Content uploaded by Bernadett Sebaly
Author content
All content in this area was uploaded by Bernadett Sebaly on Oct 05, 2020
Content may be subject to copyright.
Társadalmi mozgalmak és szakpolitikai változások.
Esettanulmány az ápolási díjról Magyarországon
1
Sebály Bernadett
Budapest, 2020. október 6.
1
Ez az esettanulmány a “Social Movements and Policy Change: Case Study on Caregiver Benefit Policies in
Hungary” című angol nyelvű tanulmány magyar nyelvű, átdolgozott változata. Az angol verzió 2019-ben készült
a Central European University (CEU) Közpolitika Tanszéke számára. A tanulmány rövidebb változata 2020
októberében jelenik meg az Új Egyenlőség honlapján. Köszönettel tartozom Baski Mártának a fordításért, illetve
Krizsán Andreának, Petri Gábornak és Gordon Whitmannak a hozzászólásaikért.
2
Absztrakt
Ez az esettanulmány a társadalmi mozgalmak szakpolitikai hatását elemzi a magyar
fogyatékosügyi mozgalom ápolási díjért folytatott érdekérvényesítésén keresztül. Kutatásom
során Andrews (2001) mozgalmi infrastruktúra modelljét használom, amely a mozgalom
szervezeti összetétele, vezető alakjai és stratégiája mentén vizsgálja a szakpolitikai hatást. A
kutatás során elsősorban kvalitatív módszereket (félig strukturált interjú, dokumentumelemzés,
kérdőív) használok, amelyeket statisztikai adatok elemzésével egészítek ki.
A fogyatékosügyi mozgalom otthonápolással kapcsolatos tevékenységének áttekintésével
összességében erős mozgalom képe rajzolódik ki, amely képes volt kormányokon és
rezsimeken átívelő szakpolitikai változások elérésére. Kutatási eredményeim azt jelzik, hogy
amikor az ápolási díj ügyében a mozgalom többféle, konfrontatív és egyezkedő stratégiát volt
képes egyszerre alkalmazni, és meg tudta szólaltatni a fogyatékos közösség tagjait a
nyilvánosság előtt, nagyobb hatása volt a mozgalom hatókörén kívül eső tényezőkre, például a
politikai szövetségesekre és a közvéleményre. Így nagyobb eséllyel tudta a politika napirendjén
tartani az ápolási díj ügyét és megkerülhetetlenné tenni a szakpolitika átalakítását.
Ugyanakkor az is kiderül, hogy annak érdekében, hogy a mozgalom ne csak egy téma
napirendre tűzésére és napirenden tartására legyen képes, hanem a szakpolitika konkrét
kialakítására és bevezetésére is hatással tudjon lenni, elengedhetetlen a mozgalmi szereplők
közötti egyeztetés és stratégiáik összehangolása.
A magyar példa azt mutatja, hogy azok a mozgalmak, amelyek olyan emberek történeteit
mesélik el, akik számára a szakpolitikai változásnak valós tétje van, és akcióikon keresztül
megerősítik az érintettek önbecsülését, nagyobb valószínűséggel számíthatnak a közvélemény
támogatására. A tanulmány a mozgalom elemzésén túl az ápolási díj hazai szakpolitikai
kontextusát és a politikai környezetet is bemutatja.
3
Tartalom
Absztrakt ................................................................................................................................................. 2
1. Bevezetés ..................................................................................................................................... 4
2. Irodalmi áttekintés és elméleti keret ............................................................................................ 6
3. Fogalmak és módszer .................................................................................................................. 8
4. Szakpolitikai kontextus ............................................................................................................. 10
5. Politikai lehetőségstruktúra ....................................................................................................... 15
6. A mozgalom eredményeinek magyarázata ................................................................................ 18
6.1. A mozgalmi infrastruktúra: szervezeti összetétel, vezetők és stratégiai repertoár ............ 18
6.2. Hatás a közvéleményre ...................................................................................................... 25
6.3. Hatás a politikai szövetségesekre ...................................................................................... 26
7. Következtetések ......................................................................................................................... 30
8. Összegzés .................................................................................................................................. 32
Irodalomjegyzék ................................................................................................................................ 33
4
1. Bevezetés
A magyar intézményrendszer az otthonápolók nélkül nem tudná ellátni a tartós gondozásra
szorulókat. Az elégtelen gondozó-ápoló szolgáltatások miatt legalább 51 700 családtag ápolja
otthon tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos rokonát, miközben majdnem 70 000 rászoruló
él ápolást-gondozást nyújtó bentlakásos intézményekben (KSH 2018). Ennek ellenére az utóbbi
évtizedekben kevés olyan szakpolitikai változás született, amelyek érdemben javították volna
az otthonápoló családtagok életminőségét. A megbecsülés hiánya a juttatások alacsony
összegében mutatkozik meg leginkább. 2001 és 2018 között az ápolási díj összege kevesebb
volt a minimálbér felénél, pedig az otthonápolók alig hagyatkozhatnak más pénzbeli vagy
szolgáltatás jellegű támogatásra. A mindenkori kormányokat jellemző érdektelenség okán
sokakat meglepetésként ért, amikor 2019-ben a Fidesz-KDNP kormány új típusú ápolási díjat
vezetett be, amit a minimálbér közel 70%-ában állapított meg. Ennek hatására korábban nem
látott mértékben emelkedett az otthonápolók kb. egyharmadának, több mint 18 000 családnak
a bevétele, és az intézkedés további 30 000 otthonápoló számára jelentett szerényebb mértékű
növekedést (MEOSZ 2019).
E szakpolitikai változás az ápolási díj egy évtizeden át a legnagyobb jóindulattal is csak
szerénynek nevezhető emelései után történt, pedig az ügy hosszú ideje szerepelt a magyar
fogyatékosügyi mozgalom napirendjén. Az áttörést 2018 májusában a Lépjünk, hogy
léphessenek! (Lépjünk) és az aHang nevű civil szervezetek által indított petíció eredményezte,
melyet több mint 50 000 ember írt alá. Ez lehetőséget teremtett az emberek mozgósítására,
fokozottan ráirányította a média és az ellenzéki parlamenti képviselők figyelmét a problémára,
és előre nem látott mértékben erősítette a mozgalom tárgyalóasztalnál elfoglalt pozícióját. Az
érdekes az, hogy 13 évvel korábban is volt egy hasonlóan sikeres petíció, de a mozgalom akkor
nem ért el átütő változást. 2005-ben az Értelmi Sérültek és Családjaik Jogvédő Egyesülete
(ÉCSJE), a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) és az Értelmi
Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ)
szervezésében több mint 50 000 aláírást sikerült összegyűjteni egy népi kezdeményezéshez. A
szervezetek ezzel arra kötelezték a törvényhozókat, hogy szavazzanak az ápolási díj emeléséről
és megreformálásáról. A kezdeményezés azonban a szavazás napján elbukott.
Meyer (2004:125) szerint „a társadalmi mozgalmak történelmet írhatnak, de nem ők döntik
el, milyen körülmények között”. Szakpolitikai hatásuk függ attól, hogyan viszonyulnak a
5
politikai környezethez és az adott politikai kontextusból mennyire képesek erőforrásokat
meríteni (Koopmans – Statham 2000:32). Mi változott a fogyatékosügyi mozgalomban, hogy
2018-ban sikerült kikényszerítenie az ápolási díj emelését?
Ez az esettanulmány a társadalmi mozgalmak szakpolitikai hatását elemzi a magyar
fogyatékosügyi mozgalom ápolási díjért folytatott érdekérvényesítésén keresztül. Azt
vizsgálom, hogy milyen tényezők befolyásolják a mozgalmak lehetőségeit olyan szakpolitikák
esetében, amelyek megváltoztatására az aktuális kormányzat részéről nincs fogadókészség.
Kutatási kérdésem: „Milyen tulajdonságokkal rendelkezik az a társadalmi mozgalom, amely
szakpolitikai eredményt tud elérni?” Az otthonápolás két ok miatt alkalmas ennek
tanulmányozására. Először is, az ápolási díjat érintő szakpolitikai változások szoros
összefüggésben állnak a fogyatékosügyi mozgalom tevékenységével. Másodszor, az ápolási díj
átalakítása 1994 óta fent van a mozgalom napirendjén, ami lehetőséget ad a kutatónak arra,
hogy a mozgalom hatását egy változó politikai lehetőségstruktúra összefüggésében vizsgálja.
Elemzésemben Andrews (2001) mozgalmi infrastruktúra modelljére támaszkodom, amely
a mozgalom szervezeti összetétele, vezető alakjai és stratégiája mentén vizsgálja a szakpolitikai
hatást. Kutatásom alapján egy összességében erős fogyatékosügyi mozgalom képe rajzolódik
ki, amely képes kormányokon és rezsimeken átívelő szakpolitikai változások elérésére.
Eredményeim azt jelzik, hogy amikor az ápolási díj ügyében a fogyatékos mozgalom többféle,
konfrontatív és egyezkedő stratégiát volt képes egyszerre alkalmazni, és meg tudta szólaltatni
a fogyatékos közösség tagjait a nyilvánosság előtt, nagyobb hatása volt a mozgalom hatókörén
kívül eső tényezőkre, például a politikai szövetségesekre és a közvéleményre. Így nagyobb
eséllyel tudta a politika napirendjén tartani az ápolási díj ügyét és megkerülhetetlenné tenni a
szakpolitika átalakítását. Ugyanakkor az is kiderül, hogy annak érdekében, hogy a mozgalom
ne csak egy téma napirendre tűzésére és napirenden tartására legyen képes, hanem a
szakpolitika konkrét kialakítására és bevezetésére is hatással tudjon lenni, elengedhetetlen a
mozgalmi szereplők közötti egyeztetés és stratégiáik összehangolása.
A kutatás során elsősorban kvalitatív módszereket (félig strukturált interjú,
dokumentumelemzés, kérdőív) használok, amelyeket statisztikai adatok elemzésével egészítek
ki. Az irodalmi áttekintés és a módszertani fejezet után ismertetem az ápolási díj hazai
szakpolitikai kontextusát, majd a politikai környezetet mutatom be, és ezt követően elemzem a
mozgalom hatását az ápolási díj szakpolitikákra. Összegzésemben kísérletet teszek arra, hogy
más kontextusokra is általánosítsam eredményeimet, és további lehetséges kutatási irányokat is
kijelölök.
6
A tanulmány a mozgalmak irodalmában is hiánypótló. Az elemzés empirikus adatokkal
járul hozzá a mozgalmak szakpolitikai hatásának megértéséhez; egy olyan területhez, ahol nem
áll rendelkezésünkre elegendő módszeres kutatás (Giugni – Passy 1998, Cress – Snow 2000,
Andrews 2001). A kutató továbbá gazdagítani kívánja a magyar fogyatékosügyi irodalmat,
melyben az emberi jogi és szociálpolitikai nézőpont van túlsúlyban.
2. Irodalmi áttekintés és elméleti keret
A társadalmi mozgalmak hatásával foglalkozó szakirodalom megoszlik abban a kérdésben,
hogy a mozgalmak szakpolitikai befolyása elsősorban a politikai kontextus vagy a mozgalom
erőforrásainak a függvénye. Az első nézőpont képviselői szerint lehetnek az aktivisták
bármennyire jól szervezettek, a politikai környezet kedvező változása elengedhetetlen ahhoz,
hogy eredményeket érjenek el (Tilly 1978, Amenta et al 1992, 1994, Tarrow 1994, McAdam –
Tarrow –Tilly 2001, Meyer 2004). A politikai környezetnek azon elemeit, melyek ezt a nyitást
lehetővé tehetik és a sikeres szervezkedés reményével kecsegtetnek, politikai
lehetőségstruktúráknak nevezzük (Tarrow 1994:85). A politikai lehetőségstruktúra elmélet
szerint a mozgalmak csak bizonyos szintig képesek befolyásolni a társadalmat és a
döntéshozókat. Az aktivisták (ágens) tehetsége és stratégiai döntései kizárólag a politikai
környezetben uralkodó játékszabályok (struktúra) függvényében értékelhetőek (Meyer
2004:128).
Az amerikai és az európai szakirodalom különböző dimenziók mentén határozza meg a
politikai lehetőségstruktúrákat. Az USA-ban a Tarrow-féle (1994) megközelítés a jellemző,
amely az újonnan adódó lehetőségekből („windows of opportunity”) indul ki a politikai
lehetőségek azonosításakor: több lehetőség a részvételre, az uralkodó elitek viszonyában
bekövetkezett változások, a befolyásos szövetségesek jelenléte és az eliteken belüli
törésvonalak. Ezzel szemben, az európai hagyomány Kriesi és társai (1995) négy dimenziója,
az uralkodó elitstratégiák, a formális intézményes és jogi struktúrák, a társadalmi széttagoltság,
valamint a szövetségek rendszere alapján írható le (Koopmans – Statham 2000:33). A politikai
lehetőségstruktúra elmélet azonban nem ad választ arra, hogy a társadalmi mozgalmak hogyan
tesznek szert elég erőforrásra ahhoz, hogy a mozgósítás érdekében jelentéssel tudják felruházni
a politikai lehetőségeket, és mitől lesznek képesek arra, hogy a „nyitás” pillanatában legitim,
támogatott szereplőkként jelenhessenek meg a társadalmi-politikai színtéren.
7
Éppen ezért az irodalom másik ága az erőforrások felől közelítve vizsgálja a mozgalmak
szakpolitikai hatását. Ezek a kutatók egyrészt azt hangsúlyozzák, hogy sok esetben nem a külső
kontextus teremti meg a szakpolitikai változások eléréséhez szükséges feltételeket, hanem az
erős társadalmi mozgalmak alakítják kedvezően a külső környezetet (Giugni – Passy 1998,
Cress – Snow 2000, Andrews 2001, Soule – Olzak 2004). Soule és Olzak például kiemelik,
hogy a mozgalmak a választások révén befolyásolni tudják a politikai eliteket (2004:477). Cress
és Snow szerint pedig a jelentésalkotás, az üzenetek keretezése növelheti a mozgalom
legitimitását, amely befolyásolhatja politikai lehetőségeiket (2000:1100).
