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PERSPECTIVAS EM DIÁLOGO: Revista de Educação e Sociedade – ISSN 2358-1840
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Perspectivas em Diálogo, Naviraí, v. 8, n. 16, p. 164-182, jan./abr. 2021.
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OS DESAFIOS VIVENCIADOS POR FAMÍLIAS DE CRIANÇAS
DIAGNOSTICADAS COM TRANSTORNO DE ESPECTRO AUTISTA
Rachell Fontenele Alencar de Souza
1
e Júlio César Pinto de Souza
2
Resumo
A chegada de um filho aumenta a autoestima de muitas famílias trazendo alegrias,
sonhos e emoções, mas a descoberta de um transtorno pode abalar a estrutura
familiar. Atualmente a medicina não dispõe de tecnologia que possa diagnosticar o
Transtorno do Espectro Autista durante a gravidez. Este trabalho teve como objetivo
verificar os enfrentamentos sociais destas famílias. A pesquisa apresenta uma
abordagem qualitativa e quantitativa, de cunho descritivo. Como instrumento foi
utilizada uma entrevista semiestruturada com 5 familiares de crianças com
Transtorno de Espectro Autista, cujos dados coletados foram discutidos por meio da
análise do conteúdo. No que tange aos resultados, verificou-se que 4 familiares
obtiveram o diagnóstico antes de a criança completar três anos. Compreendeu-se
que a idade dos genitores pode interferir nas chances de a criança apresentar o
transtorno. Nota-se que, apesar de apresentarem o diagnóstico precoce, muitas
mães relataram a dificuldade de encontrar profissionais especializados causando
angustia, sofrimento e medo. Compreende-se que cada família tem suas formas de
encarar a dificuldade referente ao transtorno e seus paradigmas.
Palavras-chave: diagnóstico precoce; família; Transtorno de Espectro Autista.
CHALLENGES EXPERIENCED BY PARENTS OF CHILDREN DIAGNOSED WITH
AUTISM
Abstract
The arrival of a child increases the self-esteem of many families bringing joy, dreams
and emotions, but the discovery of a disorder can shake this structure. Currently the
medicine lacks technology that can diagnose Autism Spectrum Disorder during
pregnancy. This work had as general objective to verify the social confrontations of
these families. The research presents a qualitative and quantitative, descriptive
approach. As a tool, a semi-structured interview applied to 5 family members of
children with Autism Spectrum Disorder was used, with the data collected in the
research analyzed using content analysis. Regarding the results, it was found that 4
of family members obtained the diagnosis before the child was three years old. It
was understood that the age of the parents could interfere in the chances of the child
presenting the disorder. It is noteworthy that, despite presenting an early diagnosis,
many mothers reported the difficulty of finding specialized professionals causing
distress, suffering and fear. It is understood that each family has its ways of facing
the difficulty related to the disorder and its paradigms.
Keywords: Autism Spectrum Disorder; family; early diagnosis.
1
Graduada em psicologia pelo Centro Universitário FAMETRO-Manaus/AM. Psicóloga clínica.
2
Mestre em e graduado em psicologia pela Universidade Federal do Amazonas. Professor de Graduação e pós-graduação do
Centro Universitário FAMETRO – Manaus/AM.
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1. Introdução
De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (APA,
2013) o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do
neurodesenvolvimento não degenerativo, que afeta, principalmente, a comunicação
verbal, não verbal e a interação social. Alguns estudos argumentam uma possível
alteração genética e influência ambiental como causas para o transtorno.
O indivíduo com TEA tem dificuldade de expressar emoções e segue uma rotina
como forma de ritual, apresentando comportamentos estereotipados. Os sinais mais
evidentes do TEA surgem entre dois a três anos. Em alguns casos, apresentam-se
entre os doze e dezoito meses de vida. Normalmente são os pais que identificam os
primeiros sintomas (como uma forma estranha de agir da criança), levando-os a
procurar ajuda profissional. Entretanto, o recebimento da notícia é sempre um forte
impacto para os familiares.
Há diferentes modos de receber a notícia de um filho com o TEA na família. A
forma de trabalhar essa informação depende muito das condições em que os pais da
criança se encontram. Sentimentos de medo, culpa e angústia afloram, podendo
interferir no aspecto psicológico desses pais. As dificuldades de os pais aceitarem o
diagnóstico podem ser geradas pela preocupação em relação ao futuro da criança.
Segundo Koegel e Cols (1992), as famílias que possuem crianças com TEA revelam
um alto nível de preocupação quanto ao bem-estar de suas crianças caso eles não
consigam mais prestar os devidos cuidados a elas.
Algumas famílias enfrentam preconceitos e discriminações por terem uma
criança “estranha em casa”, pois os comportamentos dessas crianças não são os
considerados normais e aceitos pelas pessoas. Vizinhos, conhecidos e parentes são
os protagonistas desse preconceito e discriminação.
Buscando-se entender melhor a temática apresentada, esta pesquisa elaborou
como objetivo primário de compreender o enfrentamento social das famílias com
crianças diagnosticadas com TEA.
Como contribuição, entende-se que os resultados deste artigo sensibilizarão
a sociedade na desconstrução dos preconceitos existentes em relação ao indivíduo
com TEA, bem como mostrar os desafios e sofrimentos vividos pelos pais de crianças
com esse transtorno. No contexto acadêmico e científico, a relevância deste trabalho
apresenta-se no objeto da pesquisa que foi a família da criança com TEA, pois a maior
parte dos trabalhos sobre TEA tem como objeto da pesquisa o indivíduo com o
Transtorno e a preocupação com o seu desenvolvimento e comorbidades. Poucos são
os trabalhos que buscam estudar o sofrimento dos familiares e os desafios vividos
por eles nessa jornada em busca de uma melhor qualidade de vida e desenvolvimento
saudável da criança com TEA.
