ChapterPDF Available

SABERS NASCUTS DE LA VIVÈNCIA. ARTICULACIONS ENTRE LA INVESTIGACIÓ, L’ESCRIPTURA I LA VIDA

Authors:
  • Center for Biomedicine Self and Society University of Edinburgh

Abstract

Starting from the premise that the researcher’s perspective and subjectivity make the construction of the object studied unique and constitute the process of knowledge production, the aim of this paper is to make explicit the links between the research and the “astonishing experience” lived from and in my own corporality. By that I mean to defend the insight born from life experiences and reflexivity as an essential methodological tool for producing knowledge.
Antropologia Mèdica, 32
AUTOETNOGRAFÍAS, CUERPOS Y EMOCIONES (II)
Antropologia Mèdica
AUTOETNOGRAFÍAS,
CUERPOS Y EMOCIONES (II)
Perspectivas feministas en la investigación en salud
Sam Fernández-Garrido
Elisa Alegre-Agís (eds.)
A Susan, per marcar la nostra ruta. Per ser centaure.
Este libro se escribió durante el año 2016-2017. Meses antes de su publicación,
falleció la Dra. Susan DiGiacomo, profesora de la Universitat Rovira i Virgili y
la University of Massachussets y escritora dentro de Autoetnografías, cuerpos y
emociones. Perspectivas metodológicas en la investigación en salud. Dedicamos
este libro a Susan desde ese afecto personal y profesional que es el mismo que
nos ha conectado con la antropología y con el mundo a través de ella. Además de
un sentido reconocimiento, hacemos memoria de su contribución profesional,
personal y académica. Una memoria feminista que persigue (re)generar el campo
de la antropología médica como un terreno consciente de su propia genealogía, de
las pérdidas que la atraviesan, las enfermedades que la habitan, los padecimientos
que moldean su atención y las vidas que la mantienen conectada a la experiencia.
DiGiacomo como persona y DiGiacomo como forma de ser-estar-transformar la
academia y tocar a quienes pásabamos cerca. Esta obra no podría entenderse sin ella.
Aquest llibre es va escriure durant el curs 2016-2017. Mesos abans que es
publiqués va morir la Dra. Susan Digiacomo, professora de la Universitat Rovira
i Virgili i de la Universitat de Massachussetts i escriptora dins d’Autoetnografías,
cuerpos y emociones. Perspectivas metodológicas en la investigación en salud.
Dediquem aquest llibre a la Susan des d’aquest afecte personal i professional que
ens va connectar amb l’antropologia i amb el món a través d’ella. A banda d’un
sentit reconeixement, fem memòria de la seva contribució professional, personal
i acadèmica. Una memòria feminista, la qual persegueix (re)generar el camp de
l’antropologia mèdica com un terreny conscient de la seva pròpia genealogia, les
pèrdues que la travessen, els patiments que modelen la seva atenció i les vides que
la mantenen connectada a l’experiència. DiGiacomo com a persona i DiGiacomo
com a manera de ser-transformar l'acadèmia i tocar els qui passàvem a prop.
Aquesta obra no podria entendre's sense ella.
AUTOETNOGRAFÍAS, CUERPOS Y EMOCIONES (II)
Perspectivas feministas en la investigacn en salud
Tarragona, 2019
Editado por
Sam Fernández-Garrido
Elisa Alegre-Agís
Publicacions de la Universitat Rovira i Virgili
Av. Catalunya, 35 - 43002 Tarragona
Tel. 977 558 474 · publicacions@urv.cat
www.publicacions.urv.cat
Colección Antropologia Mèdica, 31
1.ª edición: noviembre de 2019
ISBN (papel): 978-84-8424-815-6
ISBN (PDF): 978-84-8424-816-3
DOI: 10.17345/9788484248156
Depósito legal: T 1367-2019
Fotografía de la cubierta: Elisa Alegre-Agís
Publicacions de la Universitat Rovira i Virgili es miembro de la Unión de Editoriales
Universitarias Españolas y de la Xarxa Vives, lo que garantiza la difusión
y comercialización de sus publicaciones a nivel nacional e internacional.
Obra sometida al proceso de evaluación de calidad editorial por el sistema de revisión
por pares según las normas de la colección Antropologia Mèdica.
Cita el libro.
Consulta el libro en nuestra web.
Libro bajo una licencia Creative Commons BY-NC-SA.
[Nota de la editorial]. En el presente volumen se han respetado las preferencias personales de
cada persona autora en la representación del género gramatical.
SUMARIO
Prólogo. Vidas que cuentan. La dimensión autoetnográca
de la investigación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Mari Luz Esteban
Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Introducción. Cuando la voz tiembla y la disculpa incorporada
emerge: autoetnografías en clave feminista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Sam Fernández-Garrido, Elisa Alegre-Agís
Parte I. Saberes supervivientes: la experiencia de la enfermedad
como tránsito epistémico y metodológico
Sabers nascuts de la vivència. Articulacions entre la investigació,
l’escriptura i la vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Laia Ventura Garcia
Autoetnografía de una paciente: saberes experienciales . . . . . . . . . . . . . 59
Victoria Fernández
Parte II. Saberes emocionales: la dimensión etnográfica
de las emociones y su articulación en el trabajo de campo
La percepción otante situacional. Autoetnografía y emociones . . . . . . 81
Enrico Mora
Crónica de una muerte anunciada. El sufrimiento personal como
herramienta para la práctica etnográca . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
Néstor Nuño Martínez
Parte III. Saberes corporeizados: el cuerpo-agente como lugar
de conexión con el mundo
«El espejo autoetnográco». Registros corporales y construcción del
saber en un estudio sobre la clínica intersexual . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
Sam Fernández-Garrido
Auto-ethnography as starting point in a feminist activist research.
A menstrual bodily itinerary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153
Michela Accerenzi
Silencios y descaros. Una autoetnografía a partir del cuerpo
de la gringuita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171
Patricia Vicente Martín
De la desnutrición de «las otras y los otros» a la percepción corporal
de las mujeres… de mi misma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191
Sara Elena Pérez Gil Romo
Parte iv. Saberes creativos que involucran: co-investigación
y prácticas participativa
Grietas, sangre y jeringa. Algunas reexiones metodológicas . . . . . . . . 215
Serena Brigidi
Oncogrrrls, narrativas colaborativas sobre el cáncer de mama.
Autoetnografía de una micro-utopía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239
Marisa Paituví
Sexual health promotion and the anthropologist: an auto-ethnography 257
Nicoletta Landi
Relación de autor*s . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 275
Fernández-Garrido, S. y Alegre-Agís, E. (eds.), Autoetnografías, cuerpos y emociones
(II). Perspectivas feministas en la investigación en salud, Publicacions Universitat Rovira i Vir-
gili, Tarragona, 2019, p. 39–57. ISBN: 978-84-8424-815-6. DOI: 10.17345/9788484248156
SABERS NASCUTS DE LA VIVÈNCIA. ARTICULACIONS
ENTRE LA INVESTIGACIÓ, L’ESCRIPTURA I LA VIDA
Laia Ventura Garcia
Departament d’Antropologia, Filosoa i Treball Social (DAFITS)
Universitat Rovira i Virgili (URV)
Medical Anthropology Research Center (MARC)
laia.ventura@urv.cat
Resum: Partint de la premissa que les posicions i la subjectivitat de la in-
vestigadora singularitzen la construcció de l’objecte d’estudi i constituei-
xen el procés de producció del coneixement, l’objectiu d’aquest text consis-
teix en fer explícits els vincles entre la investigació i l’«astorament viscut»
en i des de la meva pròpia corporalitat. Amb aquest propòsit, reivindico
els sabers nascuts de la vivència i la reexivitat com una de les eines meto-
dològiques bàsiques pel coneixement.