Ennek a kutatási iránynak a másik kérdése az, hogy milyenek azok a mozgalmak, amelyek
ki tudják használni a feltáruló politikai lehetőségeket és politikai vagy szakpolitikai változást
tudnak elérni (Piven – Cloward 1977, Gamson 1990, Zuo – Benford 1995, Andrews 2001, Osa
2003, Ganz 2009, Han – Oyakawa 2018). Piven és Cloward (1977) a konfrontatív, szabályokat
áthágó (diszruptív) taktikák jelentőségét emelik ki, melyek szerintük a kevés erőforrással
rendelkező társadalmi csoportok esetében az egyetlen mód a döntéshozók válaszra
kényszerítésére. Szerintük a szervezetépítésbe fektetett energia kifejezetten hátráltatja a
tiltakozások hatékonyságát és csökkenti fenyegető, kiszámíthatatlan jellegét. Egy másik
nézőpont szerint éppen a szervezetépítés lehet a mozgalmak sikerének a záloga, mert a struktúra
fenntarthatóságot teremt, lehetőséget ad a bázis kiszélesítésére és arra, hogy a közösség újabb
tagjai vállaljanak vezető-koordináló szerepet (Gamson 1990, Ganz 2009, Han – Oyakawa 2018).
Bizonyos kutatási eredmények pedig éppen az intézményesült mozgalmi szereplők (bejegyzett,
sok erőforrással rendelkező szervezetek) és az intézményesült érdekérvényesítési taktikák
(lobbizás, koalíciók alakítása, jogi eljárás) hatékonyságát igazolják (Andrews 2001:75).
A téma komplexitása miatt számos kutató arra a következtetésre jutott, hogy nincsen
egyetlen, „mindent megmagyarázó” változó, és a tényezők dinamikus együtthatását
hangsúlyozzák (Cress – Snow 2000, Andrews 2001, Osa 2003). Ezt az összetettséget próbálja
megragadni Andrews mozgalmi infrastruktúra modellje (2001:75-77). E megközelítés szerint a
mozgalom szakpolitikai hatékonysága a mozgalom infrastruktúrájától, azaz szervezeti
összetételétől, vezető alakjaitól és stratégiai repertoárjától függ. Szerinte minél sokszínűbb egy
mozgalom, annál jobb, mert „az olyan infrastruktúrák lehetnek a legnagyobb hatással a
szakpolitikák végrehajtására, amelyek lehetővé teszik, hogy a mozgalmak a nyomásgyakorlás
számos mechanizmusát alkalmazzák (köztük a konfrontatív, szabályokat áthágó taktikákat, a
meggyőzést vagy az alkudozást)” (Andrews 2001:75). Andrews ezzel megpróbálja feloldani a
konfrontatív és az intézményesült stratégiák, illetve az informális és formális szervezeti formák
8
közötti látszólagos ellentétet azzal, hogy ezek nem kioltják, hanem erősíthetik egymást. Fontos
tényezőnek tartja továbbá az autonómiát és a szervezeti folytonosságot, a vezetők és a
szervezetek közösségi beágyazottságát, illetve az érintettekkel kialakított, élő kapcsolatot. A
mozgalmi infrastruktúra modell segíthet abban, hogy egy mozgalmat a maga komplexitásában
láttassunk és az infrastruktúra időbeni alakulása mentén megpróbáljuk megérteni a
szakpolitikai hatékonyságát befolyásoló tényezőket. Ezzel együtt a modell alkalmazásakor
figyelni kell arra, hogy elemzésünk ne „híguljon” fel, és a mozgalom eredményeit ne
egyszerűen a különböző stratégiák és szereplők kumulatív hatásával magyarázzuk.
Végül, de nem utolsósorban az irodalom arról is értekezik, hogy mi tekinthető mozgalmi
eredménynek. Először is, az eredmények magukban foglalják a sikereket és a nem tervezett
kimeneteket, illetve a negatív fejleményeket is (Andrews 2001:72). Staggenborg három
csoportba sorolja ezeket a kimeneteket (1995:341). Az első a politikai vagy a szakpolitikai
eredmény. Erre jó példa a döntéshozó testületekben való képviselet, anyagi kedvezmény vagy
támogatás, illetve a jogok biztosítása (Cress és Snow 2000:1066-1068). A második csoportba,
a mozgósítással kapcsolatos kimenetek közé tartoznak azok az eredmények, amelyek a
szervezet, illetve a tagság fejlődéséhez járulnak hozzá, pl. egy sikeres akció, illetve a közösség
tagjainak felkészítése arra, hogy a nyilvánosság vagy a döntéshozók előtt tudják képviselni a
mozgalmat. Staggenborg kiemeli továbbá azokat a kimeneteket is, amelyek hosszú távú,
kulturális változást eredményeznek. Ide tartozik a társadalmi normák, illetve a viselkedési
formák átalakítása, a dolgokhoz társított jelentéstartalmak és értelmezési keretek
megváltoztatása vagy új szókincs elterjesztése.
3. Fogalmak és módszer
A szakpolitikai eredményt (függő változó) olyan változásként határozom meg, amelynek során
sikerült kedvező szakpolitikai kimenetet elérni, illetve biztosítani, hogy az új szakpolitikákat
alkalmazzák is, illetve sikerült az állami költségvetési forrásokat a mozgalom érintettjei
számára kedvező módon újraosztani. A szakpolitikai eredményeket az ápolási díjtípusok
összegének a minimálbérhez viszonyított emelésében mérem.
A társadalmi mozgalmakat (független változó) a következőképpen definiálom: „több
személy, csoport és/vagy szervezet közötti informális kölcsönhatások hálózata, amelyben a
szereplők valamilyen közös identitás alapján egy politikai vagy kulturális konfliktusban
9
vesznek részt” (Diani 1992:13). Andrews alapján a mozgalmi infrastruktúrát a mozgalom
szervezeti összetétele, vezetői alakjai és stratégiai repertoárja mentén határozom meg (Andrews
2001:72). Andrews (2001) nyomán „belső” stratégiáknak a politika intézményes szereplőivel
való kapcsolatok, szövetségek kiépítését (kormányzati tisztviselők, parlamenti képviselők stb.),
és/vagy az egyezkedő, konszenzusra törekvő tárgyalásos stratégiákat nevezem. Ezzel szemben,
„külső” stratégiáknak a konfrontatív vagy rendbontó taktikák alkalmazását értem (pl. petíciók,
levelek írása a döntéshozóknak, demonstrációk, felvonulások szervezése, parlamenti ülések
megzavarása stb.), illetve olyan, rokonszenvet mutató szereplőkkel való szövetségek kiépítését
tekintem, akik nem kötődnek az intézményes politikához (pl. civil szervezetek, kutatóintézetek).
A közvéleményt az általános választópolgárok preferenciáiként határozom meg, és politikai
szövetségeseknek pedig a politika azon, az üggyel rokonszenvező intézményes szereplőit
tekintem, akikkel a mozgalom kapcsolatot épített ki.
A politikai lehetőségstruktúrát a politikai környezet olyan szabályaiként definiálom,
amelyek meghatározzák a mozgalom esélyeit az új szakpolitikák bevezetésére (Meyer
2004:126), és ehhez Kriesi és társai (1995:xiii-xvi) négy politikai lehetőség dimenzióját
használom. Ezek az uralkodó elit stratégiák, a formális intézményes és jogi struktúrák, a
társadalmi széttagoltság, valamint a szövetségek rendszere.
A kutatás során elsősorban kvalitatív módszereket használok, amelyeket statisztikai adatok
elemzésével egészítek ki. Félig strukturált szakértői interjúkat készítettem négy fogyatékosügyi
szervezet hat képviselőjével (négy elnök/ügyvezető igazgató, egy korábbi elnök, egy ügyvéd),
és kiértékeltem az ápolási díj alakulását a minimálbér függvényében. Továbbá, hét szervezettől
gyűjtöttem kérdőívvel adatokat, amelyben az ápolási díj átalakításával kapcsolatos
követeléseikről, eszközeikről és szövetségeseikről kérdeztem. Tanulmányoztam a mozgalom
idevágó tevékenységéről szóló, 1990-2019 között megjelent sajtócikkeket, és áttekintettem a
2004-2005 és 2012-2018 közötti, a mozgalom két, ápolási díj tekintetében intenzív időszakára
vonatkozó parlamenti ülések jegyzőkönyveit. Ezeknek az adatoknak a segítségével
feltérképeztem a mozgalom ápolási díjjal kapcsolatos tevékenységének fázisait, és kerestem a
kapcsolódási pontokat a mozgalom tevékenysége és az ápolási díj változása között. Végül, de
nem utolsó sorban saját résztvevő megfigyelésem eredményeire támaszkodtam, amelyeket
2013-2018 között gyűjtöttem. Ebben az időszakban a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ)
egyesületnél, majd a Civil Kollégium Alapítványnál (CKA) dolgoztam közösségszervező
mentorként, és közelről követhettem nyomon a fogyatékos mozgalom tevékenységét és a
mozgalomban uralkodó dinamikákat.
10
4. Szakpolitikai kontextus
Végsősoron a döntéshozókon múlik, hogy az otthonápolók mekkora részt vállalnak a tartós
gondozásra szorulók ellátásában, és hogy ez kiszolgáltatottság vagy választás eredménye.
Nagyobb a választási lehetőség, ha a közoktatás méltó módon képes ellátni a fogyatékos
gyerekek speciális igényeit, ha a tartós gondozást nyújtó szolgáltatások és intézetek magas
minőségűek, ha a munkahelyek képesek kezelni a munkavállalók egyéni munkarenddel
kapcsolatos igényeit, és ha az állam érdemben kárpótolja az otthonápolókat azért, mert
kevesebbet tudnak dolgozni a munkaerőpiacon. A magyar otthonápolók ezzel szemben
alacsony kapacitású gondoskodási rendszerben dolgoznak, amely jelenleg nem tudja kielégíteni
a szükségleteiket. Kevés a megfelelő képzettségű, megfizethető támogató személyzet és a
széles körben hozzáférhető minőségi szolgáltatás, így a családtagoknak gyakran csökkenteniük
kell munkaóráikat, vagy teljesen ki kell lépniük a munkaerőpiacról, hogy el tudják látni
gondozásra szoruló rokonaikat (Bass 2009, Márkus 2009, Aczél – Gyarmati 2014, Velkey
2017). Az elmúlt évtized kutatásai megmutatták, hogy a jelenlegi állami támogatási kapacitások
mellett ezekben a családokban magas a jövedelemkiesés, az elszegényedés, a mentális leépülés
és az izoláció kockázata, ami az otthonápolók közötti magas arányuk miatt fokozottan érinti a
nőket (Bass 2009, Tátrai 2016, Rubovszky 2017)
2
.
Az otthonápolás méltó anyagi elismerése az ápolásra szorulók és családtagjaik
életminőségét javító intézmények és szolgáltatások átfogó rendszerének egy elemeként
értelmezhető. Roit és Bihan (2010) szerint az otthonápolóknak járó pénzügyi támogatás célja,
hogy biztosítsa a függetlenséget és a kontrollt a gondozott és családja számára, és elősegítse,
hogy a család a lehető legmegfelelőbb gondoskodási módot választhassa ki. Ennek szellemében
számos országban (pl. Ausztria, Franciaország, Hollandia, Németország) a pénzügyi támogatást
vagy a családtag vagy az ápolt vagy mindketten megkapják, és eldönthetik, hogy a családtagot
szeretnék anyagilag kárpótolni az ápolásért, vagy inkább egy hivatásos ápolót alkalmaznának
(Roit – Bihan 2010). A pénzügyi támogatás az OECD országok többségében a tartós
gondoskodási rendszer része (Triantafillou et al. 2010, Colombo et al. 2011:132).
A magyar ápolási díj a jelenlegi formájában nem biztosítja az érintetteknek a saját életük
feletti döntési lehetőséget. Először is, Magyarországon csak családtagok részesülhetnek ápolási
2
A fogyatékosügyi mozgalom szerepet játszik az elszigetelődés csökkentésében is. Bass szerint a súlyosan
halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő szülők egyharmada tagja valamilyen fogyatékosügyi érdekvédelmi
szervezetnek. Ez az arány megegyezik a nagyobb és kisebb településeken. A tagság valószínűbb, ha a szülők
magasabb végzettségűek (2009:59-60).
11
díjban, és csak olyan családtagok, akik napi 4 óránál kevesebbet dolgoznak a munkaerőpiacon
(lásd 1. táblázat a különböző típusú ellátásokról). Ez azt jelenti, hogy amennyiben a család úgy
dönt, hogy hivatásos ápolót alkalmaz azért, hogy az otthonápoló családtag visszatérhessen a
munkaerőpiacra, a háztartás elesik a támogatástól. A családnak tehát vagy saját
költségvetéséből kell fedeznie az ápolást, vagy az egyik családtagnak fel kell adnia a teljes
munkaidős állását (különben az alacsony minőségű államilag támogatott ápoló-gondozó
intézeteket kell választaniuk). Más szóval, Fraser nyomán, a gondoskodás „árucikké válik”
azok számára, akik meg tudják fizetni, és „privatizálódik” azok számára, akik nem (2016:104).
Ellátás neve
Ápolás
intenzitása
Ápolt személy
Folyósítás
1. típus
Alapösszegű ápolási díj
Alacsony és
közepes*
(1) súlyosan fogyatékos, 2 év feletti
személy;
(2) tartósan beteg, 18 év alatti személy;
(3) 1999-ig: tartósan beteg, 18 év feletti
személy
1990-
2. típus
Méltányossági ápolási díj
Alacsony és
közepes
Tartósan beteg, 18 év feletti személy
2000-20153
3. típus
Emelt összegű ápolási díj
Magas**
1. típusú ápolt, akit napi
tevékenységében legalább 3 tényező
korlátoz
2006-
4. típus
Kiemelt ápolási díj
Magas
3. típusú ápolt, aki önellátásra képtelen
2014-
5. típus
Gyermekek
otthongondozási díja
(“GYOD”)
Magas
4. típusú ápolt, aki az otthonápoló
vérszerinti vagy örökbefogadott
gyermeke, korra való tekintet nélkül4
2019-
*alacsony és közepes intenzitás: < heti 20 óra
**magas intenzitás: > heti 20 óra
1. táblázat: Az ápolási díj típusai
Az ápolási díj jelenlegi formájában azért sem tudja betölteni ezt a lehetőségeket növelő, az
érintett családokat megerősítő szerepét, mert összességében jelképes és alacsony anyagi
védettséget biztosít.
5
Hasonlóan jelképes pénzügyi támogatás fejlett tartós gondoskodási
rendszerekben is előfordul (pl. az északi országokban), de éppen azért, mert az ellátást támogató
szolgáltatások minőségiek, megfelelő képzettségű munkaerővel ellátottak és széles körben
hozzáférhetőek. Más szóval, a gondozásra szorulókat és az otthonápolókat nem hagyják
magukra.
