Onderzoek Tussen Pot en Pint, Het Kan! Op zoek naar de fundamenten van betekenisvolle activiteiten voor personen met een verstandelijke beperking door middel van een World Café methodiek.

Full text

13ergo WERKT
evidencebasedevidencebased
ergo WERKT12
“Onderzoek
tussen
pot en pint,
het kan!”
Op zoek naar de fundamenten van
betekenisvolle activiteiten voor
personen met een verstandelijke
beperking door middel van
een World Café methodiek.
Christophe Wille – Jos Van Loon – Geert Van Hove -
Dominique Van de Velde - Patricia De Vriendt
Betekenisvolle activiteiten hebben een positieve impact
op de mate van inclusie, participatie en de levenskwali-
teit van mensen met een verstandelijke beperking. Om
tot betekenisvolle activiteiten te komen, zijn mensen
met een verstandelijke beperking echter aangewezen
op hun begeleiders. Vaak weten ze zelf niet wat beteke-
nisvol voor hen is, of kunnen ze het moeilijk of niet ver-
woorden. Begeleiders op hun beurt hebben zelf onder-
steuning nodig wanneer ze betekenisvolle activiteiten
mogelijk willen maken voor mensen met een verstande-
lijke beperking. Het onderzoeksproject ‘Meaningful Ac-
tivities For All (MA4A)’ is tot stand gekomen om zowel
de persoon met een verstandelijke beperking als zijn be-
geleiders hierin optimaal te ondersteunen.
Het wordt aangenomen dat 1 tot 3 % van de wereldbevolking een
verstandelijke beperking (VB) heeft (1). Een VB wordt door de Ame-
rican Association on Intellectual and Developmental Disabilities
(AAIDD) omschreven als een beperking die gekenmerkt wordt
door significante tekorten in zowel intellectuele als adaptieve vaardigheden
(2). Onder adaptieve vaardigheden verstaat men alle vaardigheden die nodig
zijn om in het dagelijks leven te kunnen functioneren, sociale, praktische en

15ergo WERKT
evidencebasedevidencebased
ergo WERKT14
conceptuele vaardigheden. Mensen met een VB hebben vaak extra on-
dersteuning nodig om als volwaardige burger te kunnen functioneren in
de maatschappij (3,4). Het VN-verdrag voor de rechten van de mens met
een beperking (UNCRPD) (5) heeft heel wat betekend op het vlak van ge-
lijke rechten, maar desondanks blijven mensen met een VB nog steeds
minder kansen krijgen op het vlak van participatie en inclusie (6,7). Het
‘supports and quality of life paradigm’ dat gekenmerkt wordt door bil-
lijkheid, inclusie, zelfdeterminatie en empowerment, tracht hierop een
antwoord te vinden en probeert een gids te zijn voor iedere begeleider die
werkt met mensen met een VB (8,9).
Mensen met een VB die ondanks extra ondersteuning niet in staat zijn
om te werken in het reguliere arbeidscircuit vinden hun dagbesteding in
dagcentra (10). De focus in die dagcentra ligt op betekenisvolle activiteiten
(BA). Een belangrijke voorwaarde om tot BA te komen is dat die activitei-
ten vertrekken vanuit de persoonlijke noden en wensen van mensen met
een verstandelijke beperking (3,11,12). Om dit te kunnen doen werkt men
het best cliëntgecentreerd en vraaggestuurd (3). Sommige mensen met
een VB zijn in staat om hun noden en wensen zelf te formuleren, maar
anderen zijn daarvoor volledig aangewezen op hun begeleiders (11,12). Hoe
hoger de kwaliteit van ondersteuning van de begeleider, hoe meer men-
sen met een VB participeren in BA (13). Begeleiders geven aan dat het
mogelijk maken van BA vaak uitdagend is en ze daarbij ondersteuning
nodig hebben, maar die nu nog ontbreken (14).
Het MA4A onderzoeksproject is in 2020 in het leven geroepen om con-
crete ondersteuning te ontwikkelen voor begeleiders werkzaam in dag-
centra. In voorgaand onderzoek binnen het MA4A project werd er op
zoek gegaan naar welke ondersteuningsnoden begeleiders ervaren in het
mogelijk maken van BA voor mensen met een VB. Gebaseerd op diep-
te-interviews, observaties en een enquête (n=444) kunnen we stellen dat
hun vraag heel duidelijk was. Men wil vorming en opleiding met betrek-
king tot BA mogelijk maken voor mensen met een VB.
