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La cura delle informazioni digitali in telepediatria alla luce della normativa europea

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Abstract

La tecnologia ha profondamente modificato il modo di lavorare delle persone, consentendo di superare tanti ostacoli, ma anche presentando nuove sfide da affrontare. Nel campo della medici-na le frontiere aperte dalle strumentazioni sempre più raffina-te in ambito diagnostico hanno aperto la via a cure sempre più mirate e a una miglior qualità generale dei percorsi dei pazienti, dove resta comunque fondamentale il ruolo del medico a cui so-no richieste nuove competenze e abilità per poter gestire e in-terpretare la mole di informazioni a disposizione. Anche quan-do le informazioni sono recuperate con metodi meno tecnolo-gici, sono quasi sempre trattate con sistemi informatici per cui la profilazione del paziente è ormai sostanzialmente digitale. Il paziente bambino L'età pediatrica caratterizza un intervallo di tempo della vita di un individuo complesso e variegato che va dalla nascita si-no e oltre l'adolescenza, contraddistinto non solo dall'accre-scimento fisico e neuromotorio, ma dallo sviluppo di abilità e competenze di tipo emotivo, intellettuale, cognitivo, sociale e relazionale. L'ambiente stesso all'interno del quale il bambino cresce è complesso ed è caratterizzato da numerosi contesti e attori capaci di influenzarne lo sviluppo e lo stato di salute. Fami-glia, scuola, attività educative, ludiche o sportive rappresenta-no il mondo ordinario del bambino, al quale si affianca quello sanitario con la figura del pediatra, dello specialista e dell'ope-ratore sanitario pediatrico [1]. Per il mantenimento e la promozione dello stato di salute del bambino queste realtà hanno necessità di comunicare tra loro e di scambiare dati, sia quando il minore sta bene, sia quando è af-fetto da una condizione patologica. In questo i mezzi informati-ci, intesi come strumenti di registrazione, comunicazione e ana-lisi dei dati, così come dai dispositivi mobili, indossabili o i siste-mi di intelligenza artificiale [2], possono essere di grande ausilio. Questo delicato processo tuttavia rende il minore un soggetto peculiare e potenzialmente vulnerabile, che necessita di tute-le e garanzie particolari [3; vedi anche Figura 1]. Dato digitale Posizione del dato File su disco da allegare hard-disk del mittente, cartella "documenti" Messaggio di posta con file allegato hard-disk del mittente, cartella del "client" di posta Contenuto elaborato da inviare server di invio (del mittente) Contenuto elaborato ricevuto server di ricezione (del destina-tario) Contenuto recapitato hard-disk del destinatario, cartel-la del "client" di posta
QUADERNI ACP 4/2022 162 OSSERVATORIO INTERNAZIONALE
La cura delle
informazioni digitali
in telepediatria alla
luce della normativa
europea
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La tecnologia ha profondamente modi ficato il modo di lavorare
delle persone, consentendo di superare tanti ostacoli, ma anche
presentando nuove sfide da arontare. Nel ca mpo della medici-
na le frontiere aperte dalle strumentazioni sempre più rana-
te in ambito diagnostico hanno aperto la via a cure sempre più
mirate e a una miglior qualità genera le dei percorsi dei pazienti,
dove resta comunque fondament ale il ruolo del medico a cui so-
no richieste nuove competenze e abilità per poter gestire e in-
terpretare la mole di informazioni a disposizione. Anche quan-
do le informazioni sono recuperate con metodi meno tecnolo-
gici, sono quasi sempre trattate con sistemi informatici per cui
la profilazione del paziente è ormai sostanzialmente digitale.
Il paziente bambino
Letà pediatrica caratterizza un intervallo di tempo della vita
di un individuo complesso e variegato che va dalla nascita si-
no e oltre l’adolescenza, contraddistinto non solo dall’accre-
scimento fisico e neuromotorio, ma dallo sviluppo di abilità e
competenze di tipo emotivo, intellettuale, cognitivo, sociale e
relazionale.
Lambiente stesso all’interno del quale il bambino cresce è
complesso ed è caratterizzato da numerosi contesti e attori
capaci di influenzarne lo sviluppo e lo stato di salute. Fami-
glia, scuola, attività educative, ludiche o sportive rappresenta-
no il mondo ordinario del bambino, al quale si aanca quello
sanitario con la figura del pediatra, dello specialista e dell’ope-
ratore sanitario pediatrico [1].
