le sujet à l’étude est celui de la valorisation des données de santé d’une population à des fins de recherche. Une prémisse
importante sous-entend les travaux sur la transparence, et donc de notre question de recherche. Il est dans l’intérêt du public
de valoriser les données de santé, puisque les bénéfices collectifs s’additionnent à plusieurs risques qui découlent de la non-
valorisation des données de santé, ce qui serait un frein à l’avancement des connaissances et à l’amélioration des soins.
Compte tenu de cet intérêt public, il est essentiel d’assurer l’acceptabilité sociale afin que cette valorisation soit possible. Nous
mettrons l’accent sur la transparence, un élément qui favorise l’acceptabilité sociale. De cette manière, la revue de littérature
éclaire les implications pratiques, principalement d’ordre communicationnel, de favoriser l’acceptabilité sociale à l’aide de la
transparence.
MÉTHODE
La transparence
Pour parvenir à ces objectifs, nous avons établi un lien entre des définitions de la transparence issues de deux groupes de
domaines principaux, soit les sciences informatiques (notamment l’informatique de la santé) et l’administration publique ainsi
que les théories de la gouvernance des sciences sociales. Dans ce dernier groupe, la transparence est souvent assimilable à
la communication d’information sous différentes formes (transmission proactive, divulgation passive, etc.) telle qu’exprimée
par la définition de de Fine Licht et Naurin citée dans l’introduction (voir également 1-7,9-12,20,30), alors qu’en informatique
de la santé et en sciences informatiques, la transparence est définie comme une caractéristique de l’information (information
transparency) (31,32). Ainsi, en sciences informatiques, la disponibilité de l’information et ses conditions d’accès sont souvent
assimilées à la transparence, ce qui n’est pas le cas de notre définition. Nous établissons un pont entre ces littératures pour
mieux décrire la réalité d’une communication d’information dans un contexte d’utilisations secondaires des données de santé.
La transparence n’est pas une caractéristique de l’information ni une communication d’information, mais plutôt une
caractéristique de la communication d’information. La transparence de la communication peut être influencée par des éléments
extrinsèques, tels que des facteurs d’impacts sociaux (ex. : le manque de réciprocité ou la configuration d’un portail Web) ou
des éléments intrinsèques (ex. : le média et le contenu de la communication). Enfin, nous considérons la transparence comme
un élément constitutif des relations entretenues avec les membres du public, ce qui se déduit à partir du cadre théorique de
l’acceptabilité sociale expliqué précédemment.
Nous avons relevé ce qui cause un maintien ou une diminution de la transparence chez certains destinataires. Par aspect
relationnel, nous entendons la différence de transparence entre des destinataires distincts qui peut s’expliquer par les facteurs

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d’impact pour une même communication d’information. Nous nous intéresserons également à ce qui conduit à cette perception
de transparence ou d’opacité et à ce qui pourrait la maintenir. On appellera « acte communicationnel » une façon de
communiquer dans un tel contexte (ex. : processus continu d’information, acte ponctuel de communication, mise à disposition
d’informations ou transmission proactive d’informations). Un acte communicationnel peut avoir des propriétés globales, telles
que la vitesse du flux d’information ou son caractère transparent (ou non)1. Par ailleurs, un acte communicationnel peut
comprendre des composantes (contenu, modalités de communication…) qui peuvent améliorer la transparence de ces actes
ou, au contraire, peuvent leur nuire.
Les facteurs d’impact
Un facteur d’impact sur le caractère transparent d’un acte de communication (abrégé ci-après « facteur d’impact ») est une
composante de cet acte qui améliore, maintient ou dégrade la transparence de ce dernier. Un facteur d’impact d’un acte de
communication est positif si, toutes choses égales par ailleurs, il améliore la transparence de cet acte, et négatif si, toutes
choses égales par ailleurs, il la dégrade. Évidemment, un acte de communication parfaitement transparent maximiserait les
facteurs d’impact positifs et minimiserait les facteurs d’impact négatifs. De plus, les dispositions du public, telles que des
préoccupations envers la sécurité des données, peuvent influencer les conséquences des facteurs d’impact et, en particulier,
la valence positive ou négative de ces facteurs d’impact sur le caractère transparent de la communication. Les dispositions
sont un exemple d’influence extrinsèque qui modifie les effets des facteurs d’impact sur la transparence. Alors, un acte de
communication qui prend en compte ces dispositions serait plus transparent qu’une communication non adaptée à ces
dernières. Par exemple, l’intégration de contenu sur la protection des données répondrait aux préoccupations du public sur la
sécurité des données. La présence de ce contenu serait un facteur positif d’impact sur la transparence de la communication.
À l’inverse, l’absence de ce facteur d’impact pourrait potentiellement réduire la transparence de la communication. Après l’acte
communicationnel, les préoccupations pourraient subsister. La transparence d’actes communicationnels ultérieurs pourrait
être réduite par l’influence extérieure négative de ces préoccupations. L’absence du facteur d’impact dans la communication
peut avoir des impacts négatifs involontaires tels que la persistance des préoccupations.
Définition des familles d’impacts
Nous avons classé les impacts de la suffisance de la transparence ou de son manque en trois grandes familles (positifs,
neutres ou négatifs) selon la valence des conséquences potentielles ou actuelles rapportées par les parties prenantes, telles
que des bénéfices personnels, des sentiments suscités ou des préjudices2 potentiels. Les conséquences désirables issues
d’actes communicationnels figurent dans la famille « impacts positifs », tandis que la famille des impacts négatifs regroupe les
conséquences non désirables. Un acte communicationnel qui aurait des conséquences potentiellement positives, mais aucune
conséquence actuelle positive ou négative, serait inclus dans la famille des « impacts positifs », puisque la classification des
conséquences résulte de l’évaluation de leur désirabilité sociale. Autrement dit, les conséquences sont classées en fonction
d’un jugement normatif plutôt que d’être simplement descriptives.
Stratégie de recherche, critères d’admissibilité et sélection des études
La méthode utilisée pour cette revue de littérature s’appuie sur les directives de PRISMA-ScR (33). L’équipe de recherche a
effectué une recherche documentaire extensive jusqu’en novembre 2022 dans les bases de données suivantes : Medline,
CINAHL, PsycINFO, Scopus, Cochrane Library et PubMed. La stratégie de recherche pour consulter ces dernières a été
élaborée avec l’aide d’une bibliothécaire universitaire3. Les cinq groupes de mots-clés4 utilisés sont les suivants : 1) patients,
publics, citoyens; 2) données de santé, données médicales, utilisations des données, partage des données; 3) attitudes,
perspectives, opinion, position; 4) information, transparence, communication, dissémination, sensibilisation, notification et
éducation; et 5) recherche, utilisations secondaires, système de santé apprenant. Enfin, aucun texte n’a été exclu eu égard à
l’année, le type ou du lieu de publication.
Extraction des données et analyse
L’extraction, l’organisation et l’analyse des études incluses dans la revue de littérature ont été réalisées en utilisant le logiciel
Nvivo 11 pro. De façon simultanée, les personnes effectuant la révision ont codé des échantillons de textes et, ensuite, ont
comparé, en équipe, leurs résultats pour évaluer la cohérence de l’extraction des données. Le processus a été répété jusqu’au
moment où elles sont arrivées à des résultats suffisamment similaires. Au travers de ces processus itératifs de codage,
quatre thèmes ont émergé, dont celui à l’étude dans le présent article : les impacts de la transparence. Les extraits ont été
codés une première fois (AC) puis codés une deuxième fois (EB) à la suite d’une analyse de tous ces extraits. Les perspectives
des patients et des membres du public ressortaient du lot dans les extraits codés (41 % et 34 % respectivement); nous leur
avons donc porté une attention particulière. Dans le texte, les mentions explicites des parties prenantes, qui incluent les
patients et les membres du public, font référence à toutes celles présentes dans le corpus. La liste de ces parties prenantes
se situe à la fin du tableau 1.
1 Au sein d’une communication, la transparence peut être absente, partiellement présente, déficitaire ou même surabondante. Dans l’article, ces nuances n’ont
pas été différenciées. On utilisera ainsi les expressions « manque de transparence », « absence de transparence » ou « déficit de transparence » de manière
équivalente dans le texte.
2 Les préjudices ont été définis comme des impacts négatifs qui concernent une personne ou un groupe de personnes.
3 Les équations issues du plan de concept sont présentées à l’Annexe 1.
4 Pour chaque concept, une liste de synonymes a été élaborée. Les synonymes ont été intégrés aux équations des requêtes dans les banques de données.

