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Rev enferm UFPE on line.
2020;14:e244165
DOI: 10.5205/1981-8963.2020.244165
https://periodicos.ufpe.br/revistas/revis
taenfermagem
SOBRECARGA DO CUIDADOR DE PACIENTES ONCOLÓGICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS*
OVERBURDEN ON THE CAREGIVERS OF ONCOLOGICAL PATIENTS IN PALLIATIVE CARE
SOBRECARGA DE LA ATENCIÓN DE PACIENTES ONCOLÓGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS
Elisângela de Moraes Rocha1, Rafael Augusto Paes Lima Rocha2, Marli Elisabete Machado3, Andressa de Souza4,
Felipe Barreto Schuch5
RESUMO
Objetivo: correlacionar o impacto da sobrecarga do cuidador na qualidade de vida do paciente oncológico em cuidados
paliativos Método: trata-se de um estudo quantitativo, descritivo, observacional, transversal, com 50 pacientes
oncológicos em cuidados paliativos e 50 cuidadores. Aplicou-se um questionário sociodemográfico para os cuidadores e
familiares, a Escala Zarit Burden Interview, o Questionário EORT QLQ –C15-PAL, a Escala de Resiliência Adaptada de
Wagnild & Young e a Escala de Pensamento Catastrófico da Dor, uso do Teste t, Correlação de Spearman, Correlação de
Pearson e regressão linear. Utilizou-se o Programa SPSS, versão 20.0 para a análise dos dados. Resultados: informa-se
que os domínios da qualidade de vida que mostraram associação independente com a sobrecarga do cuidador foram a
fatiga, a falta de apetite, a constipação e o impacto global. Manteve-se associação independente pelo catastrofismo da
dor do paciente com a sobrecarga do cuidador, não houve associação entre a resiliência do paciente e a sobrecarga do
cuidador e 40% dos cuidadores apresentaram sobrecarga severa. Conclusão: nota-se que o aumento da sobrecarga do
cuidador diminui a qualidade de vida do paciente oncológico em cuidados paliativos. Descritores: Sobrecarga de
Cuidadores; Qualidade de Vida; Cuidados Paliativos; Oncologia; Dor do Câncer, Resiliência.
ABSTRACT
Objective: to correlate the impact of caregiver burden on the quality of life of cancer patients in palliative care.
Method: this is a quantitative, descriptive, observational, cross-sectional study with 50 cancer patients in palliative
care and 50 caregivers. A sociodemographic questionnaire was applied for caregivers and family members, the Zarit
Burden Interview Scale, the EORT QLQ –C15-PAL Questionnaire, the Wagnild & Young Adapted Resilience Scale and the
Catastrophic Pain Thinking Scale, using the t Test, Spearman's correlation, Pearson's correlation and linear regression.
The SPSS program, version 20.0, was used for data analysis. Results: it is reported that the domains of quality of life
that showed an independent association with caregiver burden were fatigue, lack of appetite, constipation and the
global impact. An independent association was maintained due to the catastrophism of the patient's pain with the
burden of the caregiver, there was no association between the patient's resilience and the burden of the caregiver and
40% of the caregivers presented severe burden. Conclusion: it is noted that the increase in caregiver burden reduces
the quality of life of cancer patients in palliative care. Descriptors: Caregivers Burden; Quality of Life; Palliative Care;
Oncology; Cancer Pain; Resiliencia.
RESUMEN
Objetivo: correlacionar el impacto de la carga del cuidador en la calidad de vida de los pacientes oncológicos en
cuidados paliativos Método: este es un estudio cuantitativo, descriptivo, observacional, transversal con 50 pacientes
oncológicos en cuidados paliativos y 50 cuidadores. Se aplicó un cuestionario sociodemográfico para cuidadores y
miembros de la familia, la Escala Zarit Burden Interview, el Cuestionario EORT QLQ-C15-PAL, la Escala de Resiliencia
Adaptada Wagnild& Young y la Escala de Pensamiento de Dolor Catastrófico, usando la Prueba t, Correlación de
Spearman, la Correlación de Pearson y regresión lineal. El programa SPSS, versión 20.0, se utilizó para el análisis de
datos. Resultados: se informa que los dominios de calidad de vida que mostraron una asociación independiente con la
carga del cuidador fueron fatiga, falta de apetito, estreñimiento y el impacto global. Se mantuvo una asociación
independiente debido al catastrofismo del dolor del paciente con la sobrecarga del cuidador, no hubo asociación entre
la resistencia del paciente y la sobrecarga del cuidador y el 40% de los cuidadores presentaron una sobrecarga severa.
