PreprintPDF Available

Chuyên san Dạy và Học - số 38 - Hòa nhập

Authors:
  • Viet Nam National Institute for Education Sciences
Preprints and early-stage research may not have been peer reviewed yet.

Abstract

Quý độc giả thân mến, Khi nhắc tới đa dạng và bao hàm trong giáo dục, bên cạnh vấn đề về sắc tộc, xuất xứ, giới tính, còn một khía cạnh nữa đáng quan tâm là “đa dạng hệ thần kinh” (neurodiversity). Đa dạng hệ thần kinh là một phong trào khởi đầu bởi nhà xã hội học Judy Singer, với nỗ lực chuyển hướng cách nhìn nhận về các rối loạn phát triển thần kinh (như tự kỷ và tăng động giảm chú ý) từ một góc nhìn bệnh lý sang một mô hình xã hội. Mặc dù còn nhiều tranh luận xoay quanh phong trào cũng như thuật ngữ này, sự ra đời của nó đã mang tới một khẳng định tất cả chúng ta cần phải suy ngẫm: liệu rằng các vấn đề rối loạn phát triển là những ‘căn bệnh’ khó chữa hay do xã hội này đang đặt ra các tiêu chuẩn khiến cho những cá thể “khác biệt” đó không thể hòa nhập vào? Lấy cảm hứng từ chủ đề này, BBT Lộn xộn xin được gửi tới quý độc giả Dạy & Học số 39 với tựa đề “Hòa nhập”. Trong bối cảnh các dịch vụ chuyên nghiệp dành cho các cá nhân có rối loạn phát triển thần kinh còn chưa phát triển và dễ tiếp cận với số đông, các bài viết trong Dạy&Học số 39 mong muốn cung cấp các hiểu biết ban đầu về một số hội chứng/rối loạn phổ biến. Bởi hiểu biết và công nhận luôn là bước đầu tiên trong mọi tiến trình giúp đỡ. Bài viết “Đa dạng hệ trí não trong giáo dục” là một báo cáo của OCED về các phương pháp giảng dạy cũng như đánh giá đối với các lớp học có các học sinh khác biệt về trí não. “Thế nào là chứng khó học toán”, “Nhận diện ADHD trong lớp học” lần lượt cung cấp một số chỉ báo để giáo viên và phụ huynh có thể bước đầu theo dõi các khó khăn học tập ở các em học sinh. “Lớp học cho trẻ ADHD” cung cấp một số hướng dẫn kết hợp các cách thức hỗ trợ các học sinh ADHD vào các lớp học thông thường. Các rối loạn tinh thần cũng thường được bao gồm trong các thảo luận về đa dạng hệ thần kinh. “Phương pháp giáo dục giúp chữa lành vết thương tâm lý ở trẻ” kể câu chuyện về cách dự án ATLAS giúp đỡ các học sinh có sang chấn tâm lý. “Giáo dục đang đương đầu với ba cuộc khủng hoảng: sức khỏe tinh thần chỉ là một trong số đó” cảnh cáo những vấn đề cấp thiết nhất mà thế hệ trẻ tuổi đang phải đối mặt. Và “Sự vô tư của trẻ phản ánh cuộc sống hạnh phúc” là lời nhắc nhở về điều quan trọng nhất đối với trẻ nhỏ - thứ giúp xây dựng một nền tảng tâm lý vững mạnh cho quá trình trưởng thành. Cuối cùng, “Đứa trẻ cuối cùng mang hội chứng Down” mặc dù tập trung vào một rối loạn không thuộc phạm trù thần kinh học, lại là một phóng sự xuất sắc về các vấn đề đạo đức, chấp nhận sự đa dạng của xã hội, những vấn đề cốt lõi mà phong trào đa dạng thần kinh học quan tâm. Xin chúc Quý vị có những khoảng thời gian thú vị. Trân trọng, Ban Biên tập Lộn Xộn
HÒA NHẬP
Số 38 - tháng 08 | 2021
LỚP HỌC CHO TRẺ ADHDLỚP HỌC CHO TRẺ ADHD
GIÁO DỤC ĐANG ĐƯƠNG GIÁO DỤC ĐANG ĐƯƠNG
ĐẦU VỚI BA CUỘC ĐẦU VỚI BA CUỘC
KHỦNG HOẢNG:KHỦNG HOẢNG:
SỨC KHỎE TINH THẦN CHỈ SỨC KHỎE TINH THẦN CHỈ
LÀ MỘT TRONG SỐ ĐÓLÀ MỘT TRONG SỐ ĐÓ ĐỨA TRẺ CUỐI CÙNG ĐỨA TRẺ CUỐI CÙNG
MANG HỘI CHỨNG DOWNMANG HỘI CHỨNG DOWN
ĐA DẠNG HỆ TRÍ NÃO ĐA DẠNG HỆ TRÍ NÃO
TRONG GIÁO DỤCTRONG GIÁO DỤC
Số 38: Hoà Nhập
Quản lý Giáo dục
ĐA DẠNG HỆ TRÍ NÃO TRONG GIÁO DỤC ............06
Minh Trang lược dịch
GIÁO DỤC ĐANG ĐƯƠNG ĐẦU VỚI BA CUỘC
KHỦNG HOẢNG: SỨC KHỎE TINH THẦN CHỈ LÀ
MỘT TRONG SỐ ĐÓ ................................................ 11
Như Vũ dịch
Dạy thế nào
THẾ NÀO LÀ CHỨNG KHÓ HỌC TOÁN ..................16
Ngọc Sơn dịch
NHẬN DIỆN ADHD TRONG LỚP HỌC ....................19
LISA dịch
LỚP HỌC CHO TRẺ ADHD ......................................22
LISA dịch
2Nội san Dạy học | Day-hoc.org Số 38 - 2021
Cải tổ Giáo dục
PHƯƠNG PHÁP GIÁO DỤC GIÚP CHỮA LÀNH VẾT
THƯƠNG TÂM LÝ Ở TRẺ ........................................25
Thuỳ Anh lược dịch
Góc nhìn
SỰ VÔ TƯ CỦA TRẺ PHẢN ÁNH CUỘC SỐNG
HẠNH PHÚC ............................................................. 30
Ngô Thị Thanh Tùng dịch
ĐỨA TRẺ CUỐI CÙNG MANG HỘI CHỨNG
DOWN ....................................................................... 33
Minh Trang dịch
3
Nội san Dạy học | Day-hoc.orgSố 38 - 2021
Thể lệ gửi bài:
Quý thầy cô, anh chị nội dung liên quan tới Dạy
Học muốn chia sẻ tới cộng đồng, xin vui lòng gửi về Ban
Biên tập Lộn xộn qua email bientap@day-hoc.org
Cuối bài viết, tác giả xin vui lòng giới thiệu vài nét về bản
thân: Họ tên, nơi công tác, địa chỉ liên lạc, số điện thoại,
các chủ đề nghiên cứu yêu thích…
Do thời gian và nhân sự có hạn, Ban Biên tập xin phép
chỉ liên hệ với các bài viết được chọn đăng.
Tinh thần 4.0
Ban Biên tập quý thầy cô, anh chị gửi bài cộng tác
đều chia sẻ tinh thần 4.0, tức là:
- 0 lương
- 0 văn phòng
- 0 chuyên môn cao
- 0 giới hạn không gian - thời gian
Địa chỉ gửi bài:
Bientap@day-hoc.org
Chia sẻ:
Quý thầy cô, anh chị cảm thấy nội dung Dạy và Học có
ích, xin vui lòng chia sẻ tới bất kỳ những ai quan tâm,
kèm theo trích dẫn nguyên vẹn và đầy đủ về nguồn gốc
bài viết.
Mọi người nói về Dạy & Học
“Dạy&Học giống như một nguồn dinh dưỡng
quý báu cho những ai quan tâm tới giáo dục,
bất kể trong bối cảnh gia đình, nhà trường,
hay xã hội.”
- Th.S Ngô Huy Tâm
4Nội san Dạy học | Day-hoc.org Số 38 - 2021
Lời tựa
Quý độc giả thân mến,
Khi nhắc tới đa dạng và bao hàm trong giáo dục, bên cạnh vấn đề về sắc tộc, xuất xứ, giới tính, còn
một khía cạnh nữa đáng quan tâm là “đa dạng hệ thần kinh” (neurodiversity). Đa dạng hệ thần kinh
là một phong trào khởi đầu bởi nhà hội học Judy Singer, với nỗ lực chuyển hướng cách nhìn
nhận về các rối loạn phát triển thần kinh (như tự kỷ và tăng động giảm chú ý) từ một góc nhìn bệnh
lý sang một mô hình xã hội. Mặc dù còn nhiều tranh luận xoay quanh phong trào cũng như thuật
ngữ này, sự ra đời của nó đã mang tới một khẳng định tất cả chúng ta cần phải suy ngẫm: liệu rằng
các vấn đề rối loạn phát triển là những ‘căn bệnh’ khó chữa hay do xã hội này đang đặt ra các tiêu
chuẩn khiến cho những cá thể “khác biệt” đó không thể hòa nhập vào?
Lấy cảm hứng từ chủ đề này, BBT Lộn xộn xin được gửi tới quý độc giả Dạy & Học số 39 với tựa đề
“Hòa nhập”. Trong bối cảnh các dịch vụ chuyên nghiệp dành cho các cá nhân có rối loạn phát triển
thần kinh còn chưa phát triển và dễ tiếp cận với số đông, các bài viết trong Dạy&Học số 39 mong
muốn cung cấp các hiểu biết ban đầu về một số hội chứng/rối loạn phổ biến. Bởi hiểu biết và công
nhận luôn là bước đầu tiên trong mọi tiến trình giúp đỡ.
Bài viết “Đa dạng hệ trí não trong giáo dục” một báo cáo của OCED về các phương pháp
giảng dạy cũng như đánh giá đối với các lớp học có các học sinh khác biệt về trí não. “Thế nào là
chứng khó học toán”, “Nhận diện ADHD trong lớp học” lần lượt cung cấp một số chỉ báo để
giáo viên và phụ huynh có thể bước đầu theo dõi các khó khăn học tập ở các em học sinh. “Lớp
học cho trẻ ADHD” cung cấp một số hướng dẫn kết hợp các cách thức hỗ trợ các học sinh ADHD
vào các lớp học thông thường.
Các rối loạn tinh thần cũng thường được bao gồm trong các thảo luận về đa dạng hệ thần kinh.
“Phương pháp giáo dục giúp chữa lành vết thương tâm lý ở trẻ” kể câu chuyện về cách dự
án ATLAS giúp đỡ các học sinh có sang chấn tâm lý. “Giáo dục đang đương đầu với ba cuộc
khủng hoảng: sức khỏe tinh thần chỉ là một trong số đó” cảnh cáo những vấn đề cấp thiết nhất
mà thế hệ trẻ tuổi đang phải đối mặt. Và “Sự vô tư của trẻ phản ánh cuộc sống hạnh phúc”
lời nhắc nhở về điều quan trọng nhất đối với trẻ nhỏ - thứ giúp xây dựng một nền tảng tâm lý vững
mạnh cho quá trình trưởng thành.
Cuối cùng, “Đứa trẻ cuối cùng mang hội chứng Down” mặc dù tập trung vào một rối loạn không
thuộc phạm trù thần kinh học, lại là một phóng sự xuất sắc về các vấn đề đạo đức, chấp nhận sự
đa dạng của xã hội, những vấn đề cốt lõi mà phong trào đa dạng thần kinh học quan tâm.
Xin chúc Quý vị có những khoảng thời gian thú vị.
Trân trọng,
Ban Biên tập Lộn Xộn
5
Nội san Dạy học | Day-hoc.orgSố 38 - 2021
1Minh Trang lược dịch
Đa dạng trong lớp học bao gồm những khác biệt
trong cách bộ não của học sinh thụ đắc kiến thức,
tức đa dạng hệ trí não (neurodiversity). Các
chứng rối loạn trong phát triển trí não như rối
loạn phổ tự kỷ2 (ASD) và rối loạn tăng động giảm
chú ý3 xuất hiện ngày càng nhiều ở học sinh. Hệ
thống giáo dục cần đáp ứng được nhu cầu, đồng
thời, đảm bảo rằng tất cả học sinh đều phát triển
đầy đủ cả thể chất lẫn tinh thần không chỉ ở môi
trường trường học còn cả cuộc sống sau
này.
1 Nguồn: https://www.oecd.org/education/ceri/Spot-
light12-Neurodiversity.pdf
2 Autism spectrum disorder (ASD): Rối loạn phổ tự
kỷ
3 Attention decit hyperactive disorder (ADHD): Rối
loạn tăng động giảm chú ý
Đa dạng trong phát triển trí não: tự kỷ và rối
loạn tăng động giảm chú ý
Rối loạn phát triển trí não có thể ảnh hưởng đến
cảm xúc, khả năng thụ đắc kiến thức và trí nhớ.
Ngày càng có nhiều trẻ được chẩn đoán mắc các
hội chứng rối loạn phát triển trí não, mặc dù
những giả thuyết cho rằng sự gia tăng này là kết
quả của việc gia tăng nhận thức về các rối loạn
này cũng như sự tiến bộ của hoạt động chẩn
đoán. Theo dõi lượng thuốc tiêu thụ để điều trị
một hội chứng cụ thể cũng là một cách để kiểm
nghiệm các xu hướng. Ví dụ hãy cùng xem, lượng
tiêu thụ tăng chóng mặt của methylphenidate -
thuốc điều trị rối loạn tăng động giảm chú ý - tại
một số quốc gia trong hai thập kỷ gần đây ở bảng
1: Lượng thuốc điều trị tăng động giảm chú ý
(Methylpheniate) toàn cầu 1920 - 20134. Canada,
4 Nguồn: INCB (2014), Annual Report 2014, United
Nations, New York, https://www.incb.org/documents/Publi-
cations/AnnualReports/AR2014/English/AR_2014.pdf
ĐA DẠNG HỆ TRÍ NÃO
TRONG GIÁO DỤC
6Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
Ireland và Mỹ các quốc gia dẫn đầu về lượng
tiêu thụ trong vài năm trở lại đây, theo sau là Đan
Mạch, Hà Lan và Thụy Điển (INCB, 2017).
Rối loạn phổ tự kỷ - đi kèm với một phổ đo mức độ
nghiêm trọng - bao gồm cả hội chứng Asperger -
một dạng tự kỷ “chức năng cao” - đặc trưng bởi
những khó khăn trong tương tác hội, khó thích
nghi với thay đổi và kém linh hoạt trong suy nghĩ.
Khả năng nhận thức của trẻ mắc rối loạn phổ tự
kỷ thể trải từ năng khiếu đến gặp rất nhiều
khó khăn. Nhận thức tiến bộ, hệ thống y tế
chăm sóc sức khỏe được cải thiện, biểu hiện gen
và di truyền là một vài nguyên nhân lý giải cho sự
gia tăng về số lượng trẻ được chẩn đoán mắc rối
loạn phổ tự kỷ. Ngoài ra, một số yếu tố tác động
khác trong quá trình mang thai hoặc tuổi thơ như
ô nhiễm môi trường cũng có thể là được liệt vào
danh sách nguyên do (Landrigan, 2010).
Các kỳ thị đi kèm với những rối loạn đó ở một
số quốc gia thể dẫn đến việc không sàng lọc
được hết số trẻ có rối loạn đó. dụ: một đánh
giá được thực hiện bởi tác giả Kim các đồng
nghiệp (2011) đã nhận thấy có ⅔ trường hợp rối
loạn phổ tự kỷ nhóm mẫu Hàn Quốc trước đó
không được chẩn đoán và điều trị.
Rào cản ngôn ngữ sự thiếu hiểu biết của cha
mẹ về các trường hợp đa dạng hệ trí não cũng
có thể dẫn đến tình trạng không nhận diện sớm
được rối loạn. Trường hợp này đã xảy ra ở trẻ em
Latino mắc rối loạn phổ tự kỷ ở Mỹ: số em được
chẩn đoán thường ít hơn và muộn hơn các trẻ
em da trắng (Zuckerman et al., 2013). Thực tế,
ở Mỹ, chẩn đoán chứng tự kỷ và trình độ học vấn
cùng thu nhập của cha mẹ liên hệ mật thiết
với nhau. Cha mẹ càng học vấn thu nhập
cao, càng dễ dàng tiếp cận các dịch vụ y tế (Van
Meter et al, 2010).
Một ví dụ khác của đa dạng hệ trí não chứng
tăng động giảm chú ý, biểu hiện ở khả năng tập
trung bị suy giảm hoặc tệ hơn khiếm khuyết,
bốc đồng, tăng động, có thể ảnh hưởng đến việc
học của trẻ. Ở một số nước như Brazil, Pháp,
Đức, Italy, Anh hay Mỹ, ngày càng nhiều trẻ được
chẩn đoán mắc hội chứng này. Nhiều quốc gia
khác vẫn đang tiến hành thu thập dữ liệu để tiến
hành thêm các so sánh cần thiết.
Chúng ta đang sống trong một xã hội đề cao tính
hội nhập tôn trọng sự đa dạng. Giáo dục,
ràng, không thể nằm ngoài phạm vi ảnh hưởng
của con người, đặc biệt trong bối cảnh ngày càng
7
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
nhiều trẻ được xác định mắc các hội chứng liên
quan đến đa dạng hệ trí não. Các hệ thống giáo
dục cần đủ khả năng đáp ứng nhu cầu của tất cả
các em về cả phương diện học tập lẫn xã hội tùy
theo thang phổ mức độ, giới hạn của từng trường
hợp.
Giảng dạy trong các lớp học đa dạng hệ thần
kinh
Giảng dạy trong các lớp học đa dạng không chỉ
về sở thích, khả năng mà còn cả về hệ thần kinh
đã không còn là điều hiếm thấy hiện nay. Với
những tổ hợp phức tạp này, để duy trì sự cân
bằng trong cung cấp tài nguyên, đồng thời, để
các em có cơ hội tiếp cận với nền giáo dục công
bằng chất lượng, đáp ứng được nhu cầu của
từng nhân, nhiệm vụ của người giáo viên
vô cùng nặng nề (Lamport, Grave & Ward, 2012).
Giáo viên cần nhiều chính sách và chế tài hỗ trợ
nhằm cung cấp cho tất cả học sinh trải nghiệm
học tập chất lượng, từ đó, xây dựng củng cố
sức mạnh của các em dựa trên sự đa dạng.
Các lớp học hòa nhập
Cuộc thảo luận về việc làm cách nào để đáp ứng
được nhu cầu của học sinh ở nhiều trình độ khác
nhau thường bắt đầu với câu hỏi liệu có nên tách
riêng các học sinh mắc các hội chứng liên quan
đến hệ thần kinh các học sinh bình thường
hay không. Một xu hướng đang nổi lên gần đây
cho rằng những học sinh mắc các hội chứng liên
quan đến hệ thần kinh quyền tham gia các
môi trường học tập thông thường (ví dụ như các
lớp học hòa nhập) nếu cha mẹ các em đồng ý.
Nhiều gia đình cũng thể cân nhắc xem liệu
phương pháp giáo dục đặc biệt có đáp ứng tốt
hơn nhu cầu của các em hay không. Ví dụ, môi
trường giáo dục nhân hóa lẽ sẽ phù hợp
với các em mang những khiếm khuyết nghiêm
trọng, cần được đáp ứng các nhu cầu đặc biệt.
