ArticlePDF Available

Segen oder Fluch? Das Internet als Informationsquelle über Autismus und Asperger-Syndrom

Authors:

Abstract

Blessing or curse? The World Wide Web as information source for autism and Asperger SyndromeAbstract.Objective: The World Wide Web is today one of the most common methods used for obtaining health-related information, though the quality of the information is sometimes questionable. The present study addresses the quality of the information source internet and the resulting implications and discusses examples related to autism spectrum disorder. Method: We systematically evaluated 96 German websites, with the aim of estimating specific characteristic features, reliability of publications, presentation of information as well as overall website quality. We also analyzed the clinical implications of the presentations. Results: Only 39 % of the websites provided references to scientifically well-founded information, whereas advertisements were found on 53 % of websites. The greatest percentage of false information (17 %) was disseminated concerning therapy. 75 % of the websites provided incomplete information. Only 10 % of websites discussed the impairment or familial burden. The quality of information was insufficient on 30 %, poor on 41 %, and good on only 6 % of the websites. Conclusions: Similar to results available for English-language websites, the quality of German websites providing health-related information can be considered low. Implications concerning confirmation bias, stigma, overidentification, in-group/outgroup, contrast and snowball effects are discussed.
© 2019 Hogrefe Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (2019), 1–9
https://doi.org/10.1024/1422-4917/a000693
Originalarbeit
Segen oder Fluch? Das Internet
als Informationsquelle über Autismus
und Asperger-Syndrom
Inge Kamp-Becker, Sanna Stroth, Thomas Stehr und Lisa Weber
Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie, Philipps-Universität Marburg
Zusammenfassung: Fragestellung: Sehr viele Menschen informieren sich heutzutage über gesundheitsrelevante Themen im Internet, wobei
die Qualität dieser Informationen fraglich ist. In der vorliegenden Studie soll beispielhaft für ein psychisches Störungsbild (Autismus-Spek-
trum-Störung) die Qualität der Informationsquelle Internet sowie die sich daraus ergebenden Implikationen diskutiert werden. Methodik: Es
wurde eine systematische Auswertung von 96 deutschsprachigen Internetseiten durchgeführt mit dem Ziel, neben konkreten Charakteristika
der Internetseiten auch die Zuverlässigkeit der Publikationen, die Informationsdarstellung sowie die Gesamtqualität der Internetseiten zu be-
werten und die sich aus der Darstellung ergebenden klinischen Implikationen zu analysieren. Ergebnisse: Nur bei 39 % der Internetseiten ließen
sich Referenzen für wissenschaftlich fundierte Informationen feststellen, Werbung war hingegen auf 53 % der Internetseiten vorhanden. Die
meisten falschen Informationen wurden im Bereich der „Behandlung“ (17 %) verbreitet. Bei 75 % der Internetseiten traf die Vollständigkeit nicht
zu. Lediglich 10 % der Internetseiten thematisierte die Beeinträchtigung bzw. Belastung der Familien. Die Qualität der Seiten wurde bei 30 % als
ungenügend, bei 41 % als mangelhaft und nur bei 6 % als gut beurteilt. Schlussfolgerungen: Ähnlich wie durch die bereits vorliegenden Analy-
sen zu englischsprachigen Internetseiten festgestellt, können für viele der deutschsprachigen Seiten deutliche Qualitätsmängel konstatiert
werden. Die Implikationen in Bezug auf Bestätigungsfehler, Stigmatisierung, Überidentifi kation, Ingroup-Outgroup-Effekte, Kontrast- und
Schneeballeffekte werden diskutiert.
Schlüsselwörter: Autismus, Asperger-Syndrom, Autismus-Spektrum-Störung, mediale Darstellung, Internet-Recherche
Blessing or curse? The World Wide Web as information source for autism and Asperger Syndrome
Abstract: Objective: The World Wide Web is today one of the most common methods used for obtaining health-related information, though the
quality of the information is sometimes questionable. The present study addresses the quality of the information source internet and the re-
sulting implications and discusses examples related to autism spectrum disorder. Method: We systematically evaluated 96 German websites,
with the aim of estimating specifi c characteristic features, reliability of publications, presentation of information as well as overall website
quality. We also analyzed the clinical implications of the presentations. Results: Only 39 % of the websites provided references to scientifi cally
well-founded information, whereas advertisements were found on 53 % of websites. The greatest percentage of false information (17 %) was
disseminated concerning therapy. 75 % of the websites provided incomplete information. Only 10 % of websites discussed the impairment or
familial burden. The quality of information was insuffi cient on 30 %, poor on 41 %, and good on only 6 % of the websites. Conclusions: Similar to
results available for English-language websites, the quality of German websites providing health-related information can be considered low.