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RÉSULTATS DE RECHERCHE
Dans un précédent article, nous avons présenté schématiquement à l’aide de la première figure le processus de sélection des
textes (23). Au total, 2 964 textes ont été trouvés après les recherches dans les bases de données (sans les doublons). Le
filtrage des titres et des résumés a réduit le corpus à 518 études pour une revue complète de ces dernières par l’équipe de
recherche. Au total, 152 études respectaient les critères de sélection, dont 13 articles de revues de littérature. Le survol manuel
des références des études incluses dans la revue a permis d’ajouter 26 nouvelles études. Finalement, des 178 textes inclus,
seulement 124 textes ont été revus aux fins de la présente revue de littérature, puisque 54 textes n’incluaient pas de
thématiques répondant aux questions de recherche de cet article.
Revue bibliographique
Le tableau 1 présente les principales caractéristiques des textes inclus dans la revue de littérature. Les caractéristiques
complètes des textes sont présentées à l’Annexe 2.
Tableau 1 : Caractéristiques des textes inclus dans la revue de littérature sur les impacts (n=124)
Caractéristiques des textes
Textes, n (%)
Années de publication
2002-2006
5 (4 %)
2007-2017
57 (46 %)
2018
9 (7 %)
2019
22 (18 %)
2020
18 (15 %)
2021
13 (10 %)
Continents où l’étude a été réalisée a
Amérique du Nord
66 (53 %)
Europe
42 (34 %)
Asie
3 (2 %)
Océanie
3 (2 %)
Afrique
3 (2 %)
Internationale
7 (6 %)
Type de méthodologie b
Qualitative
71 (57 %)
Quantitative
34 (27 %)
Approche mixte
5 (4 %)
Papier d’opinion
6 (5 %)
Politiques publiques et lois
8 (6 %)
Perspectives présentes dans l’étude c
Public
51 (41 %)
Patients
42 (34 %)
Recherche
24 (19 %)
Droit et politique
5 (4 %)
Éthiciens
1 (1 %)
Soins de la santé
9 (7 %)
Informatique de la santé
2 (2 %)
RÉSULTATS
Sommaire des résultats
Dans les textes analysés, les mentions d’impacts positifs de la transparence étaient plus nombreuses que les mentions
d’impacts négatifs. Parmi les impacts positifs recensés, plusieurs grands thèmes se démarquaient comme la réciprocité, le
respect, l’autonomie et l’équité. Les impacts négatifs mentionnés étaient pour leur part de deux ordres : les impacts négatifs
associés à la transparence et ceux associés à son insuffisance. Notamment, les impacts négatifs que sont le manque de
compréhension générale et de connaissances spécifiques ainsi que le climat de méfiance ont été relevés de l’analyse dans le
cas d’un défaut de transparence. Enfin, d’autres éléments n’ont pas été identifiés comme étant négatifs ou positifs par les
parties prenantes, mais ils permettent d’améliorer la compréhension des attentes de la population. Ces éléments, insuffisants
en nombre et périphériques à la question de recherche, ont toutefois été omis des résultats, puisqu’il s’agissait d’éléments
externes au domaine d’application du jugement normatif sur la désirabilité des impacts.
Impacts positifs de la transparence
Les impacts positifs ont été classés en six thèmes séparés dans deux tableaux. Le tableau 2 (ci-dessous) présente
succinctement les impacts positifs liés à la transparence sous quatre grands thèmes appuyés par des citations
représentatives. Le tableau 3 (présenté plus loin) regroupe les facteurs positifs d’impact qui émergeaient des perspectives
Non mutuellement exclusif.
a Amérique du Nord : Canada et États-Unis. Europe : Grande-Bretagne,
Islande, Irlande, Suède, Italie, Allemagne, Danemark, Suisse, Pays-
Bas, Belgique, France et Finlande. Asie : Arabie Saoudite, Taïwan,
Chine, Inde, Japon et Singapour. Océanie : Nouvelle-Zélande et
Australie. Afrique : Ghana, Ouganda, Zambie et Kenya. Internationale :
études à plusieurs pays.
b Qualitatif : ateliers de travail, entrevues, groupes de discussion,
conseils et panels. Quantitatif : sondages ou Delphi. Approche mixte :
combinaison de qualitatif et de quantitatif. Énoncé d’opinion :
commentaire, réponse à un autre article d’opinion ou perspective
éthique. Droit et politique : cadre éthique, juridique ou de gouvernance,
recommandations ou autres politiques publiques.
c Public : Peuples autochtones, groupes minoritaires, personnes âgées,
aveugles, malvoyantes et utilisatrices précoces de technologies
émergentes. Patients : maladies rares, cancer, cardiaque, maladie de
Parkinson, santé mentale, pédiatrie (parents et familles) et
représentants d’organisations de patients. Recherche : participants à la
recherche, étudiants, chercheurs, chercheurs en santé publique,
personne impliquée dans le recrutement, bailleurs de fonds,
investigateurs, personnel scientifique, employeurs et gestionnaires
d’infrastructures de données, experts en gouvernance de la recherche.
Droit et politique : décideurs politiques, professionnels du droit et
personnel chargé de la règlementation. Éthique : éthiciens et membres
de comités d’éthique de la recherche. Soins de santé : professionnels
de la santé, gestionnaires de la santé. Informatique de la santé et
informatique : experts en santé en ligne, concepteurs d’appareils/de
logiciels, experts en partage de données.

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sous les deux derniers thèmes, soit la confiance et l’acceptabilité sociale. Effectivement, pour ces thèmes, l’attention des
membres du public était portée davantage sur les facteurs positifs d’impact de la communication plutôt que sur les impacts
positifs. À la lumière de ces résultats, la transparence (incluant l’éducation et la sensibilisation) semble prometteuse pour
susciter la confiance (34-58) et être une condition nécessaire à l’acceptabilité sociale (34,43,53,57-78) pour les parties
prenantes, particulièrement pour les membres du public.
Tableau 2 : Objectifs et impacts positifs de la transparence
Objectifs
Identification et description des
impacts positifs par les parties
prenantes. L’information :
Citations représentatives
Sensibilisation, éducation et
participation
(34,37,40,43,46,50,53,57-
79)
• Favorise des consentements
plus éclairés (37,40,59,64,79)
• Augmente la participation, entre
autres, par la familiarisation avec
les acteurs impliqués
(46,50,68,77)
« Nos participants ont clairement indiqué que des outils éducatifs
doivent être développés afin de permettre aux citoyens, y compris ceux
qui n’ont aucune expérience préalable de la recherche utilisant des
données sur la santé, de comprendre les différentes caractéristiques de
cette recherche. Les outils éducatifs peuvent favoriser les choix de
consentement éclairé des personnes et accroitre leur volonté de
partager leurs données pour la recherche (37). »
« La sensibilisation du public a donc été considérée comme essentielle
pour garantir la confiance du public. Ainsi, la transparence et
l’engagement public ont été largement considérés comme des
opportunités de sensibilisation ou d’information (ou même de relations
publiques) (34). »
Réciprocité continue (34-
54,61,63,65,68,75,80-90)
• Consolide la relation pour le long
terme (63,84,86,88)
• Améliore les bénéfices mutuels
et l’acceptabilité sociale
(39,65,68,85,91)
• Accroît et reconnait
l’engagement citoyen au travers
du temps (34-54,68,75,80-
84,88,89)
• Augmente l’inclusion5 (61,63,87)
« Notre recherche indique que la réciprocité peut être considérée
comme un mode de traitement d’une série de questions clés dans le
domaine des biobanques, telles que la protection de la vie privée et les
préoccupations quant à l’avenir à long terme des biobanques. Les
publics non initiés et les participants aux biobanques s’appuient sur des
notions de réciprocité individuelle et communautaire comme facteurs
des conditions de participation et comme moyens de garder le contrôle
du processus de recherche en établissant une relation continue et à
long terme entre les participants, les chercheurs et la société (88). »
« Le consensus actuel parmi les chercheurs et les décideurs est que le
retour des résultats sommaires aux participants à l’étude est indiqué sur
le plan éthique, témoigne du respect et donne un sens et une pertinence
à la participation (89). »
Respect, autonomie et
équité
(34,43,45,47,49,52,60,61,88
-90,92-98)
• Favorise l’exercice de leurs
droits et recours (45,49,52,88,94-
97)
« Comme pour d’autres résultats [13], nos participants ont toutefois
souligné que la divulgation des pratiques de partage des données était
importante pour prendre une décision véritablement éclairée et
respecter les principes éthiques fondamentaux d’autonomie et de
respect des participants (52). »
Bénéfices personnels
(35,49,72,79,88,95,97,99-
101)
• Satisfait la curiosité ou d’autres
intérêts personnels
(49,72,88,95,97,101)
• Améliore la santé ou le contrôle
sur celle-ci (35,79,88,97,99,100)
« Une autre chose qui aurait été sympa de récupérer est l’analyse de
ce qu’ils ont trouvé dans l’ensemble de la recherche. J’aimerais bien
connaitre les tendances et savoir à quoi servent les résultats en ce
moment, ce genre de choses ; ce serait tellement intéressant de le
savoir (88). » (Royaume-Uni, FG3, participant(e) à la UK Biobank)
Dans le cas des bénéfices personnels, deux « sous-impacts »6 liés à des formes de communication qui pourraient améliorer
la santé des participants ont émergé : la communication de découvertes fortuites et le partage d’informations entre intervenants
de la santé. Les personnes participant aux recherches mentionnaient souvent ces aspects, bien qu’ils sortent du champ des
utilisations secondaires à proprement parler. En premier lieu, une découverte fortuite au sujet d’un patient pourrait améliorer
sa santé, puisque ces nouvelles informations pourraient modifier son suivi médical ou amener à prodiguer des soins plus
adéquats (63,67,70,100,103). Deuxièmement, le partage d’informations entre les intervenants pourrait améliorer la sécurité
des soins et des traitements, puisque chacun aurait un meilleur aperçu global de la santé du patient (93,102). Les patientes
et patients tireraient profit directement ou indirectement du partage d’informations sans pourtant connaitre leur existence.