3
2015-től a helyi önkormányzatok döntésére van bízva, hogy biztosítják-e a méltányossági ápolási díjat.
4
A bevezetés első szakaszában a jogosultsági feltételeknek köszönhetően számos magas intenzitású gondozást
nyújtó szülő elesett ettől az ellátástól, amelyet máig sem sikerült teljes egészében korrigálni. Lásd a Lépjünk, hogy
léphessenek! levelét Fülöp Attila államtitkárhoz (Lépjünk 2019) és az AOSZ jelentését (AOSZ 2019).
5
Az otthonápolás kampány alatt íródott egyik cikk szerint a magyar otthonápolók jelentősen alacsonyabb pénzbeli
ellátásban részesülnek a kelet-európai átlagnál (Csordás – Romhányi 2017).
12
Magyarországon a kormányok a rendszerváltás óta különböző módon vélekedtek az
otthonápolók támogatásáról. 1990-ben eredetileg úgy határozták meg a pénzügyi támogatás
összegét, hogy az a hivatásos ápolók-gondozók juttatása és a minimálbér közé essen
6
. A jóléti
támogatásoknak az 1990-es évek első felében történt átalakítása azonban már a neoliberális
szakpolitikai döntéshozók „kis állam” vízióját vetítette előre (Ferge 1998:13). Az 1993-as
szociális törvény az ápolási díjat társadalombiztosítási ellátásként határozta meg, azt a lehető
legalacsonyabb juttatáshoz, az öregségi nyugdíjhoz igazította, és tette ezt egy széleskörű,
hozzáférhető intézményes gondoskodási rendszer hiányában. Ez azzal a következménnyel járt,
hogy az otthonápolók kiszolgáltatott helyzetükben azóta is egy, az intézményes ellátás
költségénél alacsonyabb pénzügyi ellátás fejében végzik a gondoskodást, pénzt spórolva az
állami költségvetésnek.
1. ábra: Ápolási díj típusok a minimálbér százalékában kifejezve 1993-2019 között (vö. 1. táblázattal).
Ahogy az 1. ábra mutatja, az ápolási díj öregségi nyugdíjhoz való igazításával 1993-2000
között a támogatás összege az egyébként alacsonyan meghatározott minimálbér
7
70%-a körül
6
33/1990. (II. 25.) szerint a súlyosan fogyatékos vagy 18 év alatti tartósan beteg személy ápolásáért járó díj
megegyezett a minimálbérrel, és a 18 év feletti tartósan beteg, ill. idős személy ápolásáért járó díj a házi gondozás
keretében havonta adható tiszteletdíj legmagasabb összege és a minimálbér közé esett.
7
1993-2000 között a minimálbér a bruttó átlagkereset 29-33 százaléka között mozgott.
13
mozgott. 2001-ben azonban, amikor a Fidesz jelentősen megemelte a minimálbért
8
, az öregségi
nyugdíjat nem igazította hozzá a minimálbér-emeléshez. Ennek következtében az ápolási díj
kimaradt a minimálbér emelésének előnyeiből, és értéke jelentősen csökkent azzal
összehasonlításban.
9
Az új típusú ellátások bevezetése (ld. 1. táblázat) 2005-ben (MSZP-
SZDSZ), 2013-ban (Fidesz-KDNP) és 2018-ban (Fidesz-KDNP) a döntéshozók azon kisebb-
nagyobb erőfeszítéseit mutatja, hogy a magas intenzitású ápolást végzők juttatásait közelítsék
a minimálbérhez.
Egy másik fontos változás 2000-ben történt, amikor elvált egymástól a súlyosan
fogyatékosok és a tartósan beteg felnőttek (beleértve az idősek) ápolásának a díjazása, és a
tartósan beteg felnőttek után járó méltányossági ápolási díjat jelentősen csökkentették (ld. 1.
táblázat és 1. ábra). Az 1993-1999 között egységes juttatás átalakításakor a Fidesz kormányzás
alatt megtehették volna a törvényhozók, hogy az „alapösszeget” tekintik méltányossági
minimumnak, és a gondoskodási szükséglet intenzitása alapján ehhez képest növelik a súlyosan
fogyatékosok után járó támogatást. Ehelyett azonban az „alapösszeget” tekintették a felső
határnak, és a tartósan beteg felnőttek ápolásáért járó támogatást pedig megkurtították. Az
alanyi jogon járó méltányossági ápolási díjat végül 2015-ben vezette ki a Fidesz-KDNP
kormány, és a helyi önkormányzatok egyedi döntésére bízta azok támogatását, akik tartósan
beteg, 18 év feletti embereket gondoznak.
Ahogy az 1. ábra mutatja, más típusú ápolási díjakkal összehasonlításban 2019-ben a
Fidesz-KDNP által bevezetett gyermekek otthongondozási díja (GYOD) korrigálja leginkább
a minimálbértől való lemaradást. Noha európai összehasonlításban még ez a támogatási forma
is alacsonyabb ellátást biztosít, sokkal több havi bevételt jelent az érintett háztartások számára,
mint eddig bármelyik ápolási díj típus. Távlatokat is nyit a kedvezményezettek – az
otthonápolók egyharmada – számára azzal, hogy a kormány vállalta, hogy 2022-ig fokozatosan
a mindenkori minimálbér összegéhez igazítja ezt a támogatási formát. Ezzel együtt kritikára ad
okot, hogy az ellátásra való jogosultság a szülő-gyermek kapcsolat függvénye. Ez a
gyakorlatban azt jelenti, hogy ha két otthonápoló ugyanolyan mértékű fogyatékossággal élő
embernek nyújt gondoskodást, az a háztartás, ahol nincs szülő-gyermek kapcsolat az ápoló és
az ápolt között, az alacsonyabb, ún. kiemelt ápolási díjban részesül (ld. 1. táblázat). Ezzel
8
1993-2000 között a minimálbér a bruttó átlagkereset 29-33 százaléka között mozgott. 2001-ben a bruttó
átlagkereset 38,6 százalékára, 2002-ben pedig 40,8 százalékára emelkedett.
9
2001-ben az első Orbán-kormány jelentősen megemelte a minimálbért. Mivel az ápolási díjat 1993-2010 között
az öregségi nyugdíjhoz igazították, viszont az öregségi nyugdíjat nem növelték a 2001-es minimálbér-emeléssel
arányban, az ápolási díj értéke 2001-ben jelentősen csökkent. 2011 óta az ápolási díj mértékét az éves állami
költségvetésben határozzák meg.
14
szemben, ha az ápolt személy az ápoló vér szerinti vagy örökbe fogadott gyermeke, a háztartás
GYOD-ot kap. A GYOD jó példa az Orbán-kormány ideológiáktól vezérelt és egyben
pragmatikus voltára, melyet Szikra „eklektikus szakpolitika-csinálásnak” nevez (2018:223). Ez
a támogatási forma a szülő-gyerek kapcsolat alapján különbözteti meg a magas-intenzitású
gondozást nyújtókat, mert ez egybevág a Fidesz-KDNP szakpolitikai és kommunikációs
céljaival.
A fenti elemzésből kiolvasható, hogy az elmúlt évtizedekben történt beavatkozások eseti
jellegűek, nem tükrözik az átfogó reformra való igényt. E fejezet lezárásaként három olyan
javaslatot fogalmazok meg, amelyek a kiterjedt átalakítás irányába mutatnak, és az intézményes
gondoskodás és az otthonápolás közötti összehangolt működést segíthetnék elő.
1. A pénzbeli ellátás rugalmas biztosítása. Magyarországon csak családtagok
részesülhetnek ápolási díjban, és csak olyan családtagok, akik napi 4 óránál kevesebbet
dolgoznak a munkaerőpiacon. Ha az érintettek (ápoltak és ápolók) maguk dönthetnének arról,
hogy egy családtag ápolja a hozzátartozót vagy az ápolási díjból egy hivatásos ápolót
alkalmaznak, nagy lépést tennénk az intézményes gondoskodás és az otthonápolás
összehangolása felé. Az ellátás rugalmas biztosítása jelenlegi alacsony szintjén is rengeteg
függetlenséget adna az érintett családoknak, pl. növelné a nők autonómiáját, akik így adott
esetben megőrizhetnék munkahelyüket és egzisztenciájukat, illetve erősítené a fogyatékos
emberek önrendelkezését, akik így több esélyt kapnának az önálló életre.
2. A pénzbeli ellátás növelése. Az otthonápolás társadalmi jelentősége, eszmei értéke
továbbra sincs arányban az érte járó anyagi kompenzációval. A támogatás növelésének több
módja is lehetséges. Az ellátást hozzá lehetne igazítani a minimálbérhez, vagy a gondozást
igénylő ember egyéni egészségügyi szükségleteihez. Továbbá, a mostaninál nagyobb
védettséget adna, ha az otthonápolók – a nevelőszülőkhöz hasonlóan – foglalkoztatási
jogviszony keretében végezhetnék a gondoskodást.
3. Egyéb támogató szolgáltatások, munkahelyi kedvezmények bővítése. A gondoskodás
fejében járó fizetett szabadság, rugalmas munkarend a munkahelyen, illetve a kisegítő gondozás
tovább erősítik az intézményes gondoskodás és az otthonápolás közötti összehangolt működést,
és azt, hogy az ápoló rendelkezni tudjon saját élete felett. A kisegítő gondozás alatt olyan
szolgáltatásokat értünk, amelyek lehetővé teszik, hogy az otthonápoló rövidebb vagy hosszabb
15
ideig távolabb legyen az ápolttól, például elmenjen szabadságra, sürgős helyzetben rá tudja
bízni egy szakemberre az ápoltat, vagy napközbeni ellátást vehessen igénybe
10
.
5. Politikai lehetőségstruktúra
Meyer szerint „az aktivisták nem légüres térben választják ki céljaikat, stratégiáikat és
taktikáikat” (2004:127). A politikai játéktér behatárolja a mozgalom követeléseit, a szervezők
lehetőségeit. Ebben a fejezetben a magyarországi fogyatékosügyi mozgalom politikai
lehetőségstruktúrájáról adok távlati áttekintést, azaz a politikai környezet azon tényezőit
mutatom be, amelyek behatárolják a mozgalom mozgásterét a szakpolitikai változásokért
indított érdekérvényesítésben. A politikai lehetőségstruktúra pontosabb meghatározásához
Kriesi és társai (1995:xiii-xvi) négy dimenzióját fogom alkalmazni: az uralkodó elit stratégiák,
a formális intézményes és jogi struktúrák, a társadalmi széttagoltság, valamint a szövetségek
rendszerét.
Az uralkodó elit stratégiák alatt azokat a történelem során kialakult szabályokat és
folyamatokat értjük, melyek meghatározzák, hogy az elitek hogyan kezelik a konfliktusokat,
illetve hogyan bánnak politikai kihívóikkal, mennyire fogékonyak az ellentétek kiélezésére. Az
államszocializmusban a magyar állam minden erőfeszítést megtett annak érdekében, hogy az
alulról jövő kezdeményezéseket az állam által kontrollált „érdekvédelmi” szervezetekbe és
tárgyaló platformokba integrálja, például úgy, hogy anyagi vagy természetbeni támogatással
kötelezi le azokat. Ez történt 1980-ban, amikor az Egészségügyi Minisztérium megpróbálta az
állami irányítástól függetlenül megalakult mozgáskorlátozottak egyesületeinek szövetségét
először a Hallássérültek Országos Szövetségébe, majd egy, a minisztérium felügyelete alatt
működő országos szövetségbe integrálni, sikertelenül (Hegedüs 2009:147-148). Szintén az
állam ellenőrző igényét jelzi, hogy az ÉFOÉSZ (akkor még Értelmi Fogyatékosok Szüleinek
Országos Érdekvédelmi Szekciója) 1981-ben a Hallássérültek Országos Szövetségén belül
alakulhatott meg, és rövidesen ingyenes üdülési lehetőségeket kapott az államtól a KISZ
üdülőiben (Ficsorné 2009:39-41).
10
Jelenleg Magyarország két évnyi fizetetlen szabadságot biztosít (Colombo et al 2011:146), míg az olyan
időszakos intézményes szolgáltatások, amelyek lehetővé teszik, hogy az ápolást néhány órára át tudja vállalni egy
hivatásos ápoló, 2007 óta korlátozott mértékben hozzáférhetőek (Kézenfogva Otthon Segítő Szolgáltatás,
korábban Fecske). A hosszabb kikapcsolódás, távollét (pl. szabadság, nyaralás) lehetősége még nem megoldott.
16
Az eliteknek az a stratégiája, hogy rövid pórázon és függésben tartsák a potenciálisan
kritikus civil szervezeteket, a rendszerváltás után működő Országos Fogyatékosügyi Tanács
11
(OFT) működésében is megfigyelhető. Az 1998-ban életre hívott OFT törvény által
szabályozott egyeztetési fórum, amely a fogyatékos mozgalomnak kormányokon átívelő
lehetőséget teremt az állammal való tárgyalásos együttműködésre. Az OFT tagszervezetek
kettős szerepet töltenek be, részben állami költségvetésből finanszírozott szolgáltatásokat
biztosítanak, miközben érdekérvényesítenek is a jogok és szolgáltatások biztosításáért. A
tárgyalások állami intézményrendszerbe integrálásával a politikai elitek kijelölik az
érdekérvényesítés általuk preferált útját, miközben mederben tartják az indulatokat. Egyrészt
úgy, hogy az OFT-ben való részvétel a javaslattevő-véleményező jogra korlátozódik, és a
szakpolitikai átalakításokról végső soron az állami szereplő dönt. Másrészt, az állam a
kiszámíthatóságot is csökkenti azzal, hogy a fogyatékosoknak biztosított létfontosságú
szolgáltatásokhoz szükséges forrásokat az éves állami költségvetési tárgyalások függvényévé
teszi ahelyett, hogy ezeket átlátható módon, több évre előre elkülönített pénzösszeg keretében
garantálná (Verdes 2013). Ez a függés befolyásolja az OFT hajlandóságát arra, hogy nyílt
kritikát fogalmazzon meg az adott kormány működésével szemben, és sebezhetőbbé teszi a
benne lévő szervezeteket a kooptációra és a patrónus-kliens viszonyra.