Môi trường giáo dục hòa nhập thể giúp học
sinh phát triển các kỹ năng xã hội, từ đó khuyến
khích các em hòa nhập và mở rộng vòng tròn bè
bạn. Nó cũng thể mang lại nhiều lợi ích bất ngờ:
nghiên cứu chỉ ra rằng niềm tin của nhiều người
về sự tách biệt trong liên hệ của các khiếm khu-
yết về trí tuệ và khả năng duy và chứng tự kỷ
thực tế không chính xác như họ ởng. Bởi chúng
thể hậu quả của việc thiếu hụt khả năng
giao tiếp hội (một triệu chứng của chứng tự
kỷ), gây ảnh hưởng không nhỏ đến sự phát triển
hệ thần kinh tư duy của trẻ.
Giáo dục hòa nhập còn hoạt động như chất xúc
tác, nâng cao nhận thức của mọi người, đồng
thời, phần nào làm sáng tỏ những “niềm tin sai
lệch” về các trẻ mắc các hội chứng liên quan
đến hệ thần kinh. Trong một khảo sát được tiến
hành ở Mỹ, tới 43% người tham gia nhầm tưởng
rằng khả năng học tập yếu kém đồng nghĩa với IQ
thấp (Cortiella and Horowit, 2014). Xây dựng các
lớp học hòa nhập cũng giúp giảm bớt chi phí cho
trường học, khi không còn phải đầu cho các
lớp học đặc biệt riêng biệt. Nó cũng giúp tạo nên
một môi trường học tập đa dạng cho học sinh.
Để đạt được sự cân bằng cùng hiệu quả trong
giáo dục, cho dù là giáo dục đặc biệt hay hòa
nhập, liên tục nâng cao kỹ năng giảng dạy cho
giáo viên, đồng thời, cung cấp hỗ trợ cần thiết
cho họ luôn là hai yếu tố tiên quyết.
Nhiều giáo viên không tự tin bản thân đã trang
bị đầy đủ kiến thức và kỹ năng để đáp ứng được
nhu cầu của các học sinh đa dạng hệ thần kinh.
Khảo sát toàn quốc của Hoa Kỳ trên giáo viên
tiểu học và trung học cơ sở năm 2013 nhận thấy
rằng giảng dạy cho học sinh có nhu cầu đặc biệt
nội dung được nhóm giáo viên này quan tâm
nhất trong số các nội dung đào tạo chuyên môn.
Quản lý hành vi của học sinh và quản lý lớp học
nằm ở vị trí thứ ba trong xếp hạng về nhu cầu bồi
dưỡng năng lực phạm. Chất lượng của khóa
đào tạo luôn là mấu chốt của vấn đề: 32% giáo
viên được ghi nhận đã tham gia bồi dưỡng năng
8Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
lực chuyên môn, đặc biệt hướng tới đối tượng
các học sinh có các nhu cầu đặc biệt, nhưng 7%
lại phản hồi rằng hiệu quả của các khóa tập huấn
chỉ dừng lại mức thấp, thậm chí không đem
lại bất cứ chuyển biến nào trong quá trình giảng
dạy. Tuy nhiên 25% còn lại cho rằng những kiến
thức họ thu nạp được đã đem đến ảnh hưởng tích
cực (OECD, 2014).
Rõ ràng, nâng cao kỹ năng của cả giáo viên hành
nghề lẫn sinh viên sư phạm về lĩnh vực này chính
là vấn đề then chốt.
Phương pháp giảng dạy linh hoạt: cá nhân hóa
giáo dục
“Cá nhân hóa giáo dục” là ý tưởng thực hiện các
điều chỉnh mang tính riêng lẻ nhằm phục vụ
người học sao cho phù hợp với nhu cầu khả
năng riêng biệt của họ (OECD, 2006). Phương án
cá nhân hóa giáo dục có thể sẽ đặc biệt hữu dụng
cho những nhà giáo đối tượng giảng dạy là các
học sinh mắc hội chứng tự kỷ hoặc tăng động
giảm chú ý. Kế hoạch bao gồm đánh giá các nhu
cầu học tập đặc biệt của trẻ, xác định các dịch vụ
trường học có thể cung cấp đánh giá sự tiến
bộ sao cho phù hợp với từng em.
Việc đào tạo giáo viên cho ngành giáo dục đặc
biệt và một số ngành tương tự khác để tăng tính
đa dạng trong lớp học cần được hỗ trợ một cách
có hthống. Việc này yêu cầu có các chính sách
tôn trọng đa dạng hệ thần kinh, bên cạnh đó, các
chế tài luật pháp và cơ chế gây quỹ như cải cách
cách đánh giá, cấu trường học, tổ chức lớp
học, tập huấn và phát triển chuyên môn cần được
chú trọng và tuân thủ dựa trên các chứng cứ xác
đáng và hợp . Giáo viên cũng có thể nhận được
hỗ trợ qua các mạng lưới đào tạo, cộng đồng của
họ, cha mẹ hoặc nhiều bên có kinh nghiệm khác
như các hiệp hội hoặc các tổ chức phi chính phủ.
Sự nỗ lực của cả cộng đồng sẽ giúp giáo viên
thêm tự tin và động lực đảm nhiệm giảng dạy các
lớp học đa hệ thần kinh.
Đánh giá học sinh đa dạng hệ thần kinh
Nhiều quốc gia OECD kiên định với mô hình học
tập hòa nhập, trong đó yêu cầu rằng thanh thiếu
niên các nhu cầu học tập đặc biệt cũng sẽ
thực hiện các bài kiểm tra đánh giá học thuật
thông thường như các bạn đồng trang lứa khác
(OECD, 2016), đi kèm với việc tiến hành một số
điều chỉnh dựa trên mức độ nghiêm trọng của
hội chứng. Vấn đề vẫn đang được bàn luận sôi nổi
trong giới nghiên cứu thực hành đa dạng hệ
thần kinh đó là làm thế nào để đánh giá học sinh
không “đẩy” chúng vào những môi trường
hay hoạt động không phù hợp với nhu cầu và kỹ
năng.
Đó thực sự là một thách thức. Giáo dục và đánh
giá hòa nhập không tự nhiên tương trợ lẫn nhau.
Các bài kiểm tra chuẩn hóa không được thiết kế
dành cho học sinh đa dạng thần kinh. Điểm số
công minh - kể cả khi câu hỏi đã được điều chỉnh
- có lẽ vẫn không phù hợp.
Mặt khác, các bài kiểm tra như vậy giúp nhận
mạnh một sự thật rằng: (1) học tập không phải là
yếu tố thứ yếu đối với học sinh đa dạng hệ thần
kinh; (2) chúng cũng cần những mục tiêu học tập
cụ thể như bao trẻ em khác; (3) theo sát kết quả
học tập của những học sinh như vậy có thể khiến
các hệ thống giáo dục có trách nhiệm hơn trong
việc đảm bảo mục tiêu học tập của tất cả các đối
tượng.
Cải tiến cần phải bắt đầu từ những thay đổi nhỏ.
dụ như, để phù hợp hơn với các em mắc hội
chứng tăng động giảm chú ý, bài kiểm tra có thể
điều chỉnh cấu trúc và thời gian làm bài. Trẻ mắc
hội chứng này có lẽ sẽ cảm thấy không thoải mái
khi phải ngồi lâu một chỗ để làm bài kiểm tra.
Đối với những em mang hội chứng tự kỷ, có thể
cân nhắc đánh giá trí thông minh phi ngôn ngữ,
kèm theo một số phương án linh hoạt khác như
bố trí cho các em làm bài trong không gian yên
tĩnh. Một số lựa chọn dành cho các giáo viên
9
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
đội ngũ quản lý trường học đều nhằm cải thiện việc đánh giá học sinh mắc chứng tự kỷ đã được nêu
liệt kê trong bảng 2. Rất nhiều chiến lược có thể được áp dụng với trẻ em bình thường khác.
Bảng 2. Các yếu tố thể tinh chỉnh trong bài kiểm tra chuẩn hóa dành cho học sinh mắc chứng tự kỷ
Yếu tố tinh chỉnh Mô tả/ Ví dụ
Giám thị Trước khi kiểm tra, giới thiệu trước giám thị học sinh với nhau
để giúp giảm căng thẳng và tăng khả năng đưa ra các điều chỉnh
kịp thời khi đánh giá
Giác quan Dựa trên năng lực của học sinh, tìm kiếm công cụ phù hợp hỗ
trợ về mặt âm thanh hoặc hình ảnh
Thói quen Lưu tâm đến những yếu tố xen ngang trong lịch trình hằng ngày
có thể ảnh hưởng đến học sinh; cảnh cáo sớm hoặc ít nhất giảm
thiểu càng nhiều ảnh hưởng của sao nhãng càng tốt
Môi trường Bố trí kiểm qua trong môi trường thân thiện, giảm thiếu tối đa
sao nhãng
Thời gian Đồng ý cho thêm thời gian
Chỉ dẫn Đưa ra chỉ dẫn rõ ràng và chính xác; tùy theo điều kiện của từng
nhóm học sinh để lựa chọn hình thức truyền tải cho phù hợp,
thể kết hợp cả 2 hình thức chỉ dẫn trực quan và truyền miệng
Động lực Lồng ghép những nhiệm vụ đơn giản vào quy trình kiểm tra hoặc
dùng những ngôn từ và lời lẽ tích cực động viên các em giữ vững
tinh thần
Hành vi Đánh giá hành vi của học sinh xuyên suốt quá trình, đồng thời
tích cực động viên khích lệ để giảm thiểu tỷ lệ xuất hiện các
hành vi thiếu kiểm soát
Bên cạnh triển khai cá nhân hóa đánh giá cho học sinh đa dạng hệ thần kinh, còn một số vấn đề
mang tính hệ thống vẫn cần được cân nhắc. Vấn đề đáng lưu tâm đầu tiên là ảnh hưởng của văn hóa
đánh giá đầy cạnh tranh tới các em. Khi một trường có tỉ lệ chọi đầu vào cao, họ có thể cố gắng gạt
những em “bình thường” nhưng kết quả thi không cao ra khỏi phạm vi đối tượng thực hành kiểm tra
đánh giá bằng cách xếp chúng vào nhóm “có nhu cầu đặc biệt”. Áp lực ngoại cảnh các trường đang
hứng chịu thể một nguyên nhân dẫn đến sự gia tăng của số lượng học sinh “được” xếp vào
nhóm có nhu cầu đặc biệt (Mjaavant, Frostad, and Pijl, 2015). Đây là một ví dụ: ở Mỹ, tại các tiểu bang
đã thông qua luật ràng buộc tài trợ dựa trên kết quả các bài kiểm tra đánh giá, tỷ lệ học sinh được
chẩn đoán mắc chứng tăng động giảm chú ý ghi nhận mức tăng lên đáng kể.
Kiểm tra và đánh giá cho các học sinh đa dạng hệ thần kinh là một vấn đề phức tạp. Cần tìm kiếm và
thử nghiệm nhiều phương thức đánh giá mới phù hợp với nhiều học sinh để các em vận dụng được
nhiều kỹ năng học tập khác nhau. Dù gặp phải nhiều khó khăn, loại bỏ kiểm tra đánh giá không phải
là cách giải quyết: khi các phương pháp giáo dục được cải tiến, điều đầu tiên chúng ta cần nghĩ tới
đó là triển khai bổ sung thêm các chương trình đánh giá và thực hành đã qua kiểm duyệt để hỗ trợ
các học sinh đa hệ thần kinh.
10 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
Isabelle Hau1 | Như Vũ dịch
Một năm trước, tôi đã bài viết “Đại dịch tiếp
theo: Sức khỏe tinh thần” cho Tháng sức khỏe
tinh thần quốc gia, được xuất bản vào tháng 5
năm 2020 trên EdSurge. chúng ta khi đó vừa
bước qua hai tháng đầu tiên của đại dịch và bắt
đầu nhận thấy những dấu hiệu ban đầu của một
cuộc khủng hoảng sức khỏe tinh thần đến từ tình
trạng cô lập và chấn thương.
1 Isabelle Hau là một nhà tài trợ và tác giả có ảnh
hưởng về giáo dục. Trước đây cô là đối tác của Imaginable
Futures, một liên doanh của Tập đoàn Omidyar.
Bây giờ là 2021, và thực tế là chúng ta không chỉ
trải qua một đại dịch sức khỏe tinh thần; chúng
ta đang một cuộc khủng hoảng học tập trên
3 lĩnh vực, bao gồm sức khỏe tinh thần, sự thấu
cảm và sự sáng tạo.
Bạn nhớ Hydra, thủy quái nhiều đầu, giống
như rắn trong thần thoại Hy Lạp không? Theo
thần thoại, Hydra sở hữu nhiều đầu khả
năng tái sinh. Đối với mỗi cái đầu bị chặt đi, hai
cái mới sẽ mọc lại vị trí cũ. Tương tự như truyền
thuyết, chúng ta cần giải quyết kỹ lưỡng và cùng
GIÁO DỤC ĐANG ĐƯƠNG ĐẦU
VỚI BA CUỘC KHỦNG HOẢNG:
SỨC KHỎE TINH THẦN CHỈ
MỘT TRONG SỐ ĐÓ
11
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
lúc những vấn đề đan xen đó. Nếu không, rủi ro
chúng thể tiếp tục phát triển nhân lên
gấp bội.
Tại sao điều đó quan trọng? Đại dịch toàn cầu
đã làm sáng tỏ trật tự thế giới mới của chúng ta
VUCAH (Biến động, Không chắc chắn, Phức tạp,
Mơ hồ Siêu kết nối). Chúng ta ngày càng cần
thêm những bộ óc sáng tạo, nhanh nhẹn, hợp tác.
Đây cũng chính điều các nhà tuyển dụng
đang nói với chúng ta. Sáng tạo, thuyết phục,
cộng tác, khả năng thích ứng và trí tuệ cảm xúc
là những kỹ năng được yêu cầu nhiều nhất hiện
nay, theo khảo sát về nhà tuyển dụng năm 2020
của LinkedIn.
Nhưng vấn đề là: Con cái của chúng ta đang phát
triển hoàn toàn theo hướng ngược lại. Chúng
dễ bị tổn thương hơn về mặt tinh thần, khả
năng thấu cảm sáng tạo kém hơn so với hồi
đầu thập kỷ. Chúng ta đang có sự mất cân bằng
ngày càng tăng giữa việc cung cấp những bộ óc
trẻ sáng tạo, hợp tác, khỏe mạnh và nhu cầu về
những tài năng đó. tôi tin rằng giáo dục
một vai trò quan trọng trong việc giải quyết sự
mất cân bằng này, bắt đầu từ những năm đầu.
Một cuộc khủng hoảng với ba vấn đề:
1. Khủng hoảng sức khỏe tinh thần của chúng ta.
Đất nước của chúng ta đã được gọi, một cách
khiêu khích, “Hoa Kỳ của Lo âu” (United States
of Anxiety). Điều đó không sai. Vào tháng 1 năm
2021, 40% người trưởng thành cho biết đã trải
qua các triệu chứng trầm cảm và lo lắng - nhiều
hơn gấp ba lần so với tỷ lệ trong nửa đầu năm
2019. Điều này có nghĩa là những người lớn xung
quanh con cái chúng ta - cha mẹ, nhà giáo dục
và người chăm sóc - đã cảm thấy kém lành mạnh
hơn. Và chúng ta biết rằng “không sức khỏe
trẻ em nếu không sức khỏe của người lớn.”
Tuy nhiên, xu hướng này vẫn tồn tại trong toàn
ngành giáo dục. Tỷ lệ mắc các triệu chứng trầm
cảm của các nhà giáo dục mầm non tăng gần gấp
đôi vào năm ngoái. Trong số các nhân viên chính
phủ, giáo viên đang cảm thấy kiệt sức nhất.
Còn bản thân những đứa trẻ thì sao?
Trong số thanh thiếu niên, 46% các bậc cha mẹ
báo cáo về tình trạng sức khỏe tinh thần của con
họ có những thay đổi mới hoặc xấu đi kể từ khi
bắt đầu đại dịch. Và 29% phụ huynh cho biết họ
đang tìm kiếm sự giúp đỡ cho con cái của họ từ
một nhà cung cấp dịch vụ sức khỏe tinh thần.
Ý tưởng tự sát các trường hợp khẩn cấp liên
12 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
quan đến sức khỏe tinh thần đang gia tăng.
Đối với trẻ nhỏ, tác động cũng rất đáng kể. Các
nhà nghiên cứu tại Đại học Oregon đã theo dõi
tác động của đại dịch trên 10.000 gia đình có con
nhỏ dưới 5 tuổi. Họ xem xét nỗi đau tinh thần của
cha mẹ người chăm sóc (tổng hợp của trầm
cảm, lo lắng, căng thẳng đơn) trẻ em
(tổng hợp của sợ hãi / lo lắng và khó chịu / thách
thức). Theo phát hiện của họ, nỗi đau tinh thần
của cha mẹ con cái mối liên hệ với nhau.
Chịu đựng những khó khăn do đại dịch gây ra, rõ
ràng COVID-19 đã dẫn đến chấn thương cá nhân
và tập thể sâu sắc.
2. Sự thấu cảm của chúng ta và cuộc khủng hoảng
kết nối con người.
Mức độ thấu cảm ở thanh niên đã giảm gần một
nửa từ năm 1979 đến năm 2009. Tin tốt cuộc
khủng hoảng hiện nay đã kích hoạt lòng trắc ẩn
sự thấu cảm trỗi dậy. Sự thấu cảm, như một
chủ đề, đang là xu hướng.
Nhưng những tín hiệu tích cực đó đang bị thách
thức bởi sự lập gia tăng các học sinh đã
trải qua trong đại dịch. Hơn một nửa thanh niên
trong độ tuổi 18-25 các bà mẹ con nhỏ đang
cảm thấy đơn nghiêm trọng. Tệ hơn nữa, dữ
liệu sơ bộ về việc giảm đáng kể mối liên hệ tình
cảm giữa các bà mẹ mới sinh và trẻ sơ sinh trong
đại dịch nghĩa thể tác động lâu dài
đến thế hệ trẻ nhất của chúng ta, đặc biệt vì
chiếm 25-50% tỷ lệ sẵn sàng đi học.
3. Khủng hoảng sáng tạo của chúng ta.
Khả năng sáng tạo đã suy giảm trong ba thập kỷ
qua. Một số chuyên gia ước tính rằng 85% trẻ em
trở nên kém sáng tạo hơn từ năm 1990 đến năm
2008. Theo nghiên cứu cập nhật vào năm 2017,
cuộc khủng hoảng sáng tạo đã trở nên tồi tệ hơn
đang ảnh hưởng nhiều nhất đến nhóm tuổi trẻ
nhất.
Mặc dù chưa có dữ liệu về tác động của đại dịch
đối với khả năng sáng tạo của trẻ em, nhưng các
nghiên cứu đã chỉ ra rằng hoạt động vui chơi đã
giảm trong COVID-19, do giảm hoạt động thể
chất (bao gồm ít thời gian ngoài trời ít thể
thao hơn) và chơi không có cấu trúc. Chúng ta
thể suy luận một cách hợp lý rằng đại dịch khó
có thể đảo ngược cuộc khủng hoảng sáng tạo, và
thậm chí có thể làm trầm trọng thêm ảnh hưởng
của nó.