Aussi, les membres du public ont souvent souligné l’importance du processus d’information et de consentement. Cependant,
l’analyse des résultats ne permet pas de préciser comment l’éducation et la sensibilisation amélioraient et préservaient le
caractère éclairé du consentement, particulièrement pour des approches alternatives au mode de consentement individuel7.
D’ailleurs, les participants des populations autochtones marquaient l’importance de la communication pour la réciprocité des
relations. La mise en place de processus d’information continu émergeait comme un moyen qui favorisait le respect de cette
valeur présente dans les perspectives autochtones représentées dans la documentation (63,101,103).
5 Ici, nous faisons notamment référence à l’inclusion des groupes marginalisés et des peuples autochtones.
6 Ils ont été omis du tableau 3.
7 Ce qui réfère, par exemple, aux modes de consentement dynamique ou de type « méta » tels qu’expliqués dans l’article de Cumyn et ses collègues (37).

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Page 123
Acceptabilité sociale et confiance
Dans la littérature recensée, plusieurs discours portaient sur l’acceptabilité sociale des utilisations secondaires et sur la
confiance du public. Ils rapportaient une forte association entre communications transparentes et deux impacts positifs,
l’acceptabilité sociale et la confiance, qui sont des effets escomptés de la transparence (23,24,34-37,39,41-45,47,48,50-53,55-
57,60,61,64,65,67,69,71-74,78,86,92,103-118). Les participants à la recherche et les membres du public mentionnaient
principalement les facteurs d’impact qui influenceraient positivement ces thèmes. Sous les thèmes de l’acceptabilité sociale
et de la confiance, le tableau 3 présente les facteurs d’impact positifs qui contribueraient à l’atteinte des objectifs de la
transparence.
Tableau 3: Objectifs et facteurs d’impacts positifs de la transparence
Objectifs
Facteurs positifs d’impact identifiés par les
parties prenantes
Citations représentatives
Acceptabilité sociale
(24,34,37,41,43-45,48,50-
52,55-
57,60,61,64,65,67,69,72,73,
90,92,104-117)
• Continuité de la communication (24,37,57,61)
• Mise en place de programmes d’éducation et
de sensibilisation (37,41,52,64,73,90,92,104-
109)
• Réassurance en communiquant sur
(34,41,43,48,50,51,56,57,60,64,67,69,72,105,
110-114) :
o les mesures de protection des données
(34,41,43,48,51,57,60,64,111-113,119)
o le respect des conditions de
consentement (56,72,113)
o les informations sur les parties impliquées
et les utilisations au-delà de la santé
(50,67,69,114)
• Perception d’un équilibre entre bénéfices
sociaux et respect des individus (43-
45,55,65,90,113,115-117)
« Nos résultats confirment des travaux antérieurs
suggérant que la fourniture d’informations sur la
recherche et la sécurité des données et l’assurance d’une
dépersonnalisation conduisent à un soutien accru du
public quant à la réutilisation des données de santé sans
consentement explicite [...] (64). »
« Le partage des DPI [données individuelles des
participant(e)s] est susceptible de devenir plus acceptable
si les processus sont planifiés et décrits de manière
équitable et si les hypothèses sous-jacentes sont
expliquées, en respectant les droits des participants aux
essais et en honorant leurs efforts, en maximisant la
valeur de leurs données (116). »
Confiance (23,24,35-
37,39,41-
43,47,50,52,53,56,57,61,65,
71,74,78,86,103,118)
• Continuité de la communication
(24,37,57,61,65,78,86,118) et diversité des
modalités de communication (23,52,57)
• Déclaration de qui a accès à leurs données et
les motivations d’utilisation (objectifs de
recherche) (37,39,43)
• Mise en place d’approches alternatives au
mode de consentement individuel8 (35-
37,42,47,50,53,65,71,74,103,120,121)
• Appui d’experts indépendants ou de
personnalités publiques (41,42,56)
« […] plusieurs parties prenantes plus ou moins
expérimentées dans le domaine de la recherche ont
souligné l’importance d’un retour régulier d’information
aux communautés sur les activités de partage de données
au fil du temps (65). »
« Dans ce contexte, le système électronique a été
considéré comme particulièrement utile […], ce qui peut
également améliorer la confiance et l’engagement du
public dans la recherche […] (50). »
Le précédent tableau énumère plusieurs facteurs qui semblent susciter et maintenir l’acceptabilité sociale et la confiance
envers les utilisations secondaires. Notamment, la communication d’informations et, surtout, sa continuité dans le temps
ressortent du lot. Elles étaient perçues comme des marques de respect à l’égard des membres du public
(35,37,47,50,61,65,71,74). De plus, deux autres éléments d’ordre secondaire, omis du tableau, paraissent favoriser
l’acceptabilité sociale et la confiance : la connaissance sommaire de l’émetteur et la présence d’une relation existante. Si des
membres du public avaient des informations sur l’émetteur de l’information ou avaient, au préalable, une relation positive avec
ce dernier, alors ils étaient plus disposés à lui faire confiance (41,45,122).
L’équilibre entre les bénéfices sociaux et le respect des membres du public apparait comme étant une condition à
l’acceptabilité sociale (43-45,55,65,113,115-117). L’adoption d’un mode de consentement élargi ou présumé exemplifie bien
ce résultat. Si un mode de consentement élargi ou présumé était adopté, la transparence viendrait contrebalancer une
potentielle atteinte aux droits individuels (35-37,42,47,53,65,71,71,74,103). Effectivement, pour le public, ce mode de
consentement semblait plus acceptable, puisqu’il assurait une plus grande utilisation des ressources pour les bénéfices
sociaux tout en validant l’acceptabilité des utilisations secondaires par un mode de consentement économe en ressources.
Impacts négatifs de la transparence
Des impacts négatifs de deux natures sont principalement ressortis de l’analyse : 1) les impacts dus à la surabondance
d’informations (43,44,55,72,107,123,124); et 2) les impacts potentiels sur la vie privée (34,55,107,125). Les impacts potentiels
sur la vie privée ont été catégorisés comme des sous-types d’impacts d’une catégorie plus générale, celle des préjudices.
Quant aux autres types d’impacts négatifs, de multiples facteurs d’impact leur sont associés par les parties consultées. Le
tableau 4 présente ces impacts négatifs, les facteurs d’impact associés avec des citations représentatives des extraits
analysés. Il s’avère possible que les facteurs d’impact de la première catégorie (ex. : désengagement) puissent influencer les
impacts de la seconde catégorie (ex. : diminution de l’acceptabilité sociale). Autrement dit, les facteurs d’impact associés au
8 Id.

Bilodeau et al. 2024
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désengagement ou à la diminution de la participation pourraient entrainer une diminution de l’acceptabilité sociale. Seules les
associations entre les types d’impacts négatifs et les facteurs d’impact rapportées par les parties prenantes ont été
mentionnées dans le tableau.