Conclusión: se observa que el aumento de la sobrecarga del cuidador reduce la calidad de vida de los pacientes
oncológicos en cuidados paliativos. Descriptores: Carga del Cuidador; Calidad de Vida; Cuidados Paliativos; Oncología;
Dolor de Cáncer, Resiliencia.
1,2,3,4,5Universidade La Salle/UniLaSALLE. Canoas (RS), Brasil. 1https://orcid.org/0000-0001-5172-0890 2https://orcid.org/0000-0002-4612-7651
3https://orcid.org/0000-0002-0675-5629 4https://orcid.org/0000-0002-6608-4695 5https://orcid.org/0000-0002-5190-4515
*Artigo extraído da Dissertação << Sobrecarregada do cuidador e o impacto na qualidade de vida do paciente oncológico
em cuidados paliativos >>. Universidade La Salle/UniLaSALLE. 2018.
ARTIGO ORIGINAL
Como citar este artigo
Rocha EM, Rocha RAPL, Machado ME, Souza A de, Schuch FB. Sobrecarga do cuidador de
pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Rev enferm UFPE on line. 2020;14:e244165 DOI:
https://doi.org/10.5205/1981-8963.2020.244165
Rocha EM, Rocha RAPL, Machado ME, et al. Rev enferm UFPE on line. 2020;14:e244165
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Visa-se a preocupação com o conceito de
Qualidade de Vida (QV) a valorizar parâmetros
mais amplos que o controle de sintomas, a
diminuição da mortalidade ou o aumento da
expectativa de vida.1 Direcionam-se os recursos
disponíveis da área de saúde pública para a
medicina curativa, quando, também, deveriam
estar voltados para promover a saúde por meio da
Medicina Preventiva.2
Vem-se a QV sendo utilizada em diversas linhas
de pesquisa e em amplas áreas de atuação.
Definiu-se QV, pela Organização Mundial da Saúde
(OMS),3 como “a percepção do indivíduo de sua
posição na vida no contexto da cultura e sistema
de valores nos quais ele vive e está inserida e em
relação aos seus objetivos, expectativas, padrões
e preocupações”.4
Sofrer-se-á o conceito de QV alterações e
transformações no momento em que houver a
confirmação do diagnóstico de câncer. Enfrentar-
se-ão, pelo paciente, sentimentos e reações
relacionadas a mudanças no seu cotidiano diário e
a busca por novas adaptações.5
Pode-se, neste enfoque, a resiliência ser a
maneira encontrada pelos pacientes face ao
diagnóstico de câncer, com o intuito de aceitar os
desafios provocados pelos tratamentos, ou até
mesmo confortar-se diante da possibilidade da
ocorrência da morte, conseguindo, assim,
amenizar o seu sofrimento, utilizando estratégias
de enfrentamento para o aceitamento do
diagnóstico e tendo uma maior esperança na
possibilidade de cura. Contribuir-se-á, por todos
estes fatores, para que haja uma melhor
compreensão do processo de cura e,
consequentemente, uma melhor QV.6
Constata-se, mesmo diante do desenvolvimento
de novas tecnologias e do crescimento da indústria
farmacêutica, que existem pacientes resistentes e
incuráveis ao tratamento.7 Caracteriza-se este
quadro clínico por apresentar limitações e
fragilidades de ordem psicológica, espiritual, física
e social ao paciente. Encaminha-se, assim, este
paciente aos serviços de Cuidados Paliativos (CP).
Definiram-se cuidados paliativos pela OMS como
o cuidado ativo e total aos pacientes cuja doença
não tem mais possibilidade de cura e não responde
mais ao tratamento curativo, promovendo a
melhoria da QV do paciente e seus familiares, por
meio da prevenção e do alívio do sofrimento,
priorizando o controle da dor e os demais sintomas
físicos, sociais, psicológicos e espirituais.8
Salienta-se que pacientes em cuidados
paliativos necessitam de uma atenção especial no
que se refere ao controle, ao sofrimento e aos
impactos psicológicos causados pela dor.
Proporciona-se, pela dor, também, característica
de somatização e catastrofismo, o que pode
aumentar o quadro patológico do paciente.
Determina-se esse fenômeno de catastrofismo por
uma condição mental negativa causada por
pensamentos ruminativos, de magnificação e
desamparo, além do excesso e exagero da
percepção dolorosa, da preocupação com suas
possíveis consequências, o que ocasionará uma
maior incapacidade funcional. Torna-se
importante, dessa forma, investigar o
catastrofismo da dor, no que diz respeito aos
pacientes em cuidados paliativos, pois esses
pensamentos catastróficos são contrários à
aceitação da dor e, com isso, retardam a sua
adaptação à condição dolorosa, levando a uma
diminuição da sua QV.