2. Referencial teórico
2.1 A espera do filho
A descoberta da chegada de um filho é motivo de muita alegria em todos da
família principalmente dos pais. Neste momento, ambos criam em sua mente o filho
perfeito com a ilusão de traços e formas que possam caracterizá-lo fazendo parecer
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com ambos. Esta imagem mental que cada um constrói em relação ao filho que ainda
não nasceu vem do inconsciente representando pelas fantasias e desejos.
Segundo Vendrusculo (2014, p.8) "A notícia de que há um bebe a caminho,
aponta para uma série de mudanças na vida de um casal, especialmente no que se
refere em preparar a chegada do filho". Neste momento, os pais já começam a se
preparar reformulando o espaço de sua residência e já imaginando o futuro do novo
integrante da família. Boa parte dos pais já começam a imaginar como será esse
filho, desde os traços físicos até a personalidade, projetando seus sonhos e
expectativas nessa criança. Segundo Mannoni (1988, p. 18) a mãe espera que "o
filho retrate os seus ideais e que seja reconhecido pelos outros como o máximo da
perfeição e da beleza".
Segundo Cramer e Palácio-Espasa (1993) os sonhos e as expectativas de pais
e mães em relação ao filho são parecidos, porém as mulheres vivenciam mais
intensamente as transformações fisiológicas da gestação. Atualmente, o pai tem uma
relação maior com o filho no período de gestação do que no passado, contudo,
ainda não se compara com a convivência afetiva da mãe em relação ao filho que
ainda não nasceu. Elas carregam e imaginam cada detalhe do seu filho, dão à luz e
amamentam.
Com o nascimento da criança, o sentimento de euforia toma conta da família,
afinal o filho “perfeito” nasceu. Segundo Klaus e Klaus (2011), após os meses de
preparação a criança nasce e chega trazendo sentimento como a felicidade e a
admiração. Esses sentimentos perduram durantes meses. Entretanto tais
sentimentos são substituídos por preocupação e medo quando os pais percebem que
a criança tem sinais e comportamentos diferentes das outras crianças da sua idade.
2.2 O Transtorno de Espectro Autista
De acordo com a última atualização do Manual Diagnóstico e Estatístico de
Transtornos Mentais (APA, 2013) o transtorno do Espectro Autista (TEA) é um
transtorno do neurodesenvolvimento não degenerativo que afeta principalmente a
comunicação verbal e não-verbal e a interação social. Este transtorno apresenta seus
primeiros sintomas logo na infância nos seus primeiros anos de vida. Segundo o DSM-
V (APA, 2013, p. 56)
Os primeiros sintomas do transtorno do espectro autista frequentemente
envolvem atraso no desenvolvimento da linguagem, em geral acompanhado
por ausência de interesse social ou alterações sociais incomuns [...] padrões
estranhos de brincadeiras [...] e padrões incomuns de comunicação
O diagnóstico do TEA é classificado em níveis com base na necessidade de
apoio. O diagnóstico de classificação leve ocorre quando o paciente necessita de
pouco apoio, a moderada quando necessita de um apoio substancial e o grave quando
o apoio é muito substancial. Os sintomas do TEA representam um “continuum” de
grau leve a grave, variando de um indivíduo para o outro, variando desde indivíduos
com grandes limitações até indivíduos com manifestações muito próximas às de
pessoas sem essa desordem (CAMPOS, 2015; p. 235).
A criança que possui o TEA, normalmente apresenta os primeiros sinais do
transtorno nos primeiros 36 meses. Seu comportamento é diferente, bem peculiar,
em relação aos outros sendo a apatia, as formas como brincam e o olhar distante os
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mais comuns. A criança com TEA ainda apresenta dificuldades no relacionamento
social, como incapacidade de manter contato visual, ligação social e jogos em grupo.
Segundo Bosa (2006), a maioria das crianças diagnosticadas com TEA pode melhorar
com o tempo se receber todos os cuidados necessários. Contudo os problemas de
interação e comunicação permanecem durante toda a vida.
Vale ressaltar que a criança com TEA pode apresentar uma hipersensibilidade
em alguns dos seus sentidos como, chorar com um simples toque ou em alguns casos
podem até não sentir dor nenhuma em uma queimadura.
2.3 Impacto do diagnóstico para os pais
O impacto do diagnóstico de autismo é a primeira dificuldade que a família irá
encontrar. Após o diagnostico a família, mais concretamente a mãe, é comum existir
a negação da existência de um transtorno. Esta fase de negação é um mecanismo
de defesa temporário, entretanto, com o tempo a mãe e o pai aceitam o fato de
terem um filho com TEA (PAÚL; FONSECA, 2001). Esse processo é um “luto
simbólico” vivido pelos pais pela perda do filho “perfeito”. Conforme explicado por
Coll, Marchesi e Palacios (2004) ao comentarem que após receberem o diagnóstico
do TEA, os pais tendem a ter sentimentos que se comparam ao do luto, pois "há
sempre um sentimento de perda quando se tem um filho com deficiência". (p. 334).
Após o diagnóstico é importante que a família seja acompanhada por
profissionais, pois estará assimilando a nova realidade decorrente do TEA e
necessitam de orientação e esclarecimentos sobre o Transtorno que é envolto de
tabus e estigmas. Segundo Sprovieri (1995), o trabalho dos profissionais junto às
famílias pode favorecer o ajustamento das relações familiares, preparando-os para
que enfrente adequadamente os obstáculos sugeridos em suas interrelações em
função do sistema familiar estar adoecido. Ser pai e mãe neste momento significa
embarcar em uma experiência complexa, repleta de dificuldades e extremas
responsabilidades, pois a criança pode ser parcial ou totalmente dependente dos pais
(BUSCAGLIA, 2006).
3. Metodologia
Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa e de cunho descritivo.
