ChapterPDF Available

Szkoła włączająca czy wyłączająca – rzeczywistość szkolna widziana oczami rodziców dzieci z zespołem Aspergera

Chapter

Szkoła włączająca czy wyłączająca – rzeczywistość szkolna widziana oczami rodziców dzieci z zespołem Aspergera

Abstract

W artykule zostały przedstawione wnioski dotyczące funkcjonowania w szkole dzieci z ZA wynikające z badań Polskiego Towarzystwo Zespołu Aspergera. Główne badanie zostało przeprowadzone w 2014 roku, było to pierwsze w Polsce badanie sytuacji rodzin dzieci z zespołem Aspergera, wzięło w nim udział 153 rodziców. Ponadto w latach 2015–2017 przeprowadzono wywiady pogłębione z 10 ojcami i 8 matkami dzieci z zespołem Aspergera. Szkoła w tych badaniach jawi się rodzicom jako środowisko nieprzyjazne dla ich dzieci, nie-tolerancyjne, mające na celu eliminację wszelkich odstępstw od normy bądź wypchnięcie poza mury szkolne dzieci „innych”, „przeszkadzających” większości uczniów. Z tych wieloletnich analiz płyną jednak także wnioski optymistyczne: rodzice dostrzegają rosnącą liczbę specjalistów wspierających rodziny dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, doceniają zaangażowanie, profesjonalizm i empatię pedagogów specjalnych zajmujących się ich dziećmi. Bilans jest jednak ujemny: polska szkoła nie jest szkoła włączającą.
145
Grzegorz Całek
Szkoła włączająca czy wyłączająca?– rzeczywistość
szkolna widziana oczami rodziców dzieci
z zespołem Aspergera
Wejście w wiek szkolny to trudny czas, czas wielkich zmian dla każdego
dziecka i każdego rodzica nowego ucznia. Jednak dla dzieci z zespołem Asper-
gera (ZA) i ich rodziców przejście progu szkolnego jest jeszcze bardziej zauwa-
żalne i jeszcze mocniej zmieniające ich życie. Wynika to bezpośrednio z samej
istoty zespołu Aspergera, którego cechyszczególnie widoczne w momencie
wejścia do grupy rówieśniczej oraz – szerzej patrząc – w system szkolny nakła-
dający na dziecko wiele zasad, obowiązków, ograniczeń.
1
Warto więc na wstę-
pie przypomnieć, czym charakteryzuje szespół Aspergera i spojrzeć na te
charakterystyczne elementy przez pryzmat funkcjonowania dziecka w szkole.
Nazwa „zespół Aspergera” pochodzi od nazwiska austriackiego psychia-
try Hansa Aspergera, który w 1944 r. opisał pewien określony typ dziecka
zaburzonego, używając nazwy psychoza autystyczna
2
. Był to opis chłopców
z kliniki, w której pracował, zachowujących się i wypowiadających w dość spe-
cyficzny sposób, przy czym cechy te obserwowano w dzieciństwie, a utrzymy-
wały się one przez całe ich dorosłe życie.
Nie wchodząc w zawiłości i problemy diagnostyczne z punktu widzenia
medycznego, można stwierdzić, że współcześnie zespół Aspergera opisuje się
jako zaburzenie ze spektrum autyzmu charakteryzujące się: problemami
w zrozumieniu sytuacji społecznych, niedojrzałą empatią, trudnościami w na-
wiązywaniu przyjaźni, trudnościami z wyrażaniem i kontro emocji, specy-
ficzną mową (pedantyczną, z zaawansowanymi słownictwem i gramatyką),
intensywfascynacją szczególnymi tematami, trudnościami w codziennych
czynnościach, niezdarnym chodem i problemami w koordynacji ruchowej
3
.
1
Por.: J. Komender, G. Jagielska, A. Bryńska, Autyzm i zespół Aspergera, Wydawnictwo
Lekarskie PZWL, Warszawa 2009, s. 43.
2
A. Kozdroń, Zespół Aspergera. Zrozumieć, aby pomóc, Difin, Warszawa 2015, s. 11.
3
Zob.: T. Attwood, Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik, przekład: A. Sawicka-
Chrapkowicz, Harmonia Universalis, Gdańsk 2013.