Dá-se a oferta dos cuidados oferecidos por um
cuidador, sendo este responsável por dedicar-se
por períodos longos, incluindo o atendimento às
necessidades físicas, emocionais e sociais do
paciente.9 Pode-se, ao longo do tempo, o
oferecimento desses cuidados ininterruptos ao
paciente enfermo gerar uma sobrecarga
emocional, financeira e restrições sociais, bem
como alterações psicossomáticas ao cuidador,
ocasionando, com isso, um comprometimento da
QV oferecida aos pacientes oncológicos
submetidos aos Cuidados Paliativos.
Informa-se que o termo “sobrecarga” é uma
tradução do termo do termo em inglês “burden”.
Define-se como um conjunto de consequências que
ocorre quando existe um contato próximo com
uma pessoa que está doente. Vê-se este termo sob
o ponto de vista negativo, como um “peso”,
“fardo”, quando se refere a cuidar de alguém.10
Torna-se perceptível afirmar que as
consequências negativas associadas a este
aspecto, conforme ratificado em estudos
anteriores, fazem levar à implementação de
estratégias preventivas; por outro lado, a
sobrecarga influenciará negativamente a QV do
cuidador, onde a identificação deste processo será
relevante para uma prevenção efetiva.11 Reforçou-
se, por alguns autores, que a sobrecarga, além de
causar impacto da prestação de cuidados aos
pacientes oncológicos, acometendo a sua QV, pode
estender para a elaboração de um luto
complicado.12
Levou-se, pela reponsabilidade que os
cuidadores possuem, à constatação de que os
mesmos necessitam de suporte para proporcionar
uma melhor QV aos seus pacientes. Constata-se,
diante disto, que os cuidadores relatam que não
possuem suporte adequado para as suas
necessidades que, consequentemente, isso trará
reflexo no processo do cuidado aos pacientes
oncológicos, interferindo na sua QV.13
Pode-se essa sobrecarga no cuidador trazer
consideráveis modificações para toda a dinâmica
familiar e pessoal, no que tange ao processo de
INTRODUÇÃO
Rocha EM, Rocha RAPL, Machado ME, et al. Rev enferm UFPE on line. 2020;14:e244165
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cuidar de um paciente em cuidados paliativos, e
os seus impactos repercutirão na QV de quem está
recebendo o cuidado, neste caso, o paciente
oncológico sob cuidados paliativos.14
Apresenta-se, na ótica do paciente oncológico
em cuidados paliativos, pela fase de final de vida,
um cenário de incertezas, pelo fato de não
conhecer o desconhecido, gerando, além de
fatores estressantes e angustiantes, na maioria das
vezes, sintomas de dor, insuficiência respiratória,
confusão mental, seguidos de ansiedade e
depressão.15
Recomenda-se, diante das percepções
observadas no paciente oncológico, que o cuidador
deve trabalhar no sentido de que esses impactos
físicos e psicológicos da doença sejam percorridos
com menor sofrimento e angústia,
proporcionando, dessa forma, uma melhor QV na
fase final da vida ao paciente oncológico.16
• Correlacionar o impacto da sobrecarga do
cuidador na Qualidade de Vida do paciente
oncológico em cuidados paliativos.
Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo,
observacional, transversal, realizado com 50
pacientes oncológicos em cuidados paliativos e 50
cuidadores. Relatam-se os métodos e resultados
de acordo com as diretrizes do STROBE. Realizou-
se um estudo observacional e transversal para
avaliar a correlação da sobrecarga do cuidador e o
impacto na QV do paciente oncológico em
cuidados paliativos. Recrutaram-se díades
pacientes-cuidadores por meio de contato com os
próprios pacientes oncológicos do serviço de
Cuidados Paliativos do Hospital Santa Rita -
Complexo Hospitalar Santa Casa de Misericórdia de
Porto Alegre (RS).
Levou-se em consideração, para o cálculo do
tamanho da amostra, o fato de que um estudo
relatou que uma correlação significativa entre a
QV de pacientes e a sobrecarga de cuidadores de
crianças com câncer, usando estes dados do
estudo citado, que, para atingir um poder de 99%
(beta = 0,01), mantendo um nível de significância
estatística clássica alpha = 0,05, seriam
necessários 43 sujeitos. Estimou-se, considerando
uma perda de até 15%, o tamanho amostral final
de 50 pacientes e seus respectivos cuidadores.