Tableau 4 : Impacts négatifs et facteurs d’impact associés à la transparence
Impacts négatifs
Facteurs d’impact identifiés par les
parties prenantes
Citations représentatives
Désengagement, diminution de
la participation et refus de
participer (34,37,44,55,107,125-
129)
• Absence ou informations
insuffisantes sur la robustesse des
structures de gouvernance
(34,126-128)
• Surabondance d’informations
(44,55,72,107,123)
« Les participants ont fait part de leurs préoccupations non
seulement quant à la solidité des réglementations et des
politiques, mais aussi quant à la manière dont elles sont
communiquées au public, ce qui peut avoir un impact négatif sur
l’adhésion des patients (128). »
« Les participants qui ont choisi de commenter cette question
(n=116) ont dit des choses telles que : “trop long, cela réduirait la
compréhension et la participation”, [...]. De nombreuses
personnes interrogées ont fait remarquer que si toutes les
informations pertinentes étaient mises à leur disposition d’une
manière ou d’une autre, elles se sentiraient à l’aise (125). »
Diminution de l’acceptabilité
sociale
(34,41,43,54,55,71,79,108,109,
124,130)
• Communication à propos d’un
usage abusif ou répréhensible
d’un(e) acteur(-trice) en particulier
du secteur privé
(34,71,79,108,130)
• Préoccupations qui entourent la vie
privée et la sécurité des données
(41,54,55,109,131)
• activités de mésinformation,
désinformation ou malinformation9
(43,124)
« “Une fois que vous avez donné vos données, vous ne pouvez
pas les récupérer.” L’impression qui s’en dégage est qu’il s’agit
principalement de préoccupations liées à la sécurité des données
et à la question de savoir qui d’autre que le chercheur peut avoir
accès aux données d’une personne (54). »
« Je pense que les patients ne sont pas bien informés et que
certains domaines pourraient être détruits s’il n’y avait pas
d’informations objectives. Vous savez, en ce moment, il y a
beaucoup de nouvelles, par exemple, qui montrent des données
ou des photos de personnes qui sont fournies sur Internet parce
qu’elles ont été retirées des nuages ou autres (124). »
La surabondance d’informations s’avère susceptible d’engendrer des effets contreproductifs comme la persistance ou
l’aggravation de préoccupations diverses (anxiété, peur) auxquelles aucune réponse n’a été apportée (44,55,72,107,123). Le
propos de l’un des participants de De Vries et son équipe résume bien le problème d’un surplus d’informations : « Si vous
expliquez vraiment tout à tout le monde, la probabilité qu’une petite chose irrationnelle vienne titiller tout le monde est très
élevée. [...] Donc, vous savez, c’est vraiment difficile parce que lorsque vous commencez à poser des questions, vous
commencez à faire peur aux gens [...] (47, p.1945). » Ainsi, dans certains contextes, la surabondance d’informations pourrait
avoir des impacts négatifs plus significatifs que le manque de transparence. Ces impacts explicitent les risques d’impacts
négatifs en faisant preuve de transparence de manière raisonnable ou excessive. Il y a donc des risques associés à l’exercice
d’une communication transparente en regard des perceptions des membres du public des impacts de cette communication.
Un excès de sollicitation dû à un mode de consentement particulier peut également entrainer des impacts négatifs. En effet,
la sollicitation excessive que pourraient occasionner des approches alternatives au consentement spécifique10 serait un facteur
de désengagement pour les membres du public (37,47,54,68,74,104,107,125,133). Une sollicitation excessive sous ces
formes susciterait des émotions telles que des craintes ou de l’irritation causée par le fait d’être sursollicité à nouveau
(107,125). Également, « [les] autorisations de consentement pour chaque étude future constitueraient une charge trop lourde
pour eux [la plupart des participants] et pour leurs médecins » rapportent Mamo et ses collègues (1, p.926). Cette charge
impliquerait des formes de transparence plus exigeantes en ressources. Par exemple, il serait nécessaire d’informer
davantage les patients, notamment sur chaque étude à laquelle ils doivent consentir. Ce résultat périphérique à la
transparence des utilisations secondaires est digne de mention..
Le tableau 5 présente les types de préjudices dans un sens large. Dans la plupart des cas, la communication d’informations
ne semblait pas susceptible de causer un préjudice aux membres du public. La plupart des études restent spéculatives plutôt
que de rapporter des effets avérés. Elles rapportaient principalement les impacts d’informer les membres du public d’un risque
possible ou existant de préjudice (ex. : atteinte à la vie privée, stigmatisation…) quant aux utilisations secondaires
(43,55,64,68,74,81). Entre autres, le sentiment d’être surveillé et la peur d’une forme de surveillance préoccupaient les
membres du public consultés (34,56,118,126). Il n’était pas seulement question des impacts d’informer le public de certains
risques de préjudices. Même sans excès, la communication d’informations à la population peut générer des impacts
psychologiques négatifs, particulièrement lorsque ces informations sont sensibles, que leur transmission n’a pas été
demandée ou que les membres du public ne sont pas en mesure de les comprendre.
9 Ces 3 formes d’activités sont à différencier (132). La mésinformation implique la diffusion de fausses informations sans mauvaises intentions. La désinformation
fait référence à la diffusion de fausses informations « dans l’intention de contrôler ou de duper des personnes ou des groupes ». La malinformation correspond à
la diffusion d’information qui repose sur des faits, mais de manière généralement exagérée afin de tromper les récepteurs ou de causer des préjudices.
10 Voir note 4.

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Tableau 5 : Préjudices potentiels liés au retour d’informations
Préjudices potentiels
Descriptions
Citations représentatives
Atteinte à la vie privée
(34,39,54,56,72,74,81,118,126,
128,134,135)
• Sentiment d’atteinte à l’intimité et à la vie
familiale
(34,39,54,56,72,74,81,118,126,128,134)
• Crainte d’être surveillé (34,56,118,126)
• Crainte d’infraction du secret de
l’information relative à la santé ou violation
de la confidentialité (81)
« Seule une minorité a reconnu que l’obtention
d’informations individuelles améliorera la compréhension
de la maladie et de la santé (20 %), ou favorisera un mode
de vie sain (24 %). Enfin, deux tiers (66 %) ont convenu
que les informations sur les variations génétiques
individuelles peuvent influencer le montant des primes
d’assurance. De plus, beaucoup (81 %) sont d’accord pour
dire que de telles informations peuvent effrayer les
participants (81). »
« […] : “[Il] ne serait pas acceptable de voir les messages
qu’ils envoient à la famille par exemple”. “savoir que votre
grand-mère pourrait être en danger d’exclusion sociale
donne l’impression qu’elle est constamment surveillée” et
“cela ressemble à une violation de la vie privée (56).” »
Stigmatisation (9,57,58,102)
• Risque d’aggraver la stigmatisation
(39,88,136)
• Atteinte au sacré ou au patrimoine culturel
(87)
« Les données et les recherches secondaires sur des
sujets tels que la prévalence de la maladie et le statut
socioéconomique pouvaient accroitre la stigmatisation
lorsque les résultats étaient présentés de manière
insensible ou lorsque les utilisateurs secondaires avaient
des intérêts particuliers (136). »
« Les décideurs fédéraux doivent être conscients que le
patrimoine culturel tribal comprend plusieurs éléments
distincts, tels que les connaissances, la technologie, les
arts, la médecine et les ressources génétiques, et chacun
de ces éléments peut être considéré comme ayant une
valeur sacrée, ce qui signifie qu’une divulgation publique
et non autorisée nuirait à la tribu (87). »
Impacts psychologiques
(35,75,137,138)
• Préoccupations liées aux découvertes
fortuites et sur le secret lié à la santé
(35,75,137,138)
« Les participants craignaient que le fait de divulguer des
découvertes fortuites qu’ils ne pouvaient pas interpréter à
l’heure actuelle n’engendre une anxiété excessive chez
les patients, ainsi qu’une frustration pour eux-mêmes.
Cette frustration était aggravée lorsqu’aucun résultat
n’expliquait le phénotype pour lequel les patients
demandaient un test (137). »
Les retours de résultats individuels, envers lesquels les membres du public expriment un intérêt particulier, illustrent bien les
enjeux d’information autour de la question (23,40,81,96,97,139,140). Or, leurs avis peuvent changer lorsque les ressources
nécessaires et les conséquences sur d’autres enjeux (ex. : une plus faible innovation, des retards dans l’avancement des
connaissances) sont expliquées auparavant (23,48,95,99). De plus, la documentation consultée exprimait une position assez
ferme contre la divulgation de retours individuels qui ne sont pas cliniquement pertinents ou scientifiquement validés
(39,68,81,95,137,139). Les experts(-es), concepteurs(-trices) de logiciels (personnes liées à l’informatique de la santé),
professionnels(-les) de la santé, et même les membres du public convergent vers cette position. Certains membres du public
percevaient ces retours comme des sources de préoccupations et des risques de stigmatisation. Certes, il existe certaines
divergences internes par rapport à l’implantation d’une telle politique de non-divulgation. Par exemple, les points de vue sont
divergents par rapport aux risques cliniques. Les tensions concernent principalement les effets de l’omission de ces résultats
sur la prestation de soins, notamment l’augmentation ou la diminution des risques cliniques (137).
