Abordando el estigma y la inclusión de personas con discapacidad intelectual en España. Un análisis del marco teórico y normativo

Abstract

La discapacidad intelectual (DI) es un concepto que ha evolucionado y su comprensión ha sido fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas que la experimentan. En este capítulo, exploraremos la DI desde diferentes perspectivas, centrándonos especialmente en el contexto español. Nuestro objetivo principal es presentar las experiencias de las personas con DI y cómo la sociedad, a menudo sin intención, las estigmatiza y contribuye al auto estigma. En este capítulo, desglosaremos conceptos relacionados con la DI, comenzando con una definición precisa y detallada de la misma. A continuación, abordaremos un aspecto crucial de la DI: el estigma y el auto estigma. Examinaremos cómo puede impactar en la vida de las personas con DI y cómo la sociedad puede contribuir a perpetuar estos estigmas. En España, al igual que en otros países, implementaron leyes y políticas destinadas a proteger y promover los derechos de las personas con DI. En el tercer apartado de este capítulo, se examina el marco legal y político en España en relación con la DI y el estigma. Analizaremos las normativas por la igualdad de oportunidades y los servicios de apoyo para estas personas, así como las políticas destinadas a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la inclusión. Finalmente, se sintetizan los hallazgos clave de este capítulo. Se examina cómo la comprensión de la DI y el combate contra el estigma pueden contribuir a una sociedad más inclusiva en España. También se discuten las implicaciones prácticas de nuestros hallazgos y cómo pueden aplicarse en la vida cotidiana y en la formulación de políticas. En última instancia, este capítulo pretende contribuir al cambio de percepción sobre la DI en España y promover la inclusión de las personas que la experimentan. A través de una comprensión más profunda de esta realidad y un compromiso continuo con la lucha contra el estigma, podemos trabajar juntos para construir una sociedad más justa y equitativa para todos, independientemente de sus capacidades cognitivas.

Full text

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CAPÍTULO 10
ABORDANDO EL ESTIGMA Y LA INCLUSIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL EN ESPAÑA: UN ANÁLISIS DEL MARCO TEÓRICO Y NORMATIVO
ÁLVARO MORALEDA RUANO*, DIEGO GALÁN CASADO**, Y DIANA RUIZ VICENTE*
*Universidad Camilo José Cela; **Universidad Nacional de Educación a
Distancia
(
UNED
)
INTRODUCCIÓN
La discapacidad intelectual (DI) es un concepto que ha evolucionado y su
comprensión ha sido fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas que
la experimentan. En este capítulo, exploraremos la DI desde diferentes perspectivas,
centrándonos especialmente en el contexto español. Nuestro objetivo principal es
presentar las experiencias de las personas con DI y cómo la sociedad, a menudo sin
intención, las estigmatiza y contribuye al auto estigma.
En este capítulo, desglosaremos conceptos relacionados con la DI, comenzando
con una definición precisa y detallada de la misma. A continuación, abordaremos un
aspecto crucial de la DI: el estigma y el auto estigma. Examinaremos cómo puede
impactar en la vida de las personas con DI y cómo la sociedad puede contribuir a
perpetuar estos estigmas.
En España, al igual que en otros países, implementaron leyes y políticas
destinadas a proteger y promover los derechos de las personas con DI. En el tercer
apartado de este capítulo, se examina el marco legal y político en España en relación
con la DI y el estigma. Analizaremos las normativas por la igualdad de oportunidades
y los servicios de apoyo para estas personas, así como las políticas destinadas a
sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la inclusión.
Finalmente, se sintetizan los hallazgos clave de este capítulo. Se examina cómo la
comprensión de la DI y el combate contra el estigma pueden contribuir a una sociedad
más inclusiva en España. También se discuten las implicaciones prácticas de nuestros
hallazgos y cómo pueden aplicarse en la vida cotidiana y en la formulación de políticas.
En última instancia, este capítulo pretende contribuir al cambio de percepción
sobre la DI en España y promover la inclusión de las personas que la experimentan. A
través de una comprensión más profunda de esta realidad y un compromiso continuo
con la lucha contra el estigma, podemos trabajar juntos para construir una sociedad
más justa y equitativa para todos, independientemente de sus capacidades cognitivas.

