ArticlePDF Available

Wybrane problemy i dylematy etyczne w badaniach z udziałem rodziców dzieci z zespołem Aspergera

Authors:

Abstract

Artykuł jest zbiorem refleksji etycznych wynikających z doświadczeń autora w prowadzeniu badań z udziałem rodziców dzieci z zespołem Aspergera. Punktem odniesienia dla tych rozważań są wybrane zapisy zawarte w "Kodeksie etyki socjologa", w części dotyczącej relacji z uczestnikami badań. W szczególności zostały przeanalizowane problemy etyczne związane z relacjami pomiędzy badaczem a osobami badanymi: Gdzie przebiega granica pomiędzy rolą badacza a innymi możliwymi rolami (np. konsultanta, osoby wspierającej, terapeuty)? Czy można wykroczyć poza rolę badacza? Wskazano także na trudności związane z przestrzeganiem zasady mówiącej, że prowadzone badania nie mogą mieć negatywnego wpływu na stan ich uczestników: Czy takie badania powinni prowadzić jedynie socjologowie będący jednocześnie psychologami czy terapeutami, a więc osoby profesjonalnie przygotowane na niespodziewane reakcje osób doświadczonych trudnymi do wyobrażenia problemami codzienności życia z dzieckiem z niepełnosprawnością? Czy jest możliwe przygotowanie się na takie niespodziewane sytuacje w rozmowie z rodzicami dzieci z zespołem Aspergera? W artykule pokazano, że na te pytania nie ma jednoznacznej odpowiedzi.






WYBRANE PROBLEMY I DYLEMATY ETYCZNE
     
  
Streszczenie

















     



 
WPROWADZENIE




    



 



    
 







 











     

 



 





   







           
  






    









 


 


   



    
   
      
     
     
2

   


 



     






     





 

 
      


   

















    


     
      







       
      


 

   
  










        
     


    
   




 






 

      
         
  

 










    





   
 
 

 

    



  





    

       


 




    

      









RELACjE BADACZA Z OSOBAMI BADANYMI
  





 








        


 




 





     
    

 

  
     

  

 



  

  

   

    



   




 



   

 

 

      




























 







    







     

  


      

     



PRIMuM NON NOCERE









 







 







      
   












    


 



  
  

 




 

     





















     



  




 
PODSuMOWANIE
     






     

    


          


  







        
       









 

Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik
 Podstawy badań społecznych
 Social Problems
  
Bariery i zmiana. Proces inkluzji w per-
spektywie edukacyjnej i społecznej

Sytuacja dzieci z zespołem Aspergera. Raport
z badań 2014
   
 Roczniki Nauk Społecznych

 Przegląd Socjologii Jakościowej

  Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy


  The Journal of Child Psychology and Psychiatry 

Autyzm i zespół Aspergera
Interwencje społeczne dla nastolatków
z zespołem Aspergera. Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej

Roczniki Nauk Spo-
łecznych 
     







    Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana

 Zespół Aspergera. Zrozumieć, aby pomóc
 Diametros

 Przegląd Socjologii Jakościowej

Studia Socjo-
logiczne
 

 
 Studia Humanistyczne AGH

 Praktyki badawcze


 Przegląd Socjologicz-
ny 
Psychiatria, t. 2: Psychiatria kli-
niczna


 Przegląd Socjologii Jakościowej
    
 Zoon Politikon

 Studia Socjologiczne

  
Przegląd Badań Edukacyjnych

Przegląd Socjologii Jakościowej


 Etyka zawodu psychologa. Wydanie nowe  
   

 Międzynarodowa Statystyczna Klasykacja Chorób i Pro-
blemów Zdrowotnych ICD-10

Grzegorz Całek






  

 