Segundo Minayo e Sanches (1993, p. 247) "A relação entre quantitativo e qualitativo
não pode ser pesada como oposição contraditória, é de se desejar que as relações
sociais possam ser analisadas em seus aspectos mais "concretos" e aprofundadas em
seus significados mais essenciais.” Para Triviños (1987) Apud Corrêa e Hourneaux Jr
(2008) a pesquisa descritiva exige do investigador uma série de informações sobre
o que deseja pesquisar. Esse tipo de estudo pretende descrever os fatos e fenômenos
de determinada realidade.
Como Instrumento foi utilizado a entrevista semiestruturada, que para Boni e
Quaresma (2005), é uma combinação de perguntas, abertas e fechadas, onde o
entrevistado pode dar suas opiniões sobre o assunto, seguindo um conjunto de
questões já estabelecidas como uma conversa informal.
Quanto aos procedimentos de coleta dos dados foi realizado, inicialmente,
contato e apresentado o projeto a Entidade onde foi realizada a pesquisa. Após o
recebimento do termo de anuência da Entidade, o projeto foi submetido ao Comitê
de Ética em Pesquisa. Após a provação do projeto de pesquisa foi realizado um
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segundo contato com a Entidade e iniciada a coleta de dados com os familiares
voluntários e que estavam frequentando o local. É importante ressaltar que, por
tratar de pesquisa com seres humanos, foram seguidas todas as determinações
constantes na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, seguindo todos
os aspectos éticos pertinentes, inclusive aguardou-se a aprovação do projeto de
pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa para iniciar a coleta de dados. Todos os
participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Os familiares foram ouvidos em um ambiente calmo e isolado, oferecendo
discrição e segurança quanto ao sigilo das informações. Todos os dados coletados na
pesquisa de campo foram analisados e discutidos, sendo resguardados os nomes dos
entrevistados que foram substituídos por um código Alfanumérico (P.1, P2., P.3,...).
Os dados qualitativos foram analisados por meio da análise do conteúdo.
Alguns dados quantitativos foram usados na pesquisa para contextualizar e auxiliar
na discussão dos dados.
A população inicial desta pesquisa era de 10 famílias, pois era a quantidade
de famílias cadastradas pela entidade onde foi feita a investigação, a época do
primeiro contato. A amostragem planejada era censitária, com isso, no projeto de
pesquisa, a proposta era que a amostra fosse de 10 famílias. Os critérios adotados
para o levantamento da amostra foi que a família fosse voluntária, estivesse
cadastrada na entidade onde se realizou a pesquisa e que o familiar tivesse uma
convivência direta com a criança. Entretanto, quando iniciaram-se os contatos com
os familiares, para convidá-los a participar da pesquisa, 2 famílias informaram que
não poderiam participar, visto que não estavam mais frequentando a Entidade, por
questões particulares, e 3 famílias não participaram por não terem comparecido nas
datas e horários marcados, ressaltando que em todos os casos a data e horário foi
remarcado uma vez e nas duas oportunidades as famílias faltaram. Desta forma, a
amostra da pesquisa foi de 5 famílias. Conforme Teixeira (2003), a abordagem de
dados enquanto etapa de investigação cientifica é relevante, pois pode significar
melhores condições para o desenvolvimento de novos estudos, com base no melhor
entendimento do processo.
4. Resultados e discussões
Os resultados a seguir equivalem às respostas dadas pelos familiares nas
perguntas objetivas que buscaram levantar informações sobre os participantes, a fim
de contextualizar o problema da pesquisa e apresentar argumentos para entender as
opiniões e interpretações das famílias entrevistadas. Dados sobre a descoberta do
transtorno e o conhecimento da família sobre o TEA contribuíram para melhor
analisar as respostas das famílias nas perguntas discursivas.
4.1 A descoberta do Transtorno
Quando os participantes foram questionados quanto ao momento em que os
pais identificaram algo de diferente no filho, verificou-se que 4 participantes da
pesquisa identificaram um atraso no desenvolvimento da criança nos primeiros 3
anos de vida, enquanto 1 participante identificou um atraso no desenvolvimento da
criança entre 4 e 7 anos. Na faixa-etária de 0 a 3 anos é comum identificar algumas
alterações em comunicação, interação social e cognição o que leva os pais a procurar
ajuda médica. Conforme os critérios diagnósticos do DSM-5 (APA, 2013), as primeiras
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manifestações do TEA ocorrem antes do 36º mês de idade, entretanto a maioria das
crianças com TEA apresenta alguma alteração no seu desenvolvimento, entre 12 e
24 meses e em alguns casos, antes dos 12 meses. Em contraponto, Bosa (2006)
afirma que o diagnóstico de TEA em crianças durante os anos pré-escolares é muito
raro devido à falta de conhecimento do desenvolvimento esperado de uma criança.
Atualmente o TEA é diagnosticado por meio da avaliação comportamental, testes
neuropsicológicos vem contribindo para o diagnóstico precoce do TEA.
Em complemento à discussão Duarte et al. (2016) argumentam que não é
possível ter um diagnóstico preciso do transtorno antes dos 3 anos, porém, podem
constar traços do TEA. Os mesmos autores ainda comentam que deve ser iniciada a
intervenção até estes sinais desaparecerem.
Apesar da dificuldade apresentada no diagnóstico precoce, deve-se buscar
diagnosticar a criança com a maior brevidade possível, visto que quanto mais cedo
conseguir o diagnóstico melhor para se iniciar o tratamento multidisciplinar com a
criança. O diagnóstico tardio levará a criança a apresentar problemas mais graves de
comunicação, interação social, como também poderá apresentar comportamentos
agressivos.
4.2 Conhecimento da família sobre o TEA
Para entender se os pais realmente conheciam o Transtorno foram feitas duas
perguntas. A primeira se eles sabiam o que era o TEA e na sequência pediu-se para
que os participantes dissessem com suas palavras o que era o TEA.
