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Revue suis se de pédagogie spé cialisée, 4 / 2020
ALIMENTATION ET HANDICAP
Introduction
Activité centrale de tout individu, l’alimen-
tation satisfait un besoin vital, structure le
quotidien tout en permettant de tisser des
liens sociaux. Procurant du plaisir à la plu-
part des individus, manger peut menacer
l’équilibre des personnes polyhandicapées
vu l’éventail des troubles que cet acte, appa-
remment anodin, comporte (Rofidal, 2017).
La dysphagie est considérée par le National
Patient Safety Agency comme l’un des cinq
domaines de risque prioritaire pour la popu-
lation polyhandicapée (NPSA, 2004). Afin
de mieux cerner les défis posés par ce
trouble, le présent article répond à diffé-
rentes questions : qu’est-ce que la dyspha-
gie ? Quelles sont ses répercussions ? Com-
ment la dépister ? Quels sont les soutiens à
proposer ?
La dysphagie
Problème de santé majeur, la dysphagie se
définit par des dif ficultés à manger, boire ou
déglutir (Robertson et al., 2017). Elle en-
globe l’altération de toute composante de
la phase de préparation orale, la phase
orale (propulsive) et la phase de déglutition
associées aux actes de manger, boire et
contrôler sa salive (Benfer et al., 2012). Fai-
sant partie du tableau clinique de certains
syndromes comme celui de Rett, Down ou
Rubinstein-Taybi (Chadwick & Jolliffe,
2009 ; Kinnear et al., 2018 ; Robertson et al.,
2018), la dysphagie est fréquente dans le
champ de la déficience intellectuelle et du
polyhandicap (Heslop et al., 2014 ; Robert-
son et al., 2017 ; Rofidal, 2017). D’un point
de vue clinique, certaines comorbidités mé-
dicales, comme les défauts anatomiques
(fente laryngo-trachéo-oesophagienne), les
dysfonctionnements oromoteurs, les défi-
cits sensoriels, le retard cognitif et les
troubles de la motilité œsophagienne sont
des facteurs qui impactent la déglutition
(Andreoli et al., 2019). Au-delà de ces fac-
teurs, les atteintes neurologiques liées au
polyhandicap enferment les personnes
dans des schèmes réflexes persistants qui
Myriam Squillaci, Juliane Dind et Mireille Walther
La dysphagie chez les personnes polyhandicapées
Résumé
Cet article examine la dysphagie chez les enfants, adolescents et adultes polyhandicapés à partir d’une synthèse de
la littérature scientifique. Les résultats des études récentes illustrent les défis qui se posent en termes d’évaluation,
d’intervention et de recherche dans ce domaine prioritaire, tant sur le plan de la santé que sur le plan psychosocial,
pour les personnes concernées.
Zusammenfassung
Dieser Artikel untersucht, gestützt auf einen Überblick über die wissenschaftliche Literatur, das Thema der Dysphagie
(Schluckstörung) bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Mehrfachbehinderung. Die Resultate der jüngs-
ten Studien zu diesem wichtigen Bereich zeigen die Herausforderungen bezüglich Evaluation, Intervention und For-
schung auf, mit denen die betroffenen Personen in gesundheitlicher wie auch psychosozialer Hinsicht konfrontiert sind.
Permalink : www.szh-csps.ch/r2020-12-03

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ALIMENTATION ET HANDICAP
entraînent des troubles de la motricité vo-
lontaire, de la coordination, de la dégluti-
tion, de la digestion, etc. (Rofidal, 2017 ;
Squillaci, 2005). Les effets secondaires des
neuroleptiques provoquent en outre des
symptômes extrapyramidaux affectant, eux
aussi, la déglutition (Dziewas et al., 2007 ;
Robertson et al., 2017).