La justification d’une telle politique de non-divulgation se résume en deux volets. Tout d’abord, les retours d’informations
individuels favoriseraient la surabondance d’informations et seraient donc source d’inquiétudes pour les patients. Enfin, ces
retours peuvent créer un risque de mauvais diagnostics ou de traitements (81,99,137). Cette position sur les retours individuels
inclut les découvertes fortuites qui s’avèrent déjà bien balisées par différents cadres normatifs tels que la politique des trois
Conseils du gouvernement fédéral canadien (141). Les résultats en la matière n’ont donc pas fait l’objet d’une analyse
approfondie dans cet article.
Impacts négatifs d’un manque de transparence
Dans les textes analysés, les chercheurs et les participants à la recherche ont mentionné des impacts d’un manque de
transparence qui, parmi ceux recensés, étaient majoritairement négatifs. Le tableau 6 synthétise différents facteurs d’impact
associés à ces huit types d’impacts négatifs avec des citations clés pour les illustrer. Une majorité d’impacts négatifs est
associée à une insuffisance de la communication d’informations.

Bilodeau et al. 2024
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Tableau 6 : Impacts négatifs d’un manque de transparence, facteurs d’impact associés et citations
représentatives
Impacts négatifs
Facteurs négatifs d’impact identifiés par les
parties prenantes. Le manque d’information
est associé à :
Citations représentatives
Manque de
compréhension générale
et de connaissances
(24,34,44,48,50,63,69-
072,80,84,104,107,108,
118,122,129,140,142-
147)
• Déficit d’information entourant l’accès et le
partage de données :
o comment et qui a accès aux données
(34,104,108,122,147)
o sécurité des données (107,108,122,140)
o objectifs particuliers de la recherche
(107,108,122,140)
o motivations à coupler les données
(107,108,122,140)
• Invisibilité des bénéfices :
o ignorance des avancées cliniques,
développements technologiques et
contribution à sa communauté
(44,63,72,80,107,142)
o ignorance au fait que les activités de
recherche respectent les conditions du
consentement (63,69,107)
« La confusion répétée quant à la nature et à l’objectif de la
recherche fondée sur des données couplées à l’échelle de
la population (c.-à-d. distincte des analyses dans lesquelles
les données sont couplées pour éclairer les soins cliniques
d’une personne) suggère que le sujet est difficile à
comprendre et que le grand public ontarien est
actuellement peu sensibilisé à la recherche fondée sur des
données administratives couplées sur la santé (24). »
« Les suggestions varient et mettent l’accent sur l’accès
aux résultats, au moins pour l’individu, étant donné que les
résultats de la collecte d’échantillons biologiques dans le
cadre de la recherche et des soins médicaux antérieurs
n’ont pas été partagés de manière cohérente et parfois
jamais avec les membres de la communauté (63). »
Diminution de l’agentivité
(70,80,130,148,149)
• Pas de contrôle sur les utilisations secondaires
contraires aux croyances des patient(e)s
(80,148,149)
• Ignorance des opportunités et des moyens
d’exercer leurs droits ou de les protéger
(70,130)
« Cela soulève deux questions : d’abord, les gens
n’exercent probablement pas leurs droits, ou les
possibilités de concrétiser leur choix ne sont pas présentes
ou connues d’eux (130). »
Maintien ou aggravation
d’une iniquité
(34,82,87,102,124,150)
• Sentiment d’un manque de réciprocité
(34,82,124)
• Répartition inégale envers les groupes et les
populations défavorisés aux avantages de la
recherche (87,102,150)
• Perception de maintien d’injustices envers des
communautés ou des groupes précis, dont les
peuples autochtones (87,102,150)
« Une question de justice liée au partage des avantages
concerne l’accès des groupes et des populations
défavorisés aux avantages de la recherche. Leurs
membres peuvent être mis en danger par la participation
(par exemple, en raison de la perte de la vie privée) et ne
pas être en mesure de bénéficier des connaissances
générées (102). »
Maintien du climat de
méfiance (24,34,43-
45,49,50,65,69,70,74,80,
101,107,129,138,142,143
,151,152)
• Maintien d’un manque de confiance
(34,43,45,49,65,69,74,80,101,107,129,138,142,
143,151)
• Maintien d’un manque de compréhension
générale (24,44,50,70,74,143,152)
« Ici, l’aliénation du public a été alimentée non pas par le
profit en soi (voir également Aitken et al. 2016), mais par
un manque de transparence et d’engagement dans les
délibérations sur “l’éthique de l’investissement” et
l’innovation (Marris 2015, Muniesa 2017) de ces
ensembles de données (142). »
Diminution de la
participation
(55,67,84,87,129,142,145
,153)
• Manque d’intérêt et de volonté à participer
(55,67,84,129,142,145,153)
• Manque d’opportunités de réciprocité
(84,87,129), par exemple l’absence ou
l’insuffisance de rencontres physiques pour
poser des questions (129)
« Plus précisément, comme on l’a vu ci-dessus, les
participants ont souligné que la perte de confiance causée
par le manque de transparence réduirait la volonté de
consentement des donateurs et limiterait donc les dons.
Mais si vous n’avez pas cette confiance, vous n’obtiendrez
pas la recherche ou les chiffres dont vous avez besoin
(55). »
Un déficit actuel de compréhension générale à propos des utilisations secondaires a été identifié dans plusieurs articles
analysés. La revue de littérature systématique de Cumyn et al. (23) corrobore ce constat : la population comprend mal le
principe de l’utilisation secondaire des données et a peu de connaissances spécifiques à ce sujet. Ce défaut semble générer
plusieurs confusions qui pourraient altérer le caractère éclairé du consentement (49,148,155) ou diminuer la perception de
légitimité des utilisations secondaires (34). Chez les membres du public, la principale source de confusion était de confondre
les activités de recherche et celles de prestation de soins (24,154). Ils semblaient par ailleurs avoir du mal à déterminer qui
est propriétaire des données de santé (154). Concernant cette appartenance, les visions divergeaient considérablement selon
qu’il s’agissait d’un don de tissu, de données produites en contexte clinique ou en contexte de recherche.
Le climat de méfiance semble lié à une perception par défaut négative de tout manque de transparence qui susciterait la
crainte que le ou les acteurs en question cachent quelque chose de suspect (34,39,48,58,79,101,108,130,133,142). S’il est
présent, ce climat de méfiance entretiendrait la peur de la discrimination et celle associée aux risques inconnus du
développement technologique. Les possibles conflits avec des croyances ou des valeurs étaient susceptibles de soulever des
émotions fortes (ex. : inquiétudes, colère). Ils se démarquaient comme contributeurs potentiels à un climat de méfiance
(55,94,126,148-150,156). Il peut donc être important d’augmenter la visibilité de certains bénéfices des utilisations
secondaires, tels que l’amélioration des soins et l’avancement des connaissances. Ainsi, les membres du public ou de sous-
groupes plus précis pourraient prendre connaissance de leurs contributions au système de santé (63).

Bilodeau et al. 2024
Page 127
DISCUSSION
Dans le domaine de la santé, beaucoup d’insistance est mise sur les bénéfices potentiels de la transparence. Or, ces attentes
doivent respecter les limites de la transparence à engendrer ces bénéfices pour la population et sur un territoire défini, même
si les meilleurs moyens étaient mis en place. Il ne faut donc pas surpondérer les résultats escomptés de la transparence, tel
que le soulignent Cucciniello et ses collègues dans leur revue de littérature systématique sur la transparence dans le domaine
de l’administration publique (1). Les résultats s’avèrent mitigés en matière de transparence gouvernementale qui vise des buts
orientés vers le public. Cette famille de buts inclut la participation citoyenne, la légitimité, la confiance envers le gouvernement
et la satisfaction de la population. Parallèlement, les discussions sur la transparence relative aux utilisations secondaires
présentent cette dernière en tant que principal moyen d’assurer et maintenir l’acceptabilité sociale, un but également orienté
vers les membres du public. Or, sa mise en place est sujette aux mêmes défis d’implantation concrète que la transparence
gouvernementale dont fait état Cucciniello. Après trois décennies de mise en application, le succès limité de la transparence
gouvernementale suggère de ne pas surévaluer les attentes de résultats envers la transparence des utilisations secondaires
et d’évaluer adéquatement la stratégie choisie pour atteindre ces résultats visés.