Kriesi és társai nyomán a politikai lehetőségstruktúra második dimenziója a formális
intézményes és jogi struktúra. Ez alatt azokat az intézményes szereplőket és jogi
berendezkedést értjük, amelyek meghatározzák a politikai és társadalmi szereplők jogait és
mozgásterét. A nemzetközi normák terjedése például már az államszocializmus során is új
kapukat nyitott meg. 1981-ben Magyarország is csatlakozott ahhoz a kezdeményezéshez,
melyben az Egyesült Nemzetek Szervezete (ENSZ) 1981-et a fogyatékosok nemzetközi évének,
és az azt követő évtizedet pedig a fogyatékosok nemzetközi évtizedének (1983-1992)
nyilvánította. Az ÉFOÉSZ ennek a nemzetközi hatásnak tulajdonítja 1981-es bejegyzését
(Ficsorné 2009:39), a MEOSZ pedig a mozgáskorlátozottak szövetségének bővülésről szóló
szervezeti döntését (Hegedüs 2009:147). A rendszerváltás után az európai uniós (EU-s)
csatlakozást célzó politika újabb lehetőségeket teremtett a mozgalomnak, és 1998-ban sikerült
elérni, hogy törvénybe
12
foglalják a fogyatékosok jogait és esélyegyenlőségét (Hegedüs
11
Olykor Országos Fogyatékosságügyi Tanácsként hivatkozzák le. Jelenleg a következő szervezetek a tagjai: az
AOSZ, az ÉFOÉSZ, a MEOSZ, az MVGYOSZ, a SINOSZ, a Siketvakok Országos Egyesülete, a Démoszthenész
Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete, az Afázia Egyesület, a Fogyatékos Emberek
Szervezeteinek Tanácsa, a Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum, a Magyar Olimpiai Bizottság és további
fogyatékossági csoportok érdekeit képviselő négy személy.
12
1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról
17
2009:165-168). Ez a jogszabály pedig értelemszerűen további lehetőségeket biztosított az
érdekérvényesítésre (Hegedüs 2009:168-170).
A politikai lehetőségstruktúra harmadik dimenziója, a társadalmi széttagoltság alatt azokat
a törésvonalakat értjük, amelyek mentén a politikai és a társadalmi szereplők új konfliktusokat
tudnak bevezetni a politikai térbe. Ilyen törésvonalak lehetnek többek között az etnikai vagy a
nemzeti identitás, illetve az osztálykülönbség. A fogyatékosügy esetében ilyen törésvonalnak
tekinthető a fogyatékosok és a nem fogyatékosok közötti határ, melynek értelmezését a
nemzetközi normák is alakítják. A fogyatékos közösségen belül is vannak azonban
törésvonalak a fogyatékosság mértékének mentén, amelyek a szakpolitikai döntéshozók
számára jól vagy rosszul célzott forráselosztásra teremtenek „lehetőséget”.
A politikai szereplők közötti szövetségeket, azaz a politikai szereplők közötti hatalmi
egyensúlyt, a pártrendszer összetételét, illetve a pártok és a kormány viszonylagos erejét
tekintjük a politikai lehetőségstruktúra negyedik dimenziójának. Koopmans és Statham szerint
a politikai szereplők nagyobb eséllyel fognak együttműködni parlamenten kívüli szereplőkkel,
amennyiben a politikai elitek között éles a megosztottság (2000:34-35). Ez a „baloldali” és
„jobboldali” elitekre nagyon is jellemző széthúzás Magyarországon megannyi kedvező és gátló
lehetőséget teremtett a fogyatékos mozgalomnak is. 2009-ben például, amikor az MSZP-
kormány csökkentette a szociális foglalkoztatás támogatásának összegét, az ellenzékben lévő
Fidesz Békés megyei polgármesterei a szociális foglalkoztatásban érdekeltekkel, azaz
fogyatékos vagy tartósan beteg érintettekkel, foglalkoztatókkal és civil szervezetekkel együtt
tiltakoztak a megszorítások ellen (Timár és Fabula 2013, Fabula 2014:84-86). Az ellenzéki
pártok tehát képviselhetik is a mozgalmi követeléseket, vagy adott esetben át is vehetik az
irányítást egy-egy kérdésben, hogy növeljék szavazói támogatottságukat. Ellenzéki pártok
álltak be a mozgalmi követelések mögé 2012-ben, amikor a MEOSZ több napos tüntetést
szervezett a Hősök terén a rokkantsági ellátás csökkentése ellen (MEOSZ 2012), illetve 2018-
ban az otthonápolás ügyét is számos olyan politikus, pl. Korózs Lajos, Mesterházy Attila és
Varju László támogatta ellenzékből, akik a 2005-ös népi kezdeményezéskor – amikor pártjuk
kormányon volt – nem szavazták meg az ápolási díj emelését.
Az ápolási díj átalakítását elősegítő politikai lehetőségstruktúrák beazonosításához szintén
Kriesi és társai négy dimenzióját használtam. Interjúim alapján a következő történések nyitották
meg a kapukat a szakpolitikai változások előtt: az 1998. évi XXVI. törvény bevezetése a
fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról; az ellenzéki politikusok,
Mátrai Márta és Szabó Erika támogatása 2004-ben; az OFT újjáalakulása 2013-ban; valamint a
18
családpolitikák központi szerepe a jelenlegi Fidesz-KDNP kormányban. A következő
fejezetekben ezeket a fordulópontokat is érintve elemzem a fogyatékos mozgalom ápolási díjra
gyakorolt szakpolitikai hatását.
6. A mozgalom eredményeinek magyarázata
Egy mozgalom szakpolitikai eredményeit számos tényező együttesen befolyásolja. Ezt az
összetettséget ragadja meg Andrews mozgalmi infrastruktúra modellje (2001:75-77). Andrews
az infrastruktúra három összetevőjét emeli ki a szakpolitikai hatékonyság szempontjából: a
mozgalom szervezeti összetételét, vezető alakjait és stratégiai repertoárját. Szerinte annál
nagyobb lesz egy mozgalom hatása, minél gazdagabb a mozgalmi infrastruktúrája. Más szóval,
akkor lesz erős egy mozgalom, ha sokféle stratégiát alkalmaznak a benne lévő szervezetek (a
szabályokat áthágó stratégiáktól a tárgyalásos módszerekig); illetve, ha sokszínű a szervezeti
összetétel, hiszen a formális és az informális szervezetek más-más mozgósító vagy
érdekérvényesítő erővel rendelkeznek, amelyek jól kiegészíthetik egymást. Andrews
hangsúlyozza továbbá az autonómiát és a szervezeti folytonosságot, a sokféle közönséget
megszólítani képes mozgalmi vezetői struktúrát, a vezetők és a szervezetek közösségi
beágyazottságát, az érintettekből álló bázis földrajzi és társadalmi sokszínűségét, illetve az
érintettekkel kialakított, élő kapcsolatot. Az alábbi fejezetben ezt a mozgalmi infrastruktúra
modellt alkalmazva elemzem a fogyatékos mozgalom ápolási díjra gyakorolt szakpolitikai
hatását. Megnézem, milyen politikai lehetőségstruktúrák függvényében értékelhető a
mozgalom hatása, és hogyan befolyásolta a mozgalom az olyan külső tényezőket, mint a
közvélemény vagy a politikai szövetségesek.
6.1. A mozgalmi infrastruktúra: szervezeti összetétel, vezetők és stratégiai
repertoár
A fogyatékosügyi szervezeteket más országokhoz hasonlóan Magyarországon is tipikusan
fogyatékos emberek vagy családtagjaik alapították, mivel nekik van személyes tapasztalatuk az
elszigetelődésről, illetve a szolgáltatások égető hiányáról. A fogyatékosügyi szervezetek az
érintettek, például fogyatékos személyek, szülők vagy más családtagok formális vagy
informális hálózataiba ágyazódnak be, és gyakran kettős szerepet töltenek be: hiánypótló
19
szolgáltatásokat nyújtanak és - valamilyen döntéshozatali szinten, valamilyen stratégiával –
érdekérvényesítenek.
Ezek a szervezetek a szolgáltatásnyújtás és az érdekérvényesítés szintje alapján egyfajta
alá-fölé rendeltségi viszonyt alakítottak ki egymással. Azok az ernyőszervezetek, melyek
központi költségvetési támogatásból országos szinten nyújtanak szolgáltatásokat, mint az
Autisták Országos Szövetsége (AOSZ), az ÉFOÉSZ, a Magyar Vakok és Gyengénlátók
Országos Szövetsége (MVGYOSZ), a MEOSZ és a Siketek és Nagyothallók Országos
Szövetsége (SINOSZ) gyakran „nagy” szervezetekként különböztetik meg magukat a „kisebb”
szervezetektől, amire olykor a kormányzati vagy egyéb források is ráerősítenek
kommunikációjukkal (SZMM 2009, Rehabportál). Az AOSZ, az ÉFOÉSZ, a MEOSZ, az
MVGYOSZ és a SINOSZ presztízsét növeli az is, hogy az államszocializmusban, vagy még
annál is korábban alakultak.
13
Ezek az első generációs szervezetek úttörő pozíciójukból
fakadóan erősen meghatározták, hogy milyen formái képzelhetőek el Magyarországon a
fogyatékos érdekérvényesítésnek.
Az érdekvédelem intézményesített formája, az OFT tagság is egy megkülönböztetett,
„belsős” státuszként értelmeződik a mozgalmi nyelvben. E bennfentes státuszra sok szervezet
kritikus hatalomforrásként tekint a szakpolitikai folyamatok alakításában. Így az ebben a
tárgyalásos folyamatban résztvevő civil szereplők gyakran fenyegetésként, és nem
lehetőségként tekintenek a függetlenebb utakat kereső, konfrontatívabb taktikáktól sem
visszariadó második-harmadik generációs szervezetekre. Ezzel akarva-akaratlanul
hozzájárulnak ahhoz, hogy adott esetben a kormány a tárgyalásos taktikákat követő
szervezeteken kívül minden más szervezetet delegitimizáljon.
Az ápolási díj átalakítását célzó akciók sorozatában 1990-2019 között több mint 60
szervezet vett részt.
14
Azok a szervezetek, amelyek nagy energiaráfordítással dolgoztak ezen az
13
A SINOSZ 1907-ben, az MVGYOSZ 1918-ban, a MEOSZ első tagszervezete 1977-ben, az ÉFOÉSZ 1981-ben
és az AOSZ 1988-ban alakult.
14
aHang, AOSZ, Ápolási díj Facebook csoport és Otthoni ápolás Facebook csoport, Autizmus a Családban Debrecen Egyesület, Baranya
Megyei Liga Szakszervezet (BMLSZ), Bice-Bóca Hátrányos Helyzetűek és Nagycsaládosok Egyesülete, „Bicebóca” Sérült és Tartósan Beteg
Gyermekek Szüleinek Levelező Csoportja, Bliss Segítő Kommunikációs Központ, Budapesti Korai Fejlesztő Központ, CKA, Csak Együtt Van
Esély (CSEVE) csoport, Csillagom Alapítvány, ÉCSJE, ÉFOÉSZ, Egészségügyben Dolgozó Szociális Munkások Országos Egyesülete, Egy
világunk Alapítvány, Egyesület az Inklúzióért, Életfa Csoport Egyesület - Érdi szülőcsoport, ÉTA Országos Szövetség, Európalánta Egyesület,
Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége (HSHMSZ), Halmozottan Sérültek Országos Érdekvédelmi Szövetsége (HSOÉSZ),
Hemokromatózisos Betegek Egyesülete, Kacifántos Gyerekeink Mosolyáért Alapítvány, KÉK fejlesztés - AUTIZMUS facebook csoport,
Kézenfogva Alapítvány, Kis Hőseink Alapítvány, Konduktív Iskoláért Közhasznú Alapítvány, Közélet Iskolája, Közösség Dél-Budáért
Egyesület, Lépjünk, Magyar Angelman Szindróma Alapítvány, Magyar Porphyria Egyesület, Magyar Williams Szindróma Társaság, Második
Élet Alapítvány, MEOSZ, Minimálbért! Az ápolási díj helyett Facebook csoport, MOZAIK Közhasznú Egyesület az autizmussal élő
emberekért, Mozgáskorlátozottak Heves Város és Vonzáskörzetének Egyesülete, Mozgáskorlátozottak Nagykanizsa Városi Egyesülete,
Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete, Mozgássérültek Veszprém Megyei Egyesülete, MVGYOSZ, NORMA, Nők Országosan
Magyarországért Facebook csoport, Összefogás az Egyenlő esélyekért Nonprofit Közhasznú Kft., Rehab Critical Mass, Ritka és Veleszületett
Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, Siketvakok Országos Egyesülete, SINOSZ, SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi
Egyesülete, Szegedi Civil Háló, Szülői Hang Közösség, Szülői Összefogás, Találj Magadra Egyesület, Társaság a Szabadságjogokért (TASZ),
20
ügyön, mint az aHang, az ÉCSJE, az ÉFOÉSZ, a Halmozottan Sérültek Országos Érdekvédelmi
Szövetsége (HSOÉSZ), a Kézenfogva Alapítvány, a Lépjünk és a MEOSZ, eltérő lehetőségeket
biztosítottak az érintetteknek a bekapcsolódásra. Ahogy a 2. táblázat mutatja, az ápolási díj
ügyében zajló érdekérvényesítési folyamatot összességében a „belső” stratégiák, pl. a
döntéshozókkal való tárgyalások és a szakpolitikai javaslatok írása dominálták, illetve egyes
szervezetek létfontosságú szolgáltatásokat és jogsegélyt biztosítottak az otthonápolók számára.
Ezzel együtt volt két olyan időszak, amikor a konfrontatív stratégiák kerültek előtérbe, 2005-
ben és 2013-2018 között.
Az ápolási díj emelése, átalakítása már az 1990-es évek óta fent van a fogyatékos mozgalom
napirendjén. Az ezzel kapcsolatos szakpolitikaalkotási folyamatba tárgyalásos stratégiákon és
szakpolitikai javaslatok benyújtásán keresztül, illetve jogi érdekérvényesítés útján kapcsolódtak
be egyes szervezetek. A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról
szóló 1998. évi XXVI. törvény kiharcolása a mozgalom és a konfrontatív akciókban akkoriban
zászlóvivő MEOSZ egyik nagy sikerének számított (Hegedüs 2009:165-168), amely jelentősen
megnövelte a mozgásteret a szakpolitikák alakításában. Ez is alapul szolgálhatott ahhoz, hogy
1999-től – vélhetően az ápolásra fordított órák számát tekintetbe véve – eltérő mértékű ápolási
díjat vezettek be a súlyosan fogyatékos embereket és a tartósan beteg felnőtteket ápolóknak. A
döntés következtében végül senki nem járt jól. A súlyosan fogyatékosokat (és a tartósan beteg
gyerekeket) ápolók támogatása a minimálbér viszonylatában nem emelkedett, a tartósan beteg
felnőtteket ápolók támogatását viszont jelentősen megkurtították (ld. 1. táblázat és 1. ábra a 4.
fejezetben).