Per il mantenimento e la promozione dello stato di salute del
bambino queste realtà hanno necessità di comunicare tra loro e
di scambiare dati, sia quando il minore sta bene, sia quando è af-
fetto da una condizione patologica. In questo i mezzi informati-
ci, intesi come strumenti di registrazione, comunicazione e ana-
lisi dei dati, così come dai dispositivi mobili, indossabili o i siste-
mi di intelligenza artificia le [2], possono essere di grande ausilio.
Questo delicato processo tuttavia rende il minore un soggetto
peculiare e potenzialmente vulnerabile, che necessita di tute-
le e garanzie particolari [3; vedi anche Figura 1].
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La gestione del dato sensibile
in telepediatria
Alla luce di queste considerazio-
ni, si pone il problema di come
gestire tali informazioni anche
considerando il regolamento eu-
ropeo noto come GDPR [5]: in
particolare esistono prescrizioni
molto restrittive per i dati sen-
sibili, in cui ricadono tutti i da-
ti sanitari. Nel caso della branca
pediatrica – come evidenziato
anche dalle recenti pubbl icazioni
di istituti sanitari nazionali e in-
ternazionali [3,6-9] – la questio-
ne diventa ancora più complessa
dato che si intrecciano le proble-
matiche dovute alla minore età
dei pazienti e alla presenza di
soggetti terzi (il/i responsabile/i
del minore) che hanno accesso a
tali dati.
Per dare un’idea delle dicoltà
da arontare basti considera-
re che un semplice scambio di
email contenente informazioni
sanitarie potrebbe facilmente
The European Union’s Plan for Children’s Rights
The European Union (EU for short) is a group
of 27 countries that work together.
Children’s rights are promises that the EU and
governments made so children can have a good life.
How will the EU put children’s rights in practice?
The EU will collect information and teach people
about children’s rights.
Governments and others will learn from each other
how best to put children’s rights into practice.
The EU will spend money on things that are needed for
children to enjoy their rights, such as training for adults
who work with children.
Did you
know?
The biggest set of children’s rights
promises is called the
United Nations Convention on
the Rights of the Child (UNCRC).
What are the top 6 things in the plan?
1Children’s participation
Everyone will understand that children have a
right to a say and put it into practice.
2Included in society
Children will be able to get good education and
healthcare and families will have enough money
to meet children’s needs.
3Safe from harm
Children will be kept safe from violence and children
who are harmed will get the help they need.
4Child-friendly justice
The police, lawyers and judges will treat children
fairly, listen to them and meet their needs.
5Digital world
All children will be able to get access to and stay
safe in the digital world.
6Helping children across the world
All children in the world will enjoy their rights, even
when there is war, famine or disease.
Did you
know?
When making the plan the EU
talked to lots of people, including
10,000 children.
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QUADERNI ACP 4/2022 163 OSSERVATORIO INTERNAZIONALE
portare a una violazione della disciplina, considerando che ta-
le canale è tipicamente non protetto e che un semplice invio
comporta spesso la generazione di diverse copie del messag-
gio o di parti di esso [Tabella 1] su cui il mittente ha un con-
trollo limitatissimo.
Una gestione ranata dei dati non può che valutare un qual-
che tipo di protezione alla fonte degli stessi, per cui risultano
certamente preferibili sistem i che possano utilizzare delle for-
me di criptazione [10].
Il medico non dovrebbe preoccuparsi della soluzione infor-
matica da un punto di vista tecnologico, ma ha certamente la
responsabilità di adottare le dovute cautele nella scelta delle
soluzioni (sia hardware che software). Il medico-pediatra de-
ve tener conto ulteriormente della possibilità che i dati digita-
li siano oltre che ben “custoditi” anche accessibili da parte di
tutti gli aventi diritto e in questo caso – come già evidenzia-
to – è sempre presente almeno un responsabile maggiorenne
oltre al soggetto minore.
