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Cuidando do cuidador: um relato de experiência da organização e utilização de atividades na favela da rocinha para cuidar de um grupo de cuidadores: Caring for the caregiver: an experience report of the organization and use of activities in the rocinha slum to care for a group of caregivers

Authors:

Abstract

O objetivo desse estudo é descrever as atividades organizadas e utilizadas para um grupo de moradores da favela da Rocinha responsáveis por cuidar de pessoas em cuidados paliativos. Trata-se do relato de uma experiência desenvolvida de março a dezembro do ano de 2021. As atividades foram utilizadas no programa denominado “Cuidando do Cuidador”, construído pela instituição Saúde Contato em parceria com o projeto de extensão das universidades UFRJ e UFSJ intitulado “Comunidade Compassiva”. Foram produzidas e executadas por equipe multidisciplinar palestras e rodas de conversa relacionadas ao autocuidado com foco na promoção da saúde. Na sequência, atividades que incluíram práticas de exercícios físicos, alongamentos, meditação, atendimentos de massagem terapêutica, de psicoterapia, de fisioterapia, de nutrição e auriculoterapia, foram realizadas com o grupo. Os resultados, registrados por meio de observações empíricas e anotações de relatos verbais durante os nove meses, demostraram uma mudança positiva na forma de se cuidar tais como: mudanças no padrão de alimentação para dieta mais equilibrada, início da prática do exercício físico de forma regular, melhora na autoestima e na postura corporal, maior conhecimento sobre o corpo e seu funcionamento, emoções e sentimentos, diminuição da ansiedade, estresse, depressão e dor física. Assim sendo, verificamos que as atividades utilizadas no programa “Cuidando do Cuidador” impactaram positivamente o bem-estar físico, mental, social e espiritual dos moradores da favela da Rocinha responsáveis por cuidar de algum familiar/paciente em cuidados paliativos. Merece destaque que os participantes se tornaram multiplicadores dos conteúdos aprendidos, ajudando a engajar outras pessoas da comunidade para atitudes mais saudáveis.
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Cuidando do cuidador: um relato de experiência da organização
e utilização de atividades na favela da rocinha para cuidar de um
grupo de cuidadores
Caring for the caregiver: an experience report of the organization
and use of activities in the rocinha slum to care for a group of
caregivers
DOI: 10.54022/shsv3n3-012
Recebimento dos originais: 05/05/2022
Aceitação para publicação: 01/07/2022
Mariana Pace Alves
Mestre
Instituição: Saúde Contato
Endereço: Rua Macedo Sobrinho 67, 307, Humaitá - Rio de Janeiro,
CEP: 22271-080
E-mail: maripacealves@gmail.com
Jainne Martins Ferreira
Phd
Instituição: Saúde Contato
Endereço: Rua Macedo Sobrinho 67, 307, Humaitá - Rio de Janeiro,
CEP: 22271-080
E-mail: jainne@gmail.com
Maria Gefé da Rosa Mesquita
Phd
Instituição: Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
Endereço: Av. Pedro Calmon, 550, Cidade Universitária da Universidade Federal
do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro - RJ, CEP: 21941-901
E-mail: mariagefe@gmail.com
RESUMO
O objetivo desse estudo é descrever as atividades organizadas e utilizadas para
um grupo de moradores da favela da Rocinha responsáveis por cuidar de pessoas
em cuidados paliativos. Trata-se do relato de uma experiência desenvolvida de
março a dezembro do ano de 2021. As atividades foram utilizadas no programa
denominado “Cuidando do Cuidador”, construído pela instituição Saúde Contato
em parceria com o projeto de extensão das universidades UFRJ e UFSJ intitulado
“Comunidade Compassiva”. Foram produzidas e executadas por equipe
multidisciplinar palestras e rodas de conversa relacionadas ao autocuidado com
foco na promoção da saúde. Na sequência, atividades que incluíram práticas de
exercícios físicos, alongamentos, meditação, atendimentos de massagem
terapêutica, de psicoterapia, de fisioterapia, de nutrição e auriculoterapia, foram
realizadas com o grupo. Os resultados, registrados por meio de observações
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empíricas e anotações de relatos verbais durante os nove meses, demostraram
uma mudança positiva na forma de se cuidar tais como: mudanças no padrão de
alimentação para dieta mais equilibrada, início da prática do exercício físico de
forma regular, melhora na autoestima e na postura corporal, maior conhecimento
sobre o corpo e seu funcionamento, emoções e sentimentos, diminuição da
ansiedade, estresse, depressão e dor física. Assim sendo, verificamos que as
atividades utilizadas no programa “Cuidando do Cuidador” impactaram
positivamente o bem-estar físico, mental, social e espiritual dos moradores da
favela da Rocinha responsáveis por cuidar de algum familiar/paciente em
cuidados paliativos. Merece destaque que os participantes se tornaram
multiplicadores dos conteúdos aprendidos, ajudando a engajar outras pessoas da
comunidade para atitudes mais saudáveis.
