Schmerz in seiner Komplexität Erfassen – Digitale Dokumentation mit interaktiven Grafiken

Abstract

Die subjektive Erfahrung von Patient*innen gewinnt als Kriterium in den letzten Jahrzenten verstärkt an Bedeutung. Unter dem Anspruch einer patient*innenzentrierten Medizin wird die Fokussierung auf individuelle Patient*innebedarfe postuliert, statt spezifische fachliche Routinen auszuagieren und mechanistisch-empiristischen Paradigmen zu folgen. Flankierend gewinnt die Erhebung von „Patient-Reported-Outcome Measurements“ während und nach der Therapie zunehmend an Bedeutung. Dabei kommen im Falle der Schmerzmedizin i. d. R. standardisierte Fragebögen zum Einsatz, die in Papierform, aber zunehmend auch als Onlineformular oder als mobile Applikation den Patient*innen vorgelegt werden. Insgesamt eignen sich diese Formate durch ihre diskreten und deterministischen Optionen wenig, den Anspruch einer individuellen – und somit tatsächlich patient*innenzentrierten Erhebung – zu erfüllen. Sie sind aus der Perspektive des Interaktionsdesigns als passiv zu bezeichnen, da sie nur eine Auswahl von vorab definierten Optionen bereithalten. Digitale Anwendungen wie Smartphone-Apps sind auf Grund ihrer multimedialen und multisensorischen Eingabe- und Darstellungsmöglichkeiten theoretisch in der Lage, als differenzierte, aktive Kommunikationsmedien zwischen Behandelnden und Patient*innen zu fungieren. Auch in einer stark individualisierten Form wären sie in der Lage, eindeutige (und maschinell auswertbare) Datenpunkte zu erzeugen. In diesem Sinne zielt das Forschungsprojekt auf die Entwicklung eines interaktiven Notationssystems für individuelle Formen der Schmerznotation ab, welche durch eine mobile, computergestützte, individualisierbare und parametrische Erfassungsumgebung realisiert werden soll.
Methodisch wird das Entwicklungsprojekt durch drei aufeinanderfolgende iterative Studien und unter Einbezug von Schmerzpatient*innen realisiert. In einer ersten explorativen Studie wurde eine Reihe von prototypischen Grafiken getestet, um Eingabekombinationen, Eingabeformen, Anzahl von Parametern und allgemeine Visualisierungsstrategien zu untersuchen. Dazu wurde eine Testgruppe von Patient*innen (n = 7) gebeten, ihre Schmerzen anhand des zur Verfügung stehenden interaktiven Grafiken zu dokumentieren, ihre Eindrücke zu artikulieren und die Bewertung anhand eines Fragebogens mit Likert Skalen, sowie die Usability durch die System Usability Scale zu bewerten. Die Aussagen der Patient*innen wurden anschließend transkribiert und durch ein Code-System qualitativ ausgewertet.
Die Ergebnisse weisen darauf hin, dass der Ansatz der Entwicklung eigener, grafischer Artikulationsformen im Kontext der Schmerztherapie generell auf Akzeptanz stößt und aus Perspektive der Patient*innen nutzbringend ist. In weiteren Untersuchungen soll auf die optimierung der Gebrauchstauglichkeit eingegangen werden und das Maß an nötiger Leitung durch die Notation ausgelotet werden.

Full text

Schmerz in seiner Komplexität
Erfassen – Digitale Dokumentation
mit interaktiven Grafi ken
Johannes Breuer1, Jan Willmann1, Andreas Mühlenberend1,
Winfried Meißner2, Christin Arnold2, Philipp Baumbach2
Ein Projekt der Bauhaus-Universität Weimar, Fakultät Kunst und Gestaltung1
und der Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin Universitätsklinikums Jena2
01 Rationale
Digitale
Schmerzerfassung
04 Diskussion
Nutzbarkeit und
Akzeptanz
05 Ausblick
Dokumentation
in der App
02 Methoden
Partizipativer
Entwicklungsprozess
03 Ergebnisse
Multidimensionale
graphische Darstellung
Parallel zu einer zunehmenden Datengetriebenheit des gesamten Ge-
sundheitssektors gewinnt in der Medizin die subjektive Erfahrung von
Patient*innen als Kriterium des Erfolgs einer  erapie verstärkt an
Bedeutung [9]. Unter dem Anspruch einer patient*innenzentrierten
Medizin wird die Fokussierung auf individuelle Patient*innebedarfe
postuliert, statt spezi sche fachliche Routinen auszuagieren und me-
chanistisch-empiristischen Paradigmen zu folgen [2].
