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Salud digital: una oportunidad y un imperativo ético. Joan Bigorra y Laura Sampietro
Revista DIECISIETE. 2021. Nº4. Madrid. ISSN 2695-4427 Versión digital (pp. 137-144) DOI: 10.36852/2695-4427_2021_04.13
SALUD DIGITAL: UNA
OPORTUNIDAD Y UN
IMPERATIVO ÉTICO
Joan Bigorra Llosas
Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal)
Hospital Clínic de Barcelona.
joan.bigorra@isglobal.org
bigorra@clinic.cat
Laura Sampietro-Colom
Hospital Clínic de Barcelona
lsampiet@clinic.cat
RESUMEN
La salud es imprescindible para conseguir una vida plena, y conseguir una cobertura universal de las
prestaciones básicas en salud es una condición esencial para alcanzar no tan sólo el objetivo 3 de los ODS
(Objetivos Desarrollo Sostenible) que especícamente habla de salud y bienestar, sino para la totalidad
de los 17 objetivos ya que sin salud no hay desarrollo humano ni económico. En los países desarrollados,
los sistemas sanitarios están sometidos a una enorme tensión por la inversión de la pirámide demográca,
con el aumento de la esperanza de vida, y por la falta de equidad e ineciencia en el uso de recursos.
En los países en vías de desarrollo la situación es precaria por la enorme carencia de recursos humanos
y materiales y la ausencia de infraestructuras. No parece posible, ni quizá deseable, replicar en éstos
el modelo sanitario de las economías avanzadas que a pesar de su enorme coste presenta grandes
debilidades en términos de equidad, eciencia y participación de los usuarios. Ante la labor inasumible
de universalizar el modelo actual convencional de los sistemas sanitarios, la única opción para alcanzar la
cobertura universal es priorizar la salud en las políticas y los presupuestos públicos, dignicar la función
de los profesionales sanitarios y potenciar el papel protagonista de la persona como paciente con ayuda
de las enormes posibilidades de innovación que ofrecen las nuevas tecnologías y la medicina digital. La
digitalización es un instrumento imprescindible para conseguir los objetivos globales de salud y bienestar
2030, pero se requieren liderazgos comprometidos y una transformación radical de nuestra manera de
entender la sanidad.
Palabras clave: Innovación y Salud Digital, Sistemas Sanitarios, Cobertura Universal, Equidad y Eciencia,
Liderazgo Transformacional
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Salud digital: una oportunidad y un imperativo ético. Joan Bigorra y Laura Sampietro
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ABSTRACT
Having a satisfactory health status is an absolute must to enjoy a rewarding life; therefore achieving an
universal health care coverage is an essential requisite to reach not only the SDG 3 related to Health and
Wellness for all by 2030, but to achieve the 17 SGDs, since it is a reality that without health there is neither
human nor economic development. In developed countries, Health Care Systems are under huge stress due
to the demographic changes, with the increase in life expectancy, and the lack of equity which is becoming
an everincreasing problem. In the developing countries, the situation is rather challenging due to the chronic
shortness of human and material resources and the lack of infrastructures. In these countries it seems not
appropriate or advisable to replicate the health care model of the advanced economies which, in spite of their
enormous costs, show severe decits of equity, efciency and user involvement and participation. This is why
the only way to achieve universal health coverage is to give priority to health in public policies and budgets, to
dignify the job of health care professionals and to enhance the prominent role of the citizen as a patient by using
the huge innovative possibilities that the new medical technologies and digital medicine bring. Digitalization is
an indispensable tool to achieve our global objective of health and wellness for all in 2030, but there is a need
for strong and committed leadership and we must radically change the way we approach health care delivery.
Key Words: Innovation and Digital Health, Health Care Systems, Universal Coverage, Equity and Efciency,
Transformational Leadership.
