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Les espaces d’échange en ligne consacrés à la santé : de nouvelles médiations de l’information santé

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Les espaces d’échange en ligne consacrés à la santé : de nouvelles médiations de
l’information santé
Christine Thoër
Thoër,'C.'(2012).'Les'espaces'd’échange'en'ligne'consacrés'à'la'santé':'de'nouvelles'
médiations'de'l’information'santé.'In'C.'Thoër,'et'J.J.'Levy,'Internet&et&santé,'usages,&
acteurs&et&appropriations,'collection'santé'et'société,'PUQ,'p.57-91.
1. Introduction
En plus de participer à la diffusion du savoir médical, Internet offre un accès rapide à une
pluralité de points de vue, y compris ceux exprimés par les patients qui
deviennent producteurs d’informations et d’opinions sur la santé via les plateformes du
Web2.0 (Romeyer, 2012; Lemire et al., 2008a ; Hardey, 2003). Internet favorise ainsi le
développement de nouveaux lieux d’échange sur la santé qui ont retenu l’attention des
chercheurs depuis une quinzaine d’années. Ces travaux visent principalement à cerner les
motivations des usagers qui utilisent ces espaces d’échange, la nature et les modalités de
construction des savoirs échangés, la dynamique des interactions, l’impact de la
fréquentation de ces espaces sur les pratiques de gestion de la santé et la relation avec les
soignants. Sources d’information particulièrement riches sur les préoccupations en
matière de santé des usagers, ces espaces présentent aussi l’intérêt de donner accès à la
parole des individus telle qu’elle s’exprime hors du processus de co-construction de la
recherche (Trabal, 2010 ; Akrich et Meadel, 2002).
L’objectif de ce chapitre est de dresser un tour d’horizon de ces travaux. Après avoir
introduit les nouvelles formes de médiation qu’offre le Web 2.0 et défini les espaces
d’échange qui sont examinés dans ce chapitre, nous présentons les questionnements des
chercheurs, les concepts théoriques mobilisés et les méthodologies employées pour
2
analyser les plateformes et les échanges qui s’y déroulent. Nous concluons en présentant
certaines pistes de recherche.
2. Les possibilités d’échange offertes par le Web 2.0
2.1 De nouvelles formes de médiation
Internet constitue dans de nombreux pays, une source d’information largement mobilisée
pour la recherche d’information sur la santé (McDaid, et Park, 2010). Plusieurs enquêtes
réalisées aux États-Unis soulignent aussi le rôle des médias sociaux qui sont de plus en
plus utilisés par les individus pour obtenir de l’information sur la santé (Health Research
Institute, 2012 ; The Change foundation, 2011 ; Chou et al., 2009 ; Fox et Jones, 2009 ;
Sarasohn-Kahn, 2008). L’expression «médias sociaux» ou «Web social» est utilisée pour
caractériser les plateformes et applications issues du Web 2.0 (blogues, forums, wikis,
sites de partage de documents photos et vidéos, fils de syndication, sites de réseautage
social et d’évaluation des ressources médicales, univers virtuels, etc.), qui permettent
l’échange et le partage d’information entre pairs, ainsi que la construction collective des
connaissances (Proulx et Millerand, 2010).
Selon l’enquête Pew Internet American Life Project (Fox et Jones, 2009), parmi les
internautes américains qui recherchent de l’information sur la santé (ceux-ci représentant
61% de la population), 39% auraient utilisé le Web social pour trouver des informations
sur la santé. Une autre enquête américaine (Sarasohn-Kahn, 2008) signale que les
plateformes du Web social les plus utilisées pour rechercher de l’information sur la santé,
seraient par ordre décroissant : Wikipedia (21% des utilisateurs de l’Internet santé), les
forums de discussion et les babillards (15%), les réseaux sociaux (6%), les sites
d’échanges de vidéo (5%), les blogues et les salles de clavardage (respectivement 4%).
La participation est toutefois le plus souvent passive sur ces différentes plateformes.
Romeyer (2012) souligne ainsi que la grande majorité des internautes du site Doctissimo
se contentent de lire les témoignages des autres usagers. Les résultats de l’enquête
américaine Pew Internet (Fox et Jones, 2009) vont dans le même sens, montrant que seuls
3
6% des usagers des forums ou des babillards y ont publié un commentaire, une question
ou une information relative à la santé. Une étude plus récente du Health Research
Institute (2012), également réalisée auprès d’internautes américains, met en évidence une
volonté de contribution plus importante : un quart des répondants ayant déjà publié des
informations relatives à la santé sur les médias sociaux. Ce constat concerne plus
particulièrement les jeunes (18-24 ans) se considérant en bonne santé, qui sont les plus
susceptibles de partager des informations relatives à la santé avec d’autres personnes via
les médias sociaux et de faire confiance aux informations recueillies par ces moyens
(90% des 18-24 ans faisant confiance à l’information ainsi obtenue).
Les caractéristiques sociodémographiques des participants et des lecteurs des espaces
d’échange en ligne sur la santé restent toutefois assez mal documentées. Il est probable,
mais ce serait à confirmer, qu’elles sont sensiblement les mêmes que celles des
utilisateurs de l’Internet santé, soit des personnes plus scolarisées que la moyenne et
souvent concernées par des problématiques de santé chronique (McDaid et Park, 2010;
Kummervold et al., 2008 ; Renahy et al., 2006) bien que certaines études soulignent la
présence dominante des personnes en bonne santé (Health Research Institute, 2012).
Selon Chou et al. (2009), les sites de réseautage social comme Facebook et les
plateformes de partage de vidéos telles que Youtube rejoindraient plus largement la
population, notamment les jeunes, peu importe l’origine ethnique, le genre, la scolarité ou
même l’état de santé. Or ces plateformes sont des espaces où circulent toutes sortes
d’informations relatives à la santé et où les usagers sont plus actifs (Chou et al., 2009).
Ces développements du Web2.0 contribuent à modifier la façon dont les individus
recherchent des informations relatives à la santé. Ces espaces favoriseraient en effet de
nouvelles «médiations» de l’information santé, beaucoup plus décentralisées,
qu’Eysenbach (2008) qualifie d’«apomediation» parce que les usagers s’appuieraient
désormais moins sur les experts traditionnels et les institutions établies accessibles hors
ligne, et plus sur les réseaux sociaux qui les aident à identifier les informations utiles et
crédibles et les livrent dans un format plus accessible. De plus, ces espaces permettraient
«une appropriation collective de l’information médicale» et favoriseraient l’émergence
d’une expertise différente de celles des soignants (Akrich et Méadel, 2009, p. 1484). Est-
4
ce là le constat que livrent les recherches ? La participation active ou passive aux espaces
d’échanges en ligne aide-t-elle les usagers à trier l’information santé, à mieux se
l’approprier et à développer leur «pouvoir d’agir» (Le Bossé, 2004) à l’égard de leur
santé ?
2.2 Différentes plateformes d’échange
Les dispositifs technologiques permettant aux usagers d’échanger en ligne sur la santé
sont multiples et en constante évolution (Picard et al., 2011 ; Boulos et al, 2007; Demiris,
2005). Ils incluent les listes de discussion auxquelles l’utilisateur peut accéder via son
logiciel de messagerie, les forums disponibles via les serveurs de Newsgroup (Usenet),
les plateformes de forums disponibles sur différents sites Web, et les blogues (Legros,
2009) les échanges entre pairs occupent une place moins importante. Les usages de
ces applications qui permettent aux individus de s’entretenir de manière asynchrone avec
d’autres personnes vivant des problématiques de santé similaires ou prenant soin de proches
malades, se développent dans les années 1990. Doctissimo, le portail santé francophone
le plus fréquenté (7,9 millions de visiteurs uniques), comptait en 2010, 2 500 000
abonnés à sa section «forums» (Données Nielsen, 2010, citées dans Touboul et Vercher,
2011). Le nombre de forums et de babillards dédiés à la santé reste par contre difficile à
évaluer, d’une part, parce qu’il fluctue rapidement et, d’autre part, parce que ces espaces
ne sont pas tous référencés (Akrich et Meadel, 2009). Si les listes de discussion
nécessitent obligatoirement une inscription, les forums, qui peuvent être libres ou
arbitrés, sont généralement ouverts au public, certains pouvant toutefois nécessiter une
inscription préalable.
Les échanges entre pairs autour de thématiques santé se déroulent également sur d’autres
plateformes. En juin 2011, Yahoo!Groups répertoriait 156 171 groupes anglophones dans
la section santé et bien-être
1
. Ces statistiques sont en baisse par rapport à 2009 et très
certainement surévaluées puisqu’elles comptabilisent les groupes non actifs. Par ailleurs,
1
http://ca.dir.groups.yahoo.com/dir/1600060813
5
il s’opère depuis quelques années un déplacement vers les sites de réseautage social qui
gagnent en popularité. Des chercheurs ont documenté certaines de ces communautés
Facebook (Leblanc, 2012 ; Bender, Marroquin et Jadad, 2009 ; Greene et al, 2010) dont
le nombre est lui aussi difficile à évaluer
2
(Herbert et Brunet, 2010).