Palavras-chave: cuidadores familiares, promoção de saúde, cuidados paliativos,
autocuidado.
ABSTRACT
The objective of this study is to describe the activities organized and used for a
group of residents of the Rocinha favela responsible for caring for people in
palliative care. This is a report of an experience developed from March to
December 2021. The activities were used in the program called "Cuidando do
Cuidador" (Caring for the Caregiver), built by the institution Saúde Contato in
partnership with the extension project of the universities UFRJ and UFSJ entitled
"Comunidade Compassiva" (Compassionate Community). Lectures and
conversation rounds related to self-care with a focus on health promotion were
produced and executed by a multidisciplinary team. In the sequence, activities that
included physical exercises, stretching, meditation, massage therapy,
psychotherapy, physical therapy, nutrition, and auriculotherapy were carried out
with the group. The results, recorded through empirical observations and notes of
verbal reports during the nine months, showed a positive change in the way of
taking care of oneself, such as: changes in the eating pattern for a more balanced
diet, the beginning of regular physical exercise, improvement in self-esteem and
body posture, more knowledge about the body and its functioning, emotions and
feelings, a decrease in anxiety, stress, depression, and physical pain. Therefore,
we verified that the activities used in the "Cuidando do Cuidador" program had a
positive impact on the physical, mental, social and spiritual well-being of the
residents of the Rocinha slum responsible for taking care of a family
member/patient in palliative care. It is worth mentioning that the participants
became multipliers of the contents learned, helping to engage other people in the
community to healthier attitudes.
Keywords: family caregivers, health promotion, palliative care, self-care.
1 INTRODUÇÃO
Dado o aumento da expectativa de vida, cada vez mais é necessário o
desenvolvimento de um olhar especial para os diferentes aspectos envolvidos no
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ato de cuidar. Torna-se cada vez mais comum na sociedade a presença de
pessoas que se tornam responsáveis por cuidar de algum familiar, parente
próximo, amigo ou até mesmo um vizinho que possui alguma condição limitante
ou doença que impõe insuficiência. Cuidar pode ser gratificante, no entanto,
muitas vezes gera sobrecarga causando desgastes físico, emocional, espiritual e
social 1.
A experiência de cuidar de alguém ocasiona adentrar em uma experiência
complexa que provoca o despertar de necessidades e sentimentos ambíguos2.
Ser um cuidador, é uma atividade que exige muita atenção, paciência,
conhecimento e dedicação; da mesma forma, provoca desgaste, cansaço,
insegurança e ansiedade. Isso posto, é de extrema relevância que um indivíduo
que se dedica a cuidar de alguém, desenvolva atividades que minimizem todo o
desgaste fisco e emocional que vivencia, a fim de prevenir o burnout que é
prevalente entre cuidadores, sobretudo quando se trata de um cuidador familiar
3,4,5.
O adoecimento no contexto familiar suscita reordenamento dos processos,
modificando a rotina da casa e dos seus moradores. Marcadamente, o papel de
cuidador principal costuma ser assumido por mulheres, que ainda se sentem
pressionadas socialmente a esse papel de cuidado, provocando a elas jornadas
extras na tentativa de conciliar com o trabalho remunerado e por vezes perda
financeira decorrente da renúncia do mesmo6. De todo modo, o surgimento da
sobrecarga física, emocional e espiritual, cria um ambiente propício para o
desenvolvimento de disfunções familiares, problemas de saúde, dificuldades
financeiras e sociais 7,8.
Assim, destaca-se que o cuidador familiar deve receber apoio, atenção e
informação para cuidar de si. A elaboração de programas de intervenção de
autocuidado para auxiliar o cuidador a manter-se saudável e prevenir doenças
surge como opção de melhorar o bem-estar e diminuir a sobrecarga 9. Em alguns
países desenvolvidos, onde é elevado o número de pessoas idosas, existe a
preocupação com a elaboração e execução de políticas e programas para
fornecer apoio financeiro e melhorar o bem-estar do cuidador10.
A sobrecarga do cuidador pode influenciar também na qualidade vida de
quem necessita do cuidado, evidenciando a necessidade de atenção não na
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saúde do paciente como também na saúde do cuidador11. Cuidar de pessoas é
um desafio para a família, a sociedade e o estado. É importante a elaboração de
políticas públicas que possam melhor organizar os espaços, as comunidades e as
pessoas para um mundo que não se viva mais, mas que se viva com
qualidade12.