Incluiu-se, no estudo, o grupo de pacientes com
diagnósticos de câncer e cuidados paliativos
atendidos no Serviço de Cuidados Paliativos da
Instituição; já para o grupo de cuidadores, foram
incluídos os acompanhantes destes pacientes,
desde que estes se descrevessem como os
cuidadores principais. Explica-se que, para
participar da pesquisa, os pacientes oncológicos e
os cuidadores destes possuíam idade superior a 18
anos e estavam conscientes e que o participante
da pesquisa compreendeu e assinou o termo.
Excluíram-se os participantes do estudo quando
pacientes e cuidadores que não apresentaram
condições clínicas para o preenchimento do
instrumento que pudessem inviabilizar a
compreensão dos testes.
Assinou-se, por todos os pacientes, o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) antes de
participarem deste estudo observacional, o qual
foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Porto
Alegre (RS) (Comitê de Ética em Pesquisa -
Parecer: 2.324.325 – CAAE:
76871617.9.0000.5335.), sendo realizado de
acordo com a Declaração de Helsinki (Resolução nº
466/12 do Conselho Nacional de Saúde). Obteve-se
o consentimento informado de todos os
participantes individuais incluídos no estudo
Dividiram-se os resultados em partes, para
auxiliar na compreensão do estudo, bem como na
interpretação e discussão destes, denominadas em
instrumentos I, II e III.
Instrumento I – Características
sociodemográficas
Preencheu-se um formulário estruturado
abordando características sociodemográficas para
os pacientes e respectivos cuidadores. Incluem-se,
nas características relacionadas aos pacientes,
nome, sexo, idade, parentesco, raça, estado civil,
diagnóstico, tempo em cuidados paliativos e
terapêutica oncológica recebida, e as
características dos cuidadores incluíram nome,
sexo, idade, tempo de cuidado com esse paciente,
tempo diário dedicado a este paciente e grau de
dependência do doente. Respondeu-se a questões,
pelos participantes da pesquisa, com o objetivo de
coletar dados clínicos e sociodemográficos.
Instrumento II - Avaliação do paciente em
cuidados paliativos
Detalha-se que os pacientes responderam aos
seguintes questionários: QV EORTC QLQ-C15-PAL;
Escala do Catastrofismo e a Escala da Resiliência
para os Pacientes em Cuidados Paliativos. Avaliou-
se a QV dos pacientes por meio do questionário de
QV EORTC QLQ-C15-PAL, que já foi traduzido para
o português e validado no Brasil. Compõe-se esse
questionário por 15 questões com domínio de
atenção, avaliando sua QV, como dor, sono,
cansaço, entre outros, no período das últimas
semanas. Avaliaram-se o grau de pensamentos e os
sentimentos relacionados à dor, à magnificação, à
ruminação e desesperança dos pacientes por meio
da escala de pensamento catastrófico sobre a dor
Pain Catastrophizing Scale (PCS), validada para
uso no Brasil. Trata-se de um instrumento
composto por 13 questões que avaliam sintomas
de preocupação intensa relacionada à dor17.
MÉTODO
OBJETIVO
Rocha EM, Rocha RAPL, Machado ME, et al. Rev enferm UFPE on line. 2020;14:e244165
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Compõe-se a Escala de Resiliência Adaptada de
Wagnild e Young, no Brasil, por 25 questões para
aferir os níveis de resiliência dos pacientes.
Instrumento III - Avaliação do Cuidador
Acrescenta-se que os cuidadores responderam
aos seguintes questionários: Escala de Zarit
Burden, para avaliar a sobrecarga do cuidador,
optando-se, para a avaliação da sobrecarga
vivenciada pelos cuidadores durante a fase
paliativa, pela utilização da Zarit Burden
Interview (Escala de ZARIT). Objetiva-se,
principalmente, pela Escala de ZARIT, avaliar os
fatores que levam o cuidador à exaustão para
posteriormente proporcionar atendimentos mais
adequados. Compõe-se esta escala por 22 itens
que medem domínios de atenção como: saúde;
vida social e pessoal; situações financeira e
emocional; bem-estar e relações interpessoais.
Dever-se-á ser respondida pelo próprio cuidador
ou em forma de entrevista pelo pesquisador.
Considera-se o último item da escala uma
avaliação geral na qual o cuidador coloca como se
sente no cuidado com aquele doente.
Estratificaram-se, para as análises estatísticas,
as díades paciente-cuidador, quando foram
realizadas análises descritivas para cada grupo a
fim de explorar as relações entre todas as
variáveis demográficas. Analisaram-se os dados de
acordo com as características das variáveis.