Xử thủy quái nhiều đầu “Hydra” trong Giáo
dục
Trong thần thoại Hy Lạp, Hercules chiếm ưu
thế trước Hydra bằng cách cắt bỏ tất cả đầu của
đốt rễ cùng một lúc. Giáo dục thể
Hercules của chúng ta trong công cuộc chống lại
cuộc khủng hoảng ba mũi nhọn trên. Tuy nhiên,
tương tự như truyền thuyết, sẽ yêu cầu một
con đường kiên quyết phía trước, dọc theo nhiều
đường, đó là sức khỏe tâm thần, sự thấu cảm và
sáng tạo, và giữa các tác nhân — trẻ em và người
chăm sóc người lớn (gia đình, nhà giáo dục, nhà
cung cấp dịch vụ y tế) — tất cả cùng một lúc. Vậy
chúng ta phải làm như thế nào?
1. Xây dựng môi trường học tập lành mạnh về mặt
tinh thần.
Hơn bao giờ hết, trong bối cảnh khủng hoảng sức
khỏe tinh thần của chúng ta, chúng ta cần xây
dựng môi trường học tập lành mạnh về mặt tinh
thần.
Điều này đòi hỏi nhiều biện pháp can thiệp đồng
thời: đầu về mặt lãnh đạo; tích hợp các thực
hành nhạy cảm với chấn thương vào trong lớp
học; phản hồi tích cực đối với các hành vi thách
thức; tích hợp các thực hành công phục hồi;
thay đổi chính sách (ví dụ, trục xuất như một
biện pháp cuối cùng và tài trợ cho sức khỏe tinh
thần); phát triển chuyên môn cho nhà giáo dục;
và hệ thống hợp tác mạnh mẽ giữa nhân viên nhà
trường, chuyên gia y tế, gia đình tất nhiên là
cả trẻ em.
13
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
Mặc dù không bao giờ quá muộn để bắt đầu,
nhưng những gợi ý này nên được thực hiện càng
sớm càng tốt. Ngay cả trước khi xảy ra cuộc
khủng hoảng COVID-19, trẻ em mẫu giáo bị đuổi
học với tỷ lệ cao hơn gấp ba lần so với trẻ em
độ tuổi K-12. Các biện pháp kỷ luật khắc nghiệt
đã ảnh hưởng không tương xứng đến trẻ em Da
đen - chiếm gần một nửa số vụ đuổi học nhưng
chỉ có 18% trẻ em học mầm non công lập - và trẻ
em khuyết tật.
2. Dạy sự thấu cảm và học tập cảm xúc xã hội, bắt
đầu từ sớm.
Chấn thương sớm ảnh hưởng đến sự phát triển
thấu cảm. Nói rộng hơn, các bằng chứng khoa
học thần kinh mới nhất cho thấy cảm xúc và
nhận thức gắn bó sâu sắc với nhau, và năng lực
cảm xúc có thể được học và dạy. Một số ví dụ về
các chương trình hội - cảm xúc tác động
bao gồm:
- “Nguồn gốc của thấu cảm”2, được dạy ở các
trường mầm non và tiểu học, dành cho trẻ và bố
mẹ/người chăm sóc. Chương trình hiện đã tiếp
cận được một triệu trẻ em trên toàn cầu, chương
trình cho thấy sự giảm bớt tính hung hăng kéo
dài và gia tăng hành vi hướng tới sự chia sẻ, hòa
nhập và giúp đỡ.
- “Tư duy bình đẳng”3, chương trình giảng dạy
dành cho trẻ từ 3 đến 5 tuổi cũng giúp trẻ nhỏ có
kỹ năng xã hội và cảm xúc tốt hơn, và về cơ bản ít
tức giận, hung hăng, lo lắng hoặc thu mình hơn.
- “Các công cụ của tâm trí”4, một chương trình
giảng dạy mầm non dựa trên bằng chứng khác,
tập trung vào việc thúc đẩy các chức năng tự điều
chỉnh điều hành trẻ nhỏ thông qua các trò
chơi đóng vai và các hoạt động học qua chơi.
- “Giáo dục vì thế giới tốt hơn”5, cung cấp các kế
2 Tìm hiểu thêm về chương trình “Roots of Empathy”
tại: https://us.rootsofempathy.org/
3 Tìm hiểu thêm về chương trình “Think Equal” tại:
https://thinkequal.org/
4 Tìm hiểu thêm về chương trình “Tools of the Mind”
tại: https://toolsofthemind.org/
5 Tìm hiểu thêm về chương trình “Better World Ed”
hoạch bài học cho lớp học cho phụ huynh
gia đình trên khắp thế giới để học tại nhà, bắt
đầu từ 2 tuổi.
Sự đồng cảm cũng có thể đến từ việc nuôi dưỡng
kết nối giữa các thế hệ. Gen X và Experience
Corps đang làm việc để ghép nối người lớn với
trẻ nhỏ trong các lớp học sớm và đã cho thấy các
lợi ích khác nhau giữa các thế hệ, chẳng hạn như
giảm các mối quan tâm về hành vi, tham gia lớp
học nhiều hơn, cải thiện kết quả đọc viết cho trẻ
em, tăng cường sức khỏe thể chất khả năng
vận động, tương tác xã hội và báo cáo hạnh phúc,
và thậm chí giảm cân cho người lớn. Một số giải
pháp kỹ thuật số đầy hứa hẹn cũng đang nổi lên,
chẳng hạn như Caribu, Eldera và Papa.
3. Thúc đẩy sự sáng tạo và hợp tác thông qua chơi.
“Mitchel Resnick, Giám đốc nhóm nghiên cứu
Vườn trẻ Suốt đời (Lifelong Kindergarten), thuộc
phòng thí nghiệm Truyền thông của đại học MIT
cho biết: “Thách thức không phải là làm thế nào
để dạy trẻ nhỏ sự sáng tạo hơn hết tạo
ra một môi trường thuận lợi, trong đó khả năng
sáng tạo của chúng sẽ bén rễ, phát triển và nảy
nở.”
Môi trường thuận lợi cho sự sáng tạo là môi
trường đề cao trí tưởng tượng, sự sáng tạo/chế
tạo và vui chơi.
Một số bang đang thử nghiệm học tập dựa trên
trò chơi, với sở bằng chứng mạnh mẽ. Bang
New Hampshire gần đây đã áp dụng một trường
mẫu giáo dựa trên trò chơi. Michigan, Trường
Công lập Godfrey-Lee - một khu học có tỷ lệ cao
học sinh học song ngữ gốc Latinh từ các gia đình
thu nhập thấp - đang thực hiện khuôn khổ
sáu C (cộng tác, giao tiếp, nội dung, tư duy phản
biện, đổi mới sáng tạo sự tự tin) , được phát
triển bởi các chuyên gia chơi Roberta Golinkoff
tại: https://betterworlded.org/testimonials-why-global-so-
cial-emotional-learning-important/
14 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
và Kathy Hirsh-Pasek. Kết quả sơ bộ cho thấy sự
phát triển của người học về tư duy phản biện, sự
tự tin và sáng tạo ở các lớp K-2.
Sau nhiều tháng bị nhốt ở nhà, chúng ta cần
khuyến khích chơi mọi hình thức, bao gồm — và
lẽ đặc biệt chơi ngoài trời. Về vấn đề này,
Washington đã trở thành tiểu bang đầu tiên cấp
phép dịch vụ giữ trẻ ngoài trời, dựa vào thiên
nhiên, sau khi thí điểm thành công trên 5 địa
điểm được triển khai vào năm 2017 nhu cầu
của phụ huynh tăng lên đáng kể.
Các nhà đổi mới khác, như Synthesis
Tinkergarten, đang tìm cách phát triển những
đứa trẻ bị say bởi sự phức tạp giải quyết
cho tương lai, thông qua các trò chơi hợp tác
hoặc chơi ngoài trời có hướng dẫn.
Trong thần thoại cổ đại, tiêu diệt Hydra một
thử thách phức tạp, được coi là một trong 12
công lao của Hercules, cuối cùng ông ta đã
không hoàn thành một mình. Giải quyết các cuộc
khủng hoảng đa hướng về sức khỏe tinh thần, sự
thấu cảm cảm sự sáng tạo sẽ rất khó khăn
đòi hỏi hành động tập thể. Điều đó sẽ không
dễ dàng, nhưng nếu chúng ta hợp tác với nhau
bằng cách biến giáo dục trở thành động lực thúc
đẩy hạnh phúc từ trái tim và khối óc của cá nhân
chúng ta, thì điều đó có thể thực hiện được.
15
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
THẾ NÀO CHỨNG
KHÓ HỌC TOÁN?
1Understood | Ngọc Sơn dịch
Chứng khó học Toán (Dyscalculia) một dạng rối
loạn toán học, khiến cho người học môn này gặp
khó khăn ở nhiều cấp độ. Người mắc chứng này
thường gặp khó khăn trong việc hiểu các thuật
ngữ bản như lớn nhỏ, khiến cho việc giải
quyết những bài toán đơn giản hay trừu tượng trở
thành một cực hình.
Tuy được các nhà khoa học tin rằng mức độ
phổ biến tương đương với chứng khó đọc (Dyslex-
ia), chứng khó học Toán lại không được biết đến
hay được nghiên cứu rộng rãi (ước tính khoảng
5-10% dân số thế giới mắc chứng bệnh này). Hầu
hết chuyên gia cũng cho rằng không có sự khác
biệt về tỷ lệ mắc chứng khó học Toán giữa nam
1 Nguồn: https://www.understood.org/articles/en/
what-is-dyscalculia
và nữ, dù có những giả thuyết cho rằng học sinh
nam thường giỏi toán hơn học sinh nữ.
Có rất nhiều thuật ngữ được sử dụng để gọi tên
chứng khó học Toán, ví dụ như “rối loạn khả
năng học toán”, hay “thiếu khả năng học toán”.
người thì gọi đây chứng “rối loạn số học”.
Nhiều người cũng có thể nhầm lẫn giữa “dyslex-
ia” và “dyscalculia”. Đây là hai chứng bệnh khác
nhau, trong khi “dyslexia” dùng để chỉ khó khăn
trong việc đọc thì “dyscalculia” nói về những
thách thức với việc học môn toán.
Chứng rối loạn này không thể chữa được. Một
người khi đã gặp khó khăn trong việc học toán từ
nhỏ thì sẽ tiếp tục phải vật lộn với nó khi trưởng
thành. Tuy nhiên, vẫn có một số phương pháp
thể được sử dụng để giúp những người này cải
thiện phần nào khó khăn của mình.
16 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
Không chỉ những vấn đề toán học phức tạp mới
gây ra khó khăn, mà ngay cả những vấn đề bản
về số lượng đồ vật cũng thử thách với nhiều
người. Đó chính là lý do những người mắc chứng
khó học Toán sẽ cảm thấy khổ sở với những công
việc tưởng chừng như rất thường ngày: nấu ăn,
đi chợ mua đồ, hay quản lý thời gian; bởi những
việc này đều yêu cầu con người phải có hiểu biết
cơ bản về số học.
Dấu hiệu và triệu chứng của bệnh khó học Toán:
Người mắc chứng này sẽ gặp khó khăn với môn
toán nhiều mức độ theo nhiều cách khác
nhau. Không chỉ vậy, triệu chứng của bệnh cũng
sẽ thay đổi tùy theo từng người và từng độ tuổi.
Với vài người thì chứng khó học Toán đã xuất hiện
từ lúc học mẫu giáo, nhưng có những người chỉ
nhận thức được vấn đề của mình khi họ bắt
đầu đi học tiểu học. Các triệu chứng phổ biến của
chứng khó học Toán được thể hiện qua khó khăn
trong việc:
Am hiểu khái niệm về sốợng hoặc sự ít/
nhiều của số lượng
Hiểu được sự tương đồng giữa chữ và số;
rằng số 5 và “năm” đều biểu thị một lượng
đồ vật giống nhau
Nhớ được các khái niệm kiến thức về
toán học được học ở trường
Đếm và đổi tiền
Ước lượng thời gian
Nhận thức được khoảng cách hoặc vận
tốc
Hiểu được tư duy và bản chất các bài toán
Ghi nhớ những con số trong đầu khi giải
toán..
Nhiều người đánh giá thấp mức độ nghiêm trọng
của chứng rối loạn này, và cho rằng những ai
mắc phải chỉ là họ “học toán kém”. Nhưng theo
góc độ khoa học, đây đã được công nhận một
mức rối loạn có thực, cũng giống như chứng khó
đọc vậy.
Một số nguyên nhân có thể dẫn đến chứng khó
học Toán:
Tuy các nhà khoa học vẫn chưa thể tìm hiểu
tường tận tác nhân gây nên chứng khó học Toán,
họ đều đồng ý rằng điều này xảy ra một phần là
do sự khác biệt về cấu tạo và cách vận hành của
não bộ. Hai do thể gây ra chứng khó học
Toán là:
Di truyền: Đây là chứng rối loạn có xu
hướng di truyền xuống các thế hệ trong
một gia đình. Các nghiên cứu đã chỉ ra
rằng các vấn đề khó khăn khi học toán
được thừa hưởng lại trong cấu trúc gen
di truyền.
Sự phát triển của não bộ: Nhiều nghiên
cứu đã phát hiện ra sự khác biệt trong
ảnh chụp não bộ giữa người bình thường
và người mắc chứng khó học Toán. Sự
khác biệt này đến từ cấu tạo não bộ, cũng
như cách vận hành của những vùng não
có liên quan đến khả năng học hỏi.
Các nhà nghiên cứu không chỉ xem xét nguyên
nhân gây ra chứng khó học Toán họ cũng
đang cố gắng tìm hiểu những phương pháp
thể giúp “khơi dậy” bộ não để làm toán dễ dàng
hơn.
Cách chẩn đoán chứng khó học Toán:
Cách duy nhất để biết liệu một người có mắc
chứng khó học Toán hay không là thông qua một
bài đánh giá. Đối với người lớn, các nhà chẩn
đoán sẽ sử dụng một bài đánh giá khác so với bài
đánh giá dành cho trẻ em. Bài đánh giá không
chỉ tập trung vào chứng khó học Toán mà còn tập
trung vào các lĩnh vực khác như khả năng đọc
hiểu hoặc ghi nhớ, một phần lí do là vì người mắc
chứng bệnh này cũng thường gặp khó khăn trong
các lĩnh vực đó.
Trẻ em có thể được thực hiện đánh giá miễn phí
tại trường. Ngoài ra còn có các chuyên gia đánh
giá riêng về trẻ em và người lớn. Mặc dù đánh giá
riêng có thể tốn nhiều chi phí hơn nhưng địa
17
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
phương cung cấp bài đánh giá miễn phí hoặc với
chi phí thấp.
Đối với trẻ em, việc chẩn đoán sẽ giúp các em
có được sự hỗ trợ từ nhà trường, ví dụ như được
hướng dẫn riêng khi học toán, hoặc được vào học
toán tại một phòng học riêng dành cho những
học sinh mắc chứng rối loạn này. Đối với người
lớn mắc chứng bệnh này, họ th được cung cấp
chỗ ở tại nơi làm việc, vì pháp luật yêu cầu người
sử dụng lao động phải có sự hỗ trợ đặc biệt cho
những người có khó khăn, trong đó bao gồm khó
khăn về việc học tập. Tuy việc chẩn đoán chứng
khó học Toán nghe có vẻ rất đáng sợ, nhưng nó
sẽ giúp người mắc biết rằng họ đang thực sự gặp
phải vấn đề, cũng như giúp họ nhận được sự giúp
đỡ cần thiết để học và làm hiệu quả hơn.
18 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Dạy thế nào
Số 38 - 2021
NHẬN DIỆN ADHD TRONG LỚP HỌCNHẬN DIỆN ADHD TRONG LỚP HỌC
Caroline Miller | LISA dịch1
Một số dấu hiệu của rối loạn tăng động giảm chú
ý (ADHD) thường bộc lộ trước độ tuổi đến trường.
Nhưng trường học, khi các em gặp khó khăn
trong việc đáp ứng kỳ vọng người khác đặt
lên mình, hầu hết chúng được gợi ý đi khám để
xem xét khả năng có ADHD.
ADHD là một trong những rối loạn đầu tiên người
ta nghi ngờ khi hành vi của trẻ trong lớp học
hay thành tích của trẻ trường vấn đề. Một
đứa trẻ dường như không thể ngồi yên, tự thốt
1 Nguồn: https://childmind.org/article/whats-adhd-
and-whats-not-in-the-classroom
ra câu trả lời trong lớp không giơ tay phát
biểu, không hoàn thành bài tập về nhà, dường
như trong trạng thái mơ mộng khi giáo viên đang
giảng bài trên bục giảng - tất cả đều những
triệu chứng phổ biến của ADHD.
Nhưng những hành vi trên cũng có thể là kết quả
của các tác nhân khác như lo lắng, chấn thương
hay thậm chí là bản tính trẻ con hơn hầu hết
những đứa trẻ khác trong lớp.
Vì thế, nhận biết được những triệu chứng của
ADHD trong lớp học và những đặc điểm của
ADHD dễ bị nhầm lẫn với những căn bệnh hay
tác nhân khác có thể ảnh hưởng đến hành vi của
trẻ là vô cùng quan trọng. Việc quan sát trẻ một
19
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Học thế nào
Số 38 - 2021
cách cẩn thận là đặc biệt quan trọng khi trẻ còn
quá nhỏ để trình bày được những cảm nhận thực
sự của chúng. việc giới thiệu những đứa trẻ
đang gặp khó khăn tới các dịch vụ chẩn đoán và
hỗ trợ thích hợp thể giúp chúng thành công
ở trường học cũng như những khía cạnh khác
trong cuộc đời.
Các triệu chứng của rối loạn ADHD
Có ba loại hành vi điển hình của ADHD: giảm chú
ý, tăng động và bốc đồng. Tất nhiên, mọi đứa trẻ
đôi khi vẫn gặp khó khăn trong việc chú ý đến
giáo viên và cha mẹ, trong việc ngồi yên một chỗ
và chờ đến lượt của mình. Trẻ em chỉ nên được
chẩn đoán ADHD nếu những hành vi trên của
chúng cực đoan hơn nhiều so với những đứa trẻ
khác cùng tuổi.
Các triệu chứng này của ADHD được chia thành
hai nhóm là giảm chú ý và tăng động - bốc đồng.
Hầu hết trẻ ADHD biểu hiện sự thiếu chú ý,
một phần nhỏ biểu hiện ra bên ngoài với triệu
chứng hiếu động - bốc đồng. Dưới đây là những
hành vi mà giáo viên có thể quan sát ở trường để
đưa ra phán đoán sơ bộ.
Các triệu chứng không chú ý trong ADHD:
● Mắc lỗi bất cẩn trong bài tập trên trường, bỏ
quên các chi tiết nhỏ,
● Dễ bị phân tâm và sao lãng,
● Gặp khó khăn khi làm theo hướng dẫn,
● Dường như không lắng nghe trong các đối
thoại trực tiếp,
● Gặp khó khăn khi sắp xếp bài tập và đồ dùng,
● Thường không hoàn thành được bài tập trên
trường hoặc việc trực nhật trên lớp,
● Thường tránh hoặc chống lại những công
việc đòi hỏi nỗ lực tinh thần bền bỉ, bao gồm
cả việc làm bài tập về nhà,
● Thường làm mất bài tập về nhà, sách vở, áo
khoác, ba lô, dụng cụ thể thao.
