ArticlePDF Available

"Meghalósat a Zoéval szoktunk játszani!"

December 2020

Authors:

Hungarian Academy of Sciences

Az orvostudományban a tudás gyűjtésének, feldolgozásának és elosztásának mechanizmusai makroszinten markánsan különböznek mind a természet-, mind a társadalomtudományoktól. Fontosabb azonban a mikroszint specifikuma: az orvostudományban a tudás megszerzése, átadása és megjelenítése szokatlan, de típusosan nagy hányadában face-to-face interakciókban történik. (Első pillantásra tehát jól megközelíthetőnek tűnik a foucault-i tudás/hatalom fogalmi eszközével). A fél évszázaddal ezelőtti helyzetet talán még jellemezhetjük így: az ideáltipikus orvos-páciens/hozzátartozó interakciókban az előbbinek túlhatalma van, amelyet nagyobb szakmai tudása legitimál. A szakirodalomban évtizedek óta közhely, hogy „paradigmaváltásra van szükség”, bár ez is beilleszthető a foucault-i logikába: a rendszer folyamatos kritikája is része a rendszernek, az ellenállás „feloldódik” a hatalomban. (Noha ez utóbbi összefüggést a kiterjedt Foucault-percepció szisztematikusan félreérti). Hipotéziseim szerint a mai magyar egészségügyben a „partnerközpontúság paradigmája” felé történő elmozdulás helyett inkább tartósan anómikus állapot alakult ki az orvos-laikus interakciókban. Bár az orvosok „erőfölénye” fennmaradt, az „információs erőviszonyok” mégis eltolódóban vannak a laikusok (egyes, tendenciaszerűen bővülő) csoportjai javára. E hipotéziseket cikkemben nyilván nem lehet még igazolni vagy cáfolni. Előkészítésképpen megpróbálom feltérképezni az „információs erőviszonyok” változását, elkészíteni az orvos-laikus interakciók egy olyan tipológiát, amely igyekszik túllépni a „hatalom vs. ellenállás” Foucault által implikált (mármint: ha jól értelmezem) bináris megkülönböztetésén. Módszertan: a cikk az elméleti rekonstrukción kívül a szakirodalomra, egyes, mások által készített és publikált interjúkra, illetve nem-szisztematikusan gyűjtött, de viszonylag bőséges egészségügyi források elemzésére támaszkodik. Kulcsszavak: egészségügy szociológiája, Foucault, biopolitika, tudás/hatalom

Content uploaded by Csaba Dupcsik

Content may be subject to copyright.

72. (2020) 153–180.

Dupcsik Csaba

„Meghalósat a Zoéval szoktunk játszani!”

Tudás és hatalom az orvos–beteg interakciókban

Egy haematológiai osztály vezetője:

„Jó napot! Mit is kell ma adnom

maguknak?”

A beteg gyerek anyja:

„Ezt Ön tudja, adjunktus úr…”

Gyerekkórház, Magyarország, 2000-es

évek közepe1

Olvassuk el gyelmesen, és vessük össze Foucault egyik legfontosabb műve,

A szexualitás története I. A tudás akarása2 két idézetét.3

„…[E]gy olyan hatalom… amelynek immár nem az a legfontosabb funkciója, hogy öljön,

hanem az, hogy lassan, fokozatosan minden ízében birtokba vegye az életet. A halál feletti

régi hatalmat, amely szinte jelképe az uralkodói hatalomnak, gondosan elfedi a körülte-

kintő gondoskodás a testekről és az életről. Nemhiába indulnak olyan gyorsan fejlődésnek

a klasszikus korban a legkülönbözőbb intézmények – iskolák, kollégiumok, laktanyák,

műhelyek; ekkor bukkannak fel a politikai gyakorlatban, illetve a gazdasági meggyelők

látóterében a születési arányszám, az életkor, a közegészségügy, a lakásviszonyok és az

elvándorlás problémái; valóságos robbanással van tehát dolgunk, a test behódoltatását,

illetve a népesség ellenőrzését szolgáló technikák szinte robbanásszerű megjelenésével.

Így kezdődik a ’biohatalom’ korszaka.”4

1 E sorok szerzője szem- és fültanúja volt a jelenetnek.

2 Talán nem felesleges a reexió: e cikk szerzője eredetileg nagyobb teret szánt volna Foucault

nézeteinek. A cikk központi részének kellő kibontása érdekében azonban kénytelen volt rövidíteni

ezt a kritikát, ami nyilván nem mindig vált az érvelés előnyére.

3 Kiemelések mindkét esetben tőlem – D. Cs.

4 Foucault, 1996. 144.

Dupcsik csaba

154

72. (2020)

„…[A]z élettel kapcsolatos általános ismeretek fejlődése… szintén hozzájárult ahhoz…

hogy az ember, bár viszonylagos és korlátozott mértékben, mégis fennhatósága alá vonta

az életet… Ebben az így megszerzett játéktérben… a hatalom és a tudás eljárásai immár

számításba veszik és megpróbálják ellenőrizni, módosítani az élet folyamatait. A nyu-

gat-európai ember lassanként megtanulja, mit jelent, hogy eleven faj az eleven világ-

ban, hogy van teste, hogy vannak életkörülményei, van várható élettartama,5 egyéni és

kollektív egészsége, vannak módosítható erői, és hogy van egy olyan tere, ahol a lehető

legkedvezőbb módon el lehet osztani ezeket az erőket. […] ’Biopolikának’ kell nevez-

nünk mindazt, ami az egyértelmű számítások birodalmába vonja az életet és annak

mechanizmusait, a hatalom-tudás párost pedig az emberélet átalakításának hatóerejévé

változtatja.”6

Első pillantásra úgy is tűnhetne, mintha Foucault szövegében lenne egy „hatalom-

ra koncentráló”, illetve párhuzamosan egy „megismerésre koncentráló” narratí-

va is – de csak e tanulmány szerzőjének „manipulációja” miatt. A két idézetben

ugyanis egymástól elválasztva jelenik meg tudás és hatalom,7 miközben számomra

szisztematikusnak tűnik az a Foucault-i stratégia, amely folyamatosan egybemos-

sa,8 vagy legalábbis szoros, bár nem teljesen tisztázott jellegű kapcsolatba vonja a két

fogalmat, a tudást és a hatalmat, a megismerést és a hatalom (tipikusan intézmé-

nyesített) gyakorlását.

Foucault egyik megfogalmazása szerint:

„A hatalom és a tudás kölcsönösen feltételezik egymást; nem létezik olyan hatalmi vi-

szony, amely ne hozná létre a tudás egy megfelelő területét, sem olyan tudás, amely

ne feltételezne és nem hozna létre egyúttal különböző hatalmi viszonyokat is. A »hata-

lom-tudás« ezen viszonyait tehát nem a – hatalmi rendszerhez képest szabad vagy nem

5 A magyar kiadás fordításában: „életkora” – D. Cs.

6 Foucault, 1996. 146–147.

7 Bár a B. idézetbe így is „becsúszott” például a „hatalom” két említése. A teljes szöveg azonban

explicite összekapcsolja a két kifejezést: „az élet ténye… bekerül a tudás meg az élet folyamataiba be-

avatkozni kívánó hatalom hatókörébe.” A következő két mondat alanya egyaránt „a hatalom”, végül

a harmadik mondat már a B. idézet utolsó mondatához tartozik. (Foucault, 1996. 147.)

8 Mint a kézirat első változatát olvasó szerkesztők is gyelmeztettek: a legtöbb kommentátor

szerint ez „sommás”, vagy akár téves értelmezés – viszont talán éppen ezért nyerhetnek többet

az olvasók egy „eretnek” megközelítéssel. Jelen írás szerzője számára Foucault érvelésének ko-

herenciájánál érdekesebb kérdés, hogy a francia szerző nézeteit befogadni és feldolgozni igyek-

vő diskurzus szereplői miért sietnek a segítségére. Jó példa Miroslav Marcelli szövege: „A tudás

és a hatalom szövetségét Foucault olykor a ’hatalom/tudás’ kifejezéssel jelöli. […] [Itt azonban] újabb

kérdések egész sorába ütközünk. A hatalom és a tudás azonosságát tételezi-e Foucault? Ebben a kapcso-

latban a hatalom jelentené azt az alapot, mely meghatározza (a szó valamennyi jelentésében) a rá épülő

tudás teljes szerkezetét? Vagy oksági viszonyról van szó, melyben a hatalom az ok, a tudás pedig az

okozat? A lehetséges kérdések sorát Foucault tovább szaporítja néhány homályos, a hatalom fogalmával,

illetve a hatalom és a tudás viszonyával kapcsolatos kijelentéssel.” Marcelli, 2006. 138. A maga által

feltett kérdésekre Marcelli végül nemmel válaszol, bár kénytelen elismerni, hogy Foucault-tól

„távol áll… bármiféle hatalomelmélet kidolgozása”. Uo., 139. A – később a főszövegben idézendő –

folytatásban pedig egy meglehetősen elvont értelmezéssel áll elő hatalom és tudás Foucault-i

kapcsolatáról.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

155

72. (2020)

szabad – megismerő szubjektumból kiindulva kell elemezni; ellenkezőleg: azt kell tekin-

tetbe venni, hogy mind a megismerő szubjektum, mind a megismerés módozatai a ha-

talom-tudás alapvető egybefonódottságából és történetileg alakuló viszonyrendszeréből

vezethetők le. Röviden: nem a megismerő szubjektum tevékenysége hoz létre valamilyen

tudást, ami a hatalom számára vagy hasznosítható vagy sem, hanem a hatalom-tudás

határozza meg – az azt átható és alkotó folyamatokkal és küzdelmekkel egyetemben –

a megismerés lehetséges formáit és területeit.”9

Miroslav Marcelli például, a 8. lábjegyzetben idézett „kérdései” után végül így pró-

bálja megragadni ezt a kapcsolatot: „a hatalmi viszonyok tömör denicíój[ának lénye-

ge]” lényege szerinte „hatást gyakorolni mások cselekvésére”, márpedig a „tudás…

azért lép be a hatalmi viszonyok rezsimjébe, hogy részt vegyen a lehetséges hatás mezőjének

kialakításában és meghatározásában. E funkciója révén a tudás… részint alárendeli magát

a hatalmi szerkezetnek, részint maga is hatalomként nyilvánul meg, mivel kiterjeszti és

átformálja a viszonyok hálóját.”10

A Foucault által kreált diskurzus rendkívüli sikerének talán éppen ez a lényegi

eleme: az általa „elidegenített”, „bizalmatlanná tett”, vagy legalábbis távolságtartás-

sal kezelt mainstream lozófusok, történészek, szociológusok vagy antropológu-

sok11 kényszerültek rá kulcsfogalmainak (át)értelmezésére és saját, korábban bir-

tokolt tudásegyüttesük egy részébe integrálására. Éppen ezért kritika helyett akár

egy „hagyományos”, normakövető Foucault-értelmezésként is értelmezhető, ha

megállapítom: a tudás/hatalom fogalompárját érdemes egy kidolgozottabb tudás-

tipológia12 keretein belül hasznosítani.

Javaslom, hogy különböztessük meg

1) a természeti világra vonatkozó pozitivista tudást,

illetve, a társadalmi világra vonatkozó tudás két formáját, azaz

2a.) a konstitutív tudást, és

2b.) a szociológiai tudást.

A nagyjából az 1960-as évekig domináns „pozitivista”13 felfogás szerint a megala-

pozott tudás egyszerűen a világ állapotainak leképezése, tükrözése; egy adott je-

9 A felügyelet és büntetés paradigmatikus részlete Klaniczay Gábor „alternatív fordításában”.

(Klaniczay, 1991. 35.)

10 Marcelli, 2006. 140–141.

11 A gondolatot, az idézett jelzőket is beleértve lásd egyebek közt: Downing, 2008. 15; DreyFus–

rabinow, 1983; geertz, 1978; sMart, 2002. viii; taKács, 2009. 15.

12 Jelen keretek között túl messzire vinne, de hasonló játszmát lehetne űzni Foucault hatalom-

felfogásával is, vö. Max weber klasszikusának 16. §-ával (weber, 1987. 77), vagy Steven luKes

monográájával. (luKes, 2005.)

13 Rigorózus lozóatörténeti megközelítéssel csak néhány irányzatot és szerzőt (mint Comte,

a Bécsi Kör vagy Popper és követői) nevezhetnénk pozitivistának. A kifejezés használata azonban

az 1960-as évek óta egyre kiterjedtebbé vált: használói a lent jellemzett tükrözéselmélet szinonimá-

jaként, vagy legalábbis paradigmatikus irányzataként tekintenek a pozitivizmusra. Sőt, időnként

szinte megbélyegzésként használják a címkét (lásd a többek között: HalFpenny, 1982; putnaM, 1979;

Dupcsik csaba

156

72. (2020)

lenségnek vagy összefüggésnek csak egyetlen helyes ismeret felel meg, minden

más tudás helytelen, vagy legalábbis nem teljes, vagy akár nem is tudás a szó szű-

kebb értelmében. E felfogás szerint a pozitivista tudás független megszerzésének,

átadásának vagy felhasználásának társadalmi kontextusától, így természetesen

a hatalmi viszonyoktól is.