Descreveram-se as variáveis contínuas com
distribuição normal usando média e desvio-padrão,
enquanto aquelas com distribuição não normal
foram descritas usando mediana e amplitude
interquartil. Descreveram-se as variáveis
categóricas usando frequências. Realizou-se a
comparação entre os grupos usando teste t para
amostras independentes. Consistir-se-ão as
análises exploratórias para estudar as prováveis
associações entre as características de pacientes e
cuidadores em testes de correlação não
paramétricos (Correlação de Spearman) e
paramétricos (Correlação de Pearson). Detalha-se
que os níveis de significância estatística para o
erro alfa estabelecido foi um P < 0,05 bicaudal e
os dados foram analisados com o programa SPSS,
versão 20.0 (SPSS, Chicago, IL).
Apresenta-se, pelo estudo, o resultado final da
análise da pesquisa, que ocorreu entre janeiro de
2018 e junho 2018, totalizando 100 participantes
que compuseram esta pesquisa, sendo que 50
foram pacientes com câncer e com diagnósticos de
Cuidados Paliativos e 50 foram cuidadores desses
pacientes, desde que estes se descrevessem como
cuidadores principais. Destaca-se que, na análise
desses dados, houve o predomínio do sexo
feminino (27=54%); a média de idade dos
pacientes no diagnóstico foi de 57,6 anos; houve
uma prevalência da raça branca (43=86%) e o
quesito escolaridade caracterizou-se por uma
quantidade expressiva de pacientes com o 1º grau
incompleto (30=60%); das neoplasias apresentadas,
houve um predomínio das neoplasias ginecológicas
(nove=18%); no que se refere ao tratamento, teve-
se uma maior incidência na combinação de
quimioterapia, radioterapia e cirurgia (26=52%) e o
maior tempo de diagnóstico de câncer foi de
29.54+52.02, sendo que 10.80+66.00 estavam em
tratamento de cuidados paliativos.
Tabela 1. Características sociodemográficas dos pacientes em
cuidados paliativos. Porto Alegre (RS), Brasil. 2018. N=50.
Variável
Categoria
Paciente
Sexo biológico
Feminino
27(54%)
Masculino
23(46%)
Cuidador
Esposo(a)
15(30%)
Pai/Mãe
2(4%)
Filho/Filha
16(32%)
Irmão(a)
5(10%)
Outros
12(24%)
Etnia
Branca
43(86%)
Negra
2(4%)
Parda
5(10%)
Escolaridade
Analfabeto
3(6%)
1º grau incompleto
30(60%)
1º grau completo
3(6%)
2º grau incompleto
3(6%)
2º grau completo
6(12%)
Superior completo
4(8%)
Superior incompleto
1(2%)
Religião
Católica
34(68%)
Evangélica
11(22%)
Espírita
4(8%)
Outros
1(2%)
Diagnóstico
Neo pulmão
9(18%)
RESULTADOS
Rocha EM, Rocha RAPL, Machado ME, et al. Rev enferm UFPE on line. 2020;14:e244165
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Neo ginecológicas
9(18%)
Neo mama
7(14%)
Neo hematológica
6(12%)
Neo
gastrointestinais
5(10%)
Neo urinárias
4(8%)
Neo cabeça e
pescoço
5(10%)
Neo melanoma
3(6%)
Neo neurológica
2(4%)
Tratamento
Nenhum
4(8%)
Quimioterapia (QT)
8(16%)
Radioterapia (RDT)
3(6%)
Cirurgia
9(18%)
QT+RDT+ cirurgia
26(52%)
Tempo de diagnóstico
29.54+52.0
2
Tempo de cuidados
paliativos
10.80+66.0
0
Ressalta-se, em relação aos cuidadores,
conforme a tabela 2, que a maioria dos
cuidadores era do sexo feminino (35=70%); a
média da idade dos cuidadores foi de 42,02; no
que se refere ao grau de parentesco, houve uma
predominância de outros (36=72%); já no tempo de
cuidado, ocorreu a prevalência do período de um
ano (28=56%), com um tempo diário de cuidado
caracterizado em um intervalo de 18 a 24 horas
(26=52%). Tem-se, por fim, que o grau de
dependência do paciente em relação ao cuidador
foi de 31 (62%), ou seja, dependendo mais de
quatro Atividades de Vida Diárias (AVDs).
Tabela 2. Distribuição dos cuidadores de acordo com o sexo, grau
de parentesco, tempo de cuidado, tempo de cuidado diário e
grau de dependência. Porto Alegre (RS), Brasil. 2018.