Quando perguntado se sabiam o que era o TEA, todos os participantes alegaram
saber o que era o TEA. O conhecimento do transtorno é necessário, pois é através
dele que eles tomaram conhecimento de como, quando e onde começar o
tratamento. O conhecimento sobre o TEA adveio de pesquisas particulares na
“internet” no por meio do suporte formal, prestado por profissionais capacitados.
Segundo Andrade e Teodoro (2012), este suporte tem como objetivo informar as
famílias sobre o assunto através de informações e ferramentas de modo a auxiliar
nos conhecimentos sobre o TEA e destacar as dificuldades que estarão por vir,
ajudando assim a entender sobre o assunto em geral mostrando as necessidades da
criança.
Carvalho-Filho et al. (2018) afirmam que o entendimento dos pais sobre o
transtorno favorece o desenvolvimento do filho, permitindo que ele adquira
independência e se sinta valorizado. Compreende-se assim que o conhecimento
acerca do TEA pelos familiares é um fator facilitador da saúde emocional do filho. Em
alguns casos além das pesquisas individuais, algumas famílias se apoiam na religião
para suportar essa nova situação. Para Schmidt, Dell’aglio e Bosa (2007, p.130), "a
busca de apoio social/religioso, adicionada ao bom nível de suporte formal e
institucional percebidos, exerce uma importante função de suporte”.
Portanto, adquirir conhecimento sobre o transtorno é garantir um apoio
essencial para o filho com TEA, pois os pais passam, a saber, como agir perante as
situações difíceis e auxiliar em seu tratamento, principalmente na inclusão social.
Na continuidade, perguntou-se aos participantes se sabiam dizer o que era o
Transtorno de Espectro Autista. A pergunta teve a finalidade de identificar o quanto
os participantes conheciam o transtorno, visto que todos alegaram conhecer.
Entretanto, nas respostas verificaram-se entendimentos diferentes. Nas falas dos
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familiares foram levantadas 5 (cinco) subcategorias: alteração do comportamento,
atraso no desenvolvimento, dificuldade na interação, atraso na fala e diagnóstico
precoce. Discutiremos cada uma das subcategorias a seguir.
4.3 Alteração do comportamento
A alteração comportamental é uma das características do TEA, entretanto deve-
se atentar para que as alterações de comportamento podem estar associadas a
outras patologias. Observa-se essa subcategoria no trecho da fala do participante P.1
quando diz “Espectro Autista da mais em menino do que em menina. […] é um
transtorno que gera alteração comportamental”. Segundo Pereira (2011, p.53)
A fisionomia do autista não demonstra qualquer alteração comportamental,
sendo um dos motivos dos pais encontrarem dificuldade em encontrar um
diagnóstico preciso ou suposição de possíveis problemas. Há três caminhos
pelos quais as famílias passam: primeiro, conhecer o autismo; segundo, admitir
o autismo e, por fim, buscar apoio de pessoas que convivam ou estão
envolvidas com o autismo.
O TEA é um transtorno onde são caracterizadas alterações comportamentais,
déficits qualitativos na interação social, déficits na comunicação, padrões de
comportamento repetitivos e estereotipados, interesses e atividades limitados. Além
disso, a criança com TEA pode apresentar agressividade (em relação a si e a
terceiros) e sensibilidade aumentada a estímulos sensoriais (CANUT et al., 2014).
As alterações no comportamento podem ser entendidas, por alguns pais, como
algo relacionado ao tratamento dado ao filho (mimando demais a criança) ou até
mesmo a fase da criança. Para Gillberg (2005) as expressões faciais, gestos, postura
corporal, entre outras é uma limitação da variabilidade de comportamentos. Esse
entendimento equivocado dos pais, quando entendem que tais comportamentos
fazem parte da fase ou é pirraça da criança, pode levar ao diagnóstico tardio do
transtorno.
4.4 Atraso no desenvolvimento
Esta categoria foi identificada na fala do participante P.2 o qual enfatizou na
sua resposta o atraso no desenvolvimento, conforme se pode observar no trecho da
fala “O Autismo é um atraso no desenvolvimento […]”. O atraso no desenvolvimento
é um dos motivos que leva os familiares a buscar ajuda sobre o que pode estar
acontecendo com o seu filho. De acordo com Mansur et al. (2017, p. 36), “[...] é
possível observar nas crianças com Autismo atraso nas aquisições do
desenvolvimento global e ausência de comportamentos esperados para a idade
cronológica.” Segundo Gadia (2006), o autismo é definido como um transtorno
complexo do desenvolvimento, do ponto de vista comportamental, com diferentes
etiologias que se manifesta em graus de gravidade variados.
Cabe aos pais compreender, portanto, as reais necessidades do seu filho e
aceitar principalmente suas diferenças. Assim, quanto mais cedo à criança for
diagnosticada e iniciar o tratamento adequado, maiores serão as chances dela ter
um desenvolvimento global satisfatório.
Verifica-se, portanto que o desenvolvimento da criança com TEA é lento e, se
não for tratado da maneira correta, trará prejuízos no futuro. O diagnóstico precoce
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do TEA oportuniza o início de um tratamento adequado, contribuindo para o processo
de aprendizagem e interação social da criança.
4.5 Dificuldade na interação
Esta categoria foi identificada na fala do participante P.3 quando enfatizou na
sua resposta sobre a dificuldade de interação, fonforme pode-se observar no trecho
a fala a seguir: “É quando a criança não interage com outras crianças, não olha nos
olhos, não fala […]". A dificuldade de interação desde pequeno é outra característica
do Transtorno do Espectro Autista.