Implications concerning confi rmation bias, stigma, overidentifi cation, in-group/outgroup, contrast and snowball effects are discussed.
Keywords: autism, Asperger syndrome, autism spectrum disorder, medial presentation, internet research
Einleitung
Das Internet stellt eine zunehmend dominante Quelle ge-
sundheitsrelevanter Informationen dar: War es im Jahr
2007 fast jeder Dritte (Prokosch, 2008), waren es laut Sta-
tistischem Amt der Europäischen Union im Jahr 2018 be-
reits 64 % der 16- bis 74-Jährigen in Deutschland, die in
den letzten 3 Monaten das Internet zur Bescha ung von
gesundheitsrelevanten Informationen genutzt hatten (Sta-
tistisches Amt der Europäischen Union, 2018). Auch inter-
netbasierte Interventionen und „Gesundheits-Apps“ wer-
den häu g genutzt und kontrovers diskutiert (z. B. Klein et
al., 2019). Das Internet stellt jedoch eine in seinen Inhal-
ten weitgehend ungeprüfte bzw. nicht regulierte Informa-
tionsquelle dar und die Qualität der Informationen weist
eine hohe Variabilität auf (Reavley & Jorm, 2011) bzw. wird
als schlecht angesehen (Central Krankenversicherung AG,
2015). Aufgrund der Vielfalt der Informationsangebote
fordern Verbraucherschützer Gütesiegel (Albrecht, 2018),
da die Nutzung ungeprüfter Informationsangebote proble-
https://econtent.hogrefe.com/doi/pdf/10.1024/1422-4917/a000693 - Wednesday, October 16, 2019 2:25:18 AM - Universitätsbibliothek Marburg IP Address:137.248.254.180
2 IKamp-Becker et al., Autismus und Asperger-Syndrom im Internet
Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (2019), 1–9 © 2019 Hogrefe
Autistische Störungen wie der frühkindliche Autismus
oder das Asperger-Syndrom werden im DMS-5 unter dem
Begri der „autism spectrum disorder“ (ASD) zusammen-
gefasst. Es handelt sich um schwerwiegende, lebenslange
tiefgreifende Entwicklungsstörungen (ICD-10) bzw. „neu-
rodevelopmental disorders“ (DSM-5). Kernmerkmale sind
bereits in der Kindheit vorliegende Beeinträchtigungen der
sozialen Kommunikation sowie restriktive, repetitive Ver-
haltensweisen. Der Ausprägungsgrad, die sprachlichen
und kognitiven Beeinträchtigungen variieren, jedoch ist
die Mehrzahl der Betro enen unterdurchschnittlich be-
gabt (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Me di-
zinischen Fachgesellschaften [AWMF] – Ständige Kommis-
sion Leitlinien, 2016) und 80 % weisen mindestens eine
komorbide Störung auf. Das Störungsbild geht mit einer
deutlich reduzierten Lebensqualität sowie familiären Be-
lastung einher (van Heijst & Geurts, 2015). Zahlreiche an-
dere Verhaltens- oder Entwicklungsstörungen gehen je-
doch mit Symptomen einher, die der ASD ähneln (Simms,
2017). Daher hat die Di erenzialdiagnostik hohe Relevanz.
Die Diagnosestellung sollte durch eine spezialisierte Stelle
erfolgen, die über umfassende Erfahrungen mit dem ge-
samten Spektrum sowie aller relevanten Di erenzialdiag-
nosen der ASD verfügt (AWMF – Ständige Kommission
Leitlinien, 2016). Der vielfältigen Pathologie und Hetero-
genität liegt eine komplexe genetische Ätiologie zugrunde,
die mit einer reduzierten synaptischen Plastizität neurona-
ler Netzwerke einhergeht (de la Torre-Ubieta, Won, Stein &
Geschwind, 2016). Verhaltenstherapeutische Interventio-
nen sind indiziert (Lord, Elsabbagh, Baird & Veenstra-
Vanderweele, 2018).