No Brasil, a discussão e a reflexão sobre a necessidade de criar estratégias
para cuidar da saúde do cuidador ainda é incipiente. Entretanto, desde 2008, com
a publicação do “Guia Prático do Cuidador”, o Ministério da Saúde destaca essa
área temática como importante a ser desenvolvida, indica a necessidade e a
importância do cuidador na atenção à saúde das pessoas de qualquer idade,
acamadas ou com limitações físicas e recomenda a prática de atividades de
autocuidado pelos mesmos 13.
Nesse contexto foi criado o programa “Cuidando do Cuidador” para cuidar
da saúde de quem cuida na favela da Rocinha. Entre os meses de março e
dezembro de 2021, foram planejadas e realizadas atividades para um grupo de
moradores responsáveis em cuidar de pessoas em cuidados paliativos. As
atividades desenvolvidas no programa tiveram a duração de nove meses e foram
organizadas pelo Saúde Contato
1
*, em parceria com o projeto de extensão
Comunidade Compassiva
2
** da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e
da Universidade Federal De São Joao Del Rei (UFSJ).
Consideramos de grande valia a vivência e o aprendizado estimulados nas
ações e definimos como objetivo relatar a experiência obtida no desenvolvimento
das atividades praticadas no programa “Cuidando do Cuidador”, na favela da
Rocinha, Rio de Janeiro.
2 MÉTODO
Trata-se de um estudo descritivo, tipo relato de experiência, sobre a
1
*O Saúde Contato é um negócio social que tem o propósito de transformar a sociedade
promovendo o bem-estar físico e mental por meio da massagem terapêutica e do ensino de
estratégias para o autocuidado. Além de prestar consultorias, palestras, workshops, atendimentos
e realizar pesquisas o Saúde Contato se preocupa em levar o conhecimento para as comunidades,
bem como possibilitar que mais pessoas possam ter acesso às atividades de relaxamento com
foco no bem-estar.
2
**O projeto Comunidade Compassiva trata-se de um projeto de extensão universitário das
Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e Universidade Federal De São Joao Del Rei
(UFSJ) que objetiva promover o acesso aos cuidados paliativos a moradores de favelas,
conectando-se à rede de atenção à saúde do território e a sociedade civil.
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implantação e realização das atividades desenvolvidas no programa “Cuidando
do Cuidador” para os cuidadores, moradores da favela da Rocinha, responsáveis
por cuidar de pessoas em cuidados paliativos.
O programa aconteceu entre os meses de março e dezembro de 2021 na
sede do projeto “Comunidade Compassiva”, localizada na favela da Rocinha. As
atividades foram desenvolvidas por uma equipe multidisciplinar constituída por
profissionais voluntários de diferentes áreas de atuação como: psicólogos,
nutricionistas, terapeutas ocupacionais, esteticistas, massoterapeutas,
fisioterapeutas, enfermeiros, médicos, neurocientistas e educadores físicos.
Na intencionalidade de planejar as atividades de acordo com a necessidade
dos participantes, a coordenação do programa “Cuidando do Cuidador” realizou
visitas domiciliares aos moradores da favela da Rocinha, cuidadores de familiar
em cuidados paliativos, objetivando um diálogo com os cuidadores primários e
secundários, com o propósito de identificar as principais dificuldades e
sobrecargas físicas, emocionais e sociais vivenciadas no dia a dia. Um
questionário de elaboração própria foi aplicado para identificar as sobrecargas
físicas, emocionais e sociais relatadas.
Após conhecer a realidade desse grupo, os coordenadores elencaram as
prioridades de temas e avaliaram as melhores estratégias que viabilizassem
trabalhar os conteúdos com os moradores, de acordo com as necessidades e
possibilidades dos mesmos. Na sequência, um calendário de atividades foi
desenhado e divulgado. Os encontros aconteceram aos sábados, na sede do
projeto “Comunidade Compassiva” e tinham a duração média de três horas.
O grupo que participou das atividades desenvolvidas no programa
“Cuidando do Cuidador” foi constituído por 20 pessoas, sendo 18 mulheres e 2
homens. As seguintes atividades compuseram o conteúdo do programa: 15
palestras seguidas de roda de conversa envolvendo temas relacionados ao
autocuidado, 137 atendimentos de massoterapia, 103 sessões de psicoterapia, 21
consultas de nutrição, 7 sessões de fisioterapia, 7 práticas de exercício físico
personalizado e 17 atendimentos de auriculoterapia.