Paraules clau: antropologia encarnada, participació, cos, vivència, reexi-
vitat, coneixements.
Saberes nacidos de la vivencia: articulaciones entre la investigación, la es-
critura y la vida
Resumen: Partiendo de la premisa de que las posiciones y la subjetividad
de la investigadora singularizan la construcción del objeto de estudio y
constituyen el proceso de producción de conocimiento, el objetivo de este
texto consiste en hacer explícitos los vínculos entre la investigación y el
«asombro vivido» en y desde mi propia corporalidad. Con ello pretendo
reivindicar los saberes nacidos de la vivencia y la reexividad como una de
las herramientas metodológicas básicas para el conocimiento.
Palabras clave: antropología encarnada, participación, cuerpo, vivencia,
reexividad, conocimientos.
40
Laia Ventura Garcia Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
Knowledge born through experience: threads in research, writing and life
Abstract: Starting from the premise that the researcher’s perspective
and subjectivity make the construction of the object studied unique and
constitute the process of knowledge production, the aim of this paper
is to make explicit the links between the research and the “astonishing
experience” lived from and in my own corporality. By that I mean to
defend the insight born from life experiences and reexivity as an essential
methodological tool for producing knowledge.
Key words: embodiment, participation, experience, reexivity, knowledge.
Una cadira incòmode1,2
Encara conservo el pla de treball penjat davant de l’escriptori com un me-
morial a la innocència: la innocència d’habitar un ordre, una continuïtat,
una predictibilitat en els esdeveniments de la vida que mai se m’havia acu-
dit qüestionar. Fins que em vaig trobar ampotrada en la ruptura.
Les ruptures i els «desconcerts vitals» (Canguilhem, 1971)3 tenen el
potencial de qüestionar allò que sembla ser normal i habitual en la vida,
obrint les portes a un nou reialme de possibilitats fora de les experiències
i les expectatives més comunes (Becker, 1998)4. A la vegada, no obstant,
m’han situat en una posició com a investigadora en la que la «participa-
1 La idea de la «cadira incòmoda» sorgeix de la ponència de Mari Luz Esteban en el I
Col·loqui MARC d’autoetnograa, Tarragona, novembre 2015. La «cadira incòmoda» —que
ella denomina «la silla de Kaa»— fa referència a la incomoditat i el disconfort que com-
porta habitar les normes socio-culturals des d’una altra posició, com una condició positiva
per a la investigació. Es basava per això en un conte de l’escriptor vasc Harkaitz Cano, en el
que aquest comenta que Kaa va haver d’utilitzar una cadira incòmoda per a poder escriure
el que va escriure; i fa referència també a la idea de «disconfort» de Sarah Ahmed (veure
Esteban, 2011).
2 Agraeixo a totes aquelles persones que han dedicat el seu temps al borrador d’aquest text;
un temps que entenc com una forma de cuidado. En especial a la Mari Luz, el Joe, l’Encarna,
el Joan Anton, l’Estefania, la Júlia, la Isabel, el Juanma, lÀngel i les revisores.
3 Desconcert és la traducció que he fet de la paraula «asombro»: «[…] el asombro propia-
mente vital es la angus-tia suscitada por la enfermedad» (Canguilhem, 1971:71).
4 Diverses autores han fet referència a la ruptura que comporta la malaltia a través de con-
ceptes com els de «disrupted lives» (Becker, 1998), «life in brackets» (Buchardt, 2010) o
«liminal lives» (Blows et alii, 2012).
41
Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
ció» —en tant que forma d’afectació que compromet els desaaments de
la pròpia existència (Favret-Saada, 1990)— ha passat a ser una de les
eines metodològiques principals i un instrument imprescindible per al
coneixement.
En la crítica a l’epistemologia del punt de vista feminista, Donna J.
Haraway (1991) censurava la mirada desencarnada i distanciada del sub-
jecte coneixedor «que reclama el poder de ver y no ser vista» i plantejava
una doctrina de l’objectivitat encarnada fonamentada en els «coneixe-
ments situats» (1991: 324). Partint d’aquesta premissa —que les posicions i
la subjectivitat de la investigadora singularitzen la construcció de l’objecte
d’estudi i constitueixen el procés de producció de coneixement—, la idea
de temptejar una «antropologia encarnada», aquell exercici antropològic
amb el que la Mari Luz Esteban (2004, 2011) reivindica el compromís de
«hacer consciente y explícita la interconexión entre la experiencia corpo-
ral propia y la investigación» (Esteban, 2004: 3), se’m presenta tan neces-
sària com ineludible.
És a partir dels desconcerts viscuts en i des de la corporalitat —allà
des d’on vivim i reexem el món social i cultural (Csordas, 1994, 2002)—
que em proposo examinar els seus efectes en l’experiència etnogràca i la
creació de coneixements. Es tracta, al capdavall, d’un exercici de recons-
trucció i redescobriment d’una investigació que s’ha forjat al ritme de les
ruptures, absorbides ara en aquell pla de treball que simbolitza el «fals
confort»: la doctrina de la preparació, el coneixement i la sensibilitat «that
it can lend a false air of security, an authoritative claim to certitude and
nality that our analyses cannot have» (Rosaldo, 1986:8)”.5
Ubicacions prelimina(l)s
Fins principis del 2013 vaig estar involucrada en un projecte sobre les
anomenades «malalties oblidades». Va ser en aquell context que em van
proposar fer una revisió de la literatura sobre una malaltia de la que pràc-
ticament no havia sentit a parlar mai. El mal de Chagas era per a mi una
entitat totalment abstracta que va anar agafant forma a través de les lec-
tures, les converses que tenia amb les companyes que atenien pacients a
5 «Que ens poden dur a un fals aire de seguretat, un reclam d’autoritat a la certesa i a la na-
litat que els nostres anàlsisis no poden tenir» (traducció pròpia).
42
Laia Ventura Garcia Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
consulta i del que observava, sentia i escoltava en els tallers i congressos
mèdics als que havia estat assistint al llarg d’un any. Uns mesos després
de nalitzar el projecte, començava formalment la tesi amb un contracte
d’investigadora i docent en formació a la URV. El tema de la investigació
estava a les meves mans; les possibilitats eren múltiples, el món s’obria
i tan sols m’havia de deixar guiar pel desig i la curiositat. Però, després
d’una dècada de periples per Dinamarca, Madrid i Guatemala, ja entrada
en la trentena, una sèrie de qüestions familiars i personals em vinculaven
especialment a la ciutat de Tarragona; tant com per prendre la decisió de
quedar-m’hi: «la vida és allò que et passa mentre estàs ocupada amb la
tesi»6 —em repetiria més endavant—.