Situazioni più complesse si hanno poi in altri casi, come per
esempio per i sensori “wearable” (indossabili) dove la raccolta
dei dati avviene solitamente tramite connessioni di rete e con
salvataggi locali: risulta evidente che, se i dati fossero raccol-
ti “in chiaro” (salvati su una memoria locale, come per esem-
pio una piccola “card”), una semplice perdita del dispositivo
comporterebbe la possibilità di accesso agli stessi a chiunque
ne entrasse in possesso con un rischio altissimo di diusione.
Codifica e trasmissione delle informazioni
C’è poi da considerare che la diusione delle reti in modali-
tà “wireless” richiederebbe di sfruttare comunicazioni ad al-
ta sicurezza, tenendo presente che anche adottando una crip-
tazione del traco le informazioni possono essere oggetto di
ispezioni e analisi malevole [11], per cui una codifica di base
dei dati è comunque opportuna.
La criptazione, sfruttando una “chiave di codifica”, trasforma
un contenuto – per esempio un documento digitale – in una
forma tale per cui è possibile risalire alle informazioni origi-
nali solo avendo a disposizione una opportuna “chiave di de-
codifica” (che può essere uguale o diversa dalla precedente
a seconda della tecnica di criptazione utilizzata) e limitando
quindi i rischi di interazioni indesiderate [12].
Prospettive per una soluzione ecace
La tutela del dato, come previsto dalla normativa nazionale
ed europea, deve quindi poter essere garantita, tenendo conto
anche degli attori in campo che – come il medico, l’operatore
sanitario o l’insegnante – spesso non hanno una formazione
puntuale in campo giuridico e nel complesso sottoambito del-
la pri vacy.
Tenendo conto di tutto quanto detto, è possibile individuare
alcuni punti che si ritengono utili per una soluzione ecace:
adottare un sistema di criptazione a livello di dati e possi-
bilmente anche a livello di trasmissione dei dati stessi (reti);
avere accesso alle procedure di criptazione/decriptazione
in modo molto semplice e il più trasparente possibile;
far sì che le informazioni possano essere accessibili, even-
tualmente con dierente granularità, da più soggetti;
adottare una strateg ia che consenta di poter recupera re l’ac-
cesso a dati criptati nel caso che il/i soggetto/i avente/i di-
ritto risultino impossibilitati a farlo: tale recupero deve ov-
viamente essere attuabile solo da altri soggetti abilitati a su-
bentrare opportunamente.
Conclusioni
Levoluzione della tecnologia ha aperto nuovi scenari in tutte
le discipline coinvolgendo quindi a nche la medicina e la pedia-
tria. Il paziente bambino è coinvolto in molteplici realtà che
interagiscono tra loro: nel caso dello scambio di informazioni
di tipo sa nitario si tratta di un soggetto particolarmente espo-
sto a rischi legati alla privacy e per cui sono richieste speci-
fiche garanzie anche a livello normativo. La gestione dei dati
sanitari rientra nel più a mpio campo dei cosiddetti “dati sensi-
bili” per cu i è necessario adotta re soluzioni ecaci circa il loro
trattamento e la loro trasmissione anché il tutto avvenga in
modo sicuro (funzionale alle necessità e nel rispetto di tutte
le normative). Per trattare e comunicare in modo opportuno
i dati sensibili con strumenti informatici occorre innanzitut-
to essere consapevoli di come questi gestiscono i dati stessi e
possibilmente adottare tecniche di criptazione adeguate. In
prospettiva si ritiene che sarebbe utile poter disporre di alcu-
ne funzionalità avanzate: criptazione sia a livello di dati che di
comunicazione, procedure semplici e trasparenti che non ri-
chiedano competenze informatiche specifiche, accesso die-
renziato da parte di più soggetti agli stessi dati e possibilità di
recupero delle chiavi di accesso da parte di soggetti abilitati in
caso di necessità e sotto opportune condizioni.