L’information santé est aussi largement présente sur la plateforme Twitter mais
l’utilisation de cet outil ne concerne encore qu’une minorité d’individus au Québec
(Cefrio, 2010). La circulation de l’information santé sur cette plateforme a surtout été
analysée en période de crise de santé publique, comme lors de la dernière épidémie de
grippe AH1N1 (voir par exemple, Chew et Eysenbach, 2010). La plateforme Youtube
offre aussi nombre d’informations sur les pathologies et les pratiques de santé ou ayant
un impact sur la santé comme la consommation de drogues (Morgan et al., 2010) mais
encore, les contenus ont été assez peu analysés. Les échanges sur la santé peuvent aussi
se dérouler dans des salles de clavardage que l’on retrouve sur différentes plateformes,
comme l’ont par exemple montré Powell et Clark (2006) dans le domaine de la santé
mentale.
Les espaces d’échange en ligne documentés dans la littérature sont surtout des forums
disponibles sur différents sites Web, notamment des sites santé grand public, et, dans une
moindre mesure, des listes de discussion, les auteurs privilégiant le plus souvent des espaces
portant sur des problématiques de santé et des pathologies particulières. Notre chapitre s’appuie
donc principalement sur les résultats des études réalisées sur les forums qui visent à «offrir un
espace commun et organisé de discussions sur des thèmes prédéfinis, avec un certain
encadrement de la discussion» (Trabal et al., 2011, p.27). Nous présentons toutefois, les travaux
réalisés sur d’autres plateformes du Web2.0, lorsqu’elles existent.
3. Approches et concepts théoriques
Les études sur les espaces d’échange en ligne s’inscrivent dans différentes perspectives,
notamment sociologique, ethnographique, psychologique, et communicationnelle, aussi les
2
La plateforme Facebook limite l’affichage pour chaque problématique de santé aux 500 premiers groupes.
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concepts sont-ils assez variés. Plusieurs des études qui abordent les espaces d’échange, et plus
particulièrement les forums, sous l’angle de l’analyse conversationnelle et interactionnelle
s’appuient sur les travaux de Goffman (1983, 1973) pour saisir comment l’ordre de l’interaction
est reproduit dans ces plateforme et cerner les modalités de présentation de soi et de négociation
de l’identité socionumérique et l’impact sur les relations hors ligne (notamment via la
mobilisation des éléments du dispositif technique) (Marcoccia, 2012 dans ce volume; Maloney-
Krichmar et Preece, 2005).
Dans le cadre d’approches ethnographiques, plusieurs auteurs se sont aussi intéressés à
l’expérience de la participation et à voir dans quelle mesure la fréquentation de ces espaces
participe de la construction identitaire personnelle, de malade, de proche aidant, permet de créer
du lien social et favorise le sentiment d’appartenance au groupe des usagers de la plateforme
(Maia, 2008). En psychologie, le concept de support social a été largement utilisé pour mieux
saisir les bénéfices que retirent les participants de leur fréquentation des espaces d’échange en
ligne (voir Wright et al., 2011 pour une revue de ces travaux).
La question de la nature du lien existant entre les participants de ces collectifs en ligne est aussi
abordée dans les études en communication. Si ces espaces sont souvent caractérisés dans la
littérature sur les forums santé de «communautés virtuelles» ou de «communautés en ligne», nous
préférons le terme de «collectifs d’usagers» car, comme l’a souligné Proulx, (2006, p.16-17), «le
recours à la notion de "communauté virtuelles" apparaît sémantiquement inadéquat [car] on ne
peut postuler a priori que tel ou tel ensemble d’usagers connectés se comportera nécessairement
comme une communauté», c’est-à-dire suscitera minimalement «un lien d’appartenance» parmi
les membres, parce qu’ils [partagent] des goûts, des valeurs, des intérêts ou des objectifs
communs, voire dans le meilleur des cas, un authentique projet collectif». Le terme de «collectif
d’usagers» est ainsi plus englobant et permet de prendre en compte tous les espaces d’échange,
peu importe la nature du lien qui relie les usagers, que celui-ci soit faible ou fort.
3
3
Voir au sujet des différentes formes de lien qui peuvent s’exercer dans les collectifs d’usagers, l’article
d’Haythornthwaite (2009). Celle-ci s’intéresse aux collectifs de travail collaboratif et met en évidence une
polarité entre deux modèles. A une extrémité, l’on trouve des collectifs à lien faible, souvent gérés par un
individu, caractérisés par une faible participation d’un grand nombre d’usagers peu connectés, souvent
anonymes, et s’appuyant sur des règles de participation clairement énoncées. L’autre pôle est constitué de
véritables communautés virtuelles, caractérisées par un lien fort, composées d’usagers souvent moins
nombreux, beaucoup plus impliqués et qui contribuent activement à l’établissement des règles de
fonctionnement.
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Poussant cette réflexion sur la nature des échanges, plusieurs chercheurs s’intéressent aussi à voir
dans quelle mesure ces espaces favorisent la construction de nouveaux savoirs et participent de la
constitution d'une expertise, parfois qualifiée de «profane» (Picard et al., 2011) différente de
celles des cliniciens. Ces questionnements s’appuient sur la réflexion menée en sociologie des
sciences sur les différentes formes d’expertise (personnelle et scientifique) et sur la lutte des
collectifs de patients en faveur d’une reconnaissance et d’une légitimation de l’expertise
collective qui émerge de leurs échanges (Akrich et Meader, 2007).
Au-delà de ces travaux, d’autres qui s’inspirent de la sociologie des usages (Akrich, 1990; Breton
et Proulx, 2006) proposent d’ «analyser et [d]expliquer les usages effectifs des TICs, c’est-à-dire
ce que font réellement les gens avec ces objets et dispositifs techniques d’information et de
communication» (Breton et Proulx, 2006, p.251 et 252). Des recherches sur les forums santé
portent ainsi les usages des forums, les modalités d’appropriations des savoirs qui y circulent et
les significations que construisent les individus autour de leur utilisation de ces espaces (Akrich et
Meadel, 2009 ; Aubé et Thoër). Ces travaux insistent aussi sur l’importance de contextualiser ces
usages, la signification du recours à Internet et aux plateformes du Web social étant largement
marquée par le contexte de maladie (Akrich et Meadel, 2004).
4. Méthodologies d’analyse des espaces d’échange
4.1. Délimiter le corpus à l’étude
L’une des premières opérations dans l’étude des forums est de les identifier et de
délimiter les fils qui seront retenus pour analyse. Dans la plupart des recherches, la
sélection est réalisée via les moteurs de recherche, à l’aide des mots-clés relatifs à la
problématique de santé à l’étude. Sont retenus pour étude les forums, puis à l’intérieur de
ces espaces, les fils de discussion, qui semblent les plus pertinents par rapport à la
problématique et qui affichent un trafic important, récent ou correspondant à la période
considérée. D’autres critères peuvent également déterminer la liste des forums à
considérer, comme les logiques des acteurs à l’origine des forums, le caractère plus ou
moins institutionnalisé des espaces, les modalités d’encadrement des interactions
(présence ou non d’un modérateur), la nature des liens entre les participants ou encore le
type de participants (voir par exemple Trabal et al., 2010). L’identification des forums
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peut aussi être révélée par des enquêtes ou des entrevues préalables, réalisées avec des
participants concernés par la problématique à l’étude, ou s’appuyer sur l’analyse des
premiers forums identifiés, au sein desquels les participants peuvent faire référence à
d’autres espaces d’échange. Dans plusieurs enquêtes réalisées en France et au Québec, les
forums étudiés sont issus du site Doctissimo du fait de sa popularité (de Pierrepont,
2010 ; Trabal et al., 2010 ; Bruchez et al., 2009 ; Thoër et de Pierrepont, 2009, Romeyer,
2008).
Une fois, le corpus délimité, certains chercheurs soulignent l’importance «d’aspirer» et
de sauvegarder les fils qui vont être analysés (par exemple au format pdf), car les forums
constituent des espaces particulièrement volatiles. Il est donc important de conserver une
trace des échanges et de l’ensemble des éléments construisant leur présentation visuelle
(photos, «smileys», émoticônes, signatures et autres signes qu’intègrent les participants à
leurs messages) pour mieux saisir le ton de l’échange.
4.2. Différents types d’analyse des corpus en ligne
Dans nombre des travaux réalisés sur les listes de discussion, les forums «santé», ou sur
d’autres plateformes, des analyses de contenu sont menées dans le but de cerner les types
d’informations échangées et notamment, les représentations des problématiques de santé
et des traitements, les pratiques à l’œuvre, l’expérience des participants aux prises avec
ces problématiques. Certaines visent aussi à évaluer la qualité de l’information qui circule
dans ces espaces. Dans le cadre des analyses de contenu qualitatives, le codage peut être
réalisé à l’aide de logiciels d’analyse thématique tels QSR-Nvivo ou Atlas-ti. (Aubé et
Thoër, 2010 ; Thoër et de Pierrepont, 2009 ; Thoër et Aumond, 2011). Plusieurs auteurs
combinent des analyses qualitatives et quantitatives afin de cerner la nature des échanges
et/ou les modes d’interactions, mais aussi de mesurer les différentes formes de
participation et d’établir les profils des usagers, notamment des plus actifs. Les critères
retenus pour construire ces profils varient d’une étude à l’autre (Akrich et Meadel, 2009;
Clavier et al., 2010; Montagne, 2011).