Az ezt követő években a mozgalom célja az ápolási díj emelése és foglalkoztatási
jogviszonyként való elismertetése lett. Az érdekérvényesítés a 2000-es évek elején két
mederben zajlott. Egyrészt a Kézenfogva átfogó kutatásba kezdett, mely 2003-ra hiánypótló
adatokkal szolgált a súlyosan halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok
életkörülményeiről.
15
Az alapítvány a kutatási eredmények alapján több szakpolitikai területet
érintő javaslatcsomagot készített, melynek egyik eleme az volt, hogy az ápolt személy állapota
szerint differenciálják az ápolási díjat, és a súlyosan halmozottan fogyatékos embereket ápolók
juttatását emeljék a minimálbér szintjére. A Kézenfogva ezután két éven keresztül
minisztériumi szinten tárgyalt a javaslatcsomagról.
Tehetséges és átütő fejlődésű gyerekek és szüleik, Tüdőér Egylet, UNICORNIS Egészségforrás Alapítvány, Veni Vidi Vici Alapítvány,
Völgyzugolyház Alapítvány a Kacifántosokért
15
A kutatási adatokról szóló sajtótájékoztatót 2003 októberében tartották, a kutatási beszámoló pedig 2004-ben
jelent meg Bass László szerkesztésében (ld. irodalomjegyzék).
21
Ezzel párhuzamosan, de ettől teljesen függetlenül, több szervezet együttműködésével
elindult a mozgósítás. 2004 novemberében az ÉCSJE, a fogyatékossággal élő gyermekeket
nevelő szülők egyik önsegítő érdekvédelmi szervezete népi kezdeményezést indítványozott a
súlyosan fogyatékosok után járó ápolási díj minimálbérre emelése és a foglalkoztatási
jogviszony elismerése érdekében. Az ÉCSJE azt követően indította el a kezdeményezést, hogy
Mátrai Márta és Szabó Erika fideszes képviselők 2004 júniusában törvényjavaslatot nyújtottak
be, és az ápolási díj minimálbérhez igazítását kérték (H/10681). Az akkori törvények szerint,
ha a kezdeményező civilek egy népi kezdeményezés keretében legalább 50 000 aláírást
összegyűjtenek, a kormány köteles az ügyet a parlament napirendjére tűzni. Az aláírásgyűjtés
ekkorra már a fogyatékosügyi mozgalom bejáratott taktikája volt, hiszen a MEOSZ az 1998-as
fogyatékos esélyegyenlőségi törvénynél is ezt alkalmazta (Hegedüs 2009:165-170). Az ÉCSJE
támogatására a MEOSZ és az ÉFOÉSZ is bekapcsolódott a mozgósításba, és további
szervezetekkel együttműködésben végül 2005 augusztusára sikerült összegyűjteni több mint 50
000 aláírást.
A szavazás napján, 2005. december 13-án azonban a kormányzó koalíció leszavazta a népi
kezdeményezést. A döntést befolyásolhatta, hogy a reformjavaslat egyik elemét eredetileg az
ellenzék indítványozta, amit a balliberális kormányzó koalíciónak politikai okokból feltehetően
nem állt érdekében támogatni. Emellett, a mozgalomnak – részben az ÉCSJE vezetője és az őt
támogató szervezetek közötti feszültség miatt – nem volt stratégiája arra az esetre, ha a szavazás
napján elutasítják a kezdeményezést. A „belső” stratégiát folytató Kézenfogva és a „külső”
stratégiát folytató szervezetek között pedig nem alakult ki együttműködés.
2006-ra a tárgyalásos érdekérvényesítés, illetve a mozgósítás is lendületét vesztette, és noha
kitűzött célját nem érte el, hozott eredményeket. A döntéshozók a minimálbér és a
munkaviszony helyett bevezették az emelt összegű ápolási díjat, és ezzel a magas intenzitású
gondozást nyújtó otthonápolók támogatását (akkor kb. 10 000 fő) az akkori minimálbér 54%-
ára emelték, és további szerény emelést vezettek be (az otthonápolók 10 év otthonápolás után
nyugdíjkiegészítésként megkapták az ápolási díjat) (ld. 1. táblázat és 1. ábra a 4. fejezetben).
Az emelt összegű ápolási díj bevezetéséről 2004 decemberében döntöttek, és 2005
szeptemberétől lehetett megállapítani a jogosultságot. A nyugdíjkiegészítést a népi
kezdeményezés parlamenti vitája után, 2005. december végén fogadták el.
A szervezkedés 2013-ban vett új lendületet, amikor a Lépjünk felvállalta az otthonápolók
ügyét és a foglalkoztatást, illetve a súlyosan halmozottan sérülteket ápolók támogatásának
minimálbérre emelését követelte. A fogyatékos mozgalom infrastruktúrája ekkor egy harmadik
22
generációs, kormányzati forrásoktól független szervezettel bővült. A Lépjünk a
közösségszervezés módszerét alkalmazta, ami a probléma részcélokra osztását, a bázisépítést,
illetve a konfliktusok és a tárgyalások dinamikus alkalmazását állítja az érdekérvényesítés
középpontjába (Ganz 2004). A Lépjünk tehát olyan szakpolitikai változásokra fókuszált,
amelyeket korlátozott erőforrásait számításba véve a legnagyobb valószínűséggel tudott
befolyásolni. Más szóval, olyan változást tűzött ki célul, amely a jelenlegi körülmények között
a legnagyobb hatást eredményezheti a szervezet által képviselt érintettek számára. A tagok
személyes tapasztalataira építő szervezeti kultúra szintén megkülönböztette a Lépjünket az
otthonápolás ügyével eddig foglalkozó szervezetektől. A szervezet tagjai és követői szülőkként
és nem szakértőkként pozícionálták magukat a nyilvánosság előtt és saját élettörténeteiket
osztották meg.
2013 és 2018 májusa között a Lépjünk két demonstrációt (vagy ahogy a szervezet tagjai
később hívták, „kiállást”), több levélküldő kampányt és konferenciát szervezett, találkozókat
kezdeményezett az illetékes minisztériumokkal, az országgyűlési választások idején
mozgósította a választókat, továbbá hírességeket kötelezett el az otthonápolás ügyének. Ennek
hatására bizonyos szintű médiajelenlétre tett szert, az ügy felkerült az összes ellenzéki párt
napirendjére, és kormányzati tisztviselők is a szervezet mellé álltak. A Lépjünk ezen felül
szövetségre lépett nem közvetlenül a mozgalomhoz tartozó szervezetekkel is. A CKA-tól
például közösségszervező szakmai támogatást kapott, illetve a CKA egyik programján
keresztül munkatársakat küldött egy hathetes amerikai közösségszervező továbbképzésre. A
Költségvetési Felelősségi Intézet Budapest (KFIB) segítségével pedig jelentést adott ki arról,
hogy mennyivel drágább az intézményes ellátás az otthonápolásnál, és milyen költségvetési
forrásokat lehetne átcsoportosítani az ápolási díj emelése érdekében (KFIB 2016).
Az áttörést végül az aHanggal kötött szövetség hozta meg. A frissen alakult online
közösségszervező platform nagy erőkkel támogatta a Lépjünk erőfeszítéseit. A két szervezet
2018 elején petíciót indított az otthonápolók foglalkoztatási jogviszonyáért és az ápolási díj
minimálbérre emeléséért, ami 2018 májusában, két hónappal a 2019-es költségvetési szavazás
előtt durrant és bejárta az internetet. A petíciót több mint 50 000 ember írta alá, ebből 43 614-
en online és több mint 7 000-en offline. A két szervezet ezen felül több mint 5 000 matricát
terített szét több mint 300 településen, és az ügyben egészen pontosan 18 506 emailt kapott
Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere, 13 434-et Novák Katalin, család- és
ifjúságügyért felelős államtitkár, 13 432-t Fülöp Attila, szociális ügyekért felelős államtitkár,
illetve 13 432-t Varga Mihály, pénzügyminiszter.
23
Külső stratégia
Belső stratégia
Politikai lehetőségstruktúra
Eredmény
1994-1999 Speciális szakpolitikai megközelítés a gondoskodást igénylő fogyatékos emberek ügyében
1997-1998: a MEOSZ utcai
akciókat szervez az 1998-as
fogyatékos törvény
elfogadtatása érdekében
MEOSZ, HSOÉSZ és
szövetségeseik jogi
érdekképviseletet
nyújtanak
1998. törvény a
fogyatékossággal élők
jogainak és lehetőségeinek
biztosításáról
1999: eltérő juttatás jár a
tartósan beteg és a súlyosan
fogyatékos felnőttek
ápolásáért (méltányossági
ápolási díj)
2004-2005 Foglalkoztatási jogviszony és minimálbér
2005. aug: sikeres mobilizáció
népi kezdeményezés ügyében
(ÉCSJE, MEOSZ, ÉFOÉSZ és
szövetségeseik)
2008: sikertelen mobilizáció
népszavazásra (ÉCSJE,
ÉFOÉSZ)
2000-2004: Kézenfogva
kutatás és átfogó
szakpolitikai
javaslatcsomag
2005-2006: Kézenfogva
minisztériumi szinten
tárgyal az ápolási díj
minimálbérre emeléséről
2004: két ellenzéki parlamenti
képviselő javaslatot nyújt be,
hogy az ápolási díjat a
minimálbérhez igazítsák
2008: CRPD ratifikációja
2005: a magas intenzitású
gondozást nyújtó
otthonápolók emelt
ellátásban részesülnek
(emelt összegű ápolási díj
bevezetése)
2005: ápolási díj
nyugdíjkiegészítés (10 év
otthonápolás után)
2012-2013 Az ápolási díj védelme a költségvetési megszorításoktól
2012. júl.-okt.: MEOSZ tüntetés
a rokkantsági ellátás
csökkentése ellen
2013: országos
szervezetek a MEOSZ
vezetésével szakpolitikai
javaslatot nyújtanak be
az ápolási díj
átalakításáról
2012. okt.: ellenzéki
képviselők felveszik az
ápolási díjat a célkitűzéseik
közé
2013: az Országos
Fogyatékosügyi Tanács
újjáalakulása
2013: a magas intenzitású
gondozást nyújtó
otthonápolók emelt
támogatást kapnak (kiemelt
ápolási díj bevezetése)
2013-2018 Foglalkoztatási jogviszony és minimálbér
Többéves közösségszervező
kampány. Fórumsorozat a
TASZ-szal és a HSHMSZ-szel
közös szervezésben,
demonstrációk, felvonulások,
személyes történetekkel
levélküldő kampány,
konferencia, választók
mozgósítása, hírességek
bevonása (Lépjünk és
szövetségeseik)
2014: Rehab Critical Mass
2017: néhány szervezet a
MEOSZ vezetésével
szakpolitikai javaslatot
nyújt be, de 2018-ig
nincs válasz
2017: Lépjünk tárgyal
Latorcai Csaba kiemelt
társadalmi ügyekért
felelős helyettes
államtitkárral
2012-2018: az ápolási díj fent
van az ellenzéki agendán, és
2018-ban az összes ellenzéki
párt választási programjában
szerepel az emelése
2016-2018: Czeizel Barbara
miniszteri biztos lesz az
Emberi Erőforrások
Minisztériumában
2017: 50 000 Ft
nyugdíjkiegészítés jár 20 év
otthonápolás után
2018. máj.-okt.: sikeres online
és offline mobilizáció a
Lépjünk, az aHang és a CSEVE
szervezésében, erős
médiajelenlét. A többéves
kampány csúcspontja. Petíció és
videós történetmesélés,
demonstrációk, felvonulások,
levélküldő kampány, hírességek
bevonása, rendzavaró taktikák
(aHang, Lépjünk és
szövetségeseik)
2018. júl.: a MEOSZ nyílt
levelet ír Orbán Viktornak
2018: országos
szervezetek találkozói az
Emberi Erőforrások
Minisztériumával
2018: Lépjünk tárgyal az
Emberi Erőforrások
Minisztériumával
2018. május: Fülöp Attila
váltja Czibere Károlyt a
szociális ügyekért felelős
államtitkári pozícióban
2018: az ápolási díj fent van
az ellenzéki agendán
2018. okt.: Czeizel Barbara
Novák Katalin család- és
ifjúságügyért felelős
államtitkár tanácsadója lesz
2019: azok a magas
intenzitású gondozást nyújtó
ápolók, akik gyermeküket
ápolják, emelt támogatást
kapnak (GYOD bevezetése)
2. táblázat: Az otthonápolókért folyó érdekérvényesítés szakaszai 1994-2018 között.
24
A kormány eleinte ellentmondásosan válaszolt. Először a kormánymédia lejárató kampányt
indított a Lépjünk és az aHang ellen, majd Kásler Miklós 2018. július 5-én bejelentette, hogy
az EMMI július 12-re találkozót kezdeményez a szülői szervezettel. Ezt megelőzően a Lépjünk,
az aHang és a kampányba időközben bekapcsolódott Csak Együtt Van Esély (CSEVE) csoport
szervezésében párszáz szülő, illetve kiskorú vagy felnőttkorú súlyosan halmozottan fogyatékos
ember június 27-én demonstrációt tartott a Kossuth téren. A Lépjünk elnöke, Csordás Anett egy
nappal később az otthonápolók szerveződését „negyedszázados küzdelemnek” nevezte a
médiában, világossá téve, hogy a most zajló akcióknak évtizedes előzményei vannak (ATV
Start, 2018. június 28.). Ezalatt a MEOSZ elnöke, Kovács Ágnes nyílt levelet írt Orbán
Viktornak, amiben arra kérte a miniszterelnököt, hogy kezdeményezze egy konzultációs
testület létrehozását, ami az érintett tárcák és a hat országos érdekvédelmi szervezet (az AOSZ,
az ÉFOÉSZ, a MEOSZ, az MVGYOSZ, a Siketvakok Országos Egyesülete és a SINOSZ)
képviselőiből állna, és biztosítson fedezetet a 2019. és 2020. évi költségvetésben egy
szakpolitikai stratégia megvalósítására (Kovács Ágnes 2018). A Lépjünk és a kormányzat
között megvalósult július 12-i találkozó konkrétumok nélkül, ígérgetéssel zárult, amiről a
Lépjünk éles hangú Facebook posztban tájékoztatott és július 20-ra újabb demonstrációt
hirdetett meg (Lépjünk 2018(2)). Az ellenzéki pártok is egységesen beálltak az otthonápolók
követelései mögé. Elérkezett július 20., a demonstráció és a költségvetésről szóló zárószavazás
napja, azonban az ápolási díj emelése nem szerepelt a jövő évi büdzsében.
