PosterPDF Available

Percepción de incertidumbre y calidad de vida en 80 cuidadores de niños con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica

Authors:
PERCEPCIÓN DE INCERTIDUMBRE Y CALIDAD DE VIDA EN 80 CUIDADORES DE
NIÑOS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE IBEROAMÉRICA.
1er Congreso Internacional: Actualizaciones terapéuticas en EPOF.
1ras Jornadas Interfuerzas de Genética. Medicina de precisión
Vázquez N(1,2); Arrighi E(2); Vázquez V(1,2); León Águila(2) AP; Assalone F(1); Ruiz CA(1).
(1). Fupaeh, Fundación de psicología aplicada a enfermedades huérfanas; (2). Universidad del Paciente y la Familia. Buenos Aires -
Argentina, Madrid - España. nataliavazquez@fupaeh.org
INTRODUCCIÓN
La posibilidad de afrontar la incertidumbre y adaptarse
psicológicamnete al diagnóstico, es una de las principales
necesidades de los cuidadores de niños con enfermedades poco
frecuentes, siendo un área de intervención necesaria para mejorar la
calidad de vida y el bienestar (1). Sin embargo, existe una falta de
estudios en la región.
Refe re nc ia s bi bl io gr áf ic as
1. Sm its , R .M ., Vis se rs, E . , te Pa s, R. et al . C om mon n eed s i n unc omm on co nd iti ons : a q ual it ati ve st udy t o e xpl or e t he ne ed fo r c are i n p edi at ric p ati ent s wit h r ar e d is e as es. O rph ane t J R ar e D is 17 , 1 53 (2 022 ). ht tps :/ /do i.o rg /10 .11 86 /s1 30 23- 022 -0 230 5-w
2. Su are z-A cu ña, C. E ., Ca r va jal -C arr asc al , G ., & Ser ra no- Góm ez , M . E . (20 18 ). Psy ch ome tri c pro pe r ti es of th e p ar ent 's pe rce pt ion un ce rta int y in il lne ss sc ale , S pa nis h ver sio n. En fer me ría I n te nsi va (E ngl is h e d.) , 29( 4) , 1 49- 15 7.
3. Or teg a, J. , V ázq ue z, N. , A may ra Ca ro, I . & A s sa lon e, F. (2 02 3). Pr op ied ad es psi co mét ric as de l a v ers ió n e n c as tel la n o del C ues tio na rio Ca li dad d e V ida P edi átr ic a M od u lo de I mpa cto F ami lia r (Pe ds QL FIM ). An ale s de pe dia trí a. 98 (1) 4 8-5 7.
htt ps :// doi .o rg/ 10. 10 16/ j. a np edi .2 022 .10 01 0
4. Ar ang ure n, M. , & I rra za bal , N . (20 15) . Est ud i o de la s p rop ie dad es ps ico mé tri cas d e l as es cal as de bi en est ar ps ico ló g ic o d e Ryf f e n una mu es tra d e e stu di ant es ar gen ti n os . C ie nci as ps ico ló g ic as, 9 (1) , 7 3- 83.
5. Vá zqu ez, N ., Ort eg a, J. , S cav on e, K., S ama ni e go , V . C., & Ar ber as, C . L . (20 20) . Esc ala d e A da p ta ció n Psi col óg ica a l A ses or ami ent o Gen éti co (E AP -AG ): va lid aci ón de u n a ver si ón en es pañ ol pa ra pa dre s. Re vis ta Ev alu ar , 2 0(2 ), 20 -34 .
htt ps :// doi .o rg/ 10. 35 670 /1 6 67 -45 45 .v2 0.n 2. 301 06
RESULTADOS
y la calidad de vida (r-.390 p=.000); a
mayor incertidumbre peor calidad de
vida del cuidador.
y el bienestar (r-.310 p=.005); a mayor
incertidumbre peor bienestar en los
cuidadores.
y la adaptación psicológica (r-.284
p=.011); a mayor incertidumbre peor
adaptación psicológica al diagnóstico.
Los resultados indicaron que existe una
correlación, estadísticamente
significativa, entre la percepción de
incertidumbre:
OBJETIVO
Estudiar si existe una asociación entre los niveles de incertidumbre y los
niveles de calidad de vida, bienestar y adapatación psicológica en
cuidadores de niños con enfermedades poco frecuentes.
CONCLUSIONES
Los hallazgos de este estudio alertan sobre la importancia y necesidad de
desarrollar intervenciones psicoeducativas dirigidas a cuidadores de niños con
enfermedades poco frecuentes, debido a la asociación existente entre los niveles
de incertidumbre y los niveles de calidad de vida, bienestar y adaptación
psicológica de los cuidadores.
MATERIALES Y MÉTODOS
Estudio descriptivo-correlacional, de corte transversal. Se administró
un cuestionario online utilizando: la escala de Percepción de la
Incertidumbre de los padres (2), el PedsQL 4.0 Módulo de Impacto
Familiar (3), la Escala de Bienestar (4) y la escala de Adaptación
psicológica (5). Este proyecto cuenta con la aprobación del Comité de
Ética Institucional, de la Universidad Austral. Hasta el momento,
participaron 80 cuidadores de niños con enfermedades poco
frecuentes.
0 20 40 60
Realaciones familiares
Funcionamiento cognitivo
Comunicación
Funcionamiento social
Funcionamiento emocional
Funcionamiento físico
Actividades diarias
Preocupaciones
PARTICIPANTES
Se alcanzó una muestra de 80 cuidadores de niños con enfermedades
poco frecuentes, con una media de edad de 41.1 años (DE = 7.32). En
cuanto al vínculo con el niño, el 95.1% madres, un 3.8% padres y un
1.3% abuelos. En cuanto a los diagnósticos de los niños, los más
prevalentes fueron las enfermedades neuromusculares en un 16,6%, y
en un 8,8% acondroplasia, XLH y fibrosis quística.
Calidad de vida del cuidador
ResearchGate has not been able to resolve any citations for this publication.
ResearchGate has not been able to resolve any references for this publication.