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andrea.naimoli@unitn.it
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The adoption of network traffic encryption is continually growing. Popular applications use encryption protocols to secure communications and protect the privacy of users. In addition, a large portion of malware is spread through the network traffic taking advantage of encryption protocols to hide its presence and activity. Entering into the era of completely encrypted communications over the Internet, we must rapidly start reviewing the state-of-the-art in the wide domain of network traffic analysis and inspection, to conclude if traditional traffic processing systems will be able to seamlessly adapt to the upcoming full adoption of network encryption. In this survey, we examine the literature that deals with network traffic analysis and inspection after the ascent of encryption in communication channels. We notice that the research community has already started proposing solutions on how to perform inspection even when the network traffic is encrypted and we demonstrate and review these works. In addition, we present the techniques and methods that these works use and their limitations. Finally, we examine the countermeasures that have been proposed in the literature in order to circumvent traffic analysis techniques that aim to harm user privacy.
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L'affermarsi di nuove tecnologie informa-tiche e della comunicazione ha segnato il transito da un mondo analogico a uno digitale. In medicina la principale con-seguenza è stata il passaggio da modali-tà di archiviazione su carta e di trasmis-sione dell'informazione tramite invio di materiale fisico a costruzione di database informatici consultabili anche in remoto. Sebbene siamo ancora lontani dalla rea-lizzazione di modelli funzionanti di sanità elettronica e digitale, l'uso delle tecnolo-gie informatiche sta rivoluzionando il mo-do nel quale le informazioni vengono tra-smesse, gestite e processate da parte degli operatori sanitari [1]. Con il termine telemedicina (TM) si iden-tifica l'atto medico nel quale la prestazio-ne viene fornita a distanza, senza che me-dico e paziente si trovino necessariamente nella stessa stanza. I primi timidi tentati-vi di creazione di servizi di TM si sono concentrati sulla gestione e il monitorag-gio di singole patologie, prevalentemente croniche, nelle quali un operatore medico era in grado di fornire feedback a distan-za, immediato o ritardato, su dati rilevati dal paziente stesso a domicilio. In realtà, la TM includerebbe una visione più am-pia della comunicazione di informazioni tra paziente, medico e altri eventuali ge-stori della salute individuale o collettiva e, in quanto tale, ancora lontana da una pur parziale realizzazione pratica [2]. La pediatria è uno dei campi in cui l'u-so di tecnologie informatiche può trovare utile applicazione (Tabella 1). Allo stesso tempo rimane uno dei più sensibili perché la gestione della salute del bambino passa attraverso l'interazione con i genitori e/o i tutori legali; si tratta quindi di una co-municazione sostanzialmente indiretta. D'altro canto i bambini, e gli adolescen-ti in particolare, hanno oggi maggiore familiarità con i sistemi informatici che con i mezzi di comunicazione tradiziona-li. Questo implica una migliore interazio-ne con dispositivi medici elettronici, una minore invasività nel monitoraggio, nella raccolta e nell'invio dei dati e una mag-giore flessibilità nelle modalità di eroga-zione delle prestazioni. Infine, la creazio-ne di interfacce disegnate sul bambino e personalizzabili in base alle esigenze e alle caratteristiche del singolo individuo (ses-so, età, interessi) facilita la comunicazione e il livello di compliance al monitoraggio o alla terapia [3,4]. Minimizzando l'invasività dell'incontro medico e livellando alle esigenze del bam-bino il rapporto medico-paziente, le tecno-logie informatiche sembrano in grado di ridurre il peso e i costi diretti e indiretti in molte situazioni patologiche, acute o cro-niche, dell'età pediatrica. Se la costruzio-ne di modelli architetturalmente corretti e implementabili su larga scala rimane com-plessa, l'uso del telemonitoraggio e della consulenza pediatrica a distanza è desti-nato a diventare sempre più frequente por-tando, nei prossimi anni, all'attivazione di singoli servizi destinati alla gestione remo-ta di condizioni e patologie specifiche [2]. I primi passi sistematici A questo proposito l'ATA (American Te-lemedicine Association) definisce per la prima volta la policy e le procedure operative per la gestione degli aspetti legali con-cernenti la creazione e il mantenimento di servizi di telepediatria [5]. Il documento (pur sempre basato sulla normativa vigente negli USA, ma che tocca ambiti già presi in considerazione anche dall'Unione Eu-ropea) [6] propone alcuni temi noti della gestione dei sistemi di TM, concentran-dosi però sulle peculiarità dell'età pedia-trica, nella quale sono coinvolti minori solo parzialmente in grado di decidere relati-vamente alla propria salute. Il documento sottolinea anche gli aspetti relativi alla ge-stione della privacy e al possesso e scambio di materiale relativo o che ritrae minori, dando indicazioni sui requisiti tecnici del-la TM e fissando standard minimi di qua