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METODOLOGÍA
Este capítulo se fundamenta en una metodología de revisión bibliográfica y
análisis de políticas para proporcionar una comprensión completa del estigma y la
inclusión de personas con discapacidad intelectual en España. Se llevó a cabo una
revisión exhaustiva de la literatura académica relacionada con la discapacidad
intelectual, el estigma y la inclusión en el contexto español. Se consultaron bases de
datos académicas, como PubMed, Google Scholar y Scopus, utilizando términos de
búsqueda pertinentes. Se seleccionaron artículos, informes gubernamentales y
legislación clave que proporcionaron una visión integral de la situación en España.
Además, se evaluaron en profundidad las políticas y leyes relacionadas con la
discapacidad intelectual en España, incluyendo la Convención Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y las leyes
nacionales españolas. Este análisis de políticas permitió comprender cómo han
evolucionado con el tiempo y su impacto en la inclusión de las personas con
discapacidad intelectual.
RESULTADOS
Definición de Discapacidad Intelectual
La DI es una condición caracterizada por limitaciones significativas en el
funcionamiento intelectual y la adaptación de una persona (Schalock et al., 2021).
Generalmente, estas limitaciones se evidencian durante el período de desarrollo y
afectan la capacidad de aprender, razonar, resolver problemas y adaptarse a las
demandas de la vida diaria (Echevarría y Tirapu, 2021). Las personas con
discapacidad intelectual experimentan una amplia variedad de necesidades de salud
debido a la heterogeneidad de esta condición (Portes, 2020). Esto se traduce en una
mayor prevalencia de problemas como la epilepsia y el trastorno por reflujo
gastroesofágico, además de diferencias en las causas de muerte, donde las
enfermedades respiratorias y cardiovasculares relacionadas con cardiopatías
congénitas son las principales causas en este diverso grupo de personas con
discapacidad intelectual (Cooper et al., 2004).
Cuando se trata del funcionamiento intelectual, es fundamental comprender que
la DI abarca más allá del aspecto cognitivo. Las personas con DI suelen presentar no
solo un cociente intelectual por debajo del promedio, sino que también se considera
su capacidad de funcionamiento adaptativo (Obi et al., 2011). Esto tiene un impacto
en diversas áreas, incluyendo la comunicación, el autocuidado, las habilidades sociales
y el autocontrol (Rodríguez-Macayo et al., 2019).
La DI de inicio temprano es un gran desafío en la atención médica que ha sido
subestimado debido a que muchos profesionales de la salud la ven más como un
problema social o educativo en lugar de una condición médica (Ropers, 2008). Es

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crucial destacar que la DI es una condición permanente, que se estima que afecta entre
el 1 y 3% de la población (Patel et al., 2020), pero el apoyo y las estrategias adecuadas
pueden mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con DI. El grado
de apoyo necesario varía según la gravedad de la condición, y algunas personas con
DI pueden llevar una vida independiente con el apoyo adecuado (Ruiz-Ambit et al.,
2019).
La DI no mide el valor de una persona; cada individuo con DI tiene habilidades y
desafíos únicos. La sociedad debe promover inclusión e igualdad, respetando la
dignidad y derechos humanos. Avanzamos hacia un paradigma de apoyo centrado en
evaluar necesidades y estrategias individualizadas para la inclusión social (Schalock,
2010).
Estigma y Auto estigma en la Discapacidad Intelectual
El término estigma, procede del griego y hace referencia a una marca física que
se dejaba con fuego o con navaja en aquellas personas que eran consideraras como
extrañas o inferiores (Callejas Fonseca y Piña Mendoza, 2005). Actualmente, el
término el estigma supone un fenómeno desarrollado por la propia sociedad, ya que
es la encargada de establecer los medios concretos para categorizar a las personas,
desarrollando los atributos que son considerados como corrientes (Goffman, 1963).
En esta misma línea, Jones (1984) determina que el proceso estigmatizador es
relacional y es el entorno el que decide lo que es o no anómalo. Asimismo, Crocker y
Major (1998) hacen referencia a los prejuicios como un condicionante que genera la
devaluación de la persona o grupos de personas en un contexto concreto. A su vez,
Herek et al. (2009) aluden a un estatus inferior otorgado por la sociedad hacia la
persona que presenta una característica particular o pertenece a un grupo específico
y que condiciona la mayor o menor participación social. Frost (2011), por su parte,
refiere que son las políticas, las religiones, las leyes y otras estructuras institucionales
las que construyen ese proceso de estigmatización que hacen que se configuren
significados negativos hacia un individuo y/o grupo.
Respecto a los efectos que genera el estigma en la persona o grupo de personas,
Quiles del Catillo (2019) hace referencia a tres factores concretos que impactan en la
vida cotidiana:
• Efectos sobre el bienestar psicológico, donde la visión negativa puede amenazar
el autoconcepto y la autoestima.
• Efectos sobre la salud, a través de la amenaza a la identidad personal (por
ejemplo, en el caso del sobrepeso existe una doble presión social debido a la necesidad
mantener una determinada apariencia física).
• Efectos en las relaciones interpersonales, derivado de los altos niveles de estrés
y ansiedad que genera las reacciones que se despiertan.