Si bé a nals de 2013 el mal de Chagas pràcticament no s’havia abordat
des d’una perspectiva antropològica en el context europeu, en el transcurs
de l’any següent van veures publicades no una sinó tres tesis antropològi-
ques sobre el tema.7 Què podia plantejar jo de nou? Partia de l’avantatge i
de l’inconvenient d’haver participat en diversos espais on es desplegaven els
discursos i pràctiques biomèdiques sobre la malaltia, però tenia un buit so-
bre les persones que hi conviuen diàriament que, malauradament, no estava
desert sinó que havia ocupat amb un imaginari construït i que, irremeiable-
ment, havia de posar en quarantena. Partint d’aquesta conuència, matreia
especialment la construcció sòcio-cultural de la categoria de mal de Chagas,
els contrastos i convergències entre les construccions cienco-tècniques i
les de caràcter més biogràc —que intuïa, totes elles, contradictòries i dinà-
miques—, i aquell recent abordatge de la incertesa omnipresent en el procés
diagnòstic on la biomedicina es començava a ltrar invocant el risc i la ne-
cessitat de control.8 Tal i com plantejaven Scott (et alii, 2005),
it is certaintly the case that in modern medicine the focus on (and management
of) risk status rather than signs and symptoms of actual bodily pathology has
had considerable implications for patients, health professionals and for health
provision in general (1877)9;
6 Parafraejant a Lennon: «La vida és allò que et passa mentre et capques en fer altres plans»
7 Veure Ciannameo (2014), Aguilar (2014) i Avaria (2014).
8 Històricament, l’abordatge del mal de Chagas s’ha centrat en el control vectorial i no és
ns l’última dècada que s’ha produït un canvi d’orientació cap al diagnòstic i el tractament
que ha obert la possibilitat de gestio-nar-lo en l’espai clínic en totes les etapes mèdicament
denides de la malaltia.
9 «Sens dubte, el focus (i la gestió) que la medicina moderna ha situat en l’estat de risc en
comptes d’en els signes i símptomes de la patologia real ha tingut implicacions considerables
43
Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
implicacions que podien ser tant positives com negatives, o ambdues a la
vegada, però que considerava pertinent explorar.
Em sorprenia, a més, com els clams institucionals topaven amb unes
ínmes taxes de diagnòstic i de seguiment de la malaltia, i algunes de les
interpretacions que intentaven explicar aquestes dades amb l’argument
d’una falta de coneixements o consciència sobre els seus riscos i conse-
qüències per part de la població que es classica com a potencialment
afectada10: de quin tipus de coneixements s’estava parlant?, i a quin tipus
d’accions conduïen? Intuïa que l’assumpció d’un coneixement racional,
objectiu i neutre, vinculat a la raó, que és contrastat amb un coneixement
catalogat com a emocional, subjectiu, intuïtiu i irracional, restringia les
possibilitats de comprensió i actuació en lassumpte. Especialment quan
aquestes categories s’associen a uns determinats valors culturals —tal i
com planteja Lutz (1999)—, a partir dels quals es diferencia i jerarquitza
el «coneixement expert» —identicat com el vàlid i amb una legitimitat
en l’esfera pública— del «coneixement profà»— reduït a l’esfera privada i
íntima, com a anècdota o, en tot cas, visibilitzat per tal de ser transformat
d’acord amb el coneixement vàlid—. La sensació inicial era que aquelles
explicacions no aconseguien captar la complexitat de l’assumpte des de la
perspectiva dels grups socials, els contextos i les biograes. Les persones
no acceptem acríticament els coneixements cientícs, i les diferències en
la producció i reproducció social dels coneixements prenen signicació
en contextos especícs que no poden reduir-se a una qüestió de conei-
xements objectius, sinó que involucren altres processos relacionats amb
els valors, el poder, les emocions, els diferents tipus de coneixements o el
reconeixement de les diferents lògiques subjacents (Zinn, 2008a).
Per altra banda, em desconcertava també la forma en que les insti-
tucions involucrades abordaven aquest fet, convertint el diagnòstic i el
tractament en una qüestió de drets en la que, no obstant, les persones
afectades —les que suposadament tenen aquests drets— quedaven invi-
sibilitzades en la presa de decisions i en els events internacionals. Aquest
aspecte m’interpel·lava reiteradament. Recordo com a paradigmàtic un
dels múltiples encontres on hi conuïen diferents actors socials per tal
de debatre, intercanviar coneixements, desenvolupar estratègies conjuntes
per als pacients, pels professio-nals de la salut i per la provisió de la salut en general» (tra-
ducció pròpia).
10 Aquesta explicació es combina amb d’altres. Veure Ventura García (et alii, 2013).
44
Laia Ventura Garcia Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
per a fer front a la malaltia i trobar respostes per a les persones afectades.
Unes persones afectades que, en el transcurs d’una setmana, ocuparen 65
minuts; el gruix del temps (o el temps com un indicador de les relacions
de poder establertes) es dedicà a temàtiques que feien referència als trac-
taments anti-parasiticides, la vigilància entomològica i la transmissió oral,
la investigació pre-clínica o els assaigs clínics. Per descomptat que mai ha
estat la meva intenció suggerir que aquests últims aspectes no siguin relle-
vants, ni molt menys. La meva amarga decepció sorgia més aviat daquella
«trista herència» de 65 minuts, que eren en realitat una gota enmig d’un
gran oceà de domini biomèdic en el que les jerarquies epistemològiques
(ideològiques) es revelaven de la forma suposadament més innocent.
Es frecuente escuchar a algunos/as especialistas involucrados/as en el aborda-
je de la problemática del Chagas, referirse a quienes se encuentran afectados/
as por la enfermedad o a quienes viven en riesgo de contraerla, como per-
sonas a quienes hay que darles voz. Esto remite una vez más a una relación
unidireccional y paternalista de alguien que tiene algo (en este caso, voz) con
alguien que no lo tiene. ¿No será acaso que en lugar de darles voz tenemos que
aprender a escucharlos/as? ¿No será acaso necesario reconocer la validez de
su voz en los diálogos en los que se buscan las soluciones y una mayor com-
prensión del problema? ¿No habrá llegado el momento de colocar sus voces
en un pie de igualdad con otras tantas voces tradicionalmente autorizadas a
hablar del tema? (Sanmartino, et alii, 2015: 99).
I mentrestant, dins meu…
Nou mesos després de començar el treball de camp, aquest es veia inter-
romput per un ectòpic, una hemorràgia interna i tres litres de sang perduts
dins el meu cos; quiròfan, UCI, transfusions i un salt vital qualitatiu que
em traslladava abruptament a un món desconegut en el que la vida havia
penjat d’un l i jo havia d’assumir-ho… tot. Tres dies abans d’aquest inci-
dent havia quedat amb la Imelda a l’estació de trens d’un barri industrial
dels suburbis marginals d’una metròpolis catalana. Pels matins, la Imelda11
es dedicava a netejar cases i, per la tarda, cuidava una parella de persones
grans que tot just acabava de posar al llit per a fer la migdiada. Eren les
quatre de la tarda i feia fred, així que vam entrar al primer bar que vam
11 Tots els noms propis han sigut canviats per tal de respectar l’anonimat de les persones que
han participat en la investigació.
45
Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
trobar. Només tenia una hora per a dedicar-me abans de tornar a la feina
i parlava uixet.