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Quelques chercheurs ont également mené des analyses visant à saisir l’univers
sémantique propres à certaines problématiques de santé, certaines pratiques de soins, ou
encore certaines populations. Les auteurs vont alors produire une classification
automatique du corpus, qui peut être réalisée à l’aide de logiciels tels Alceste ou Sémato,
dans le but de repérer les classes d’énoncés statistiquement indépendantes et donc
d’identifier les grands thèmes de la discussion et de saisir ce qui différencie ou réunit les
composantes d’un discours (Harry, Gagnayre et D'Ivernois, 2008). Cette approche
présente le grand avantage de faciliter l’analyse des corpus souvent très volumineux des
forums. Trabal et al., (2010), qui souhaitent accorder plus d’importance à l’interprétation
du chercheur, vont privilégier une classification automatique qu’ils réalisent avec le
logiciel Prospero, à partir de dictionnaires et d’interrogations qui reflètent leurs
hypothèses.
Certains des travaux réalisés sur les forums de discussion dans le domaine de la santé
portent plus spécifiquement sur la dynamique des interactions et plus spécifiquement, le
cadre participatif et la structuration séquentielle des échanges, les normes et les rites
d’interaction ou encore, les modalités de présentation de soi (Bruchez et al., 2009; de
Pierrepont, 2010b). Nous renvoyons au texte de Marcoccia (2012, dans ce volume) pour
une présentation détaillée de ces différents types d’analyses.
Plusieurs auteurs ont aussi mobilisé les analyses de réseaux qui permettent de tenir
compte des réseaux de relations qui se tissent en ligne, de mettre en évidence la centralité
de certains participants au cœur de ces réseaux (Laguardia, Machados et Coutinho, 2009),
ou encore de révéler des corrélation entre les réseaux de relations et l’engagement dans
certaines pratiques de santé, comme la perte de poids (Ma,Chen, et Xiao, 2010). Certains
chercheurs recourent également à ce type d’analyse pour repérer les liens vers des sites
externes (Wikgren, 2003) et produire des cartes de liens, ce qui est intéressant compte
tenu de la nature connectée des espaces.
Enfin, l’ethnographie virtuelle (voir par exemple, Fox, Ward et O'Rourke, 2005 ;
Leblanc, 2012 ; Lasserre et al., 2011) constitue une autre approche d’analyse des espaces
d’échange consacrés à la santé. Cette méthode qui émerge à la fin des années 1990, avec
10
la prolifération des plateformes du Web2.0, est une déclinaison de la démarche
ethnographique et vise à découvrir, par l’observation, les usages que font les participants
des espaces en ligne, à cerner les formes de communication qu’ils permettent et à saisir
la signification que revêt la participation à ces espaces pour les participants (Hine, 2008).
Les chercheurs s’intéressent également à mettre en évidence les règles qui structurent les
interactions, à comprendre comment les usages du forum participent de la construction
identitaire des participants et s’articulent aux relations hors ligne (Hine, 2000). Par
comparaison à la démarche ethnographique, l’ethnographie en ligne présente plusieurs
spécificités, la plus évidente étant que l’observateur de collectifs d’usagers en ligne peut
réaliser une «pure» observation, sans annoncer sa présence et sans intervenir dans les
échanges, ce type d’observation «extérieure» ne permettant toutefois pas nécessairement
de saisir pleinement le sens des pratiques à l’œuvre. Une autre caractéristique des terrains
en ligne est que le temps d’observation est nécessairement long afin de bien saisir le
contexte à l’étude et de comprendre le sens de l’expérience de participation (Pastinelli,
2011). Par ailleurs, les terrains virtuels ne sont pas toujours faciles à délimiter étant donné
qu’ils constituent des ensembles d’espaces interconnectés (Hine, 2009). Cette approche,
très riche mais assez exigeante reste encore assez peu mobilisée pour analyser les espaces
en ligne consacrés à la santé (Lasserre, 2011).
4.3 Entrevues et sondages réalisés auprès des participants aux forums
Plusieurs chercheurs intéressés à mieux documenter le profil des participants et
l’expérience de la participation aux espaces d’échange, notamment les forums ont réalisé
des enquêtes ou des entrevues en ligne avec leurs participants (voir par exemple, Ransom
., 2010). Ces collectes de données interviennent généralement dans une deuxième phase, après
qu’une analyse de contenu a été menée.
Les forums sont également utilisés comme espaces pour recruter des participants
concernés par certaines problématiques de santé ou engagés dans certaines pratiques dans
le cadre de stratégies de recherche quantitative ou qualitative. Toutefois, l’objet à l’étude
n’est pas dans ce cas, l’espace d’échange en tant que tel.
11
4.4 Enjeux éthiques associés à l’étude des forums
Plusieurs chercheurs, notamment ceux qui adoptent des approches qualitatives, mettent
l’accent sur les enjeux éthiques que soulève l’analyse des collectifs en ligne, notamment
dans le domaine de la santé (Barrat et Lenton, 2010 ; Eysenbach et Till, 2001 ;
Sveningsson, 2009). Ces questionnements éthiques concernent : 1) l’accès aux échanges
en ligne, 2) la nécessité ou non de recueillir le consentement des participants, 3) les
modalités de contact avec les participants et de recueil du consentement libre et éclairé,
4) la gestion des risques associés à la participation au projet de recherche, qui sont
d’autant plus élevés que les problématiques à l’étude sont sensibles, et, enfin, 5) la
présentation et la diffusion des résultats de recherche (pour une présentation détaillée de
ces enjeux Bergeron et Levy dans ce volume et Thoër et al., 2012).
5. Résultats
Les questionnements au centre des recherches sont de plusieurs types et concernent les
contenus (logiques de production, thématiques des échanges, nature des savoirs
mobilisés, qualité de l’information), les fonctions des forums, les modalités d’interaction
entre les usagers, l’émergence de nouvelles formes d’expertise, l’impact sur les pratiques
de santé et la relation aux soignants. Nous aborderons successivement ces différentes
thématiques.
5.1. Logiques et acteurs à l’origine de la création des espaces d’échange
Les analyses socioéconomiques des plateformes d’échange en ligne dédiées à la santé
montrent que les contextes et les logiques de production de l’information varient très
largement selon les sites et les éditeurs (Romeyer, 2012 ; Picard, 2011). Ces espaces
peuvent être créés par des individus ou des collectifs (associations de malades par
exemple) pour échanger sur des préoccupations de santé communes ou mettre en place de
12
nouvelles possibilités d’action collective. D’autres, beaucoup moins nombreux, émanent
de professionnels de la santé comme c’est le cas du site français Atoute.org ou du site
québécois Élodoc, pour permettre une discussion entre pairs encadrée par des soignants
(Touboul et Vercher, 2010 ; Thoër, 2011). Nombre d’espaces d’échange en ligne sont
aussi développés par des acteurs marchands selon différents modèles économiques (sites
payants, financement par la publicité ou la vente d’information marketing ciblée,
intégration à des prestations plus larges). Ils peuvent ainsi être le fait d’acteurs
traditionnels du secteur de la santé comme les laboratoires pharmaceutiques ou les
compagnies d’assurance, qui les utilisent, comme support d’information pour leur
clientèle, mais aussi à des fins de promotion commerciale et de veille marketing et
scientifique. Ils sont aussi développés par les nouveaux acteurs qui déploient leurs
services sur Internet depuis quelques années (distribution de médicaments, consultation
en ligne, tests génétiques), dont l’offre échappe souvent aux régulations nationales ou
régionales (Aubé et Thoër, 2010 ; Lemire, 2009). Enfin, plusieurs plateformes de forums
sur la santé ont été mises en place par de grands groupes médias qui les développent en
articulation avec les sections éditoriales de leur site, pour alimenter leur contenu et
générer du trafic sur leur site (Vercher et Touboul, 2008a, 2008b). C’est le cas
notamment du site Doctissimo qui s’inscrit dans un modèle d’affaire centré sur un
financement par la publicité et fonctionne sur la base d’une articulation entre une logique
et des acteurs économiques (le groupe média Lagardère, des annonceurs privés), et une
logique et des acteurs communautaires (les multiples forums gérés par une petite équipe
et une armée de bénévoles), le tout étant supporté par une plateforme logicielle
ultraperformante (Vercher et Touboul, 2008a, 2008b ; Romeyer, 2012).
Rares sont les études renseignant avec précision le profil des participants à ces espaces et
pour cause puisque ceux qui visitent ces réseaux peuvent souvent rester anonymes.