Silva e Ribeiro (2012) comentam que "as crianças autistas apresentam
características de isolamento desde seus primeiros anos de vida, dificuldade em
desenvolver relações pessoais, sendo esta observada precocemente e a dificuldade
de vínculo com a figura materna". Essas crianças demonstram uma inaptidão para
brincar em grupo ou para desenvolver laços de amizade. Normalmente, não
participam de jogos cooperativos, demonstrando pouca emoção, pouca simpatia ou
pouca empatia por outros.
Para Camargos Jr e Col (2005) o autismo "caracteriza-se por um déficit na
interação social visualizado pela inabilidade em relacionar-se com o outro,
usualmente combinado com déficits de linguagem e alterações de comportamento”.
A manifestação de problemas na interação social costuma ser um dos sinais mais
típicos do transtorno autista.
Essa inaptidão pela interação social observada em crianças com TEA ocasiona
o isolamento e dificuldade na fala da criança, dificultando ainda mais as relações
intrafamiliares e a vida dos envolvidos.
4.6 Atraso na fala
O atraso na fala é o principal motivo de os pais buscarem assistência a um
profissional. Esta categoria foi identificada na fala do participante P.4 o qual enfatizou
que “É um transtorno neuro-social que tem como característica principal um possível
atraso de fala […]”. A linguagem permite a busca de soluções alternativas,
especialmente na negociação. Essas crianças precisam desenvolver habilidades para
selecionar os melhores comportamentos que facilite o convívio social e a
manifestação de seus sentimentos e desejos. É interessante que para uma melhor
prática do fonoaudiólogo, este se utilize também de instrumentos que rastreiam
problemas de comportamento (ZUÑIGA, 2005).
Para Whitman (2015), a linguagem de sinais para as crianças autistas podem
ser uma das melhores formas de tratamento, dependendo de suas capacidades
cognitivas, motoras e sensoriais, pois não há necessidade do uso de dispositivos
físicos.
O atraso na fala afeta drasticamente o seu desenvolvimento social,
desencadeando problemas futuros principalmente em seu desenvolvimento próprio,
levando a pessimismo da família em relação ao seu futuro.
4.7 Diagnóstico precoce
O diagnóstico precoce é a melhor forma de tratamento, prevenindo a criança
de eventuais problemas futuros. Está categoria foi identificada na fala de um
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participante P.5 que comentou "O autismo é um transtorno que é diagnósticado
geralmente nos primeiros anos,…”.
Para Canut et al (2014), a intervenção precoce é o melhor procedimento para
permitir o desenvolvimento da criança, uma vez que quanto mais tardiamente a
doença for abordada, mais consolidados estarão os sintomas. O diagnóstico precoce
auxilia no desenvolvimento da criança, principalmente na questão cognitiva e social,
sendo o melhor momento antes dos 3 anos.
Caracterizando os benefícios do diagnóstico precoce, Oliveira (2009, p. 279)
afirma que "o diagnóstico precoce, bem como uma avaliação adequada e uma
intervenção atempada e intensiva melhoram o prognóstico". O diagnóstico precoce
propicia vantagens para a criança, pois melhora o seu desenvolvimento e a sua
interação social.
Melhoria no desenvolvimento, na fala, na interação social é notável quando o
diagnóstico é precoce, melhorando assim seu desenvolvimento. Portanto, a
possibilidade de construir e aprender novas competências, melhorar comportamentos
e corrigir os pontos fracos das crianças com autismo.
4.8 A rejeição dos familiares
No que tange à rejeição dos familiares verificou-se que em nenhuma família
houve rejeição da criança com TEA por qualquer integrante. Neste estudo, verifica-
se como é complicado receber a notícia de que o filho perfeito tão esperado não é
como gostaríamos. O diagnóstico do TEA impacta na vida dos pais e dos familiares
da criança. Nesses casos, sentimentos de angústia, negação, tristeza, luto afloram,
levando, em alguns casos, até a exclusão do filho.
Muitos pais encontram dificuldades em relatar o diagnóstico do transtorno para
o restante da família. Guzman et al. (2002) destacam que o medo e o
constrangimento são comuns em relação ao diagnóstico do autismo, porém é de
suma importância que eles recebam o apoio para que possam elaborar seus
sentimentos em relação à criança para que possam auxiliá-la em seu
desenvolvimento.
Apesar de não ter sido identificada rejeição, pode-se argumentar que muitos
pais preferem negar a situação a aceitá-la. Buscaglia (2006) fala que é muito comum,
inicialmente, a mãe não acreditar no diagnóstico e negar, de diversas maneiras, a si
mesma e às demais pessoas que a cercam, a existência da deficiência. Nessa fase, a
mãe não está preparada para conviver com algo dessa natureza, até porque estava
esperando um bebê saudável e sem problemas. Algumas mães se lançam numa
interminável busca por outros diagnósticos que possam negar aquela constatação
inicial.
Este sentimento de rejeição pode vir ao longo do tempo. Hamer, Manente e
Capelline (2014), relatam em seu artigo que a vida social associada aos recursos
limitados da família de uma criança com TEA favorece o ressentimento, a raiva, a
punição, a rejeição e o isolamento da criança no interior da família. Para Martins e
Pires (2001) o autismo, comparado com outros transtornos e síndromes, é o mais
difícil de gerir. Este sentimento de negação junto com muitos outros são naturais
após o diagnóstico, principalmente em relação ao autismo. Em face da inexistência
de exames que possam diagnosticar o TEA antes do parto, quando o diagnóstico
surge no decorrer do desenvolvimento da criança, a família sofre um pesado impacto,
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pois todas as famílias vislumbram um filho saudável com um desenvolvimento
esperado. Para Schwartz e Riedman (2009), a necessidade de culpar alguém pelos
problemas dificulta que possam encarar a adversidade como um desafio.
Verifica-se, portanto que, o resultado do diagnóstico de TEA, gera um impacto
muito forte no psicológico dos pais levando a um estágio de luto do filho perfeito. A
aceitação do transtorno do filho é de suma importância para o convívio e a melhora
na interação social melhorando assim o seu desenvolvimento.