Grzegorz Całek
146
Zatem wszystkie wymienione powyżej cechy charakterystyczne dla ze-
społu Aspergera można uznać za elementy będące źródłem potencjalnych
problemów w szkole: z nawiązaniem kontaktów z rówieśnikami, wchodze-
niem w tworzącą się wspólnotę klasową, a także (ze względu na specyficzne
zainteresowania czy niezdarność ruchową) – źródło niezrozumienia, na-
śmiewania się przez inne dzieci, co oczywiście jeszcze bardziej nasila trud-
ności w funkcjonowaniu w środowisku rówieśniczym.
Zatem pytania kluczowe, które w tym miejscu należy zadać, brzmią: czy
szkoła pomaga uczniom z zespołem Aspergera w odnalezieniu się w jej
trudnych dla dziecka z ZA regułach? Czy włącza ich w życie klasy, szkoły,
odpowiednio dopasowując sposób swojego działania do specyfiki ZA?
O badaniach
Przedstawione w dalszej części zagadnienia i wnioski wynikają z badań
prowadzonych przez Polskie Towarzystwo Zespołu Aspergera (PTZA). W 2014 r.
fundacja przeprowadziła pierwsze w Polsce badania sytuacji rodzin dzieci
z zespołem Aspergera w trakcie projektu realizowanego w latach 20132014
przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy
z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej (tzw. fundusze szwajcar-
skie). Badania prowadzone były od maja do września 2014 r. metodą CAWI,
wzięło w nich udział 153 rodziców.
4
Uzupełnieniem tych badań ilościowych
były prowadzone w latach 2015–2017 wywiady pogłębione z rodzicami
dzieci z zespołem Aspergera: dziesięcioma ojcami i ośmioma matkami
5
.
Diagnoza ZA
Na wstępie należy zwrócić uwagę na problem podstawowy związany
z diagnozą zespołu Aspergera. Z prowadzonych badań wynika, że od
pierwszych zaobserwowanych u dziecka niepokojących syndromów
6
do
prawidłowej diagnozy mijają ponad cztery lata. Doświadczenia Polskiego
Towarzystwa Zespołu Aspergera
7
wskazują, że istnieją dwie zasadnicze
4
G. Całek, K. Kwapińska, Sytuacja dzieci z zespołem Aspergera. Raport z badań 2014, Pol-
skie Towarzystwo Zespołu Aspergera, Warszawa 2014.
5
Wyniki nie były dotąd publikowane.
6
Najczęściej ma to miejsce w wieku 2–4 lat, patrz: G. Całek, K. Kwapińska, dz. cyt.
7
Mam tu na myśli liczne konsultacje prowadzone od 2012 r. z rodzicami dzieci z ze-
społem Aspergera.
Szkoła włączająca czy wyłączająca?– rzeczywistość szkolna…
147
przyczyny tego stanu. Po pierwsze: zbyt mała liczbarodków i specjali-
stów (psychiatrów dziecięcych), którzy mają doświadczenie w diagno-
zowaniu zespołu Aspergera
8
, po drugie, co wynika wprost z prowadzo-
nych wywiadów pogłębionych, rodzice są niedoceniani, a często wręcz
ignorowani podczas opisywania problemów dziecka i jego diagnozowa-
nia. Tymczasem, jak wskazują Stanley I. Greenspan i S. Wieder, „Tylko
opinie rodziców albo obserwacje komunikacji pomiędzy dzieckiem
a rodzicem dokonane przez specjalistę pokazują, jak naprawdę funkcjo-
nuje dane dziecko. […] Rodzice, chociaż nie mają kwalifikacji medycz-
nych, znają swoje dzieci najlepiej”
9
. Ten brak wsłuchania się w głos ro-
dziców prowadzi do sytuacji, kiedy dziecko otrzymuje diagnozę, z którą
rodzice się nie godzą i szukają jej potwierdzenia u kolejnych specjali-
stów, co oczywiście jeszcze bardziej opóźnia moment postawienia pra-
widłowej ostatecznej diagnozy
10
.