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3 RESULTADOS/DISCUSSÃO
Foi constatada a necessidade de cuidar da saúde integral desses
cuidadores, bem como disponibilizar ensinamentos relacionados ao autocuidado,
para que eles pudessem melhorar seu bem-estar, no entendimento que para
cuidar de alguém é necessário e fundamental que se esteja bem.
As atividades desenvolvidas dentro do programa ‘Cuidando do Cuidador”
foram agrupadas em ações de cuidado direto à saúde e bem-estar e ações de
educação para o autocuidado. As ações de cuidado direto à saúde e bem-estar,
foram constituídas pela disponibilização de atendimentos com profissionais das
especialidades psicologia, nutrição, fisioterapia, educação física e massoterapia
aos cuidadores, de acordo com as necessidades dos mesmos. No mês de abril
de 2021 demos início às sessões de massagem terapêutica para promover:
conforto, acolhimento, diminuir as dores físicas e aliviar o estresse e a ansiedade
dos cuidadores. As sessões de psicoterapia, tiveram início no mês de agosto
tendo como objetivo contribuir para aliviar todo o sofrimento físico, emocional
social e espiritual dos cuidadores. Os atendimentos de fisioterapia, de atividade
física e nutricional também iniciaram em agosto e colaboraram para o alívio de
dores físicas e uma alimentação mais saudável. Em outubro de 2021 os
atendimentos de auriculoterapia foram iniciados e fortaleceram ainda mais as
ações de promoção à saúde.
Nas ações de educação para o autocuidado, profissionais de saúde de
diferentes formações produziram conteúdo, palestras e rodas de conversa sobre
diferentes temas que tiveram início no mês de julho, em paralelo aos atendimentos
que estavam em andamento. O ensino de estratégias educativas para o
desenvolvimento do autocuidado visou fornecer conhecimentos no campo da
saúde para que os indivíduos tivessem a oportunidade de conhecer mais sobre si
próprio, bem como fazer escolhas e mudanças no seu estilo de vida, a fim de
melhorar a sua saúde física e mental.
As palestras foram desenvolvidas por uma equipe multidisciplinar de
voluntários e os temas principais abordados foram: 1) Saúde e Autocuidado, (2)
Cuidar de si para Cuidar do Outro, (3) Saúde Mental e Autocuidado e (4)
Prevenção, Promoção da Saúde e Autocuidado
Na primeira temática, Saúde e Autocuidado, abordamos aspectos
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importantes sobre os fatores internos e externos do sistema de saúde que são
considerados agentes determinantes da saúde e do bem-estar social.
Conversamos sobre o que é o autocuidado e os diferentes tipos de autocuidado:
físico, mental, emocional, espiritual, social e intelectual.
Na segunda temática, Cuidar de si para Cuidar do Outro, foi abordada a
necessidade de cuidar de si para cuidar do outro e a importância do uso das
práticas integrativas e complementares para promover o bem-estar. Foram
ensinadas atividades práticas envolvendo a respiração consciente, a meditação,
a automassagem, a aromaterapia, o alongamento, entre outras. Além disso, foi
trabalhada a importância de uma alimentação consciente e balanceada.
Na terceira temática, Saúde Mental e Autocuidado, foram abordados os
aspectos relacionados à depressão, à ansiedade, ao estresse e à importância de
pedir ajuda sempre que necessário, assim como a importância da psicoterapia, da
rede de apoio, do exercício físico, da alimentação e do sono para a saúde mental.
Na quarta temática, Prevenção, Promoção da Saúde e Autocuidado, foi
apresentada a importância dos exames de rotina e de ter-se em dia as vacinas
recomendadas pelo calendário do Ministério da Saúde. Além da necessidade de
exercer diariamente a auto-observação, a autopercepção e a autocompaixão
como estratégias de prevenção ao adoecimento físico e mental. Foi abordada a
importância de uma rede de apoio e de se conversar sobre os sentimentos e
desejos, a fim de evitar a somatização, que muitas vezes levam ao adoecimento,
ressaltando a necessidade de aprender a criar estratégias para cuidar do corpo e
da mente visando a prevenção de doenças e a promoção da saúde. Foi abordado
que a temática da promoção da saúde é um tema de interesse mundial que
recebeu grande destaque na I Conferência Internacional sobre Promoção da
Saúde, realizada em Ottawa, no Canadá, em 1986, onde foi estabelecida uma
série de princípios éticos e políticos, definindo os campos de ação14.
À medida que os meses foram passando, com a convivência e o vínculo
estabelecido com os moradores, mudanças positivas foram passíveis de serem
observadas na forma dos indivíduos se auto cuidarem, bem como no cuidado aos
familiares em cuidados paliativos. Da mesma forma, nas rodas de conversa, os
relatos dos moradores foram ganhando outras características, com mais
profundidade, perguntas e depoimentos sobre as mudanças experimentadas,
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dificuldades e/ou facilidades nas práticas realizadas.