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A pesar de comprobar cómo el estigma es considerado como una característica
inversa a lo establecido como “normativo”, Plant y Devine (1998) determinan que,
aunque la mayoría de la gente pueda ser consciente de un determinado estereotipo,
no implica que crean que ese estereotipo sea cierto. Pero factores como el
desconocimiento hacia un colectivo, persona o contexto, dificultan de manera
significativa su eliminación, una realidad todavía latente en el caso de las personas
con discapacidad intelectual.
En el contexto del estigma hacia este colectivo, Varughese et al. (2011) señalan
que este obstaculiza la búsqueda de tratamiento y apoyo, afectando la participación.
Verdonschot et al. (2008) indican que las personas con discapacidad intelectual a
menudo evitan grupos comunitarios y actividades de ocio debido a su percepción de
sí mismas, lo que dificulta la inclusión en entornos normales. Jahoda et al. (2010)
argumentan que, aunque tengan dificultades para expresarse verbalmente, las
acciones de las personas con discapacidad pueden reforzar identidades sociales
positivas a expensas de su salud mental. Kamil et al. (2015) reflejan que la comunidad
percibe la discapacidad como una restricción indirecta que aumenta la exclusión
social y dificulta la independencia. En relación con el género, investigaciones sugieren
que las mujeres muestran actitudes más favorables y mayor disposición a discutir
temas relacionados con la discapacidad intelectual (Li et al., 2012; Muñoz, 2022; Vera
et al., 2022).
Para finalizar y como alternativas a la problemática descrita, es necesario
planificar y aplicar intervenciones socioeducativas basadas en el conocimiento y el
contacto directo con el propósito de que las personas con discapacidad intelectual
disfruten de los mismos derechos y oportunidades para conseguir la capacitación
personal que demanda la sociedad inclusiva actual. A su vez, también es necesario
favorecer espacios comunitarios (Cooney et al., 2006) que eliminen la segregación, ya
que el estigma, ante todo, es un problema de justicia social (Fyson y Kitson, 2010).
Marco Legal y Político en España
Las personas con discapacidad conforman un grupo vulnerable por los
obstáculos que encuentran en su día a día. Los objetivos de las distintas leyes
relacionadas con la discapacidad van encaminadas a eliminar las condiciones de
exclusión y la limitación de derechos que han tenido a lo largo de la historia las
personas con discapacidad. Es esencial que las regulaciones legales y las iniciativas
gubernamentales relacionadas con la discapacidad desempeñen un papel en la
estructura de la sociedad, con la meta última de permitirles a las personas con
discapacidad participar plenamente como individuos activos con derechos, teniendo
la oportunidad de vivir en igualdad de condiciones que otros ciudadanos.