Quelques enquêtes qui documentent, à partir d’échantillons de convenance, les profils
des visiteurs de certains sites santé grand public incorporant des forums (voir Touboul et
Vercher (2008a) pour le Doctissimo ou Lemire, Sicotte et Paré, 2008 pour le site
Passeport santé) montrent que la clientèle est très largement féminine et composée de
plusieurs catégories de participants : des individus partageant un intérêt similaire pour
13
une problématique de santé, des malades aux prises avec des problèmes de santé
chroniques, et des personnes (parents ou conjoints) qui les soutiennent (Gaglio, 2010).
L’intérêt d’Internet est qu’il permet de réunir des personnes dispersées
géographiquement et favorise la mise en relation de personnes aux prises avec des
problématiques de santé même rares (Wright et al., 2011).
Les soignants sont également présents au sein des forums consacrés à la santé, bien que
beaucoup moins nombreux et de manière plus ou moins ouverte (Convert et Demailly,
2003 ; Akrich et Meadel, 2009 ; Demiris, 2006). Ces espaces collectifs se croisent
usagers et professionnels de la santé semblent pourtant offrir des formes alternatives de
communication et de coopération entre les soignants et la population, apparemment
satisfaisantes et efficaces pour les malades, notamment ceux qui souffrent de pathologies
chroniques et leur famille (Leblanc, 2012 ; Picard, 2011; Demiris, 2006).
5.2. Types de problématiques abordées
Les problématiques de santé abordées dans les espaces d’échange et les forums sont très
diversifiées. Il serait intéressant de savoir si leur distribution est en lien ou non avec leur
incidence dans la population, mais nous n’avons pas trouvé beaucoup d’études à ce sujet.
Willamson et Hocken (2011), qui examinent les types de cancer traités dans différents
sites Web, montrent que comme dans les médias hors ligne, certains cancers sont plus
représentés que d’autres sur Internet.
Dans la littérature sur les espaces d’échange asynchrones, les problématiques
documentées sont la santé mentale (Herbert, C., Brunet, 2010; Powell, 2003; Johnsen et
al. 2002; Convert et Demailly, 2003), le suicide (Dunlop et al.,2011; Horne et Wiggins,
2009) l’autisme (Picard et al., 2011), les troubles du sommeil (Weisgerber, 2004), le
trouble de déficit de l’attention (Niquette, 2010), le cancer (Eysenbach, 2003 ; Van Uden-
Kraan et al., 2008; Meier et al., 2007; Bender et al, 2009 ; Akrich et Meadel, 2002), la
santé sexuelle et reproductive (de Pierrepont, 2010 a et b ; Keelan et al., 2009. Witteman,
2009 ; Bruchez et al., 2009 ), la perte de poids (Aubé et Thoër, 2010, Hwang, et al.
14
2007 ; Ransom et al., 2010), le diabète (Harry, Gagnoyre et d’Ivernois, 2008), les
hépatites (Maia, 2008), l’arthrite (Van Uden-Kraan et al. , 2008), la fibromyalgie (Van
Uden-Kraan et al., 2008 ; Akrich et Meadel, 2002), la maladie de Parkinson (Akrich et
Meadel, 2002), la santé dentaire (Buchanan et Coulson. 2007), les maladies rares (Lasker
et al. 2005), et différentes problématiques et pratiques à risque, telles que
l’automutilation (Adler et Adler, 2007), les groupes pro-anorexie (Fox, Ward et
O’Rourke, 2005b ; Gavin, Rodham et Poyer. 2008 ; Ward, 2007 ; Brotsky et Giles, 2007)
ou les groupes pro-suicide (Becker et al., 2004).
Les médicaments occupent également une place importante dans les espaces d’échange
en ligne, voire sont parfois l’objet principal de la discussion. Les médicaments qui font
l’objet de discussion sont pour la grande majorité des produits disponibles sur
ordonnance et utilisés dans le cadre de la prescription (Thoër et de Pierrepont, 2009 ;
Bruchez et al, 2009 ; Akrich et Meadel, 2002). Les médicaments utilisés hors du cadre
médical à des fins de perte de poids (Fox, Ward et O’Rourke, 2005a), de recherche de
sensations (Thoër et Aumond, 2011 ; Tackett), de performance (Thoër et Millerand,
2011) sont également discutés, tout comme les drogues illégales (Tackett-Gibson, M.,
2007, 2008 ; Simmat-Durand, 2010) et les produits anabolisants (Trabal, 2010).
5.3. Nature des échanges et des savoirs mobilisés
Les études soulignent la place centrale occupée dans les forums par les récits de vie, les
témoignages et les conseils s’appuyant sur la pratique, c’est-à-dire des informations à
caractère expérientiel (Romeyer, 2012 ; Picard et al., 2011 ; Bruchez et al, 2009; van
Uden-Kraan et al. 2008 ; Thoër et de Pierrepont, 2009 ; Gaglio, 2010; de Pierrepont,
2009 ; Weisberger, 2004 ; Fox, Ward et O’Rourke, 2005 ; Akrich et Meadel, 2002 ;
Bresnahan et Murray, 2002). Cette mise en commun des expériences individuelles
constituerait d’ailleurs l’une des principales motivations de la participation aux forums et
serait la catégorie d’information jugée la plus utile par les usagers (Senis, 2003 ;
Romeyer, 2012 ; Eysenbach, 2008b). En effet, l’avis de pairs aux prises avec des
problématiques ou situations identiques permet «de trouver de nouveaux repères dans des
situations vécues comme difficiles ; qu’il s’agisse de repères concernant les soins, les
15
traitements ou les interventions chirurgicales, ou ceux concernant les normes sociales
habituelles.» (Picard et al., 2011, p.20). Ces échanges semblent par ailleurs favoriser
l’appropriation de l’information relative à la santé parce qu’ils mobilisent des
informations ancrées dans le quotidien et donc plus accessibles (Akrich et Meadel, 2002,
2009).
Plusieurs auteurs qui se sont attachés à repérer les sources d’information mobilisées dans
les forums (liens vers d’autres sites Internet, d’autres fils de discussion dans les forums,
références à d’autres médias, aux revues scientifiques, etc.) soulignent aussi que les
forums contribuent à la diffusion et à la vulgarisation de l’information scientifique,
comme en témoigne la place du vocabulaire médical spécialisé, des références
scientifiques et des liens vers d’autres sites Internet dans les discussions (Romeyer,
2012; Clavier et al., 2010 ; Akrich et Meadel, 2009 ; Thoër et de Pierrepont, 2009 ;
Wikgren, 2003). La place de l’information scientifique reste toutefois moins importante
que celle du témoignage expérientiel. Dans l’étude de Clavier et al., (2011) portant sur
l’analyse de 24 fils du site Doctissimo, 20% des interventions contenaient des
informations scientifiques alors que les témoignages et les échanges d’informations
pratiques étaient présents dans 54% de ces interventions.
Ces échanges d’expérience sont aussi marqués par les message de soutien émotionnel des
participants (Horne et Wiggins, 2009 ; Van Uden-Kraan et al., 2008 ; Burrows et
Nettleton, 2000). Au sein des forums, les individus sont en mesure de valider leur
expérience de la maladie ou du traitement, ce qui n’est pas toujours possible dans le cadre
de la consultation médicale. La possibilité d’échanger avec des personnes aux prises avec
les mêmes problématiques (de santé ou de prise en charge d’une personne maladie)
permet aussi aux usagers de réaliser que leur expérience est partagée, de la relativiser et
de se sentir moins isolé (Buchanan et Coulson 2006 ; Wright, 2011). Elle est aussi
l’occasion d’exprimer ses émotions, les forums s’avérant un lieu pour «tout dire», sous le
couvert de l’anonymat et sans crainte d’être stigmatisé, ce qui amènerait les individus à
se dévoiler davantage (Wright, 2011). Enfin, elle permet d’acquérir des connaissances
(par exemple, d’identifier des ressources locales de soins) qui favorisent la gestion de sa
16
santé. Cet accès à une information «triée» et en quelque sorte «validée» par des pairs
constitue en soi une forme de soutien social.
La place qu’occupent ces différentes catégories de contenus semble varier selon les
espaces d’échange et la problématique de santé abordée. Certains espaces semblent ainsi
plus largement orientés vers le partage d’expériences, d’autres vers le partage de
l’information médicale, d’autres encore étant plus centrés sur le soutien mutuel (Akrich
et Meadel, 2009).
Peu d’études ont analysé le contenu de groupes Yahoo et Facebook consacrés à des
problématiques de santé, qui pourtant se multiplient. Les quelques études disponibles
mettent en évidence de grandes variations selon le type d’acteurs à l’origine de leur
création (Niquette, 2010). Bender et al. (2009) et Farmer et al. (2009) qui ont analysé des
groupes Facebook sur le cancer, montrent que dans ces espaces créés par des individus et
par des organisations de la santé publique et communautaire, les individus peuvent
trouver soutien et écoute. Les groupes émanant d’organismes sont aussi largement
utilisés pour promouvoir une cause ou un événement ou effectuer des levées de fonds.