Joan Bigorra es Doctor en Medicina, especialista en Farmacología Clínica y Licenciado en Derecho, Máster
en Biomedicina, Biotecnología y Derecho de la Unión Europea. En la actualidad es Director de Innovación del
Instituto de salud Global de Barcelona (ISGlobal) y Asesor Senior de Innovación del Hospital Clínic de Barcelona.
Laura Sampietro-Colom es Doctora en Medicina, especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública. Executive
Máster en Liderazgo y Gestión de la Ciencia y la Innovación. En la actualidad es Directora Adjunta de Innovación y
Responsable de la Unidad de Evaluación de la Innovación y las Tecnologías Sanitarias en el Hospital Clínic de Barcelona
INTRODUCCIóN
Las tecnologías digitales están ganando rápidamente popularidad en los sistemas de salud y este proceso
se ha acelerado en gran medida con la epidemia de COVID19 (Winters et al, 2020). Sin embargo, no existe
todavía un consenso generalizado entre los expertos sobre la denición de salud digital. Según la OMS, el
término englobaría la telemedicina (prestación de servicios médicos a distancia con apoyo de la tecnología,
que va desde simples llamadas telefónicas con profesionales sanitarios hasta complejas operaciones
quirúrgicas con robots controlados de forma remota), la teleasistencia o telecuidado (uso de la tecnología
para tratar al paciente a distancia desde un punto de vista no sólo médico sino también sociosanitario, en
general con un carácter preventivo y de seguimiento), la gestión electrónica de la salud (eHealth) o a través
de teléfonos móviles (mHealth), el uso avanzado de ciencias de la computación para la gestión de volúmenes
masivos de datos de salud (Big Data), la aplicación de la genómica, la aplicación de la robótica a través de
la conexión por internet entre dispositivos(IoT) y la aplicación de la inteligencia articial (AI) en medicina
(WHO, 2019). Aunque existen ya numerosos ejemplos de aplicación de la salud digital tanto en países de
renta alta como en países de renta media y baja, hay una relativa falta de estudios sobre los aspectos éticos
que esta revolución digital suscita en múltiples ámbitos y puntos de vista. Y por aspectos éticos hay que
referirse tanto a los retos que suscita su aplicación como a los que implica su no utilización generalizada y
optimizada para aumentar las coberturas sanitarias cuando la tecnología se encuentra disponible y accesible.
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LA SALUD DIGITAL COMO OPORTUNIDAD
Las herramientas digitales pueden tener efectos muy positivos para la gestión sanitaria y el cuidado de la
salud. Sin pretender ser exhaustivos, hay una larga lista debenecios potenciales asociados a la generalización
de la salud digital y al acceso a datos masivos de salud:
• La digitalización facilita el acceso remoto a la información lo cual permite atender las crecientes necesida-
des de atención a la salud de las personas con problemas de movilidad o de aquellas poblaciones que viven
en zonas remotas o incluso, como ha demostrado la actual pandemia de COVID 19, en otras situaciones
donde los desplazamientos y las visitas presenciales no son posibles por razones sanitarias.
• La interacción digital estimula una mayor participación del paciente en el cuidado de su salud. El mayor
conocimiento del paciente sobre sus riesgos y su salud a través de herramientas y medidores conec-
tados por medio digitales puede evitar complicaciones, salvar vidas y reducir sufrimientos y costes.
Las soluciones digitales permiten por ejemplo controlar los niveles de presión arterial y de glucosa,
planicar la nutrición, conectar con los cuidadores, gestionar el cumplimiento terapéutico u organizar
las visitas médicas.