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Cloud computing is emerging as a new computing paradigm in the healthcare sector besides other business domains. Large numbers of health organizations have started shifting the electronic health information to the cloud environment. Introducing the cloud services in the health sector not only facilitates the exchange of electronic medical records among the hospitals and clinics, but also enables the cloud to act as a medical record storage center. Moreover, shifting to the cloud environment relieves the healthcare organizations of the tedious tasks of infrastructure management and also minimizes development and maintenance costs. Nonetheless, storing the patient health data in the third-party servers also entails serious threats to data privacy. Because of probable disclosure of medical records stored and exchanged in the cloud, the patients’ privacy concerns should essentially be considered when designing the security and privacy mechanisms. Various approaches have been used to preserve the privacy of the health information in the cloud environment. This survey aims to encompass the state-of-the-art privacy-preserving approaches employed in the e-Health clouds. Moreover, the privacy-preserving approaches are classified into cryptographic and noncryptographic approaches and taxonomy of the approaches is also presented. Furthermore, the strengths and weaknesses of the presented approaches are reported and some open issues are highlighted.
Article
The coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic led to an unprecedented demand for health care at a distance, and telehealth (the delivery of patient care using telecommunications technology) became more widespread. Since our 2018 state-of-the-art review assessing the pediatric telehealth landscape, there have been many changes in technology, policy, payment, and physician and patient acceptance of this care model. Clinical best practices in telehealth, on the other hand, have remained unchanged during this time, with the primary difference being the need to implement them at scale. Because of the pandemic, underlying health system weaknesses that have previously challenged telehealth adoption (including inequitable access to care, unsustainable costs in a fee-for-service system, and a lack of quality metrics for novel care delivery modalities) were simultaneously exacerbated. Higher volume use has provided a new appreciation of how patients from underrepresented backgrounds can benefit from or be disadvantaged by the shift toward virtual care. Moving forward, it will be critical to assess which COVID-19 telehealth changes should remain in place or be developed further to ensure children have equitable access to high-quality care. With this review, we aim to (1) depict today’s pediatric telehealth practice in an era of digital disruption; (2) describe the people, training, processes, and tools needed for its successful implementation and sustainability; (3) examine health equity implications; and (4) critically review current telehealth policy as well as future policy needs. The American Academy of Pediatrics (AAP) is continuing to develop policy, specific practice tips, training modules, checklists, and other detailed resources, which will be available later in 2021.
Technical Report
The document provides the scientific indications to support the implementation of telemedicine health services for paediatric patients, both in early childhood and in developmental age, and during the different phases of the COVID-19 pandemic. It focuses on analysing how telemedicine can solve operational problems in managing the doctor-patient-family relationship in the paediatric field. It provides concrete elements for the definition of the specific characteristics, the eligibility, and exclusion criteria of the paediatric patient, to increase the safety and benefits of telemedicine services. Moreover, the COVID-19 highlighted the difficulties of local services in guaranteeing continuity of care for paediatric patients affected by rare or common chronic diseases. Based on scientific evidence, this report indicates the correct ways to address the above difficulties in telemedicine.
Book
This book describes in detail the potential role of ICT and electronic systems, together with the application of Web 2.0 technologies, in telepediatrics and child health. Rather than simply proposing engineering solutions that may soon become outdated, it is designed to address those real needs that telemedicine and developers are asked to meet. The orientation of the book is very much toward primary care, and both low- and high-income settings as well as extreme or complex scenarios are considered. The first two sections of the book describe different fields of application, such as the community, the hospital, and children with chronic illnesses or special needs, and examine technical issues. The use of telemedicine in delivery of care in extreme rural settings and developing countries is then discussed, with attention also to major emergencies and humanitarian crises. The closing chapters consider the role of modern technologies in the education of caregivers who work with children. Child health is a crucial issue in both industrialized and developing countries. Telemedicine for Children’s Health will be an excellent guide to the potential value of telemedicine devices in reducing the burden for children and parents and in offering quick and concrete solutions in low-resource scenarios.