La prévalence de la dysphagie est es-
timée entre 15 et 99 % selon les études
(Benfer, 2012 ; Landes et al., 2019 ; Robert-
son et al., 2017, 2018 ; Samuels & Chadwick,
2006 ; van Timmeren et al., 2016). Cette va-
riation s’explique par le manque d’outils va-
lidés disponibles et adaptés à la population
polyhandicapée (Landes et al., 2019 ; van
Timmeren et al., 2019). Les études men-
tionnent son risque de masquage diagnos-
tique, et ceci même chez les personnes qui
ont accès au langage. Or, une détection pré-
coce de ce trouble est nécessaire au regard
de ses conséquences (Robert son et al., 2017 ;
van Timmeren et al., 2016).
Répercussions sur le plan
de la santé
La littérature scientifique distingue les
troubles primaires et secondaires liés à la
dysphagie. Parmi les troubles primaires, l’as-
piration silencieuse occupe une place particu-
lière. Il s’agit en effet d’un phénomène cou-
rant, mais qui reste souvent inaperçu, car ce
type d’aspiration ne provoque pas de réflexe
de toux. L’inflammation pulmonaire causée
par l’aspiration silencieuse de liquides ou de
solides induit des conséquences tout aussi
graves que les autres troubles primaires, à
savoir les fausses-routes, l’asphyxie, l’étouf-
fement, l’obstruction des voies respiratoires
(Cooper et al., 2020 ; Robertson et al., 2018 ;
van Timmeren et al., 2019). À ces complica-
tions s’ajoutent des conséquences secon-
daires, à savoir les infections respiratoires,
l’état nutritionnel compromis, la déshydrata-
tion, les reflux gastro-œsophagiens, les œso-
phagites, les infections urinaires, les maux de
tête, la constipation ainsi qu’une capacité ré-
duite à combattre les infections (Andreoli et
al., 2019 ; Robert son et al., 2018). Les troubles
liés à la dysphagie, comme la bronchopneu-
monie, sont la principale cause de décès chez
les personnes avec des niveaux de déficience
intellectuelle sévère à profonde ou un po-
lyhandicap (Robertson et al., 2017 ; van Tim-
meren et al., 2019). Elle peut pourtant être
prévenue par des soutiens ajustés qui se
fondent sur la reconnaissance des consé-
quences psychosociales de la dysphagie.
Répercussions sur le plan
psychosocial
Une revue concernant les conséquences
psychosociales de la dysphagie (Crawford,
2016) met en évidence la pauvreté de la lit-
térature du domaine, principalement liée au
fait que l’on doive s’appuyer sur des don-
nées hétéro-rapportées (proches aidants,
intervenants) pour pallier l’absence de com-
munication verbale des personnes polyhan-
dicapées. Les études, se focalisant essen-
tiellement sur la relation mère-enfant ou le
vécu des mères, soulignent le manque d’op-
portunités de communiquer et de créer des
liens durant le repas dû aux efforts néces-
saires pour déglutir (Chadwick et al., 2006).
De plus, la dysphagie induit un niveau im-
portant d’affects négatifs chez la mère (tris-
tesse, anxiété, culpabilité, frustration, co-
Les troubles liés à la dysphagie sont
la principale cause de décès chez
les personnes avec des niveaux
de déficience intellectuelle sévère à
profonde ou un polyhandicap.

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ALIMENTATION ET HANDICAP
lère et stress) face à l’impossibilité d’accom-
plir ce rôle estimé central (Hewetson &
Singh, 2009 ; Rouse & Herrington, 2002).
C’est la raison pour laquelle une dysphagie
sévère présente dès le plus jeune âge peut
impacter la relation d’attachement (Veness
& Reilly, 2008). Les études relèvent aussi les
conséquences des stratégies de gestion de
la dysphagie sur la qualité de vie des per-
sonnes polyhandicapées et citent principa-
lement : une entrave à l’autodétermination,
le régime adapté étant prioritaire sur les
préférences individuelles ; la diminution
d’occasions de s’adonner à d’autres activi-
tés, comme les loisirs, en raison du temps
considérable alloué aux repas ; une réduc-
tion du plaisir liée aux modifications du ré-
gime alimentaire – modification des tex-
tures ou exclusion de certains aliments (Ro-
bertson et al., 2017) ; une augmentation de
la stigmatisation lors des repas en milieu
communautaire (Miller et al., 2006).