A 20. század első felében azonban különböző megközelítések és szerzők – ta-

lán nem szakmai elfogultság, ha itt csak a tudásszociológiát, s talán nem nemzeti

elfogultság, ha csak Mannheim Károlyt14 említem – állították, hogy a tudás tár-

sadalmilag erősen befolyásolt, sőt, társadalmilag „meghatározott”. Pontosabban:

a társadalomra vonatkozó, tehát politikai, művészeti, akár a vallási (vagy szocio-

lógiai) tudás társadalmilag konstruált, miközben a természettudományok tudása

független e társadalmi hatásoktól. Az 1960-as években robbanásszerűen elterjedő

szociálkonstruktivista irányzatok viszont azt állították, hogy tudásunk egésze tár-

sadalmilag konstruált, hangsúlyosan beleértve a természettudományos tudást is.

Míg Mannheim még azt állította, hogy „a 2+2=4 gondolati eredményen nem látszik,

hogy ki gondolta és mikor”,15 addig az új tudásszociológia egyik fontos alakja, David

Bloor, mintegy példázatképpen, kidolgozta egy „alternatív matematika” vázlatát

is.16 Bármennyire más nyelven fogalmazza meg, Foucault tudáselmélete egyértelmű-

en a szociálkonstruktivista megközelítések közé sorolható.

Jelen keretek között nem tudom bővebben kifejteni,17 de úgy vélem:

• A szociálkonstruktivista megközelítés tudásfelfogása a társadalmi tudás te-

rén helyes, de kevés, mivel túl általános. Mint kiváló kollégám megfogalmaz-

za: „a szociológus azzal18 nem magyaráz, hogy valamit ’társadalmi konstrukciónak’

bélyegez; a ’társadalmi konstrukció’ mibenlétét ezzel szemben valóban fontos lenne

megmagyaráznia”.19

• Ugyanakkor a szociálkonstruktivista megközelítések kísérletét a természet-

tudományok új típusú leírására alapvetően kudarcosnak érzem. Ironikus

módon, elsősorban szociológiai érvek, pontosabban, itt és most kételyek alapján:

rorty, 1981.). Egy kortárs módszertani kézikönyv még az „olvasóbarát könyv… erőteljesen struktu-

ráló, áttekinthető formátum[át]” is „pozitivistának” minősíti. (HorvátH–Mitev, 2015. 22) Az új poziti-

vizmus-vita – e tanulmány megközelítésénél kiegyensúlyozottabb – összefoglalását lásd: KoDaj,

2007.) E sorok szerzője – a posztpozitivista megközelítéseknek szánt provokációként – ha a termé-

szeti világra vonatkozó tudásról van szó, akkor a továbbiakban időjel nélküli pozitivista tudásról fog

beszélni. A provokáció szándékával, korántsem mellesleg, éppen, hogy Foucault szellemét kívá-

nom megidézni, hisz’ A tudás archeológiája egy pontján ő is így fogalmaz: „Ha azért, mert a ritkaság

elemzését helyezzük a totalitások keresése helyébe, a külsődlegességi viszonyok leírását a transzcendentális

alap tétele helyébe, a halmozódások elemzését az eredeti keresése helyébe, már pozitivisták vagyunk, nos,

akkor boldogan vagyok pozitivista, ezen nem fogunk összeveszni.” Foucault, 2001. 163.

14 Legkidolgozottabb formában: MannHeiM, 1996.

15 Majd így folytatja: „Ezzel szemben a léttel összefonódó gondolkodásnak [ezt neveztem fenn „társa-

dalomra vonatkozó tudásnak – D. Cs.] nemcsak a tartalmán, hanem a megformálásán, a kategoriális

apparátusán is meglátszik”, hogy milyen álláspontról fogalmazták meg. (MannHeiM, 2000. 258.)

16 bloor, 1976.

17 Egy némileg részletesebb kísérlet: DupcsiK, 2001. vagy szabari, 2008.

18 Kiemelés az eredetiben.

19 HavrancsiK, 2019. 19.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

157

72. (2020)

valóban kimutatható lenne olyan társadalmi mechanizmus, pozíció, érdek,

csoport stb., amely a természettudományok legalább három és fél évszázada

egységes tudáskészletét, episztemológiai alapjait, paradigmáját folyamatosan

„konstruálja”? „Életszerű”, hogy ugyanezen mechanizmusok stb. nem voltak

képesek hasonló egységes szemléletmód kialakítására a politikai, ideológiai,

vallási, társadalomtudományos és egyéb területeken? Figyelem: egy adott ter-

mészettudományos megközelítés, mű, fogalom stb. társadalmi befolyásoltsá-

gának vélt vagy megalapozott „kimutatása” önmagában még nem bizonyítja

„a tudomány társadalmi konstruáltságának” tézisét.

A természettudományok évszázadok óta előfeltételezik, hogy az objektív természeti

valóság létezik – és azóta elképesztő mennyiségű elméleti, de még több, tárgyakban

és technológiákban megtestesülő tudást halmoztak fel, amely összhangban van ez-

zel az előfeltevéssel.20 A társadalomtudományokban viszont az utolsó öt–hat évti-

zedben kezd szinte axiómává válni az a felismerés, hogy a társadalmi valóság par

excellence konstruált, hiszen ontológiai értelemben is „csak” résztvevői tudásában

létezik21 (még akkor is, ha a társadalomtudós meggyelők újra meg újra az egyé-

nek által fel nem ismert, nem adekvát módon megragadott, nem szándékolt, de

rendszerszerű következményekkel bíró mechanizmusokat vélnek felismerni).

Egy újabb reexió erejéig: e tanulmány szerzője úgy érzi, kiteljesítette azt a „fejlő-

désregényt”, amelyre PhD disszertációjához írt opponensi véleményében Wessely

Anna tett említést.22 Sarkítva: úgy vélem, hogy míg a természettudományokban

a pozitivista, addig a társadalomtudományokban a konstruktivista tudásfelfogást

tekintő adekvátnak. Sőt: „a” tudás csupán magas elvonatkoztatási szinten fogható

fel olyannak, ami módosíthatja a diskurzusok kereteit, s ezáltal „hatalommal” bír

az e keretek között megnyilvánuló cselekvők felett – az egyes egyének számára

konkrétan rendelkezésre álló tudásegyüttesek csak rendkívül ritkán, rendkívül

korlátozott mértékben bírnak ilyen „konstrukciós potenciállal” vagy „Foucault-i

hatalommal”. (Lehet, hogy ez a felismerés tükröződik vissza Foucault közhely-

szerűen ismert23 tézisében a szubjektum leértékeléséről.) A társadalmi tudások

túlnyomórészt a fenti tipológiában 2b-vel jelölt, talán megbocsátható szakmai so-

vinizmussal szociológiainak nevezett tudás kategóriájába sorolhatók, azaz, olyan

ismeretekről van szó, amelyek egy-egy diskurzus, nyelv, kultúra, társadalom, és

így tovább jelentésuniverzumát adottnak, „objektív” társadalmi valóságnak tekin-

tik. Egy analógiával élve: a pénzügyi rendszer össztársadalmi konstrukciója ha-

tározza meg, hogy egy-egy érme, papírdarab vagy információcsomag pénznek

20 A zikai világképet cáfolni igyekvő megközelítéseket pedig páratlan hatékonysággal szorították

az áltudományok státusába. (Kutrovácz–láng–zeMplén, 2008.)

21 A téma tengernyi szakirodalmából csak főhajtásképpen: berger–lucKMann, 1998; scHütz–

lucKMann, 1974. Magyar nyelvű részlet: scHütz-lucKMann, 1984; HaberMas, 2011. (Utóbbi a láb-

jegyzet-hivatkozás mondatának zárójeles része szempontjából is releváns.)

22 DupcsiK, 2001. 10.

23 E recepció, szokatlan módon, megfelel a szerző szándékainak is, lásd például e cikk harma-

dik Foucault-idézetét: kétszer is szerepel benne a „megismerő szubjektum” kifejezése, mindkétszer

tagadással összekapcsolva. A szavak és dolgok híres és hatásos utolsó oldalain pedig „az ember”

várható „eltűnését”, „a derűs nemlétbe” való „visszatérését” is előrevetíti. (Foucault, 2000. 431–432.)

Dupcsik csaba

158

72. (2020)

tekinthető, illetve, hogy milyen értékkel bír; de az egyének többsége jobban teszi,

ha nem próbál pénzt „konstruálni”, mert büntető szankciókkal számolhat; s még

a legbefolyásosabb politikusok, nemzetibank-elnökök vagy multimilliárdos speku-

lánsok is csak ritka határesetekben képesek érdemi befolyást gyakorolni egy-egy

pénzügyi rendszer működésére.

Dolgozatom tárgya szempontjából sokkal relevánsabb példával: egy orvos

• tipikusan nagyságrendekkel nagyobb, a betegségekre és az egészségre vonat-

kozó pozitivista tudással (1. típus) rendelkezik, mint az egészségügyi rendszer

másik paradigmatikus szereplője, a páciens.24

Ezt a tudást érdemes megkülönböztetni

• egyrészt attól a konstitutív tudástól (2a. típus), amely adott társadalomban

meghatározza, mit is jelent orvosnak lenni, milyen előfeltételei vannak e sze-

rep betöltésének, milyen jogosítványokkal és kötelezettséggel jár stb.);

• másrészt attól a szociológiai tudástól (2b. típus), hogy milyen az adott egész-

ségügyi rendszer hatékonysága, adott kórház felszereltsége, adott orvos és

részlege speciális szakmai tapasztalata stb.

A 18. században az ún. fegyelmező társadalom kialakulásával az olyan intézmé-

nyek, mint a börtönök, a manufaktúrák, az iskolák, a kórházak vagy a hadseregek

lépésről lépésre mind áthatóbb ellenőrzést (hatalmat) kezdtek gyakorolni az egyé-

nek lelke, teste, működése, mindennapi megnyilvánulásai, viselkedései felett (ami

Foucault szerint egyenlő azzal, hogy mind több és mind hatékonyabb tudást sze-

reztek tárgyukról). A folyamatban nem „csak” a börtönőrök, munkafelügyelők, ta-

nárok, orvosok vagy katonák játszottak szerepet, hanem idővel „mindenki”, mivel

a beépült (ön)fegyelmezés hatására az átlagember nemcsak az objektuma, hanem

a szubjektuma is lett a folyamatnak a maga mikro-miliőjében.25

A fegyelmezésnek a modernitás előtt is voltak egyrészt „gyakorlóterepei”, mint

például a kolostorok,26 másrészt rendkívüli alkalmazásai is, bizonyos extrém szi-

tuációkban, mint a járványok. Mivel e sorokat 2020 áprilisában, a COVID-19 pan-

démia kibontakozása közben írom, talán érdemes felidézni, hogyan részletez

Foucault egy jellegzetes 17. század végi pestiszárlatot: halálbüntetés terhe mellett

mindenkit bezárnak a házába; csak a hatósági emberek és a katonák járhatnak az

utcákon; az élelemről általában mindenkinek magának kellett (a zárlat elrendelése

előtt) gondoskodnia, a bort és a kenyeret azonban szigorúan szabályozott módon

juttatják be az épületekbe. „A pestises város a világtól elvágott, mozdulatlan, merev tér.

Mindenkit a helyéhez szögeznek. […] Szüntelen a felügyelet. Mindenütt éber tekintet. […]

24 Valamint annak hozzátartozói, akik szerepe különösen fontos, ha gyerekbetegről van szó.

A továbbiakban a páciens kifejezésbe vagy szinonimáiba külön említés nélkül is mindig beleértem

a kiskorú érintettek szüleit is.

25 Főleg: Foucault, 1990.

26 Foucault azonban gyorsan átugorja ezt a témát. Minimális szarkazmussal megkockáztatható:

talán az motiválta, hogy akkor „túl ismert” nagy szerzőkre is kellett volna hivatkoznia, mint

például Max Weber. (weber, 1982.)

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

159

72. (2020)

…minden, a városban tartózkodó embert egyenként lajstromba vesznek”, majd ezt köve-

tően szüntelenül ellenőrzik a mozgását (illetve a többségnél helyben maradását),

egészségügyi állapotát (a social distancing betartásával, azaz a felügyelő felszólítá-

sára minden családtagnak meg kell mutatnia magát az ablakban), az élet és halál

minden mozzanatát. „A pestisre adott válasz a rend; funkciója, hogy eloszlasson minden

zűrzavart… Mindenkinek előírja, hol a helye, melyik a teste, milyen a betegsége és a halála,

mi a java, a mindenütt jelen lévő és mindentudó hatalom hatályával… A pestis – a kevere-

dés – ellen a fegyelem a hatalmát érvényesíti, ami nem más, mint az elemzés.”27

Figyeljük meg, hogy a megismerő/hatalmat gyakorló tekintet, a megismerés, „az

elemzés” társadalmi jelenségekre, mindenekelőtt az emberi viselkedésre irányul,

miközben a baktériumok és a fertőzések közötti kapcsolatot csak mintegy két év-

századdal később ismerték fel (s csak a 19. század utolsó évtizedében fedezték fel

a vírusok létezését).

Foucault e rendkívüli hatást28 kiváltó megközelítésében a társadalomtudomá-

nyok kialakulását29 is a fegyelmező társadalom, a biopolitika felemelkedésével

magyarázza, amelyet magától értetődően összekapcsol a modern orvostudomány

felemelkedésével: elvégre mindkettő az embert tanulmányozza (tehát az ember fe-

gyelmezésének társtettese).