5.4. Qualité de l’information disponible dans les espaces d’échange en ligne
La qualité de l’information dans les espaces d’échange entre patients est souvent
dénoncée, notamment par le corps médical (Cluzeau et Mounier, 2012) et semble varier
selon les plateformes, les éditeurs, et les problématiques de santé concernées. Les études
qui ont tenté d’évaluer le contenu des réseaux d’échange en ligne sont peu nombreuses.
Hwang et al. (2007), qui analysent 18 forums à fort trafic traitant de la question de la
perte de poids, montrent que l’information diffusée est généralement conforme aux
recommandations de la santé publique, à l’exception des messages concernant les
produits utilisés pour favoriser la perte de poids qui présentent une information plus
souvent erronée et parfois potentiellement dangereuse, notamment parce que les effets
indésirables et les interactions médicamenteuses des produits sont rarement présentés.
17
Ces auteurs soulignent toutefois que les avis erronés sont généralement rapidement
corrigés dans les forums à fort trafic. Herbert et Brunet (2010) qui ont examiné le contenu
des YahooGroups et des YahooAnswers portant sur le stress post-traumatique sont un peu
plus critiques, signalant la présence d’informations erronées, notamment sur les
YahooAnswers.
La qualité de l’information disponible dans les espaces d’échange en ligne est aussi à
mettre en relation avec les caractéristiques des participants et leur motivation. Les
producteurs de biens et services en santé, notamment l’industrie pharmaceutique et les
distributeurs de médicaments, sont largement présent dans les espaces d’échange entre
pairs où ils s’affichent parfois comme usagers (Brun, Hirsch et Kivits, 2011 ; Aubé et
Thoër, 2009). Bien que subtil, leur discours est souvent promotionnel et met surtout
l’accent sur les bénéfices des médicaments. C’est aussi ce que constate Niquette (2010),
qui compare le contenu d’une page Facebook, créée par une compagnie responsable de la
mise en marché d’un médicament breveté destiné aux personnes qui éprouvent des
difficultés s’apparentant à la description du TDA/H. Les résultats de l’analyse comparée
montrent que le contenu de la page créée par la compagnie pharmaceutique est plus
largement en faveur de la médication et insiste sur ses effets positifs. Par ailleurs, l’image
du comportement de l’enfant véhiculée dans cet espace est heureuse dès lors que l’enfant
est sous médication. Enfin, les facteurs qui peuvent entraver le recours à la médication
comme le refus de l’enfant de prendre des médicaments sont largement ignorés.
Toutefois, ces études sont ponctuelles et de nouveaux travaux doivent être menés pour
mieux évaluer la qualité des informations circulant sur ces différentes plateformes du
Web 2.0.
Il est important aussi de noter que les personnes qui fréquentent les espaces d’échange sur
la santé ne sont pas complètement naïves et déploient certaines stratégies pour valider
l’information recueillie, notamment en consultant plusieurs sources afin de voir si les
informations se recoupent. Par ailleurs, l’information peut aussi être encadrée par des
participants experts, dont le statut est parfois institutionnalisé par le site lui-même comme
18
c’est le cas sur Doctissimo. Enfin, bien qu’attachés aux témoignages qu’ils trouvent sur
les forums, les individus qui fréquentent ces espaces prennent aussi une certaine distance
à l’égard des informations qui y circulent. Les soignants restent ainsi pour la plupart, la
source d’information vers laquelle se tournent les personnes si la recherche d’information
a soulevé des inquiétudes (Romeyer, 2012 ; Aubé et Thoër, 2009).
5.5. Modalités d’interaction dans les espaces de discussion
Plusieurs chercheurs se sont intéressés aux formes que peuvent prendre les interactions,
dans les espaces dédiés à la santé, aux règles organisant les échanges (Thoër et Millerand,
2012 ; de Pierrepont, 2010 ; Clavier et al., 2010 ; Akrich et Meadel, 2009 ; Bruchez et al.,
2009 ; Maloney-Krichmar et Preece, 2002). Ces auteurs procèdent à une classification
des modes de contribution des participants (question, témoignage, conseil, marque
d’encouragement ou de soutien, interpellation, etc.) et les quantifient, produisant dans ce
processus des catégorisations assez différentes.
L’attention s’est portée également sur la dynamique des échanges et le repérage des
moments de débats et de conflits (Aubé, 2012 ; de Pierrepont, 2010 ; Clavier et al., 2010 ;
Akrich et Meadel, 2009 ; Bruchez et al., 2009 ; Maloney-Krichmar et Preece, 2002) qui
semblent assez peu nombreux comme l’observe Aubé (2012) qui analyse des forums sur
la perte de poids médicamentée. Ce type d’analyse est parfois croisé avec les analyses du
contenu des échanges dans le but d’identifier, par exemple, les thèmes qui font l’objet du
plus grand nombre de questions, ceux qui sont au centre des débats, etc. (Clavier et al.,
2010)
Si les plateformes du Web2.0, et notamment les forums, sont parfois présentées comme
des espaces de discussion égalitaires, s’appuyant sur un bénévole qui régule les échanges
(Wright et al, 2011), plusieurs études montrent au contraire que certains usagers occupent
une place plus importante. Dans leurs travaux s’appuyant sur une analyse de plusieurs
listes de discussion et de forums relatifs à la santé, Akrich et Meadel (2009) soulignent
que 10% des locuteurs sont responsables de 50 à 70% des messages. Une autre étude
19
réalisée sur des forums du site Doctissimo (Clavier et al., 2010) va dans le même sens et
montre que 8% des usagers publient plus de 40% des messages alors que 41% en
produisent moins de 5%.
Le statut des usagers et la distribution des rôles a également fait l’objet de plusieurs
analyses qui soulignent l’importance de distinguer les statuts attribués de manière
automatique par le forum (souvent en fonction du nombre de messages publiés comme
c’est le cas, par exemple sur Doctissimo) et les rôles que jouent dans les faits, les usagers.
Ceux qui se démarquent sont identifiés à l’aide de plusieurs caractéristiques : ancienneté
dans le forum, nombre de messages envoyés, connaissance de la problématique de santé
discutée, fiabilité des informations fournies, types de contribution (lancement d’un
nouveau sujet ou d’un nouveau fil, participation à des discussions collectives,
encouragements, etc.), maîtrise des rituels sociaux propres au forum, modes d’interaction
privilégiés. Sur cette base, il est possible d’identifier différents profils de contributeurs et
de repérer certains usagers plus expérimentés qui dominent souvent les échanges,
d’autres qui assument un rôle de support social, d’autres qui agissent plutôt comme
agitateurs, etc (Akrich et Meadel, 2009 ; Bruchez et al., 2009 ; Maloney-Krichmar et
Preece, 2002).
Par ailleurs, bien qu’elles ne soient pas toujours explicites, des règles encadrant
les contributions caractérisent les forums (Akrich et Méadel, 2009). En témoignent les
rappels à l’ordre aux participants qui dérogent à ces normes de publication par leurs
questions hors sujet ou celles ayant déjà fait l’objet de réponses, ou encore, leur
utilisation d’un discours trop agressif. Certaines études ont par ailleurs observé la
récurrence de certains rites d’interaction (présentation de soi, signature, façon de poser sa
question, remerciements) et mettent aussi en évidence l’existence d’un langage commun
propre à chacun des espaces (recours à des abréviations, vocabulaire spécialisé, etc.) (De
Pierrepont, 2009b ; Aubé, 2012).
Un autre questionnement qui anime les recherches sur les interactions dans les forums
vise à cerner la nature du lien existant entre les usagers et voir dans quelle mesure les
forums s’apparentent ou non à de véritables communautés virtuelles. De Pierrepont
20
(2009b) qui utilise les différents critères (thématique, conversationnel et
organisationnel), proposés par Marcoccia (2004) pour définir ce qui constitue
une communauté, montre que ceux-ci s’appliquent assez bien au forum Doctissimo sur le
post-partum, qui est notamment caractérisé par la permanence de certains membres qui
assurent la transmission de la culture du forum aux nouveaux usagers. Toutefois, la force
des liens qui unissent les participants mériterait d’être plus documentée car il est probable
que la nature des liens varie selon les espaces d’échange et les problématiques de santé
abordées.
5.6. Les fonctions des forums
Les travaux mettent en évidence trois principales fonctions des forums : la diffusion
d’information, le soutien émotionnel et la mobilisation collective (Clavier et al., 2010,
Demiris, 2005).