• Los recursos digitales podrían compensar la carencia de profesionales de la salud, especialmente en los
países de renta más baja y en las zonas de conicto. Hay que tener en cuenta que en algunos países la au-
sencia de personal sanitario local es casi total y que nuestros conceptos de centro de salud y hospital de
referencia son inexistentes, pero gran parte de la población dispone de dispositivos móviles. Además, es
mucho más realista trasladar tecnología médica que esperar a disponer de una masa crítica de profesio-
nales sanitarios debidamente formados. Si se pretende alcanzar algo parecido a la cobertura universal en
sanidad en el año 2030 (Objetivo de Desarrollo Sostenible 3), el despliegue rápido de la sanidad digital no
es sólo una oportunidad sino también una necesidad ineludible (Wahl B et al, 2018). Algo parecido ocurre
en las zonas de conicto. Es inaceptable que una persona fallezca en una zona de conicto sin disponibi-
lidad de médicos especialistas por un parto distócico o de una herida perfectamente tratable mediante la
cirugía robótica a distancia.
• La digitalización permite potenciar una mejor gestión de las patologías crónicas y mejorar los resulta-
dos de salud. Hay estudios piloto muy signicativos que demuestran las ventajas incuestionables de esta
aproximación. Por ejemplo, en los pacientes con insuciencia cardíaca congestiva la simple monitoriza-
ción domiciliaria de la frecuencia cardíaca y la saturación de O2 con un sensor de bajo coste junto con el
seguimiento del peso a través de una balanza con transmisor de señales, permite detectar y corregir muy
rápidamente las descompensaciones que de otro modo requerirían atención hospitalaria urgente y pon-
drían en riesgo la vida del paciente en unos pocos días.
• Contrariamente a lo que pueda parecer, la sanidad digital puede y debe mejorar la relación médico – pa-
ciente. De hecho, una mayor digitalización de la sanidad capaz de automatizar sistemas de captación e
interpretación de la información sanitaria permitiría a los profesionales dedicar su tiempo a contemplar
al paciente en su integridad como persona y a cuidar y curar durante la visita, en lugar de estar atrapado
en complejidades tecnológicas o burocráticas. Asimismo, la digitalización puede facilitar una reducción
drástica o incluso la eliminación de los errores humanos en el cuidado de la salud.
• La sanidad digital es esencial para mejorar la eciencia global del sistema sanitario ya que permite una
mayor participación y conectividad de todos los actores, mayor acceso a la información y a los sistemas
de apoyo a las decisiones clínicas, mayor trasparencia de los resultados de salud ligados a las intervencio-
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nes, así como una importantereducción de los costes de transacción. Cada paciente, cada acto médico es
fuente de aprendizaje. No es aceptable que este conocimiento no se aproveche por falta de inversión en
digitalización o en formación.
• La digitalización permite potenciar la investigación y la innovación mediante la posibilidad de conocer
mejor los mecanismos íntimos de la enfermedad en cada paciente individual a través de la genómica, la
proteómica y en general de la biología molecular, pero además la capacidad tecnológica para procesar
datos médicos masivos permitiría conocer mejor la epidemiología y la evolución de las enfermedades, así
como las posibilidades de prevenirlas y tratarlas de manera eciente.
• Finalmente la sanidad digital es imprescindible para favorecer una longevidad con calidad de vida, inte-
grando la información genética ( nuestros genes) y epigenética ( el impacto del entorno sobre la expresión
de nuestros genes ) para potenciar la longevidad saludable a través de una medicina predictiva, preventi-
va, personalizada y participadaque necesariamente debe complementarse con la conservación y la ade-
cuación del entorno natural, delmedio ambiente y de los espacios de socialización urbanos a los que es-
tamos expuestos y que tanto impactan nuestra salud física y mental. Es decir, la llamada Salud Planetaria
(Whitmee S, Haines A et al 2015).
ALGUNAS BARRERAS A LA IMPLANTACIóN DE LA SALUD DIGITAL
La implantación de la salud digital no está exenta de barreras. La falta de infraestructuras y la heterogeneidad
de los sistemas de recogida y almacenamiento de datos es una de las más importantes y que a menudo hace
imposible obtener información agregada de calidad ya que los datos sobre pacientes se almacenan en silos.