Das entscheidende Bindeglied zwischen einer datengestützen- und einer
patient*innenzentrierten Medizin ist die Erfassung persönlicher Erfah-
rungen der Patient*innen. Dies zeigt sich auch in der wachsenden Be-
deutung von ‚Patient-Reported-Outcome Measures‘ während und nach
der  erapie. Sie werden in Papierform, aber verstärkt auch als Online-
formular bzw. als App den Patient*innen vorgelegt [10]. Das gilt auch
für die Schmerzerfassung. Aufgrund ihrer diskreten und deterministi-
schen Optionen sind diese Formate allerdings kaum geeignet, den An-
spruch einer patient*innen-zentrierten Erhebung zu erfüllen. Vielmehr
sind sie als passiv zu bezeichnen, weil sie nur eine Auswahl zwischen
wenigen, vorab de nierten Optionen bereitstellen. Smartphone-Apps
sind auf Grund ihrer multimedialen und multisensorischen Eingabe-
und Darstellungsmöglichkeiten durchaus für eine di erenzierte, aktive
Kommunikationsschnittstelle zwischen Behandelnden und Patient*in-
nen geeignet [7]. Für die Erfassung von Schmerzen werden diese Poten-
tiale bisher allerdings kaum genutzt. Das hier vorgestellte Projekt setzt
hier an und will einen Baustein zur Verknüpfung digitaler, datengestütz-
ter  erapien mit einer patient*innenzentrierten Medizin bereitstellen.
Dazu dient das Prinzip der visuellen Schmerzfassung zur digitalen Do-
kumentation.
Die Auswertung der Grundlagenstudie erfolgte sowohl in Bezug auf a)
den allgemeinen Ansatz, als auch b) die konkreten Funktionen in der
Anwendung. Um die Übersichtlichkeit der Eingabe zu erhöhen, wird in
der Iteration II eine mehrstu ge Eingabe entwickelt: 1. wird eine Kör-
perregion ausgewählt, 2. wird die Form des Schmerzes als Umriss ein-
gezeichnet, 3. wird die Farbe und ggf. ein Farbverlauf eingestellt, 4. wird
die Form der Figur modelliert und 5. wird die Animation der Schmerz-
visualisierung de niert.
In die Iteration II  ießen konkrete Impulse der Tester*innen ein, zum
Beispiel die Möglichkeit zur Modellierung der Animation. Neben der
Amplitude und der Frequenz kann die Animation auch hinsichtlich
au auender oder abbauender Bewegung modelliert werden. Weiterhin
lässt sich die Richtung der Animation einstellen – und damit quasi ein
Ausstrahlen des Schmerzes abbilden.
Getestet wird die Iteration II anhand unterschiedlicher Sets an Gra -
ken. Sie unterscheiden sich durch eine jeweils unterschiedliche Anzahl
modellierbarer Parameter. Ziel ist, die optimale Vermittlung zwischen
Höhe der Au ösung und Einfachheit der Nutzung zu ermitteln. Eben-
falls getestet werden unterschiedliche Darstellungsformen der Körper-
repräsentationen.
In der bereits in Planung be ndlichen Iteration III soll das System
schließlich als Fragebogen in eine Patient-Reporting App implementiert
werden. Mit diesem ‚ nal Demonstrator‘ sind systematische klinische
Studien zur Bedeutung und Auswertung der ermittelten Schmerzvisua-
lisierungen geplant.
Die Testung der Grundlagenstudie ergab, dass der Ansatz zwar viel-
sprechend ist, jedoch die konkreten Gra ken und Eingabesysteme noch
wenig ausgerei sind. Bei insgesamt homogener Bewertung wurde für
die Schmerzkommunikation die Parameterkombination Größe + Farbe
favorisiert. Hinsichtlich der Eingabe wurden etablierte Formen wie ‚Wi-
schen‘ und ‚Drücken‘ gegenüber experimentellen Formen wie Schütteln
des Gerätes oder einer Lageänderung bevorzugt.