La Imelda confrontava constantment la duresa de la seva vida i la seva
pròpia fragilitat; una confrontació que s’establia a partir d’un diàleg entre
el que considerava que eren les seves responsabilitats i uns malestars emo-
cionals marcats per la por, l’edat, la llunyania i l’enyorança dels lls. Amb
especial fermesa, vinculava aquella vulnerabilitat a un episodi de la seva
vida quan, a conseqüència d’una reacció al·lèrgica provocada pel tracta-
ment antiparasiticida pel Chagas, va acabar més de quinze dies ingressada
a la UCI (o en una unitat de grans cremats, no em va quedar clar)12. Encara
ara, quan rellegeixo aquella entrevista, m’envaeix una intensa i estranya
sensació de vergonya que ratlla una espècie de «voyerisme etnogràc» en
el que la seguretat està garantida per la distància existencial; una distància
els límits de la qual havien quedat totalment compromesos amb l’incident
que havia viscut jo mateixa: aquella gran onada que se m’havia endut del
lloc segur en el que m’ubicava, i la ressaca de la qual —sedimentada en
el meu com a coneixements incorporats (Becker, 1998)— era més que
sucient per a invocar els espectres de les pors que la Imelda mhavia estat
xiuxiuejant.
Sis mesos després, quan començava a treure el cap de l’aigua i la meva
visió anèmica em permetia començar a mirar endavant, la vida, la tesis,
els somnis es veien altra vegada pertorbats. I aquesta vegada no era una
onada, era una turmenta abismal. De nou, la disputa entre la vida i la mort
(Calguilhem, 1971) tenia lloc en el centre de la meva pròpia corporeïtat;
però aquesta vegada era allà on algunes de les cèl·lules que em conformen
mutaven, es multiplicaven i expandien formant un tumor cancerós. T’hem
trobat un càncer —em va dir el metge—; has tingut mala sort. I, de sobte,
sento que el món s’enfonsa i el meu cos no té prou força per aguantar tot
aquell pes. Què hem de fer? —demano—. Proves, dues setmanes de proves
per saber la «magnitud de la tragèdia»13 i decidir el tractament. Sense pa-
gar tiquet, em trobo de cop en una muntanya russa en la que cap certesa és
possible i on prenc consciència de la caducitat de la vida quan la mort es fa
present: no sóc eterna, ni aquesta muntanya és una atracció de ra. I llis-
12 El tractament farmacològic que es dóna pel Chagas acostuma a produir efectes negatius,
però és bastant excepcional arribar a aquest extrem.
13 Penso en Quim Monzó (1989) i el contrast de lerecció perpètua a canvi d’una mort a
curt termini.
46
Laia Ventura Garcia Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
co pels riells a una velocitat extraordinària, amunt, cap a una alegria per
la vida, certament pertorbadora però sincera; i avall, cap als fondos més
foscos de les entranyes on les pors aguaiten, penetren, assalten, dominen,
irrompen amb violència. La por a morir, a patir, al sofriment dels demés, a
una radio o quimio extenuant i sobrehumana… Benvinguda al regne dels
malalts (Sontag, 1978).
Què havia canviat des del mateix instant abans de trepitjar la consulta?
La confusió i la desesperació s’alternaven, i la Rosmery es creuava en els
meus pensaments: quan li van diagnosticar el Chagas, no s’ho creia: «yo
estaba bien» —deia—. I si s’han equivocat? —em preguntava jo—. O no, i
si fa anys que convisc amb aquestes cèl·lules, a pesar d’estar instaurada en
el regne de les persones sanes? Però si jo estava «controlada»! I llavors era
la Carmen la que em venia a la ment; perquè la Carmen sempre em repe-
tia, convençudíssima, que no pot passar-li res: ha pres el tractament, acu-
deix a les visites periòdiques de l’especialista, té una bona alimentació, fa
exercici físic i la seva actitud és molt positiva. I jo, que tenia una vida més o
menys sana i saludable i una vagina sotmesa disciplinadament a citologies
semestrals! No era més que un mite, el de «la salut blindada» (Taranilla,
2015); un mite que, per haver profanat, tornava a mi en forma d’estigma; i
com la Lidia, que s’excusava contínuament de tenir Chagas, ella que venia
d’una família pobra però no marginal —un motiu cabdal per a callar la
seva condició—, em trobava a mi mateixa explicant que durant els últims
cinc anys havia anat a revisions —el que en el fons volia dir: sóc una dona
responsable—. Necessitava explicar-ho per a fer visible la cara obscura
de la lluna: perquè la vergonya porta al silenci i a la invisibilitat, i només
trencant aquesta micropolítica de les emocions —en una opció no només
personal sinó política— mera possible alliberar-men.
Vint-i-tres dies després del diagnòstic entrava de nou a quiròfan: l’es-
poli encara havia d’anar més lluny. Set hores d’operació i em despertava
encastada al mateix llit de la UCI, immobilitzat el meu cos pels efectes de
les drogues i el dolor; l’única sensació propera, mínimament descriptible,
era similar a la del Gregor Samsa despertant un matí i trobant-se al llit
convertit en un monstruós insecte immobilitzat.14 Però no era un somni.
El dolor i el sofriment no poden reduir-se en absolut a cèl·lules o a tumors,
aquell univers on segons Canguilhem (1971) es debat la vida i la mort;
són una mescla d’elements orgànics, de uids i tecnologies; del silenci i la
14 En referència a La metamorfosis de Kaa.
47
Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
invisibilitat; democions i metàfores associades a malalties; d’un somriure,
de pors, polítiques, abraçades, inequitats, dispositius, relacions; del «fas
bona cara» que anul·la tota possibilitat dexpressió; de les persones que
estan i les que es perden, les que s’apropen i les que s’allunyen… Si la salut
és la innocència que ha de ser perduda per a que sigui possible un coneixe-
ment (Canguilhem, 1971), la innocència es perd en aquest dolor i aquest
sofriment, en l’univers de la vivència on es disputa la salut i la malaltia en
termes duals, en el salt qualitatiu que transforma i altera l’estar en el món.
Però de la metamorfosis en pot néixer algo nou: si les ciències pro-
cedeixen «del asombro […], el asombro propiamente vital es la angustia
suscitada por la enfermedad» (Canguilhem (1971:71).
A six-year-old girl was asked:
[…] What’s special about your vagina?
Somewhere deep inside it has a really really smart brain
(Ensler, 2000:31).15
Re-ubicacions o la crisis de lomnipresència
Aquest matí la metgessa ha invocat una cèl·lula cancerosa que podria —o
no— romandre dins del meu cos. Aquella unitat morfològica i funcional que
per a ella era capaç de produir teixit cancerós —així, com qui no vol la cosa—
s’ha convertit per a mi en un ser sobrenatural i monstruós que podria seguir
habitant-me amb l’única intenció de reproduir-se innitament i acabar amb
el meu ser. Com si aquella cèl·lula no fos jo; com si aquella incertesa fos una
propietat exclusivament meva en aquella habitació; com si el tenir o el no te-
nir fossin estats absoluts, en comptes de uids i dinàmics. Torno a sentir que
visc amb la mort enganxada, com la Maria-Mercè Marçal16 (i qui no la du?,
em pregunto). Aquesta cèl·lula és ara una sensació total que m’envaeix, a mi,
al món que habito, que es torna groc i amb aquella llum freda del sol d’hivern
de mitja tarda. Em replego cap al centre en una posició fetal a la que sempre
torno…vaig i torno, cíclicament. La por m’envaeix amb tanta intensitat que
em paralitza i només puc sentir-la a ella dins meu; no em deixa ni plorar (diari
de camp, setembre 2015).