2005-tel ellentétben a mozgalom most nem állt meg. A Lépjünk, az aHang és szövetségesei
folytatták az akciókat, és újabb családok mondták el történetüket a sajtónak. A kormány megint
taktikát váltott, és 2018. augusztus 28-án – a MEOSZ júliusi követelésének megfelelően – az
OFT országos szervezeteivel kezdeményezett tárgyalásokat. A Lépjünk és szövetségesei
azonban tovább emelték a tétet. Szabályokat áthágó (diszruptív) taktikákat kezdtek alkalmazni,
és 2018. szeptember 17-én megzavarták az őszi parlamenti ülésszak nyitónapját. Néhány nappal
később a Lépjünk videós kampányában újabb hírességek álltak ki az ügy mellett, és szeptember
28-án a szervezet és szövetségesei megint demonstráltak a Kossuth téren. Az ápolási díj 2018
októberében újra felkerült a parlament napirendjére, de a kormány még ekkor sem állt elő
egyértelmű javaslattal az emelésre. Végül a család- és ifjúságügyért felelős államtitkár, Novák
Katalin lépett elő a színfalak mögül, és október 11-én bejelentette, hogy a gyermekeiket
otthonápolók 2019. január 1-től új típusú támogatásban, a GYOD-ban részesülnek, ami 100 000
Ft lesz, és 2022-ig a mindenkori minimálbérhez fogják igazítani.
25
6.2. Hatás a közvéleményre
Novák Katalin előlépése és az általa bejelentett szakpolitikai megoldás sokakat váratlanul ért,
hiszen Rétvári Bence parlamenti államtitkárnak bő egy héttel korábban, a 2018. október 1-i
parlamenti ülésnapon sem volt még konkrét javaslata az ápolási díj átalakításáról. Arról nem is
beszélve, hogy július 20-án lezárult a szavazás a 2019-es költségvetésről. Hogyan járult hozzá
az otthonápolás médiareprezentációja ahhoz, hogy kormányzati körökből valaki még ezek után
is meglássa a politikai lehetőséget az ápolási díj átalakításában? Mennyiben következett ez a
mozgalmi infrastruktúrából?
Az otthonápolók jelentősen nagyobb figyelemre tettek szert 2018-ban, mint az 1990-es évek
óta eddig bármikor. Ebben nyilvánvalóan közrejátszott az is, hogy a média átalakult, de sokkal
fontosabbnak tűnik, hogy a 2018-as médiakampányt a Lépjünk az érintetteket bevonó,
személyes tapasztalataikra építő szervezeti kultúrája formálta. A nyilvánosság előtt megjelenő
érintettek elsősorban szülőkként és nem „hivatásos szakértőkként” beszéltek, saját életükbe
engedtek betekintést és gyakran súlyosan halmozottan fogyatékos rokonaikkal együtt
szerepeltek. A Lépjünk elnökének, Csordás Anettnek a fia, Attovics Erik például aktív
szereplője volt a kampánynak, és gyakran vett részt a mozgalom találkozóin vagy
sajtóinterjúkban. Ez a közvélemény számára egyre inkább érthetővé tette az otthonápolók és az
otthon ápoltak mindennapjait, és nemcsak az együttérzést növelte, hanem a tiszteletet is.
Ezt az érintetteket megerősítő (emancipatorikus) szemléletet tükrözte az a petíciót kísérő
rövid videó, amely egy otthonápoló nő és fia egy napját mutatta be (aHang 2018). A Lépjünk
videójában szereplő Farkas Krisztinát erős nőként ismerjük meg, aki tisztában van
választásaival és tetteinek értékével, és elismerést kér a társadalomtól. A nőknek ez a kiállása
arra bátorította a női otthonápolókat, hogy lépjenek elő és vállalják fel a történeteiket. A
kampány ezzel együtt nem volt deklaráltan feminista, teret hagyva a csatlakozásra bármelyik
társadalmi nemhez tartozó otthonápolónak.
A sajtóban vagy a demonstrációkon beszélő családok azonban nem egyik pillanatról a
másikra lettek nyitottak arra, hogy betekintést engedjenek mindennapjaikba. A Lépjünk tagjai
már a petíciót megelőző években is osztottak meg személyes történeteket. Mindez bátorító,
felszabadító hatással volt az otthonápolók egy részére. A Lépjünk többéves bázisépítő
munkájának eredményeképp sikerült új családokat bevonni a küzdelembe, és ennek
köszönhetően, amikor 2018 májusában a petíció és a videó berobbant az interneten, elég ember
26
vállalkozott arra, hogy a médiában is megossza személyes történetét. A mozgalmi infrastruktúra
hatással volt a közvéleményre.
Május és október között legalább kilenc család beszélt a médiában az élethelyzetéről, vagy
úgy, hogy meghívtak egy újságírót az otthonukba, vagy úgy, hogy interjút adtak a
demonstrációk alatt. Emellett párszáz család - otthonápoló és súlyosan halmozottan fogyatékos
személy - is a nyilvánosság elé állt a demonstrációkon. A saját életükről mesélő önszerveződő
otthonápolók vonzották a médiafigyelmet és a közvélemény elismerését, és a támogatók egyre
növekvő számának köszönhetően a mozgalom a politika napirendjén tudta tartani az ügyet. Még
úgy is, hogy a kormány eleinte nem vette komolyan a követeléseiket, és 2018 júliusában nem
szavazta meg az emelést.
Két másik tényező is fontos szerepet töltött be a szakpolitikai eredmények elérésében.
Először is, a kampány keretezése beleillett a kormányzati narratívába, amely a
(középosztálybeli) családokra és a munkaalapú társadalomra épül. Ez összecsengett a
mozgalom követeléseivel, amely segély helyett foglalkoztatási jogviszonyt és minimálbért
határozott meg célként. A kampány főleg alsó-középosztálybeli körülmények között élő
otthonápolók és súlyosan halmozottan sérültek életébe engedett betekintést, ezzel együtt több
alacsony jövedelmű család is bemutatta élethelyzetét. A személyes történetekkel sikerült
hatástalanítani azt a szélősjobboldali stigmát, ami az ápolási díjat az „ingyenéléssel” kötötte
össze a köztudatban. Mindez nemcsak az összellenzéki támogatást tette lehetővé, hanem annak
az esélyét is növelte, hogy egy kormányzati politikus elő tudott lépni az ügy támogatójaként, és
a kormány végül előállt a maga saját szakpolitikai javaslatával.
6.3. Hatás a politikai szövetségesekre
Más magyarországi mozgalmakkal, például a nőmozgalommal összehasonlítva (Krizsán –
Roggeband 2018:128) a fogyatékosügyi szervezetek viszonylag sok belső szövetségessel
rendelkeznek. A mozgalomnak már a ’90-es években voltak politikai szövetségesei a kormány,
illetve a kormányzó koalíció vagy magas rangú tisztségviselők körében. Köztisztviselők új
szervezetek születésében játszottak szerepet, és részt vettek működésükben (Hegedüs és mtsi.
2009, kezenfogva.hu, sinosz.hu stb.), új törvények megszületésénél bábáskodtak, támogatták
az erőforrások biztosítását és szakpolitikai változtatásokat eszközöltek (Ferenczy 2003,
Hegedüs 2009:166). A fogyatékos képviselők is fontos politikai szövetségesek, akiknek szintén
27
van kötődésük a mozgalomhoz. Az ápolási díj ügyét azonban tipikusan az éppen ellenzéken
lévő pártok tagjai támogatták. A foglalkoztatási jogviszony és a minimálbér követelést a Fidesz
és az MSZP is hirdette ellenzékből, kormányzó pozícióban viszont csak a fogyatékos mozgalom
nyomására foglalkoztak vele. Hogyan kezelte a politikai szövetségeseket a fogyatékos
mozgalom, és ez hogyan járult hozzá a kormányzati támogatáshoz?
2004-ben a Fidesz – négy év kormányzás és két ellenzékben eltöltött esztendőt követően –
az ápolási díj minimálbérhez igazítását követelte. A törvényjavaslatot Mátrai Márta és Szabó
Erika nyújtotta be (H/10681), melyre az ÉCSJE és szövetségesei által kiharcolt népi
kezdeményezés erősített rá 2005-ben (H/17209). Az utóbbiban több mint 50 ezer ember
követelte az otthonápolás foglalkoztatási jogviszonnyá alakítását és az ápolási díj minimálbérre
emelését. Az Országgyűlés végül 2005. december 13-án szavazott az ügyben. Először este fél
7-kor megszavaztak egy határozatot, melyben az Országgyűlés arra kérte a kormányt, hogy a
következő ülésszak elején nyújtson be egy jelentést az ápolási díj és az otthonápolás
intézményrendszerének átalakításáról a népi kezdeményezésben foglaltakat is figyelembe véve
(H/18720). Ezt követően este 7-kor szavaztak a népi kezdeményezésről, amit az ellenzék jelen
lévő tagjai, és az MSZP-SZDSZ kormányzó koalíció hét tagja támogatott. Mivel azonban a
kormányzó pártok tagjainak többsége tartózkodott a szavazástól, az este nem hozta meg a
mozgalom számára a kívánt áttörést. A tartózkodók azzal érveltek, hogy a mozgalom által
javasoltnál összetettebb szakpolitikai megoldásra van szükség a tartós gondozás rendezése
érdekében, és a fél órával korábban elfogadott határozatra hivatkoztak
16
. Sajnos azonban a
kormánykoalíció nem soha nem állt elő egy, az ÉCSJE-énél átfogóbb megoldással. Az
otthonápolásról szóló jelentés végül másfél éves késéssel, 2007 júniusában született meg
(J/230), amely nem tartalmazott stratégiai iránymutatást a fejlesztésre. Ez a jelentés aztán három
éven keresztül vándorolt a bürokrácia útvesztőjében. Négy bizottságot jelöltek ki a
megvitatására, amelyek aztán 6-9 hónapos átfutással országgyűlési vitára ajánlották a homályos
útmutatást nyújtó dokumentumot. Az MSZP-SZDSZ kormányzás alatt azonban soha többet
nem került az országgyűlés napirendjére az otthonápolás, és nem is született törvényjavaslat az
ügyben.
16
Kárpáti Zsuzsa az MSZP képviseletében azt mondta: „ezt nem lehet megszavazni, tekintettel arra, hogy az
ápolási-gondozási rendszereket egységesen és komplexen kell áttekinteni. […] ez egy kiragadott megoldás
lenne, amely munkajogi és egyéb következményekkel járna.” (280. ülésnap (2005.12.13.), 111. felszólalás.) Béki
Gabriella az SZDSZ képviseletében így érvelt: „Azt gondolom, ennek a kezdeményezésnek jelentős része van
abban, hogy pár perccel ezelőtt országgyűlési határozatot fogadott el az Országgyűlés, amiben feltárta azokat a
problémákat, amikkel szembe kell néznünk, és egy közeli határidőt tűzött ki a feladatok megoldására.” (280.
ülésnap (2005.12.13.), 105. felszólalás.)
28
Mikor a Fidesz-KDNP kormány 2010-ben jelentősen megkurtította a szociális segélyeket,
a szociális segély lett az ellenzék egyik fő témája. A megszorítások az ápolási díjra is hatással
voltak, hiszen 2015-ben a Fidesz-KDNP önkormányzati hatáskörbe rendelte a tartósan beteg
felnőtteket ápolóknak járó támogatást. Ráadásul az ápolási díj értéke 2012-2016 között
összességében csökkent, amit kisebb, időszakos emelésekkel ellensúlyoztak (ld. 1. ábra a 4.
fejezetben).
Az ápolási díj közben egyértelműen felkerült az ellenzék politikai napirendjére. Minden
ellenzéki párt nyújtott be interpellációkat és javaslatokat az otthonápolás átalakításáról.
Mesterházy Attila és Korózs Lajos MSZP-s, illetve Varjú László DK-s (korábban MSZP-s)
ellenzéki képviselők, akik 2005-ben - mikor pártjuk volt kormányon - nem támogatták a népi
kezdeményezést, 2014 után már az ápolási díj minimálbérhez igazítását követelték (K/2595,
T/9635/2, KVB-41/18-6/2018). Az LMP és a PM politikusai már 2012-ben osztották a MEOSZ
azon követelését, hogy az ápolási díjat ne számítsák be a tervezett segélyplafonba (K/8868).
Egy másik PM-es politikus írásbeli kérdésében a Lépjünk és a KFIB által írt cikk adataira
hivatkozik (K/499, Csordás – Romhányi 2017). A Jobbik is több ízben nyújtott be
törvénymódosító javaslatot az ápolási díj emeléséről (T/15381/731, T/503/104). Ahogy a CKA
és a Political Capital közös pártprogram-elemzése is mutatja, 2018-ra az ápolási díjat
valamennyi ellenzéki párt programja nevesítve említi, és emelni kívánja (CKA – Political
Capital 2018).
Ezzel együtt a mozgalom nem talált olyan kormányzati szövetségesekre, akik egyértelműen
kiálltak volna egy átfogó reform mellett. Homályos ígéretek és félgőzzel tett erőfeszítések
történtek, pl. a kiemelt ápolási díj (4. típus) bevezetése 2013-ban (ld. 1. táblázat és 1. ábra a 4.
fejezetben). Az elköteleződés annak ellenére sem növekedett, hogy 2018 májusától a Lépjünk,
az aHang és a CSEVE csoport által szervezett demonstrációk, a MEOSZ fellépése és a támogató
közvélemény hatására egyre inkább nőtt a nyomás a kormányon (Kovács 2018, KVB-41/22-
3/2018, Rétvári 2018(1)). Noha Kásler Miklós 2018 júliusában a nyilvánosság előtt jelentette
be, hogy az EMMI tárgyalást kezdeményez a Lépjünkkel, az egyeztetésen csak homályos
ígéretekre futotta (Lépjünk 2018((2)). Végül, 2018. július 20-án, a 2019-es költségvetésről
szóló zárószavazás napján az ápolási díj összegét az előző évi összeggel pontosan egyenlő
mértékben határozták meg (T/503).