Die Teilnehmer*innen gaben an, dass sie die multidimensionalen Gra-
 ken gut zur Kommunikation ihrer Schmerzen nutzen könnten. Die
Möglichkeit der Animation (Pulsation) der Gra ken wurde dabei über-
wiegend als sehr hilfreich empfunden.
Insgesamt berichteten sowohl die Proband*innen als auch die Pati-
ent*innen, dass eine größere Vielfalt an einstellbaren Parametern sie bei
der Schmerzkommunikation wesentlich unterstützen würde. Insgesamt
bestätigten die meisten Patient*innen (6 von 7), dass sie sich gut vor-
stellen können, interaktive animierte Gra ken zur Kommunikation und
Dokumentation ihrer Schmerzen zu verwenden.
Methodisch folgt das Projekt einem praxisbasierten Designforschungs-
ansatz [5]. In vier aufeinanderfolgenden Studien wird das System itera-
tiv und unter Einbezug von Stakeholder*innen entwickelt.
In der ersten Studie werden Kriterien für den Entwurf exploriert und
darauf au auend ein erstes prototypisches Konzeptsystem ausgestaltet
[3]. Aus der Konzeptstudie können Hypothesen zu den Einstellparame-
tern der Gra ken abgeleitet werden. Diese betre en a) Formen b) Far-
ben c) Animationen und d) die Steuerung. In einem Entwicklungs- und
Test-Setup wurden insgesamt 14 prototypische Gra ken entwickelt.
Die Test-Gra ken sind in einer explorativen Nutzungsstudie untersucht
worden. Sie wurde mit Schmerzpatient*innen (n=7) sowie Proband*in-
nen (n=6) durchgeführt, denen vergleichbare standardisierte Schmerz-
reize [12] zugefügt wurden. Beide Gruppen sollten ihre Schmerzen an-
hand der zur Verfügung gestellten interaktiven Gra ken dokumentieren
und dabei ihre Eindrücke durch ‚lautes Denken‘ [8] artikulieren. Nach
der Nutzung wurde eine Bewertung der Gra ken anhand eines Frage-
bogens durchgeführt und sowie die Usability mithilfe die System Usa-
bility Scale (SUS) überprü [4]. Die Aussagen der Tester*innen wurden
transkribiert und anhand eines Code-System nach den  emen a) Nutz-
barkeit, b) Akzeptanz und d) Nutzungserfahrung qualitativ ausgewertet
[11]. Auf Grund der Ergebnisse der Studie wurden neue Hypothesen für
das Dokumentationssystem aufgestellt. Diese werden in weiteren Ent-
würfen und Verfeinerungen des Systems realisiert.
Die Patient*innen, die an der Grundlagenstudie teilgenommenen haben,
äußerten Interesse an der neuartigen visuellen Form der Schmerzarti-
kulation und -dokumentation. Das ergab sich aus den Gesprächen, bzw.
dem ‚lauten Denken‘ während der Testung. Die Testgra ken wurden als
relativ homogen bewertet, was darauf schließen lässt, dass sich keine all-
gemein gültigen Darstellungsformen für individuelle Schmerzen  nden
lassen. Für eine Steigerung der Präzision der Darstellung muss in der
Konsequenz die Anzahl möglicher Einstellungsparameter erhöht wer-
den. Mit anderen Worten: die Au ösung des Systems muss gesteigert
werden, um die Individualität des Ausdruckes zu erhöhen.
Dem entgegengesetzt ist der Bedarf nach einer Reduktion der Komple-
xität des Systems, der sich in dem eher niedrigen Wert der Nutzbar-
keit auf der SUS-Skala abzeichnete. Einige Tester*innen gaben an, dass
sie das System als überkomplex und verwirrend empfänden. Gerade bei
Schmerzattacken hätten sie wenig Lust, dieses zu nutzen.