15 «Preguntant-li a una nena de sis anys: Què té d’especial la teva vagina? En algun lloc molt
endintre té un cervell molt, molt intel.ligent» (Traducció pròpia).
16 En referència a El senyal de la pèrdua, de Maria-Mercè Marçal (2014).
48
Laia Ventura Garcia Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
Atrapada en un espai i temps d’indenició sòcio-existencial, aquest epi-
sodi em va fer prendre consciència de la nova ubicació on progressiva-
ment m’aniria trobant, allà on ressonaven algunes de les converses que
havia tingut durant el treball de camp: un lloc desubicat on l’ambigüitat i
la incertesa quedaven condensades i en el que la indeterminació respecte
la seva transitorietat em desplaçava —almenys provisionalment— a viure
una vida liminal17 de la qual era difícil interioritzar-ne els seus aspectes…
tan incerts, imprecisos i uctuants. Només un mestre de cerimònia amb
bata blanca a qui entrego contradictòriament una part de mi sense saber
del cert on em porta, ni si hi ha un nal o un abans i un després; que afecta
i transforma el meu món de la forma més ambivalent possible. I una cor-
poralitat que transcendeix la mirada i la praxis biomèdica —i social—, que
mestrangula i redueix a aquell espai on es disputa la vida i la mort en una
obstinació insensata de dissociar-me de mi mateixa, dels meus ben-estars
i mal-estars: un «càncer de cèrvix» com a forma sinecdòquica de referir-se
a mi; un cos portador de riscos i protocol·litzat en base a un model de de-
tecció de signes organitzats entorn les cèl·lules que habiten la meva vagina.
«My vagina, my vagina, me!» (Ensler, 2000: 17);18 perquè és a mi a qui
esperen mesos i anys de visites mèdiques i proves ginecològiques absolu-
tament, inconcebiblement, ignominioses; d’oscil·lacions i esperes de resul-
tats incerts i angoixants que no sé ni si amb el Temps —en majúscules—
seré capaç d’anestesiar. Un jo medicalitzat crònicament al que, tal i com
em diuen, «t’hi aniràs acostumant». I em pregunto, acostumar-me, a què?
Les estadístiques indiquen que la probabilitat de recaiguda és baixa,
però a quina banda del gràc estaré jo? «Otra vez me hallaba delante de
una de estas trampas con las que el pensamiento cienco integra el fenó-
meno que no prevé como un simple desvío» (Taranilla, 2015: 185), i
aquesta posició d’incertesa em portava a la Roxana, una dona jove i d’es-
tatura petita, avivada i segura que em desaava amb la mirada i parlava
un castellà amb accent quechua. Sèiem a la taula de la sala de reunions del
centre de salut on acudia entre feina i feina, i es dirigí a mi explicant-me
que els seus pares eren «muy, muy pobres»; un epígraf que sintetitzava en
cinc paraules tota una existència que vivia com de carència i invisibilitat:
17 La noció de liminalitat ha estat àmpliament utilitzada per tal d’explorar la vivència amb
la malaltia, especial-ment del càncer. Veure Blows et alii (2012) per a una revisió de la
literatura sobre el tema.
18 «La meva vagina, la meva vagina, jo!» (traducció pròpia).
49
Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
«allá no tienes nada, somos lejanos, nada no llega, nadie no se preocupa
porque no tenemos nada. La gente como puedan, lo que puedan, viven
allí», justicant que «por la noche bajaban las vinchucas y venía mi mamá
con la luz pa’quí pa’llá para matarlas». La Roxana fa temps que acudeix a
les visites de l’especialista del Chagas i s’ha pres el tractament farmacològic
«por si acaso hace algo». Però està convençuda que qualsevol dia, de cop,
la mort arribarà sense avís previ —com al seu pare, el germà i tants altres
familiars, veïns i amigues—. Amb aquesta convicció, organitza la seva vida
i la dels seus amb una logística aplastant, calculadíssima. I confrontant la
visió de la Roxana, la mirada de la metgessa: «però si és una de les pacients
que millor està!».
Canals de comunicació
La idea de metamorfosis en el sentit kaià més radical del terme és la no-
ció que crec que millor saproxima a la transformació del punt de vista que
vull transmetre: als desplaçaments i re-posicionaments que m’han obligat
—i que a la vegada m’han permès— sentir, observar i participar d’aspec-
tes que havien romangut invisibles precisament perquè eren emocional i
existencialment inassequibles. La metamorfosis s’origina en una vivència
tan fora de la vida quotidiana, tan potent i carregada emocionalment, que
es nega a qualsevol representació i s’aboca a una sensibilitat que connecta
amb els signicats més transcendentals de l’existència a través de la cor-
poralitat.
Saquejat i esbocinat el temple, connectada a sondes i terrors, fusiona-
da a un virus i a l’expectativa de saber l’estat d’uns ganglis desarrelats que
indicarien el camí a seguir, l’afectació m’ha portat el ressò de les inquietuds
i els temors que les dones amb qui dialogava sobre les seves vides i sobre
el mal de Chagas havien convertit en paraules, gestos i rostres: des de la
por a l’esperança, de la sorpresa a la vergonya, de la ràbia a la pena, de
la culpa a la gratitud. No és que abans no fós conscient d’aquestes emo-
cions; de fet, sorgien reiteradament en les converses que teníem i era ca-
paç de comprendre-les, d’empatitzar però, senzillament, no era realment
conscient de les implicacions existencials, del potencial que tenen per a
desplaçar-te com a persona en el teu estar-en-el-món. Hi ha posicions que
s’han d’ocupar, que no poden imaginar-se perquè
50
Laia Ventura Garcia Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
lo que ocurre en su interior es literalmente inimaginable […]. Cuando se es
en tal lugar, somos bombardeados por intensidades especícas (llamémoslas
afectos) que no se signican generalmente. Esa posición y las intensidades
que la acompañan, deben ser experimentadas porque esa es la única manera
que tenemos de aproximarnos a ellas (Favret-Saada, 1990: 63).
És en el moment en que habito certes posicions, que (re)coneixo
aquell salt qualitatiu del que parla Cangilhem (1971); que sento la po-
tencia dels «coneixements corporals» (Becker, 1989), de la «força de les
emocions» (Rosaldo, 1986).
El miratge
La concepció de la vida com un continu lineal i acumulatiu des del naixe-
ment ns la mort no és l’única possible —escrivia Raquel Taranilla19—:
«a imagen de Proserpina, de viaje eterno entre dos mundos, vivir puede
entenderse en términos de un oscilar entre la aproximación al útero y un
vuelo grandioso y libre, como el de un águila real» (2015: 45). Loscil·lació
entre aquell espai simbòlic on sentir-se arrecerada i el vol intens que ens
torna a recer per a llançar-nos de nou a l’aventura és també una metàfora
de la vida, el temps, l’espai… i de l’antropologia, inmersa en oscil·lacions,
aproximacions i estranyaments. Si la vivència m’havia situat en una posi-
ció des de la que ser capaç de comunicar-me amb un «altre» que ns lla-
vors havia sigut remot i impensable, neòta en la nova posició sentia que
el meu univers i el d’aquestes altres concorrien en un punt en el que alguna
noció de ruptura, incertesa i amenaça latents quedaven articulades en una
mena de «comunió afectiva» (Favret-Saada, 1990) amb la que m’identi-
cava, fusionant-me emocionalment. Però les anomalies estremien i col-
lapsaven aquesta proximitat, conduint-me a un estranyament necessari i
indefugible, totalment inexcusable: passat el miratge d’aquella unió inicial
capaç de produir coneixement però, a la vegada, potencialment naturalit-
zadora i reproductora dels meus propis esquemes en l’altre, estava intuï-
tivament preparada per a un distanciament reexiu que m’aproximés de
nou a l’úter.