Variável
Categoria
Cuidador
Sexo
Feminino
35(70%)
Masculino
15 (30%)
Parentesco
Pai
2(4%)
Mãe
2(4%)
Irmão(a)
6(12%)
Tio
2(4%)
Avó(a)
1(2%)
Sobrinho(a)
1(2%)
Outros
36(72%)
Tempo de cuidado
1 ano
28(56%)
De 1 ano a 2 anos
3(6%)
De 2 anos até 3 anos
7(14%)
Mais de 3 anos
7(14%)
Mais de 5 anos
5(10%)
Tempo diário de
cuidado
6 horas
13(26%)
De 6 a 12 horas
3(6%)
De 12 a 18 horas
7(14%)
De 18 a 24 horas
26(52%)
Mais de 24 horas
1(2%)
Grau de Dependência
Independente AVDs
12(24%)
Dependente mais de 2
AVDs
7(14%)
Dependente mais de 4
AVDs
31(62%)
Evidencia-se, entretanto, na análise
multivariada, que apenas a fatiga, a perda de
apetite, a constipação e o global mantiveram
associação independente com a sobrecarga do
cuidador (Tabela 3).
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Tabela 3. Regressão linear multivariada para a sobrecarga do cuidador e os
domínios da QV do paciente. Porto Alegre (RS), Brasil. 2018.
Características
B
R2
CI Inferior
Superior
P
Funcionamento físico
-0,203
0,067
-0,430
0,023
0077
Fadiga
-0,255
0,116
-0,489
-0,022
0,033*
Náusea e vômito
-0,270
0,040
-0,699
0,160
0,213
Funcionamento emocional
-0,119
0,054
-0,434
0,160
0,449
Dispneia
-0,190
0,016
-0,668
0,289
0,429
Dor
0,169
0,060
-0,041
0,380
0,113
Perda de apetite
-0,400
0,200
-0,758
-0,042
0,033*
Constipação
-0,493
0,194
-0,863
-0,124
0,010*
Insônia
-0,221
0,082
-0,599
-0,157
0,246
Global
-0.,463
0,192
-0,783
-0,144
0,005**
*p< 0,05. ** p< 0,01.
Salienta-se que houve uma associação
independente do catastrofismo da dor com a
sobrecarga do cuidador e não houve associação
significativa no aspecto relacionado à resiliência
(Tabela 4).
Tabela 4. Regressão linear multivariada da sobrecarga do cuidador para o
catastrofismo da dor e a resiliência do paciente. Porto Alegre (RS), Brasil.
2018.
Característica
B
R2
CI Inferior
Superior
P
Catastrofismo da dor
0,182
0,209
0,054
0,310
0,006*
Resiliência
-0,174
0,110
-0,465
0,118
0,236
**p< 0,05.
Observou-se, segundo a Escala de Zarit Burden,
de um n = 50 cuidadores, que 20 cuidadores
apresentaram (40%) sobrecarga severa.
Tabela 5. Avaliação da sobrecarga do cuidador segundo
a Escala de Zarit Burden Interview. Porto Alegre (RS),
Brasil, 2018. N=50
Categoria
Escore
n
%
Pouco
>21
1
2,0
Leve
21-40
17
34,0
Moderada
41-60
12
24,0
Severa
61-88
20
40,0
Verificou-se, neste estudo, que uma maior
sobrecarga do cuidador apresenta uma menor QV
do paciente oncológico em cuidados paliativos e
que, quanto maior o catastrofismo da dor do
paciente, maior será a sobrecarga do cuidador.
Encontrou-se uma associação negativa entre o
domínio da QV do paciente, a fatiga e a
sobrecarga do cuidador (p, 0.033), pois, quanto
maior a fatiga, maior será a sobrecarga do
cuidador. Averiguou-se, no que se refere ao
domínio perda de apetite, que, quanto maior a
perda de apetite, maior será a sobrecarga do
cuidador. Verificou-se, no domínio constipação,
que, quanto maior a constipação, maior será a
sobrecarga do cuidador. Pode-se, ainda, por fim,
citar o domínio global, ou seja, quanto maior o
impacto na QV do paciente oncológico em
cuidados paliativos, maior será a sobrecarga do
cuidador.
Caracterizam-se os familiares que são
cuidadores, apesar da existência de muitos
pacientes com a QV comprometida, por apresentar
dificuldades e limitações na realização de tarefas
para as quais não possuem conhecimento da
magnitude do problema, o que leva ao
comprometimento da QV do paciente e ao
aumento da sua dependência.18
Verificou-se, no referido estudo, que há um
predomínio de pacientes que possuem
escolaridade de 1º grau incompleto (30=60%).