Ten długi czas dochodzenia do diagnozy doskonale koresponduje
z drugą ważną informacją wynikającą z cytowanych badań
11
: zespół
Aspergera diagnozowany jest najczęściej w wieku 5 (10,46%), 6 (11,76%)
lub 7 lat (15,03%). Można to wytłumaczdwoma zjawiskami. Po pierw-
sze: wejście dziecka z ZA w grupę rówieśniczą sprawia, że ujawniają się
niezauważalne wcześniej (przez rodziców, opiekunów) problemy związa-
ne z brakiem umiejętności społecznych w kontaktach z innymi dziećmi; po
drugie: wejście do przedszkola, zerówki czy szkoły, słowem – w system
edukacji to szansa dla dziecka, aby było bacznie obserwowane przez spe-
cjalistów – pedagogów, psychologów, którzy są w stanie, dzięki obserwacji
dziecka na co dzień, zauważyć rozmaite niepokojące zjawiska w jego roz-
woju, skonsultować to z innymi specjalistami, aby móc porozmawiać
o tym z rodzicami i skierować ich do odpowiednich lekarzy bądź terapeu-
tów. Potwierdzeniem także odpowiedzi na inne pytanie z przywoływa-
nego badania rodziców: diagnozę w kierunku ZA zasugerowali najczęściej:
wychowawcy dziecka w przedszkolu lub szkole (24%) albo pedagog bądź
psycholog przedszkolny/szkolny (20%). Należy więc wyraźnie docenić
w tym miejscu znaczenie fachowej kadry placówek oświaty w diagnozo-
waniu zespołu Aspergera.
8
Por.: M. Charbicka, Dziecko z zespołem Aspergera, Difin, Warszawa 2015, s. 11.
9
S.I. Greenspan, S. Wieder, Dotrzeć do dziecka z autyzmem. Jak pomóc dzieciom nawią-
zać relacje, komunikować się i myśleć. Metoda Floortime, Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiel-
lońskiego, Kraków 2014, s. 35.
10
Por.: A. Borkowska, B. Grotowska, Codzienność dziecka z zespołem Aspergera. Okiem
rodzica i terapeuty, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2012, s. 25.
11
G. Całek, K. Kwapińska, dz. cyt.
Grzegorz Całek
148
Problemy w szkole
Wejście w świat przedszkolny czy szkolny, szerzej w świat relacji ró-
wieśniczych i obowiązków – to okres trudny dla dzieci z zespołem Asperge-
ra. Wtedy, o czym była już mowa wcześniej, ujawniają się niewidoczne
wcześniej problemy dziecka. W przeprowadzonym w 2014 r. badaniu ro-
dzin dzieci z zespołem Aspergera zadano pytanie o to, z jakimi zjawiskami
stykają się dzieci z ZA oraz ich rodzice.
Najwięcej, bo blisko 87%, rodziców przyznało, że spotkało się w szkole
czy przedszkolu z negatywnymi reakcjami ze strony innych dzieci. O jakich
reakcjach mowa? Choćby o dystansowaniu się od dziecka, nieuwzględnianiu
go w życiu klasy (tym nieformalnym, jak również podczas zajęć szkolnych),
ale też o wyśmiewaniu się z nieporadności ruchowej, języka albo nierozu-
mienia sytuacji społecznych (kontekstu zabaw, żartów sytuacyjnych, aluzji,
metafor), aż po prowokowanie do zachowań agresywnych, piętnowanie
ułomności, a nawet zorganizowane i rozłożone w długim czasie zachowa-
nia, które można określić już mianem dręczenia
12
.
O ile powyższe sytuacje (zarówno jeśli chodzi o ich formy, jak i po-
wszechność) można uznać za zrozumiałe
13
w tym sensie, że można, nieste-
ty, spodziewać się takich reakcji dzieci na zachowania rówieśników wynika-
jące ze specyfiki zespołu Aspergera, o tyle za wyjątkowo zatrważające
należy uznać te problemy, które wskazują na brak kompetencji pedagogicz-
nych bądź predyspozycji do pracy z dziećmi z ZA wśród nauczycieli
14
.
59% badanych rodziców wskazało, że ich dziecko z ZA osobiście
zetknęło się z negatywnymi reakcjami ze strony nauczycieli. Były to na
przykład:
reprymendy słowne, krzyki,
obrażanie, w tym stosowanie niegrzecznych i stygmatyzujących okre-
śleń, porównań,
ściskanie, potrząsanie, szarpanie.