Merece destaque o relato de muitos participantes quanto a experiência de
terem se tornado multiplicadores do conteúdo aprendido no programa, que passou
a ser transmitido para familiares e amigos, impactando dessa forma outros
membros da comunidade. Os participantes demostravam interesse e
engajamento nas atividades propostas em grupo, o que corrobora com achados
que descrevem as práticas grupais no cotidiano da Atenção Primária à Saúde
como ferramenta de promoção da saúde, indicando que atividades em grupo
favorecem a permanência dos participantes pelo reconhecimento de seus saberes
e necessidades afetivas, sociais e de saúde 15.
Criar estratégias para promover a saúde, prevenir doenças e atender a
população em vulnerabilidade social é de extrema relevância principalmente para
a população carente que vive em situação de vulnerabilidade social. A saúde é o
maior recurso para o desenvolvimento social, econômico e pessoal,
consequentemente, a promoção da saúde deve receber destaque o dos
órgãos públicos, mas também das instituições privadas. Vivemos uma nova
realidade na nossa sociedade, em que cada uma das nossas ações, tanto como
pessoas quanto como associações, instituições, organizações e empresas,
precisa ser pensada e realizada de forma consciente e voltada para gerar e
expandir impacto social e ambiental positivo e proativo.
Valorizamos e entendemos a promoção da saúde como um processo que
envolve a capacitação da comunidade para atuar de forma ativa na melhoria de
sua qualidade de vida e saúde. A organização de estratégias para a promoção da
saúde demanda uma ação coordenada entre várias partes envolvidas como:
governo, setor saúde, setor social e econômico, organizações voluntárias e não-
governamentais, autoridades locais, indústria e mídia. Portanto, todos devem
envolver-se neste processo como indivíduos, famílias e comunidades 16.
No Brasil, vale destacar um programa organizado em 1992 e depois
transformado em política estruturada com foco na promoção da saúde. Trata-se
do Programa Saúde da Família no qual o Ministério da Saúde começou a formular
e implementar algumas estratégias de reorientação do modelo assistencial
organizando equipes multidisciplinares em unidades básicas de saúde para atuar
com a promoção da saúde, prevenção, recuperação, reabilitação de doenças e
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agravos mais frequentes, e na manutenção da saúde da comunidade, 17
As transformações no padrão do perfil epidemiológico e demográfico da
população, o crescimento urbano acelerado e desorganizado, a alteração nos
hábitos alimentares e o estilo de vida dos indivíduos fazem com que cada vez
mais cresça o número de pessoas que adoecem e, consequentemente, precisam
de alguém para ajudar nas atividades de vida diária. Existe uma crise nos sistemas
de saúde na maioria dos países e também no Brasil, sendo urgente a elaboração
de propostas para aliviar o sofrimento da população em especial os mais
vulneráveis, que enfrentam barreiras sociais e econômicas que agravam o acesso
à informação correta, ao tratamento adequado e à realização de exames
essenciais para a manutenção da saúde e do bem-estar 18.
Destacando a contemporaneidade da questão, em junho de 2021, a OMS
publica diretriz sobre intervenções de autocuidado visando colocar o indivíduo em
primeiro lugar na gestão de sua saúde, apontando recomendações baseadas em
evidências sobre intervenções específicas de autocuidado que podem ajudar a
garantir saúde e bem-estar de qualidade e promover e proteger os direitos
humanos. O desenvolvimento do nosso programa “Cuidando do Cuidador” levou
em consideração essa publicação da OMS que indica a necessidade de encontrar
estratégias inovadoras que vão além da resposta convencional do setor de saúde
19.
A educação para o autocuidado com foco na promoção da saúde ensina
ao indivíduo quem ele é biologicamente, como ele interage com o ambiente em
que vive e que, consequentemente, é afetado por essa interação. O estímulo para
o exercício do autocuidado e o acompanhamento são ações que trazem ótimos
resultados e demonstram a preocupação em tornar não apenas o indivíduo
melhor, mas que esta melhoria se reflita em suas relações pessoais, profissionais
e com o meio ambiente e na forma de se cuidar e cuidar do próximo.
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Como o relato dessa experiência, destacamos as observações realizadas
no decorrer dos nove meses de implantação do programa “Cuidando do
Cuidador”, na favela da Rocinha, Rio de Janeiro. A educação para o autocuidado
se tornou uma ferramenta poderosa neste sentido e impactou positivamente o
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bem-estar físico, mental, social e espiritual dos moradores participantes do
programa que são cuidadores de pessoas em cuidados paliativos, contribuindo
para a promoção da saúde e para a prevenção de doenças nos mesmos.