Véleményem szerint azonban ez a megközelítés gyelmen kívül hagyja, ponto-

sabban, nem kellőképpen hangsúlyozza, hogy az egyes tudományágak beágyazó-

dása a társadalmi – és természeti – valóságba nagyon is különböző.

Ha az egyes tudományokat sajátos rendszereknek tekintjük, amelyek informá-

ciót szívnak fel a környezetükből, majd azokat, a megfelelő eljárások betartásával,

átalakítják és visszajuttatják a környezetükbe, akkor azt találjuk, hogy a környe-

zet, az in és az out csatornák, az információt kezelő személyzet összetétele stb., az

egyes tudományágakra jellemző specikus mintákat alkot. Például a természettu-

dományok a természeti világból nyerik az információkat, míg azok feldolgozott

formáit a társadalmi világba juttatják vissza, túlnyomórészt erre specializálódott

cselekvők (tanárok, mérnökök, ismeretterjesztő műsorok/kiadványok készí-

tői stb.) közreműködésével. Ugyanakkor a társadalomtudományok információs

27 Foucault, 1990. 267–270.

28 Egy citáció-elemzés szerint 2007-ben Foucault volt a legidézettebb könyvszerző a humán

tudományokban (Thomson Reuters’ ISI Web of Science, 2007. Lásd például: http://piresphilosophy.

blogspot.com/2012/08/most-cited-authors-of-books-in.html (Utolsó letöltés: 2020. június 7.)

29 „Meghatározó jelentőségűek… azok az apró eljárások, feljegyzések, nyilvántartások, dosszié-összeál-

lítások, oszlopok és grakonok, amelyek oly megszokottak számunkra, de nekik köszönhető az ember-

ről szóló tudományok episztemológiai fejlődésének megindulása. […] a 18. század vége felé megjelenik

valami, amit a »klinikai« tudományok címszó alá sorolhatnánk… az egyén (és immár nem a faj) belép

a megismerés szférájába… az egyedi leírás, a kikérdezés, az anamnézis, a »dosszié« bekerül a tudományos

kommunikáció általános működésébe. …a nyilvántartási eljárások irányában kell vizsgálódni, a vizsga

mechanizmusai körül, a fegyelmi berendezkedések kialakulása és a testek fölött létrejött új típusú hatalom

környékén. Az emberről szóló tudományok születése? Valószínűleg azokban a dicsfény nélküli archívu-

mokban keresendő, ahol kidolgozták a testekre, mozdulatokra, magatartásokra gyakorolt kényszerítő erők

modern összjátékát.” Foucault, 1990. 259–260. Például szociológiatörténeti szempontból is érde-

kes gondolatmenetről van szó, elméletileg izgalmas módon lehetne összekapcsolni a weberi

racionalizálódás, bürokratizálódás gondolatával – de a Foucault-i sziporka kialszik, mielőtt

fellobbanhatott volna.

Dupcsik csaba

160

72. (2020)

inputjának és outputjának a forrása egyaránt a társadalom, a csatornák kevésbé

formalizáltak, a rendszer határai – a természettudományokkal összehasonlítva –

rendszeresen szinte elmosódnak, tipikusan nincs ismeretátadásra specializálódott

személyzet stb.

Az orvostudomány azonban mindkét fent említett rendszertípustól markánsan

különbözik: „adhezív” rendszer, amely szokatlanul kiterjedt felületen érintkezik

mind a természeti, mind a társadalmi világgal, ennek ellenére határai kifejezetten

stabilak. Az információs csatornák zöme kétirányú, kezelésükre nem alkalmaznak

speciális személyzetet. Az orvostudományi tudás alkalmazása nincs külön alrend-

szerekbe kiszervezve, mint a például természettudományok/mérnöki tudományok

esetében, illetve nem olyan bizonytalan státusúak, mint például a szociológiában:

a megszerzett és feldolgozott tudás alkalmazása az orvostudomány rendszerének

lényegéhez tartozik, legfontosabb tevékenységének tekinthető. A rendszer cselek-

vői által szerzett és feldolgozott ismeretek nagyobb része ott marad a „helyszínen”,

egyrészt beépül az egészségügyi személyzet know that és know how, tehát tárgyi

és készségjellegű tudáskészletébe,30 másrészt (elvileg) azonnal alkalmazásra is ke-

rül a páciensek kezelése során. A folyamat során nyert ismereteknek csak a szak-

mailag alátámasztható általánosításai kerülnek – a praktizáló orvosok publikáci-

ós kapacitásának függvényében31 – a tudományág védett központi területeire.32

E magterületekre vannak becsatornázva az ismeretfeldolgozásra specializálódott

kutatólaboratóriumok is, de ezek nem bírnak olyan kizárólagos jelentőséggel, mint

például a természettudományokban.

Egyelőre csak a science ctionben létezik olyan szkenner, amely teljes képet nyújt

a vizsgált egyén valamennyi egészségével kapcsolatos állapotáról; de még a jelen-

leg ismert műszaki és laboratóriumi vizsgálati eszközöket is gazdasági nonszensz

lenne valamennyi potenciális páciens esetében alkalmazni. Így egy paradox hely-

zet jön létre:

1.) bár az orvostudomány megismerő tevékenysége szervekre, szövetekre, sej-

tekre, mikroorganizmusokra, vírusokra irányul,

2.) ezekre első körben az ún. tünetek alapján következtet, amelyről jelentős

részben magával a pácienssel és közvetlen környezetével folytatott kom-

munikáció alapján nyer ismereteket. E kommunikáció menetére, keretei-

re, időtartamára, tematikájára stb. az orvos tipikusan erős hatást igyekszik

gyakorolni, általában „sikerrel”. Mind az orvos hatalmi pozíciója, mind az

intézményes keretek szorítása a kommunikációra szánt idő és erőfeszítés

minimalizálása irányába hat.

30 ryle, 1999.

31 A rendszer szintjén született információk mennyisége – valószínűleg bármely más tudományhoz

hasonlóan (price, 1979.) – napjainkra az egyéni szinten kezelhetetlen szintre duzzadt. Egy

negyedszázada született becslés szerint a világszerte akkor működtetett mintegy 20 ezer orvosi

folyóiratban évente mintegy 2 millió cikket publikáltak. Ha egy orvos csupán a saját szűkebb

szakterületén igyekezett lépést tartani, naponta átlag 19 cikket kellett volna elolvasnia. (Haines,

1996.)

32 A tudományos tudás magterületének és peremvidékének megkülönböztetését lásd: Quine, 1973.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

161

72. (2020)

Pilling János, az első magyar Orvosi kommunikáció kötet szerkesztője ismertet egy

vizsgálatot: miután a beteg elkezdte előadni a panaszait, az orvosok átlagosan a 18.

másodpercnél félbeszakították, majd kérdéseikkel átvették a beszélgetés irányítá-

sát; a betegek 54%-a egyáltalán nem tudta a panaszait előadni sem.33

3.) Az orvos saját addig megszerzett általános szakmai tudása, a páciens tüne-

teiről nyert közvetett34 és közvetlen ismeretei,35 valamint – nem szükségkép-

pen, de azért feltehetően nem ritkán – más szempontok36 eredőjeként dönt

az esetleges újabb vizsgálatokról vagy a diagnózisról. Ha pedig a diagnózis

megszületett, akkor a diagnosztizált betegségre vonatkozó hivatalos pro-

tokollok is belépnek a szempontok közé (bár ritkán mindent meghatározó

erővel).

„Gyakorló klinikusok szerint ’a jó anamnézis fél diagnózis’. Ezt a tapasztalatot több vizs-

gálat egybecsengő eredményei is igazolják: ezek szerint a diagnózis felállításához szükséges

információ 60–80%-át az anamnézis is tartalmazza.”37

4.) A diagnózisok csak áttételesen, a morbiditási statisztikákon és a kutatások-

ban, illetve publikációkban feldolgozott eseteken keresztül jutnak el az or-

vostudomány tudásrendszerének központi területéig. A diagnózis ugyanis

elsősorban gyakorlatorientált, elvileg a páciens kezelését (vagy a kezelés

33 pilling, 2008a. 49.

34 „Egy orvos élete során több százezer orvos–beteg találkozás részese – ezáltal a leggyakoribb orvosi tevé-

kenység a betegekkel való kommunikáció” – fogalmaz. (pilling, 2008a. 47.) Tanulságos a szerző által

néhány oldallal később felidézett amerikai vizsgálat is. Eszerint egy kutatásban a résztvevő bel-

gyógyászok konzultációkként átlagosan 1 percet szántak a beteg tájékoztatására, de „ugyanebben

a vizsgálatban az orvosok 9 percre becsülték azt az időt, amit egy-egy konzultáció során a betegek tájékoz-

tatására szánnak.” pilling, 2008a. 56.

35 Például a páciens korábbi vizsgálatainak és kezeléseinek a történetét összefoglaló anamnézis

alapján, lásd lent.

36 Például a COVID-19 járvány első európai gócpontjában, Észak-Olaszországban egyes orvosok

arról számoltak be, hogy amikor a kezelésekről kellett dönteniük, azokat preferálták, akik még

menthetőnek tűntek, s gyakorlatilag lemondtak a menthetetlenekről. Más szituációkban szempont

lehet az egészségbiztosítás megléte vagy hiánya, illetve – illegitim módon, de talán nem túl ritkán

– az adott társadalomban elterjedt attitűdök és előítéletek is (tehát, annak hatása, hogy a páciens

például egy sokak által diszkriminált kisebbség vagy rasszcsoport tagja, vagy egy szennyezett

ruhában behozott, szemlátomást idült alkoholista hajléktalan, vagy éppen középosztálybeli

szülők kifejezetten bájos kisgyereke). Végül lehetnek tisztán szubjektív, egy konkrét személynél

vagy interakcióban megnyilvánuló szempontok is, lásd például a lent részletesebben is tárgyalt

interjú egy részletét: „…régóta az orvosom volt, és én nagyon bíztam benne [de]… hónapokig nem

vette észre, hogy mi is a bajom. …ő akkor azért volt nagyon feszült és ideges, mert a feleségével is valami

hasonló probléma volt abban az időben. Korábban mindig meghallgatott, odagyelt, de akkor nagyon ideges

volt. […] Ő a feszültségét rám vetítette. Engem okolt, hogy rosszul viselem a banális panaszokat. Meg is

fogalmazta, hogy egy hisztérika vagyok, meg hogy járjak kevesebbet orvoshoz, és még mit tudom én, mi

mindent mondott. Én csak erősködtem, hogy a petefészkemnél érzem, hogy fáj, erre ő megvizsgált, és közölte,

hogy semmi bajom nincs. …állítom, ő volt idegességében gyelmetlen, s közben azt hitte, hogy én túlzok,

én vagyok ideges, és nem gyelt oda rám.” sáFár, 1997. 8. A riportalany a jelenet után nem sokkal

petefészekrákban meghalt.

37 pilling, 2008a. 52.

Dupcsik csaba

162

72. (2020)

el/abbahagyását) szolgálja. A kezelés során az orvos tipikusan kontrollál-

ni próbálja38 a páciens cselekvéseinek és attitűdjeinek egy bizonyos részét,

s e törekvés érdekében természetesen hivatkozik (még ha tipikusan impli-

cite is) a saját professzionális (pozitivista) tudására, illetve a mögötte álló

intézményrendszerre.

5.) Úgy vélem azonban, hogy a kontrolltörekvés intenzitása, módszerei, stílusa

stb. társadalmi-kulturális közegekként és korszakonként nagyon változó le-

het, nem látok tehát egy lineáris vagy evolutív változást.

6.) Hangsúlyoznám, hogy a legszigorúbban fegyelmezésre törekvő közegben

is túlegyszerűsítés lenne egy alávetettség versus lázadás típusú kétosztatú

mezőt felvázolni. Mikroszinten ugyanis bármilyen rendszerben az egyéni

stratégiák, az orvos-páciens interakciók változatosságát láthatjuk; sőt, talán

megkockáztatható a hipotézis: napjaink legtöbb fejlett és közepesen fejlett

országában a mozgástér kitágulása, vagy legalábbis változatosabbá válása

az általános tendencia.

Pilling János fent idézett „a jó anamnézis – fél diagnózis” gondolata így folytató-

dik: „Az orvosok azonban ezeknek az [anamnézisbe foglalt] információknak átlagosan

csak az 50%-át ismerik meg. (Az orvos kommunikációs készségeitől függően a megismert

információk aránya ebben a felmérésben 9 és 85% között39 változott…)”.40 Mivel ezen

sorok szerzője nem az orvosi kommunikáció szakértője, hanem szociológus, inkább

arra helyezi a hangsúlyt, hogy az egyéni „kommunikációs készségek” akár markánsan

különbözhetnek a különböző társadalmakban vagy egyazon társadalom különbö-

ző korszakaiban; e különbségek szisztematikusan, jellegzetes módon különbözhet-

nek a társadalmak/rendszerek/korszakok mentén; s adott társadalom ezen min-

tái, kommunikációs kultúrája tipikusan lassan változik.41

Közelítve jelen tanulmány konkrét témájához: hipotéziseim szerint, egyrészt

a magyar egészségügyben a szocializmus alatt – tehát a második világháborútól

1990-ig tartó korszakban42 – szoros kölcsönhatásban a társadalmi rendszer egészé-

nek korabeli jellegzetességeivel, a professzionális dominancia43 diskurzusa, kultúrája,

38 Ahogy a szerzőnek nevezett szubjektumok is kontrollálni kívánják olvasóik cselekvéseit és

attitűdjeit; az igazán jelentős tudás–hatalommal bíró inuenszerek, mint például Foucault, ezt

sokmillió esetben képesek kivitelezni (noha a befolyásolt személyek egy része feltehetően csak

névlegesen vagy sehogy sem olvasta Foucault műveit). Ironikus, hogy az említett szerzőhöz kap-

csolt egyik leghíresebb szlogen éppen „a szubjektum haláláról” szól.