Om die vorming en opleiding te kunnen ontwikkelen is het belangrijk te
weten te komen wat de fundamenten zijn van BA. Die fundamenten zul-
len het raamwerk vormen voor de verdere ontwikkeling van die specifieke
vorming en opleiding in cocreatie met het werkveld. Om een antwoord te
bieden op deze vraag werd er op vrijdag 18 maart 2022 een MA4A-World
Café georganiseerd. Het World Café ging door op het tiende verdiep van de
Campus Kantienberg van de Arteveldehogeschool te Gent. Een World Café,
het woord zegt het zelf, is een echt café waarin mensen samenkomen om
over een bepaald onderwerp te praten. Het is een eenvoudige en inclusieve
manier om op een laagdrempelige manier veel informatie te verzamelen
van veel mensen tegelijkertijd (15). Daarenboven levert een World Café twee
maal sneller data op dan de meer traditionele dataverzamelingsmethodes
(16). In een World Café staat communicatie centraal en tracht men het ge-
sprek te faciliteren door een aangename omgeving te creëren en voortdu-
rend verder te bouwen op wat de deelnemers vertellen (17).
De volledige tiende verdieping werd omgetoverd tot een café en een
plenaire vergaderzaal. De deelnemers aan het World Café werden gere-
kruteerd op basis van een aantal doelgerichte criteria. Dit leidde tot een
grote diversiteit aan deelnemers, gaande van experten BA, experten dag-
besteding, begeleiders werkzaam in dagbesteding, hun leidinggevenden
en misschien wel de belangrijkste: mensen met een verstandelijke beper-
king. Het algemene verloop van de dag werd in goe de banen geleid door de
‘café host’, de hoofdonderzoeker van het MA4A onderzoeksproject.
De dag begon met een plenair stuk waarin de ruimere onderzoeksop-
zet van MA4A werd geduid, samen met de resultaten van de voorgaande
deelonderzoeken. Daarna startte het eigenlijke World Café. Het World
Café had zes cafétafels met elk hun eigen specifieke thema, begeleid door
een ‘table host’ die het gesprek in goede banen moest leiden en na iedere
ronde een samenvatting maakte van het gesprek. Omdat er vier door-
schuifrondes waren, had iedere deelnemer de kans om aan vier tafels
aan te schuiven en het gesprek aan te gaan. Iedere deelnemer kreeg
ook per ronde een eigen onderlegger, waarop hij kon noteren. De tiende
verdieping bestaat uit grote ramen met een fantastisch uitzicht over de
stad Gent. Er was voor ieder thema ruimte voorzien op die ramen zodat
ieder deelnemer erop kon schrijven of tekenen. Op die manier had men
ook de kans om een bijdrage te leveren aan de thema’s waar men niet
kon bij aansluiten. De eerste twee doorschuifrondes gingen door voor het
middagmaal, de laatste twee erna. De dag werd afgesloten met een net-
werkevent, waar iedere deelnemer nog met elkaar in gesprek kon gaan.
Tijdens het World Café was er een ‘visual harvester’ aanwezig die alles
wat gezegd werd ook visueel in kaart probeerde te brengen. Er was een
fotografe en het World Café werd doormiddel van een 360° camera en
een go-pro vastgelegd.
Het voordeel van een World Café is dat men op het einde van de dag
een resultaat kan voorstellen aan de deelnemers omdat de data meteen
verwerkt wordt (17). Na het evenement werd alle data nogmaals geanaly-
seerd door middel van een Interpretatieve Fenomenologische Analyse.
Die vorm van analyseren heeft als groot voordeel dat het concrete erva-
ringen vanuit het standpunt van de persoon in kaart kan brengen, en dat
de persoon in zijn specifieke context wordt gezien, met zijn eigen unieke
realiteit (18,19). De interpretatieve fenomenologische analyse werd nadien
vergeleken met de verwerking van de dag zelf en onderworpen aan een
peer debriefing en membercheck.
WAT HEBBEN WE GELEERD?
Op de dag van het World Café werd al heel snel duidelijk dat het werkveld
en alle stakeholders ontzettend zoekend zijn als het aankomt op BA mo-
gelijk maken voor mensen met een VB. De laatste jaren is er in de sec-
tor heel wat veranderd en dat vertaalt zich in verschillende uitdagingen
waarmee dagcentra geconfronteerd worden. Men moet meer doen met
minder middelen en de doelgroep wordt ouder en hun zorg- en onder-
steuningsnoden complexer.
BA mogelijk maken voor mensen met een VB moet volgens de deel-
nemers gezien worden als een continu ontwikkelingsproces, als een
|
“Het World Café had zes
cafétafels met elk hun eigen
specifieke thema, begeleid
door een ‘table host’ die
het gesprek in goede banen
moest leiden en na iedere
ronde een samenvatting
maakte van het gesprek.”