Es ist davon auszugehen, dass auch die individuelle Kommunikations-
fähigkeit und die Kreativität eine Rolle bei der Akzeptanz zur Nutzung
des Systems spielen. Zwei Proband*innen schätzten die überkomplexen
Gra ken mit fünf Parametern als besonders gut geeignet ein. Eine ande-
re Testperson wiederum bevorzugte die Gra ken mit nur einem Para-
meter (ähnlich der ‚klassischen‘ Visuell-Analog-Skala).
Insgesamt lässt die bisher durchgeführte Studie auf eine gute Akzep-
tanz und Nutzbarkeit des Ansatzes schließen. Aktuell wird an der Ver-
feinerung des Systems gearbeitet – dabei besteht die Herausforderung,
zwischen der Erhöhung der Au ösung und einer Reduktion der Kom-
plexität zu vermitteln.
Aktuelle Apps zur Schmerzerfassung (von links nach rechts):
Schmerztagebuch – Pain Tracer [6]; TracknShare LITE [13]; Kopf-
schmerz-Tagebuch [1]
Set-Up mit Testgerät der Grundlagenstudie am
Universitätsklinikum Jena im Oktober 2021
Vier Bildschirmaufnahmen der aktuell in
Entwicklung befindlichen Iteration II
1. AR Prodctions (2019) Kopfschmerz-Tagebuch
2. Bardes CL (2012) Defining “Patient-Centered Medicine.” N Engl J Med 366:782–783. doi: 10.1056/
NEJMp1200070
3. Breuer J, Willmann J, Mühlenberend A, Meißner W, Arnold C, Baumbach P (2022) Interactive graphics for
multidimensional pain assessment – a human-centered design and evaluation study with patients suffering
from chronic pain. In: Human Interaction and Emerging Technologies: Future Applications V. Taylor & Fran-
cis, Lausanne, Switzerland
4. Brooke J (1996) SUS: a “quick and dirty” usability scale. In: Jordan PW, Thomas B, Weerdmeester BA,
McClelland AL (eds) Usability evaluation in industry. Taylor & Francis, London
5. Gray C, Malins J (2004) Visualizing research: a guide to the research process in art and design. Ashga-
te, Aldershot, Hants, England ; Burlington, VT
6. Gruenenthal (2018) Schmerztagebuch - Pain Tracer
7. Jonassaint CR, Rao N, Sciuto A, Switzer GE, De Castro L, Kato GJ, Jonassaint JC, Hammal Z, Shah N, Wasan
A (2018) Abstract Animations for the Communication and Assessment of Pain in Adults: Cross-Sectional Feasi-
bility Study. J Med Internet Res 20:e10056. doi: 10.2196/10056
8. Konrad K (2010) Lautes Denken. In: Mey G, Mruck K (eds) Handbuch Qualitative Forschung in der Psycholo-
gie. VS Verlag für Sozialwissenschaften, Wiesbaden, pp 476–490
9. McWhinney IR (1985) Patient-centred and Doctor-centred Models of Clinical Decision-making. In: Sheldon
M, Brooke J, Rector A (eds) Decision-Making in General Practice. Macmillan Education UK, London, pp 31–46
10. Muehlhausen W, Doll H, Quadri N, Fordham B, O’Donohoe P, Dogar N, Wild DJ (2015) Equivalence of elect-
ronic and paper administration of patient-reported outcome measures: a systematic review and meta-analysis
of studies conducted between 2007 and 2013. Health Qual Life Outcomes 13:167. doi: 10.1186/s12955-015-0362-
x
11. Reinecke J (2014) Grundlagen der standardisierten Befragung. In: Baur N, Blasius J (eds) Handbuch Me-
thoden der empirischen Sozialforschung. Springer Fachmedien Wiesbaden, Wiesbaden, pp 601–617
12. Rolke R, Magerl W, Campbell KA, Schalber C, Caspari S, Birklein F, Treede R-D (2006) Quantitative
sensory testing: a comprehensive protocol for clinical trials. Eur J Pain 10:77–88. doi: 10.1016/j.ej-
pain.2005.02.003
13. Track & Share Apps (2018) TracknShare LITE
Johannes Breuer, M.A.
mail@johannesbreuer.de
0151 64407252
Theory and History of Design
Prof. Dr. Jan Willmann
Bauhaus-Universität Weimar
Faculty of Art and Design
Geschwister-Scholl-Str. 7
D-99423 Weimar
www.uni-weimar.de
07 Referenzen Kontakt
Wir haben keine fi nanziellen
Interessen/Vereinbarungen
oder Verbindungen zu einer
oder mehreren Organisa-
tionen, die als tatsächlicher
oder scheinbarer Interessen-
konfl ikt im Zusammenhang
mit dem Thema dieses Pos-
ters wahrgenommen werden
könnten.