39 Kiemelés tőlem – D. Cs.

40 pilling, 2008a. 52.

41 A B esetében (lásd lent) szereplő egyik adatközlő a 2000-es évtized közepén elismerőnek szánt

megjegyzést tett arra, hogy egy hematológiai osztály ápolónője a nevén említette az egyik csecse-

mőbeteget, s nem dehumanizáló módon, például a szobája számán (az ő, a szocializmus korára

eső gyerek- és ifjúkorában a kabarétréfák és karikatúrák szintjén megjelenő sztereotípia volt, hogy

a nővérek „Ketteske” és hasonló módon szólítják a pácienseket). „Sajnos, mostanában meg kell jegyez-

ni”, mondta a tízes évei végén vagy húszas évei legelején tartó ápolónő, a beteg gyerek szülőjének;

majd még a következő mondatban még egyszer használta a „sajnos” kifejezést.

42 A messzebbre nyúló történelmi elemzés külön kutatás(oka)t igényelne.

43 Reexió: a kézirat első változatában még a „hatósági diskurzus” kifejezését használtam, annak

analógiájára, hogy a szocializmus korában még a hivatalosan erre fel nem jogosított intézményes

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

163

72. (2020)

kommunikációs stílusa uralkodott. Ezen diskurzus ideáltipikus formájában az orvos

dönt arról, hogy milyen információkat oszt meg a beteggel a diagnózisról, a kilá-

tásokról, a kezelésekről és mellékhatásokról, s egyik résztvevő sem tekinti a páci-

ens jogának, hogy megfelelő információkkal rendelkezzen a saját állapotáról. Az

„orvos döntése” mögött azonban természetesen társadalmi minták mutathatók ki:

bizonyos információkat – például a súlyos beteg várható életkilátásait, lásd lenn –

szisztematikusan nem, vagy csak nagyon ritkán osztanak meg. Ilyen kultúrában az

orvos nem kap kiképzést arra, hogyan kommunikáljon a laikusokkal,44 a kommu-

nikáció tipikusan redukált, egyirányú, az orvos inkább „utasításokat” közöl, mint

tájékoztatást nyújt.

Másik hipotézisem szerint ez a hatósági diskurzus már az 1980-as években vál-

ságba került, az egészségügyi (és természetesen az össztársadalmi) rendszer vál-

tozásai nyomán új elemek merültek fel, vagy kaptak erősebb hangsúlyokat (mint

például a betegjogi felfogás). A „kommunikációs erőviszonyok” eltolódtak a pá-

ciensek és a hozzátartozók javára, részben az egészségügyi rendszer mögött álló,

1990 előtti diktatórikus társadalmi rendszer erodálódása, részben az iskolázottsági

szint folyamatos növekedése,45 részben az infokommunikációs eszközök fejlődése

és terjedése nyomán (lásd később).

A fenti két, összefüggő hipotézis alátámasztása további kutatásokat igényel.

Jelen publikációban egyelőre arra vállalkozom, hogy négy különböző forrást, ese-

tet, altémát vázoljak röviden, amelyek erősíthetik a fent összefoglalt elméleti össze-

függések és feltevések plauzibilitását.

1. „Sáfár Gyöngyi: védőnő, ápolónő, szociológus. Született 1956-ban. Élt 40

évet.”46

Talán nem az elfogultság47 mondatja velem, hogy érdemes lenne a magyar orvosi

egyetemeken kötelező irodalomként olvastatni a Replika 1997-ben megjelent inter-

júját. A posztumusz írás egyik hangsúlyos témája az orvos–beteg kommunikáció.

Úgy tűnik, ezen a területen Sáfárnak kiemelkedően jó pozíciói voltak: megfelelő

képzettséggel rendelkezett,48 világos és kellő nyomatékkal kommunikált, igénye

szereplők is hajlamosak voltak hatóságként megnyilvánulni az egyénekkel szemben. (HanKiss,

2012) Mivel azonban az általam használt elemzések a szocializmus korának egészségügyi rend-

szeréről, mindenekelőtt Losonczi Ágnes (1986, 1989) és Szalai Júlia (1986, 1989) nem használják

a kifejezést, végül Freidson (1970) semlegesebb terminusát vettem át.

44 Magyarországon először a SOTE-n, 1993-ban hirdettek meg önálló Orvosi kommunikáció

kurzust. (pilling, 2008b. 11.)

45 1970-ben a 7 évnél idősebb népesség 83%-a legfeljebb az általános iskolát fejezte be; 2016-ban

közel felének legalább középfokú, 20%-ának pedig felsőfokú végzettsége volt. (KSH, 2017. 9.)

46 A szerkesztőség címhez illesztett lábjegyzete. (sáFár, 1997. 7.)

47 Az 1990-es években, sajnálatosan rövid ideig, kollégák voltunk az MTA Szociológiai

Kutatóintézetben.

48 „Nekem egészségügyi főiskolai végzettségem van, nem is akármilyen, védőnői, tehát nálunk a szülészet

és a gyerekgyógyászat – ha szabad ezt ilyen nagyképűen mondani – erősebb volt, mint az orvosi egyetemen.

Az orvosi egyetemen ez csupán egy tantárgy a sok közül, nálunk viszont erre készítettek fel. Én még előtte

egy csecsemő- és gyermekápolónő-képzőt is végeztem, ahol szintén a szülészeten és a gyerekgyógyászaton

volt a hangsúly, ezért én ezt elég jól megtanultam. Ráadásul dolgoztam is védőnőként, s mindig gyeltem

Dupcsik csaba

164

72. (2020)

volt arra, hogy kellőképpen tájékoztassák a saját egészségügyi állapotáról,49 vala-

mint orvoskapcsolatai, sőt, orvos családtagjai is voltak.50 Sáfár reektált egyrészt

arra, hogy „az egészségügyis múltam, a rokonságomban található orvosok és az én erősza-

kosságom kellett ahhoz, hogy kivívjam: felnőttként kezeljenek”.51

Másrészt, reektált arra is, hogy betegtársainál ezen kombinációnak tipikusan

egyik eleme sem állt fenn, sőt, a többségük egyszerűen képtelen lett volna követni

az orvos esetleges tájékoztatóját is. Pontosabban, e töredékes kommunikáció hiá-

nyosságait elsősorban a szakemberek oldaláról lehet megragadni: „Sajnos, az orvosok

nem rendelkeznek egy olyan hétköznapi nyelvezettel, hogy egy akármilyen iskolázottságú

betegnek elmagyarázzák a maga szintjén a baját. A betegnek kellene igazodni az orvosi zsar-

gonhoz. Ez viszont képtelenség. Szerintem mindez az orvosképzés és az orvostovábbképzés

hibája. Az egyetemen mindent latinul meg görögül tanulnak, s mire betegközelbe kerülnek,

sokan elfelejtik e szavak magyar jelentését.”52

Egy közbevetett megjegyzés: e sorok szerzője a 2010-es években elkísérte egy

tüdőrákos, azóta már elhunyt családtagját a szakorvoshoz a diagnózis felállítását

követő első konzultációra. Első kérdése ez volt: „ez palliatív kezelés lesz?” Miután az

orvos azt válaszolta, hogy „gyakorlatilag igen”, visszakérdezett: „Ön orvos?” A me-

takommunikációból sem volt eldönthető, hogy ez vajon „elismerés” volt,53 vagy

„gyelmeztetés”, hogy egy-két szakkifejezés ismerete ellenére is laikus maradok,

míg ő a szakember.

Visszatérve a posztumusz interjúra:

„Egyébként magának a diagnózisnak a közlése nagyon kulturált módon történt.54

Behívatták a férjemet, s amikor ő bejött a kórterembe, együtt az orvosokkal, rögtön tud-

tam, mi a helyzet, mert rajta ezek a dolgok rettentően látszanak. Mondtam is nekik: ’mi

van, úk, rossz a szövettan?’ Aztán utána bementünk a szobába, és úgy, ahogy kell,

a szaklapokat, folyamatosan képeztem magam. Aztán szociológus lettem, s ebbéli minőségemben is

a csecsemőhalandósággal foglalkoztam. Rendszeresen olvastam a nőgyógyász szakfolyóiratokat is, szóval

szakmailag is felkészült voltam arra, hogy követhessem a betegségemmel kapcsolatos dolgokat. Emellett

viszonylag logikus gondolkodású nőnek is tartom magam. Tehát tudtam is, amit tudással meg lehet

szerezni, elég logikusan következtettem is, meg aztán mindig nagyon érzékeny voltam a kommunikációs és

metakommunikációs formák iránt, így összeállt ez a kép.” sáFár, 1997. 7–8.

49 „És akkor megkértem az orvosokat, és attól fogva ragaszkodtam ahhoz, hogy minden leletet lássak, és

mindent megmagyarázzanak nekem. Azt hiszem egyébként, hogy ehhez állampolgári jogom is van, de mégis

ki kellett harcolnom magamnak. És ezt ők attól fogva tudomásul vették és tiszteletben tartották.” sáFár,

1997. 8.

50 sáFár, 1997. 11. Vagy: „közöltem: az anyósom régi osztálya volt az, ahol most fekszem, meg hogy egy

régi barátunk volt az, aki korábban kezelt.” sáFár, 1997. 9.

51 sáFár, 1997. 9.

52 sáFár, 1997. 9.

53 Nem valószínű, hogy valódi kérdés lett volna: ha ugyanis valóban egy orvos kísérte volna el

a súlyosan beteg családtagját, akkor életszerűtlen, hogy ezt a tényt ne közölje rögtön a konzultáció

kezdetén.

54 Bár a kommunikációs folyamat más elemei kevésbé tűnnek „kulturáltnak”. „S a szobatársaimhoz

jöttek gratulálni, hogy nagyszerűen sikerült a műtét, s a szövettant ugyan megcsinálták a bizonyosság ked-

véért, de mindenki biztos volt benne, hogy úgysincs semmi. Engem viszont mindenki borzasztóan került,

még a saját orvosom is, aki pedig egy barátom volt. […] És hát ebből az ember egyértelműen észreveszi, hogy

mi a helyzet.” sáFár, 1997. 7. Lásd még a „malőrt” később.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

165

72. (2020)

elmondták nekem, hogy mi van. Persze csak részigazságokat55 közöltek. Magát azt, hogy

rákos vagyok, és hogy kezelésre szorulok. Azt, hogy a petefészekrák nagyon veszélyes, azt

én a tanulmányaimból tudtam, de akkor még, amikor én ezt tanultam, szinte kezelhetet-

lennek tartották, annyira rosszindulatú volt. Ma már sokkal jobbak a túlélési arányok.56

De nem mondták meg azt, amit később a papíromra ráírtak, hogy májáttét, meg nem

mondták meg azt, hogy majdnem meg kellett csinálni akkor azt a műtétet, amit végül

most csináltak meg nálam. Nem mondták meg, hogy mennyire rossz képet találtak a mű-

tétnél, és nem mondták meg azt, amit aztán később elmondtak, hogy maguk se hitték el,

hogy én akár egy fél évig is még életben maradhatok.”57

Ezt követően az idézet egy, az egészségügyi rendszer és a beteg közötti informá-

cióáramlás szempontjából nagyon tanulságos történettel folytatódik:

„Persze, azt gondolom, ezt talán nem is kellett volna nekik megmondani. Csak aztán tör-

tént egy malőr, ami teljesen természetes a mai hazai egészségügyi rendszerben. Egyszer

beküldtek valami vizsgálatra, és a kezembe nyomták az egész paksamétát, a műtéti le-

írásommal együtt, amiből én, hiába volt latinul, természetesen mindent megértettem,

a máj áttétemtől kezdve végig az egészet, aztán ezeket úgy szépen megkérdeztem az orvos-

tól. Ő elhárító válaszokat adott, aztán rettenetesen leszúrta azt a nővért, aki akkor éppen

ügyeletes volt, és rá volt bízva, egyes egyedül rá, harminc vagy negyven ember, akik,

mondjuk, kapták az infúziót. Még szép, hogy nem tudott engem felkísérni. Tehát erről

senki sem tehetett, csak éppen így működött a kórházi hierarchia, hogy aki a legalsó fokon

volt, azt jól leszúrták. Tehát én igazából így tudtam meg, már a leletekből, hogy milyen

komoly a baj. És akkor megkértem az orvosokat, és attól fogva ragaszkodtam ahhoz, hogy

minden leletet lássak, és mindent megmagyarázzanak nekem.”58

A „malőr” azonban az orvosok által birtokolt vagy megszerezni kívánt pozitivista

ismeretek szempontjából is releváns. A „májáttét” ugyanis a történet valamennyi

szereplője számára a „halálos, gyógyíthatatlan stádium” szinonimája volt. „…teljesen

sokkos állapotba kerültem, hogy ráírták: májáttét. Fél évig úgy éltem, hogy májáttétes va-

gyok. És a májáttét a ráknál, az a vége. És az egy iszonyú halál, mert az ember bűzössé válik,

gusztustalanná válik, és rengeteget szenved.”59 Végül, fél év elteltével, ez a diagnózis

tévesnek bizonyult.