4.9 A importância dos pais para as crianças autistas
Quando perguntado sobre a quão importante os pais se julgam para os filhos,
verificou-se que em todos os participantes da pesquisa consideram-se uma figura
importante. Segundo Maia Filho et al. (2016) a família exerce função importantíssima
na vida de uma criança com TEA, pois o desenvolvimento da criança e a consequente
melhoria na sua qualidade de vida, dependerá da capacidade de a família aceitar a
condição da criança com esse transtorno e contribuir para o seu desenvolvimento.
Complementando, Oliveira (2015) ressalta em seu estudo a importância da
família, em parceria com a escola, a fim de melhorar o desenvolvimento do filho. A
participação ativa dos pais na vida escolar da criança, aumenta o seu nível de
aprendizado.
Com isso, pode-se afirmar que a participação dos pais no tratamento das
crianças com TEA contribuirá para um desenvolvimento da criança, oferecendo-lhe
uma maior qualidade de vida e autonomia.
4.10 Reação da família ao diagnóstico
Outra questão promovida aos participantes foi: Como a família reagiu ao
diagnóstico? A partir das respostas forma obtidas 3 subcategorias:
insegurança/assustados, negação e tristeza. Essas subcategorias serão detalhadas e
discutidas a seguir.
4.10.1 Insegurança/assustados
Esta subcategoria foi identificada na fala do participante P.3 e P.4. Ambos
apresentaram, nas falas, a sensação de medo por estar vivendo uma situação pouco
conhecida e envolta de preconceitos. Tal subcategoria pode ser verificada no trecho
da fala do participante P.3 ao dizer "Não tem um diagnóstico fechado, mas só de
pensar que poderia ser ja desabou nosso mundo". Devido o diagnóstico de autismo
não ter sido concluído, percebe-se a insegurança e medo perante o resultado do
diagnóstico. Em relação á insegurança frente ao diagnóstico, Dantas et al. (2010)
entendem que o nascimento é um momento de muita alegria para as famílias,
contudo os sentimentos mudam quando nasce uma criança com deficiência. Este
momento passa a ser de medo, insegurança e outros sentimentos. Complementando
esse entendimento sobre os sentimentos, Guzman et al. (2002) comentam que o
medo, insegurnaça e o constrangimento são emoçōes comuns aos pais da criança,
uma vez que a experiência, a compreensão e as informações sobre essa síndrome
ainda são limitadas. A falta de conhecimento sobre o transtorno leva os pais em
busca de conhecimento a fim de auxiliar no desenvolvimento do filho.
Na fala do participante P.4 observa-se que o mesmo encontra-se assustado
quando diz “Assustados e confusos por não conhecer o TEA”, pois o desconhecimento
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e os estigmas que o transtorno tras consigo acarretam sensações e sentimentos
negativos para os pais. Verifica-se ainda que a fragilidade da criança costuma ser
uma situação assustadora para os pais e familiares, fazendo com que sintam medo
de errar e demonstrem insegurança no cuidado (DANTAS et al, 2010).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (2001), não se justifica a exclusão
de pessoas com alguma doença mental ou transtorno da sua comunidade e que deve
haver lugar para todos no mundo. Entretanto, muitas pessoas ainda se afastam
assustadas de pessoas com deficiencia/transtorno ou simplesmente as ignoram,
como se não pudessem compreender ou aceitar.
Entende-se, portanto que o susto ao receber a notícia do transtorno é em
muitos casos, devido à falta de conhecimento do transtorno. Essa falta de
conhecimento leva os pais a terem mais sentimentos negativos sobre o filho e seu
futuro podendo levar a prejuízos ate mesmo aos familiares.
4.10.2 Negação
Esta categoria foi identificada na fala do participante P.2 quando comenta que
“No começo não aceitaram, mas conforme o passar do tempo perceberam que tinham
que ajudar para poder ele se desenvolver mais”. Diante da fala é relatado a mudança
de postura da familia. De acordo com Miller (1995) existem dois tipos de negação.
Por um lado tem-se a negação escolhida e por outro a negação inconsciente. A
primeira acontece quando os pais ignoram a deficiência do filho com a esperança que
ela desapareça. No segundo caso, a negação é uma forma de não percepção da
realidade. A negação acontece quando os pais negam o diagnóstico. Esta fase é mais
evidente nas crianças com autismo, que faz com que os pais procurem, entre vários
especialistas, diagnósticos diferentes.
Silva (2012) relata que ouvir o diagnóstico de autismo, mesmo que como uma
hipótese, é muito difícil para os pais, por ser ainda um distúrbio muito marcante e as
pessoas que o apresentam serem vítimas de muito preconceito. Na maioria das
vezes, os pais passam por uma fase de negação, pois os mesmos cultivam sonhos e
fantasias para o futuro de seus filhos.
Esta fase de negação caracteriza-se por uma defesa temporária, que mais tarde
é substituída pela aceitação, ainda que parcial (PAÚL; FONSECA, 2001, p. 278). A
negação é uma forma de lidar com a situação. No entanto, deverá estar consciente
que passar por uma fase de raiva e negação não se pode traduzir numa perda de
foco relativamente ao tratamento da criança.
Verifica-se que, com o diagnóstico do TEA estabelecido, os pais se encontram
em uma situação em que, em um primeiro momento, não acreditam que o seu filho
teria o transtorno. Esse medo dos pais acaba aumentando no ciclo social em que
vivem fazendo com que muitos deles não relatem a situação vivida.
Em sua resposta, o participante P.5 comentou que recebeu o diagnóstico de
forma natural, conforme o trecho da sua fala “De forma natural, já que na família foi,
percebido muito cedo, que o desenvolvimento era diferente”. Apesar da sua posição,
entende-se que o medo dos pais em como encarar a situação perante a sociedade e
restante da familia pode levá-los a não relatem a situação vivida (GAUDERER, 2003).