Un dépistage complexe
Si l’identification des signes de la dysphagie
a des implications majeures en matière de
prévention et d’ajustement de la prise en
charge (Printza et al., 2019), son dépistage se
heurte toutefois à plusieurs défis diagnos-
tiques. Les indications signalées dans les
dossiers médico-pédagogiques ne suffisent
pas pour estimer s a présence, car ces troubles
sont évolutifs. Les capacités de déglutition se
détériorant avec l’âge, il s’avère essentiel
d’évaluer la dysphagie à intervalles réguliers
(Chadwick & Jolliffe, 2009 ; van Timmeren et
al., 2019). Les rares outils existants, tel le
Un plan alimentaire individualisé
est requis pour soutenir cette population
à haut risque.
Dutch Screening Tool, témoignent de validité
convergente insuffisante pour déceler les cas
de dysphagies légères à modérées (van Tim-
meren et al., 2019). Or, l’utilisation d’outils
d’évaluation qui ne répondent pas aux stan-
dards scientifiques attendus entraîne des
prises de décision et des traitements inadé-
quats. C’est pourquoi les chercheurs consi-
dèrent, en l’état, la vidéofluoroscopie 1 (Au-
dag et al., 2019) comme la référence pour
l’évaluation de la dysphagie aussi pour cette
population (Chadwick & Jolliffe, 2009). Ces
quelques données soulignent la nécessité de
développer des outils de dépistage moins in-
vasifs pour la déceler chez les personnes po-
lyhandicapées afin de pouvoir ajuster les ré-
ponses cliniques et pédagogiques à chaque
situation (van Timmeren et al., 2019).
Implications pour l’intervention
En raison des risques médicaux, des carences
nutritionnelles et de l’insatisfaction des par-
tenaires en présence (personne, parents, in-
tervenants) liés aux repas, un plan alimen-
taire individualisé est requis pour soutenir
cette population à haut risque. Sa construc-
tion comporte trois étapes : l’évaluation, la
mise en place d’aménagements, la détermi-
nation d’objectifs d’apprentissage.
L’évaluation vise plusieurs finalités
(Griffiths et al., 2018 ; Rofidal, 2017) :
1. établir la présence, la nature et la cause
des difficultés de déglutition ;
2. déterminer les habiletés oromotrices de
la personne, telles que préhension des
lèvres, propulsion de la langue, motrici-
té latérale de la langue, vigueur de la
mastication ;
3. proposer si nécessaire une indication pour
une évaluation objective, par exemple à
1 Technique qui permet de filmer la déglutition par
radiographie

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l’aide d’une fibroscopie de la déglutition
ou d’une vidéofluoroscopie (Protocole
National de Diagnostic et de Soins, 2020).
De bonnes pratiques en matière d’évalua-
tion de la dysphagie ont r écemment été pro-
posées (Griffiths et al., 2018 ; Hector, 2015 ;
Protocole National de Diagnostic et de
Soins, 2020). Toute évaluation se doit d’être
réalisée en équipe pluridisciplinaire, et en
situation naturelle, c’est-à-dire que le repas
devrait être donné par les personnes habi-
tuelles si possible en présence d’un parent.
Elle devrait comporter le test de différents
liquides et aliments solides, de diverses
stratégies compensatoires et d’ustensiles.
La mise en place d’aménagements a
pour visées principales d’assurer la sécurité
et le confort de la personne et de faire du
repas un moment agréable. Le tableau 1 il-
lustre les aménagements possibles proposés
par plusieurs auteurs (Hector, 2015 ; Proto-
cole National de Diagnostic et de Soins,
2020 ; Rofidal, 2017 ; South Lanarkshire
Council, 2015).
Ces chercheurs insistent sur la nécessi-
té de consigner ces informations dans un
document régulièrement actualisé et parta-
gé entre tous les membres de l’équipe et les
proches de la personne.