Cuidar de alguém em cuidados paliativos repercute nas atividades diárias,
o que interfere na dinâmica familiar, propiciando o surgimento de conflitos, a
negligência do cuidar de si, renúncias, sentimento de desvalorização e
dificuldades financeiras, ou seja, um cenário oportuno para o esgotamento e
burnout.
Urgem iniciativas que promovam o cuidado e a sustentabilidade em saúde,
de forma a promover respeito aos mais vulneráveis, na intencionalidade de
assegurar a dignidade humana.
Na era digital, onde informações são jogadas a todo o momento nas redes,
a obtenção de informações de fontes confiáveis é capaz de promover o
empoderamento e incitar a formação de agentes multiplicadores. A popularização
do conhecimento científico é um grande desafio, no entanto, os resultados,
quando observados na opinião dos beneficiados por este programa, fortalecem a
necessidade de se trazer informação confiável e da aproximação da academia
com as pessoas que residem na favela.
Por fim, ressaltamos a necessidade de mais estudos que busquem
estruturar, aplicar e avaliar programas de promoção de saúde para pessoas
responsáveis por cuidar de alguém a fim de minimizar a sobrecarga física,
emocional, social e espiritual de quem cuida de pessoas em processo final de
vida, em especial, os mais vulneráveis.
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Purpose: The purpose of this study was to identify the influence of self-care on burnout experienced by primary family caregivers of persons with dementia. Methods: The subjects of the study were 156 primary family caregivers of persons with dementia at home in Korea. Data were analyzed using descriptive statistics, independent t-test, one-way ANOVA, Pearson correlation coefficient, and hierarchical multiple regression using IBM SPSS Statistics ver. 24.0 for Windows. Results: The mean scores for self-care and burnout were 42.35 and 61.60, respectively. Self-care, subjective health status, living with a person with dementia, and behavioral and psychological symptoms of dementia were significant factors affecting burnout in family caregivers. Self-care was identified as the strongest factor affecting burnout, explaining 13.9% of burnout with controlling factors in caregivers and care receivers. Conclusion: To prevent burnout in primary family caregivers of persons with dementia, self-care of family caregivers should be emphasized. In nursing education, family caregivers should be recognized and approached as nursing clients who are responsible for taking care of their health. In nursing practice and research, digital self-care or self-care improvement intervention programs should be designed to help family caregivers, and further studies on self-care centered on health of family caregivers should be conducted.
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Objetivo: correlacionar o impacto da sobrecarga do cuidador na qualidade de vida do paciente oncológico em cuidados paliativos Método: trata-se de um estudo quantitativo, descritivo, observacional, transversal, com 50 pacientes oncológicos em cuidados paliativos e 50 cuidadores. Aplicou-se um questionário sociodemográfico para os cuidadores e familiares, a Escala Zarit Burden Interview, o Questionário EORT QLQ –C15-PAL, a Escala de Resiliência Adaptada de Wagnild & Young e a Escala de Pensamento Catastrófico da Dor, uso do Teste t, Correlação de Spearman, Correlação de Pearson e regressão linear. Utilizou-se o Programa SPSS, versão 20.0 para a análise dos dados. Resultados: informa-se que os domínios da qualidade de vida que mostraram associação independente com a sobrecarga do cuidador foram a fatiga, a falta de apetite, a constipação e o impacto global. Manteve-se associação independente pelo catastrofismo da dor do paciente com a sobrecarga do cuidador, não houve associação entre a resiliência do paciente e a sobrecarga do cuidador e 40% dos cuidadores apresentaram sobrecarga severa. Conclusão: nota-se que o aumento da sobrecarga do cuidador diminui a qualidade de vida do paciente oncológico em cuidados paliativos. Descritores: Sobrecarga de Cuidadores; Qualidade de Vida; Cuidados Paliativos; Oncologia; Dor do Câncer, Resiliência.AbstractObjective: to correlate the impact of caregiver burden on the quality of life of cancer patients in palliative care. Method: this is a quantitative, descriptive, observational, cross-sectional study with 50 cancer patients in palliative care and 50 caregivers. A sociodemographic questionnaire was applied for caregivers and family members, the Zarit Burden Interview Scale, the EORT QLQ –C15-PAL Questionnaire, the Wagnild & Young Adapted Resilience Scale and the Catastrophic Pain Thinking Scale, using the t Test, Spearman's correlation, Pearson's correlation and linear regression. The SPSS program, version 20.0, was used for data analysis. Results: it is reported that the domains of quality of life that showed an independent association with caregiver burden were fatigue, lack of appetite, constipation and the global impact. An independent association was maintained due to the catastrophism of the patient's pain with the burden of the caregiver, there was no association between the patient's resilience