A mozgalom azonban folytatta a nyomásgyakorlást, aminek hatására az ellenzéki pártok
különleges parlamenti ülést hívtak össze 2018. augusztus 17-re. Az ülést a kormány bojkottálta,
de nem sokkal később bejelentette, hogy tárgyalásokba kezd az OFT hat országos szervezetével,
29
az AOSZ-szal, a MEOSZ-szal, az MVGYOSZ-szel, a SINOSZ-szal és a Siketvakok Országos
Szövetségével, amire a Lépjünk nem kapott meghívást. 2018 szeptemberében megkezdődtek a
találkozók, amiről a MEOSZ pozitív hangvételű nyilatkozatot tett (MEOSZ 2018, Rétvári
2018(2)). A kormány azonban nem tudta a megszokott, intézményesített tárgyalás keretei közé
szorítani a mozgalmat. 2018 szeptemberében a Lépjünk, az aHang és szövetségesei
megzavarták az őszi parlamenti ülésszak első napját, ahol az ellenzéki pártok a mozgalom
jelképeit viselték. Rétvári Bence parlamenti államtitkár október elején végül kifejezte szándékát
az ápolási díj emelésére, de aztán az október 1-i parlamenti ülésnapon nem hozakodott elő
semmilyen szakpolitikai javaslattal (Rétvári 2018(3)).
Végül, Novák Katalin, család- és ifjúságügyért felelős államtitkár avatkozott közbe, aki
szintén több mint 13 ezer emailt kapott az aHang és a Lépjünk levélíró kampányának keretében.
Abban, hogy Novák Katalin felismerte az ügyben rejlő politikai lehetőséget, és egy új típusú
támogatás szószólójaként léphetett elő, valószínűleg nagy szerepet játszott, hogy az
otthonápolás soha nem vált kizárólag az ellenzék témájává. Egyrészt 2004-2005-ből a
Fidesznek is van az ápolási díjjal kapcsolatos előtörténete, és 2013-ban is végrehajtottak egy
szerény emelést az otthonápolók egy kis csoportjának. Valószínűleg még fontosabb azonban
az, ahogy a mozgalom viszonyult a politikai szövetségesekhez, és ahogy a „belső” és a „külső”
stratégiák kiegészítették egymást. Egyrészt a Lépjünk és szövetségesei az ellenzék támogatása
közepette is folyamatosan hangsúlyozták, hogy több kormánypárti parlamenti képviselő – ha
nem is nyilvánosan, de – szintén kifejezte támogatását, ezért az otthonápolás pártokon átívelő
ügy. Másrészt a mozgalom a Lépjünk, az aHang és szövetségesei nyomásának köszönhetően
napirenden tudta tartani a témát, és közben az OFT tagjain keresztül 2018 augusztusa után is
jelen tudott lenni a tárgyalóasztalnál. A mozgalom így létre tudott hozni egy olyan politikai
teret, amelyben az ügy támogatójaként előléphetett egy kormányzati politikus. A GYOD mint
szakpolitikai megoldás azonban minden mozgalmi szereplőt meglepett. Noha ez a támogatás
számos helyen összecseng a mozgalom követeléseivel, de több fontos dimenzióban eltér
azoktól. A következő fejezetben ezeket a különbségeket fogom elemezni, és levonom a végső
következtetéseket a mozgalom szakpolitikai hatásával kapcsolatban.
30
7. Következtetések
Az alábbi, 3. táblázat azokat az éveket, időszakokat mutatja, amikor a döntéshozó a fogyatékos
rokonok után járó, új ápolási díj típusokat vezetett be. Ahogy a 2. táblázatban (ld. 6. fejezet)
azonosítottam, ezek az évek egybeesnek a mozgalom aktivitásának kicsúcsosodásaival, ami
empirikus bizonyítékokkal támasztja alá a mozgalom befolyását. Ezeknek az ápolási díj
típusoknak az összegét a döntéshozó a bevezetéskor automatikusan legalább a minimálbér
50%-a fölé lőtte be. Tekintve, hogy 2001-ben a támogatás jelentősen lecsökkent a minimálbér
65%-áról, majd a 2001-2018 közötti időszak nagy részében 50% alatt stagnált (lásd 1. ábrát a
4. fejezetben), 2001 után minden emelés, ami az ápolási díj legalább egy típusát legalább a
minimálbér 50%-ában állapítja meg, a mozgalom részéről eredménynek tekinthető. A 3.
táblázatban lévő adatok ezzel együtt azt mutatják, hogy a mozgalom akkor tudta elérni a
legnagyobb, 67%-os emelést, amikor infrastruktúrája erősebb volt, azaz egyszerre tudott „belső”
és „külső” stratégiákat alkalmazni, és kitartó volt a nyomásgyakorlásban.
Év
Ápolási díj
Az összeg a minimálbér
százalékában kifejezve
Az összeg a minimálbér
legalább 50%-a marad
2006
emelt (3.típus)
54%
2006-2010
2014
kiemelt (4. típus)
52%
2014-2015
2019
GYOD (5.típus)
67%
2019-
3. táblázat: Ápolási díj a minimálbér százalékában kifejezve 1993-2019 (Vö. 1. táblázat és 1. ábra a 4. fejezetben).
A mozgalom hatása a politika napirendjének alakítására (azaz annak befolyásolására, hogy
mely ügyekkel kezd el ténylegesen foglalkozni a politika (Dery 2000:37)) szintén empirikus
bizonyítékokkal alátámasztott. Noha jelentős a különbség a mozgalom követelései és a
ténylegesen elfogadott szakpolitika között (a mozgalom például semmilyen formában nem
javasolta, hogy az ápolási díj bármelyik típusát is szülő-gyerek kapcsolathoz kössék), az
újonnan bevezetett 5. típusú támogatás, a GYOD tartalmazza a mozgalmi követelések bizonyos
elemeit.
Az 5. típusú ellátás kedvezményezettjei december végére a súlyosan halmozottan
fogyatékos gyermekeket otthonápoló szülők lettek. Ez átfedésben van a Lépjünk által
mozgósított otthonápolói bázis összetételével. Mindez azt sejteti, hogy a politikai elit saját jól
felfogott érdeke mentén igyekezett megállítani a tiltakozást, azaz azon szereplők igényeit és
követeléseit részesítette előnyben, akik a leginkább zavarták a normális politikai ügymenetet.
31
Az ellátás 100 000 Ft-os díjazása is egybeesik a Lépjünk és a KFIB közösen kiadott
jelentésében javasolt összeggel (KFIB – Lépjünk 2016).
A fenti eredmények alátámasztják, hogy a mozgalmi infrastruktúra erősödésével, azaz a
szervezeti összetétel, a vezetők és a stratégiai repertoár bővülésével a fogyatékos mozgalom
nagyobb hatással tudott lenni a szakpolitikai eredményekre, illetve hatékonyabban tudta
befolyásolni a közvéleményt és a politikai szövetségesek viselkedését is. A mozgalmi szereplők
2005-ben és 2018-ban is sikerrel a politikai napirendjére tudták tűzni az ápolási díj ügyét,
viszont 2018-ban megkerülhetetlenné tudtak tenni egy jelentős emelést is. Ugyanakkor az
elemzés azt is megmutatja, hogy a mozgalom ereje arra volt elegendő, hogy a politika
napirendjére tűzze az otthonápolást, hatása azonban nem mutat túl a szakpolitikaalkotásnak
ezen az első lépésén. Bár a szakpolitikai eredmények a mozgalom befolyását igazolják, a
szakpolitika konkrét kialakítására és bevezetésére (azaz arra, hogyan fogják kivitelezni a
célkitűzéseket (Hill 2004:176)) már nem volt hatásuk. A mozgalom nem tudta fő követeléseit,
azaz a foglalkoztatási jogviszonyt és a minimálbért az új otthonápolási szakpolitika részévé
tenni, illetve beleszólni a támogatás feltételrendszerének a kialakításába.
Az elemzés szerint ez annak is betudható, hogy a különböző szereplők nem tudták
összehangolni stratégiáikat. Sőt, a két legjelentősebb mozgalmi szervezet 2013-2018 között, a
Lépjünk és a MEOSZ különböző követeléseket támasztott. Míg a Lépjünk azt kérte, hogy a 4.
típusú támogatást a minimálbérrel kell egyenlővé tenni (Lépjünk petíció 2013), a MEOSZ azt
követelte, hogy az 1. típusú támogatást emeljék erre a szintre (és a többit ahhoz viszonyítsák)
(MEOSZ 2017). Ez feszültségeket teremtett a két szervezet között, és a stratégiák
összeegyeztethetetlenségéhez vezetett. Ebből tehát világosan látszik, hogy a mozgalmi
szereplők közötti összehangolt együttműködés hiányában a „belső” és „külső” stratégiák, a
vezetők közötti stíluskülönbségek, az eltérő szervezeti kultúrák csak egy bizonyos pontig tudták
növelni a mozgalom szakpolitikai hatását.
A fenti elemzés azt is megmutatja, hogy a kontextus és a stratégia között létezik interakció,
és a mozgalom közvetlen befolyással lehet a közvéleményre és a politikai szövetségesekre. Míg
2005-ben a mozgalom nem volt képes a társadalmi támogatottságot tartós médiajelenlétté
változtatni, 2018-ban a fogyatékos gyermeküket ápoló szülők történetei nagy hatással voltak a
közvéleményre és a mozgalom pozícióját erősítették. A magyar példa azt mutatja, hogy azok a
mozgalmak, amelyek olyan emberek történeteit mesélik el, akik számára a szakpolitikai
változásnak valós tétje van, és az akcióikon keresztül megerősítik az érintettek önbecsülését,
nagyobb valószínűséggel számíthatnak a közvélemény támogatására.
32
Továbbá, az erős mozgalmak teremthetnek olyan kontextust, melyben a potenciális politikai
szövetségesek nagyobb valószínűséggel lépnek elő. Az otthonápolás kampány esetében az
üzenet keretezése és a mozgalom főként alsóközéposztálybeli összetétele összecsengett a
kormány családpolitikájával. Ez növelte annak a lehetőségét, hogy egy kormányzati politikus
számára ne jelentsen túl nagy kockázatot a mozgalom céljainak a támogatása. Az ellenzéki
pártok elköteleződése valószínűleg szintén egyre kényelmetlenebbé tette a Fidesz-KDNP-nek,
hogy vonakodik felvállalni a „fogyatékos gyerekeket nevelő családok” támogatását.
8. Összegzés
E tanulmány a társadalmi mozgalmak hatását elemezte a szakpolitikai eredményekre, és ehhez
a magyar fogyatékosügyi mozgalmat és az ápolási díj reformjáért folyó érdekérvényesítési
folyamatot használta esettanulmányként. A fogyatékosügyi mozgalom otthonápolással
kapcsolatos tevékenységének áttekintésével összességében erős mozgalom képe rajzolódik ki,
mely képes volt kormányokon és rezsimeken átívelő szakpolitikai változások elérésére.
Kutatási eredményeim azt jelzik, hogy amikor az ápolási díj ügyében a fogyatékos
mozgalom többféle, konfrontatív és egyezkedő stratégiát volt képes egyszerre alkalmazni, és
meg tudta szólaltatni a fogyatékos közösség tagjait a nyilvánosság előtt, nagyobb hatása volt a
mozgalom hatókörén kívül eső tényezőkre, pl. a politikai szövetségesekre és a közvéleményre.
Így nagyobb eséllyel tudta a politika napirendjén tartani az ápolási díj ügyét és
megkerülhetetlenné tenni a szakpolitika átalakítását. Ugyanakkor az is kiderül, hogy annak
érdekében, hogy a mozgalom ne csak egy téma napirendre tűzésére és napirenden tartására
legyen képes, hanem a szakpolitika konkrét kialakítására és bevezetésére is hatással tudjon
lenni, elengedhetetlen a mozgalmi szereplők közötti egyeztetés és stratégiáik összehangolása.
A tanulmány azt is bemutatja, hogy a kormányzati politikákkal összecsengő és egyben hiteles
keretezés növelheti annak a lehetőségét, hogy egy döntéshozói pozícióban lévő politikus
felvállalja az ügyet.
Ez a kutatás egyike azon kevés tanulmányoknak, melyek a magyar mozgalmak szakpolitikai
hatását elemzik. Az elemzés olyan kérdéseket vet fel, amelyek fontosak lehetnek további
kutatások számára, ilyen például a mozgalmak hatása különböző politikai kontextusokban, pl.
felfokozott választási verseny vagy fél-autokrata kormányzatok esetén, illetve a
közösségszervezés hatása a mozgalmi infrastruktúra erősödésére. Eredményeim olyan politikai
33
és mozgalmi kontextusokra általánosíthatóak, ahol éles különállás figyelhető meg a politikai
eliteken belül, és ahol az állam és a mozgalom kapcsolata alapvetően intézményesült.
A legutóbbi mozgósítás az ápolási díj reformjáért minden bizonnyal nem az utolsó ilyen a
fogyatékos mozgalom történetében Magyarországon. Sőt, több szervezet, köztük az AOSZ, a
Lépjünk és a MEOSZ is elkezdték az érdekérvényesítést a GYOD (5. típusú ellátás)
igazságosabb jogosultsági feltételrendszerének a kialakításáért és egy átfogóbb gondoskodási
reform bevezetéséért (AOSZ 2019, Lépjünk 2019, MEOSZ 2019), amiben már részleges
eredményeket értek el (Zsilák 2019). A TASZ és a Lépjünk is közös akcióba kezdtek az
otthonápolókat segítő támogató szolgáltatások kiterjesztésében (TASZ 2019), és a Lépjünk új
kampányt indított az ápolási díj kiterjesztésére (Lépjünk 2020).
A fogyatékosügyi mozgalom életképessége rávilágít a társadalmi szerveződések értékére.
Erős érdekérvényesítés hiányában a tartósan beteg felnőtt hozzátartozójukat otthonápolók
támogatását 1999-ben jelentősen csökkentették, majd 2015-ben gyakorlatilag kizárták őket az
alanyi jogon járó támogatásból. Ezen otthonápolók között vannak, akik közepes vagy magas
intenzitású gondoskodást nyújtanak, melyek létfontosságúak nemcsak a családtagjaik, hanem a
társadalom számára is. A tartósan beteg felnőtt családtagjaikat otthonápolók aktívabb és
láthatóbb megszervezése lehetőséget és egyben kihívást is jelent a fogyatékosügyi mozgalom
számára a jövőben.