A motívum azonban ismét felbukkan a rövid interjúban, annak kapcsán, hogy

az információk egyetlen típusára nézve még Sáfár sem tudott egyértelmű tájékoz-

tatást kiharcolni orvosaitól: hogy milyen stádiumban van (ami általában azt is imp-

likálja, hogy milyenek a beteg életkilátásai). Pedig

„ennyit általában a betegek is tudnak, hogy milyen stádiumok vannak, ezt nem csak én

tudom. Ezeket a stádiumfokozatokat a nálam kevésbé művelt betegek is ismerik. És hát

55 Kiemelés tőlem – D. Cs.

56 Magyarország a daganatos betegségek halálozási mutatóiban 2017-ben is utolsó volt az OECD-

országok között. (OECD, 2019. 77.)

57 sáFár, 1997. 8.

58 sáFár, 1997. 8.

59 sáFár, 1997. 9.

Dupcsik csaba

166

72. (2020)

ez teljesen abszurdumnak tűnik, hogy miközben titkolóznak, nem avatják be a pácienst,

ugyanakkor egy ilyen banális hiba folytán a kezébe kerülhet az anyaga, és akkor így tud-

hat meg esetleg egy hamis diagnózist. Ez egy egészen kafkai helyzet…”60

A szóban forgó anyag pedig, amely Sáfár kezébe került, azt állította, hogy „én 3/C-s

állapotú beteg vagyok. És akkor a férjem rákérdezett az orvosnál, aki mondta neki, hogy szó

sincs róla. És akkor kiderítették, hogy biztos a régi májáttétem szerint valaki automatiku-

san ráírta.”61 Az eset jól illusztrálja a lent, B. eseténél is előbukkanó összefüggést:

miközben a páciensek korábbi dokumentációja nagy szerepet játszik az orvos be-

teggel kapcsolatos döntéseinél, súlyos, tartós betegség esetén a leletek és jelenté-

sek mennyisége esetleg már áttekinthetetlenné válik (legalábbis a tipikus orvosi

interakciók előkészítésének tipikus időkeretei között).

2. „A multiplex csontfolyamat hátterében met. gyanúja merül fel.”

A második eset mindössze egy rövid dokumentumelemzést tartalmaz. Z páciens

egy rejtélyes eredetű végtag-fájdalommal kapcsolatban kapott leletet egy CT-

vizsgálatról. (1. sz. ábra)

„Lelet:

CD-dokumentáció a lelettel kiadva.

Összehasonlító vizsgálat készült a vállízületek területéről, valamint a sternum alsó har-

mada magasságáig.

Mko. az acromion területén inhomogen lyticus folyamat ábrázolódik, mely helyenként

a corticalist is elvékonyítja. Bal oldalon a humerus collum anatomicumán és chirurgi-

cumának területén, valamint a tuberculum maius állományában inhomogen, részben

scleroticus, részben lyticus folyamat észlelhető, itt a corticalis destructio kifejezettebb.

A jobb humerus területén hasonló destructio gyelhető meg, kisebb kiterjedésben és ki-

sebb mértékű corticalis érintettség kíséretében.

A sternum felső harmada területén a csont egyenetlenül kiszélesedett, benne részben

scleroticus, részben meszesedéssel nem demarkálódó és a corticalist is áttörő felritkulás

ábrázolódik.

A TH VIII csigolya testének bal oldalán egy-egy kisebb felritkulás ábrázolódik.

A bal scapula margo medialisa mentén a csont kiszélesedett, felső harmada területén egy

kb. 13 mm-es lyticus góc ábrázolódik.

Vélemény:

A multiplex csontfolyamat hátterében met. gyanúja merül fel.”

Az idézett érdemi rész a névelőkkel együtt 135 szóból áll, ebből 27 (tehát minden

ötödik) „orvosi nyelven” van megfogalmazva, 3 rövidítés, a formálisan magyar

60 sáFár, 1997. 11–12.

61 sáFár, 1997. 11–12.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

167

72. (2020)

kifejezések között található például a „meszesedés”, a „csontfolyamat”, a „felritkulás”

vagy az „ábrázolódás”.

Z negyvenes évei közepén járó betanított munkás volt egy vidéki városban, az

érettségit, több kísérlet után végül nem szerezte meg, ritkán olvasott, „interne-

tezni” pedig akkortájt gyakorlatilag nem szokott. Viszont a lelet kulcsmondatát

(„Vélemény: A multiplex csontfolyamat hátterében met. gyanúja merül fel”) Z jól értel-

mezte és az implikációkat is levonta: áttétről van szó, tehát panaszait daganat okoz-

ta, sőt, ráadásul nem is a felderített az egyetlen tumor a szervezetében (miközben

az addigi konzultációk során fel sem merült a rák lehetősége).

Utóbb kiderült (a páciens aktív utánajárása és egy második specialista meglá-

togatása62 után), hogy enchondromáról van szó. Ez egy általában jóindulatú elvál-

tozás, ami növeli az érintett csontok törésének valószínűségét; születési rendelle-

nesség, s valószínűleg ez állt annak a hátterében, hogy Z-t annak idején „sorkatonai

szolgálatra alkalmatlannak” nyilvánították. De a fent említett esetig, tehát 45 éves

koráig semmit nem tudott erről a rendellenességéről.

3. B esete

A bilaterális retinoblastoma egy veleszületett betegség, amely szinte kizárólag 3 év

alatti gyerekeknél okoz tüneteket: tumorok jelennek meg a retinán. A betegség ma-

napság jó eséllyel gyógyítható,63 de szinte minden esetben maradandó látáskáro-

sodás (a daganatokat csak elmeszesíteni lehet, eltávolítani nem), esetenként vak-

ság árán. A kezelések maradandó mellékhatásokat és kockázatokat teremtenek:

a kemoterápia és/vagy sugárkezelés következtében a gyógyult páciensnek évente

1% (tehát 50 éves koráig kb. 50%) esélye van arra, hogy másodlagos rák alakul

ki valahol a szervezetében,64 leginkább a bőrén, a csontjaiban vagy az idegrend-

szerén. Az alapbetegség és a kezelések hosszútávú pszichés mellékhatásai pedig

beláthatatlanok – de elég felidézni, hogy B-nek 8 éves koráig összesen 78 mester-

séges altatása volt. Túlnyomórészt úgy, hogy a műtő ajtaja előtt vették a szüleitől

a csecsemőt, majd kisgyereket.

A szülők gyakorlatilag születésétől kezdve arra gyanakodtak, hogy valami nincs

rendben gyerekük látásával, noha környezetükben gyakorlatilag mindenki nyug-

tatni próbálta őket. Az első orvos, aki megsejtette a helyes diagnózist, egy gyermek-

kórház szemész főorvosa volt, aki addig még sosem látott retinoblastomás beteget – ez is

mutatja, hogy ritka betegségről65 van szó (lásd még jelen írás utolsó szakaszát).

Szerencsére sikerült még aznap eljuttatni a pácienst a legmegfelelőbb helyre, nevez-

zük B.1. klinikának, ahol B életének 47. napján diagnosztizálták a retinoblastomát.

B daganatainak méretei (ismétlem: egy másfél hónapos csecsemőről volt szó)

az ultrahang szerint: „jobb oldalon magasság 5,8 mm, függőleges kiterjedés 11,7 mm,

bal oldalon magasság 6,7 mm, függőleges kiterjedés 11,0 mm”. A CT szerint: jobb olda-

lon 6x9 mm-es, bal oldalon egy 4x4 mm-es és egy 6x11 mm-es. A daganatok akkor

62 Akinek asszisztense markáns kritikai megjegyzést engedett meg magának az első szakorvosról.

63 Az 1930-as években az Egyesült Államokban alig 30% volt a túlélők aránya. (FrieDMan et al.,

2000. 12.)

64 FrieDMan et al., 2000. 12.

65 A megjelenés esélye hozzávetőleg 1:20.000.

Dupcsik csaba

168

72. (2020)

mindkét szemben eltakarták az éles látás központját, így a csecsemő gyakorlatilag

csak fényt láthatott a látómezeje perifériáján.

A B.1-en akkortájt (a 21. század első évtizedének közepe) csak diagnosztizálni

tudták a betegséget, kezelni nem, így a szülők előtt a következő dilemma rajzoló-

dott ki:

• vagy elutaznak egy másik városba, ahol B.3. klinikán X professzor képes volt

háromféle helyi kezelést is alkalmazni (krioterápia, termolézeres kezelés,

vagy radioaktív plakk ideiglenes beültetése a szemgolyóba),66

• vagy maradnak lakóhelyükön, ahol a B.2. klinikán kizárólag kemoterápiával

kezelik a pácienst.

A második opciót választották, s páratlanul gyorsan, B életének 48. napján meg is

kapta az első kemoterápiát. Ezt még 8 tovább kör követte, majd mivel úgy tűnt,

hogy a tumor deaktiválódott, eltávolították a kisgyerek mellébe ültetett Hickman-

kanült.67

B egyéves születésnapja körül azonban kiderült, hogy kiújult a daganat, így a kö-

vetkező mintegy kétéves periódusban a B.3. klinika vált a kezelés fő helyszínévé.

Ez idő alatt X professzor összesen 10-szer alkalmazta a fent említett helyi kezelések

valamelyikét, miközben párhuzamosan, X javaslatára, a B.2. klinikán újrakezdő-

dött a kemoterápia is. A kombinált kezelések ellenére (csak kemoterápiából 21 kört

kapott) B hároméves koráig összesen 6 alkalommal reaktiválódott a tumor. A ki-

újulásra vonatkozó híreket a szülők vagy a B.2. folyosóján, a műtő előtt ácsorog-

va tudták meg az onnan kilépő X professzortól, vagy az általuk kezdeményezett

kontrollokon, az eredeti diagnózist kiállító B.1-ben, amellyel változatlanul fenntar-

tották a kapcsolatot. B.3. ugyanis az egyre gyorsuló ütemben ismétlődő kiújulások

ellenére sem tartott szükségesnek hathetes periódusoknál gyakoribb kontrollokat,

márpedig három kiújulás is ilyen soron kívüli, a szülők által kezdeményezett kont-

rollokon derült ki.

Amikor X professzor végül belátta, hogy a kezelések hatástalanok, B egyik sze-

mének eltávolítását javasolta (a másikról nem állította, hogy kiújult volna – de alig

egy héttel később, B.4-ben már ezen a szemen is a daganat reaktiválódását ész-

lelték). X az utolsó lehetséges kezelési módról, a külső besugárzásról (amelyre a

B.3-ban nem volt lehetőség) azt állította, hogy hatástalan. Sőt, a B.3. egyik orvosa

szerint „a gyerek akár meg is vakulhat a sugártól” (a szülők felé szóban közölt infor-

mációnak az írásos zárójelentésben nyoma sem volt – ahogy a szakirodalomban és

más szakértők véleményében sem találkoztak vele).

A legközelebbi, retinoblastomára szakosodott klinika, ahol rutinszerűen alkal-

mazták a külső besugárzást, talán nem mellékes szempont, Németországban volt.

66 Utólag kiderült, hogy ez áldilemma volt: B.3. preferált eszköze a radioaktív plakk beültetése,

amely ekkora méretű daganatnál nem használható, tehát először ők is a kemoterápiát javasolták

volna a tumor zsugorításának érdekében.

67 Pontosabban: az állandó bemenet addigra annyira elgennyesedett, hogy a kanül szó szerint

az azt vizsgáló orvos kezében maradt. A következő portot már a bőr alá ültették be, így minden

egyes alkalommal újra kellett szúrni a pácienst. B szülei szerint azonban még így is egyértelműen

„megérte”.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

169

72. (2020)

Magyarországon erre elvileg a Kékgolyó utcában, tehát az Onkológiai Intézetben

lett volna lehetőség, ennek szakemberei azonban őszintén és empatikusan elma-

gyarázták a szülőknek: ők nem specialistái ennek a daganattípusnak, és a készü-

lékeik sem a legalkalmasabbak erre a kezelésre. Ennek ellenére, ha a szülők kérik,

természetesen vállalják a kezelést, de nincs gyerek-altatóorvosuk; egy-egy műtét ere-

jéig még kölcsön tudnak kérni más kórházakból, de a besugárzás miatt 5 héten át,

minden munkanap kellene, ami szinte megoldhatatlannak tűnt számukra. A szü-

lők végül, X tanácsa ellenére, de a B.1. orvosainak támogatásával a németországi

klinikára (nevezzük B.4-nek) látogattak el az akkor hároméves B-vel.