5.6.1 Diffusion d’information et construction d’une expertise
Internet participe de la diffusion du savoir médical qui est devenu une information
«spécialisée, technique, plus ou moins détachable de la personne qui l’incarnait» (Picard
et al., 2011, p.90). Ce savoir circule sur les plateformes du Web 2.0 il est mobilisé
pour interpréter l’expérience de la maladie et des traitements. Au sein des forums,
l’usager est souvent accompagné dans ce processus d’appropriation de l’information
santé par des participants «experts» qui contribuent de manière plus importante et
témoignent d'une meilleure connaissance des problématiques de santé (Thoër et de
Pierrepont, 2009 ; Thoër, et Aumond, 2011). Cette médiation semble particulièrement
utile lorsque les internautes sont confrontés à des savoirs contradictoires pouvant générer
de la confusion. Ce processus d’appropriation du savoir expert constitue selon Picard et
al., (2011, p.64), «une expertise profane au sens faible» et un préalable nécessaire, voire
une première étape, dans le «développement d’une expertise profane au sens «fort» –
c’est-à-dire d’un savoir du profane en tant profane».
21
Les échanges entre pairs favoriseraient en effet, la construction d’une expertise collective
différente de celle des cliniciens, qui émergerait de l’accumulation et de la confrontation des
savoirs expérientiels individuels (Clavier et al., 2010 ; Kivits, 2006 ; Akrich et Meadel, 2002 ;
Thoër et de Pierrepont, 2009). S’appuyant sur les travaux réalisés sur les communautés de
pratique et sur les échanges collaboratifs en éducation, des chercheurs ont mis en
évidence plusieurs étapes dans le processus de construction de ces nouveaux savoirs
(partage d’information, regard réflexif individuel et collectif sur ses pratiques de santé,
débats et négociations, efforts systématiques d’agréger et de comparer les informations,
etc.) (Thoër et Aumond, 2011 ; Akrich et Meadel, 2010). Dans la communauté Patients
like me
4
qui rassemble des patients atteints de maladies chroniques, notamment des
maladies rares, on retrouve la plupart de ces étapes. Les patients y partagent en plus de
leur expérience de la maladie, des données telles que l’âge, le sexe, l’état de santé
général, les diagnostics reçus, les traitements prescrits et les effets observés. Cette mise
en commun des informations personnelles de santé produit une base de données très riche
du fait du nombre élevé de membres (146 000), qui est exploitée par les individus comme
par l’industrie pharmaceutique pour mieux cerner les effets secondaires de la médication
et identifier de nouvelles indications (Frost et al., 2011 ; Frost et Massagli, 2008).
Les études montrent par ailleurs que dans la plupart des cas, les usagers ne s’inscrivent
pas dans un modèle mettant en opposition savoirs experts et savoirs profanes, les
informations diffusées sur les plateformes du Web2.0 étant le plus souvent similaires ou
complémentaires à celles diffusées par les cliniciens. Ainsi, les échanges en ligne
contribueraient surtout à rapprocher les patients et les soignants (Picard et al., 2011 ;
Akrich et Meadel, 2002). Une remise en question du discours des experts
institutionnalisés existe toutefois dans certaines situations. Meadel (2006) qui analyse une
liste de discussion réunissant des parents d’enfants autistes montre que ceux-ci
s’inscrivent en opposition à la définition psychiatrique de l’autisme. D’autres études
portant sur des forums consacrés à des pratiques non recommandées par les médecins,
comme la perte de poids médicamentée (Aubé et Thoër, 2010), la promotion de
l’anorexie comme style de vie (Fox, Ward et O’Rourke, 2005b), le détournement de
4
http://www.patientslikeme.com/
22
médicaments à des fins de recherche de sensations (Thoër et Aumond, 2011), le dopage
sportif (Trabal et al., 2011) ou des questions peu abordées par les soignants, comme la
sexualité post-partum (de Pierrepont, 2010), témoignent également d’une prise de
distance à l’égard du discours médical qui est souvent jugé moralisateur. Les médecins
peuvent aussi être considérés peu formés pour encadrer ces pratiques. Les usagers
renvoient toutefois vers ces professionnels lorsque des inquiétudes concernant les
conséquences pour la santé de l’engagement dans ces pratiques sont exprimées ((Aubé et
Thoër, 2010).
5.6.2 Les forums comme espaces de support social
Le soutien émotionnel constitue une autre des fonctions importantes des espaces
d’échange sur la santé (Wright et al., 2011 ; Burrows et Nettleton, 2000 ; Pleace et al.,
2000; Fox, Ward et O’Rourke, 2005 ; Brotsky et Giles, 2007 ; Horne et Wiggins, 2009),
ces réseaux répondant au «besoin de trouver du lien social pour supporter la souffrance
de ce que l’on traverse» (Picard et al., p.24). Les forums permettent en effet d’avoir accès
à des ressources hors de son réseau social et à des points de vue plus nombreux et plus
variés. La participation à ces échanges s’avère particulièrement importante pour ceux qui
possèdent un réseau social limité ou qui font face à une mobilité réduite. La fréquentation
de ces espaces permettrait aussi d’avoir accès à des points de vue que les individus jugent
plus objectifs que ceux de l’entourage immédiat qui veut parfois protéger la personne
malade (Wright, 2011). Enfin, la participation à des plateformes d’échange peut aussi être
à l’origine du développement de relations interpersonnelles, car si ces espaces sont
généralement caractérisés par des liens faibles, ceux-ci peuvent se transformer (Barak et
al., 2008; Wright, 2011).
Le soutien offert varie toutefois selon les espaces d’échange (Akrich et Méadel, 2009) et
sa portée est réduite par le fait que la participation est souvent passive et limitée dans le
temps (Wright, 2011). Par ailleurs, la nature du soutien offert peut être questionnée dans
certains espaces qui font la promotion de pratiques à risque parfois à des fins
commerciales, sans proposer de modalités pour les encadrer (Ramson et al., 2010 ; Aubé
et Thoër, 2009).
23
5.6.3 Les forums comme espaces d’action militante
Les plateformes d’échange en ligne favorisent aussi la mobilisation collective à l’égard
de la santé (Méadel et Akrich 2010). Ces espaces sont ainsi largement investis par les
patients et les proches et par les organisations qui les représentent à des fins de plaidoirie,
pour favoriser la reconnaissance de certains handicaps ou maladies, promouvoir d’autres
approches et modalités de prise en charge des problématiques de santé ou encore
contribuer à l’éducation du public et des patients (Méadel, 2006 ; Witteman et al., 2009;
Akrich et Meadel et Remy, 2007 ; Knobé, 2009). Les organisations peuvent également
utiliser ces plateformes à des fins d’organisation des actions militantes, de levée de fonds,
ou encore de recrutement (Akrich et Meadel et Remy, 2008; Bender et al., 2011; Picard
et al., 2011).
5.7. Impact de la fréquentation des médias sociaux sur la gestion de la santé
Les impacts sur les pratiques de santé de la participation aux médias sociaux, que celle-ci
soit active ou passive, soulèvent de nombreux questionnements. Dans une étude du
Health Research Institute réalisée auprès d’internautes américains utilisant ces
plateformes (2012), un tiers des répondants déclaraient avoir utilisé les informations
publiées par des pairs. Plus de 40% signalaient par ailleurs que les informations
recueillies en ligne pourraient les inciter à solliciter une seconde opinion médicale (45%),
les inspirer pour la gestion d’une maladie chronique ou l’adoption de nouvelles habitudes
de vie (42%), les aider dans le choix d’une ressource de santé (médecin, établissement de
santé) (41%), voire dans une moindre mesure, les amener à décider de prendre un
médicament (34%).
Pour plusieurs auteurs, la participation à ces espaces, parce qu’elle contribue à
l’appropriation des connaissances relatives à la santé, qu’elle permet l’accès à différents
points de vue et différentes ressources en santé, et qu’elle s’inscrit dans une logique
d’échange communautaire, favorise l’empowerment des individus à l’égard de leur santé
24
(Lemire, 2008 ; van Uden-Kraan et al., 2008; Hardey, 2001 ; Eysenbach, 2000). La
participation à des forums santé constituerait d’ailleurs une expérience positive pour les usagers,
renforcerait les compétences d’auto-soins et encouragerait leur responsabilisation face à leur
condition (Barak et al, 2008 ; Harry et al., 2008 ; Buchanan et Coulson, 2006 ; Fox, Ward et
O’rourke, 2005). Witteman et al., (2009), qui analysent des forums sur la grossesse au
Canada, en Australie et aux États-Unis, montrent ainsi que la participation à des forums
peut amener les femmes à évoluer concernant le choix de la prise en charge de leur
grossesse (lieu d’accouchement, type d’intervenants). Gajaria et al., (2011) qui analysent
des groupes Facebook sur le TDAH montrent que la participation à ces espaces favorise
la construction d’une identité positive chez les participants et une prise de distance à
l’égard des stéréotypes entourant le TDAH. Toutefois, les effets de la fréquentation et de
la participation à des espaces d’échange en ligne semblent varier selon les espaces et les
individus et devraient être mieux documentés (Eysenbach, 2003 ; Demiris, 2005).
Certains chercheurs sont moins enthousiastes, soulignant que certaines populations n’ont
pas accès à Internet, que la fréquentation des espaces d’échange n’est pas généralisée (Im
et Chee, 2008) et que les internautes peuvent avoir des difficultés à trier la masse
d’informations récoltées, à distinguer entre les témoignages d’expérience et la promotion
commerciale et à évaluer la qualité des informations proposées (Henwood et al., 2005).