Các triệu chứng hiếu động hoặc bốc đồng trong
ADHD
● Thường quấy khóc,
● Khó ngồi yên tại chỗ,
● Chạy và leo lên những nơi không thích hợp,
● Gặp khó khăn trong việc giữ im lặng,
● Cực kỳ thiếu kiên nhẫn, không thể đợi đến lượt
của mình,
● Luôn có vẻ là “đang di chuyển” hoặc như thể
được “gắn một động cơ”,
● Nói quá nhiều,
● Nhanh nhảu trả lời trước khi câu hỏi được nói
ra hết,
● Làm gián đoạn hoặc chen vào các cuộc trò
chuyện, hoạt động động vào đồ dùng của
người khác.
Các ảnh hưởng nghiêm trọng
Cần lưu ý, không phải mọi đứa trẻ thừa năng
lượng hay bốc đồng đều mắc ADHD. Trẻ em
chỉ được chẩn đoán ADHD nếu chúng biểu hiện
những triệu chứng này thường xuyên đến mức
gây ra khó khăn thực sự trong ít nhất là môi
trường, là trường học và ở nhà. Và mô hình hành
vi khiến các em bị suy giảm chức năng nghiêm
trọng phải kéo dài ít nhất 6 tháng.
Vấn đề tuổi tác
Một điều quan trọng khác khi xem xét hành
vi của một đứa trẻ tức ta đang so sánh hành
vi của đứa trẻ đó với những đứa trẻ khác cùng
tuổi - không phải là những đứa trẻ trong phạm vi
cùng một lớp. Trong bất kỳ khối lớp cụ thể nào,
tuổi của trẻ có thể chênh lệch nhau tới gần một
năm, và một năm này có thể tạo ra sự khác biệt
lớn về khả năng tự chủ của trẻ.
Hai nghiên cứu trong vài năm gần đây đã đưa ra
kết luận rằng. những đứa trẻ nhỏ tuổi nhất trong
lớp học được chẩn đoán mắc chứng ADHD một
cách không cân xứng. Một nghiên cứu Michi-
gan cho thấy, những trẻ mẫu giáo nhỏ tuổi nhất
trong lớp khả năng bị chẩn đoán ADHD cao
20 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Học thế nào
Số 38 - 2021
hơn 60% so với những đứa trẻ lớn tuổi nhất trong
lớp học. Và nó không chỉ ảnh hưởng đến trẻ mẫu
giáo: Một nghiên cứu ở North Carolina chô thấy,
ở lớp 5 và lớp 8, trẻ nhỏ nhất có nguy cơ được kê
thuốc điều trị ADHD theo đơn cao gấp đôi so với
trẻ lớn tuổi nhất trong lớp.
Những nguyên nhân khác
Khi trẻ thể hiện những hành vi liên quan đến
ADHD, điều quan trọng cần lưu ý việc những
hành vi đó có thể do các yếu tố tiềm ẩn khác gây
ra. Một đứa trẻ thiếu chú ý có thể là do bản chất
tính cách của em ấy, hoặc do một tình huống gây
đau buồn xảy ra ở nhà hay do đứa trẻ này bị bắt
nạt tại khu vui chơi. Những nguyên nhân này đều
những điều một đứa trẻ cảm thấy xấu hổ
và sẽ giữ bí mật với người lớn.
Một nguyên nhân khác mà trẻ em thường che
giấu là những rối loạn học tập không được chẩn
đoán. Nếu một đứa trẻ luôn bồn chồn mỗi khi
được giao nhiệm vụ đọc, thì thể chứng khó
đọc đang khiến em cảm thấy cùng thất vọng
về bản thân. Và nếu em ấy rời khỏi chỗ ngồi của
mình, có thể do em ấy bắt đầu cảm thấy xấu
hổ vì cho rằng bản thân không thể làm những
mà những đứa trẻ khác có thể làm được và quyết
định che đậy sự thật đó.
Sự khác biệt ở những bé gái
Hình ảnh một đứa trẻ ADHD điển hình mọi
người thường nghĩ đến là một bé trai phá rối lớp
học bằng cách nhảy ra khỏi chỗ ngồi của mình,
chen vào việc làm của người khác phát biểu
không giơ tay. Nhưng nên nhớ rằng gái
cũng khả năng mắc ADHD, thường xu
hướng được chẩn đoán muộn hơn nhiều các
triệu chứng các em thì thường biểu hiện nhẹ
nhàng hơn. Trẻ gái thường chỉ có một triệu chứng
duy nhất thuộc nhóm không chú ý của ADHD,
thế thường chỉ bị coi hay hoặc
màng. Nếu các bé gái có biểu hiện là hiếu động -
bốc đồng, các em nhiều khả năng sẽ bị coi là hỗn
xược, nói nhiều hoặc xúc động quá mức. Những
đứa trẻ như thế thể gặp khó khăn trong việc
hòa nhập với xã hội, trong việc kết bạn và duy trì
tình bạn.
Nhưng một do lớn dẫn tới việc nhiều gái
không được chẩn đoán do nhóm trẻ này
thường tự cố gắng che giấu những điểm yếu
đó, giấu đi sự xấu hổ về việc bản thân bị tụt lại
phía sau, đánh mất đồ và sự mất định hướng. Khi
chúng lớn lên cùng với khả năng nhận thức ngày
càng phát triển, việc phải làm việc chăm chỉ hơn
nhiều so với các bạn đồng trang lứa không mắc
chứng ADHD khác để hoàn thành cùng một loại
công việc sẽ gây tổn hại rất lớn đến lòng tự trọng
của các em. Những bé gái thường xuyên nghiêm
khắc với bản thân về các sai lầm của mình có thể
đang đấu tranh với suy nghĩ rằng mình thật ngu
ngốc và thất bại.
Báo động đỏ
Theo dõi kỹ các hành vi của trẻ trong lớp học
điều quan trọng, không chỉ ảnh hưởng
đến việc học của các em (và thậm chí có thể ảnh
hưởng đến cả khả năng học tập của những đứa
trẻ khác ở trong lớp) mà còn vì đó chính là cánh
cửa dẫn đến sự phát triển về mặt xã hội và cảm
xúc. Khi trẻ thất bại hoặc gặp khó khăn ở trường
trong một thời gian dài, khi trẻ tỏ ra thất vọng
nhưng không nhận được sự giúp đỡ, điều đó
thể dẫn đến một kiểu hành vi rối loạn chức năng
ngày càng khó hồi phục sau này.
Đó là lý do tại sao điều quan trọng đối với cha mẹ
là có được chẩn đoán chính xác từ các chuyên gia
sức khỏe tâm thần trẻ nhỏ, những người dành
thời gian để xem xét cẩn thận các mẫu hình hành
vi của trẻ và tìm hiểu xem điều gì nằm sau những
mẫu hình đó. Sự quan tâm thôi vẫn chưa đủ,
cả sự chính xác trong việc chẩn đoán và điều trị
các vấn đề của trẻ khi còn nhỏ cũng sẽ mang lại
lợi ích lớn hơn rất nhiều lần về mặt lâu dài.
21
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Học thế nào
Số 38 - 2021
LỚP HỌC CHO TRẺ ADHDLỚP HỌC CHO TRẺ ADHD
1Adam Stone | LISA dịch
Không các điều chỉnh và/hoặc dịch dục giáo
dục đặc biệt, nhiều học sinh ADHD không thể
phát triển được trong lớp học. Bị chính thể
mình cản trở, những đứa trẻ này phải vật lộn với
các mối quan hệ đồng trang lứa, cảm thấy mình
như thất bại bị kỳ thị. Vào năm 2012, Trung
tâm Kiểm soát Phòng ngừa Dịch bệnh báo
cáo, 33% học sinh mắc chứng ADHD không
kế hoạch điều trị hay giáo dục toàn diện đã
không thể tốt nghiệp trung học.
Ngay cả khi những học sinh ADHD không
điều kiện tham gia vào các chương trình giáo dục
được cá nhân hóa, giáo viên vẫn cách để tạo ra
môi trường học tập thúc đẩy năng suất lao động,
tính trật tự và điềm tĩnh cao hơn.
Đối với nhiều nhà giáo dục, bước đầu tiên trong
việc dạy trẻ ADHD hiểu rằng những đứa trẻ này
đang không hành động có chủ đích - rằng chúng
không “hư” theo nghĩa thông thường. Elaine Tay-
lor-Klaus, giám đốc điều hành của nguồn đào
tạo ImpactADHD cho biết: “Khi chúng ta chứng
kiến một hành vi không thích hợp trong lớp học,
chúng ta có xu hướng đánh giá đó là một hành vi
1 Nguồn: https://teachmag.com/archives/10782
nghịch ngợm của đứa trẻ: đứa trẻ này sẽ không
nghe lời mình, sẽ không làm bài tập của nó.
Bạn cần phải xác định rằng: đây là hành vi thuộc
về tính cách hay vấn đề tâm lý?”
ADHD được xác định bởi sự thiếu khả năng điều
chỉnh chức năng kiểm soát. Điều đó có nghĩa
những đứa trẻ này không hề hành động như vậy
theo ý của chúng, mà đúng hơn là các em bị mất
kiểm soát theo đúng nghĩa đen. Các giáo viên
cần hiểu được điều này trước khi bắt đầu lên các
chiến lược giảng dạy.
Taylor-Klaus nói: “Nếu chúng ta bắt đầu với giả
định rằng những đứa trẻ ADHD sẽ không thể làm
được, hoặc chưa thể làm được thì cũng ta có thể
nói: ‘OK, học sinh này có thể làm gì bây giờ nhỉ?
Bạn nhận thức được rằng điều đó rất khó khăn
với các em, bạn đồng cảm với các em và rồi cuối
cùng, tìm ra được điều những học sinh này
thể làm. Những đứa trẻ này cần một “chiến
thắng”. Các em luôn cảm thấy bản thân không
thể làm tốt bất cứ điều gì, vậy, bạn cần phải
đưa ra cho các em một thành công, để các em ấy
thấy rằng mình có thể làm được mọi chuyện
đều là khả thi với các em.”
22 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Học thế nào
Số 38 - 2021
LỚP HỌC CHO TRẺ ADHDLỚP HỌC CHO TRẺ ADHD
Các phương pháp có tổ chức
Tại Understood, một nguồn tài nguyên phi lợi
nhuận do Trung tâm Quốc gia về Người khuyết
tật Học tập tạo ra, Cố vấn cấp cao Bob Cunning-
ham đưa ra ba cách chính giáo viên thể
áp dụng để giúp trẻ ADHD thành công hơn trong
học tập.
Không gian học tập. “Hãy chắc chắn rằng học
sinh đó đang ngồi ở nơi mà bạn có thể nhìn thấy
và ngược lại, như vậy bạn có thể ra hiệu cho các
em khi thấy sự mất tập trung. Các em cũng
có thể báo cho bạn biết nếu có khó khăn khi cần
phải ngồi yên tại chỗ hay khi các em cần nghỉ
ngơi.” Ông nói.
Chia nhỏ công việc. Một đặc điểm cơ bản của
ADHD là không có khả năng duy trì sự tập trung.
Với đặc điểm này, việc sắp xếp các kế hoạch bài
học theo khối lượng thể quản được là
cùng hợp lý. “Sẽ dễ dàng hơn cho các em nếu
thời gian học tập ngắn hơn, vậy bạn thể
chuyển từ hoạt động này sang hoạt động khác
nhanh hơn một chút. Lúc đó, bạn có thể chuyển
nhóm quản hoặc làm việc ở những khu vực
khác nhau của lớp học. Bất kỳ giáo viên nào cũng
thể làm điều đó thông qua việc sử dụng các
chiến lược phân nhóm tốt.” Cunningham nói.
Sử dụng đòn bẩy công nghệ. Đối với một số trẻ,
một chiếc điện thoại trong lớp học sẽ khiến các
em mất tập trung. Với ADHD, nó lại là một công
cụ có giá trị. “Nếu bạn đang quản lý lớp học cấp
2 hoặc cấp 3, hãy cho phép học sinh sử dụng điện
thoại. Những tiện ích như máy ảnh, lịch ghi
chú có thể là cứu cánh cho trẻ ADHD.” Ông nói.
“Nó mang đến cho các em một cách tương tác
hiệu quả. cũng giúp các em không bỏ lỡ
các nội dung học tập nếu các em có thể chụp lại
những nội dung được viết trên bảng hoặc có thể
ghi âm lại những gì đang được giảng dạy.”
Tích hợp các hoạt động vận động chánh niệm
vào lớp học
Theo thống kê, trẻ mắc chứng ADHD khá sáng
dạ. Thật không may, các triệu chứng của hội
chứng như mất tập trung, hiếu động quá mức,
vụng về, bốc đồng, lo lắng, kém tập trung có thể
làm suy giảm khả năng học tập của các em. Để
giúp các em xả hơi và lấy lại sự tập trung, bạn có
thể lên lịch cho một số buổi vận động ngắn như
yoga, thái cực quyền, Zumba hoặc đi bộ nhanh.
Việc tập thể dục khiến não tiết ra endorphin, một
trong những hormone hạnh phúc.
Thiền chánh niệm cũng rất hữu ích. Tạp chí
Scientic American đã báo cáo rằng, sau một
khóa học thiền chánh niệm kéo dài 8 tuần, kết
quả quét MRI cho thấy các hạch nhân - trung
tâm phản xạ của não - những người tham gia
bị co lại. cũng cho thấy vùng vỏ não trước
trán của các em - khu vực có liên quan đến chức
năng điều hành của não bộ (tập trung và ra quyết
định) trở nên dày hơn. Một báo cáo trên tạp chí
Clinical Neurophysiology cho thấy lợi ích tương tự
của thiền chánh niệm trong điều trị ADHD. Trong
một nghiên cứu, những người trưởng thành mắc
chứng ADHD cho thấy sự cải thiện rõ rệt về hiệu
suất tinh thần, giảm tính bốc đồng và nhận thức
về bản thân tốt hơn sau khi tham gia một loạt các
buổi thiền chánh niệm.
Chiến lược hành vi (The behaviour domain)
một số bước chính giáo viên thể thực
hiện để giúp trẻ học cách tự quản các triệu
chứng ADHD có ảnh hưởng đến các hành vi trong
lớp học.
Marlyn Press, trợ lý Giáo sư tại trường Giáo dục
Cao học Touro College thành phố New York,
cho biết thói quan hằng ngày chính là chìa khóa
quan trọng, cũng như giờ nghỉ giải lao thường
xuyên hay cơ hội để được đứng dậy và đi lại.
Các công cụ tổ chức điều bắt buộc. “Tạo lịch
để quản lý thời gian và liên tục thảo luận về các
nhiệm vụ ngày đến hạn. Đưa ra các quy tắc
ứng xử cùng với hệ quả xem xét chúng định
kỳ.” Press khuyên. Những lời nhắc nhở trực quan
liên tục này sẽ giúp học sinh luôn lưu tâm đến
những kỳ vọng giáo viên sẽ không phải liên
tục nhắc nhở học sinh nữa.
Tương tác là công cụ cơ bản thứ hai cần sử dụng.
Press nói: “Hãy giao những công việc đặc biệt
cho trẻ ADD/ADHD để các em cảm thấy mình
đặc biệt và không bị chệch hướng.” Điều này đặc
biệt đúng khi có sự gián đoạn trong quy trình như
diễn tập tán khi hỏa hoạn hay tập trung.
“Đưa ra nhiều thông báo trước các sự kiện đặc
biệt. Thời gian chuyển tiếp khoảng thời gian
khó khăn đối với tất cả học sinh, đặc biệt là những
học sinh có vấn đề về sự chú ý. Nhắc nhở học
sinh về những sắp xảy ra tiếp theo, về những
thứ cần thiết và những địa điểm cần phải đến.”
Có một cách khác để xem xét được khía cạnh xã
hội của ADHD. Thay vì chỉ xem xét khả năng hòa
nhập của học sinh, điều quan trọng là phải xem
xét - và cố gắng giảm thiểu - những hậu quả
hội đối với những học sinh ADHD bị đánh giá
khác biệt.
23
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Học thế nào
Số 38 - 2021
“Có những lúc học sinh đó thể gây ra vấn đề
giữa giờ học, sau đó khiến các học sinh khác trở
nên căng thẳng, thậm chí là cười nhạo. Điều quan
trọng là các giáo viên phải sẵn sàng và tích cực
đề cập đến các vấn đề xã hội.” Shannon Johnson,
Nhà thiết kế chương trình giảng dạy cao cấp tại
JumpStart (một nhà phát triển trò chơi dựa trên
học tập cho trẻ em), cho biết.
Johnson tả các trò chơi hợp tác trên công
nghệ một phương pháp khắc phục cho tình
trạng lúng túng trong xã hội có thể phát triển
trẻ ADHD. “Giáo viên có thể ghép cặp những học
sinh ADD/ADHD với một học sinh điềm tĩnh
hữu ích khác để các em có thể chơi cùng nhau.
Trò chơi cần nhiều người chơi khuyến khích học
sinh làm việc cùng nhau để giải quyết các vấn đề
và giúp đỡ lẫn nhau. Chúng tôi đã nhận thấy sự
gia tăng ý thức cộng đồng trong lớp học nhờ vào
việc chơi các trò chơi hợp tác.
Trong khi là người đề xướng công nghệ nói trên,
Johnson ủng hộ quan điểm cho rằng hành động
đầu tiên trong việc giảng dạy ADHD là hướng tới
nhân. ADHD một tình trạng đặc trưng
học sinh rơi vào trường hợp này sẽ học tốt nhất
khi giáo viên áp dụng phương pháp tiếp cận
nhân linh hoạt.
Johnson nói: “Vẻ đẹp vẻ việc giảng dạy là chúng
tôi được dành nhiều thời gian cho học sinh của
mình rồi từ đó cơ hội để làm quen vs chúng.
Giáo viên nên tập trung vào việc tìm hiểu những
tác nhân thúc đẩy học sinh của họ đạt được điều
gì đó. Hãy chú ý lắng nghe những tín hiệu đến từ
những học sinh có khó khăn về sự chú ý xây
dựng mối quan hệ với các em để các em cảm
thấy thoải mái bộc lộ với bạn khi thực sự gặp khó
khăn.”
Bắt đầu sớm
Các nhà nghiên cứu đã theo dõi rối loạn này chặt
chẽ trong hơn một thập kỷ qua, và họ đang thúc
giục những thay đổi trong cách giáo dục nhìn
nhận tình hình. Điểm mấu chốt là: nên bắt đầu
can thiệp càng sớm càng tốt.
Cunningham chia sẻ, “Mười năm trước, chúng
tôi từng được nói rằng bọn trẻ sẽ hết ADHD khi
chúng lớn lên. Mặc đúng các triệu chứng
của ADHD có thể thuyên giảm - như sự chú ý,
sự hài lòng có thể cải thiện - nhưng ADHD thực
tế không biến mất. Những điều đó vẫn sẽ cản
đường các học sinh, vẫn sẽ tác động đến cuộc
sống hằng ngày của các em ấy.”
Trong trường hợp đó, “phương pháp “chờ quan
sát” không còn là một chiến lược hiệu quả nữa.
Bây giờ thì chúng ta có thể chắc chắn được điều
đó.” Ông nói. “Điều đó nghĩa trẻ em cần
sớm phát triển các chiến lược ứng phó, và những
chiến lược đó sẽ không đến với các em một cách
tự nhiên. Chính điều này tạo một áp lực lớn hơn
cho mỗi giáo viên phải làm tất cả những gì để có
thể hỗ trợ những học sinh đó.”