and the burden of the caregiver and 40% of the caregivers presented severe burden. Conclusion: it is noted that the increase in caregiver burden reduces the quality of life of cancer patients in palliative care. Descriptors: Caregivers Burden; Quality of Life; Palliative Care; Oncology; Cancer Pain; Resiliencia.ResumenObjetivo: correlacionar el impacto de la carga del cuidador en la calidad de vida de los pacientes oncológicos en cuidados paliativos Método: este es un estudio cuantitativo, descriptivo, observacional, transversal con 50 pacientes oncológicos en cuidados paliativos y 50 cuidadores. Se aplicó un cuestionario sociodemográfico para cuidadores y miembros de la familia, la Escala Zarit Burden Interview, el Cuestionario EORT QLQ-C15-PAL, la Escala de Resiliencia Adaptada Wagnild& Young y la Escala de Pensamiento de Dolor Catastrófico, usando la Prueba t, Correlación de Spearman, la Correlación de Pearson y regresión lineal. El programa SPSS, versión 20.0, se utilizó para el análisis de datos. Resultados: se informa que los dominios de calidad de vida que mostraron una asociación independiente con la carga del cuidador fueron fatiga, falta de apetito, estreñimiento y el impacto global. Se mantuvo una asociación independiente debido al catastrofismo del dolor del paciente con la sobrecarga del cuidador, no hubo asociación entre la resistencia del paciente y la sobrecarga del cuidador y el 40% de los cuidadores presentaron una sobrecarga severa. Conclusión: se observa que el aumento de la sobrecarga del cuidador reduce la calidad de vida de los pacientes oncológicos en cuidados paliativos. Descriptores: Carga del Cuidador; Calidad de Vida; Cuidados Paliativos; Oncología; Dolor de Cáncer, Resiliencia.
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Background and aim of the work: Numbers of elderly people worldwide continue to grow. Increasingly these individuals require nursing and residential care to meet their needs. Nursing is an occupation associated with burnout amongst its workforce, associated with increases of emotional exhaustion, depersonalisation and decreases in personal accomplishment. This review of literature provides a more detailed picture of the associations and predictors of burnout within this setting, and also considers the implications this holds for patient care, before providing recommendations for managers of such settings. Methods: Literature searches were conducted across a range of academic databases with a series of relevant keywords. Results: Examination of search results suggested several factors relating to staff burnout including occupational aspects, types of setting, staff perceptions, coping strategies, education and training and the impact of burnout on care delivery. Conclusions: Studies from across the globe suggest that burnout is prevalent amongst staff working in nursing and residential homes caring for elderly people, with implications for the patients, staff and homecare providers. Factors associated with burnout appear to include perceptions of job stress and occupational aspects, as well as the types of coping mechanisms staff employ. Managing grief associated with death of patients at work, as well as staff perceptions of both clients and their illnesses also appear related to burnout as well as the specific type of healthcare setting.
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Objective: to analyze the aspects that potentialize groups in Primary Health Care according to their coordinators and participants. Method: This is a descriptive study with a qualitative approach, conducted with a health promotion group affiliated with a Family Health Unit. The data were collected by means of focus groups with participants and community workers who were submitted to thematic content analysis. Results: the analysis gave rise to three thematic categories: The group is our medicine; Healthy living and learning; and Priceless leadership. Conclusion: the leads identified during the study were as follows: group organization involves investment in motivation and leadership by the coordinators; production of grouping and cohesion is a result of participants and coordinators meeting together, interspersed with dialog, things said and left unsaid that the subjects expressed in the group dynamic; the sense of belonging guarantees their placement in the group based on the recognition of their knowledge and affective, social and health needs.
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OBJECTIVE Aimed to identify the main needs expressed by family caregivers in caring for adependent person. METHOD An integrative review of the literature in the period between 2010 and 2015 using specific search engine tools in the EBSCO and SCOPUSdatabases. RESULTS 11 articles were selected, and the analysis of the scientific evidence obtained allowed for organizing the results into five thematic areas:transition into care, being responsible for everything, the importance of support, access to formal support, communication and informationprocesses. CONCLUSION The results showed that caregivers have many needs in different areas, which should be addressed in nursing interventions.