Interessenkonfl ikt
n=20
n=17
n=20
n=20
Phase 1: Konzept
Gespräche und Anaylse Behandelnden
und Patient*innen sowie Konzeptstudien
Phase 2: Grundlagen
Entwicklung Grundlagen und
Studie zu Formen, Farben, Animationen
Phase 3: Parameter und Darstellung
Vergleichende Testung von Varianten
(November 2022)
Phase 4: Demonstrator
Validierung Usability und UX
(Januar 2023)
Unterschiedliche Modi der Grafik 1A
– mit den Einstellungsparametern Form
und Farbe
We DO NOT have a financial interest/arrangement or affiliation with one
or more organizations that could be perceived as a real or apparent con-
flict of interest in the context of the subject of this poster.
„So kann ich es am besten beschreiben, weil
ich so viele Schichten habe.“
(Probandin).
„Also wenn ich mich auf mich beziehe, also
hier denke ich an meinen Hauptschmerz jetzt,
das ist ein Punktschmerz, der ausstrahlt. Mal
strahlt er nach oben, mal nach unten... Damit
könnte ich es gut beschreiben“
(Patientin).
„Ja, das ist es. Für mich ist es genau so ein
Pulsieren.“
(Patient)
Johannes Breuer, M.A.
mail@johannesbreuer.de
0151 64407252
Kontakt
Wir haben keine fi nanziellen
Interessen/Vereinbarungen
oder Verbindungen zu einer
oder mehreren Organisa-
tionen, die als tatsächlicher
Interessenkonfl ikt
Die Auswertung der Grundlagenstudie erfolgte sowohl in Bezug auf a)
Die Auswertung der Grundlagenstudie erfolgte sowohl in Bezug auf a)
den allgemeinen Ansatz, als auch b) die konkreten Funktionen in der
den allgemeinen Ansatz, als auch b) die konkreten Funktionen in der
Anwendung. Um die Übersichtlichkeit der Eingabe zu erhöhen, wird in
Anwendung. Um die Übersichtlichkeit der Eingabe zu erhöhen, wird in
der Iteration II eine mehrstu ge Eingabe entwickelt: 1. wird eine Kör-
der Iteration II eine mehrstu ge Eingabe entwickelt: 1. wird eine Kör-
perregion ausgewählt, 2. wird die Form des Schmerzes als Umriss ein-
gezeichnet, 3. wird die Farbe und ggf. ein Farbverlauf eingestellt, 4. wird
die Form der Figur modelliert und 5. wird die Animation der Schmerz-
In die Iteration II  ießen konkrete Impulse der Tester*innen ein, zum
Beispiel die Möglichkeit zur Modellierung der Animation. Neben der
Amplitude und der Frequenz kann die Animation auch hinsichtlich
au auender oder abbauender Bewegung modelliert werden. Weiterhin
lässt sich die Richtung der Animation einstellen – und damit quasi ein
Getestet wird die Iteration II anhand unterschiedlicher Sets an Gra -
ken. Sie unterscheiden sich durch eine jeweils unterschiedliche Anzahl
modellierbarer Parameter. Ziel ist, die optimale Vermittlung zwischen
Höhe der Au ösung und Einfachheit der Nutzung zu ermitteln. Eben-
falls getestet werden unterschiedliche Darstellungsformen der Körper-
In der bereits in Planung be ndlichen Iteration III soll das System
schließlich als Fragebogen in eine Patient-Reporting App implementiert
Vier Bildschirmaufnahmen der aktuell in
Entwicklung befindlichen Iteration II
Vier Bildschirmaufnahmen der aktuell in
Entwicklung befindlichen Iteration II
– mit den Einstellungsparametern Form
„Ja, das ist es. Für mich ist es genau so ein
Pulsieren.“
(Patient)