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La Ley 13/1982, aprobada en España el 7 de abril de ese año, marcó un hito como
la primera normativa dirigida a regular la atención y el apoyo a las personas con
discapacidad y sus familias. Después, la Ley 51/2003, promulgada el 2 de diciembre,
supuso un avance significativo en las políticas de igualdad para las personas con
discapacidad, enfocándose en dos áreas clave: la eliminación de la discriminación y la
promoción de la accesibilidad universal. Luego, en 2007, se promulgó la Ley 49/2007
el 26 de diciembre, la cual estableció un sistema de sanciones e infracciones en
relación a la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal
para las personas con discapacidad (según lo establecido en el Real Decreto 1/2013
del 29 de noviembre).
Además, es fundamental mencionar la Convención Internacional sobre los
derechos de las personas con discapacidad, adoptada por la Asamblea General de las
Naciones Unidas (ONU) el 13 de diciembre de 2006, ratificada por España el 3 de
diciembre de 2007 y que comenzó a tener efecto el 3 de mayo de 2008. Esta
Convención representa un importante cambio al enfocarse en el reconocimiento de
los derechos de las personas con discapacidad, considerándolas como titulares de
derechos. De esta manera, exige que las autoridades se comprometan a garantizar la
plena y efectiva realización de estos derechos. En el ámbito internacional la Asamblea
General de las Naciones Unidas aprobó en el año 2006 la convención sobre los
derechos de las personas con discapacidad. Fue adaptada a la legislación española
mediante la Ley 26/2011, de 1 de agosto.
En 2013, se promulgó el Real Decreto Legislativo del 29 de noviembre, que
aprobó el texto refundido de la Ley General de derechos de las personas con
discapacidad y su inclusión social. Esta ley destaca la transversalidad de las políticas
en materia de discapacidad, que implica que las acciones gubernamentales se basan
en planes y programas específicos para personas con discapacidad, así como en
políticas generales que consideran sus necesidades. El artículo 13 enfatiza la
importancia de una atención integral, el artículo 23 establece condiciones básicas de
accesibilidad y no discriminación, y el artículo 59 promueve la concienciación social.
Se subraya que las autoridades públicas deben desarrollar actividades informativas,
campañas de concienciación y programas formativos para fomentar la igualdad de
oportunidades y la no discriminación, en colaboración con las organizaciones
representativas de personas con discapacidad y sus familias.
Por último, en el año 2022 se publicó la Ley 6/2022, de 31 de marzo, de
modificación del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con
discapacidad y de su inclusión social.
En el año 1997 se creó en nuestro país el Comité Español de Representantes de
Personas con Discapacidad (CERMI), su objetivo es mejorar las condiciones de visa de
las personas con discapacidad y sus familias. Es una plataforma de representación,

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defensa y acción de la ciudadanía española con discapacidad. Dentro de sus ámbitos
de actuación se indica la no discriminación y la igualdad de oportunidades (CERMI,
s.f.).
En el año 2004, se estableció el Consejo Nacional de la Discapacidad (CND), un
órgano colegiado interministerial de carácter consultivo. La creación del CND
formalizó la colaboración entre el movimiento asociativo de las personas con
discapacidad, sus familias y la Administración General del Estado (AGE). Su propósito
principal es definir y coordinar una política integral de atención, con la participación
en la planificación, supervisión y evaluación de las políticas relacionadas con la
discapacidad.
Dentro de las acciones destacadas por diversas instituciones, se encuentran
medidas para prevenir la discriminación, como campañas de sensibilización en
colaboración con organizaciones de discapacidad y la recopilación de datos sobre
casos de violencia y discriminación, especialmente hacia las mujeres con discapacidad
(Fresno et al., 2022). También se están revisando leyes y formulando políticas para
combatir la discriminación, junto con la creación de mecanismos de reparación legal
para las personas afectadas. Estas acciones buscan promover la inclusión y la igualdad
para las personas con discapacidad.
A nivel europeo se diseñó la estrategia sobre los derechos de las personas con
discapacidad 2021-2030 (European Union, 2021). En diversas publicaciones se
recogen las principales líneas de trabajo que se está llevando desde la Unión Europea
(Comisión Europea, 2021; Unión Europea, 2017):
• La accesibilidad, como herramienta para ejercer los derechos, la autonomía y la
igualdad.
• Que todas las personas puedan disfrutar de los derechos de la Unión.
• Fomentar la participación de todos los ciudadanos en el proceso democrático.
• Llegar a tener un nivel de vida digno e independiente.
• Igualdad de acceso y no discriminación.
• Promover los derechos de las personas con discapacidad a nivel global.
Por otro lado, de nuevo en el ámbito estatal nos encontramos numerosos planes
gubernamentales para trabajar en esta línea, los más destacados en los últimos años
son:
• El plan de acción para la Inclusión Social del Reino de España 2013-2016
(Gobierno de España, 2014).
• La estrategia nacional de prevención y lucha contra la pobreza y la exclusión
social 2019-2023. En estos planes una de las líneas prioritarias ha sido la lucha contra
la discriminación, entre otras razones por la discapacidad (Gobierno de España,
2019).