19 Tal i com planteja la Mari Luz Esteban (2011), aquesta concepció lineal de la vida és
especialment visible en relació a l’«amor» mentre que, en la pràctica, el curs vital romantitzat
no sempre coincideix amb el patró re-presentat.
51
Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
És tal l’arrelament, la in-corporació de la idea que les emocions vin-
culades a experiències fortes estan més aprop de la naturalesa que de la
cultura (Lutz i White, 1986) i la idea que les experiències són una font
de coneixements able que es fonamenta en una relació transparent, xa i
directa entre el subjecte i l’objecte que, si no hagués estat per aquesta oscil-
lació intuïtiva-reexiva, m’hagués perdut en un nirvana en el que una
«essència divina»20 (Haraway, 1991) engendraria miratges perennement.
Com arma Favret-Saada (1990: 64), el fet d’ocupar una posició en un
sistema determinat i veure’s afectada per aquesta (posició) no m’informa
sobre els afectes dels demés sinó que mobilitza o modica el bagatge propi.
Seguint les crítiques a les concepcions naturalitzadores de l’experièn-
cia (Scott JW, 1991; Scott D, 1992; Desjalrais, 1994; Throop, 2003),
seria totalment desencertat assumir que la pròpia vivència dóna un ac-
cés privilegiat i directe a un coneixement que, suposadament, compar-
teixo amb aquestes dones,; o assumir que les emocions són un fenòmen
natural i pur, un aspecte que també ha estat àmpliament qüestionat des
de les ciències socials (Lutz i White, 1986; Abu-Lughod i Lutz, 1990;
Desjalrais, 1994; Lutz, 1999; Tapias, 2006, Esteban, 2011). Assumpci-
ons d’aquest tipus derivarien en una conceptualització potencialment mo-
nolítica i generalitzadora de la vivència corporal i emocional (Escandell
i Tapias, 2010) naturalitzadora de la vivència corporal, invisibilitzant la
posició de la investigadora (és a dir, jo). A la vegada, les connotacions de
primacia i autenticitat de l’experiència actuarien legitimant i conferint una
autoritat al coneixement que ens allunyaria del sistema de relacions de
poder i de producció sòcio-històrica capaços de donar compte de la seva
gènesis (Scott J., 1991; Scott D., 1992), així com de la comprensió de la
vivència com una entre múltiples possibilitats d’estar en el món, depenents
del contexte (Desjalrais, 1994).
Les meves vivències corpóreo-emocionals i les de les dones amb qui
m’he anat trobant al llarg de la investigació se solapen en algun(s) punt(s),
però de cap de les maneres són idèntiques (Rosaldo, 1986): ni en la seva
gènesis, ni en la seva expressió, ni en els seus signicats, ni en les possi-
bilitats de gestionar-les o les conseqüències que poguessin tenir a nivell
vital. Si bé el re-posicionament biogràc i la incorporació de nous sabers
corpóreo-emocionals han possibilitat l’obertura de potencials canals co-
20 Lessència divina fa referència a la investigació descarnada en la que el subjecte investiga-
dor desapareix donant pas a lobjectivitat.
52
Laia Ventura Garcia Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
municatius, les vivències en les que aquests coneixements es fonamenten
sorgeixen a la vegada de posicions diferenciades. Inclús aquestes inter-
locutores són subjectes posicionats (Rosaldo, 1986); un aspecte central
si considerem com en funció del lloc que ocupem en els processos es-
tructurals, mico i macro socials més amplis es produeix un repartiment
diferencial del sofriment (Kleinman, Das i Lock, 1997; Otegui, 2000)
—concebut aquest com «un operador simbólico de primera magnitud
para investigar las formas sociohistóricas y culturales de plasmación de
relaciones sociales más amplias» (Otegui, 2000: 229)—.
Inventaris i recapitulacions
Són diverses les autores que plantegen que les vivències pròpies són una
font de coneixements,21 desaant així lautoritat del coneixement i revelant
les limitacions d’una antropologia que necessita «maquillar automática-
mente todo episodio de la experiencia de campo en una comunicación
volutaria e intencionada» (Favret-Saada, 1990: 65). Precisament, una
antropologia que es vincula amb els coneixements subjectius, corporals i
emocionals habitats interpel·la qualsevol noció de racionalitat fragmenta-
da, dicotòmica i jeràrquica, a la cartesiana, i pretén donar compte que hi
ha múltiples maneres d’apropar-nos a la realitat social «sin descomprome-
ter la tarea antropológica» (Esteban, 2004: 16).
Tal i com sugereix Lisa Blackman (2008), parlar de la vivència o de
les emocions implica inevitablement parlar d’un cos en el que els proces-
sos socials, culturals, biològics, econòmics, ambientals, polítics o histò-
rics interactuen de forma irreductible a qualsevol de les seves dimensi-
ons: un cos que va més enllà d’un tumor anidat en en un coll d’úter, però
que també transcendeix qualsevol idea que es pugui tenir daquest com
a receptacle en el que els discursos i les pràctiques biomèdiques i socio-
culturals s’hi inscriuen sense ser negociades. Els cossos que organitzen,
creen i transformen la vivència són cossos potencials, relacionals, oberts,
sensitius; són cossos «en procés», que es conformen i es composen a partir
de conexions i relacions amb tecnologies, pràctiques, paraules o silencis;
que són capaços d’afectar i de veures afectats (Blackman, 2008: 133).
21 Favret-Saada (1990), Behar (1996), Stacey (1997), Allué (2000), Digiacomo (2003),
Esteban (2004, 2011), Jain (2013) O Ensler (2014), per citar-ne algunes.
53
Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
Més enllà de ser una forma de reivindicar un món viscut (Digia-
como, 2003; Taranilla, 2015), aquest procés d’elaboració, articulació i
re-construcció biogràco-professional suposa per a mi un intent d’ubi-
car-me en el text i en el món, de trobar un equilibri entre lo personal i lo
pertinent acadèmicament i connectar les meves pròpies vivències amb les
de les persones amb les que em vinculo a través de la investigació; conver-
tir aquell bitter knowledge (Behar, 1999:13) en una categoria d’anàlisis
(Digiacomo, 2003) o un element central de reexivitat que em permeti
escriure vulnerablement, de la mateixa manera que observo i participo. I
ser conscient que inclús la reexivitat —un procés sempre inacabat— té
els seus límits en la pròpia vulnerabilitat; una vulnerabilitat que no es
tant relacionada amb les pors a mostrar-me als demés sinó en el temor a
furgar en allò que aquestes ubicacions posen en joc i qüestionen en relació
al meu propi món i expectatives vitals —aspectes que formen part d’un
univers sòcio-cultural concret però que, a la vegada, tenen el potencial de
signicar per a mi la pèrdua d’un futur: allò que està en joc—.