Observou-se, entretanto, em outros achados, a
predominância de câncer em cuidados paliativos
em indivíduos que apresentam maior nível
educacional.19
Pontua-se que na relação com o domínio fatiga
da QV do paciente, a sobrecarga do cuidador
possui uma correlação negativa, haja vista que a
sobrecarga do cuidador é frequentemente
conceituada com base no impacto que as tarefas
realizadas têm sobre o cuidador, ao passo que a
fadiga é uma importante referência de
mensuração na relação empática entre o cuidador
e o receptor do cuidado. Ratifica-se tal assertiva
nesse contexto, neste estudo, pelo fato de
identificar que o grau de parentesco, outros filhos
(as), marido, esposa, neto (a), é o mais expressivo
entre os cuidadores (36=72%). Relatou-se, ainda
neste mister, por outros achados, que a fadiga
pode representar uma carga significativa na QV
dos cuidadores dos pacientes em cuidados
DISCUSSÃO
Rocha EM, Rocha RAPL, Machado ME, et al. Rev enferm UFPE on line. 2020;14:e244165
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paliativos, principalmente quando este cuidado já
ocorre em um tempo avançado. Comprovou-se, no
citado estudo, que o tempo destinado ao cuidado
de pacientes em cuidado paliativos é de um ano
(28=56%) e o tempo diário de cuidado é de 18h a
24h, (26=52%), fato este que corrobora esta
constatação.
Nota-se, no domínio falta de apetite da QV do
paciente e a sua relação com a sobrecarga do
cuidador, também, que existe uma associação
negativa, pois é um dos sintomas mais comuns em
pacientes em cuidados paliativos, atingindo 90%
deste público, acarretando, com isso, um
significativo impacto para o cuidador.20
Identificou-se, corroborando esta assertiva, nos
demais estudos, que a falta de apetite pode estar
relacionada a mudanças psicobiológicas e fatores
ambientais, tornando-a mais complicada em caso
de doenças oncológicas. Pode-se, ainda assim,
esta falta de apetite estar vinculada a outros
componentes, como idade, disfunção dos
hormônios do apetite e a fragilidade do estado de
saúde do paciente.21
Torna-se relevante relatar, sob a análise do
domínio global da QV do paciente associada à
sobrecarga do cuidador, que é uma associação
negativa, pelo fato de ocorrer uma redução da
saúde física e mental dos cuidadores, trazendo,
com isso, uma baixa QV.22 Evidenciou-se, também,
que as exigências do papel do cuidador podem
resultar em estresse, tensão, sobrecarga, aumento
da ansiedade e depressão, fatores estes que irão
refletir diretamente na sua QV. Ressalta-se que
tais constatações vão ao encontro dos resultados
descritos neste estudo e, diante desse cenário, o
cuidador deverá avaliar a sua permanência nesse
cuidado ou buscar uma ajuda adicional, com o
intuito de preservação da sua saúde e oferecendo
uma adequada assistência ao paciente em
cuidados paliativos, interferindo, assim, na sua
QV.23
Considera-se, ao mencionar a associação
positiva do catastrofismo da dor com a sobrecarga
do cuidador, o catastrofismo da dor um marcador
de antecipação da dor e isto pode afetar as
percepções dos cuidadores sobre o excesso e
exagero da percepção dolorosa e da preocupação
com suas possíveis consequências.24 Sugeriu-se,
por estudos, para explicar a relação entre a dor
catastrófica e a intensidade da dor, que esses
indivíduos mostraram um maior medo em relação
à dor do que ela pode causar, resultando em
desfechos mais negativos, como dor mais severa.25
Acrescenta-se que, enquanto se espera que os
cuidadores mostrem respostas de apoio e cuidado
à dor dos pacientes oncológicos, os cuidadores
podem diferir em suas habilidades, recursos e
motivos, portanto, a expressão de dor dos
pacientes não resulta necessariamente em
respostas positivas e solícitas do cuidador e, às
vezes, pode até resultar em respostas negativas.26
Sugeriu-se, pela literatura, que as respostas de
apoio dos cuidadores familiares, tais como
respostas solícitas, transmitem a noção aos
pacientes de que sua condição é grave. Descreve-
se, em outras palavras, que pacientes que
apresentam catastrofismo e mostram
comportamentos de dor podem ser confirmados
em sua noção de que a dor é séria, o que, por sua
vez, pode estimular sua percepção da dor.
Postula-se, portanto, que é provável que a relação
entre os comportamentos de dor e a intensidade
da dor seja mais forte em pacientes que recebem
respostas altamente solícitas em comparação com
os pacientes que recebem menos respostas
solícitas. Verifica-se, diante desse cenário, que
este tipo de comportamento acarretará uma
sobrecarga ao cuidador, refletindo negativamente
no cuidado oferecido ao paciente oncológico em
cuidados paliativos.27
Salienta-se, por fim, a avaliação da sobrecarga
do cuidador segundo a Escala de Zarit Burden,
onde foi observado que, de um total de 50
cuidadores, 20 cuidadores apresentaram (40%)
sobrecarga severa, vindo a confirmar a hipótese do
estudo.