Le rôle principal de la transparence relative aux utilisations secondaires demeure celui de servir d’instrument pour réaliser des
buts civiques plutôt que de servir d’outil de persuasion gouvernemental. L’accent sur une communication transparente, présent
dans les discussions en santé, ne doit pas mener à négliger cette distinction cruciale. C’est pourquoi la transparence des
utilisations secondaires doit inciter à faire connaitre les activités de recherche afin que les membres du public évaluent, par la
suite, si elles sont acceptables socialement et sous quelles conditions. Dans son article sur l’équilibre de la confiance, Sexton
souligne justement que « [l]a transparence est un point de départ pour permettre une approche commune entre les experts et
le public afin de définir les limites de ce qui est socialement acceptable dans l’utilisation des données. » (1, p.326; traduction
libre). Ainsi, la population sera mise au fait des activités de recherche et les chercheurs respecteront dans une certaine mesure
les souhaits des membres du public. Les résultats de l’article vont en ce sens puisqu’ils contribuent à améliorer la
communication sur les utilisations secondaires en présentant l’état des connaissances des facteurs d’impact et des impacts
de la transparence en santé. À cet effet, le tableau 6, qui résume ces résultats, met en évidence trois niveaux possibles de
transparence.
Tableau 7: Résumé des résultats
Niveau de
transparence
Facteurs d’impact
Impacts sociétaux
Impacts individuels
Transparence
exagérée
• Divulgation d’usages abusifs par un
acteur
• Préoccupations au sujet de la vie
privée et de la sécurité des données
• Activités de mésinformation, de
désinformation et de malinformation
• Diminution de :
o l’acceptabilité sociale
o la participation citoyenne
• Diminution de la confiance
• Risque d’une augmentation de
préjudices potentiels (stigmatisation,
impacts psychologiques …)
Transparence
optimale
• Continuité de la communication
• Mise en place de programme de
sensibilisation et d’éducation et
approche alternative au mode de
consentement individuel
• Perception d’un équilibre entre les
bénéfices sociaux et le respect des
individus
• Augmentation :
o de la sensibilisation et de
l’éducation
o du respect des membres du
public
o de l’acceptabilité sociale
o de la confiance
• Augmentation :
o de la participation
o du caractère éclairé des
consentements
o de l’autonomie et de l’équité
o de la réciprocité
o des bénéfices personnels
Transparence
sous-optimale
• Insuffisance d’information sur :
o l’accès et le partage des données
o les bénéfices générés
• Manque de réciprocité envers les
membres du public
• Diminution de l’acceptabilité
sociale
• Augmentation du climat de
méfiance
• Diminution de :
o la compréhension générale et
des connaissances
o l’équité
o l’agentivité et de la participation
L’état des connaissances sur les impacts de la transparence
Les résultats soutiennent la prise de décision sur la mise en place de la communication transparente. Plus précisément, l’étude
et l’intégration de certains éléments des résultats dans la communication contribueraient à perfectionner la transparence de
celle-ci. La recension des écrits clarifie 3 éléments importants en la matière : 1) les impacts positifs et négatifs de la
transparence; 2) les impacts négatifs du manque de transparence; et 3) les facteurs d’impact susceptibles d’influencer la
transparence de la communication.
Par ailleurs, un rapport inverse, mais non uniforme est observable entre les impacts positifs de la suffisance de la transparence
et les impacts négatifs de son absence. Les membres du public ont associé un accroissement de la confiance et de
l’acceptabilité sociale à la transparence. À l’inverse, ils associaient la diminution de l’acceptabilité sociale et le maintien du
climat de méfiance11 à un manque de transparence. Toutefois, ce rapport n’est pas uniforme pour tous les impacts ou facteurs
11 L’augmentation du climat de méfiance n’est pas l’inverse réel de l’augmentation de la confiance ; la diminution de la confiance le serait, mais elle est absente
de nos résultats. En revanche, nous considérons raisonnable de supposer qu’un climat de méfiance serait associé à une diminution de la confiance.

Bilodeau et al. 2024
Page 128
d’impact rapportés. Autrement dit, chaque impact négatif associé au manque de transparence n’a pas nécessairement un
impact positif associé à la suffisance de la transparence qui lui correspondrait. Il y a davantage d’impacts négatifs de la
présence de transparence que d’impacts positifs issus d’un défaut de transparence. Un rapport similaire entre impacts négatifs
de la suffisance de la transparence et les impacts positifs de son manque s’observe plus difficilement dans les résultats. Bien
qu’il en existe possiblement d’autres, seulement deux impacts positifs associés à une diminution de l’exigence de transparence
ont été identifiés, c’est-à-dire l’économie de ressources et l’amélioration de reddition de comptes. Ce faible nombre d’impacts
positifs et aussi de facteurs positifs d’impact du manque de transparence n’est pas surprenant. Ces deux éléments s’avèrent
peu nommés par les membres du public, puisqu’ils sont par définition peu visibles. Par conséquent, les membres du public
n’ont pas pensé aux gains possibles d’une diminution de la transparence ainsi qu’aux facteurs positifs d’impacts associés.
LIMITES ET PISTES D’EXPLORATIONS
Ces résultats pointent vers deux pistes de réflexion intéressantes qui diminueraient les limites des connaissances actuelles. Il
s’agit d’une ambivalence qui persiste à propos d’un élément : quels sont les impacts positifs d’une diminution de
transparence (142,143,157)?
On en connait effectivement peu sur les impacts positifs d’une diminution de la communication transparente. Il serait
intéressant de savoir de quelles manières une diminution des exigences de transparence engendrerait ces impacts positifs
pour le moins méconnus. Par exemple, l’économie de ressources due à la diminution de communication transparente pourrait
avoir des impacts positifs exogènes aux buts orientés vers le public (ex. : augmentation de la participation ou de la confiance).
Dans le domaine de l’administration publique, on associe la transparence à une forte utilisation de ressources, et donc à une
diminution de l’efficience des gouvernements (3). Ceci doit toutefois être évalué avec soin. Les avancées technologiques
permettent souvent de diminuer les ressources requises pour ce type de tâches (ex. : il est moins couteux de générer une
liste des individus ayant eu accès à un dossier électronique que de faire le même exercice pour la consultation d’un dossier
papier). Néanmoins, il peut être souhaitable de mobiliser davantage de ressources à d’autres fins telles que la reddition de
comptes des acteurs utilisant les données ou l’amélioration de la protection de la vie privée. Cette diminution d’exigence de
transparence affecterait probablement le niveau de compréhension générale ou celui des connaissances spécifiques de la
population. Cependant, cette allocation différente des ressources peut servir l’intérêt général en dépit d’une diminution dans
la communication d’informations, que ce soit dans le volume ou la granularité de celles-ci.
À cet effet, la majorité du public ignore que les données de santé sont utilisées par leur gouvernement à des fins telles que la
surveillance des déterminants de la santé (23,37,158). Cette situation engendre peut-être des impacts positifs non connus.
Leur caractérisation aiderait potentiellement la transition vers une plus grande transparence des utilisations secondaires.
Certains de ces impacts positifs pourraient être préservés au travers de la prise de décision de transparence relative à la
santé. On ignore alors dans quelle mesure un accroissement de la transparence des utilisations secondaires influencerait ces
impacts positifs. En revanche, les impacts négatifs d’une transparence insuffisante pourraient contrebalancer ces impacts
positifs tels qu’une diminution de l’acceptabilité sociale des utilisations secondaires, puisque les membres du public perçoivent
en général tout manque de transparence négativement. Cette perception suppose qu’ils soient dans une certaine mesure au
fait de ce manque de transparence. L’ignorance de cette réalité pourrait alors comporter plusieurs impacts, dont ceux énoncés
précédemment. Plus largement, l’ignorance des membres du public a possiblement des impacts positifs non documentés. Or,
dans les sociétés démocratiques où la liberté de presse et le droit à l’information existent, cette opacité volontaire risque de
briser la confiance de la population envers ses institutions si l’opacité s’avère connue des membres du public.
CONCLUSION
La revue de littérature porte sur les impacts et les facteurs d’impact de la transparence tels que perçus par les parties
prenantes. Les résultats ne sont donc pas à confondre avec une analyse empirique de la transparence, puisque le corpus
analysé comprenait une forte proportion d’articles à méthodologie qualitative (57 %) et mixte (4 %). La capacité des parties
prenantes consultées à anticiper les chaines complexes d’impacts déclenchés par des actes communicationnels ainsi que
leurs compréhensions et leurs connaissances s’avèrent limitées. Néanmoins, les résultats informent, dans une certaine
mesure, en quoi consistent les impacts et les facteurs d’impact de la transparence en matière d’utilisations secondaires des
données de santé pour la recherche.