Article
Głuchoślepota zaliczana jest do najpoważniejszych niepełnosprawności i powoduje istotne konsekwencje dla osoby nią dotkniętej – w jej rozwoju, porozumiewaniu się oraz poznawaniu siebie i otaczającej rzeczywistości. Artykuł poświęcony jest prezentacji doświadczeń z prowadzenia badań z udziałem osób głuchoniewidomych. Pokazano w nim, że badania jakościowe mogą odegrać istotną rolę w poznaniu świata społecznego osób głuchoniewido­mych. Przedstawiono specyfikę sprzężonej niepełnosprawności sensorycznej, a także wyjaśniono zastosowanie metod jakościowych w badaniu osób głuchoniewidomych. Dodatkowo wskazano na dotychczas przeprowadzone badania z osobami głuchoniewidomymi, a także uzasadniono wybór paradygmatu interpretatywnego. W opracowaniu omówiona została kwestia poszukiwania osób głuchoniewidomych do badań, uzasadniono również, dlaczego do tego typu badań została wykorzystana technika wywiadu rozumiejącego, zaproponowana przez Jeana-Claude’a Kaufmanna. Istotną kwestią było także wskazanie, w jaki sposób zapewniono osobom głuchoniewidomym odpowiednie warunki do jego przeprowadzenia.
Article
The paper tackles the phenomenon of a protest organized by parents, care providers, persons with disabilities, and supporters in the building of the Polish Parliament in 2018. It was held for 42 days and supported regular protests organized in front of the building as well as, occasionally, in several Polish cities. It was the second nationwide protest by the movement of parents of people with disabilities in the Polish Parliament, and the first one took place in 2014. The article also refers to those events. The paper aims at presenting and discussing the protest phenomenon in 2018 at two levels. At the micro-level, we reconstruct the protest’s meaning for its participants and supporters. Here, we present individual motivations, attitudes toward the protest, and the subjective perception of the whole action, as well as its place in the participants’ and supporters’ lives. At the second level (collective), we locate the protest among other activities carried out by formal and informal groups and organizations of people with disabilities, or acting on their behalf. We also identify gains and losses of the protest, especially from the subjective perspective of the participants.
Chapter
Full-text available
W artykule zostały przedstawione wnioski dotyczące funkcjonowania w szkole dzieci z ZA wynikające z badań Polskiego Towarzystwo Zespołu Aspergera. Główne badanie zostało przeprowadzone w 2014 roku, było to pierwsze w Polsce badanie sytuacji rodzin dzieci z zespołem Aspergera, wzięło w nim udział 153 rodziców. Ponadto w latach 2015–2017 przeprowadzono wywiady pogłębione z 10 ojcami i 8 matkami dzieci z zespołem Aspergera. Szkoła w tych badaniach jawi się rodzicom jako środowisko nieprzyjazne dla ich dzieci, nie-tolerancyjne, mające na celu eliminację wszelkich odstępstw od normy bądź wypchnięcie poza mury szkolne dzieci „innych”, „przeszkadzających” większości uczniów. Z tych wieloletnich analiz płyną jednak także wnioski optymistyczne: rodzice dostrzegają rosnącą liczbę specjalistów wspierających rodziny dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, doceniają zaangażowanie, profesjonalizm i empatię pedagogów specjalnych zajmujących się ich dziećmi. Bilans jest jednak ujemny: polska szkoła nie jest szkoła włączającą.
Article
Full-text available
Researcher of Sensitive Phenomena During Fieldwork–Ethical, Practical and Methodological Issues Abstract: This article is a reflection of the ethical, practical and methodological issues which I experienced whilst conducting my own field research in 2013 and 2014 in four small towns in the lodzkie voivodeship. Although the choice of research method, the case study, made it possible for me to apply various research techniques and to gather rich material, it also left a wide area of flexibility for me to use my intuition rather than methodological knowledge or ethical consciousness. An additional factor that raised many doubts was the fact that the phenomena under investigation were sensitive and controversial (unclear links between political, business and journalistic circles in a local context, conflict of interest, etc.). This influenced my decision to keep the towns’ names confidential in order to protect informants’ confidentiality. This and other problematic situations and decisions are more widely described in this article. Keywords: sensitive/difficult phenomena, case study, research ethics, “coping in field” Also to download from: http://www.qualitativesociologyreview.org/PL/Volume35/PSJ_12_3_Mecfal.pdf