A németországi klinikán B teljes külső besugárzást kapott mindkét szemére,

amely végül megállította a tumorokat. Az előre várható kockázatok egyike kö-

vetkezett be, amikor bevérzés, retinaleválás, szemnyomás-növekedés jelentkezett

a bal szemben – az egyetlen kezelési mód az enukleáció, tehát az (akkor már va-

lószínűleg teljesen vak) szemgolyó eltávolítása volt B 4,5 éves korában. Egy másik

kiszámítható kockázat következtében a megmaradt szemén szürkehályog jelentke-

zett, amely fokozatosan romlott, ezért B-t, nem sokkal hetedik születésnapja után

egy ötödik helyszínen, egy belgiumi klinikán (B.5.) megoperálták.

Ismét hangsúlyozni kell: B. szülei nem ragaszkodtak volna a külföldi kezelés-

hez, különösen azért nem, mivel a németországi B.4-gyel egy váratlan főorvos-cse-

re után pont a műtét esedékessé válásakor vált nehezebbé az együttműködés.

Azonban éppen a szürkehályog-műtét egyik, a B.1-en dolgozó, az esetet jól ismerő

hazai szakértője (tehát aki itthon végezte volna a műtétet) javasolta azt, hogy a fel-

merülő különleges komplikációk lehetősége miatt keressék fel a terület első számú

európai specialistáját Belgiumban. A szürkehályog-műtét az adott keretek között

nagyon sikeresnek bizonyult: míg előtte B távoli vírusát (látásképességét) 3-4%-ra,

a közelit pedig 1%-ra mérték, az operációt követően egy csapásra 10-12%-ra javult.

A jelenleg 16 éves B azóta is ehhez hasonló látásképességgel rendelkezik, s azóta

sem újult ki a szürkehályog (ami az ilyen típusú „hagyományos” műtéteknél elég

jelentős kockázatot jelent).

B szülei a kezelési folyamat során tudatosan igyekeztek a lehető legváltozato-

sabb forrásokból a betegséggel kapcsolatos ismeretekhez jutni. E források egyike

volt az internet: 2004 tavaszán az internetes keresőprogram a retinoblastoma kife-

jezésre rákeresve 170 ezer oldalt dobott ki. Ezek között a magyar nyelvűek száma

háromszámjegyű volt, s gyakorlatilag valamennyi használhatatlan a tájékozódni

kívánó laikusok számára. Angol és német nyelvtudással azonban számos tájékoz-

tató jellegű anyagot találtak – néhány évvel korábban valószínűleg erre sem lett

volna lehetőségük. 2020 tavaszán a kifejezésre keresve 2,86 millió találatot jelez

a számítógép, köztük első helyen olyan oldalak, amelyek magyarul, laikusok szá-

mára is érthető nyelven nyújtanak információt a betegségről (ezen oldalaknak csak

egyike azon egyesület honlapja, amelynek B szülei alapító tagjai voltak).

Ami a „hivatalos” forrásból érkező írásos anyagokat illeti: már a korábbi két eset

is illusztrálhatta, hogy míg az 1990-es években „malőrnek” számított, ha a beteg

véletlenül kézbe kapta a saját magára vonatkozó anyagokat, addig a 2000-es évekre

már előírás szabályozta, hogy minden dokumentumból másolatot kell adni a páciensnek

is. Ha eltekintünk a betegjogi (emberi jogi) aspektusoktól: vajon ki lehet a „cím-

zettje” az ilyen anyagoknak? Az egyik lehetséges válasz, természetesen, hogy

Dupcsik csaba

170

72. (2020)

a beteget magát tájékoztatják saját egészségügyi állapotáról, illetve a betegségének

sajátosságairól.

Könnyű azonban belátni, hogy ez nem az ilyen anyagok, hanem speciális szó-

rólapok, nyomtatványok, brosúrák feladata lenne. B szülei először az interneten,

majd Németországban, illetve Belgiumban találkoztak ilyen ismeretterjesztő anya-

gokkal. Sőt, idegen nyelven találkoztak gyerekkönyvekkel is, amelyekkel képekkel

és egymondatos magyarázatokkal mutatják meg, mit csinál a gyerekpáciensek tes-

tében a betegséggel a megtestesített Sugárzás, vagy hogy milyen műszemmel élni.

A másik lehetséges válasz, hogy az ilyen anyagok elsődleges vagy kizárólagos

funkciója a későbbi esetleges orvoskollégák tájékoztatása lenne. Sőt, Z esete mintha

azt sugallná, hogy egyes orvosok kifejezetten „sifrírozni” szeretnék ezeket a szö-

vegeket, hogy a laikus beteg lehetőleg nem is értse azokat.68 A történet ugyanakkor

azt is sugallja, hogy ez a stratégia napjainkban egyre kevésbé működik.

Ráadásul, ha a különböző orvosok, specialisták, laboratóriumok a páciens köz-

vetítésével (is) próbálnak kommunikálni egymással, az számos problémát is felvet.

B szülei oldalanként beszkenneltek valamennyi, gyerekükre vonatkozó zárójelen-

tést, ambuláns lapot, leletet, s ennek következtében csak az első négy évben 268

fájlt kaptak.69 Mivel végül 3 ország 5 intézményében, 7 éven át tartott a kezelés-

sorozat, a páciens szülei hamar rájöttek, hogy szükségük van egy a kórtörténetet

összefoglaló anyagra, hisz az egész paksaméta, vagy akár egy részének átnézését

reménytelen lett volna elvárni (arról nem is beszélve, hogy orvosaik egy jelentős

része nem tudott magyarul.) Így a három humán diplomával és egy doktori foko-

zattal rendelkező szülők maguk kezdtek ilyen összefoglalót írni, magyarul, illetve

angolul párhuzamosan.

Idővel azt vették észre, hogy orvosaik, egyes zárójelentésekben egész mondatokat

vesznek át, szinte szó szerint a gyerekpáciens laikus szüleinek „anamnéziséből”. Ez ter-

mészetesen éppoly szélsőséges eset, mint Z története, ráadásul szakmailag kocká-

zatos szükségmegoldásnak tekinthető, hiszen a szülők nem váltak „szakértőkké”.

Még akkor sem, ha idővel jelentős tájékozottságot szedtek össze az érdeklődésük

középpontjában álló betegségről, sőt, ha időnként (bár nem túl gyakran) tévedésen

vagy valótlanságon kapták egyik, vagy másik orvosukat. Nem azért, mert tehet-

séges „autodidakta orvosokká” fejlődtek volna – hanem azért, mert egy ritka és

súlyos beteg gyerek szülei voltak (lásd lenn a 4. pontot).

Tulajdonképpen egyetlen orvos sem érezte magát teljesen illetékesnek felbecsül-

ni, milyen pszichés és szomatikus problémákat okoz, ha egy gyereket kéthónapos

korától az iskola kezdéséig intenzív kezeléssorozatnak vetnek alá, amelyeken ma-

radandó látássérüléssel és a másodlagos rák jelentős esélyével jut túl. Csak egyet-

len példa: B-nél már óvodáskorban előfordultak hányásig és „teljes kidőlésig” fajuló

migrénes rohamok, ami fájdalomklinikai szakértők szerint ilyen korán nagyon ati-

pikus; de az említett szakértőkhöz is jó tíz évvel a krónikus fejfájás első tüneteinek

jelentkezése után jutottak el.

68 Z említett családtagjának esetében egyedül a lelet „TTP cyt: malignus tu. Adenocc.” kitétele utalt

arra, hogy a betegnek tüdőrákja volt.

69 A számítógép megfelelő könyvtárában 325 fájl található, de B. szülei elismerik: egy idő után

már korántsem minden anyagot szkenneltek be.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

171

72. (2020)

„Meghalósat a Zoéval szoktunk játszani!” – mesélte az akkor ötéves B a szüleinek.

Az itt Zoénak nevezett legjobb ovis barát, talán nem véletlen egybeesés, maga is

súlyos betegségben, diabéteszben szenvedett (ennek esélyeiről lásd a következő

pontot.)

4. A ritka betegek és környezetük nézőpontja

A hatalom/tudás szempontjából paradigmatikus csoportot jelentenek az ún. ritka

betegek és családjaik. Ritkának azokat a betegségeket nevezik, amelyek prevalen-

ciája 1:2000-nél kisebb. Mivel azonban az ilyen betegségek száma több mint 6000,70

az összes érintett száma lényegesen magasabb, mint ahogy azt a ritka szó sugallná.

Az ilyen páciensek 50–75%-a gyerek,71 de tegyük hozzá, hogy az idősebb korosz-

tályokban gyakoribb súlyos betegségek a gyerekek körében ritkának számítanak.

Példának okáért, a rosszindulatú daganatos betegek aránya a 45–55 éves korosz-

tályban 29,7-szer, a 65–74 éves korosztályban 81,5-ször magasabb, mint a gyerme-

keknél; a diabétesz esetében ugyanezen szorzók 44, illetve 251,9.72 Ez többek kö-

zött azt implikálja, hogy a ritka betegek (illetve más, súlyos betegségben szenvedő

gyerekek) többsége érdekében a túlnyomórészt a 30–50 éves korosztályba tartozó,

az össznépesség átlagánál magasabb iskolai végzettséggel rendelkező, vagy a saját

személyükben betegségtől nem korlátozott, vagy a szóban forgó betegséggel már

évtizedek óta együtt élő73 szülők lépnek fel.74

Az ilyen speciális páciensek/szülők információs stratégiái a „kényszeres informá-

ciókereső” végpontjáról az „elfojtó” végpontjáig húzódó széles skálán helyezhetők

el, de tendenciaszerűen nagyobb arányban válnak saját betegségük „szakértőivé”,

mint a „többségiek”. Számos esetben a saját betegségükhöz jobban értenek, mint az

„átlag” orvosok, leszámítva természetesen az adott betegség szakértőit.75 A házi- és

szakorvosok elsöprő többsége ugyanis szakmai pályája során a legtöbb ritka be-

tegségből egyetlen esetet sem látott (lásd például B esetében a diagnózist megsejtő

szemész főorvos esetét).

Ezen „laikus szakértőség” állapota a rendkívül erős érdekeltség és kényszer ere-

dőjeként alakulhat ki. E nyomás jellemzésére talán elég egyetlen adat: a ritka beteg-

ségek nemzetközi szervezete, az Eurordis egy 2017-ben publikált kutatása szerint

a betegséggel kapcsolatos napi teendők (illness-related daily tasks) a megkérdezettek

70 RARE list, é. n.

71 Medical Online, 2017.

72 KSH, 2010. 12.1. és 12.2. táblák.

73 A ritka betegségek többsége ugyanis örökletes. Ennek ellenére a szerző több – bár szakmailag

hiteles módon nem rögzített – esettel találkozott, amikor a szülő megdöbbent, hogy egy gyere-

kénél ugyanaz a betegség alakult ki, mint nála, mondván, hogy neki „senki sem mondta, hogy ez

genetikai betegség!”

74 Nem magyar specikum, hogy a gyermekgyógyászatokon megjelent szülők különösen nagy

arányban elégedetlenek a kapott információk mennyiségével és minőségével; az orvos–beteg

kommunikáció egyik nagyhatású korai kutatása az 1970-es években állapította meg ugyanezt –

egy kaliforniai kutatás alapján. (KorscH–negrete, 1972.)

75 Akik száma egy-egy betegség esetén, egy Magyarország méretű országban tipikusan egy

számjegyű. Néha pedig egyetlen emberből áll.

Dupcsik csaba

172

72. (2020)

(n=1147) 62%-ánál több mint napi átlag 2 óra, 30%-ánál pedig több mint napi átlag

6 óra.76

Az Eurordis egy korábbi (2004-es) vizsgálata szerint a különböző ritka beteg-

ségeknél az első tünetektől a helyes diagnózis megszületéséig az esetek 75%-ában

legkevesebb átlag 15 hónap, általában több év, egy esetben pedig 28 év telt el.77 Az

esetek 18%-ában maguk a betegek vetették fel először a ritka betegség lehetőségét,

ami általában felgyorsította a helyes diagnózis megtalálását.78 Az esetek 23%-ában

maguk a páciensek találták meg azt a diagnosztikai laboratóriumot vagy közpon-

tot is, amely lehetővé tette a diagnózis megerősítését.79 A megkérdezettek 23%-a

szerint „gyengék”, 12%-a szerint „elfogadhatatlanok” voltak azok a körülmények,

amelyek között a diagnózist a tudomásukra hozták.80

Bár hazánk is részt vett a kutatásban, az utolsó kérdésre adott válaszokat ábrá-

zoló térképen Magyarország egy fehér folt volt.

Konklúzió

Jelen cikk talán túl sokat akart markolni, s szerzője ezért hangsúlyozná, hogy pil-

lanatnyilag egy tervezett kutatási irány fő irányának és megközelítésének kijelölé-

séről van csak szó.

Az elméleti felvezetés legfontosabb tételének az tekinthető, hogy tudás és hata-

lom kapcsolata komplikáltabb annál, ahogy a klasszikus, de napjainkban is népsze-

rű „a tudás – hatalom” mémek sugallják.81 Az egészségügyi rendszerben lényeges

a természeti, tehát nem-humán, nem-intencionális világra vonatkozó „objektív”,

e dolgozatban pozitivistának nevezett tudás is, amelyből az orvosok tipikusan több

nagyságrenddel többel rendelkeznek, mint a páciensek. Ez nyilvánvalóan erős

hatalmi egyenlőtlenséget is implikál, amely azonban csak konkrét orvos–beteg

interakciók sorozatában realizálódik, nagyon változatos módon, amelyben mind-

azonáltal szociológiai eszközökkel is megragadható minták fedezhetők fel.