Irodalomjegyzék
Aczél Zsófia – Gyarmati Andrea (2012). A gyermekekre, idősekre és a fogyatékossággal élőkre
irányuló szociálpolitika genderkérdései. In Juhász Borbála (szerk.) A nőtlen évek ára. A nők
közpolitikai helyzetének elemzése 1989-2013. Budapest: Magyar Női Érdekérvényesítő
Szövetség, 157-200. o.
aHang (2018). „Az otthonápolás munka, amelyért munkabér jár!” Petíció. terjed.ahang.hu.,
május. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Amenta, Edwin – Bruce G. Carruthers – Yvonne Zylan (1992). A Hero for the Aged? The
Townsend Movement, the Political Mediation Model, and U.S. Old-Age Policy, 1934-1950.
American Journal of Sociology 98(2), September, 308–39. https://doi.org/10.1086/230010.
34
Amenta, Edwin – Kathleen Dunleavy – Mary Bernstein (1994). Stolen thunder? Huey Long's
'share our wealth,' political mediation, and the second New Deal. American Sociological Review
(59), 678-93.
Andrews, Kenneth T. (2001). Social Movements and Policy Implementation: The Mississippi
Civil Rights Movement and the War on Poverty, 1965 to 1971. American Sociological Review
66(1):71–95. https://doi.org/10.2307/2657394.
AOSZ. “Érdekvédelmi napló.” Aosz.hu. 2019. május 9. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Bass László (2004). Jelentés a súlyosan-halmozott fogyatékos embereket nevelő családok
életkörülményeiről. Budapest: Kézenfogva Alapítvány.
Bass László (2009). Szüljön másikat?! Súlyosan halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő
családok életkörülményei Magyarországon. In Könczei György (szerk.) A súlyos és halmozott
fogyatékossággal élő emberek helyzete Magyarországon. Tanulmánykötet. Első rész. ELTE
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, 46-75. o.
CKA és Political Capital (2018). “Ápolási díj – Pártpolitikai programok elemzése”
cka.hu/szavazz, január (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Colombo, Francesca – Ana Llena-Nozal – Jérome Mercier – Frits Tjadens (2011). Help Wanted?
Providing and paying for long-term care. OECD iLibrary.
Cress, Daniel M. – David A. Snow (2005) The Outcomes of Homeless Mobilization: The
Influence of Organization, Disruption, Political Mediation, and Framing. American Journal of
Sociology 105(4), 1063–1104.
Csordás Anett – Romhányi Balázs (2017). Az ápolási díjon fukarkodva az állam a saját karjába
harap. HVG.hu, április 12. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Da Roit, Barbara – Blanche Le Bihan (2010). Similar and Yet So Different: Cash-for-Care in
Six European Countries’ Long-Term Care Policies. The Milbank Quarterly 88(3), September,
286–309. https://doi.org/10.1111/j.1468-0009.2010.00601.x.
Dery, David (2000). Agenda Setting and Problem Definition. Policy Studies. 21(1): 37-47.
Diani, Mario (1992). The Concept of Social Movement. The Sociological Review 40(1), 1–25.
Fabula Szabolcs (2014). A fogyatékosság mint társadalmi-térbeli viszony földrajzi vizsgálata.
Doktori Disszertáció. Szegeti Tudományegyetem, Földtudományok Doktori Iskola.
35
Ferenczy Ágnes (2003). “Beszélgetés Göncz Árpádnéval.” Magyar Rádió. Gonczarpad.hu.
április 28. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Ferge, Zsuzsa (1998). Szociális törvénykezés a rendszerváltás óta. Esély (3), 3-23. o.
Ficsorné Kurunczi Margit (2009). Az intellektuális fogyatékossággal élő emberek
mozgalmának hazai története. In: Hegedüs és mtsai. A fogyatékosságügy hazai és nemzetközi
története. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, 36-66. o.
Fraser, Nancy (2016). Contradictions of Capital and Care. New Left Review (100), July-Aug
Gamson, William A. (1990). The Strategy of Social Protest. Belmont, CA: Wadsworth. 2nd ed.
Ganz, Marshall (2004). Organizing. In: Goethals, George R. – Georgia J. Sorenson – James
MacGregor Burns (eds.): Encyclopedia of Leadership. Thousand Oaks, California: SAGE
Publications, 1134-1144.
Giugni, Marco – Florence Passy (1998). Social Movements and Policy Change: Direct,
Mediated, or Joint Effect?, https://archive-ouverte.unige.ch/unige:103599.
H/10681 (2004). “Mátrai Márta és Szabó Erika beadványa” parlament.hu, június 22. (letöltés
dátuma: 2019. június 14.)
H/17209 (2005). “Az Értelmi sérültek és Családjaik Jogvédő Egyesületének népi
kezdeményezése az ápolási díj tárgyában.” parlament.hu, augusztus 5. (letöltés dátuma: 2019.
június 14.)
Hegedüs Lajos (2009). Velünk élő történelem, avagy egy érdekérvényesítő polgárjogi
mozgalom mindennapjai. In: Hegedüs és mtsai. A fogyatékosságügy hazai és nemzetközi
története. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, 135-175.
Hill, Michael (2005). The Public Policy Process. New York: Pearson Longman.
J/230 (2007). “Jelentés az ápolási díj, valamint a hozzátartozóikat otthon ápoló személyeket
segítőintézményrendszer továbbfejlesztésének lehetőségéről” parlament.hu, június (letöltés
dátuma: 2019. június 14.)
KFIB Költségvetési Felelősségi Intézet Budapest és Lépjünk, hogy léphessenek (2016). „A
kiemelt ápolási díj.” Kfib.hu. május 12. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
36
Koopmans, Ruud – Paul Statham (2000). Migration and Ethnic Relations as a Field of Political
Contention: An Opportunity Structure Approach. In: Ruud Koopmans and Paul Statham (eds.).
Challenging Immigration and Ethnic Relations Politics. Comparative European Perspectives.
Oxford: Oxford University Press, 13-56.
Kovács Ágnes (2018). “A MEOSZ nyílt levele Orbán Viktornak” Meosz.hu. július 7.
http://www.meosz.hu/wp-content/uploads/2018/07/apolasi-dij-level-2018.07.07.pdf (letöltés
dátuma: 2019. június 14.)
Kriesi, Hanspeter – Ruud Koopmans – Jan Willem Duyvendak – Marco G. Guigni (1995). New
Social Movements in Western Europe: A Comparative Analysis. Minneapolis, Minn.:
University of Minnesota Press.
Krizsán Andrea – Roggeband, Conny (2018). The Gender Politics of Domestic Violence.
London: Routledge.
KSH (2018) 2.5.17. A tartós bentlakásos és átmeneti elhelyezést nyújtó szociális
intézményekben ellátottak (1993–), ksh.hu (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
KVB-41/18-6/2018 (2018). “Jegyzőkönyv az Országgyűlés Költségvetési bizottságának 2018.
július 4-én, szerdán 10 óra 00 perckor az Országház Széll Kálmán termében (főemelet 64.)
megtartott üléséről” parlament.hu, július 4. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
KVB-41/21-3/2018 (2018). “Jegyzőkönyv az Országgyűlés Költségvetési bizottságának 2018.
július 11-én, szerdán 11 óra 04 perckor az Országház Széll Kálmán termében (főemelet 64.)
megtartott üléséről.” parlament.hu, július 11. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
KVB-41/22-3/2018 (2018). “Jegyzőkönyv az Országgyűlés Költségvetési bizottságának 2018.
július 12-én, csütörtökön 13 órakor az Országház Széll Kálmán termében (főemelet 64.)
megtartott üléséről” parlament.hu, július 12. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
K/499. (2018). “Interpelláció: Burány Sándor” parlament.hu, június 8. (letöltés dátuma: 2019.
június 14.)
K/2595. (2015). “Interpelláció: Mesterházy Attila” parlament.hu, január 29. (letöltés dátuma:
2019. június 14.)
K/8868. (2012). “Interpelláció: Szél Bernadett és Szabó Tímea” parlament.hu, október 26.
(letöltés dátuma: 2019. június 14.)
37
Lépjünk, hogy léphessenek (2013). “Petíció.” In: Szilvia Bakóczy, “Nyilvánvaló volt, hogy
vagy a gyerekemet választom, vagy a munkámat”, nlc.hu, december 4. (letöltés dátuma: 2019.
június 14.)
Lépjünk, hogy léphessenek (2018(1)). “5 férfi, 1 fiú, 1 hosszú nap”
facebook.com/LepjunkHogyLephessenek (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Lépjünk, hogy léphessenek (2018(2)). “Találkozás az EMMI-vel”
https://www.facebook.com/LepjunkHogyLephessenek/posts/1736196643130853, július 12.
(letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Lépjünk, hogy léphessenek (2019). “Kérés a GYOD igénylés igazságtalan
szempontrendszerének felülvizsgálatával kapcsolatban” lepjunkhogylephessenek.hu, január 23.
(letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Lépjünk, hogy léphessenek (2020). „Nyílt levél az otthonápolásról” lepjunkhogylephessenek.hu,
szeptember 28. (letöltés dátuma: 2020. október 1.)
Márkus Eszter (2009). A súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek ellátásának jogi és
intézményi háttere. In: Könczei György (szerk.). A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő
emberek helyzete Magyarországon. Tanulmánykötet. Második rész. ELTE Bárczi Gusztáv
Gyógypedagógiai Kar, 123-131. o.
McAdam, Doug – Sidney Tarrow – Charles Tilly (2001). Dynamics of Contention. New York:
Cambridge University Press.
MEOSZ (2012). “Demonstráció a rokkantak, elesettek, fogyatékkal élők, idősek jogaiért!”
Sajtóközlemény. Msmke.hu, június 26. http://www.msmke.hu/meosz/imola/20120626.pdf
(letöltés dátuma: 2019. június 14.)
MEOSZ (2017). “A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége állásfoglalása
az ápolási díjról” Meosz.hu, április 14. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
MEOSZ (2018). “Folytatódott az egyeztetés az ápolási díj ügyében” Sajtóközlemény. Meosz.hu,
szeptember 13. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
MEOSZ (2019). “51700 magyar ápolási díjban részesülő család ügye ürügy lett egy politikai
és méltatlan csatában!” Nyílt levél, Meosz.hu, február 4. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
38
Meyer, David S. (2004). Protest and Political Opportunities. Annual Review of Sociology 30(1),
August, 125–45. https://doi.org/10.1146/annurev.soc.30.012703.110545.
Piven, Frances Fox – Richard A. Cloward. Poor People's Movements. New York: Vintage,
1977.
Rehabportál. Intézményrendszer. rehabportal.hu (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Rétvári Bence (2018(1)). “16. ülésnap, 40. felszólalás” parlament.hu. július 2. (letöltés dátuma:
2019. június 14.)
Rétvári Bence (2018(2)). “22. ülésnap, 114. felszólalás” parlament.hu, szeptember 17. (letöltés
dátuma: 2019. június 14.)
Rétvári Bence (2018(3)). “25. ülésnap, 1-4. felszólalás” kneb.hu, október 1. (letöltés dátuma:
2019. június 14.)
Rubovszky Csilla (2014). Idősgondozás a családban - a gondozó családtagok helyzete a mai
Magyarországon. Esély (4):45-70. o.
Soule, Sarah A. – Susan Olzak (2004). When Do Movements Matter? The Politics of
Contingency and the Equal Rights Amendment. American Sociological Review (69):473-497.
Staggenborg, Susan (1995). Can Feminist Organizations Be Effective? In: Ferree, Myra Marx
– Patricia Yancey Martin (eds.) Feminist Organizations: Harvest of the New Women’s
Movement. Temple University Press.
Szabó László (2014). A professzionális és informális segítők szerepe az idősek otthoni
ellátásában. Esély (1):79-93.
Szikra Dorottya (2018). Ideológia vagy pragmatizmus? Családpolitika az orbáni illiberális
demokráciában. In: Lépték és irónia. Budapest: L'Harmattan, 219-240.
SZMM (2009). “Megállapodást kötött az SZMM a fogyatékosügyi szervezetekkel”
hirkozpont.magyarorszag.hu, október 8. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Tarrow, Sidney (1994). Power in Movement. New York: Cambridge University Press.
TASZ (2019). Szabad napot minden családnak! tasz.hu (letöltés dátuma: 2020. augusztus 5.)
Tátrai Annamária (2016). Az alanyi jogú ápolási díj rendszere és az ellátotti kör
Magyarországon. Tarki.hu (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
39
Tilly, Charles (1978). From Mobilization to Revolution. Reading, MA: Addison-Wesley.
Timár Judit – Fabula Szabolcs (2013). Whose identity politics? – Lessons for emerging critical
disability geography in Hungary. Geographica Helvetica (68):171-179.
Triantafillou et al. (2010). Informal care in the long-term care system. European Overview
Paper. Euro.centre.org (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
T/503 (2018). “Törvényjavaslat Magyarország 2019. évi költségvetéséről” parlament.hu,
június (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
T/503/104 (2018). “Módosító javaslat: Sneider Tamás és Stummer János” parlament.hu, június
26. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
T/503/607 (2018). “Módosító javaslat: LMP” parlament.hu, június 28. (letöltés dátuma: 2019.
június 14.)
T/9635/2 (2016). “Módosító javaslat: Korózs Lajos és Bangóné Borbély Ildikó” parlament.hu,
március 17. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
T/15381/731 (2017). “Módosító javaslat: Rig Lajos, Ander Balázs, Sneider Tamás és Vágó
Sebestyén” parlament.hu, május 17. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Velkey Gábor Dániel (2017). Központi állam és önkormányzatok. In: Ferge Zsuzsa (szerk.).
Magyar társadalom- és szociálpolitika 1990-2015. Budapest: Osiris, 125-160. o.
Verdes Tamás (2013). “A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról
szóló 1998. évi XXVI. Törvény módosításáról szóló T/10746. számú törvényjavaslatról”
tasz.hu, április 29. (letöltés dátuma: 2019. június 14.)
Zsilák Szilvia (2019). „Az autisták megkaphatják az otthongondozási díjat, a downosok
továbbra sem” Abcug.hu, július 25. (letöltés dátuma: 2020. október 1.)