Además, la ausencia de recursos adecuados hace que los mecanismos de aseguramiento de la calidad (por
ejemplo, las comprobaciones de la plausibilidad de los datos o la validación de los mismos por parte del clínico
o del propio paciente) sean decitarios. Todo ello puede hacer que el uso de la información digitalizada para
alimentar los sistemas de apoyo a la toma de decisiones se vea muy limitada ya que no se puede exponer a los
pacientes a riesgos injusticables por falta de calidad de la información (Digital4Care, 2019).
Otra barrera importante es la falta de adaptabilidad de los sistemas que rigen la administración de los
sistemas sanitarios y que están pensados para una época pre-digital. En concreto, los sistemas de pago o
reembolso de los proveedores sanitarios que suele basarse en pago por actividad o pago por capitación.
Ambos tienen serias limitaciones e incluso ofrecen algunos incentivos perversos que pueden repercutir de
forma negativa en la calidad o en la eciencia de la protección de la salud pública y de la asistencia sanitaria.
Esto ha motivado una creciente orientación al pago por resultados de salud, aunque en nuestro entorno esta
aproximación, que por cierto es el primer paso para evolucionar hacia una correcta nanciación de la salud
en general y de la salud digital en particular, es todavía muy inicial y se encuentra con muchas resistencias
para su implantación. Más allá de los discursos rimbombantes, la realidad es que la resistencia al cambio de
los sistemas de salud es desconcertante e injusticable.
Además existen algunas dicultades en los sistemas sanitarios, que no siempre están realmente interesados
en la transparencia e interconectividad imprescindibles para conseguir el nivel exigible de eciencia, o entre
los profesionales que en ocasiones y generalmente por falta de información y de análisis completo de las
ventajas e inconvenientes, pueden ver amenazado su rol tradicional por lamedicina digital, o incluso por
parte de los propios pacientes que en algunos casos todavía no son conscientes de que son los auténticos
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protagonistas de un sistema sanitario que necesariamente deberá ser participativo y deberá ponerlos en el
centro del sistema. Lo cierto es que no existe un conocimiento suciente sobre los derechos y obligaciones
ni sobre las posibilidades y limitaciones de la salud digital, lo cual genera dudas y confusión.
Otro aspecto crucial es que se requiere un gran esfuerzo para garantizar la seguridad y la condencialidad
absolutas de los datos personales y de salud, al tiempo que debe facilitarse la opción de que los pacientes
puedan compartir su información (generalmente anonimizada) de forma librecon otros pacientes, otros
profesionales, otros sistemas sanitarios o para proyectos de investigación o innovación que puedan mejorar
la atención, el pronóstico, el alcance, la capacidad de resolución o la eciencia de la prestación de servicios
de salud en cualquier escenario. Con todas las garantías éticas y legales, debería mejorar la cultura de
compartir, conar y colaborar entre sistemas sanitarios, profesionales y pacientes, y facilitar el uso masivo
de datos para avanzar en la investigación y la innovación médicas a nivel global (Taylor L, 2015 , Tseng J et al
2017). Es nuestro derecho como pacientes (¡todos somos pacientes!) dar acceso a nuestra información, en
las condiciones de anonimato que decidamos y para los nes que nos parezcan deseables sin encontrarnos
resistencias y trabas pretendidamente médicas y burocráticas propias de tiempos ya superados, aunque
muchos no lo aprecien, de un mal entendido paternalismo en sanidad. Y es una obligación ética garantizar
los derechos a la condencialidad y respetar la autonomía de la voluntad de los pacientes sobre los posibles
usos de los datos sobre su salud.
SALUD DIGITAL, INNOVACIóN Y OBjETIVOS DE DESARROLLO
SOSTENIBLE (ODS )
La innovación y en particular las estrategias digitales se han aceptado formalmente como un aspecto crítico
para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (Labrique A et al, 2018). La puesta en marcha de
servicios de salud ecientes y de elevada calidad es una piedra angular de la agenda global para alcanzar
una cobertura universal (WHO 2020). Las intervenciones de salud digital tales como la coordinación entre
niveles o nodos asistenciales a través de medios digitales, y los sistemas digitales de apoyo a las decisiones
clínicas muestran un potencial considerable para mejorar la calidad y el nivel de integración de la atención
sanitaria que reciben los pacientes, pero se requiere un esfuerzo de estandarización muy superior al actual
y el compromiso de los gestores y profesionales sanitarios en los diferentes niveles del sistema de salud para
un escalado efectivo ( Orton M et al ,2018 ).