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• El plan operativo 2022 de desarrollo de la estrategia Nacional de prevención y
lucha contra la pobreza y la exclusión social 2019-2023 (Gobierno de España, 2022a).
En línea con estos planes, se ha creado la Red de Inclusión Social (RIS) 2017-
2020, financiada y promovida por el Fondo Social Europeo. Esta red tiene como
objetivo mejorar las políticas y prácticas de inclusión social. Es una continuación de la
red que operó entre 2010 y 2014 e incluye representantes de las administraciones
públicas a nivel europeo, estatal, autonómico y local. Su vigencia se ha prorrogado
hasta diciembre de 2023.
En un enfoque más específico de la discapacidad, encontramos la estrategia
española sobre discapacidad 2022-2030. Esta estrategia se concibe como una hoja de
ruta para que el Estado español, a través de sus administraciones y poderes públicos,
garantice los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias
(Gobierno de España, 2022b).
En la actualidad, en nuestro país, existe el Real Patronato de la Discapacidad, que
adoptó esta denominación en el año 2000. Este organismo público forma parte del
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y tiene como objetivo principal la
defensa de los derechos de las personas con discapacidad para promover su inclusión
social. Para lograrlo, el Real Patronato de la Discapacidad se enfoca en tres áreas de
acción. En primer lugar, realiza estudios e investigaciones para obtener un mayor
entendimiento de la situación de las personas con discapacidad. En segundo lugar,
desarrolla proyectos destinados a mejorar las oportunidades educativas y laborales
de las personas con discapacidad. Por último, implementa programas que buscan
hacer que la sociedad sea más accesible y reducir las barreras existentes. Estas
actividades buscan contribuir a la promoción de la igualdad y la inclusión de las
personas con discapacidad en la sociedad (Real Patronato sobre Discapacidad,
2022a).
En la web de dicho Patronato aparece un apartado que facilita a las personas con
discapacidad el procedimiento que pueden llevar a cabo si en algún momento se
sienten discriminados (Real Patronato sobre Discapacidad, 2022b).
Las administraciones públicas, tanto a nivel nacional como internacional, han
promulgado leyes que protegen los derechos de las personas con discapacidad. Si bien
ha habido avances significativos en la aprobación de estas leyes, en consonancia con
los cambios sociales, aún persiste la necesidad de implementar medidas que
garanticen la plena inclusión de las personas con discapacidad en todos los aspectos
de la sociedad. Esto es fundamental para avanzar en la eliminación del estigma,
promover la igualdad y asegurar la inclusión de todas las personas con discapacidad,
incluyendo aquellas con discapacidad intelectual.

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DISCUSIÓN/CONCLUSIONES
Este capítulo aborda la DI desde diversas perspectivas, con un enfoque en la
realidad española. Definimos la DI como la presencia de limitaciones significativas en
el funcionamiento intelectual y la adaptación, destacando su impacto en múltiples
aspectos más allá de lo cognitivo. Analizamos el estigma y el auto estigma asociados a
la DI, resaltando cómo estos pueden afectar la salud mental y las relaciones sociales,
y cómo la sociedad desempeña un papel fundamental en la perpetuación de estos
estigmas.
En el contexto legal y político español, subrayamos las leyes y políticas que
salvaguardan los derechos de las personas con DI, incluyendo la Convención de la ONU
sobre Discapacidad. Destacamos la importancia de políticas transversales que tengan
en cuenta las necesidades específicas de este grupo y la participación de las personas
con DI en la formulación de políticas.
En perspectiva, enfatizamos la necesidad de una educación inclusiva, campañas
de sensibilización y la implementación de accesibilidad universal para promover la
igualdad. Abogamos por un apoyo psicológico continuo y la investigación en curso
como elementos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con DI.
Además, subrayamos la importancia de que las personas con DI desempeñen un papel
activo en la toma de decisiones y la creación de políticas que las afecten directamente.
En resumen, este capítulo resalta la necesidad de construir una sociedad
inclusiva en España, donde las personas con DI sean valoradas por sus habilidades
únicas y no sean objeto de juicios por sus desafíos. A través de la eliminación del
estigma, la promoción de los derechos y la participación, podemos avanzar hacia un
futuro más equitativo y compasivo para todos, sin importar sus capacidades
cognitivas.
Agradecimientos
Esta contribución vinculada al proyecto de investigación “Intervención
socioeducativa ante el estigma social hacia la discapacidad intelectual”, con acrónimo
ISESDI, se financió con fondos de la IX Convocatoria de Investigación de la Universidad
Camilo José Cela.
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