A konkrét tudás–hatalom viszonyokat

76 Rare Barometer, 2017. 11.

77 EurordisCare, 2009 . 43. A publikáció 8 ritka betegség adatait sorolta fel, s már a „második helyezett”

esetében is 3 évről volt szó. Lásd még: wilHelM, 2012.

78 EurordisCare, 2009. 48–49.

79 EurordisCare, 2009. 48–49.

80 EurordisCare, 2009. 55.

81 A nyugati hagyományban Sir Francis Baconig visszavezetett klasszikus szlogen valóban ezt

implikálta: a megalapozott, helyes tudás, bármely valóságterületre vonatkozik is, növeli az

esélyét annak, hogy e valóságot ellenőrzésünk alá vonjuk. Napjaink internetes mémei gyakran

egyszerűen azt implikálják: a sok tudást birtokló emberek = értelmiségiek, akik „hatalommal

bírnak”, vagy legalábbis normatíve ez lenne a helyes. Foucault, bár tudásfelfogása ennél lénye-

gesen komplikáltabb, bizonyíthatatlan sejtésem szerint rájátszott ezen félreértések lehetőségére:

reexívnek és kritikusnak tűnő fogalma implicite hízelgett potenciális olvasói hiúságának. Találó-

nak érzem Mark Stivers rajzoló kissé cinikus, de éleselméjű átfogalmazását: „A tudás – hatalom…

hatalom, hogy másokban felkeltsd annak érzését, mennyire ostobák.” (http://www.markstivers.com/

wordpress/wp-content/uploads/2009/05/Stivers-12-12-02-Knowledge-is-power.gif – Utolsó le-

töltés: 2020. június 7.)

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

173

72. (2020)

• egyrészt mikroszociológiai tényezők befolyásolják, mint például a beteg (gye-

rek esetében a szülő) életkora, társadalmi erőforrásokkal való ellátottsága,

a diagnózis és a kezelés (esetleg korábbi kezelések) addigi története során

nyert szociológiai és pozitivista ismeretei, és így tovább. Az orvos esetében

hasonlóan releváns az életkor mint a szakmai tapasztalat és rutin fő meg-

határozója, az esetleges speciális képzettség, az intézményi beágyazottság

mezo- és mikroszinten (azaz: nem mindegy, hogy egy a felszámolás rémé-

től fenyegetett kis kórházban vagy az ország első számú klinikáján dolgozik,

nem mindegy, hogy bizonytalan státusú rezidens vagy osztályvezető főor-

vos), és így tovább.

• Másrészt nyilvánvaló a makroszociológiai tényezők erős hatása, amelyek kö-

zött főleg az adott társadalom domináns biológiai állampolgárság-fogalmát,82

illetve az adott társadalom egészséggel/betegséggel kapcsolatos kultúráját

kell említeni. A közvélemény által leggyakrabban emlegetett „pénz”, azaz az

egészségügyre fordított össztársadalmi anyagi források szerepét relativizál-

nám, bár ennek támogatására, kidolgozott érvelés helyett csak egy megvi-

lágító erejű adatsort idéznék fel: míg 38 OECD-ország között az utolsó har-

mad elején vagyunk az egészségügyi ráfordítások terén,83 addig a megelőzhető

betegségek halálozási mutatójában utolsó előttiek,84 a gyógyítható betegségek

terén pedig hátulról a negyedikek.85

Talán nem hangsúlyoztam megfelelően a cikk egy másik fontos tézisét, nevezete-

sen, hogy a három évtizede véget ért történelmi korszakban, tehát a szocializmus

korában a mainál lényegesebb erősebb volt az orvos–beteg hatalmi aszimmetria,

amely egyrészt a pozitivista ismeretek a mainál markánsabb egyenlőtlenségében,

másrészt az orvos–beteg gyakrabban diszfunkcionális kommunikációjában nyil-

vánult meg. Ismerve azonban az általános értelemben vett állampolgár és emberi

jogok helyzetét a szóban forgó rendszerben, valamint az egészségügyre vonatkozó

korabeli kutatások,86 vagy például a fent ismertetett Sáfár-történet ezzel egybecsen-

gő implikációit, megkockáztatható: nem életszerű, hogy a biológiai állampolgárság

és a betegjogok terén lényegesen más helyzet lett volna.

82 Biological citizenship, azaz a legtágabb értelemben vett egészségügyi ellátásokhoz fűződő jogo-

sultságok és igények együttese egy adott társadalomban. (rose, 2018; rose–novas, 2001.) Bár nem

ez az első lehetséges alkalom, e ponton szeretném megköszönni a Sic Itur ad Astra szerkesztőinek

segítő megjegyzéseit a szöveg végső változatának kialakításában.

83 OECD, 2019. 151; 153.

84 A mutatónk csaknem kétszer rosszabb, mint Chile hasonló értéke. (OECD, 2019. 73.) A latin-

amerikai ország összegszerűen szinte ugyanannyit (pontosabban, 6,5%-kal többet) költ egy főre

vetítve az egészségügyre, mint Magyarország. (OECD, 2019. 151.)

85 Csak Mexikó és két posztszovjet ország mutatói rosszabbak. (OECD, 2019. 73.)

86 A tanáraim nemzedékéhez tartozó kiváló kollégám, Losonczi Ágnes nem véletlenül emelte

egyik könyvének már a címébe is a „kiszolgáltatottság” kifejezést. (losonczi, 1988) S bár ez ter-

mészetesen nem „szakmai érv”, a magyar szociológia hagyományaihoz jól illik egy hivatkozás

Miloš Forman Oscar-díjra jelölt, majd két évtizedre betiltott Tűz van, babám! (1967) című lmjére.

A szocialista kisváros tipikus hétköznapi szereplői számára magától értetődő, hogy ha nyugalma-

zott parancsnokuknak rákja van, akkor azt orvosai „nem mondják meg neki”.

Dupcsik csaba

174

72. (2020)

Arról nem is beszélve, hogy az 1970-es években a nemzetközi szakirodalomban

is az egyoldalú, redukált, a professzionális szereplők által dominált orvos–beteg

kommunikációról írtak.87 Igaz, a nyugati szakirodalomban éppen ezt követően

vált hangsúlyosabbá a kétoldalú, a pácienst és a hozzátartozóit partnernek tar-

tó kommunikációs stílus normatív igénye – majd az ilyen irányba tartó elmozdu-

lás elemzései is. Jó példa Donald Light könyvfejezete, amely már a címében ki-

emelte a változást a professzionális dominanciától az (egymást) ellensúlyozó hatalmak

metaforájáig.88

A tanulmány, szerzője által legfontosabbnak tartott hipotézise szerint a fent leírt

változás a mai Magyarországon ellentmondásos, inkonzisztens, gyakran anómi-

kus módon bontakozik ki. Mintha az orvos–beteg, és az orvosok közötti kommuni-

káció résztvevői növekvő bizonytalansággal küzdenének, hogy minek a kommu-

nikálása „célszerű”, lehetséges vagy elvárható, milyen stílusban, milyen nyelven,

milyen közegekben. A páciensek (különböző csoportjai vagy típusai) között mint-

ha növekednének a társadalmi egyenlőtlenségek a tekintetben, hogy mekkora esé-

lyük van közelebb jutni a kétirányú, egalitárius, kimerítő kommunikációhoz, s ez az

egyenlőtlenség, bár nem annyira feltűnő, feltehetően nagyobb mértékű, mint az

egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés materiális egyenlőtlensége.89

Az utolsó bekezdés összefüggéseit jelen cikk természetesen nem tudta bebizo-

nyítani. Szerzője azonban reménykedhet abban, hogy egyrészt a felmutatott eset-

tanulmányok mutatják hipotézisei plauzibilis voltát (arról nem is beszélve, hogy

feltehetően a magyar népesség jelentős részének személyes élettapasztalataira is

hagyatkozhat); másrészt, ismét elkötelezi magát, hogy a cikk témáit szisztematiku-

sabban is kutatni fogja majd.

87 FreiDson, 1970.

88 „…Change from professional dominance to countervailing power”. ligHt, 2000. Érdemes követni

a szerző hangsúlyeltolódásait a fejezetnek helyet adó kézikönyv tíz évvel későbbi, következő

kiadásában: ligHt, 2010.

89 B szülei például reektáltak azokra a társadalmi erőforrásokra, amelyeket sikerült mobilizálniuk

a három országon átnyúló kezeléssorozat érdekében – a külföldi kezelés azonban más, talán

kevésbé „szerencsés” sorstársaik számára is elérhetőnek bizonyult (B.4-ben a kezeltek mintegy

fele nem német volt, s nem okvetlenül voltak uniós polgárok sem). Gyanítható azonban, hogy

a hátrányos helyzetű páciensek egy része még a magyarországi B.1-be vagy B.3-ba sem jutott el,

illetve nem vette fel a kapcsolatot a szóban forgó betegség páciensei/családtagjai által alapított

közhasznú egyesülettel, s azon keresztül a tapasztaltabb érintettekkel sem.

A betegség azonban nem csak „társadalmi konstrukció” – B szülei nem találkoztak más olyan

esettel, amikor például ilyen korán megjelent a daganat, illetve, amikor ilyen makacs kiújulás-

sorozat jelentkezett volna. Az egyszeri kezeléssorozattal, maradandó látássérülés nélkül kezelt

betegek (szüleinek) involváltsága nyilván tipikusan különbözött.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

175

72. (2020)

Felhasznált irodalom és rövidítések

Berger–Luckmann

1998 berger, Peter L. – lucKMann, Thomas: A valóság társadalmi felépítése: tudásszociológiai

értekezés. Budapest, Jószöveg Műhely, 1998.

BLoor

1976 bloor, David: Knowledge and Social Imagery. Second edition. Chicago, IL, The

University of Chicago Press, 1976.

Downing

2008 Downing, Lisa: The Cambridge Introduction to Michel Foucault. New York, NY,

Cambridge University Press, 2008.

Dupcsik

2001 DupcsiK Csaba: A reexivitás problémája a tudományos ismeretek szociológiájában.

Budapest, Osiris, 2001. (Doktori mesterművek sorozat)

Dreyfus–raBinow

1983 DreyFus, Hubert L. – rabinow, Paul: Michel Foucault: Beyond Structuralism and

Hermeneutics. Second edition with an Afterword by and an Interview with Michel

Foucault. Chicago, IL, University of Chicago Press, 1983.

EurordisCare

2009 The Voice of 12,000 Patients. Experiences and Expectations of Rare Disease Patients

on Diagnosis and Care in Europe. A report based on EurordisCare2 and EurordisCare3

Surveys. Boulogne-Billancourt, Eurordis. 2009.

(http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/EURORDISCARE_

FULLBOOKr.pdf – Utolsó letöltés: 2013. január 20.)

foucauLt

1990 Foucault, Michel: Felügyelet és büntetés. A börtön története. Ford.: Fázsy Anikó.

Budapest, Gondolat. 1990.

1996 Foucault, Michel: A szexualitás története I. A tudás akarása. Ford.: áDáM Péter.

Budapest, Atlantisz. 1996.

2000 Foucault, Michel: A szavak és a dolgok. Ford.: roMHányi töröK Gábor. Budapest,

Osiris. 2000.

2001 Foucault, Michel: A tudás archeológiája. Ford.: perczel István. Budapest, Atlantisz.

2001.

freiDson

1970 FreiDson, Eliot: Profession of Medicine: A Study of the Sociology of Applied Knowledge.

New York, NY, New York University – Dodd, Mead & Company, 1970.

Dupcsik csaba

176

72. (2020)

frieDman et aL.

2000 FrieDMan, Debra L. – HiMelstein, Bruce – sHielDs, Carol L. – sHielDs, Jerry A. – neeDle,

Michael – Miller, David – bunin, Greta R. – MeaDows, Anna T.: Chemoreduction

and Local Ophthalmic Therapy for Intraocular Retinoblastoma. Journal of Clinical

Oncology, 18. (2000) 1. sz. 12–17.

DOI: 10.1200/JCO.2000.18.1.12

geertz

1978 geertz, Clifford: Stir Crazy. Discipline and Punish, by Michel Foucault. The New

York Review of Books, 24. (1978) 1–2. sz. 3–6.

HaBermas

2011 HaberMas, Jürgen: A kommunikatív cselekvés elmélete. Ford.: ábraHáM Zoltán – berényi

Gábor – FelKai Gábor – Király Edit. Budapest, Gondolat, 2011.

Haines

1996 Haines, Andrew: The science of perpetual change. British Journal of General

Practice, 46. (1996) 403. sz. 115–119.

HaLfpenny

1982 HalFpenny, Peter: Positivism and Sociology. London, Allan & Unwin, 1982.

Hankiss

2012 HanKiss Elemér: Egy ország arcai: Válogatott szociológiai írások, 1977–2012. Budapest,

L’Harmattan – Könyvpont, 2012.

Havrancsik

2019 HavrancsiK Dániel: Durkheim és a „valóság társadalmi felépítése.” Socio.hu –

Társadalomtudományi Szemle, 9. (2019) 2. sz. 15–28.