Otro aspecto crucial es el desarrollo y la adopción de soluciones de nanciación efectivas de salud digital
que permitan al mismo tiempo arquitecturas de información digital coherentes y una agenda de cobertura
sanitaria universal. Esto requerirá una intensa cooperación entre emprendedores, desarrolladores,
implementadores, decisores políticos y nanciadores.
Es fundamental el rol de los emprendedores para cambiar los paradigmas en que están instalados los
sistemas sanitarios y esto es válido tanto para los países de renta media o baja como para garantizar
el acceso universal a la totalidad de la población en países de renta alta. En una encuesta publicada en la
prestigiosa revista New England Journal of Medicine entre médicos hospitalarios y ambulatorios de los EEUU,
los encuestados opinaban mayoritariamente que la innovación digital sería liderada por empresas start-up
de nueva creación tanto en los hospitales y los sistemas sanitarios (54%) como en atención primaria (65%)
(Gittlen S, 2017).
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ALGUNOS ASPECTOS ÉTICOS INAPLAzABLES EN SALUD DIGITAL
En revisiones recientes sobre crisis sanitarias y humanitarias, dos de las principales recomendaciones fueron
el imperativo ético de recoger los mejores datos y la necesidad de mejorar los sistemas de información
(Blanchett K et al 2017, Checchi F et al 2017). Generar los mejores datos implica registrarlos de forma
estandarizada (para garantizar comparabilidad), obtenerlos con la metodología adecuada, debidamente
protegidos, enfocados a su utilización práctica por parte de los responsables sanitarios y obtenidos a través
de un consentimiento (verdaderamente) informado. El concepto de mejores sistemas de información implica
garantizar estándares internacionalmente aceptados, así como asegurar la disponibilidad con seguridad y
un fácil acceso para la toma de decisiones incluso en situaciones críticas, de manera interconectada y coste
– efectiva.
En la reciente crisis humanitaria del Ébola en África Occidental se pusieron claramente de manifiesto
las limitaciones de los sistemas basados en papel tanto en el terreno asistencial como en la investigación
y el apoyo logístico. El papel es frágil, se rompe con facilidad, es a menudo difícil de leer o de reproducir
por no hablar de su inutilidad cuando existen déficits graves de alfabetización o problemas idiomáticos.
Además, el papel en sí mismo puede ser un vector de transmisión de enfermedades infecciosas. Por el
contrario, las tecnologías digitales han demostrado ser eficaces, incluso en entornos con muy pocos
recursos, cuando se implementan correctamente y con la tecnología y el personal con la especialización
adecuada (Perakslis ED, 2018).
Por tanto, no parece ético implantar la digitalización en sanidad sin las debidas garantías de condencialidad
y respeto de los derechos fundamentales de las personas, pero a nuestro juicio tampoco es ético demorar la
implantación por gestión ineciente de los recursos económicos, por inercias inaceptables en los sistemas
de nanciación o por corporativismos injusticables. Ante los retos actuales de los sistemas de salud la
inercia no es una opción. Se requiere con urgencia un liderazgo en sanidad que muestre un elevado nivel de
exigencia no tan sólo en el análisis ético de las acciones sino también en el análisis ético de las carencias y
omisiones. Y en estos momentos no es una cuestión de recursos sino de cualidades esenciales del liderazgo
como la empatía, la capacidad de escuchar, la comunicación, la coherencia, la resiliencia, la capacidad de
llegar acuerdos, la sensibilidad por el sufrimiento de los demás y la intolerancia con la ineciencia culpable
y las agendas ocultas.
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