24 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Học thế nào
Số 38 - 2021
1Laura McKenna | Thùy Anh lược dịch
Những trải nghiệm tiêu cực thời thơ ấu có thể ảnh
hưởng lâu dài đến khả năng học hỏi của trẻ. Chính
vì vậy, một lớp học ở Oklahoma đã được dựng lên để
giúp đỡ những học sinh này.
Khi Ben bắt đầu hành động lật bàn trong lớp, cô
giáo Heather Boyle - người phụ trách lớp 1 - đã
1 Nguồn: https://www.theatlantic.com/education/
archive/2020/07/how-atlas-program-helps-students-trau-
ma/614671/
dẫn những học sinh còn lại của lớp ra hành lang
để đảm bảo an toàn.
Hóa ra trước đó bài phút, cậu đã phải vật lộn với
tiết học toán. Cậu bé chui xuống gầm bàn va
vào chân những học sinh khác, khiến các em
phàn nàn. Thấy vậy, cô Boyle đã yêu cầu Ben ra
ngoài nhưng cậu bé liền hét lên: “Con không biết
làm thế nào để giải bài toán ngớ ngẩn này.”
Cô Boyle nói: “Không sao đâu. Cô sẽ hướng dẫn
PHƯƠNG PHÁP GIÁO DỤC GIÚP CHỮA
LÀNH VẾT THƯƠNG TÂM LÝ Ở TRẺ
25
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
con làm bài.Tuy vậy, Ben vẫn cảm thấy chán
nản đến nỗi ném hết đồ đạc trong lớp. Cô Boyle
buộc phải dọn phòng, gọi Hiệu trưởng để được
giúp đỡ và đợi cho đến khi Ben bình tĩnh trở lại.
Các giáo viên tiểu học ở Bartlesville, Oklahoma,
đã bắt đầu nhận thấy rằng những tình huống
như trên vào năm 2018 đang trở nên phổ biến
hơn trên toàn quận trong những năm gần đây.
Nhà trường đã rất khó khăn để tìm cách vừa
hỗ trợ những học sinh như Ben vừa tạo ra một
môi trường học tập an toàn cho những học sinh
khác. Thông thường, những học sinh hành vi
bộc phát nghiêm trọng chỉ bị phạt hoặc đuổi học.
Vào năm 2019, khi nhận thức sâu sắc rằng các
hành vi cực đoan thể kết quả của những
tổn thương trong quá khứ, các nhà lãnh đạo của
trường Bartlesville đã quyết định đưa ra một
cách tiếp cận mới.
Bắt đầu giảng dạy từ năm 1997, Boyle phụ
trách một lớp học thông báo chấn thương mới
ở Trường Tiểu học Ranch Heights tại thành phố
Bartlesville với tên gọi “chương trình ATLAS”,
hay “Cơ sở Học thuật Học tập Trị liệu Thay thế”.
Dựa trên những nghiên cứu và sự hợp tác với một
trung tâm sức khỏe tâm thần địa phương, ATLAS
giúp những học sinh đã trải qua chấn thương tâm
lý (trauma) hoặc rối loạn chức năng học cách xử
lý và quản lý cảm xúc để các em có thể trở lại lớp
học bình thường.
Bartlesville là một thành phố nhỏ với dân số chỉ
khoảng 36.000. Bartlesville cũng là một thị trấn
dầu khí — trụ sở chính của ConocoPhillips, và là
nơi làm việc của rất nhiều phụ huynh trong lớp
cô Boyle. Với đa số người da trắng và dân số bản
địa khá lớn, thu nhập hộ gia đình trung bình của
Bartlesville thấp hơn khoảng 10% so với mức
trung bình của Hoa Kỳ. Hầu hết học sinh của cô
Boyle đến từ các gia đình có thu nhập thấp.
Ben là một cậu bé rất thông minh, có niềm đam
với khoa học Pokémon. Với nụ cười tươi
và khiếu hài hước, Ben khiến cô Boyle ấn tượng
với những câu chuyện và kỹ năng đàm phán nhạy
bén. Cậu đã từng thương lượng với ấy để
đổi 5 phút dùng máy tính với việc giải 5 bài toán.
Nhưng cậu học sinh ấy thường xuyên phải đối
mặt với những cơn giận dữ của chính mình, đặc
biệt trong những tình huống căng thẳng như
bài tập khó trên lớp.
Trải nghiệm tiêu cực thời thơ ấu có thể ảnh
hưởng lâu dài đến khả năng học hỏi của trẻ.
Những trải nghiệm đó thể những sự việc
tương đối phổ biến, chẳng hạn như việc ly hôn
của bố mẹ hoặc cái chết của một người thân yêu.
Những sang chấn khác như lạm dụng thể chất,
lạm dụng tình dục, bố mẹ nghiện ngập, hoặc xa
cách gia đình do tình trạng nhập cư... thường cực
đoan hơn. Mức độ chấn thương của con người
thể được đo bằng một công cụ được biết đến
điểm ACE (Adverse Childhood Experience - Trải
nghiệm thời thơ ấu bất lợi). Mặc dù chỉ số này có
thể không hoàn hảo để đánh giá sang chấn thời
thơ ấu, nhưng nó vẫn có ích trong việc lượng hóa
mức độ lạm dụng, bị bỏ rơi hoặc rối loạn chức
năng mà một người đã trải qua trong thời kỳ đầu
đời.
Nghiên cứu chỉ ra rằng trẻ em có điểm ACE cao
thường gặp khó khăn trong học tập; những tổn
thương thể cản trở sự phát triển lành mạnh
của não bộ và có thể dẫn đến sự căng thẳng quá
mức. Ngay cả những sự cố tưởng chừng như nhỏ
nhặt, chẳng hạn như va vào vai nhau trong hành
lang trường học đông đúc, cũng có thể khiến
thể những học sinh này tràn ngập các hormone
gây căng thẳng “adrenaline”, “cortisolvà bùng
lên cơn giận dữ. Trẻ bị tổn thương được như
những thùng thuốc súng, rất khó để quản lý các
em trong một lớp học thông thường.
Trong chương trình ATLAS, học sinh học tại một
“lớp học khép kín” trong nửa ngày (từ Mầm non
26 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
đến lớp 2 học vào buổi sáng lớp 3 đến 5 học
vào buổi chiều). Sau đó dành nửa ngày còn lại
tại Câu lạc bộ Nam và Nữ ở địa phương (năm tới,
dự kiến các em sẽ ở trường toàn thời gian). Tại
trường, các em học các kiến thức chuyên môn,
xã hội và cảm xúc với sự hỗ trợ của cô Boyle, các
trợ lý, nhà trị liệu và một huấn luyện viên về hành
vi - sức khỏe.
Chương trình cũng kết hợp giáo dục nghiên
cứu tâm lý, cho thấy rằng một điều quan trọng
của việc dạy trẻ bị chấn thương nhận ra các
triệu chứng ban đầu. Sau khi giáo viên hiểu được
biểu hiện của học sinh — như tiếng hét lớn hoặc
sự động chạm — và nhận thấy sớm các dấu hiệu
kích động, các thầy cô có thể cố gắng điều chỉnh
tình huống trước khi sự việc nổ ra. Tạo cho trẻ
cảm giác an toàn trong lớp học là điều tối quan
trọng. Và não bộ của trẻ phát triển mạnh nhờ sự
lặp lại và trình tự. Do đó, việc giảng dạy về chấn
thương cũng bao gồm các hoạt động nhịp nhàng,
thường xuyên như đánh trống, hít thở đúng cách
và tưởng tượng.
Cô Boyle bắt đầu mỗi buổi học của mình với
các hoạt động chuyển động theo nhịp như đánh
trống lắc người. các đồng nghiệp giúp
trẻ mở rộng vốn từ vựng để các em thể thể
hiện cảm xúc của mình tốt hơn. Cô cũng cho trẻ
ăn bữa trưa lớp theo hình gia đình nhằm
giúp học sinh hình thành một số kỹ năng xã hội
nhất định. Trong các bữa ăn đó, học sinh thực
hành nói những cụm từ phổ biến như “Làm ơn
chuyển những quả trứng này giúp con ạ”. Họ tổ
chức các buổi tối cùng cha mẹ thường xuyên
các gia đình cùng nhau thực hiện các dự án như
làm đồ trang trí hoặc bánh quy.
Cô Boyle và nhóm của cô ấy cũng hướng dẫn học
sinh về phương pháp “làm lại”. Nếu ném ba
trong cơn giận dữ, đứa trẻ sẽ được trả lại ba lô
có cơ hội xử lý tình huống theo cách khác. Bất cứ
khi nào việc này thành công và bất kể phải làm
lại bao nhiêu lần, họ đều ăn mừng. Cô ấy nói với
tôi: “Thông thường, chúng tôi để học sinh tự làm
lại những việc đó hoặc yêu cầu chúng làm một
mình. Phương pháp này mang lại hiệu quả khá
tuyệt vời.” Cô Boyle có thể quan tâm những em
học sinh đó hơn, trong khi học sinh trong các lớp
học truyền thống thể học không bị gián
đoạn.
Ben thường bị kích động trong giờ học toán bởi
cậu cảm thấy các bài tập quá sức. Chính
vậy, Boyle đã giúp cậu “chia nhỏ” các dự án
lớn thành các bài tập nhỏ hơn và tìm ra một
không gian học tập khác cho Ben để cậu ấy cảm
thấy thoải mái hơn. Cô giáo cũng giúp Ben ghi lại
mạch và nhịp tim của mình để xác định khi nào
cơn tức giận nổi lên khuyến khích cậu đi bộ
ngắn để lấy lại bình tĩnh.
Lớp học ATLAS cũng là một trải nghiệm học tập
đối với cô Boyle. Cô chia sẻ: “Buổi học đầu tiên,
tôi muốn dắt trẻ ra sân chơi và tôi đã nghĩ:
Chỉ 12 học sinh thôi mà, chẳng phải đây
một chuyện khá dễ dàng hay sao?” Nhưng hóa
ra, ngay cả việc đi bộ trên hành lang cũng gặp rất
nhiều khó khăn. Các em học sinh đã nhảy, đấm
nhau đập vào các dòng chữ trên bảng thông
báo. Nhưng ngày hôm sau, cô cho học sinh của
mình tập trung vỗ tay và bắt nhịp theo một giai
điệu trong khi họ đi bộ. Như một phép màu, các
em đã có sự thay đổi. Những học sinh này không
cần những phương pháp chữa trị đắt tiền mà chỉ
cần một người giáo viên thật sự quan tâm đến
những gì có ích cho họ.
Hơn bất cứ điều gì khác, cô Boyle đã nhận ra
rằng xây dựng mối liên kết tình cảm với học sinh
từ ban đầu điều cần thiết. Sự gắn đó bắt
đầu từ mùa hè, khi liên hệ với học sinh bằng
những cuộc điện thoại, email, thư từ đôi khi
đến thăm nhà của các em. Khi giờ học bắt đầu,
cô ấy đã nhờ học sinh của mình trang trí lớp học
ATLAS để các em thể xây dựng ý thức cộng
27
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
đồng và cảm thấy bản thân thuộc về nơi này. Mỗi
ngày, học sinh được chào đón bằng một lời chào
riêng— một cái lắc đầu, một cái lắc ngón út hoặc
bất cứ thứ gì các em chọn. Và cô Boyle muốn chia
sẻ một số điều trong cuộc sống cá nhân với học
sinh của mình.
Cô Boyle có thể gắn bó với các học sinh đó bởi vì
chính bản thân cô cũng đã từng trải qua những
tổn thương. Cô nói, khi cô còn nhỏ, cha cô đã “vật
lộn với ma quỷ từ thời ông còn tham gia cuộc
chiến tranh Việt Nam”. Ông ấy cũng đánh vật
với cơn nghiện, và một mình mẹ cô phải gánh vác
gia đình. Giữa cuộc sống lộn xộn của gia đình,
trường học trở thành nơi nương tựa của cô. Các
giáo viên cho phép cô làm bài tập trong lớp khi
nhà bị cắt điện, và để gia đình cô tham gia miễn
phí một sự kiện thể thao trường khi các anh
trai của thi đấu. Khi một giáo viên biết rằng
cô ấy không ăn trưa vì cảm thấy xấu hổ trước thẻ
ăn trưa miễn phí của mình, giáo viên đã yêu cầu
nhà trường cấp cho cô Boyle một chiếc thẻ khác.
Cô Boyle nói: “Tôi luôn nói rằng, các thầy cô giáo
đã cứu tôi bởi vì tôi nghĩ họ thực sự đã làm vậy”.
Nền tảng này không chỉ giúp Boyle tiếp cận
học sinh của mình còn cả phụ huynh học sinh
- nhiều người trong số họ cũng đã trải qua chấn
thương tâm . nói: “Có một trở ngại giúp
các bậc cha mẹ hiểu rằng chúng tôi không đó
để phán xét họ, chúng tôi chỉ muốn giúp đỡ ... Khi
tôi có được sự gắn bó với các gia đình, tôi có thể
chia sẻ rằng tôi cũng lớn lên với hoàn cảnh tương
tự như vậy.”
Tuy chương trình này vẫn còn mới lạ nhưng trước
khi các trường học đóng cửa vào tháng 3 đại
dịch Covid 19, tỷ lệ đi học của học sinh trong
chương trình đã tăng lên và việc đình chỉ học đã
giảm xuống. Cô Boyle cũng nhận thấy nhiều dấu
hiệu thành công đáng kể. Ví dụ, một trong những
học sinh của cô từng bị gửi về nhà vì thường xuy-
ên có các vấn đề về hành vi đến nỗi mẹ của cậu
ấy, một mẹ đơn thân, không thể kiếm được
việc làm. Sau khi học sinh này tham gia vào lớp
học ATLAS, nhà trường đã bỏ hình phạt buộc thôi
học với cậu ấy. Mẹ cậu bé đã có thể tìm được việc
làm, và gia đình đã chuyển ra khỏi một nơi tạm
trú dành cho người vô gia cư.
Vào cuối tháng 5, tôi đã được mời tham gia lớp
học của Boyle trên Google Hangouts - một
nền tảng phương tiện truyền thông. Khi chương
trình mở ra, tôi có thể nhìn thấy cô ấy, các nhân
viên khác cằm của một cậu bé. Cậu ấy đang
thở rất nặng nhọc.
Khi Boyle nhẹ nhàng yêu cầu giải thích, học
sinh của cô nói rằng cậu ấy đang chạy trốn khỏi
nhà trên chiếc xe tay ga của mình, vì cậu vừa bị bố
phạt. Cậu bé nhanh chóng được thuyết phục trở
về nhà và tiếp tục nói chuyện với cô Boyle cùng
các nhân viên về những video TikTok đang được
lan truyền. Cuối cùng, hai học sinh khác cũng
xuất hiện trong chương trình bằng điện thoại di
động của cha mẹ nhưng kết nối liên tục bị ngắt
âm thanh bị trục trặc. Các em bị phân tâm
bởi người thân xung quanh và cả trò chơi điện tử
trên màn hình, vậy nên rất khó để theo dõi cuộc
trò chuyện.
Khi các trường học buộc phải đóng cửa, chương
trình ATLAS trực tuyến của Boyle đã gặp nhiều
khó khăn trong việc trao đổi trên lớp. Giống như
nhiều học sinh sinh trong gia đình thu nhập
thấp ở đất nước này, nhiều học sinh của cô không
có máy tính và kết nối Internet, hoặc môi trường
gia đình không thuận lợi để hỗ trợ việc học trực
tuyến. Vì vậy Boyle đã cung cấp các tài liệu
học tập và đặt những chiếc túi gồm đồ ăn, sách,
trò chơi trước cửa nhà học sinh vào thứ Sáu hàng
tuần để các em tiếp tục tham gia lớp học.
Đại dịch đã tấn công một cách nặng nề vào các
học sinh vốn đã bị tổn thương của cô, và việc học
trực tuyến đã khiến một trong những sự giúp đỡ
28 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
bị trì hoãn. Nhưng cô Boyle đã giành được sự tin
tưởng của các học sinh và cô ấy biết những hoạt
động còn lại sẽ tiếp tục được thực hiện khi trường
học mở cửa trở lại: đánh trống, cách cư xử trên
bàn, hiểu cảm xúc, học các kỹ năng toán và đọc.
Đối với Ben, chương trình ATLAS được coi là một
thành công lớn. Cậu đã đạt được tiến bộ nhờ
sự quan tâm, giúp đỡ từ Boyle nhân viên
của cô ấy. Đặc biệt, Ben sẽ trở lại lớp học chính
thức vào mùa thu.
29
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
SỰ VÔ TƯ CỦA TRẺ PHẢN ÁNH CUỘC
SỐNG HẠNH PHÚC
1 Luara Ferracioli2 | Ngô Thị Thanh Tùng dịch
Phải may mắn thế nào mới có được một tuổi thơ
hồn nhiên, ưu mỗi lần nhìn lại đều cảm
thấy ấm áp. Đó có thể là ký ức về một thuở vô tư
dành hàng giờ chơi đùa nơi sân sau hoặc theo
đuổi một dự án hay một ai đó chẳng ngần
ngại hay muộn phiền. Cuộc sống êm đềm thuở
nhỏ kia vậy lại thường trái ngược hoàn toàn
với cuộc sống vội vã của một người trưởng thành:
căng thẳng và đầy âu lo.
Trên thực tế, những cuộc đấu tranh cho một tuổi
thơ vô ưu vô lo đã đặt ra nhiều câu hỏi thú vị về
mối quan hệ giữa sự vô tư và cuộc sống tốt đẹp.
Vô tư liệu phải một “món quà phiên bản giới
hạn” của tuổi thơ? Có phải tấm gương phản ảnh
ý nghĩa về cuộc sống của một đứa trẻ, nhưng lại
pháp thích hợp với người lớn? Hay người lớn
có cần vô tư hơn, để hồn nhiên như con trẻ và đ
1 Nguồn: https://aeon.co/ideas/for-a-child-being-
carefree-is-intrinsic-to-a-well-lived-life
2 Luara Ferracioli là giảng viên cao cấp về triết học
chính trị tại Đại học Sydney. Cô đang hoàn thành một cuốn
sách về đạo đức trong vấn đề nhập cư.
sống một cuộc đời nhẹ nhàng hơn? Quan trọng
hơn cả, nếu sự thực sự là điều kiện tiên
quyết để có một cuộc sống tốt đẹp, thì tại sao lại
thế?
Là một phụ huynh có hai con nhỏ và là người ng-
hiên cứu về triết lý gia đình, gần đây tôi dành thời
gian suy ngẫm thế nào là tuổi thơ êm đềm. Nghĩ
về tình yêu thương bao la dưỡng dục tận tụy
của cha mẹ, tôi nhận ra rằng sự hẳn phải
có một điều gì đó đặc biệt mới khiến nó trở thành
yếu tố quan trọng tạo nên một tuổi thơ êm ấm.
Tuy nhiên, khi nói đến người lớn, tôi nhận thấy
người ta vẫn có thể sống một cuộc sống tươi đẹp
cùng ý nghĩa kể cả không vô tư lự như những đứa
trẻ.