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Background: Informal caregivers are essential figures for maintaining frail elderly at home. Providing informal care can affect the informal caregivers' physical and psychological health and labour market participation capabilities. They need support to prevent caregiver burden. A variety of existing support measures can help the caregiver care for the elderly at home, but with some limitations. The objective of this review was to explore the experiences of informal caregivers caring for elderly in the community with the use of supportive policy measures in Belgium and compare these to the experiences in other European countries. Methods: An empirical qualitative case study research was conducted in five European countries (Belgium, The Netherlands, Luxembourg, France and Germany). Semi-structured interviews were conducted with informal caregivers and their dependent elderly. Interview data from the different cases were analysed. In particular data from Belgium was compared to data from the cases abroad. Results: Formal services (e.g. home care) were reported to have the largest impact on allowing the caregiver to care for the dependent elderly at home. One of the key issues in Belgium is the lack of timely access to reliable information about formal and informal services in order to proactively support the informal caregiver. Compared to the other countries, informal caregivers in Belgium expressed more difficulties in accessing support measures and navigating through the health system. In the other countries information seemed to be given more timely when home care was provided via care packages. Conclusion: To support the informal caregiver, who is the key person to support the frail elderly, fragmentation of information regarding supportive policy measures is an important issue of concern.
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Resumo A saúde faz-se um bem público produzido pelas e nas redes de relação e disputas de sujeitos que almejam colocar determinados interesses e necessidades na agenda das políticas públicas. A Promoção da Saúde, como conjunto de estratégias e formas de produzir saúde, no âmbito individual e coletivo, visando atender às necessidades sociais de saúde e garantir a melhoria da qualidade de vida da população, emerge marcada pelas tensões próprias à defesa do direito à saúde. O artigo pretende explicitar certo percurso da Promoção da Saúde no SUS, contando a história de sua afirmação como Política Nacional e as possibilidades que aí se produziram para ampliar a integralidade do cuidado em saúde. Os autores, totalmente implicados na formulação, implementação e revisão da Política Nacional de Promoção da Saúde (PNPS), sistematizam a caminhada em três capítulos: 1998/2004 – Embrião de uma PNPS; 2005/2013 – Nasce, cresce e se desenvolve uma PNPS; 2013-2015 – Revisando, ampliando e divulgando a PNPS. Para além da narrativa de uma história, análise de ciclo de uma política, ou balanço de avanços tenta-se resgatar contextos, textos, discursos, tensões na trajetória da PNPS. Os próximos capítulos são uma obra em aberto e anunciam caminhos.
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O presente artigo examina o desenvolvimento da institucionalização da promoção da saúde (PS) no Brasil nos últimos vinte anos, desde a Constituição Federal de 1988. Aborda, inicialmente, o arcabouço jurídico-institucional sobre o qual repousa a institucionalização da PS no país. A seguir, trata de sua afirmação recente como política nacional, da análise de suas práticas segundo se desenvolvam no interior do sistema de saúde ou em outras instâncias e, finalmente, da construção da sua capacidade institucional, através da pesquisa e da formação de recursos humanos. Foram revisados cerca de cem referências bibliográficas, entre documentos de política institucional, decretos e leis, anais de congressos e outros eventos. A vivência pessoal dos autores no processo de desenvolvimento teórico-conceitual da área e do processo de institucionalização da promoção da saúde como política pública no país também foi aproveitada na produção desta revisão. O artigo finaliza com uma crítica sobre as principais restrições ao seu desenvolvimento teórico-prático e a indicação de algumas perspectivas que favoreceriam tal desenvolvimento.
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Background: Dementia is an irreversible illness. The caregiver is expected to assume increased responsibility as the condition of the person with dementia declines. It is important to explore the factors constituting caregiver burden on the informal caregivers of people with dementia. Aims: The purpose of this article is to identify the factors constituting caregiver burden on the informal caregivers of people with dementia living in the community. Methods: A systematic review of the four databases, including PubMed, PsycINFO, CINAHL and the Cochrane Library, was carried out to access relevant articles published between 2003 and 2012. Twenty-one articles met the inclusion criteria of this study. Results: Behavioural problems or psychological symptoms were the primary factor of the person with dementia that is associated with caregiver burden. Caregiver socio-demographical factors and psychological factors were the two primary factors of the caregiver burden. Limitations: Several results of this study were based on studies that had their own limitations. Furthermore, the concept of caregiver 'burden' was not clearly defined in some of the studies; instead, the term was broadly defined. Conclusion: Factors of caregiver burden in regard to people with dementia living in the community were clarified in this review study. By identifying all of the factors, healthcare professionals can deliver appropriate assistance to relieve caregiver burden and improve the quality of caregiving for people with dementia. Implications for nursing and health policy: It is important to identify the factors of the burden on the caregivers of people with dementia living in the community to prevent early nursing home placement, deterioration of caregiver's health and reduce the adverse health outcomes for care recipients. A health-related policy should be formulated to help informal caregivers receive more professional assistance. Training opportunities should be provided for family caregivers to reduce the impact of caregiving on the delivery of effective care.