12
Por. J. Harpur, M. Lawlor, M. Fitzgerald, Interwencje społeczne dla nastolatków z zespo-
łem Aspergera. Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej, Fraszka Eduka-
cyjna, Warszawa 2012, s. 145.
13
W ciekawej książce C. Grand pisze wprost: „W szkole dziecko Asperger jest prawie
zawsze samo”, więcej: C. Grand, Autyzm i zespół Aspergera, Wydawnictwo Studio EMKA,
Warszawa 2012, s. 22.
14
I. Chrzanowska wprost wskazuje jako pierwszy problem polskiej szkoły „brak przygo-
towania nauczycieli do współpracy z uczniem niepełnosprawnym”, zob.: I. Chrzanowska,
Problemy edukacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością. Regionalna specyfika czy ogólno-
polska tendencja, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2010, s. 27.
Szkoła włączająca czy wyłączająca?– rzeczywistość szkolna…
149
Blisko połowa rodziców (46%) zetknęła się osobiście z problemami
związanymi z udziałem ich dziecka z zespołem Aspergera w życiu klasy. Prze-
jawia się to na przykład w uzależnianiu udziału dziecka w wyjściu klasowym,
zielonej szkole itp. od udziału w tym przedsięwzięciu rodzica pełniącego nad
swoim synem lub córką bezpośrednią opiekę. Czasem jednak uczeń w ogóle
nie jest (z zasady) uwzględniany podczas planowania takich form, a rodzice
proszeni są o pozostawienie dzieci w domu (zetknęło się z tym osobiście 28%
badanych). Przykład taki podaje także A. Kozdroń w odniesieniu do ogółu
dzieci z niepełnosprawnościami, wskazując na paradoks sytuacji: pedagodzy
chcą uchronić dziecko przed nowymi sytuacjami (jako zbyt trudnymi dla nie-
go), jednocześnie pozbawiają je możliwości lepszej integracji z grupą (kla-
są)
15
. Warto jednak zauważyć, że rodzice wskazują także inne działania wy-
chowawców i pedagogów, które nie tyle nie pomagają uczniowi z zespołem
Aspergera, ale nawet pogłębiają negatywne zjawiska, np.:
czekanie z podjęciem jakichkolwiek działań wobec dziecka z zespołem
Aspergera do momentu załatwienia spraw formalnych (czyli doniesienia
przez rodziców orzeczenia z poradni psychologiczno-pedagogicznej);
nieuwzględnianie zaleceń zawartych w orzeczeniach z poradni psycho-
logiczno-pedagogicznej dotyczących szczególnych warunków, jakie po-
winny być stworzone dziecku z zespołem Aspergera do nauki, a także
dodatkowych zajęć, jakie szkoła powinna mu zapewnić;
nieuwzględnianie przez szkołę podczas wystawiania ocen z zachowania
specyficznych problemów dziecka z zespołem Aspergera (co jest niezro-
zumiałe dla samego dziecka i buduje u niego poczucie krzywdy);
lekceważenie problemów ucznia z zespołem Aspergera (czasem także
połączone z kwestionowaniem ZA) ze względu na niewystępowanie
wszystkich książkowych cech ZA (np. brak wybitnych uzdolnień w ja-
kiejś dziedzinie) i traktowanie dziecka jako niewychowanego, rozwy-
drzonego, rozpuszczonego (niezależnie od diagnozy występującej w do-
kumentach sporządzonych przez profesjonalistów);
lekceważenie rodziców i ich opinii, traktowanie nie po partnersku, jako
intruzów, osoby roszczeniowe.
Podczas prowadzonych badań zauważono szereg działań podejmowa-
nych przez szkołę, która próbuje rozwiązać trudne sytuacje z dzieckiem
z zespołem Aspergera przez pozbycie się problemu a więc dosłowne po-
zbycie się ucznia z klasy lub szkoły. Dzieje się to poprzez rozmaite formy
nacisku na rodziców, choćby wspomniane już ograniczanie udziału w życiu
klasy i szkoły, a także:
15
A. Kozdroń, op. cit., s. 94.
Grzegorz Całek
150
zmuszanie do przejścia z dzieckiem na nauczanie indywidualne (37%),
działania ograniczające dziecko z ZA w szkole (np. niewypuszczanie
z klasy w czasie przerwy, zamykanie w klasie),
sugerowanie zmiany szkoły na specjalną.