Sự bất cân xứng giữa tuổi thơ tuổi trưởng thành
là kết quả của một sự thật rằng trẻ em và người
lớn những cá thể cùng khác biệt. Không
giống như người lớn, kể cả khi đứa trẻ thiếu hụt
cảm xúc tích cực dành cho một món đồ, nó cũng
không có quyền quyết định giá trị của món đồ đó
30 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
đối với cuộc sống của chính nó. Tức là, kể cả khi
đang cảm thấy căng thẳng, trẻ cũng sẽ chẳng có
không gian tâm trí để gia tăng hảo cảm với các
dự định và mối quan hệ. Do đó, đứa trẻ sẽ ở một
vị trí mà các dự định và mối quan hệ không nằm
trong danh mục “tài sản thiết yếu” của chúng.
Để biết tại sao cuộc sống của trẻ em nhất thiết
sẽ rơi vào cảnh khốn cùng nếu chúng lo lắng
quá nhiều, trong khi điều này không áp dụng với
người lớn, trước tiên chúng ta cần định nghĩa rõ
ràng: tuổi nào thì được coi một đứa trẻ,
tư là gì và nó có ý nghĩa như thế nào đối với một
cuộc sống tốt đẹp? Trẻ em đã bắt đầu phát triển
các kỹ năng luận thực tế, nhưng chưa phát
triển đến mức độ để trẻ thể đảm nhận một
số quyền và trách nhiệm của tuổi trưởng thành.
Thời thơ ấu là giai đoạn chuyển tiếp từ trẻ sơ sinh
lên vị thành niên. Tôi đề cập đến sự vô tư như một
trạng thái vô ưu vô lo, mặc dù sẽ luôn có những
khoảnh khắc cảm xúc tiêu cực tồn tại hay ập tới.
Do đó, một người người không thường
xuyên ở trong trạng thái căng thẳng hay lo lắng
có nguyên do xuất phát từ cuộc sống cá nhân hay
trạng thái tâm lý không khỏe mạnh.
Cuối cùng, khi nghĩ về ý nghĩa của việc con người
có được cuộc sống tốt đẹp, tôi tán thành cái gọi
“định nghĩa kép về cuộc sống tốt đẹp”: một
cuộc sống tốt là nơi một người gắn bó với những
dự định và mối quan hệ có giá trị, đồng thời thấy
chúng hấp dẫn. Ví dụ: triết học sẽ góp phần giúp
tôi một cuộc sống tốt đẹp nếu đúng triết
học có giá trị (trong đó giá trị của nó không phải
là một chức năng hình thành nhờ thái độ của tôi
mà là một cái gì đó khác bên trong triết học) và
nếu tôi công nhận triết học như một nghề nghiệp
thực thụ. Trong một thế giới mà triết học là đang
bị hiểu nhầm sâu sắc hoặc ở nơi tôi đáng lẽ
sẽ làm một nhiệm vụ khác thì triết học không
còn là “trợ thủ” giúp tôi một cuộc sống tốt đẹp
nữa.
Phần mở đầu như vậy quá dài dòng rồi. Câu hỏi
chúng ta phải giải quyết bây giờ là: làm thế
nào sự tư lại cần thiết cho một tuổi thơ êm đẹp
không cần thiết cho một tuổi trưởng thành
“đằm thắm”?
Hãy bắt đầu với người lớn. Không giống như trẻ
em, người lớn thể đề cao những dự định
mối quan hệ giá trị trong cuộc sống của họ
ngay cả khi thiếu những cảm xúc tích cực. Điều
này do người lớn thể đánh giá nhiều khía
cạnh trong cuộc sống của họ chỉ đơn thuần dựa
trên quan niệm chung của họ về một cuộc sống
ý nghĩa. Dù việc trải qua khoảng thời gian bị bủa
vây bởi lo âu và áp lực thật chẳng vui vẻ chút nào,
một tác giả chuyên về thần kinh - tác giả của rất
nhiều cuốn tiểu thuyết xuất sắc vẫn có thể sáng
tác trong trạng thái đầy ắp những cảm xúc tiêu
cực. Bởi cô ấy biết chúng sẽ trở thành chất xúc
tác để tác phẩm càng thêm sâu sắc. Một bác sĩ
phẫu thuật chuyên đảm trách những ca ung thư
khó nhất biết rằng trách nhiệm của cô là quá lớn
để có thể sống một cuộc đời vô ưu vô lo. Cô sẵn
sàng đánh đổi sự vô tư đ có được một sự nghiệp
thành công trong ngành y.
Trên thực tế, chúng ta có thể đánh giá một cách
chính xác cuộc sống của những người trưởng
thành không-vô-tư tích cực bởi vì chúng ta biết
rằng năng lực đánh giá phức tạp hơn ở một người
trưởng thành (như tự đánh giá; để thu nạp kiến
thức đạo đức phù hợp; để duy trì ý thức về thời
gian; để dự trù chi phí, rủi ro và hội gắn liền
với một hành động hay hành động cụ thể) cho
phép một nhân đánh giá giá trị của các dự
định và mối quan hệ ngay cả khi họ thiếu đi cảm
xúc tích cực đối với chúng.
Điều này không đúng với trẻ em. Mặc chúng
cũng cần xác định giá trị của các dự định và mối
quan hệ trong cuộc sống cá nhân xem chúng có
góp phần xây dựng một cuộc sống tốt đẹp không.
Kết quả tích cực chỉ xảy ra khi trẻ cảm thấy thích
31
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
thú đối với những dự định và mối quan hệ đó. Trẻ
em chỉ đơn giản thiếu năng lực đánh giá cần
thiết để có th xác định giá trị của các dự định và
mối quan hệ tùy theo mức độ phù hợp của chúng
đối với kế hoạch cuộc đời của trẻ.
Một đứa trẻ tình nguyện chăm sóc một người
thân mắc chứng mất trí trong vài giờ mỗi ngày
sẽ không thể nhận định công minh nhìn nhận
xem công việc đó có khiến cô bé căng thẳng hay
không. Không giống như nhà văn hoặc bác sĩ,
những người thể lùi lại để đánh giá mức độ
phù hợp của các dự án đòi hỏi mức độ chịu đựng
áp lực lớn với quan niệm chung của họ về một
cuộc sống tốt đẹp, sau đó mới quyết định có bắt
tay thực hiện hay không. Năng lực đánh giá của
trẻ chưa phát triển đủ để trẻ làm được như người
lớn. Do đó, trẻ chưa đủ khả năng tự đưa ra nhận
định về các nghĩa vụ chăm sóc dựa trên nền tảng
hiểu biết đầy đủ về bản thân, ý thức thực tế về
các lựa chọn được đưa ra, kiến thức đạo đức cần
thiết hiểu biết đầy đủ về chi phí, rủi ro và
hội liên quan. Đó là lý do tại sao chỉ có 2 trường
hợp xảy ra đối với quyết định của trẻ, đó là ngoan
ngoãn làm hài lòng gia đình hoặc vi phạm lỗi đạo
đức.Trẻ cũng thể không ý thức về các chi
phí cơ hội liên quan, và không đề cao vấn đề về
việc thời gian chăm sóc người thân này sẽ lấy đi
thời gian quý báu để làm việc khác vừa có giá trị
vừa thú vị hơn. Những sai lầm như vậy là không
thể tránh khỏi nhưng lại chính kết quả trực
tiếp thu nhận được từ một đứa trẻ - một sinh
vật chưa đủ khả năng gánh vác các công việc áp
lực và căng thẳng bởi chúng mới chỉ có thể đưa
ra những do dựa trên nhận thức “có lợi cho
chúng”.
Câu hỏi đặt ra bây giờ là: có thể nào một đứa trẻ
nói chung không vô tư nhưng vẫn có những cảm
xúc tích cực đối với các dự định và mối quan hệ
giá trị? Nghiên cứu của các nhà tâm học
như Ed Diener, giáo danh dự tại Đại học Illi-
nois, cho rằng dù ở bất kỳ thời điểm nào cảm xúc
tích cực tiêu cực không bao giờ tồn tại tách
biệt nhau. Điều này có nghĩa những cảm xúc
này xu hướng đè nén lẫn nhau, trẻ càng
cảm thấy căng thẳng và lo lắng thì trẻ càng có ít
không gian tinh thần để nuôi dưỡng những cảm
xúc tích cực đối với các dự định và mối quan hệ
có giá trị. Vì vậy, một đứa trẻ không tư sẽ thiếu
không gian tinh thần cần thiết để tận hưởng tất
cả những điều tốt đẹp trong cuộc sống của mình.
Nếu chúng ta muốn trẻ em xác định thời gian
dành cho vui chơi, học hành, bạn các mối
quan hệ gia đình với thái độ hào hứng, vui sướng,
thư giãn và thích thú - để có tuổi thơ được tô vẽ
bằng những gam màu tươi tắn - thì tốt hơn hết
chúng ta nên tạo điều kiện để các em không chỉ
tiếp thu điều hay lẽ phải mà còn được sống vô ưu
vo lo. Đổi lại, điều này đòi hỏi các chính phủ sẵn
sàng đề cao sức khỏe tâm thần ngay từ khi còn
nhỏ, đồng thời, đưa ra các chính sách lấy sự
tư làm trọng tâm để mọi đứa trẻ đều có một tuổi
thơ tốt đẹp.
32 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
1Minh Trang lược dịch
Trong sinh sản chọn lọc, hội chứng Down thường
được gọi là “chim hoàng yến trong mỏ than”. Đây
là một trong những bệnh di truyền đầu tiên được
sàng lọc định kỳ trong tử cung, và việc này luôn
được coi là trở ngại đạo đức lớn nhất bởi rối loạn
này thuộc loại ít nghiêm trọng nhất. Nói cách
khác, những người mắc hội chứng Down vẫn
thể sống một cuộc đời khỏe mạnh và hạnh phúc.
Khoảng vài tuần một lần, Grete Falt-Hansen lại
nhận được cuộc gọi từ một người lạ hỏi về việc:
Nuôi dạy một đứa trẻ mắc hội chứng Down sẽ
như thế nào? Đôi khi người gọi một thai phụ
đang đứng trước quyết định có nên phá thai hay
không. Đôi khi cũng có thể một cặp vợ chồng
đang bất đồng quan điểm về vấn đề này.
Bà Fält-Hansen, một giáo viên 54 tuổi, người
đứng đầu Landsforeningen Downs Syndrome
hay Hiệp hội hội chứng Down Quốc gia Đan Mạch
cũng có một cậu con trai 18 tuổi mắc hội chứng
Down tên là Karl Emil. Năm 2006 - 2 năm kể từ
khi cậu bé chào đời, Đan Mạch trở thành một
trong những quốc gia đầu tiên trên thế giới thực
1 Nguồn: https://www.theatlantic.com/maga-
zine/archive/2020/12/the-last-children-of-down-syn-
drome/616928/
ĐỨA TRẺ CUỐI CÙNG MANG HỘI CHỨNG DOWN
hiện sàng lọc chẩn đoán hội chứng Down trước
sinh cho toàn bộ phụ nữ mang thai, bất kể tuổi
tác hay các rủi ro khác. Hầu hết phụ nữ mang
thai đều thực hiện xét nghiệm và trong số những
người được chẩn đoán mắc hội chứng Down,
hơn 95% chọn phá thai.
Thực tế, Đan Mạch không kỳ thị người khuyết tật.
Những người mắc hội chứng Down được cung
cấp đầy đủ các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, giáo
dục, thậm chí cả tiền để mua những đôi giày đặc
biệt vừa với bàn chân to hơn so với người thường
của họ. Tuy nhiên, dường như vẫn tồn tại sự khác
biệt lớn giữa thái độ được bày tỏ công khai
các quyết định mang tính riêng tư. Số trẻ sinh
ra mắc hội chứng Down đã giảm mạnh kể từ khi
sàng lọc phổ quát được thực hiện rộng rãi trên
cả nước. Năm 2019, Đan Mạch chỉ có khoảng 18
trẻ mắc hội chứng Down được sinh ra, trong khi
Mỹ, khoảng 6000 trẻ mắc hội chứng Down ra
đời mỗi năm.
Fält-Hansen đang giữ một vị trí kỳ lạ khi lãnh
đạo một tổ chức mà số lượng thành viên mới
ngày càng giảm. Những cuộc trò chuyện cùng
các cặp đôi không nhằm khiến họ phản đối việc
phá thai bởi bà hoàn toàn ủng hộ quyền lựa chọn
của người phụ nữ. Mục tiêu của chúng chỉ
33
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
xóa bỏ định kiến họ tiếp nhận trong cuộc sống
thường nhật từ những lời nói sáo rỗng “những
người mắc hội chứng Down luôn hạnh phúc”
từ những chẩn đoán của bác dành cho người
Down: thiểu năng trí tuệ, trương lực cơ thấp, tim
bẩm sinh, khuyết tật đường tiêu hóa, rối loạn
miễn dịch, viêm khớp, béo phì, bệnh bạch cầu và
chứng mất trí.
Những tiến bộ khoa học hiện đang tiến tới việc
thực hiện nhiều hơn các thử nghiệm để phát hiện
được nhiều bệnh di truyền hơn. Các phát kiến
mới đây về di truyền học đã dấy lên những lo
lắng về một tương lai nơi các cặp vợ chồng được
quyền lựa chọn sinh đứa trẻ hay không. Tương
lai giả định đó ở ngay đây rồi. Nó đã tồn tại được
cả một thế hệ.
Những con người bình thường bỗng nhiên được trao
một quyền năng mới - quyền năng quyết định sinh
linh nào đủ xứng đáng xuất hiện trên thế gian này.
Những quyết định cha mẹ đưa ra sau khi xét
nghiệm trước sinh là hoàn toàn riêng tư và mang
tính cá nhân. Nhưng khi đa số chọn phá thai thì
dường như lại đang phản ánh một điều gì đó lớn
hơn thế: phán xét của cả xã hội về sự tồn tại của
những người mắc hội chứng Down.
Mặc dù Đan Mạch có phần khác so với các quốc
gia khác khi có chương trình sàng lọc toàn quốc
dữ liệu đầy đủ, tỷ lệ phá thai cao sau khi
được chẩn đoán mắc hội chứng Down tương
đồng Tây Âu, thấp hơn một chút Hoa Kỳ.
Ở các nước phát triển, đây có lẽ vừa là thời điểm
thuận lợi nhất vừa thời điểm tồi tệ nhất đối
với những người mắc chứng Down. Các dịch vụ
chăm sóc sức khỏe tiến bộ giúp tăng tuổi thọ lên
gấp đôi. Tiếp cận tốt hơn với giáo dục đồng nghĩa
với việc hầu hết trẻ em mắc hội chứng Down đều
sẽ được học đọc viết. Rất ít người công khai
nói về việc muốn “loại bỏ hoàn toàn” hội chứng
Down. Tuy nhiên, những lựa chọn cá nhân lại
đang dần biến điều này trở thành sự thực.
Vào những năm 1980, khi việc sàng lọc trước
sinh cho hội chứng Down trở nên phổ biến, nhà
nhân chủng học Rayna Rapp đã tả các bậc
cha mẹ đang đứng trên ranh giới của công nghệ
sinh sản là “những người tiên phong về đạo đức”.
Họ, bỗng nhiên, được trao một quyền năng mới
để quyết định xem sinh linh nào đáng được xuất
hiện trên thế giới này.
Nội bộ ngành y cũng đưa ra nhiều ý kiến trái
chiều về khả năng trao quyền hạn cho các bậc
phụ huynh. Bà Laura Hercher, một cố vấn di
truyền và giám đốc nghiên cứu sinh tại Đại học
Lawrence College nói: “Nếu không có ai mắc hội
chứng Down thì đó phải là một điều khủng kh-
iếp không? Tôi cũng không chắc”. Bà nói với tôi:
“Nếu bạn xét tới những biến chứng Down mang
lại như tăng khả năng mắc Alzheimer sớm, bệnh
bạch hầu, tim bẩm sinh, tôi không nghĩ có người
cho rằng chúng những điều tốt. Nếu thế giới
của chúng ta không có những người có nhu cầu
đặc biệt dễ bị tổn thương, liệu chúng ta có đang
đánh mất một phần lòng nhân đạo của mình?”
Cách đây 61 năm, ca xét nghiệm chứng rối loạn
di truyền tiền sản đầu tiên được biết đến trên thế
giới đã được thực hiện Copenhagen. Bệnh nhân
một phụ nữ 27 tuổi mắc máu khó đông, một
chứng rối loạn xuất huyết nghiêm trọng và hiếm
gặp, lây truyền từ mẹ sang con trai. Cô từng
một bé trai nhưng bé chỉ sống được 5 tiếng sau
khi sinh. Năm 1959, cô quay trở lại khám thai và
nói rằng ấy sẽ không thể tiếp tục được nữa
nếu lần này tiếp tục là một trai, vì cô sợ mọi
việc cũng sẽ diễn tiến như lần trước.
Fuchs cùng Povl Riis, một nhà di truyền tế bào
học, đã cố gắng xác định giới tính thai nhi. Nếu
đó là một bé trai, sẽ có khoảng 50% nguy cơ mắc
di truyền bệnh máu khó đông, tuy nhiên, nếu
bé gái, rủi ro sẽ rất thấp. Và may mắn thay, đó là
một gái. Trong trường hợp không may - thai
nhi mang giới tính nam, sẵn sàng phá thai.
Theo luật của Đan Mạch vào thời điểm đó, quyết
34 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
định này hợp pháp nhờ “thuyết ưu sinh” áp
dụng đối với các thai nhi có nguy cơ mắc bệnh về
thần kinh hoặc thể chất nghiêm trọng. Họ thừa
nhận hiểm nguy có thể xảy đến với người mẹ
trong quá trình xác định giới tính thai nhi nhưng
vẫn cho rằng nó chính đáng “vì phương pháp này
dường như hiệu quả trong việc ưu sinh”.
Thuật ngữ “thuyết ưu sinh” (eugenic), ngày nay
gợi lên khung cảnh tàn bạo về phong trào triệt
sản hoặc sát hại những người có khiếm khuyết
Mỹ đầu thế kỷ 20, là tiền đề cho ý đồ diệt chủng
điên rồ của Đức Quốc xã bằng cách đầu độc khí
hoặc giết chết hàng chục nghìn người khuyết tật,
trong đó rất nhiều trẻ em. Nhưng thuyết ưu
sinh đã từng được theo đuổi như một ngành
khoa học chính thống. Những người ủng hộ
thuyết này tin rằng họ đang cải thiện nòi giống
cho nhân loại. Đan Mạch, cũng lấy cảm hứng từ
Hoa K, đã thông qua luật triệt sản vào năm 1929.
Trong khoảng 21 năm tiếp theo, 5.940 người đã
bị triệt sản Đan Mạch, đa số do họ “chậm
phát triển trí tuệ”. Những người chống lại việc
này sẽ bị trừng phạt theo pháp luật.
Thuyết ưu sinh Đan Mạch chưa bao giờ mang
tính hệ thống bạo lực giống như Đức. Các
chính sách này xuất phát từ mục tiêu cơ bản đó
là: cải thiện sức khỏe của một quốc gia nói chung
bằng cách ngăn chặn sự ra đời của những người
được coi là gánh nặng của xã hội. Thuật ngữ ưu
sinh cuối cùng không còn được ưa chuộng. Tuy
nhiên, vào những năm 1970, khi Đan Mạch bắt
đầu thực hiện xét nghiệm trước khi sinh về hội
chứng Down cho các mẹ trên 35 tuổi, lại
một lần nữa được thảo luận với mục tiêu tiết
kiệm chi phí, bởi so với việc nuôi một đứa trẻ khu-
yết tật suốt đời, phí xét nghiệm thấp hơn nhiều.