En aquest procés, la meva pròpia corporalitat s’auto-reivindica reexi-
vament com un agent saturat de contradiccions, dubtes, conictes i plaers;
engendra coneixements que, de retruc, es veuen reexats en els dilemes
actuals dels anàlisis del cos, el risc i les emocions; es conforma com un
espai de diàlegs, transformable en recurs per a la investigació antropolò-
gica, en tant que em porta a reformular la investigació des d’una «cadira
incòmode» —la mateixa que m’ha dut a escriure des d’una vulnerabilitat
més aviat aspra i amarga però capaç alhora de mobilitzar-me i transfor-
mar-se en un manantial de coneixement i revulsió (Esteban, 2004) —.
Són precisament aquests coneixements els que han obert certs canals de
comprensió que s’extenen més enllà de les representacions i les pràctiques
que l’acadèmia m’ha ensenyat a visibilitzar, conduint-me al camp dels cos-
sos i les emocions: un aspecte de la vivència respecte el que necessitem
mitjans per a aproximar-nos-hi i pel que la participació habitada en seria
una eina metodològica situada, parcial i incompleta (Haraway, 1991) a la
vegada que real, privilegiada i necessària (Esteban, 2004).
54
Laia Ventura Garcia Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
Bibliograa
Abu-Lughod, L. i Lutz, C. (1990) «Introduction: emotion, discourse,
and the politics of everyday life». A Lutz, C. i Abu-Lughod, L. (eds.).
Language and the politics of emotion, 1-23. Cambrigde: University
Press.
Aguilar, S. (2014) Vivir con Chagas en Madrid. Estructuras temporales
de la vivencia de un grupo de pacientes bolivianos con diagnóstico y la
atención médica a la enfermedad de Chagas en un hospital metropo-
litano español. Tesis doctoral: Universidad Complutense de Madrid.
Avaria, A. (2014) Un cuerpo vale más que mil palabras. Mujeres y hom-
bres bolivianos en Barcelona. Corporización de la migración: cuerpo
migrante, cuerpo trabajador, cuerpo enfermo. Tesis doctoral: Univer-
sitat de Barcelona.
Avaria, A. i Gómez, J. (2008) «Si tengo Chagas es mejor que me muera: el
desafío de incoporporar una aproximación sociocultural a la atención
de personas afectadas por la enfermedad de Chagas». Enfermedades
Emergentes, 1: 40-45.
Becker, G. (1999) Disrupted Lives: How People Create meaning in a
Chaotic World. California: University California Press.
Behar, R. (1996) e Vulnerable Observer: Anthropology that Breaks your
Heart. USA: Beacon Press.
Blackman, L. (2008) e body: key concepts. UK: Berg.
Blows, E., Bird, L., Seymour, J. i Cox, K. (2012) «Liminality as a
framework for understanding the experience of cancer survivorship:
a literature review». Journal of advanced nursing, 68(10): 2155-64.
Burchardt, M. (2010) «Life in brackets: biographical uncertainties of
HIV-positive women in South Africa». Qualitative Research, 11(1).
Canguilhem, G. (1971) Lo normal y lo patológico. Argentina: Siglo XXI.
Ciannameo, A. (2014) La migrazione del Chagas: costruzione bio-medica
e socio-politica delle malattie tropicali dimenticate. Tesis doctoral: Uni-
versitat Rovira i Virgili.
Comelles, JM. (2000) Tecnología, cultura y sociabilidad. Los límites cultu-
rales del hospital contemporáneo. A Perdiguero, E. i Comelles, JM.
(eds.) Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina,
305-354. Barcelona, Ed. Bellaterra.
55
Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
Csordas, TJ. (1994) Introduction: the body as representation and being-
in-the-world. A Embodiment and Experience: e existential ground of
culture and self (1-26). Cambridge: Cambridge University Press.
Csordas, TJ.(2002) «Embodiment as a Paradigm for Anthropology». A
Body/Meaning/Healing, 58-87. USA: Boston University.
Desjalrais, R. (1994) «Struggling Along: e Possibilities for Experience
among the Homeless Mentally Ill». American Anthropologist, 96(4):
886-901.
Digiacomo, S. (2003) Autobiograa crítica i teoria antropològica. Re-
exions a l'entorn de la identitat cultural i professional. Conferència
inaugural Institut Català d’Antropologia. Disponible en: <http://www.
raco.cat/index.php/revistaetnologia/article/viewFile/49422/57347>
(Recuperat el 27 de febrer de 2016)
Ensler, E. (2000) e Vagina monologues. New York: Dramatists Play
Service.
Ensler, E. (2013). In the body of the world. A memoir of cancer and
connection. USA: Metropolitan Books.
Escandell, X. i Tapias, M. (2010) «Transnational lives, travelling
emotions and idioms of distress among bolivian migrants in Spain».
Journal of ethnic and migration studies, 36(3): 407-423.
Esteban, M L. (2004) «Antropologia encarnada. Antropologia desde una
misma». Papeles del CEIC, 12: 1-21.
Esteban, M L. (2011) Crítica al pensamiento amoroso. Barcelona: Edi-
cions Bellaterra.
Evans-Protchard, E. (1976 [1937]) Brujería, magia y oráculos entre los
azande. Barcelona: Anagrama.
Favret-Saada, J. (1990) «Être Aecté». Revue d'Histoire et d'Archives de
l'Anthropologie, 8: 3-9. Traducció de Zapata, L. i Genovesi, M.: Jean-
ne Favret-Saada: “Ser afectadocomo medio de conocimiento en el
trabajo de campo antropológico. Disponible a: <http://www.redalyc.
org/articulo.oa?id=169039923002> (27/02/16).
Gomes de Oliveira, J. (2014) Prazer e risco. Um estudo antropológico
sobre práticas homoeróticas entre mulheres em Joâo Pessoa, PB. Pro-
grama de Pós-Graduaçâo em Antropologia, Universidade Federal da
Paraíba
Hallowell, N. (2006) «Varieties of suering: living wit the risk of ovarian
cancer». Health Risc & society, 8(1): 9-26.
56
Laia Ventura Garcia Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
Haraway, DJ. (1991) Ciencia, cyborgs y mujeres. La reinvención de la na-
turaleza. Madrid: Cátedra.
Jain, SL. (2013) Malignant: How Cancer Becomes Us. USA: University of
California Press.
Kafka, F. (2009) La metamorfosis. Barcelona: Edicions 62.
Kleinman, A.; Das, V. i Lock, M. (eds.) (1997) Social Suering. USA:
University of California Press.
Lash, S. (2000) Risk cultures. A Adam, B., Beck, U. i Van Loon, J. (eds.)
e Risk Society and Beyond: Critical Issues for Social eory (47-62).
London: Sage Publications.
Lupton, D. (1993) «Riesgo como peligro moral: las funciones politica y
social del discurso del riesgo en salud pública». International Journal
of Health Services, 23(3): 425-435.
Lutz, C. (1999) «Engendered emotion: gender, power, and the rhetoric
of emotional control in American discourse». A Lutz, C. i Abu-Lug-
hod, L. (eds.) Language and the Politics of Emotion, 69-91. Cambrid-
ge: University Press.
Lutz, C. i White, G M. (1986) «e Anthropology of Emotions». Annual
Review of Anthropology, 15: 405-436.
Marçal, MM. (2014) El senyal de la pèrdua. Barcelona: Empúries.