Article
Full-text available
Ethical Dilemmas in Research on Intimate Couples. Experiences from the Fieldwork Abstract Sociological studies of intimate couples are associated with a number of ethical dilemmas. Some of them are connected to studying private life, which implies the questions about why, how and under what conditions the research participants share their experiences with researchers, and what kind of research relationship is formed between these two parties. We consider such problems as: a symmetry of the researcher’s relationship with the couple, the problem of using knowledge acquired only from one person from the couple in such a way that does not harm the couple, and the specific dilemmas related to power relations between researchers and research participants as well as the roles that a couple assigns to researchers. We discuss these dilemmas using the examples from our own fieldwork carried out within three different research projects. Keywords: research ethics; research on intimate couples; ethical dilemmas in research on intimate couples; power relations in qualitative research; researcher-informant relationship
Article
Full-text available
Badania społeczne wymagają od badacza swego rodzaju wrażliwości, koniecznej dla udanego wejścia w interakcje z badanymi i zasięgania ich opinii na tematy korespondujące z problematyką badań. W oczywisty sposób konieczność zachowania wrażliwości pogłębia się w przypadku badań zakładających dłuższą relację z badanymi, w ramach której dochodzi do niejako samoistnego wykształcenia się obustronnej więzi opartej na zaufaniu, które w jakimś stopniu harmonizują z doświadczaniem siebie nawzajem w ramach zmiennego kontekstu badań. Badacz, a także badani zyskują pogłębioną perspektywę wzajemnego odbioru ze względu na wspólny fakt uczestnictwa i przeżywania zarówno własnej obecności w ciągu interakcyjnych zdarzeń, jak i swoich, stosowanych wobec siebie, autoprezentacji i reakcji, w tym również emocjonalnych. Relacja badacz–badany jest szczególnie istotna w kontekście badań o charakterze etnograficznym, gdy wytwarzana po obu stronach autoprezentacja i działania ukierunkowane na jej podtrzymywanie uczelni Universidad Nacional Autónoma de México w Meksyku w ramach programu EMA2 EURICA finansowanego przez Unię Europejską (kod aplikanta: EP2088AE2C). Badania obejmowały problematykę przestępczości nieletnich, przestępczości zorganizowanej, przemyt narkotyków i korekcyjne instytucje dla młodzieży i dorosłych. W ramach projektu pracowałem także na rzecz komisji obrony praw człowieka Comisión de Derechos Humanos.
Article
Artykuł prezentuje doświadczenia i obserwacje dotyczące pozytywnych i negatywnych uwarunkowań zaangażowania przedstawicieli nauk społecznych w badania prowadzone na zlecenie publicznych instytucji w Polsce. Omówione zostały problemy związane z jednoznacznym zdefiniowaniem roli badacza w takich projektach, odpowiedzialności za podejmowane działania oraz ograniczania swobody badawczej. Autorka prezentuje dylematy dotyczące relacji ze zleceniodawcą oraz z badanymi, a także niejasny status badania naukowego w projektach prowadzonych przez instytucje publiczne. Zaprezentowane zostały także argumenty za i przeciw, które mogą stanowić przyczynek do dyskusji o tego rodzaju zaangażowaniu ludzi nauki.
Article
The abstract for this document is available on CSA Illumina.To view the Abstract, click the Abstract button above the document title.
Article
Asperger syndrome has so far been the subject of very little systematic empirical inquiry. This paper reviews those few studies in the literature and some data from a new Swedish study which has reported findings pertinent to estimations of Asperger syndrome prevalence. It is concluded that among children with normal intelligence, rates of 10-26 per 10,000 children are minimum figures. Another 0.4 per 10,000 Swedish teenagers showed the combination of Asperger syndrome and mild mental retardation.
Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne
  • Uta Frith
frith Uta. 2008. Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Autyzm i zespół Aspergera. Warszawa: Studio Emka
  • Grand Claire
Grand Claire. 2012. Autyzm i zespół Aspergera. Warszawa: Studio Emka.
Interwencje społeczne dla nastolatków z zespołem Aspergera. Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej. Warszawa: Fraszka Edukacyjna
  • Harpur John
  • Maria Lawlor
  • Michael Fitzgerald
Harpur John, Maria lawlor, Michael fitzgerald. 2012. Interwencje społeczne dla nastolatków z zespołem Aspergera. Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej. Warszawa: Fraszka Edukacyjna.