17ergo WERKT
evidencebasedevidencebased
ergo WERKT16

REFERENTIELIJST
1. Maulik PK, Mascarenhas MN, Mathers CD, Dua T, Saxena S. Pr evalence of intellectual disability: A meta-analysis of po pulation-based studies. Res Dev Di sabil. 2011;32(2):419–36.
2. AAIDD. Definition of Intell ectual Disability [Internet]. 2020 [cited 2020 Mar 16]. Available from: https://www.aaidd.org/intellectual-disability/definition
3. van Loon JHM. Guidelines in Support ing People with Intellectual Disabilities.It’s all Abo ut Values. Glob J Intellect Dev Disabil. 2020;7(1):1–5.
4. Broekaert E, Van Hove G, Vandevelde S, Soyez V, Vanderplasschen W. Handboek Bijzondere Orthope dagogiek. Antwerpen: Garant; 2012. 515 p.
5. United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) [Internet]. 2006 [cited 2020 Feb 27]. Available from: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-per-
sons-with-disabilities.html
6. Matheis M. Philosophy of Care. In: Matson JL , editor. Handbook of Intellectual Disabilities. Spr inger; 2020. p. 1133.
7. Schalock RL , Van Loon J, Mostert R. a Systematic Approach To Enhancing the Personal Well-Being of Children and Adolescent s. Int J Child, Youth Fam Stud. 2018;9(4):188–205.
8. Gomez LE, Schalock R L, Verdugo MÁ. A new paradigm in the field of intellectual and develop mental disabilities: Characteristics and evaluatio n. Psicothema. 2021;33(1):28–35.
9. Gomez LE, Schalock RL , Verdugo MÁ. A quality of life supports model: Six research-focuse d steps to evaluate the model and enhance research pract ices in the field of IDD. Res Dev Disabil. 2021;119(November).
10. VAPH. Dagondersteuning [Internet]. [cited 2021 Mar 15]. Available from: https://www.vaph.be/persoonlijke-budgetten/pvb/ondersteuning
11. Albuquerque CP, Carvalho AC. Identification of Nee ds of Older Adults With Intellectual Disabilities . J Policy Pract Intellect Disabil. 2020;17(2):123–31.
12. Munde VS, Vla skamp C. Individuals with Profound Intellectual and Multiple Disabilities at Work?! Activities in Speci al Day Service Centers in Germany. J Policy Pract Intelle ct Disabil. 2019;16(3):232–8.
13. Friedman C. T he Impact of Human Service Provider Quality on the Personal Out comes of People With Intellectual and Developmental Dis abilities. 2022;2(January):1–10.
14. Gormley L, Healy O, O’Sullivan B, O’Regan D, Gr ey I, Bracken M. The impact of behavioural skills training on the knowledge, skill s and well-being of front line sta in the intellectual disability sector: a clustere d randomised
control trial. J Intellect Disabil Res [Internet]. 2019;63(11):1291–304. Available from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12630
15. Löhr K, Weinhardt M, Sieber S. T he “World Café” as a Participatory Method for Collecting Q ualitative Data. Int J Qual Methods. 2020;19:1–15.
16. Schiele H, Krummaker S, Homann P, Kowalski R. The “rese arch world café” as method of scientific enquiry: Combining rigor with relevance and spe ed. J Bus Res. 2022 Feb 1;140:280–96.
17. B rown J, Isaacs D, The World Café Community. The World Café. Berret-Koehler Publishers; 2005. 264 p.
18. Polit DF, Beck CT. Nursing Research - Generating and Assessing Evidenc e for Nursing Practice. Tenth Edit. Philadelphia: Wolters Kluwer Belgium NV; 2017. 784 p.
19. Howitt D. Qualitative Research Meth ods in Psychology. Third edit. United Kingdom : Pearson Education Limited; 2016. 578 p.
systeem. Een systeem dat bestaat uit vier componenten die niet los van
elkaar gezien kunnen worden. De cliënt, de begeleider, de leidinggevende
en de organisatie zijn een aan elkaar hangend geheel en hebben elkaar
nodig om optimaal te kunnen functioneren.
De cliënt wil niets liever dan deelnemen aan BA, zolang er maar voldoen-
de evenwicht is tussen activiteit en ontspanning. Cliënten steunen op hun
begeleiders om tot die BA te komen. Deelnemers geven aan dat de begelei-
der eerst een band dient op te bouwen met de cliënt alvorens die BA kan
mogelijk maken. Hij moet een kritische vriend zijn die de cliënt veiligheid
en vertrouwen biedt enerzijds, en anderzijds af en toe een spiegel voor
houdt. De begeleider is iemand die van vele markten moet thuis zijn en
heel flexibel moet zijn. Humor, motivatie en een passie voor de job blijken
essentieel. De leidinggevende op zijn beurt moet er zijn voor de cliënt en
de begeleider. Om er ten volle te kunnen zijn moet de leidinggevende een
evenwicht vinden tussen zijn rol als coach en zijn rol als leider. Hij moet
inspireren, empoweren en groei mogelijk maken bij zowel de cliënt als de
begeleider. Hij staat bij voorkeur dicht bij de werkvloer en geeft vertrouwen.