Essa reação pode ser entendida como algo consciente ou inconsciente, sendo assim,
haveria tambem uma negação de que algo estivesse acontecendo, daí dizer que foi
natural. Ainda Miceli (2002) comenta que:
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[...] sentir dor não é natural, ainda que compreensível, e que ausência de dor
é um direito do Paciente, deve-se agrupar esforços no sentindo de aliviar e
controlar a sua dor, sabendo-a múltipla e dinâmica e adequando
periodicamente o tratamento oferecido (p.370).
Todavia, deve-se considerar a possibilidade de a família ter notado algo de
diferente com a criança e ter buscado conhecimento sobre o que poderia ser e como
tratar o possível transtorno, conhecendo e preparando-se para as situações que
porventura surgissem. Com isso, após receber o diagnóstico, a família ja estava
preparada e já sabia como agir, não sofrendo da forma como outras familias
sofreriam.
4.10.3 Tristeza
Esta categoria foi identifciada na fala do participante P.1 o qual enfatizou na
sua resposta tristeza diante do transtorno, conforme se observa no trecho da fala
“Muito tristes porque não sabia o que era o transtorno”. O fato de não ter o
diagnóstico logo ao nascer, gera uma tristeza profunda na família. Desde o momento
em que descobrem a gravidez, os pais, fazem planos para os filhos. O descobrimento
de que a criança tem um transtorno do neurodesenvolvimento causa o chamado luto
simbolico, pois o filho imaginado deixa de existir, causando culpa, frustração e
tristeza. De acordo com Brunhara e Petean (1999), ocorrem sentimentos de
decepção, frustração, mágoa e aflição na presença de um filho que não foi sonhado.
Com isto, muitos pais precisam redefinir os seus planos e sonhos que tinham para os
seus filhos e viver o processo de um luto simbólico com a perda do filho “perfeito”,
superando a perda das esperanças e dos sonhos que construíram para os seus filhos.
A tristeza é devida basicamente pela perda, luto, pelo filho perfeito e tão
sonhado. O autismo leva os sentimentos dos pais da alegria ate a tristeza em poucos
meses devido as evidencias do transtorno só serem aparentes depois de alguns
meses após o nascimento.
4.11 A percepção dos pais quanto ao diagnóstico
Nesta categoria os participantes apresentaram a percepção quanto ao
diagnóstico dos filhos com TEA. Nas falas dos participantes identificaram-se as
seguintes subcategorias: pessimismo e compreensivo.
4.11.1 Pessimismo
O pessimismo dos pais é identificado na fala do participante P.5 quando
comenta que “[…] Há um certo pessimismo em relação ao prognostico”. Os pais que
recorrem a estratégias focadas na emoção apresentam maior estresse e possuem
maior sentimento de culpa e falsas crenças sobre o TEA, assim como apresentam
maior pessimismo relativamente ao prognóstico do filho (RIBEIRO, 2012). Os pais
têm certo pessimismo em relação ao futuro do filho, especialmente em relação aos
problemas que poderiam aparecer quando eles não estiverem mais por perto. Nota-
se um grande estresse dos pais, principalmente da figura materna, devido aos
cuidados com o filho, mas o maior medo é em relação a como o filho autista
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conseguira viver sem a sua presença e quem poderá ajudá-lo quando ele precisar de
ajuda (HENN et al., 2008).
Verifica-se que este pessimismo é natural em pais de crianças com TEA, pois
existe o medo de ter um filho vivendo em uma sociedade que ainda estigmatiza
transtornos como o TEA, que sofrerá preconceito e discriminação. O medo dos pais
mostra-se evidente quando, durante as falas comentam “será vai trabalhar?”, “Como
vão se desenvolver sem mim?”, “Quem vai ajudar quando precisar?”
Frente a essas incertezas e medos, cabe aos profissionais da saúde que atuam
na área, esclarecer todas as dúvidas dos pais, mostrando as possibilidades dessas
crianças. Entende-se ainda que é necessário a desestigmatização do Transtorno de
Espectro Autista, desconstruindo ideias distorcidas da sociedade sobre o transtorno.
Sobre o desconhecimento da sociedade a respeito do TEA, cabe ressaltar que
em determinado momento da fala, o participante P.3 comentou que “Por eu não
comentar e por não ter um diagnóstico fechado, as pessoas olham e pensam se tratar
de uma criança mimada”. Devido à falta de conhecimento sobre o assunto, muitas
pessoas tomam conclusões precipitadas sobre diversos assuntos, apresentando um
juizo preconcebido que se manifesta, geralmente, por atitudes discriminatorias
perante as pessoas consideradas diferentes ou “estranhos”, com no caso do autista
(PAIVA JUNIOR, 2012).
4.11.2 Compreensivo
A compreensão da família de que tem uma pessoa que necessita de sua ajuda
é essencial para auxiliar em seu desenvolvimento. Os participantes P.2 e P.4 em suas
falas comentam que “[…] a própria família passou a ajudar, porque antes achavam
que era fase, […] perceberam que tinham que fazer algo diferente”. (P. 2) e “No meio
onde convivo as pessoas entendem o transtorno dele e de alguma forma
compreendem todo processo”. (P. 4)
Para Fávero (2005), o processo de compreensão da família, passa por etapas
onde dentre elas são: processo de peregrinação em hospitais e profissionais de
saúde, luto, dificuldades em lidar com a criança, as mudanças e as sobrecargas
familiares e o desamparo dos pais em relação à perspectiva do futuro do filho.