Différents gouvernements occidentaux entament un virage vers davantage d’utilisations secondaires des données de leurs
populations. Cette valorisation à grande échelle des données de santé nécessite évidemment une réflexion qui inclut les
perspectives citoyennes. L’inclusion des citoyens diminue les risques d’opacité de la communication, et donc également, dans
une certaine mesure, les risques d’une perte d’autonomie sur les activités réalisées avec leurs données de santé. La
transparence optimale, qui implique une communication d’informations pertinentes à un destinataire, possède une utilité
sociale qui reste cruciale dans la mise en œuvre des décisions de société. La revue de littérature a permis d’avancer dans
cette direction. Les prochaines étapes de la recherche auraient pour objectif d’analyser les impacts réels de la transparence
des utilisations secondaires. Par exemple, des conséquences inattendues de la transparence ou de l’opacité de la
communication d’informations risquent d’être identifiées. Il en est de même pour d’autres éléments extrinsèques aux actes
communicationnels qui influenceraient sur la transparence et les perceptions de cette dernière par les parties prenantes tels
que des valeurs présentes partagées par la population. De cette manière, la performance de la transparence dans l’atteinte
des buts orientés vers le public pourra être évaluée et pourra également améliorer la compréhension des mécanismes
sous-jacents.

Bilodeau et al. 2024
Page 129
Reçu/Received: 25/09/2023
Publié/Published: 21/06/2024
Remerciements
Acknowledgements
Les autrices et auteurs aimeraient remercier le professeur
Daniel Caron pour son éclairage sur le concept de transparence.
Nous aimerions également remercier Frédérique Lévesque pour
sa contribution au processus de sélection des textes et Timothey
Bédard pour son travail dans le codage des textes. Ce travail
était soutenu par la Chaire en informatique de la santé de
l’Université de Sherbrooke.
The authors would like to thank Professor Daniel Caron for his
insight into the concept of transparency. We would also like to
thank Frédérique Lévesque for her contribution to the text
selection process and Timothey Bédard for his work in coding
the texts. This work was supported by the Chaire en
informatique de la santé de l’Université de Sherbrooke.
Conflits d’intérêts
Conflicts of Interest
Aucun à déclarer
None to declare
Édition/Editors: Antoine Boudreau LeBlanc & Aliya Affdal
Les éditeurs suivent les recommandations et les procédures
décrites dans le Code of Conduct and Best Practice Guidelines
for Journal Editors de COPE. Plus précisément, ils travaillent
pour s’assurer des plus hautes normes éthiques de la
publication, y compris l’identification et la gestion des conflits
d’intérêts (pour les éditeurs et pour les auteurs), la juste
évaluation des manuscrits et la publication de manuscrits qui
répondent aux normes d’excellence de la revue.
The editors follow the recommendations and procedures
outlined in the COPE Code of Conduct and Best Practice
Guidelines for Journal Editors. Specifically, the editors will work
to ensure the highest ethical standards of publication, including:
the identification and management of conflicts of interest (for
editors and for authors), the fair evaluation of manuscripts, and
the publication of manuscripts that meet the journal’s standards
of excellence.
Évaluation/Peer-Review: Émilie Dionne & Yann Joly
Les recommandations des évaluateurs externes sont prises en
considération de façon sérieuse par les éditeurs et les auteurs
dans la préparation des manuscrits pour publication. Toutefois,
être nommé comme évaluateurs n’indique pas nécessairement
l’approbation de ce manuscrit. Les éditeurs de la Revue
canadienne de bioéthique assument la responsabilité entière de
l’acceptation finale et de la publication d’un article.
Reviewer evaluations are given serious consideration by the
editors and authors in the preparation of manuscripts for
publication. Nonetheless, being named as a reviewer does not
necessarily denote approval of a manuscript; the editors of
Canadian Journal of Bioethics take full responsibility for final
acceptance and publication of an article.
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Bilodeau et al. 2024
Page 135
ANNEXE 1. STRATÉGIE DE RECHERCHE ISSUE DE CUMYN ET COLL. (20)
Medline, CINAHL, PsycINFO
(patient* OR public* OR citizen*) AND ("health data" OR "healthcare data" OR "health care data" OR "medical data" OR
"data sharing" OR "data-sharing" OR "data access" OR "data transfer" OR "data use*" OR "data reuse*" OR "data utilization"
OR "data utilisation") AND (attitude* OR view* OR perspective* OR opinion* OR position*) AND (inform* OR transparen* OR
communicat* OR disseminat* OR aware* OR notif* OR educat*) AND (research OR "secondary use" OR "secondary
utilisation" OR "secondary utilization" OR "learning health system*" OR "learning healthcare system*" OR "learning health
care system*" OR "learning healthcare project*" OR "learning health care project*" OR "learning health" OR "learning
healthcare" OR "learning health care" OR "big data healthcare")
*Note: No additional restriction applied.
Scopus, Cochrane Library
TITLE-ABS-KEY ((patient* OR public* OR citizen*) AND ("health data" OR "healthcare data" OR "health care data" OR
"medical data" OR "data sharing" OR "data-sharing" OR "data access" OR "data transfer" OR "data use*" OR "data reuse*"
OR "data utilization" OR "data utilisation") AND (attitude* OR view* OR perspective* OR opinion* OR position*) AND (inform*
OR transparen* OR communicat* OR disseminat* OR aware* OR notif* OR educat*) AND (research OR "secondary use"
OR "secondary utilisation" OR "secondary utilization" OR "learning health system*" OR "learning healthcare system*" OR
"learning health care system*" OR "learning healthcare project*" OR "learning health care project*" OR "learning health" OR
"learning healthcare" OR "learning health care" OR "big data healthcare"))
*Note: No additional restriction applied.
PubMed
(patient OR patients OR public OR publics OR citizen OR citizens) AND ("health data" OR "healthcare data" OR "health care
data" OR "medical data" OR "data sharing" OR "data-sharing" OR "data access" OR "data transfer" OR "data use" OR "data
uses" OR "data reuse" OR "data reuses" OR "data utilization" OR "data utilisation") AND (attitude OR attitudes OR view OR
views OR perspective OR perspectives OR opinion OR opinions OR position OR positions) AND (information OR informed
OR transparency OR transparent OR communication OR communicated OR dissemination OR disseminated OR awareness
OR aware OR notification OR notified OR notify OR education OR educated) AND (research OR "secondary use" OR
"secondary uses" OR "secondary utilisation" OR "secondary utilization" OR "learning health system" OR "learning health
systems" OR "learning healthcare system" OR "learning healthcare systems" OR "learning health care system" OR "learning
health care systems" OR "learning healthcare project" OR "learning healthcare projects" OR "learning health care project"
OR "learning health care projects" OR "learning health" OR "learning healthcare" OR "learning health care" OR "big data
healthcare")
*Note: Restriction to publications in the three two years only to capture most recent indexations.

