Rapport de l'étude "Les besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie" en langage simplifié

Abstract

Aujourd'hui, en Suisse romande, quels sont les besoins de soutien exprimés par les personnes concernées par la trisomie 21 ? À quels services de soutien font-elles appel ? De quels types de nouveaux services auraient-elles besoin ? Ce sont les interrogations auxquelles la recherche menée par le réseau de compétences NeuroDev a souhaité répondre.

Cette étude a été mandatée par le Pôle académique romand trisomie 21 (PART21), une association active dans la promotion d'un accompagnement de qualité pour les personnes présentant une trisomie 21 et leurs familles. PART21 travaille au développement d'un réseau romand de compétences et souhaite ainsi analyser finement les services et prestations auxquels les personnes avec une trisomie 21 et leurs proches ont recours.

La récolte de données s'est faite par le biais d'un questionnaire adressé aux proches et des entretiens avec des adultes présentant une trisomie 21. L'analyse des données a permis, in fine, de faire connaître le point de vue des personnes concernées par la trisomie 21 tant au sujet de leurs besoins de soutien, que de l'adéquation des services proposés et des nouveaux services qui pourraient être développés en Romandie.
Dans un souci d'accessibilité, le rapport a été traduit en langage simplifié.
La page de l'étude se trouve sous ce lien : https://www.hetsl.ch/laress/catalogue-des-recherches/detail/etude-des-besoins-de-soutien-des-personnes-concernees-par-la-trisomie-21-en-romandie-ps-81779/show/Research/?_gl=1*1xma0c3*_ga*ODY2MDUwNzUxLjE2Nzc1MjM1MzA.*_ga_H1XSEMWQKS*MTcxNDY0MjEzNi4yOTYuMS4xNzE0NjQyMTc3LjE5LjAuMA..*_gcl_au*MTk1Njg0MzI0OS4xNzE0MTExNjIx

Full text

Haute école de travail social et de la santé Lausanne
Ch. des Abeilles 14 • 1010 Lausanne • Suisse
+41 (0)21 651 62 00 • www.hetsl.ch
Trisomie 21 :
Quels besoins d’aide en Suisse
Romande ?
Etude des besoins de soutien des personnes
concernées par la trisomie 21 en Romandie :
résumé des résultats en facile à lire et à com prendre
Responsable de l’étude
Murielle Martin (HETSL | HES-SO)
Equipe de recherche
Giulia Montone (HETSL | HES-SO)
Valentine Perrelet (HETSL | HES-SO)
Aline Veyre (HETSL | HES-SO)
Linda Charvoz (HETSL | HES-SO)
Nevena Dimitrova (HETSL | HES-SO)
Sylvie Ray-Kaeser (HETSL | HES-SO)
Illustrateur
Maxime Schertenleib | https://www.maximeschertenleib.ch/
La commande de cette recherche vient de :
PART21 – Pôle académique romand trisomie 21
Ce texte a été vérifié par le groupe de relecture
du Bureau Langage simplifié, Pro Infirmis
MARS 2024

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Vous pouvez aussi trouver des informations plus détaillées sur
cette recherche. Mais ces informations sont en langue difficile.
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https://www.hetsl.ch/laress/catalogue-des-recherches/detail/etude-
des-besoins-de-soutien-des-personnes-concernees-par-la-
trisomie-21-en-romandie-ps-81779/
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Résumé des résultats de l’étude
en facile à lire et à comprendre
Qu’est-ce qu’une étude ?
Une étude, c’est quand des personnes font des recherches,
pour mieux comprendre quelque chose et répondre à une question.
Par exemple, comprendre les effets du sport sur la santé.
Quel est le sujet de cette étude ?
Le sujet de cette étude est les besoins de soutien
des personnes concernées par la trisomie 21, en Suisse romande.
Les besoins de soutien, c’est surtout :
•les besoins d’aide dans la vie de tous les jours.
Qui sont les personnes concernées par la trisomie 21 ?
•Les personnes avec trisomie 21
•Les proches des personnes avec trisomie 21.
•Vaud
•Genève
•Valais
•Fribourg
•Neuchâtel
•Jura
•Berne
Les personnes qui participent à l’étude vivent dans les cantons de :

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Qui fait l’étude ?
C’est l’association PART 21 qui demande cette étude.
On l’appelle aussi : le Pôle académique romand trisomie 21.
PART 21 demande de l’aide à Neurodev.
Neurodev c’est un groupe de personnes qui s’intéressent
aux troubles neuro-développementaux.
Les troubles neuro-développementaux c’est par exemple,
la trisomie 21.
Neurodev fait partie de la Haute école de travail social et de santé
de Lausanne.
Ce qui est important dans l’étude ?
Ce qui est important dans cette étude, c’est que
toutes les personnes concernées par la trisomie 21
donnent leur avis.
Qui sont les personnes concernées par la trisomie 21 ?
•les personnes avec trisomie 21
•les proches des personnes avec trisomie 21.