Un faible niveau de littératie en santé en ligne, qui se traduit par une plus grande
difficulté à trouver de l’information sur la santé et à se l’approprier, peut aussi limiter la
capacité à en tirer des bénéfices de la fréquentation de ces espaces (van Deursen, 2011 ;
Picard et al., 2011). Nous n’avons toutefois par connaissance d’études analysant les
modalités d’appropriation des informations publiées dans les médias sociaux en fonction
du niveau de littératie.
5.8. Les échanges sur les forums transforment-ils la relation aux soignants ?
Le positionnement des usagers des médias sociaux et plus particulièrement des forums à
l’égard des professionnels de santé (et notamment des médecins) constitue une autre
question centrale dans plusieurs travaux. Cette capacité augmentée qu’ont les individus
25
d’échanger entre eux soulève, en effet, la possibilité d’une remise en question de
l’expertise biomédicale. Dans les faits, les analyses de contenu thématiques montrent que
la remise en question de l’autorité du médecin est limitée, les usagers recherchant surtout
dans les forums des informations plus pratiques et plus accessibles concernant
l’expérience de la maladie et de ses traitements au quotidien (Thoër et de Pierrepont,
2009 ; Fox , Ward et O’Rourke, 2005a, Bruchez et al., 2009). Ainsi, comme le souligne
Romeyer (2008, p.40), à propos de la participation aux forums médicaux, cette démarche
de recherche d’information constitue plus «[un] ajustement, [une] revendication de
partage de l’expertise […] qu’une suppression du cadre traditionnel». Elle ne vise pas à
se passer du médecin, mais peut être motivée par la volonté de porter un jugement sur les
professionnels (Picard et al., 2011). Les forums constituent notamment un lieu pour
ventiler des insatisfactions concernant la relation médecin-patient, notamment le manque
d’écoute des médecins (Bruchez et al., 2009 ; Thoër et de Pierrepont, 2009).
Le partage d’expériences individuelles et d’information dans les forums contribuerait, par
contre, à rétablir le différentiel de pouvoir entre médecins et patients, permettant à ces
derniers de jouer un rôle plus actif. Les usagers qui échangent avec des pairs dans les
forums se sentiraient en effet plus à l’aise et mieux outillés pour discuter de leur
diagnostic et de leur traitement avec le médecin, et dans certains cas, renégocier le
traitement prescrit (Akrich et Meadel, 2009, 2002 ; Thoër et de Pierrepont, 2009 ; van
Uden-Kraan et al., 2008 ; Fox, Ward et O’Rourke, 2005a et b). Toutefois, la capacité et la
volonté de négocier avec le soignant varient selon les pathologies concernées, les
contextes de recherche de l’information médicale et les individus (Akrich et Meadel,
2002), tous n’aspirant pas nécessairement à renégocier la relation de confiance tissée
avec leur clinicien ni même à jouer un rôle actif à l’égard de leur santé (Henwood et al.,
2003, Wyatt et al., 2004).
6. Conclusion et perspectives de recherche
26
Les études sur les espaces d’échange en ligne consacrés à la santé, qui portent plus
particulièrement sur les forums, mettent en évidence le rôle important qu’ils jouent dans
la diffusion des informations santé, le support des malades ou de leurs proches et la
mobilisation collective à l’égard de la santé. Source d’information sur l’expérience de la
santé, de la maladie et de ses traitements et ses conséquences sociales, questions qui sont
rarement abordées dans le cadre de la consultation, ils offrent aussi de nouvelles
médiations vers le savoir médical. La fréquentation de ces espaces semble avoir un
impact sur les connaissances, les pratiques de santé et la relation avec les médecins, se
traduisant par un rôle plus actif des patients. Toutefois, des variations existent et ces
espaces tout comme les usages qu’en font les individus devraient être mieux documentés.
Il serait notamment important de s’intéresser aux échanges entre patients qui se déroulent
dans d’autres espaces que les forums, notamment, sur les groupes Facebook centrés sur
des pathologies, qui se sont multipliés ces dernières années, et sur les pages Facebook
individuelles, les conversations sur la santé et la maladie y étant aussi présentes (Leblanc,
2012). Il serait également intéressant de regarder ce qui se passe sur la plateforme
Youtube, l’on trouve de nombreuses d’informations mises en ligne par les usagers.
Akrich et Meadel (2002) qui ont réalisé des études comparant les échanges sur différentes
plateformes mettent en effet en évidence l’importance du contexte et du dispositif
sociotechnique sur la nature et la dynamique des échanges.
Il serait également intéressant de mieux cerner les caractéristiques des usagers de ces
différentes plateformes et de comprendre ce que leur apporte la participation à ces
espaces, tant sur le plan relationnel que des connaissances. Comment vivent-ils leur
appartenance à ces collectifs ? Comment s’approprient-ils les informations qui y
circulent? Comment l’utilisation de ces espaces s’articule-t-elle avec la recherche
mobilisant d’autres sources d’information sur la santé ? Enfin, comment évolue la
participation sur le long terme, la majorité des études portant sur des périodes de temps
limitées (Wright et al, 2011).
Il serait également souhaitable de mieux documenter les différentes formes de
participation aux plateformes d’échange puisque la majorité des études s’appuient sur
27
l’analyse des corpus et porte donc sur les usages qui contribuent activement à ces
espaces. Les usages des «lurkers» (ou «lectacteurs») et des individus qui limitent leur
participation à l’utilisation des modalités d’évaluation prévues dans les dispositifs
techniques restent par contre très mal cernés dans le domaine de la santé, alors qu’ils
constituent encore la majorité des visiteurs.
Enfin, les usages des plateformes du Web 2.0 par les soignants ont été beaucoup moins
explorés (Masters, 2008). Plusieurs indicateurs semblent pourtant indiquer une
participation active des soignants et notamment des médecins, sur les blogues où ils
s’expriment sur leur pratique ou plus largement, sur le système de santé (Legros, 2009 ;
Lagu et al., 2008). Les médecins, notamment les résidents et les étudiants sont aussi de
grands utilisateurs des sites de réseautage social comme Facebook (Bosslet et al., 2011).
La présence des soignants dans les médias sociaux semble offrir de nouvelles possibilités
de connexion avec la population. Certaines des utilisations d’Internet par les soignants se
développent d’ailleurs à l’initiative des institutions de soins, qui souhaitent engager un
nouveau dialogue avec les patients et le public. Mais ces initiatives sont encore peu
nombreuses, la présence des soignants en ligne restant globalement limitée (Heaton,
2011) alors qu’ils restent la source d’information jugée la plus fiable par les patients avec
les sites institutionnels qui possèdent aussi une bonne crédibilité (Sundar et al., 2011).
Les médias sociaux présenteraient ainsi un potentiel intéressant de diffusion d’une
information santé de qualité, et ce, d’autant plus que les formats qu’ils offrent semblent
souvent plus accessibles au public que les communications institutionnelles (Chou et al.,
2009).
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... L'observance thérapeutique des personnes qui prennent des antidépresseurs, des thymorégulateurs ou des antipsychotiques est mauvaise en moyenne (Corruble & Hardy, 2003;Lacro et al., 2002) ; notamment parce que ces médicaments ont souvent des effets secondaires En l'occurrence, la dissonance n'est pas la norme. Cependant, sur certaines questions, une critique du discours de certains experts institutionnalisés s'est installée sur Internet (Thoër, 2012). Cela concerne souvent les maladies encore méconnues et/ou pour lesquelles les professionnels ne sont pas d'accord entre eux et/ou les traitements proposés n'ont pas fait preuve de beaucoup d'efficacité. ...
... Nous noterons par ailleurs que la façon de s'informer en matière de santé est à l'image d'une tendance générale concernant l'accès à l'information sur Internet qui passe de plus en plus par la consultation des sites participatifs (Kivits, 2012). Les internautes aiment ce mélange d'informations de natures différentes qui mixe différentes postures énonciatives (Paganelli et al., 2011;Thoër, 2012). ...
... Le partage d'expérience avec des personnes vivant les mêmes difficultés permet de se sentir moins isolé et d'exprimer ses émotions sous le couvert de l'anonymat sans crainte d'être stigmatisé (Gauducheau, 2012;Thoër, 2012). Les Forums et les RSN servent de support à la constitution de groupes communautaires dans le cadre d'une nouvelle forme de lien social (Casilli, 2011a), une nouvelle manière de créer du lien et de construire un réseau d'appartenance non intégré au réseau familial ou amical (Kivits, 2012). ...
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Consulter Internet pour rechercher de l’information en santé mentale est devenu un réflexe pour un nombre croissant d’utilisateurs. Ce texte propose une synthèse non exhaustive de la littérature sur ce phénomène à travers trois questions clés : (1) les fractures numériques et les littératies ; (2) l’impact de l’Internet santé sur la relation entre les professionnels et les usagers ; (3) la qualité de l’information en santé mentale disponible sur Internet.