Bilodeau et al. 2024
Page 136
ANNEXE 2. CARACTÉRISTIQUES DES ARTICLES INCLUS DANS LA REVUE DE LITTÉRATURE
(N=124)
Articles
Années de
publication
Pays
Devis
Population à l’étude
Aitken et coll. (28)
2016
Angleterre
Étude qualitative
Parties prenantes
Barazzetti et coll. (29)
2020
Suisse
Étude qualitative
Patients et recherche
Caine et coll. (30)
2015
États-Unis
Étude qualitative
Patients
Cumyn et coll. (31)
2021
Canada
Étude qualitative
Public
Franklin et coll. (32)
2020
États-Unis
Étude quantitative
Patients
Hammack-Aviran et coll. (33)
2020
États-Unis
Étude qualitative
Patients, droits et politiques
Hishiyama et coll. (34)
2020
Japon
Étude quantitative
Public
Kisekka et coll. (35)
2021
États-Unis
Étude quantitative
Patients
Manhas et coll. (36)
2018
Canada
Étude quantitative
Public
Mbuthia et coll. (37)
2019
Kenya
Étude qualitative
Soins de la santé et recherche
Tully et coll. (38)
2019
Angleterre
Étude qualitative
Public
McCradden et coll. (39)
2020
Canada
Étude qualitative
Patients et soins de la santé
Milne et coll. (40)
2021
Plusieurs pays
Étude quantitative
Public
Platt et coll. (41)
2014
États-Unis
Étude quantitative
Public
Saxena et coll. (42)
2006
Canada
Étude qualitative
Public
Schräfel et coll. (43)
2017
Angleterre
Article d’opinion
NA
Spencer et coll. (44)
2016
Angleterre
Étude qualitative
Patients
Manion et coll. (45)
2009
États-Unis
Étude qualitative
Patients
Haga et coll. (46)
2011
États-Unis
Étude qualitative
Public
Ipsos (47)
2016
Angleterre
Étude qualitative
Public
NICE (48)
2015
Angleterre
Étude qualitative
Public
De Vries et coll. (49)
2019
États-Unis
Étude qualitative
Public
Drobotowicz et coll. (50)
2021
Finlande
Étude qualitative
Public
Schmit et coll. (51)
2020
États-Unis
Étude qualitative
Patients
Willison et coll. (52)
2019
Canada
Politiques publiques et lois
NA
Atkin et coll. (53)
2021
Angleterre
Étude qualitative
Patients, public et soins de la santé
Bak et coll. (54)
2021
Pays-Bas
Étude qualitative
Patients
Ballantyne et coll. (55)
2019
Nouvelle-Zélande
Commentaire
Auteurs
Bernaerdt et coll. (56)
2021
Belgique
Étude qualitative
Patients
Dirks et coll. (57)
2019
États-Unis
Étude qualitative
Public
Douglas et coll. (58)
2018
Angleterre
Étude qualitative
Public
Jao et coll. (59)
2015
Kenya
Étude qualitative
Parties prenantes
Jones et coll. (60)
2019
Angleterre
Politiques publiques et lois
NA
Lemke et coll. (61)
2010
États-Unis
Étude qualitative
Public et recherche
Overby et coll. (62)
2015
États-Unis
Étude quantitative
Patients
Davidson et coll. (63)
2013
Angleterre
Étude qualitative
Public
Tracy et coll. (64)
2004
Canada
Étude qualitative
Patients et public
Xafis (65)
2015
Australie
Étude qualitative
Public
Courbier et coll. (66)
2019
Pays européens
Étude quantitative
Patients et public
Mayo et coll. (67)
2017
États-Unis
Étude qualitative
Soins de la santé
NICE et coll. (68)
2004
Angleterre
Étude qualitative
Public
Chung et coll. (69)
2018
États-Unis
Étude qualitative
Patients
Jones et coll. (70)
2002
Angleterre
Politiques publiques et lois
Auteurs
Nelson et coll. (71)
2011
États-Unis
Politiques publiques et lois
Auteurs
Rake et coll. (72)
2017
Pays-Bas
Politiques publiques et lois
Auteurs
Tully et coll. (73)
2019
Angleterre
Étude qualitative
Public
Middleton et coll. (74)
2019
Plusieurs pays
Étude quantitative
Public
Meulenkamp et coll. (75)
2012
Pays-Bas
Étude quantitative
Recherche
Sabatello et coll. (76)
2019
États-Unis
Étude quantitative
Public
Hivon et coll. (77)
2017
Canada
Étude qualitative
Public
Tindana et coll. (78)
2020
Plusieurs pays
Étude qualitative
Recherche
Tosoni et coll. (79)
2021
Canada
Étude quantitative
Patients
McCormack et coll. (80)
2016
Plusieurs pays
Étude qualitative
Patients
James et coll. (81)
2014
États-Unis
Étude qualitative
Public
Hobbs et coll. (82)
2012
Angleterre
Étude qualitative
Recherche
Richards et coll. (83)
2016
États-Unis
Étude qualitative
Recherche
McCradden et coll. (84)
2020
Canada
Étude qualitative
Public
Street et coll. (85)
2021
Australie
Étude qualitative
Public
Medical Research Council et
coll. (86)
2007
Angleterre
Approche mixte
Public et patients
Woodbury et coll. (87)
2020
États-Unis
Étude qualitative
Public
Cheung et coll. (88)
2016
États-Unis
Étude qualitative
Public
Kaphingst et coll. (89)
2006
États-Unis
Étude qualitative
Patients

Bilodeau et al. 2024
Page 137
Kaufman et coll. (90)
2009
États-Unis
Étude quantitative
Patients
McGuire et coll. (91)
2012
États-Unis
Étude qualitative
Recherche
Cheung et coll. (92)
2020
États-Unis
Approche mixte
Droits et politiques
Tabor et coll. (93)
2012
États-Unis
Étude qualitative
Patients
Master et coll. (94)
2013
Canada
Étude quantitative
Patients
Hiratsuka et coll. (95)
2012
Japon
Étude qualitative
Public
Riso et coll. (96)
2017
Plusieurs pays
Politiques publiques et lois
NA
Jagsi et coll. (97)
2019
États-Unis
Approche mixte
Patients
Cumyn et coll. (98)
2021
Canada
Étude quantitative
Public
Jagsi et coll. (99)
2017
États-Unis
Étude quantitative
Patients
Joly et coll. (100)
2015
Canada
Étude quantitative
Public
Sexton et coll. (101)
2017
Angleterre
Étude qualitative
Recherche
Clarke et coll. (102)
2021
Angleterre
Étude quantitative
Public
Westin (103)
2008
États-Unis
Étude quantitative
Public
Dimitropoulos et coll. (104)
2011
États-Unis
Étude quantitative
Public
Harle et coll. (105)
2018
États-Unis
Étude qualitative
Patients
Trinidad et coll. (106)
2012
États-Unis
Étude qualitative
Patients
Jones et coll. (107)
2019
Angleterre
Politiques publiques et lois
NA
O’Brien et coll. (108)
2019
États-Unis
Étude quantitative
Patients
Peppercorn et coll. (109)
2020
États-Unis
Étude quantitative
Patients
Colombo et coll. (110)
2019
Italie
Approche mixte
Patients et public
Lysaght et coll. (111)
2020
Singapore
Étude qualitative
Public
Snell et coll. (112)
2012
Plusieurs pays
Étude qualitative
Public
Jones et coll. (113)
2019
Angleterre
Étude qualitative
Public
Sanderson et coll. (114)
2017
États-Unis
Étude quantitative
Public
Page et coll. (115)
2016
Canada
Étude quantitative
Patients
Mazor et coll. (116)
2017
États-Unis
Étude qualitative
Patients, recherche, droits et politiques,
soins de la santé et public
Teng et coll. (117)
2019
Canada
Étude qualitative
Soins de la santé et patients
Mouton Dorey et coll. (118)
2018
Suisse
Étude qualitative
Soins de la santé, droits et politiques
Riggs et coll. (119)
2019
États-Unis
Étude qualitative
Public
Burstein et coll. (120)
2014
États-Unis
Étude qualitative
Patients et public
Darquy et coll. (121)
2016
France
Approche mixte
Patients
Neves et coll. (122)
2019
Angleterre
Étude qualitative
Soins de la santé
Goytia et coll. (113)
2018
États-Unis
Étude qualitative
Patients et soins de la santé
Rivas et coll. (124)
2021
Suisse
Étude qualitative
Public
Kaufman et coll. (125)
2009
États-Unis
Étude quantitative
Public
Mamo et coll. (127)
2013
États-Unis
Étude qualitative
Patients
Brall et coll. (128)
2021
Suisse
Sondage
Public
Rushmer et coll. (129)
2011
Angleterre
Étude qualitative
Patients et recherche
Bull et coll. (130)
2015
Plusieurs pays
Étude qualitative
Parties prenantes
Downing et coll. (131)
2013
États-Unis
Étude qualitative
Soins de la santé
Hassan et coll. (132)
2020
Angleterre
Étude qualitative
Public
Meulenkamp et coll. (133)
2010
Pays-Bas
Étude quantitative
Public et patients
Seltzer et coll. (134)
2019
États-Unis
Étude quantitative
Patients
Vezyrodos et coll. (136)
2019
Angleterre
Étude qualitative
Soins de la santé et patients
Watson et coll. (137)
2020
États-Unis
Papier d’opinion
NA
Wetzels et coll. (138)
2018
Pays-Bas
Étude qualitative
Patients
Terry et coll. (139)
2014
Canada
Étude qualitative
Soins de la santé
Willison et coll. (140)
2003
Canada
Approche mixte
Patients
Mursaleen et coll. (141)
2017
Angleterre
Étude quantitative
Patients
Kerath et coll. (142)
2013
États-Unis
Étude quantitative
Patients
Middleton et coll. (143)
2020
Plusieurs pays
Étude quantitative
Public
Carr et coll. (144)
2015
Angleterre
Papier d’opinion
NA
Tsai et coll. (145)
2018
Taiwan
Papier d’opinion
NA
Mählmann et coll. (146)
2018
Suisse
Étude qualitative
Public
Richter et coll. (147)
2019
Allemagne
Étude quantitative
Patients
Lucero et coll. (148)
2015
États-Unis
Étude qualitative
Public
Meulenkamp et coll. (149)
2010
Pays-Bas
Étude quantitative
Patients et public
Jamal et coll. (150)
2014
États-Unis
Étude qualitative
Recherche
Kasperbauer (151)
2020
États-Unis
Papier d’opinion
NA