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Les réponses des proches
sont aux pages 7 à 12.
Ces pages sont entourées en orange.
Comment se passe l’étude ?
L’étude est en 2 parties.
1. Une partie de l’étude concerne les proches
des personnes avec trisomie 21.
Les proches, c’est par exemple :
•les parents
•les frères et sœurs
•les autres membres de la famille.
Dans l’étude, des proches vivent avec la personne avec trisomie 21
et des proches ne vivent pas avec la personne avec trisomie 21.
Les proches répondent à un questionnaire en ligne
sur les besoins d’aide dans la vie de tous les jours.
Le questionnaire est sur les aides utilisées par les proches.
Les aides, c’est par exemple les médecins.
Le questionnaire est sur 12 domaines où il y a besoin d’aide.
Par exemple : le travail, la famille et d’autres domaines.
Le questionnaire a 3 buts :
•décrire de quelle aide les proches ont besoin
•décrire l’aide que les proches utilisent
•décrire l’aide que les proches voudraient avoir en plus.

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2. L’autre partie de l’étude concerne les personnes avec trisomie 21.
Dans l’étude, les personnes avec trisomie 21 sont adultes
et vivent :
•avec leurs parents
•en colocation, rattachée à une institution
•en institution.
L’institution c’est un endroit où il y a des professionnels
pour aider et accompagner la personne avec trisomie 21.
Les personnes avec trisomie 21 participent à un entretien.
Pendant l’entretien, les personnes répondent à des questions.
Les questions sont sur :
•les habitudes de vie
•les activités de la vie de tous les jours
•les besoins d’aide.
L’entretien a 2 buts :
•donner la parole aux personnes avec trisomie 21
•décrire les besoins d’aide des personnes avec trisomie 21.
Les réponses des personnes avec trisomie 21
sont aux pages 13 à 15.
Ces pages sont entourées en bleu.

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Quels sont les résultats de l’étude pour les proches ?
70 questionnaires sont pris en compte pour les résultats.
Comment les proches donnent de l’aide :
•chaque jour ?
•chaque semaine ?
•ou de temps en temps ?
Dans les 70 questionnaires remplis par les proches,
ce sont surtout des mères qui répondent.
La plupart des proches donnent de l’aide chaque jour.
L’aide apportée, c’est par exemple :
•aller chez le médecin
•aider à s’habiller, à faire sa toilette
•aider à gérer les émotions, les conflits

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Les proches ont aussi besoin d’aide.
•chercher de l’information.
•le soutien pour l’éducation.
•le soutien financier
•le soutien pour la garde
Beaucoup de proches utilisent les aides pour :
La moitié des proches utilisent les services pour :

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•le soutien pour se reposer.
On appelle cela :
des solutions de relève.
•le soutien pour l’accompagnement
et l’aide à la décision.
•le soutien pour des solutions d’urgence.
Par exemple, quand un parent doit être
hospitalisé.
Peu de proches utilisent les services pour :

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•le soutien pour des solutions d’urgence
•le soutien financier
•le soutien pour le transport
•le soutien pour l’aide au quotidien
•le soutien pour la garde
•le soutien pour les loisirs,
le sport et les activités sociales.
Les proches pensent ceci :
Il y a assez d’aide et de services pour :

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•le soutien pour se reposer.
On appelle cela :
des solutions de relève.
•le soutien pour trouver
les bonnes informations
•le soutien pour l’accompagnement
et l’aide à la décision.
•le soutien d’aide psychologique
et social.
Il n’y a PAS assez d’aide pour :

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•le soutien pour l’éducation
•le soutien pour trouver
les bonnes informations
•le soutien pour l’accompagnement
et l’aide à la décision
•le soutien pour se reposer
Les proches ont le plus besoin des services pour :

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Quels sont les résultats de l’étude pour les personnes
avec trisomie 21 ?
Les personnes avec trisomie 21 reçoivent de l'aide de plusieurs façons.
L’aide peut venir :
•des parents
•des professionnels
•des outils techniques.
•les soins du corps
•les bus et les trains
•l'alimentation
•la communication.
10 personnes avec trisomie 21 participent aux entretiens.
6 hommes et 4 femmes avec trisomie 21 participent aux entretiens.
Les personnes avec trisomie 21 ont moins besoin d’aide pour :

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•la santé
•la gestion de leur environnement.
Par exemple : le tri des déchets, faire le ménage.
•la gestion du temps
•le budget
•la vie sociale et la gestion des conflits.
•la gestion des conflits
•le comportement
•la gestion du temps.
•la gestion du temps
•la santé
•le budget.
Les personnes avec trisomie 21 ont plus besoin d'aide pour :
Les personnes avec trisomie 21 qui vivent dans une institution
ont besoin d’aide pour :
Les personnes avec trisomie 21 qui vivent en colocation
ont besoin d’aide pour :

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•la gestion du temps
•la gestion de l'environnement
•la gestion des conflits
•le comportement
•les soins du corps
•la santé.
Presque toutes les personnes avec trisomie 21 disent ceci :
elles sont contentes de leur vie actuelle.
•avoir plus d'autonomie
•vivre dans leur propre appartement
•apprendre des nouvelles choses en formation
Les personnes avec trisomie 21 qui vivent chez leurs parents
ont besoin d'aide pour :
Des personnes avec trisomie 21 veulent :

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Que se passe-t-il avec les résultats ?
Dans le futur, les résultats de cette étude sont discutés avec :
•des associations du domaine du handicap
•des personnes concernées
•des professionnels.
Le but de ces discussions, c’est d’améliorer
les services d’aide et de soutien en Suisse Romande.

Ce texte a été vérifié par le groupe de relecture
du Bureau Langage simplifié, Pro Infirmis
P ART21 · Pôle académique romand trisomie 21
www.part21.ch
La plateforme romande pluridisciplinaire et partenariale autour de la trisomie 21