Opisane doświadczenia rodziców i ich dzieci korespondują z odpowie-
dziami na kolejne pytania z badania PTZA z 2014 r. Przedstawiono w nim
rodzicom listę 17 problemów, z którymi najczęściej spotykają się rodziny
i rodzice dzieci z zespołem Aspergera, z prośbą o określenie, na ile istotny
jest dla nich każdy z nich. Znaczna część problemów dotyczy szkoły (wska-
zano poniżej tylko te, które ponad połowa rodziców uznała za istotne lub
raczej istotne):
problemy w przedszkolu, szkole, w relacjach z innymi dziećmi (100%!),
problemy w przedszkolu, szkole, w relacjach z nauczycielami (78%),
trudności w uzyskaniu informacji (w szkole i poza nią) nt. niepełno-
sprawności, uprawnień (73%),
trudności w wyegzekwowaniu praw w szkole, np. zajęcia dodatkowe,
dostosowanie formy egzaminu (70%),
problemy z korzystaniem z zajęć specjalistycznych w szkole (67%),
zmuszanie przez szkołę do nauczania indywidualnego (54%).
Podsumowując prezentację wyników, warto zauważyć, że wskazane
negatywne doświadczenia rodziców oraz najbardziej palące problemy po-
wodują powstawanie nowego, szczególnie groźnego negatywnego zjawiska,
które już uwidoczniło się w konsultacjach indywidualnych prowadzonych
w latach 2015–2018 w Polskim Towarzystwie Zespołu Aspergera: coraz
więcej rodziców ma wątpliwości, czy rzeczywiście warto starać się
o uzyskanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Ich obawy
związane są przede wszystkim z tym, czy ten dokument nie będzie dla
dziecka stygmatyzujący, czy nie ograniczy albo w ogóle nie wyłączy możli-
wości kontaktu dziecka z jego klasą i innymi rówieśnikami. To bardzo nie-
bezpieczne zjawisko, ponieważ opóźnia moment otoczenia dziecka z zespo-
łem Aspergera fachową opieką. A przecież już i tak wiele tego czasu zostało
stracone (przypomnijmy: od zaobserwowania pierwszych niepokojących
symptomów do uzyskania prawidłowej diagnozy mijają ponad cztery lata).
Podsumowanie
Jaka jest więc dziś polska szkoła dla dzieci z zespołem Aspergera? Odpo-
wiedź jest jednoznaczna: jest bardziej wyłączająca niż włączająca. Szkoły,
także integracyjne, podejmują działania, aby pozbyć się problemu poprzez
Szkoła włączająca czy wyłączająca?– rzeczywistość szkolna…
151
pozbycie się ucznia ze szkoły, przy czym nie są to pojedyncze przypadki. Ma-
my wręcz do czynienia z zespołem negatywnych zjawisk, które jednoznacznie
mogę nazwać wypychaniem dzieci z zespołem Aspergera poza szkołę.
Sytuacja zmienia się jednak na lepsze. Obserwujemy podczas pracy
z rodzicami w Polskim Towarzystwie Zespołu Aspergera ich rosnącą świa-
domość dot. ZA. Wiąże się to oczywiście z większym wsparciem ze strony
coraz większej liczby organizacji pozarządowych oraz firm zajmujących się
komercyjnie wspieraniem dzieci z zespołem Aspergera. Nie bez znaczenia
jest także rosnąca liczba fachowych publikacji i stron internetowych po-
święconych tej tematyce.
Jednak najważniejsza zmiana dotyczy świadomości kadry szkolnej,
która nie chce ulegać pokusie ułatwienia sobie pracy, która chce zmierz
się z wyzwaniami związanymi z pracą z uczniem z zespołem Aspergera.
Z licznych rozmów przeprowadzonych w naszej fundacji z rodzicami wy-
nika, że szczególnie tę pozytywną zmianę widać w działaniach pedagogów
specjalnych. Oni najczęściej są określani pozytywnie, jako osoby fachowe
dobrze przygotowane do pracy z dziećmi ze specjalnymi potrzebami edu-
kacyjnymi, empatyczne, chcące dobra dziecka, poświęcające się czy wręcz
„czujące misję”.