HorvátH–mitev

2015 HorvátH Dóra – Mitev Ariel: Alternatív kvalitatatív kutatási kézikönyv. Budapest,

Alinea, 2015.

oecD

2019 Health at a Glance 2019: OECD Indicators. Paris, OECD Publishing, 2019.

DOI: https://doi.org/10.1787/4dd50c09-en.

koDaj

2007 KoDaj Dániel: A lényegen innen és túl: A pozitivizmus-vita dilemmái. Replika,

(2007) 60. sz. 129–144.

kLaniczay

1991 Klaniczay Gábor: Foucault és büntetése. Michel Foucault: Felügyelet és büntetés –

A börtön története. BUKSZ, 3. (1991) 1. sz. 20–35.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

177

72. (2020)

korscH–negrete

1972 KorscH, Barbara M. – negrete, Vida Francis: Doctor-Patient Communication.

Scientic American, 227. (1972) 2. sz. 66–73.

DOI: 10.1038/scienticamerican0872-66

ksH

2010 Egészségügyi statisztikai évkönyv, 2010. Budapest, KSH, 2010.

2017 Mikrocenzus 2016. 4. Iskolázottsági adatok. Budapest, KSH, 2017.

kutrovácz–Láng–zempLén

2008 Kutrovácz Gábor – láng Benedek – zeMplén Gábor: A tudomány határai. Budapest,

Typotex, 2008.

LigHt

2000 ligHt, Donald W.: 14. The Medical Profession and Organizational Change: From

Professional Dominance to Countervailing Powers. In: The Handbook of Medical

Sociology. 5th edition. Eds.: birD, Chloe E. – conraD, Peter – FreMont, Allen M. Upper

Saddle River, NJ, Prentice Hall, 2000. 201–216.

2010 ligHt, Donald W.: 16. Health-Care Professions, Markets, and Countervailing

Powers. In: Handbook of Medical Sociology. 6th edition. Eds.: birD, Chloe E. – conraD,

Peter – FreMont, Allen M. – tiMMerMans, Stefan. Upper Saddle Riber, NJ, Prentice

Hall, 2010. 270–289.

Losonczi

1986 losonczi Ágnes: A kiszolgáltatottság anatómiája az egészségügyben. Budapest, Magvető,

1986.

1989 losonczi Ágnes: Ártó-védő társadalom: Ahogy a társadalom betegít és gyógyít. Budapest,

Közgazdasági és Jogi Kiadó, 1989.

Lukes

2005 luKes, Steven: Power: A Radical View. Second Edition. Basingstoke, Palgrave

Macmillan, 2005.

mannHeim

1996 MannHeiM Károly: Ideológia és utópia. Budapest, Atlantisz, 1996.

2000 MannHeiM Károly: A konkurencia jelentősége a szellemi élet területén. In: Uő.:

Tudásszociológiai tanulmányok. Budapest, Osiris, 2000. 255–297.

marceLLi

2006 Marcelli, Miroslav: Michel Foucault, avagy mássá lenni. Ford.: néMetH István.

Pozsony, Kalligram, 2006.

Medical Online

2017 Ritka szociális felmérés. Medical Online, (2017. május 25.)

(http://medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/ritka_szocialis_felmeres – Utolsó

letöltés: 2020. április 15.)

Dupcsik csaba

178

72. (2020)

piLLing

2008a pilling János: Az orvos–beteg kommunikáció. In: Orvosi kommunikáció. 2. átdolg.

kiadás. Szerk.: pilling János. Budapest, Medicina. 2008. 46–66.

2008b pilling János: Előszó. In: Orvosi kommunikáció. 2. átdolg. kiadás. Szerk.: pilling

János. Budapest, Medicina, 2008. 9–12.

price

1979 price, Derek J. de Solla: Kis tudomány – nagy tudomány. Ford.: soós Gyula. Budapest,

Akadémiai Kiadó, 1979.

putnam

1979 putnaM, Hilary: Mind, Language and Reality: Philosophical Papers, Vol. 2. Cambridge,

Cambridge University Press, 1979.

Quine

1973 Quine, Willard van Orman: Az empirizmus két dogmája. Filozóai Figyelő, 1. (1973)

1–2. sz. 225–239.

Rare Barometer

2017 Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community: A Rare

Barometer survey. Paris, Eurordis (Paris Ofce), 2017.

(http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/rbv/2017_05_09_Social%20

survey%20leaet%20nal.pdf – Utolsó letöltés: 2020. március 20.)

RARE list

é. n. RARE list. Global Genes: Allies in Rare Diseases.

(https://globalgenes.org/rare-list/ – 2020. április 15.)

rorty

1981 rorty, Richard: Philosophy and the Mirror of Nature. Princeton, NJ, Princeton

University Press, 1981.

rose

2018 rose, Nikolas: Biológiai állampolgárok. Ford.: Kovács Janka. Sic Itur ad Astra, (2018)

67. sz. 5–35.

rose–novas

2005 rose, Nikolas – novas, Carlos: Biological citizenship. In: Global Assemblages:

Technology, politics and ethics as anthropological problems. Eds.: ong, Aihwa – collier,

Stephen. Malden, MA, Blackwell, 2005. 439–463.

ryLe

1999 ryle, Gilbert: A szellem fogalmáról. Ford.: altricHter Ferenc. Budapest, Osiris, 1999.

„Meghalósat a Zoéval sZoktunk játsZani!”

179

72. (2020)

sáfár

1997 sáFár Gyöngyi: In memoriam Gyöngyi: Rákbetegség és orvoslás. Az interjút

készítette és szerkesztette: Hoyer Mária. Replika, (1997) 26. sz. 7–13.

(https://www.replika.hu/system/les/archivum/replika_26_01_monolog.pdf –

Utolsó letöltés: 2020. április 1.)

scHütz–Luckmann

1974 scHütz, Alfred – lucKMann, Thomas: The Structures of the Life-World. Transl.: zaner,

Richard M.– engelHarDt jr., H. Tristram. London, Heinemann, 1974.

1984 scHütz, Alfred–lucKMann, Thomas: Az életvilág struktúrái. In: A fenomenológia

a társadalomtudományban. Szerk.: HernáDi Miklós. Ford.: HernáDi Miklós – szalai

Pál – zeMlényi Ferenc. Budapest, Gondolat, 1984. 269–320.

smart

2002 sMart, Barry: Michel Foucault. Revised Edition. London–New York, NY, Routledge,

2002.

szaBari

2008 szabari Vera: A tudománykutatás paradigmái. Modern szociológiai paradigmák.

Szerk.: néMeDi Dénes. Budapest, Napvilág, 2008. 465–518.

szaLai

1986 szalai Júlia: Az egészségügy betegségei. Budapest, Közgazdasági és Jogi Kiadó, 1986.

1989 szalai Júlia: Az egészségügyi ellátás feszültségeinek néhány szociológiai kérdése.

In: Orvosi szociológia. Szerk.: Molnár László. Budapest, Medicina, 1989. 172–181.

takács

2009 taKács Ádám: Biopolitika és nemzeti állapot: egy foucault-i problematika

rekonstrukciója. In: Kötőerők: az identitás történetének térbeli keretei. Szerk.: cieger

András. Budapest, Atelier Francia–Magyar Társadalomtudományi Központ, 2009.

15–28.

weBer

1982 weber, Max: A protestáns etika és a kapitalizmus szelleme. Vallásszociológiai írások.

Ford.: gelléri András – soMlai Péter. Budapest, Gondolat, 1982.

1987 weber, Max: Gazdaság és társadalom. A megértő szociológia alapvonalai 1. Ford.: erDélyi

Ágnes. Budapest, Közgazdasági és Jogi Kiadó, 1987.

wiLHeLm

2012 wilHelM Ottó: A diagnóziskereső „BAP” program haszna a gyermekorvosi

gyakorlatban. Gyermekgyógyászat, 63. (2012) 6. sz. 316–319.

Dupcsik csaba

180

72. (2020)

Melléklet

1. sz. ábra. Z CT-lelete, 2013. 06. 18.

ResearchGate has not been able to resolve any citations for this publication.

Health-care professions, markets, and countervailing powers

Article

Full-text available

Jan 2010

Donald W Light

Professionalism is an Anglo-American disease. - Eliot Freidson, 1983 Monopoly is essential to professionalism. - Eliot Freidson, 2001 For more than two decades, an international crisis of professionalism has pervaded health care and weakened the grip of professional or ga ni za tions over the training and oversight of professional work, especially in the United States and United Kingdom where professionalism is a preoccupation. Governments and other institutional payers have moved in to monitor professional behavior, control costs, and reduce large variations in the quality of clinical practice (Hafferty and Light 1995; UK Secretary of State for Health 2007). The unquestioned trust in the medical profession to apply the best scientific and technical information and skills to the needs of patients and fulfill a tacit social contract has been shaken.

The Cambridge Introduction to Michel Foucault

Book

Sep 2008

Lisa Downing

French philosopher and historian Michel Foucault is essential reading for students in departments of literature, history, sociology and cultural studies. His work on the institutions of mental health and medicine, the history of systems of knowledge, literature and literary theory, criminality and the prison system, and sexuality, has had a profound and enduring impact across the humanities and social sciences. This introductory book, written for students, offers in-depth critical and contextual perspectives on all of Foucault's major published works. It provides ways in to understanding Foucault's key concepts of subjectivity, discourse, and power and explains the problems of translation encountered in reading Foucault in English. The book also explores the critical reception of Foucault's works and acquaints the reader with the afterlives of some of his theories, particularly his influence on feminist and queer studies. This book offers the ideal introduction to a famously complex, controversial and important thinker.

Gaps in doctor-patient communication

Article

Jan 1968

B. Korsch

Profession of Medicine: A Study of the Sociology of Applied Knowledge

Article

Dec 1970

Eliot Freidson

"Must be judged as a landmark in medical sociology."âNorman Denzin, Journal of Health and Social Behavior "Profession of Medicine is a challenging monograph; the ideas presented are stimulating and thought provoking. . . . Given the expanding domain of what illness is and the contentions of physicians about their rights as professionals, Freidson wonders aloud whether expertise is becoming a mask for privilege and power. . . . Profession of Medicine is a landmark in the sociological analysis of the professions in modern society."âRon Miller, Sociological Quarterly "This is the first book that I know of to go to the root of the matter by laying open to view the fundamental nature of the professional claim, and the structure of professional institutions."âEverett C. Hughes, Science

BLoor 1976 bloor, David: Knowledge and Social Imagery

Jan 1976

Peter L Berger

berger, Peter L. -lucKMann, Thomas: A valóság társadalmi felépítése: tudásszociológiai értekezés. Budapest, Jószöveg Műhely, 1998. BLoor 1976 bloor, David: Knowledge and Social Imagery. Second edition. Chicago, IL, The University of Chicago Press, 1976. Downing 2008

A reflexivitás problémája a tudományos ismeretek szociológiájában

Jan 2001

Dupcsik Csaba

DupcsiK Csaba: A reflexivitás problémája a tudományos ismeretek szociológiájában. Budapest, Osiris, 2001. (Doktori mesterművek sorozat)

The Voice of 12,000 Patients. Experiences and Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis and Care in Europe. A report based on EurordisCare2 and EurordisCare3 Surveys

Jan 1983

Hubert L Dreyfus

DreyFus, Hubert L. -rabinow, Paul: Michel Foucault: Beyond Structuralism and Hermeneutics. Second edition with an Afterword by and an Interview with Michel Foucault. Chicago, IL, University of Chicago Press, 1983. EurordisCare 2009 The Voice of 12,000 Patients. Experiences and Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis and Care in Europe. A report based on EurordisCare2 and EurordisCare3 Surveys. Boulogne-Billancourt, Eurordis. 2009. (http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/EURORDISCARE_ FULLBOOKr.pdf -Utolsó letöltés: 2013. január 20.) foucauLt 1990

A szexualitás története I. A tudás akarása. Ford.: áDáM Péter

Jan 1996

Michel Foucault

Foucault, Michel: A szexualitás története I. A tudás akarása. Ford.: áDáM Péter. Budapest, Atlantisz. 1996.

A szavak és a dolgok. Ford.: roMHányi töröK Gábor

Jan 2000

Michel Foucault

Foucault, Michel: A szavak és a dolgok. Ford.: roMHányi töröK Gábor. Budapest, Osiris. 2000.

LigHt 2000 ligHt, Donald W.: 14. The Medical Profession and Organizational Change: From Professional Dominance to Countervailing Powers

Jan 2000
201-216

Kutrovácz Gábor
Láng Benedek -Zemplén Gábor

Kutrovácz Gábor -láng Benedek -zeMplén Gábor: A tudomány határai. Budapest, Typotex, 2008. LigHt 2000 ligHt, Donald W.: 14. The Medical Profession and Organizational Change: From Professional Dominance to Countervailing Powers. In: The Handbook of Medical Sociology. 5 th edition. Eds.: birD, Chloe E. -conraD, Peter -FreMont, Allen M. Upper Saddle River, NJ, Prentice Hall, 2000. 201-216.

"Meghalósat a Zoéval szoktunk játszani!"

Abstract

Recommended publications

Introduction: Conceptualizing the Known and the Relational Dynamics of Power and Resistance

(Re)claiming English Language Today

Edmonton Hiphop Kulture: Techniques of self and cultural sustainability

Madness in Vernor Vinge’s the Rainbows End