Anderzijds moet hij beslissingen en verantwoordelijkheid durven nemen.
De deelnemers willen een organisatiecultuur waarin participatie van een-
ieder centraal staat, met een focus op vernieuw ing. Men geeft aan dat men
moet evolueren naar meer flexibele str ucturen. Structuren die meeg roeien
met de cliënt en diens noden en wensen. De noden en wensen van de cliënt
met betrekking tot BA evolueren en de structuren moeten dat ook doen.
Iedere deelnemer is het erover eens dat vraaggestuurd werken de sleutel
is om tot BA mogelijk te maken. Er zijn volgens hen wel een aantal facto-
ren die het echt vraaggestuurd werken bemoeilijken. De structuren van
de dagcentra zijn vandaag de dag nog steeds vrij aanbodgericht georga-
niseerd, waardoor men niet altijd kan ingaan op een specifieke vraag van
een cliënt. Volgens de deelnemers heeft de covidpandemie aangetoond
dat er wel degelijk nieuwe mogelijkheden zijn. Door het feit dat men ver-
plicht was de werking te herdenken kwam men tot nieuwe kansen, wat
een positieve impact had op het vraaggestuurd werken.
Een van de meest uitgesproken zinnetjes tijdens het World Café was, “we
moeten meer out of the box denken”. Om dat te kunnen doen moeten we
natuurlijk een zicht hebben op wat die box is. Onder de box verstaan de
deelnemers het bestaande activiteitenaanbod. Eén deelnemer noemde
de box zelfs ‘alles zoals we het nu doen’. Het bestaande aanbod durven
loslaten creëert volgens de deelnemers nieuwe opportuniteiten. Een dag-
centrum moet daarnaast ook het idee durven loslaten dat ze alle BA voor
alle cliënten moeten mogelijk kunnen maken. Soms is doorverwijzen
naar andere organisaties of instanties een betere optie. De rol van een
begeleider, de leidinggevende en het dagcentrum zou die van een facili-
tator moeten zijn. Iemand die ‘dingen mogelijk maakt’ en dat gaat verder
dan het aanbod op vaste tijdstippen evalueren en aanpassen.
De deelnemers geven aan dat het nodig is om te blijven leren. Alles evolu-
eert zo snel dat het moeilijk is om bij te blijven. Vorming en training met
betrekki ng tot betekenisvolle activiteiten is een must en blijkt momenteel
nog een niche te zijn. Over de uitkomst van de vorming en training zijn ze
het eens, er moet een return on investment zijn.
VERVOLG VAN HET MA4AONDERZOEK
Wil je meer weten over het MA4A-onderzoeksproject of zelf deelnemen
aan het vervolgonderzoek? We zijn nog steeds op zoek naar organisaties
voor volwassenen met een verstandelijke beperking die willen deelne-
men aan de cocreatiesessies van de vorming en training. Aarzel niet om
contact op te nemen met Christophe Wille chriwill.Wille@UGent.be of
christophe.wille@arteveldehs.be.
DANKWOORD
Een speciaal woord van dank aan de jonge onderzoekers die participeer-
den aan het World Café en zo bijgedragen hebben aan het succes ervan.
Delphine Roeland, Em ma Boone, Saskia Erasmus, Sha ne Vanreepinghen,
Shauni Senave en Tine De Wilde, van harte bedankt, jullie waren top.
Dank ook aan de MA4A-crew, Evi Van Moer en Elise T’Hooft, om mee
alles in goede banen te leiden. Nog een woord van dank aan onze visual
harvester Hanne Bossuyt (HanneB Letters en meer), fotografe Kato
Schelfhout (Katografie) en Marita Antjon (Mbroidery) voor het ontwerp
van de MA4A t-shirts. Tenslotte dank aan de opleiding ergotherapie van
de Arteveldehogeschool voor de logistieke ondersteuning.
|
“Een belangrijke voorwaarde
om tot BA te komen is dat die
activiteiten vertrekken vanuit
de persoonlijke noden en
wensen van mensen met een
verstandelijke beperking.”
|
“De begeleider moet een
kritische vriend zijn die
de cliënt veiligheid en
vertrouwen biedt enerzijds,
en anderzijds af en toe een
spiegel voor houdt.”