Może właśnie ta grupa ograniczy opisane problemy szkolne? Jest to
konieczne, bo przecież wypychanie dzieci z zespołem Aspergera poza kla-
sę, poza szkołę (nauczanie indywidualne w domu) to najgorsze, co system
edukacji może im zaproponować. Wyrzucanie dzieci poza szkołę dziś to
wyrzucanie ich na margines społeczeństwa w przyszłości – w ich doro-
słym życiu, a chyba nie o to powinno chodzić naszemu państwu, nie o to
chodzi polskiej szkole.
Bibliografia
Attwood T., Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik, przekład: A. Sawicka-Chrapkowicz,
Harmonia Universalis, Gdańsk 2013.
Borkowska A., Grotowska B., Codzienność dziecka z zespołem Aspergera. Okiem rodzica i tera-
peuty, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2012.
Całek G., Kwapińska K., Sytuacja dzieci z zespołem Aspergera. Raport z badań 2014, Polskie
Towarzystwo Zespołu Aspergera, Warszawa 2014.
Całek G., Łuszczak H., Janowska H., Mam dziecko z zespołem Aspergera. Poradnik dla rodziców,
Polskie Towarzystwo Zespołu Aspergera, Warszawa 2014.
Charbicka M., Dziecko z zespołem Aspergera, Difin, Warszawa 2015.
Chrzanowska I., Problemy edukacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością. Regionalna spe-
cyfika czy ogólnopolska tendencja, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2010.
Grand C., Autyzm i zespół Aspergera, Wydawnictwo Studio EMKA, Warszawa 2012.
Grzegorz Całek
152
Greenspan S.I., Wieder S., Dotrzeć do dziecka z autyzmem. Jak pomóc dzieciom nawiązać rela-
cje, komunikować się i myśleć. Metoda Floortime, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagielloń-
skiego, Kraków 2014.
Harpur J., Lawlor M., Fitzgerald M., Interwencje społeczne dla nastolatków z zespołem Asper-
gera. Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej, Fraszka Edukacyjna,
Warszawa 2012.
Komender J., Jagielska G., Bryńska A., Autyzm i zespół Aspergera, Wydawnictwo Lekarskie
PZWL, Warszawa 2009.
Kozdroń A., Zespół Aspergera. Zrozumieć, aby pomóc, Difin, Warszawa 2015.
Str es zc ze ni e
W artykule zostały przedstawione wnioski dotyczące funkcjonowania w szkole dzieci
z ZA wynikające z badań Polskiego Towarzystwo Zespołu Aspergera. Główne badanie zostało
przeprowadzone w 2014 roku, było to pierwsze w Polsce badanie sytuacji rodzin dzieci
z zespołem Aspergera, wzięło w nim udział 153 rodziców. Ponadto w latach 2015–2017
przeprowadzono wywiady pogłębione z 10 ojcami i 8 matkami dzieci z zespołem Aspergera.
Szkoła w tych badaniach jawi się rodzicom jako środowisko nieprzyjazne dla ich dzieci, nie-
tolerancyjne, mające na celu eliminację wszelkich odstępstw od normy bądź wypchnięcie
poza mury szkolne dzieci „innych”, „przeszkadzających” większości uczniów. Z tych wielolet-
nich analiz płyną jednak także wnioski optymistyczne: rodzice dostrzegają rosnącą liczbę
specjalistów wspierających rodziny dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, doceniają
zaangażowanie, profesjonalizm i empatię pedagogów specjalnych zajmujących sich dzieć-
mi. Bilans jest jednak ujemny: polska szkoła nie jest szkoła włączającą.
Słowa kluczowe: edukacja, edukacja włączająca, nauczyciel, problemy w szkole, rodzina
z dzieckiem z zespołem Aspergera, szkoła, zespół Aspergera
Inclusive or exclusion school?
school reality seen through the eyes of parents of children
with Asperger's syndrome
Sum m ar y
The article presents conclusions concerning schools drawn from research of the Polish
Asperger’s Syndrome Association. The main research was conducted in 2014. It was the first
inquiry into the situation of families with children with Asperger’s syndrome in Poland. 153
parents participated in the research. Furthermore, between 2015 and 2017, in-depth inter-
views with 10 fathers and 8 mothers of children with Asperger’s syndrome were carried out.