Mục đích được nêu ra là “ngăn cản sự ra đời của
những đứa trẻ mang khiếm khuyết cả đời.”
Diễn ngôn này về sau cũng thay đổi. Vào năm
1994, mục đích của thí nghiệm được đổi thành
“trao cho phụ nữ quyền lựa chọn”. Những nhà
hoạt động hội như Fält-Hansen cũng đã chống
lại nhiều phương thức tế nhị và không quá tế nhị
khuyến khích phụ nữ lựa chọn phá thai của hệ
thống y tế. Một số cặp vợ chồng người Đan Mạch
nói với tôi rằng các bác tự động cho rằng họ
muốn lên lịch phá thai cứ như thể là họ thực sự
không còn sự lựa chọn nào khác. Puk Sandager,
chuyên gia y học bào thai tại bệnh viện Đại học
Aarhus cho biết trường hợp này không còn xảy
ra nữa. Mười năm trước, các bác sĩ - đặc biệt
những bác sĩ lớn tuổi - thường mong đợi các bậc
cha mẹ chấm dứt thai kỳ, “nhưng bây giờ chúng
tôi không mong bất kỳ điều gì nữa”. Hiệp hội Hội
chứng Down quốc gia đã làm việc với các bác sĩ
để thay đổi ngôn ngữ họ sử dụng với bệnh nhân -
“xác suất” thay vì “nguy cơ”, “sai cấu trúc nhiễm
sắc thể” thay “lỗi nhiễm sắc thể”. Hiện nay,
các bệnh viện đang kết nối các bậc cha mẹ với
những người như Fält-Hansen để trò chuyện về
việc nuôi dạy một đứa trẻ mang mắc hội chứng
Down.
Dù rất khó nói nhưng có lẽ tất cả những điều này
đều gây ra tác động nhất định. Tại Đan Mạch, số
trẻ được sinh ra từ những bậc cha mẹ lựa chọn
tiếp tục mang thai sau khi được chẩn đoán mắc
hội chứng Down dao động từ 0 tới 13 ca mỗi năm
kể từ khi thực hiện sàng lọc tổng quát. Năm
2019, có bảy ca. (Mười một trẻ sơ sinh khác được
sinh ra từ những bậc cha mẹ từ chối xét nghiệm
hoặc nhầm lẫn trong kết quả, khiến tổng số
trẻ sinh ra mắc hội chứng Down vào năm ngoái
là 18 trường hợp.)
Tại sao lại ít như vậy? Stina Lou, một nhà nhân
chủng học đang nghiên cứu cách các bậc cha
mẹ đưa ra quyết định sau khi được chẩn đoán
trước sinh về một đứa trẻ mắc hội chứng Down
cho biết: “Nhìn từ yếu tố ngoại cảnh, Đan Mạch
một môi trường tốt nếu bạn muốn nuôi dạy
một đứa trẻ mắc hội chứng Down.”. Bà tham gia
vào Hiệp hội y khoa thai nhi tại bệnh viện đại học
Aarhus - một trong những bệnh viện lớn nhất tại
35
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
Đan Mạch năm 2011.
Theo hướng dẫn năm 2004, tất cả phụ nữ mang
thai tại Đan Mạch đều được khám kết hợp trong
ba tháng đầu, bao gồm xét nghiệm máu và siêu
âm. Những dữ liệu này cùng với độ tuổi mang
thai của mẹ được sử dụng để tính tỷ lệ mắc hội
chứng Down. Những bệnh nhân có rủi ro cao sẽ
được làm một xét nghiệm chẩn đoán bằng cách
chọc ối hoặc lấy mẫu nhung mao màng đệm. Cả
hai đều yêu cầu đưa kim tiêm hoặc ống thông
vào trong tử cung, do đó dẫn tới khả năng nhỏ
sảy thai. Gần đây, các bệnh viện đã bắt đầu cung
cấp phương pháp xét nghiệm trước sinh “không
xâm lấn”, sử dụng các đoạn DNA của thai nhi
trong máu của người mẹ. Tuy nhiên nó không
phổ biến tại Đan Mạch, lẽ các xét nghiệm
xâm lấn có thể tìm ra được một loạt các rối loạn
di truyền, không riêng gì hội chứng Down. Càng
nhiều bệnh được tìm ra bao nhiêu, càng an tâm
bấy nhiêu.
Nhưng Lou quan tâm đến những lần mà các ca
xét nghiệm không mang đến sự an tâm gây
ra hiệu ứng ngược lại. Trong một nghiên cứu trên
21 phụ nữ chọn phá thai sau khi được chẩn đoán
trước khi sinh mắc hội chứng Down, cô phát hiện
ra rằng họ xu hướng đưa ra quyết định dựa
trên các tình huống xấu nhất. Thêm một bản sao
của nhiễm sắc thể 21 thể gây ra nhiều triệu
chứng khác nhau, mức độ nghiêm trọng của
chúng không được biết cho đến khi sinh hoặc
thậm chí muộn hơn. Hầu hết những người mắc
hội chứng Down đều có thể học đọc viết nhưng
một số người không thể. Một số trường hợp
không bị mắc tim bẩm sinh. Một số khác dành
hàng tháng, thậm chí hàng năm ra vào bệnh viện
để sửa van tim. Hầu hết đều có hệ tiêu hóa khỏe
mạnh. Một số thì thiếu các đầu dây thần kinh cần
thiết để dự đoán các chuyển động của ruột, cần
phải phẫu thuật nhiều hơn, thậm chí có thể là túi
khí hoặc lót. Những phụ nữ đã chọn phá thai
lo sợ những hậu quả tồi tệ nhất thể xảy ra.
Một số thậm chí còn đau buồn về khả năng phá
thai một đứa trẻ có thể đã mắc hội chứng Down
dạng nhẹ. Nhưng cuối cùng, Lou nói với tôi rằng
“sự không chắc chắn trở nên quá sức chịu đựng.”
David Wasserman, một nhà đạo đức sinh học
tại Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ. Ông cùng với cộng
tác viên Adrienne Asch đã viết một số bài phê
bình về phá thai chọn lọc. (Asch qua đời vào
năm 2013.) Họ lập luận rằng xét nghiệm trước
khi sinh khiến cho hình ảnh một đứa trẻ chưa
chào đời bị tối giản hóa đi chỉ còn phụ thuộc vào
một khía cạnh - mà ví dụ ở đây là mắc hội chứng
Down - và khiến cha mẹ đánh giá cuộc sống của
đứa trẻ chỉ dựa trên điều đó. Wasserman nói với
tôi rằng ông ấy không nghĩ rằng hầu hết các bậc
cha mẹ đưa ra những quyết định này đều đang
tìm kiếm sự hoàn hảo. Thay vào đó, họ «đang
tránh một rủi ro lớn.
Cha mẹ của những đứa trẻ mắc hội chứng Down
đã nói cho tôi về quá trình từ bỏ hình ảnh đứa
con họ vốn ấp ủ: đứa con họ thể dắt
chúng xuống lối đi trong nhà thờ, đứa con có thể
tốt nghiệp đại học hay thậm chí có thể trở thành
tổng thống. Tất nhiên, không phải đứa trẻ bình
thường nào cũng chắc chắn trải qua những điều
này. Nhưng trong khi hầu hết các bậc cha mẹ sẽ
dần dần thay đổi các kỳ vọng theo thời gian, thì
một kết quả xét nghiệm tiền sản sẽ “giúp” dập
tắt những kỳ vọng đó ngay lập tức. Tất cả những
giấc mơ đó, dù không thực tế, đều tan biến trong
tức khắc. Và sau đó, các bác sĩ trình bày cho bạn
một danh sách dài các biến chứng sức khỏe liên
quan đến hội chứng Down. Khi đó, chẳng ai còn
muốn có con nữa.
Chương trình sàng lọc tổng quát tại Đan Mạch và
tỷ lệ phá thai cao đối với hội chứng Down khiến
một số lượng khá lớn trẻ mắc hội chứng Down
ra đời do kết quả âm tính sai. Kết quả sàng lọc
trong ba tháng đầu thai kỳ của bà mẹ cho biết tỷ
lệ mắc bệnh của họ rất thấp - thấp đến mức
họ không cần xét nghiệm theo dõi xâm lấn. Họ
36 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
đơn giản nghĩ mình có một thai kỳ bình thường.
Giống như nhiều cặp vợ chồng mà Grete từng trò
chuyện, các cặp đôi rất có thể đã chọn phá thai
nếu họ biết trước điều này.
Trong một cuộc gặp mặt của nhóm hội chứng
Down địa phương tại Copenhagen, tôi gặp Lou-
ise Aarsø cùng đứa con gái 5 tuổi mắc hội chứng
Down của cô. Aarsø và chồng cô đã đi ngược
lại với số đông - không tham gia sàng lọc trước
sinh. Mặc dù ủng hộ quyền phá thai, họ biết mình
muốn có con bằng mọi cách. Tại cuộc gặp mặt,
hai trong số bảy gia đình khác nói với tôi rằng
việc khám sàng lọc trước sinh của họ cho thấy
tỷ lệ rủi r rất thấp. Khi đứa trẻ ra đời, họ đã
rất ngạc nhiên. Một số người khác cho biết họ
đã chọn tiếp tục mang thai dù khả năng mắc hội
chứng Down là rất cao.
Người phụ nữ bên phải tôi bắt đầu rơi lệ khi tất
cả chúng tôi quay sang: “Tôi đã nằm ngoài tất cả
những câu chuyện trên. Tôi chỉ… ” Cô ngừng lại
để lấy hơi. “Câu trả lời của tôi không khả quan
như vậy”. Cô nói tỷ lệ mắc hội chứng Down của
con trai mình là 1/969.
“Cô có nhớ con số chính xác không?” Tôi hỏi.
“Có, tôi nhớ. Tôi đã xem lại những tờ giấy kiểm
tra.” Xác suất đủ thấp đểấy không nghĩ về nó
sau khi cậu con trai được sinh ra. “Một mặt, tôi
đã nhìn thấy các vấn đề. Mặt khác, cậu rất
xuất sắc.” Phải mất 4 tháng sau khi ra đời, đứa
trẻ mới được chẩn đoán mắc hội chứng Down.
đã lên 6 nhưng cậu bé vẫn không nói được. Điều
đó khiến cậu trở nên khó chịu. Cậu gây hấn
với anh trai và em gái của mình, cắn rứt vì không
thể thể hiện được bản thân. Trải nghiệm của
ấy không phải đại điện cho tất cả trẻ em mắc
hội chứng Down. Việc thiếu kiểm soát dẫn đến
xung đột phổ biến, nhưng bạo lực thì không.
ấy cho rằng hình ảnh của một đứa trẻ may
mắn thường xuyên xuất hiện trên các phương
tiện truyền thông không phải lúc nào cũng mang
tính đại diện. Cô ấy sẽ không lựa chọn cuộc sống
này: “Nếu biết từ trước, chúng tôi đã bỏ nó rồi.
Cuối buổi, tôi vẫn sốc vì cô ấy đã sẵn sàng bày tỏ
suy nghĩ của mình một cách thật lòng. Lời thừa
nhận của cô dường như vi phạm một quy tắc bất
thành văn về tình mẫu tử. Cô nói: “Thật đáng xấu
hổ nếu tôi nói những điều này.” Cô yêu con mình.
Làm sao một người mẹ lại không yêu thương con
mình? “Nhưng bạn yêu một người đánh bạn,
cắn bạn được không? Nếu chồng bạn khiến bạn
đau, bạn có thể nói lời chia tay… nhưng nếu con
bạn đánh bạn, bạn làm được gì?” con là bắt
đầu một mối quan hệ bạn không thể chấm
dứt. Người ta gọi nó là tình yêu vô điều kiện.
đó lẽ là điều khiến chúng ta cảm thấy khó
khăn khi nhắc về phá thai có chọn lọc - đó là sự
thừa nhận rằng mối quan hệ này, trên thực tế, có
thể có điều kiện.
•••
Làm cha mẹ là dấn thân vào một hành trình đầy
rẫy những điều không thể đoán định và ngoài
tầm kiểm soát. Nói như vậy, việc làm cha mẹ rất
thiêng liêng nhưng cũng đầy thách thức.
Hội chứng này thường, dù không phải luôn luôn,
liên hệ với tuổi của người mẹ. Trong những
cuộc phỏng vấn tôi thực hiện, và trong các cuộc
phỏng vấn Lou cùng các nhà nghiên cứu trên khắp
nước Mỹ thực hiện, việc lựa chọn làm gì sau cuộc
kiểm tra tiền sản phụ không hẳn phụ thuộc vào
người mẹ. Nhiều ông bố cũng phải vất vả trước
quyết định lựa chọn, tuy nhiên các bà mẹ thường
chịu phần lớn gánh nặng. một lời giải thích
theo chủ nghĩa nữ quyền (cơ thể của tôi, lựa chọn
của tôi) và ít theo chủ nghĩa nữ quyền hơn (chăm
lo cho gia đình vẫn luôn là trách nhiệm chính của
phụ nữ) và cách nào cũng có lý riêng của nó. Khi
đưa ra quyết định, nhiều phụ nữờng như đã dự
liệu được “bản án” mình sẽ đối mặt.
37
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
Lou nói với tôi rằng muốn phỏng vấn những
phụ nữ quyết định phá thai sau khi chẩn đoán
mắc hội chứng Down bởi họ hầu hết đều im lặng.
Họ hiếm khi chia sẻ điều gì trên các phương
tiện truyền thông, cũng hiếm khi sẵn sàng chia
sẻ. Danes khá cởi mở về phá thai - tôi khá ngạc
nhiên vì điều này - nhưng phá thai vì dị tật ở thai
nhi và đặc biệt là hội chứng Down, thì hoàn toàn
khác nhau. Họ vẫn nhận được những ánh nhìn
kỳ thị. Lou chia sẻ: “Tôi nghĩ lý do ở đây là chúng
ta, nhân danh nhân loại, thích nghĩ về bản thân
như một thực thể bao trùm. Chính bởi lẽ đó, ta
cho rằng sự đa dạng các cá thể trong xã hội này
là vô cùng quan trọng.” Cô cũng nói thêm, đối với
những phụ nữ phải bần cùng đi đến quyết định
phá thai, “cảm nhận về bản thân bấy lâu cũng bị
đả kích ít nhiều, bởi họ phải chấp nhận rằng họ
là một người khác với con người họ nghĩ họ từng
là” Họ không phải người sẽ lựa chọn sinh ra một
đứa trẻ có khiếm khuyết.
Những phụ nữ tham gia nghiên cứu của Lou
không ai mang thai ngoài ý muốn. Thậm chí
một vài trường hợp vốn rất mong mỏi mang
thai sau khoảng thời gian dài chiến đấu với hiếm
muộn. Quyết định phá thai thực sự không dễ dàng
chút nào. Một phụ nữ Đan Mạch tôi gọi là “L” nói
với tôi rằng thật khủng khiếp khi cảm nhận được
sự hiện diện của một sinh linh bé nhỏ bên trong
cơ thể khi quyết định phá thai. Trên giường bệnh,
cô khóc như mưa. Bác sĩ phải rất khó khăn mới
có thể khiến cô bình tĩnh hơn. Cô cũng rất ngạc
nhiên trước cảm xúc nặng nề ấy, bởi vì ban đầu
cô rất chắc chắn về quyết định này. Sự kiện xảy
ra cách đây đã hai năm, giờ cô không còn nhớ về
nữa. Nhưng khi hồi tưởng kể lại qua điện
thoại, cô lại bắt đầu khóc.
Cô đã thất vọng khi tìm thấy rất ít trường hợp về
những phụ nữ trải nghiệm giống mình trên
các phương tiện truyền thông. Cô nói với tôi “Với
tôi, quyết định này đúng. Tôi không hối tiếc điều
gì. Song, trong tôi cũng tồn tại cảm giác “mày sai
rồi”.” L là một nhà làm phim. Cô muốn thực hiện
một bộ phim tài liệu về phá thai sau chẩn đoán
hội chứng Down. Cô thậm chí còn nghĩ đến việc
chia sẻ câu chuyện của mình nhưng lại không
tìm được cặp đôi nào sẵn sàng giúp cô thực hiện
thước phim này. Bản thân cô cũng không sẵn
sàng xuất hiện một mình trong đó.
Khi nhà nhân chủng học Rayna Rapp phỏng vấn
các cha mẹ đã thực hiện khám tiền sản New
York vào những năm 80 và 90, bà nhận thấy một
số phụ nữ mối bận tâm nhất định. Đối tượng
của các cuộc phỏng vấn thuộc đa dạng các tầng
lớp xã hội. Tuy nhiên, những phụ nữ da trắng
thuộc tầng lớp trung lưu dường như đặc biệt
“bám chấp” với khái niệm “ích kỷ”. Những người
phụ nữ phỏng vấn thuộc thế hệ những người
phụ nữ đầu tiên từ bỏ việc nhà để đi làm kiếm
tiền. Không đơn giản việc làm, sự nghiệp
thậm chí là phần chính của cuộc đời họ. Với các
biện pháp kiểm soát sinh đẻ, họ sinh con ít
muộn hơn. So với phụ nữ những thế hệ trước, họ
quyền tự chủ sinh sản hơn. Rapp viết trong
cuốn sách “Testing Women, Testing the Fetus”
của mình: “Công nghệ y tế cá nhân hóa “lựa
chọn” của họ, cho phép họ nghĩ về những giới
hạn tự nguyện về nghĩa vụ hay trách nhiệm đối
với con cái.
Một phụ nữ nói: “Tôi có tội không là một người
mẹ có thnuôi dạy một đứa trẻ đặc biệt như vậy.
Không gì khác, tôi là một tội đồ.”
Nhưng thực hiện quyền tự nguyện này đối với việc
làm mẹ - dụ đây là lựa chọn bỏ thai nhi tật
nguyền vì không muốn sự nghiệp bị ảnh hưởng -
sẽ bị đánh giá là “ích kỷ”. Công nghệ y tế có thể
trao cho phụ nữ quyền lựa chọn nhưng lại không
ngay lập tức xoay chuyển được định kiến tồn tại
trong hội ta đang sống. không gạt đi kỳ
vọng về trách nhiệm của người phụ nữ dưới vai
trò một người chăm sóc, nuôi nấng con cái hay
xóa bỏ chuẩn mực về hình mẫu người mẹ tốt -
38 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
một người hi sinh hết thảy cho con cái.
Thuộc tính của lựa chọn theo hướng nữ quyền
cũng khiến chính nó trở thành chủ đề của những
cuộc chiến gay gắt với các chiến dịch về quyền
cho người khuyết tật. Những người phản đối
quyền được-phá-thai Mỹ đã tận dụng cơ hội này
để ban hành các đạo luật chống phá thai sàng
lọc tại nhiều bang đối với các mẹ có thai nhi
được chẩn đoán mắc hội chứng Down. Các học
giả nữ quyền đấu tranh cho người khuyết tật thì
cố gắng chứng minh đây hoàn toàn không phải
một quyền lựa chọn “thực thụ” để giải quyết tra-
nh cãi. Marsha Saxton, trưởng nhóm thực hiện
nghiên cứu tại Viện thế giới về người khuyết tật,
viết năm 1998: “Mọi quyết định bỏ một thai nhi
mang khiếm khuyết, thậm chí chỉ bởi nó ‘quá
khó khăn’, đều cần được tôn trọng.” Nhưng Sax-
ton vẫn gọi nó lựa chọn được đưa ra “dưới sự
ép buộc”, lập luận rằng việc đối mặt với quyết
định này vẫn là một gánh nặng cho đến ngày nay
- bởi những quan niệm phổ biến sai lầm về một
cuộc sống khó khăn hơn bình thường của người
khuyết tật và cũng bởi xã hội này thực sự hà khắc
với người khuyết tật.