... Les contributions des membres sur la plateforme restent également limitées. C'est d'ailleurs un constat qui concerne les espaces d'échange en ligne en général, peu importe leur nature, la contribution y variant entre 2 et 10% (Thoër, 2012). ...
Technical Report
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RAPPORT DE RECHERCHE Documenter le processus de déploiement d'une communauté virtuelle de pratique (CVP) : le cas de la CVP de la CLES Rédaction : Christine Thoër et Jeanne Reynolds Recherche réalisée en partenariat avec la Concertation des luttes contre l'exploitation sexuelle dans le cadre du Service aux collectivités de l'UQAM
... By the 2000s, the dual "Internet/Health" channel had emerged as an area of research at the crossroads of two fields (Thoër and Lévy 2012). Growing attention for this articulation, since the 2000s, has tended to diversify sociological approaches (Thoër 2012). 3 When the functional aspect of the Internet has been studied, three specific types of use are identified (Thoer and Levy 2012). ...
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This contribution aims at describing the experiences of Deep Brain Stimulation (DBS) as discussed on Internet forums. Since the 2000s, increasing attention has been paid to health practices associated with the use of the Internet, whether by medical professionals, public authorities or researchers in the social sciences. We know that Internet is used by patients with Parkinson’s disease, in order to discuss about their lived experiences. This contribution will present how these Internet users address the specific theme of DBS. We will examine how their use and the information sharing associated to it participate in the “shaping” of the lived experience of deep cerebral stimulation. This contribution will be introduced by an analysis of the state-of-the-art in sociological and anthropological international research on the topic of “Internet health”. On the basis of this analysis, it will propose a framework to describe and understand the various uses of the web that are made to give an account of the experience of stimulation. The existence of collective mobilizations in Parkinson’s disease, an old Internet experience and media oppositions concerning certain antiparkinsonian drugs, are conditions which push us to question these themes concerning DBS. This paper is a description, for the first time, of roles played by the users of these Internet forums and the different online activities produced about DBS subject. In an ethnographic perspective, we had to imagine that we were an Internet user seeking patient experiences with this surgical procedure to understand these interactions about DBS. The main goal of this contribution is to describe the attention paid by users for medical information about DBS in the identity and self-help process. The interest of such an approach is to open an anthropological reflection on the place and the role of the medical representations in the testimonies of experience of the disease or the treatments.
... Esses espaços permitem o compartilhamento de informações e conselhos práticos com pares em um formato que muitas vezes é mais acessível do que aqueles divulgados pelos cuidadores e profissionais de saúde 4 ...
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Resumo Pensando nas comunidades virtuais como espaço de interação e compartilhamento de experiências, principalmente entre indivíduos acometidos por doenças crônicas, objetivamos com este estudo, analisar o papel e natureza de suporte oferecido pelas comunidades virtuais às portadoras de câncer de mama. Estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para coleta de dados foi utilizado o aplicativo Netvizz, extraindo dados dos cinco primeiros grupos abertos de câncer de mama do Facebook, no ano de 2016. Foram encontradas 2921 postagens, totalizando 1722 comentários. Para análise dos dados foi criada uma nuvem de palavras através do WordArt, e as palavras mais recorrentes foram discutidas em categorias transversais: Eu Confessional X Você Interacional; processo terapêutico, religiosidade e “Arco de Intervenções”. Constatamos, pelos resultados, que o suporte oferecido nestes espaços se dá especialmente nas esferas informacional e emocional, indo desde a fase de diagnóstico até o controle da doença. A compreensão das significações das informações partilhadas nas comunidades virtuais por mulheres com câncer de mama pode contribuir para a realização de práticas de cuidado que não se restrinjam às abordagens de cunho biológico e tecnicista, mas sim numa assistência holística, integral e efetiva.
... Second, the participants' narratives help to identify more clearly the contribution of third-party donors and their motives for becoming involved in the family projects of others, while documenting how Web 2.0 has been used and appropriated for purposes of gamete donation. Even though researchers have been studying the Internet as a place for information exchange on matters of sexual and reproductive health for more than 15 years (Thoër, 2012), very few studies thus far have explored the topic of assisted reproduction. ...
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The aim of this study was to describe the phenomenon of sperm donation offered in informal settings and, more specifically, by contacts through the Internet. It documented the perceptions, experiences, and practices of a sample of Canadian donors and explored their motivations for becoming involved in the family projects of others. Eight semistructured interviews were conducted with men who had offered their sperm to couples or single women through one or more introduction websites. The results showed that the process leading to sperm donation outside fertility clinics is influenced by a variety of factors, such as the motives of those involved, logistics, and health concerns, as well as the possibility of having access to information on the genetic heritage of children conceived from these donations. The men applied different strategies to achieve their donations, engaging in a process of negotiation with the recipients, based on mutual trust and acceptance of the risks involved.
... Les médicaments constituent un des principaux sujets de discussion dans les espaces d'échange entre pairs sur Internet (forums, groupes Facebook, etc.), où la population recherche surtout « des informations plus pratiques et plus accessibles concernant l'expérience de la maladie et de ses traitements au quotidien » (Thoër (2012, p. 79). Par ailleurs, les patients qui ont déjà recherché de l'information sur Internet semblent mieux préparés à parler de leur maladie et de leur traitement avec le médecin (Thoër, 2012), et on peut imaginer qu'il en serait de même avec le pharmacien. ...
Article
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Pharmacist-patient communication is an essential element of a pharmacist’s practice, on the one hand to encourage proper use of medicines, on the other hand to help patients in their overall therapeutic success. The aim of our research is to identify the contextual elements that influence the pharmacist-patient communication and which could, according to pharmacists and patients, improve the effectiveness of pharmacist-patient communication. Our research mobilizes Street’s ecological doctor-patient interaction model where interpersonal, media, cultural, political-legal and organizational contexts are taken into account. A qualitative methodology was chosen. Semi-structured individual interviews were conducted with 7 patients and 6 pharmacists, on which a thematic content analysis was carried out. A number of elements may limit communication within the pharmacy, including the gap between the representation of both parties’ roles, the lack of privacy and the pharmacist’s time constraints. Furthermore, the boom of Internet and the evolution of the political-legal context present vastly unexplored repercussions and potential opportunities on the pharmacist-patient relationship.
Conference Paper
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A symposium held in Montreal in 2013 gathered healthcare providers, health organization managers, researchers, and communication professionals to identify opportunities and challenges related to e-health. This article presents a summary of key issues surrounding ICT use and its impacts on patient-provider communication, access to medical information across healthcare organizations, and diffusion of evidence-based practices. The conference provided opportunities to share on innovations and revealed that their promotion, implementation and integration are slow. Indeed, the development of e-health systems does not only produce new forms of communication, it transforms professional practices, roles and identities and raises several ethical issues. Authors Christine Thoër, Ph.D., professor, Social and public communication department, University of Quebec in Montréal Marie-Thérèse Lussier, Md and associate professor, Family medicine department and emergency medicine, University of Montreal Claude Richard, PhD, associate researcher, Primary health care research team, Laval Health and social services centre Sophie Galarneau, MD, clinical adjunct professor, Family medicine department and emergency medicine,
Chapter
This preliminary research investigates the effects of health-care information delivered and shared on Internet through online health communities on patient–physician relationships and patients’ attitude toward their physician. To do so, we carried out a survey on e-health communities’ members. Our results highlight that members who frequently visit online health communities have shown a higher trust toward their physician than other members. Additionally, our data enhance that the members suffering from a chronic disease perceive they have a better relationship with their physician and a higher trust toward their physician than the others.
Article
titre>Résumé Apparus sur l’Internet dans les années 1990, les blogs se sont fortement développés à partir de 2004 pour atteindre, en France, un volume estimé de l’ordre de 3 à 4 dizaines de millions. Très actifs dans les champs littéraires, techniques et politiques, les auteurs de blogs interviennent également dans le domaine de la santé. Cet article propose une estimation de l’ordre de 2 à 3 pour mille des blogs personnels traitant de la santé et de la maladie. La plupart de ces blogs, majoritairement rédigés par des femmes, décrivent des itinéraires de malades et montrent comment ceux-ci font face dans leur vie quotidienne aux changements induits par la maladie. Si les principales pathologies sont présentes dans les blogs, ceux-ci laissent toutefois une très grande place aux porteurs de maladies rares et aux enfants. Paroles de patients et de leur entourage, les blogs contribuent à l’émergence peu formalisée d’une intervention des malades dans le champ de la santé publique.
Article
Psychiatry and Facebook: how to use social networking sites after a trauma The Internet influences and modifies many aspects of our daily life. It has a similar influence on physical and mental health. The growing popularity of websites such as Facebook allows social sites to become platforms for patients as well as health professionals to use. An illustration of this phenomenon is presented by taking the example of trauma and thinking about today’s and tomorrow’s practices: How is the quality of the information on post traumatic stress published on the Internet and specifically on social websites? What does one think about the growth of discussion groups regarding mental health disorders? What should the mental health professional take into account while using social sites? How can these websites be used following a major catastrophe and finally, will the practice of psychiatry evolve with this social media?