The research shows that parents perceive the school as an environment which is hostile to
their children and intolerant, and which aims at eliminating any aberrations or expelling
children that are “different” or that “bother” most students. Still, some optimistic conclusions
can be reached from those long-term analyses. Parents notice the growing number of spe-
cialists supporting children with autism spectrum disorder. They also appreciate the in-
volvement, professionalism and empathy of special educators working with their children.
However, the general conclusion is unfavourable: Polish schools are not inclusive
Key words: education, inclusive education, teacher, problems at school, family with a child
with Asperger’s syndrome, school, Asperger’s syndrome
Article
Full-text available
Artykuł jest zbiorem refleksji etycznych wynikających z doświadczeń autora w prowadzeniu badań z udziałem rodziców dzieci z zespołem Aspergera. Punktem odniesienia dla tych rozważań są wybrane zapisy zawarte w "Kodeksie etyki socjologa", w części dotyczącej relacji z uczestnikami badań. W szczególności zostały przeanalizowane problemy etyczne związane z relacjami pomiędzy badaczem a osobami badanymi: Gdzie przebiega granica pomiędzy rolą badacza a innymi możliwymi rolami (np. konsultanta, osoby wspierającej, terapeuty)? Czy można wykroczyć poza rolę badacza? Wskazano także na trudności związane z przestrzeganiem zasady mówiącej, że prowadzone badania nie mogą mieć negatywnego wpływu na stan ich uczestników: Czy takie badania powinni prowadzić jedynie socjologowie będący jednocześnie psychologami czy terapeutami, a więc osoby profesjonalnie przygotowane na niespodziewane reakcje osób doświadczonych trudnymi do wyobrażenia problemami codzienności życia z dzieckiem z niepełnosprawnością? Czy jest możliwe przygotowanie się na takie niespodziewane sytuacje w rozmowie z rodzicami dzieci z zespołem Aspergera? W artykule pokazano, że na te pytania nie ma jednoznacznej odpowiedzi.
Kompletny przewodnik, przekład: A. Sawicka-Chrapkowicz
  • T Attwood
  • Zespół Aspergera
Attwood T., Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik, przekład: A. Sawicka-Chrapkowicz, Harmonia Universalis, Gdańsk 2013.
Codzienność dziecka z zespołem Aspergera. Okiem rodzica i terapeuty
  • A Borkowska
  • B Grotowska
Borkowska A., Grotowska B., Codzienność dziecka z zespołem Aspergera. Okiem rodzica i terapeuty, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2012.
Dziecko z zespołem Aspergera, Difin
  • M Charbicka
Charbicka M., Dziecko z zespołem Aspergera, Difin, Warszawa 2015.
Problemy edukacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością. Regionalna specyfika czy ogólnopolska tendencja, Oficyna Wydawnicza "Impuls
  • I Chrzanowska
Chrzanowska I., Problemy edukacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością. Regionalna specyfika czy ogólnopolska tendencja, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Kraków 2010.
Autyzm i zespół Aspergera, Wydawnictwo Studio EMKA
  • C Grand
Grand C., Autyzm i zespół Aspergera, Wydawnictwo Studio EMKA, Warszawa 2012.
Dotrzeć do dziecka z autyzmem. Jak pomóc dzieciom nawiązać relacje, komunikować się i myśleć. Metoda Floortime, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
  • S I Greenspan
  • S Wieder
Greenspan S.I., Wieder S., Dotrzeć do dziecka z autyzmem. Jak pomóc dzieciom nawiązać relacje, komunikować się i myśleć. Metoda Floortime, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2014.
Interwencje społeczne dla nastolatków z zespołem Aspergera. Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej, Fraszka Edukacyjna
  • J Harpur
  • M Lawlor
  • M Fitzgerald
Harpur J., Lawlor M., Fitzgerald M., Interwencje społeczne dla nastolatków z zespołem Aspergera. Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej, Fraszka Edukacyjna, Warszawa 2012.
  • J Komender
  • G Jagielska
  • A Bryńska
  • Autyzm I Zespół Aspergera
Komender J., Jagielska G., Bryńska A., Autyzm i zespół Aspergera, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2009.