La détermination d’objectifs d’appren-
tissage dans le plan alimentaire est recom-
mandée afin que la personne acquière de
nouvelles compétences en matière d’ali-
mentation. Ces objectifs peuvent s’articuler
autour de quatre axes principaux (Hector,
Environnement • Pièce calme
• Diminution des stimuli parasites
Installation Enfant, adolescent, adulte polyhandicapé :
• Ajuster la flexion de la nuque
• Inclinaison de l’installation assise (bascule arrière)
• Positionnement de la chaise à table permettant un alignement
optimal entre la personne et l’intervenant
Intervena nt :
• Se placer à hauteur des yeux de la personne
• Assis sur un tabouret muni de roulettes
Préparation
des aliments et liquides
• Maintien de la température
• Texture mixée lisse ou moulinée, voire petits morceaux
• Viscosité des liquides : utilisation d’un épaississant ou gélifiant si nécessaire
Équipement • Ustensiles adaptés
• Table à hauteur réglable ou plateau
Soutiens • Rythme : ralentir la cadence et donner du temps à la personne pour
indiquer quand elle est prête pour la bouchée suivante
• Précision du geste d’introduction et d’extraction de la cuillère,
aide à la fermeture de la bouche
• Anticipation en nommant les aliments qui vont être proposés
• Moyens de Communication Alternative et Améliorée
• Participation active de la personne
Tableau 1 : Aménagements

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2015 ; South Lanarkshire Council, 2015 ;
Wallopoly asbl, 2018) :
1. l’apprentissage des prérequis oromo-
teurs, tels que la coordination de la déglu-
tition et de la respiration, ou la capacité à
utiliser la langue pour transférer la nour-
riture de l’avant à l’arrière de la bouche ;
2. l’exploration et la découverte de nou-
veaux aliments et de nouvelles textures ;
3. l’amélioration des capacités fonction-
nelles de la personne, selon ses possibi-
lités motrices (participation durant les
guidances, utilisation de la cuillère, d’une
tasse avec deux anses puis une anse,
etc.) ;
4. la possibilité d’expression de choix en lien
avec les préférences des personnes, ceci
afin de garantir une autodétermination
des personnes.
La coordination entre les prestataires de la
santé et les intervenants pédagogiques est
nécessaire afin de gérer ces troubles au
quotidien (Kinnear et al., 2018).
Conclusion
Cet article a mis en évidence les défis mul-
tiples posés par la dysphagie chez les per-
sonnes polyhandicapées. La pauvreté des
travaux dans le champ du polyhandicap té-
moigne des enjeux actuels et futurs en
termes de détection, de prise en charge et de
recherches à venir dans ce domaine de san-
té prioritaire (Robertson et al., 2018). Les
pistes d’intervention sont nombreuses. Par-
mi elles, la stimulation électrique neuromus-
La coordination entre les prestataires
de la santé et les intervenants
pédagogiques est nécessaire afin de
gérer ces troubles au quotidien.
culaire (SENM), de concert avec les prises en
charge thérapeutiques nutritionnelles font
l’objet d’études pour améliorer l’alimenta-
tion et l’aspiration des enfants qui pré-
sentent des troubles complexes (Andreoli et
al., 2019). Cet article ne saurait se terminer
sans évoquer les enjeux éthiques et déonto-
logiques sous-jacents à l’accompagnement
de toute personne, surtout lors de mesures
invasives. Les gestes techniques sont propo-
sés au regard de son consentement et de
l’amélioration de son bien-être.
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Dr. Mireille Walther
Lectrice
Département de pédagogie spécialisée
Université de Fribourg
mireille.walther@unifr.ch
Dr. Juliane Dind
Lectrice et collaboratrice scientifique
Département de pédagogie spécialisée
Université de Fribourg
juliane.dind@unifr.ch
Prof. Dr. Myriam Squillaci
Professeure ordinaire
Département de pédagogie spécialisée
Université de Fribourg
myriam.squillaci@unifr.ch