Pasquale Toscano Alexis Doyle: Lệnh cấm phá
thai chọn lọc coi khiếm khuyết như một thảm kịch.
Rosemarie Garland - Thomson, một nhà đạo đức
sinh học giáo danh dự tại Đại học Emory
đưa ra lập luận rằng khi có càng ít trẻ khuyết tật
được sinh ra, sẽ càng khó khăn hơn đối với những
đứa trẻ đã được sinh ra để sống một cuộc đời đủ
đầy. Thiểu số những người khuyết tật đồng nghĩa
với ít dịch vụ hơn, ít phương pháp trị liệu hơn và ít
tài nguyên hơn. Song, cô cũng nhận thức rõ được
cách tư duy này đang dồn toàn bộ gánh nặng về
một xã hội hòa nhập lên vai người phụ nữ.
Không sai, “lựa chọn” đó như thể một gánh nặng.
Trong một nghiên cứu nhỏ về những phụ nữ Mỹ
lựa chọn phá thai sau khi thai nhi được chẩn đoán
dị thường, ⅔ đã nói rằng họ mong hoặc thậm chí
cầu mình bị sảy thai thay phải phá thai. Điều
này không đồng nghĩa với việc họ muốn chồng,
bác sĩ hay chính quyền quyết định thay họ, chỉ là
hbiết lựa chọn này đi kèm với trách nhiệm
tất nhiên, cả những lời bình phẩm. Một phụ nữ
tham gia nghiên cứu nói: “Tôi có tội không là
một người mẹ thể nuôi dạy một đứa trẻ đặc
biệt như vậy.”
Sự ra đời của lựa chọn đó đã định hình lại một
lối tư duy chúng ta vốn coi là hiển nhiên bấy lâu
nay. Không thực hiện xét nghiệm tức là bản thân
người đó chọn không thực hiện xét nghiệm. Xét
nghiệm sàng lọc phá thai khi thai nhi được
chẩn đoán mắc hội chứng Down tức là bản thân
người đó chọn không sinh một đứa trẻ mang kh-
iếm khuyết. Xét nghiệm sàng lọc và giữ thai sau
khi thai nhi được chẩn đoán mắc hội chứng Down
tức là bản thân người đó chọn sinh một đứa trẻ
mang khiếm khuyết. Lựa chọn nào cũng sẽ đặt
bạn dưới không vạch giới hạn này thì vạch giới
hạn khác. Không có lưng chừng ở giữa trừ phi kết
quả xét nghiệm, thể theo nguyện cầu của bạn, là
âm tính. Đương nhiên, lúc đó thì còn gì mà phải
đắn đo chọn lựa.
Vậy, rốt cục đó là kiểu lựa chọn nếu điều bạn
hằng mong là chẳng phải đưa ra bất kỳ chọn lựa
nào?
•••
Hội chứng Down có lẽ sẽ không bao giờ biến mất
hoàn toàn bởi khi người phụ nữ càng lớn tuổi, cơ
hội xuất hiện ở thai nhi một bản sao của NST số
21 càng lớn. Vẫn các trường hợp xét nghiệm
tiền sản sai. Một số cặp vợ chồng chọn không bỏ
thai nhi hoặc hơn nữa là chẳng thực hiện bất kỳ
xét nghiệm nào. Một số lại không được tiếp cận
với các dịch vụ phá thai.
Tỷ lệ phá thai sau khi được chẩn đoán mắc hội
chứng Down được dự đoán rơi vào khoảng 67%
tại Mỹ - một quốc gia không hệ thống y tế quốc
39
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
gia, chính phủ cũng không đưa ra bất kỳ động
thái nào cho khâu khám tiền sản. Tuy nhiên, con
số đó lại giấu nhẹm đi sự khác biệt rất lớn đang
tồn tại nơi đây. Một nghiên cứu chỉ ra tỷ lệ phá
thai lớn ở miền đông, đông bắc và ở những phụ
nữ có học thức.
Những khác biệt này khiến Hercher phiền lòng.
Nếu chỉ những người giàu mới đủ khả năng
chi trả cho việc sàng lọc loại bỏ các rối loạn
di truyền nhất định, những rối loạn như vậy sẽ
trở thành chỉ báo đại diện cho tầng lớp. Khi ấy,
các rối loạn đó trở thành vấn đề của người khác.
Hercher lo lắng về khoảng cách đồng cảm trong
xã hội khi những người giàu được “bảo vệ” khỏi
bệnh tật và khiếm khuyết.
Những người giàu nhiều hội chọn lựa đặc
tính di truyền hơn. Lợi thế hàng đầu xét ng-
hiệm di truyền tiền cấy ghép (PGT) của phôi được
tạo ra thông qua thụ tinh trong ống nghiệm.
tổng cộng có thể tốn hàng chục nghìn đô la. Các
phòng thí nghiệm hiện cung cấp thử nghiệm cho
một loạt các rối loạn di truyền - hầu hết trong
số đó là các tình trạng hiếm gặp và nghiêm
trọng như bệnh Tay-Sachs, xơ nang phenyl-
ceton niệu - cho phép cha mẹ chọn các phôi
khỏe mạnh cấy vào tử cung. Các nhà khoa học
cũng bắt đầu cố gắng tìm hiểu các tình trạng phổ
biến chịu ảnh hưởng của hàng trăm hoặc thậm
chí hàng nghìn gen: bệnh tiểu đường, bệnh tim,
cholesterol cao, ung thư, tâm thần tự kỷ, dù
còn nhiều tranh cãi. Cuối năm 2018, Genomic
Prediction, một công ty ở New Jersey, đã bắt đầu
cung cấp dịch vụ sàng lọc phôi nguy mắc
hàng trăm bệnh , bao gồm cả tâm thần phân
liệt và khuyết tật trí tuệ, dù là về sau họ đã lặng
lẽ bỏ đi dịch vụ sàng lọc khuyết tật trí tuệ. Giám
đốc khoa học của công ty nói với tôi rằng một xét
nghiệm khách hàng liên tục yêu cầu là sàng lọc
chứng tự kỷ. Khoa học chưa phát triển đủ để thực
hiện việc này, nhưng nhu cầu thì có.
Các vấn đề xoay quanh xét nghiệm tiền sản phát
hiện hội chứng Down đến từ mối quan hệ ràng
buộc rằng: cách duy nhất để xử vấn đề là phá
thai. Tuy nhiên, sinh sản thời nay đang mở ra
nhiều cách hơn cho các bậc cha mẹ trong việc
lựa chọn đặc tính di truyền cho con. PGTmột
dụ. Ngân hàng tinh trùng cũng vậy. Họ hiện cung
cấp hồ chi tiết của người hiến bao gồm màu
mắt, màu tóc, trình độ học vấn; họ cũng sàng lọc
các rối loạn di truyền những người hiến tặng.
Nhiều cha mẹ đã đâm đơn kiện ngân hàng tinh
trùng sau khi phát hiện người hiến có thể có các
gen không mong muốn, dẫn đến nhiều trường
hợp con cái của họ mắc các bệnh như tự kỷ hoặc
thoái hóa dây thần kinh.
Garland-Thomson gọi sự thương mại hóa sinh
sản này là “thuyết ưu sinh nhung” (velvet eu-
genics), trong đó “nhung” chỉ ra đặc tính nhẹ
nhàng, tinh tế vẫn tạo điều kiện loại bỏ khả
năng trẻ sinh ra mang khiếm khuyết. Giống như
Cách mạng Đỏ - nguồn gốc của thuật ngữ trên,
đã giành thắng lợi mà không bạo lực công
khai. Nhưng nó cũng mang một ý nghĩa khác
khi quá trình sinh sản của con người ngày càng
phụ thuộc vào sự lựa chọn của người tiêu dùng:
“nhung” hàng tuyển, hàng cao cấp và tất
nhiên, chất lượng thì khỏi bàn. Bạn chỉ muốn
điều tốt nhất cho con mình? Bạn sẵn sàng chi
hàng chục nghìn đô la cho IVF chỉ để thụ thai
thôi ư? Garland-Thomson cho rằng: “Nó biến
con người thành những món hàng.”
•••
Khi Rayna Rapp đang nghiên cứu về xét nghiệm
tiền sản vào những năm 80 và 90, cô bắt gặp
nhiều cặp cha mẹ đã chọn cách phá bỏ thai nhi bị
dị tật nhiễm sắc thể giới tính vì sợ rằng nó có thể
dẫn đến đồng tính luyến ái - đừng để ý rằng suy
đoán này là vô căn cứ. Họ cũng lo lắng rằng các
bé trai sẽ không đủ nam tính. Ngày nay, một số
bậc cha mẹ vẫn có thể mang nỗi sợ hãi ấy, nhưng
ở thời điểm hiện tại, định nghĩa “bình thường” đối
với giới tính và tình dục được mở rộng hơn nhiều
40 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
so với ba thập kỷ trước.
Cả dị tật nhiễm sắc thể giới tính và hội chứng
Down đều mục tiêu ban đầu của xét nghiệm
trước khi sinh - không phải vì chúng là tình trạng
nguy hiểm nhất mà bởi chúng dễ dàng tìm ra
được nhất. Chỉ đơn giản là đếm số nhiễm sắc thể.
Khi khoa học tiên tiến hơn, thuật ngữ hội chứng
Down có thể sẽ biến mất hoàn toàn tại một thời
điểm nào đó, bởi vì chúng ta có thể thấy rằng việc
thêm 1 nhiễm sắc thể thứ 21 chưa chắc để
lại một hậu quả nặng nề hoặc một hoán đổi về
chức thể đoán định trước. Thật vậy, hầu hết
các trường hợp mang thai với bản sao thứ ba của
nhiễm sắc thể 21 sẽ kết thúc thai kỳ với việc sảy
thai. Chỉ khoảng 20 phần trăm trẻ sống sót sau
khi sinh và thường sinh ra với nhiều khiếm khu-
yết cả về trí tuệ lẫn thể chất. Làm thế nào một
nhiễm sắc thể số 21 thừa ra lại thể dẫn đến
cái chết trong một số trường hợp và trong những
trường hợp khác lại dẫn đến việc một cậu bé tôi
từng gặp có thể đọc, viết và thực hiện những trò
tung hứng điên rồ chứ? ràng, điều đó
đang diễn ra hơn chỉ đơn giản là sự xuất hiện của
một nhiễm sắc thể bổ sung.
Khi xét nghiệm di truyền ngày càng phổ biến, nó
đã tiết lộ số lượng những dị tật di truyền khác
tồn tại trên thế giới - không chỉ về nhiễm sắc thể
thừa hoặc thiếu, mà toàn bộ các phần nhiễm sắc
thể bị xóa, các phần được nhân đôi, các phần bị
kẹt hoàn toàn vào một nhiễm sắc thể khác. Đột
biến - một điều đáng ra sẽ gây chết người nhưng
cũng có thể đang tồn tại trong một người lớn
khỏe mạnh trước mặt bạn. Mỗi người đều mang
một tập hợp các đột biến duy nhất của riêng họ.
Đây do tại sao các bệnh di truyền mới
hiếm gặp rất khó chẩn đoán. Nếu bạn so sánh
ADN của một người với bộ gen tham chiếu, bạn
sẽ thấy hàng trăm nghìn điểm khác biệt, hầu hết
chúng hoàn toàn không liên quan đến bệnh tật.
Vậy, phải thế nào mới được coi bình thường?
Xét nghiệm di truyền, với tư cách là một dịch vụ
y tế, được sử dụng để vạch ra ranh giới của định
nghĩa “bình thường” bằng cách sàng lọc những dị
thường, nhưng việc xem tất cả những dị thường
tương thích thế nào với cuộc sống có thể thực sự
mở rộng khái niệm “bình thường” chúng ta hằng
nhận thức.
David Perry, một nhà văn ở Minnesota con
trai 13 tuổi mắc hội chứng Down cho biết ông
không thích cách những người mắc hội chứng
Down được miêu tả như thiên thần và dễ thương;
điều đó là vô nghĩa vô nhân tính. Thay vào
đó, ông chỉ ra cách phong trào đa dạng thần
kinh hoạt động để đưa chứng tự kỷ và ADHD trở
thành một phần của các biến đổi thần kinh bình
thường. “Chúng ta cần nhiều kiểu bình thường
hơn”. Một người cha khác ở Copenhagen chia sẻ
rằng đối với ông, cô con gái tự kỷ không “bị bệnh”
chỉ “bình thường theo một cách hoàn toàn
khác.” Cách bộ não của cô bé xử lý thế giới khác
với bộ não của ông. Nhiều bậc cha mẹ đã nói với
tôi rằng phẩm chất này đôi khi thể gây khó
xhoặc vượt ngoài quy chuẩn, nhưng cũng
có thể phá vỡ giới hạn ngột ngạt các chuẩn mực
trong xã hội.
Stephanie Meredith, giám đốc Trung tâm Quốc
gia về Nguồn lực tiền và hậu thai sản tại Đại học
Kentucky, nói với tôi về lần cậu con trai 20 tuổi của
nhìn thấy em gái mình va chạm với một cầu
thủ trên sân bóng rổ. Cô chạm đất mạnh đến nỗi
có thể nghe được một tiếng nứt xuyên qua phòng
tập thể dục. Trước khi Meredith có thể phản ứng,
con trai đã nhảy khỏi khán đài bế em gái
mình lên. Meredith nói với tôi: “Cậu bé không
quản các quy tắc, cũng không bận tâm tới ánh
nhìn của những người xung quanh. Chỉ đơn giản
chạy đến xem xét tình hình của em gái.” Gần
đây, cô đã được hỏi một câu hỏi đơn giản nhưng
tốn của cô nhiều thì giờ cân nhắc: Không phải là
một thành tích hay một cột mốc quan trọng, điều
bà tự hào nhất về con trai mình là gì? Tôi đã nghĩ
đến sự cố trên sân bóng rổ ngày ấy. “Không liên
41
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
quan đến thành tích,” cô nói, “mà liên quan đến
việc quan tâm đến một người khác.”
Câu hỏi đó không chỉ đáng nhớ đối với Meredith
còn với tôi. Bởi sự tinh tế nhưng mạnh mẽ
của chính khi phản ánh những điều cha mẹ
nên coi trọng ở con cái: Không phải điểm số hay
cúp vô địch bóng rổ, thư gọi vào đại học hoặc bất
kỳ điều gì cha mẹ thường khoe khoang. Tư tưởng
ấy mở ra cánh cửa dẫn đến một thế giới mà ở đó,
nỗi ám ảnh thành tích sẽ được giảm bớt. Mere-
dith chỉ ra rằng hội chứng Down được xác định
chẩn đoán bởi một hệ thống y tế bao gồm những
người rất thành công, là những người có thể coi
trí thông minh là một phần danh tính của mình.
Đây hệ thống cung cấp cho cha mẹ công cụ
quyết định một phần danh tính của đứa trẻ.
câu hỏi là nó có hoạt động dựa trên ưu tiên dành
cho tiêu chí “sống ý nghĩa” hay không?
•••
Cuộc sống của một đứa trẻ sinh ra mắc hội chứng
Down ngày nay đã khác xưa rất nhiều. Sau khi
trẻ em khuyết tật xuất viện về nhà, chúng được
tiếp cận với hàng loạt các liệu pháp về ngôn ngữ,
thể chất và hướng nghiệp từ chính phủ - thường
là miễn phí cho gia đình của các em. Các trường
công lập được yêu cầu cho trẻ em khuyết tật tiếp
cận giáo dục một cách bình đẳng. Năm 1990,
Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật cấm phân biệt đối
xử tại nơi làm việc, giao thông công cộng, chăm
sóc và các công việc kinh doanh khác. Hòa nhập
khiến người khuyết tật trở thành một phần bình
thường và hữu hình của hội; thay ẩn mình
trong các tổ chức, họ sống với tất cả mọi người.
Nói chuyện với mẹ của Michael, một cậu bé mắc
hội chứng Down: “Bây giờ mong Michael
được đối xử công bằng như những đứa trẻ khác
không?”. “Chà,” cô ấy nói, “Tôi nghĩ có lẽ một
số khía cạnh, điều đó khiến cuộc sống của chúng
tôi dễ dàng hơn.» Tất nhiên các liệu pháp sẽ hỗ
trợ rất tích cực cho Michael, nhưng cuộc sống
hiện giờ lại đặt nhiều áp lực hơn đối với trẻ con
cha mẹ chúng. Cô ấy sẽ không dẫn Michael đến
các cuộc hẹn hay cố ý gây gổ với nhà trường để
đưa cậu bé vào các lớp học phổ thông hoặc giúp
cậu nộp đơn vào các chương trình đại học hiện
đã chấp nhận học sinh mang khiếm khuyết trí
tuệ. Cô nói: “Ngày trước dễ thở hơn nhiều bởi giờ
việc nuôi dạy một đứa trẻ khuyết tật càng trở nên
khó khăn hơn, không khác gì việc nuôi dạy bất kỳ
đứa trẻ bình thường nào.
Tôi không thể đếm được bao nhiêu lần, trong quá
trình thực hiện bài viết này, mọi người nói với tôi
rằng: “Giờ những người mắc hội chứng Down
cũng được đi làm việc và đi học đại học rồi!” Đây
là một lời nhắc nhở sâu sắc về việc thay đổi nhận
thức của một hội có thể giúp thay đổi cuộc
sống của những người mắc hội chứng Down như
thế nào. Nhưng cũng không phản ánh được
đầy đủ các trải nghiệm, đặc biệt những
nhân mang khiếm khuyết nghiêm trọng hơn,
những gia đình có hoàn cảnh khó khăn và không
có mối quan hệ. Đi làm và học đại học là những
thành tựu đáng được tôn vinh - giống như bất kỳ
cột mốc quan trọng nào của trẻ em, nhưng tôi tự
hỏi tại sao chúng ta lại cần chỉ ra những thành
tích ấy để chứng minh cuộc sống của những
người mắc hội chứng Down có ý nghĩa.
42 Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Quản lý giáo dục
Số 38 - 2021
Ban Biên tập Lộn xộn
Hoàng Anh Đức
Nguyễn Linh Chi
Ngô Thị Thanh Tùng | VNIES
Vũ Như | UberMath
LISA | Cùng học
Vũ Minh Khuê | EdLab Asia
Nguyễn Minh Trang | EdLab Asia
Nguyễn Trần Ngọc Sơn | Cùng học
Logo | Hà Dũng Hiệp
Chế bản | Quách Anh
Liên hệ: bientap@day-hoc.org
Ảnh bìa: Victor Vilela | Sử dụng theo giấy phép CC BY-ND-NC 4.0
Nội san Dạy học | Day-hoc.org
Số 38 | tháng 08 - 2021
Ban Biên tập Lộn xộn
Học để Dạy,
và Dạy để Học
ResearchGate has not been able to resolve any citations for this publication.
ResearchGate has not been able to resolve any references for this publication.