Manderson, L.; Markovic, M.; Quinn, M. (2005) «Like roulette:
Australian women’s explanations of gynecological cancers». Social
Science & Medicine, 61: 323-332.
Martínez Hernáez, A. (2008) Antropología médica. Teorías sobre la cul-
tura, el poder y la enfermedad. Barcelona: Anthropos.
Monzó, Q. (1989) La magnitud de la tragèdia. Barcelona: Quaderns Cre-
ma.
O'Malley, P. (2008) «Governmentality and Risk». A Zinn, JO. (eds.) So-
cial eories of Risk and Uncertainty. An Introduction, 52-75. Austra-
lia: Blackwell Publishing.
Otegui, R. (2000) «Factores socioculturales del dolor y el sufrimiento».
A Perdiguero, E. i Comelles, JM. (eds.) Medicina y cultura. Estu-
dios entre la antropología y la medicina, 227-248. Barcelona: Edicions
Bellaterra.
Rosaldo, R. (1986) Culture & Truth: e Remaking of Social Analysis.
Boston: Beacon Press.
Sanmartino, M. (coord.) (2015) Hablamos de Chagas: aportes para (re)
pensar la problemática con una mirada integral. Buenos Aires: CONI-
CET.
57
Sabers nascuts de la vivènica. Articulacions entre la investigació, l'escritura i la vida
Scott, D. (1992) «Anthropology and Colonial Discourse: Aspects of the
Demonological Construction of Sinhala Cultural Practice». Cultural
Anthropology, 7(3): 301-326.
Scott, J W. (1991) «e Evidence of Experience». Critical Inquiri, 17(4):
773-797.
Scott, S., Prior, L., Woo d, F. i Gray, J. (2005) «Repositioning the patient:
the implications of being “at risk”». Social Science & Medicine, 60:
1869-1979.
Sontag, S. (1978) Illness as Metaphor. USA: Farrar, Dtraus & Giroux.
Stacey, J. (1997) Teratologies: a cultural study of cáncer. Great Britain:
Butler & Tanner.
Tapias, M. (2006) «Emotions and the intergenerational embodiment of
social suering in rural Bolivia». Medical Anthropology Quarterly,
(20)3: 399-415.
Taranilla, R. (2015) Mi cuerpo también. Barcelona: Los libros del lince.
Thrift, N. (2004) «Intensities of feeling: towards a spatial politics of
aect». Geograska Annaler, 86B(1): 55-76.
Throop, C J. (2003) «Articulating Experience». Anthropological eory,
3(2): 219-241.
Tulloch, J. (2008) «Culture and Risk». A Zinn, JO. (eds.) Social eories
of Risk and Uncertainty. An Introduction, 138-167. Australia: Blackwell
Publishing.
Tulloch, J. i Lupton, D. (2003) Risk and everyday life. London: Sage
Publications.
Ventura García, L.; Roura, M.; Pell, C.; Posada, E.; Gascón, J.;
Aldasoro, E.; Muñoz, J.; Pool, R. (2013) «Socio-cultural aspects
of Chagas disease: a systematic review of qualitative research». PLoS
Neglected Tropical Disease, 12;7(9), e2410.
Zinn, J O. (2008a) «Introduction: e Contribution of Sociology to the
Discourse on Risk and Uncertainty». A Zinn, J.O (ed.) Social eories
of Risk and Uncertainty. An Introduction (1-17). Australia: Blackwell
Publishing.
Zinn, JO. (2008b) «Heading into the unknown: everyday strategies for
managing risk and uncertainty». Health, risk & society, 10(5): 439-
450.
Zinn, JO. (2008c) «A comparison of Sociological eorizing on Risk and
Uncertainty». A Zinn, JO. (ed.) Social eories of Risk and Uncertainty.
An Introduction (168-210). Australia: Blackwell Publishing.
ResearchGate has not been able to resolve any citations for this publication.
Book
Full-text available
Este libro, editado por el Programa de Promoción de Vocaciones Científicas (VocAr) perteneciente a la Dirección de Relaciones Institucionales del CONICET, es producto del trabajo colectivo de personas que formamos del grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? (CONICET-UNLP-CIIE). Cada una de sus páginas da cuenta del trabajo interdisciplinario que se viene llevando a cabo desde el grupo, a partir del cual se busca desarrollar un abordaje que refleje la complejidad de la problemática del Chagas. Se apuesta a construir y fomentar diversas formas de mirar y entender el tema -desde múltiples disciplinas, lenguajes y escenarios- porque consideramos que no hay un solo grupo de personas autorizadas para hablar de Chagas, ni una sola manera de hacerlo. El objetivo principal es promover el abordaje de la problemática del Chagas desde una perspectiva integral e innovadora en diferentes contextos educativos. De ahí, la invitación y el desafío: ¡hablar de Chagas en todas partes! (y no sólo con palabras, también con música, dibujos, juegos…). Hablar de Chagas escuchando y aprendiendo, poniendo en pie de igualdad los diferentes tipos de saberes, generando espacios de diálogo y respeto. En este sentido, el proceso de escritura/construcción del libro significó un gran desafío: tanto por la necesidad de poner al alcance de cualquier persona interesada en el tema una herramienta clave para el objetivo propuesto, como por plantear en sí mismo un recorrido lleno de aprendizajes para quienes estuvieron involucrados en el trabajo. www.hablamosdechagas.com.ar www.facebook.com/HablamosDeChagas contacto@hablamosdechagas.com.ar
Article
Full-text available
As South Africa is witnessing a maturing AIDS epidemic, the experience and impact of the disease are written ever more firmly into the biographical self-constructions of the infected. In this article, I explore typical strategies of dealing with uncertainties arising from new challenges, after the shock of ontological insecurity ensuing from the diagnosis, has been overcome. The analysis is based on contrasting interpretations of problem-centered biographical interviews with HIV-positive South African women. In the process, results have been formulated in terms of hypotheses regarding links between biographical situatedness and strategies of action. The hypotheses have been validated through case comparisons. The article highlights personal transformation, social support and the search for normality as key aspects for understanding these strategies and spells out how these are enabled, constrained and shaped within the social domains of religion, AIDS activism and township youth culture. URN: urn:nbn:de:0114-fqs100135
Article
Full-text available
Globally, more than 10 million people are infected with Trypanosoma cruzi, which causes about 20 000 annual deaths. Although Chagas disease is endemic to certain regions of Latin America, migratory flows have enabled its expansion into areas where it was previously unknown. Economic, social and cultural factors play a significant role in its presence and perpetuation. This systematic review aims to provide a comprehensive overview of qualitative research on Chagas disease, both in endemic and non-endemic countries. Searches were carried out in ten databases, and the bibliographies of retrieved studies were examined. Data from thirty-three identified studies were extracted, and findings were analyzed and synthesized along key themes. Themes identified for endemic countries included: socio-structural determinants of Chagas disease; health practices; biomedical conceptions of Chagas disease; patient's experience; and institutional strategies adopted. Concerning non-endemic countries, identified issues related to access to health services and health seeking. The emergence and perpetuation of Chagas disease depends largely on socio-cultural aspects influencing health. As most interventions do not address the clinical, environmental, social and cultural aspects jointly, an explicitly multidimensional approach, incorporating the experiences of those affected is a potential tool for the development of long-term successful programs. Further research is needed to evaluate this approach.