Constata-se, portanto, que o apoio da família aliado a oportunidades de educação,
com profissionais capacitados, as crianças, mesmo que com algumas limitações
cognitivas, conseguem desenvolver uma gama de habilidades. (HENN, et al., 2008)
Entretanto, observa-se ainda que existam pais que, por não terem
conhecimento, veem os primeiros sinais do transtorno como alguma desobediência
ou rebeldia. Para Perryman (2009) os pais acabam atribuindo aos primeiros sinais do
transtorno, explicações de que pensavam que era uma criança desobediente, tinha
uma personalidade difícil ou era mimada.
O apoio e a compreensão dos familiares são de suma importância para o
desenvolvimento da criança com TEA, aumentando assim suas chances de um
desenvolvimento com maior qualidade de vida e melhorias em sua comunicação e
interação social.
4.13 Dificuldades encontradas pelos pais no tratamento
A confirmação do transtorno já é um choque. Após este momento a família
precisa manter o equilíbrio psicológico para compreender a necessidade do filho e as
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dificuldades que surgirão no decorrer de suas vidas. A família deve entender que a
criança com TEA necessita de um tratamento adequado, por uma equipe
multidisciplinar, e ter o apoio da família em casa e durante o tratamento. Após
responderem às perguntas levantaram-se as subcategorias falta de profissionais e o
comportamento da criança.
4.14 Falta de profissionais
O número de profissionais especialistas em Transtorno de Espectro Autista na
cidade de Manaus é reduzido, principalmente na área da psicologia. Existem poucas
clinicas com uma equipe multidisciplinar para atender e acompanhar crianças com
esse transtorno. A falta de profissionais é identificada na fala do participante P.4 ao
comentar que “Instituiçōes de apoio a pessoas com TEA, poucos profissionais
especializados na area, [...]”, do participante P.3 “Encontrar terapia ocupacional […],
poucos psicólogos”. Conforme Visani e Rabello (2012) argumentam que a falta de
conhecimento e de autonomia por parte de profissionais de saúde em relação ao
diagnóstico de autismo, revelam a necessidade de investimento na capacitação de
profissionais da saúde, visando melhorar a qualidade da assistência voltada ao
acompanhamento do desenvolvimento infantil.
Ribeiro (2012) comenta que a falta e/ou escassez de profissionais
especializados e os estereótipos da sociedade em relação ao autismo, causam um
alto nivel de estresse aos pais. O mesmo autor ainda comenta que esse alto nivel de
estresse pode ser gerado em consequência de diagnóstico impreciso e cuidados
inadequados, fato argumentado pelo participante P.5 ao dizer que uma de suas
preocupações era “[…] poucos profissionais que realmente entendem do assunto”.
(P. 5)
Verifica-se, portanto que a falta de profissionais prejudica tanto as crianças,
quanto os pais, pois eles acabam tendo falta de informação sobre o transtorno, além
de um tratamento precario e deficitário. O acompanhamento de profissionais
capacitados é muito importante para auxiliar no convívio social e escolar da criança
com TEA.
4.15 Comportamento da criança
O TEA possui características bem próprias, a existência de comportamentos
estereotipados é uma dessas características, além do pouco contato fisico e não
gostarem de barulho. O convívio pode se tornar muito desgastante se a família não
for preparada e não houver cumplicidade no tratamento. No trecho da fala do
participante P.2 quando diz, “[…] ele não gosta de lugares fechados e nem que as
pessoas abraçassem ele”, ao alegar que seria uma dificuldade no tratamento, mostra
bem a necessidade de preparar os pais de forma a fazer com que esses contribuam
para o tratamento e entendam o Transtorno.
Quanto a essa questão, Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007, p. 182) dizem que
"as características próprias do comportamento de pessoas com autismo, somadas à
severidade do transtorno, podem constituir estressores em potencial para
familiares”.
O tratamento do TEA só terá uma evolução saudavel com a participação da
familia e para isso faz-se necessária a preparação desses pais, bem como o
acompanhamento deles. De acordo com Ribeiro (2012) a confirmação do diagnóstico
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de autismo implica a família, não somente na prestação de cuidados diários
permanentes às crianças, mas também na aquisição de competências e habilidades
para lidar com os sintomas e comportamentos.
Conviver com outros indivíduos é complicado e até mesmo com a família, visto
que acabam não deixando que as pessoas entrem no mundo dele, pois a percepção
dele é diferente.
5. Considerações finais
O diagnóstico de TEA é um grande impacto para os pais, pois a idealização da
criança perfeita se depara com o real e os genitores acabam vivenciando o luto pelo
filho perfeito perdido. O diagnóstico desse transtorno acaba sendo um dos piores
para aceitação dos pais, pois o diagnóstico é demorado e só pode ser feito após
meses do nascimento. Durante esse tempo a família a passar por um período de
desejos e sonhos para o filho e, logo após, tudo reverte com o resultado do
diagnóstico.
Sentimento de negação, tristeza, magoa e até depressão caem sobre os pais.
Por isso, a importância do tratamento para os pais, pois será nesse acompanhamento
que eles abrirão suas mentes em relação ao autismo, tendo o conhecimento
necessário para contribuir no desenvolvimento da criança.
A busca por profissionais qualificados para diagnosticar com precisão e de
forma precoce o transtorno vem acontecendo de forma mais rápida devido a
divulgações e também ao dia mundial do autista, dia este que a ONU estipulou com
o intuito de promover maior conhecimento sobre o transtorno. Isto auxilia na
diminuição dos paradigmas e incentiva novos profissionais a se focarem no assunto.
Por fim, vale destacar que tal assunto requer a realização de outras pesquisas
a fim de expandir o conhecimento e fazer com que se encontrem novos tratamentos
e acompanhamentos para o TEA, além de tornar o assunto aberto para a população,
desestigmatizando o transtorno e oportunizando o indivíduo com TEA uma inserção
social sadia, sem preconceitos e discriminações.
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Recebido em: 20 de julho de 2020.
Aceito em: 29 de setembro de 2020.
Publicado em: 05 de janeiro de 2021.