Methode
Es wurde eine systematische quantitative Auswertung von
100 deutschsprachigen Internetseiten durchgeführt mit
dem Ziel, neben konkreten Charakteristika der Internet-
seite auch die Zuverlässigkeit der Publikationen, die In-
formationsdarstellung sowie die Gesamtqualität der In-
ternetseiten zu bewerten und Implikationen daraus
abzuleiten. Mittels Google-Suchmaschine wurden die je-
weils ersten 50 angezeigten Internetseiten zu den Begrif-
fen „Autismus“ und „Asperger“ analysiert. Um ein mög-
lichst naturalistisches Vorgehen zu gewährleisten, bei dem
eine Person im Internet nach Informationen zu diesen Be-
gri en sucht, und um zu analysieren, welches medial ver-
mittelte Bild dabei entsteht, wurden außer dem Aus-
schluss von Doppelungen keine weiteren Einschluss- oder
Ausschlusskriterien festgelegt. Es liegen Kriterien zur
Bewertung von Gesundheitsinformationen vor (Lühnen
et al., 2017), das methodische Vorgehen hinsichtlich der
matische Folgen haben kann. Bereits bestehende Gütesie-
gel wie z. B. der Verhaltenskodex der Stiftung Health on
the Net (HON) oder das Qualitätslogo des Aktionsforums
Gesundheitsinformationssystem (afgis) bieten jedoch kei-
ne inhaltliche Prüfung der medizinischen Informationen.
Im Vordergrund steht die Prüfung der Transparenz hin-
sichtlich Aspekten wie z. B. um welchen Autor es sich han-
delt, welche Quali kation er besitzt und auf welche Daten-
quelle er bei der Erstellung zurückgegri en hat, Aktualität,
Erstellungs-/Änderungsdaten, Finanzierung, Sponsoring,
Trennung von Werbung und redaktionellem Beitrag sowie
bei der Vermittlungsqualität: Barrierefreiheit, Benutzer-
freundlichkeit und Verständlichkeit.
Das Internet bietet grundsätzlich die Möglichkeit, sich
mit Erkrankungen auseinanderzusetzen und sich umfas-
send zu informieren – sofern es gelingt, die richtigen und
verlässlichen Fakten aus der unüberschaubaren Fülle her-
auszu ltern. In vorliegenden Studien wurden zur Bewer-
tung der Qualität Richtigkeit und Vollständigkeit der
verbreiteten Informationen, Nutzerfreundlichkeit und
Aktualität der Website sowie Angabe von Referenzen be-
rücksichtigt. Es stellte sich heraus (Zschorlich et al., 2015),
dass zur Einschätzung der Glaubwürdigkeit Design und
Nutzerfreundlichkeit eine große, die inhaltliche Qualität
hingegen eine untergeordnete Rolle spielt. Es ist zudem
zu berücksichtigen, dass eine Orientierung im Internet
kaum neutral erfolgt, da individuelle Überzeugungen und
Annahmen bei der Aufnahme und Bewertung von Infor-
mationen eine leitende Rolle spielen: Menschen unterlie-
gen der Neigung, Informationen so auszuwählen, zu in-
terpretieren und im Gedächtnis zu behalten, dass die
eigenen Erwartungen bestätigt werden (Nickerson, 1998).
Dies kann unter Umständen zu der Verfestigung einer
Annahme führen, die dann durch konsultierte Spezialis-
ten nur noch schwer aufzufangen oder zu widerlegen ist
(= Bestätigungsfehler), was wiederum zu einer Verzöge-
rung einer korrekten Diagnosestellung und entsprechen-
den therapeutischen Fehlversuchen führen kann. Daher
sind neben den bereits vorliegenden Gütesiegeln, die ins-
besondere die Transparenz der Darstellung bewerten,
auch eine Einschätzung und Diskussion der inhaltlichen
Aspekte notwendig. In der vorliegenden Studie soll daher
beispielhaft für die Autismus-Spektrum-Störung die Qua-
lität der im Internet zur Verfügung gestellten Themensei-
ten sowie die sich daraus ergebenden Implikationen dis-
kutiert werden. Eine kritische Diskussion der Qualität der
im Internet hinterlegten Informationen sowie der media-
len Darstellung des Störungsbildes insgesamt soll dazu
beitragen, die o. g. selektiven Wahrnehmungsprozesse zu
re ektieren, den Mangel bestehender Informationsange-
bote aufzuzeigen und den Bedarf an verbesserten Ange-
boten aufzeigen (siehe  auch Lühnen, Albrecht, Mühlhau-
ser & Steckelberg, 2017).