Identificaram-se algumas limitações deste
estudo que devem ser levadas em consideração:
em primeiro lugar, foi um estudo transversal e,
desta forma, os resultados deverão ser
interpretados com cautela. Coletaram-se os dados
em apenas uma entrevista com o familiar e o
cuidador, o que não permitiu determinar a
estabilidade do envolvimento do cuidador familiar
ao longo do tempo. Tornam-se mais estudos
necessários para investigar o efeito em longo
prazo da sobrecarga do cuidador na QV do
paciente. Desenvolveu-se o estudo, em segundo
lugar, em um único hospital e com uma amostra
relativamente pequena, tornando difícil a
generalização dos resultados. Busca-se a
realização de futuras pesquisas sobre habilidades
teóricas e práticas, comportamentais e de
autocuidado para que os pacientes e cuidadores
possam lidar com o cuidado paliativo com mais
facilidade. Torna-se crucial que se desenvolvam
esforços para aliviar a sobrecarga do cuidador por
meio da criação de uma estrutura para ajudar a
promover relações de apoio que irão melhorar a
QV do paciente oncológico em cuidados paliativos.
Sugere-se, em suma, pelos resultados deste
estudo, que a QV do paciente é mais afetada pela
sobrecarga do cuidador.
Constatou-se, ao realizar a análise da
sobrecarga do cuidador segundo a Escala de Zarit
Burden, que 2% dos cuidadores (n = 1) apresentam
pouca sobrecarga, que 34% dos cuidadores (n = 17)
CONCLUSÃO
Rocha EM, Rocha RAPL, Machado ME, et al. Rev enferm UFPE on line. 2020;14:e244165
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apresentam sobrecarga leve, que 24% dos
cuidadores (n = 12) apresentam sobrecarga
moderada e que 40% dos cuidadores (n = 20)
apresentaram sobrecarga severa.
Observou-se, neste estudo, que os maiores
índices de sobrecarga foram percebidos em
cuidadores do sexo feminino; assim, os familiares
que assumem um papel de cuidador desses
pacientes oncológicos em cuidados paliativos com
doença avançada e sem a possibilidade de cura
apresentam maior risco de sobrecarga e, com isso,
comprometem a QV do paciente.
Tornam-se necessários novos estudos com o
intuito de conhecer melhor as necessidades na
área de cuidados paliativos para que as medidas
de suporte e intervenções possam ser estudadas e
providenciadas, visando a diminuir os impactos
físicos, mentais, sociais e espirituais, tanto no
cuidador como no paciente. Verifica-se, como este
estudo é do tipo transversal, a extrema
necessidade da realização de estudos futuros que
fossem responsáveis por realizar pesquisas
longitudinais, acompanhando esses cuidadores no
decorrer do adoecimento do paciente e na fase do
luto, para compreender melhor as consequências
do cuidar.
Encontraram-se, apesar de ter sido realizada
uma intensa busca bibliográfica, estudos sobre a
sobrecarga do cuidador que reflete na sua QV,
entretanto, não se evidenciaram estudos sobre
como o impacto dessa sobrecarga do cuidador
pode interferir na QV do paciente oncológico em
cuidados paliativos.
Salienta-se a necessidade na realização de mais
pesquisas que abordem este tema, além do
desenvolvimento de políticas públicas voltadas
para as populações em cuidados paliativos. Haver-
se-ia, assim, um melhor direcionamento das
estratégias de saúde com o propósito de diminuir o
impacto provocado pelo adoecimento, bem como
a preservação da saúde e sua QV, tanto dos
cuidadores como dos pacientes em cuidados
paliativos.
Ressalta-se, por fim, que este estudo traz
contribuições relevantes à saúde pública, tendo
em vista que os resultados obtidos proporcionarão
uma melhor compreensão acerca da sobrecarga
envolvida na tarefa de cuidar do paciente
oncológico em cuidados paliativos e na sua QV.
Espera-se, dessa forma, que os resultados aqui
apresentados possam contribuir para a
implementação e ampliação dos serviços e dos
profissionais da área da saúde capacitados para o
atendimento dessa população, visando, com isso,
a estabelecer prioridades e melhorias no nível de
assistência para uma melhor QV dos pacientes
oncológicos em cuidados paliativos.
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Correspondência
Elisângela de Moraes Rocha
E-mail: elisangelamoraesmestrado2017@gmail.com
Submissão: 03/02/2020
Aceito: 19/03/2020
Copyright© 2020 Revista de Enfermagem UFPE on
line/REUOL.
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