https://econtent.hogrefe.com/doi/pdf/10.1024/1422-4917/a000693 - Wednesday, October 16, 2019 2:25:18 AM - Universitätsbibliothek Marburg IP Address:137.248.254.180
IKamp-Becker et al., Autismus und Asperger-Syndrom im Internet 3
© 2019 Hogrefe Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (2019), 1–9
Richtigkeit der Informationen: Bei 38 Internetseiten
ließen sich ≤ 20 % richtige Informationen feststellen. Bei 14
Internetseiten waren zwischen 21  und 40 % richtige Infor-
mationen vorhanden, wohingegen 22 Internetseiten zwi-
schen 41  und 60 % richtige Informationen darboten. Bei
lediglich 9 der Internetseiten waren zwischen 61  und 80 %
und bei 13 Internetseiten zwischen 81  und 100 % der Infor-
mationen richtig. Eine Aufschlüsselung in Bezug auf die In-
haltsbereiche be ndet sich in Abbildung 1. Fast 27 % der In-
ternetseiten mit weniger als 40 % richtigen Informationen
hatten eine mindestens eher gute Benutzerfreundlichkeit.
Umfang bzw. Vollständigkeit der Informationen: Bei
75 % der Internetseiten traf die Vollständigkeit nicht zu,
jedoch wiesen hiervon 57 % eine mindestens eher gute Be-
nutzerfreundlichkeit auf. Bei lediglich einer Internetseite
fanden sich zwischen 81 bis 100 % vollständige richtige An-
gaben zu ASD, dabei handelt es sich um die Internetseite
Qualitätseinschätzung erfolgte jedoch in Anlehnung an
Studien von Reichow et al. (Reichow, Gelbar, Mouradjian,
Shefcyk & Smith, 2014; Reichow, Shefcyk & Bruder, 2013),
die sich ebenfalls mit der Qualität von Internetseiten zu
Autismus beschäftigten. Analog wurden folgende Charak-
teristika erfasst: Herausgeber, wissenschaftliche Referen-
zen, Haftungsausschlusses, Werbung sowie ergänzend:
Thematisierung von Belastung. Es erfolgte eine Analyse
folgender inhaltlicher Bereiche: Symptomatik, Diagnostik,
Di erenzialdiagnostik, Ätiologie, Intelligenz sowie In-
terventionen. Hierzu wurden Qualitätsscores (Q ) für die
Richtigkeit (Q1) und Vollständigkeit (Q2) der Informatio-
nen anhand vorab festgelegter Kriterien, basierend auf
den ICD-10-Kriterien und S3-Leitlinien sowie in Bezug
auf therapeutische Interventionen anhand der aktuellen
Studienlage (siehe Poustka & Kamp-Becker, 2017), er-
stellt. Zudem wurden Aktualität (Q3) sowie Benutzer-
freundlichkeit (Q4) beurteilt. Die Internetseiten wurden
von mindestens zwei bis vier Beurteilern eingeschätzt, dif-
ferierende Einschätzungen diskutiert und eine Konsens-
einschätzung getro en. Auf Grundlage der vier Quali-
tätsscores wurde der Website Quality Score (WQS)
berechnet, dabei wurden jedoch abweichend von dem
Vorgehen der englischsprachigen Analysen (Reichow et
al., 2013) Q1 und Q2 aufgrund der hohen Relevanz für die
vorliegende Fragestellung, deren Schwerpunkt auf der
Richtigkeit und Vollständigkeit sowie sich daraus ergeben-
der Implikationen liegt, doppelt gewichtet. Eine ausführ-
liche Darstellung des methodischen Vorgehens sowie eine
Au istung aller analysierten Internetseiten sind im Sup-
plement verfügbar.
Ergebnisse
Nach dem Abzug von Dopplungen gingen 96 Internetsei-
ten in die Analyse ein. Am häu gsten (N = 27) waren Inter-
netseiten von Verlagen, Magazinen oder Zeitschriften (z. B.
Welt, 2015). Am zweithäu gsten (N = 12) tauchten Seiten
von Vereinen auf (z. B. autismus Mittelfranken, 2019),
Selbstberichte oder Blogs waren an fünfter Stelle der Häu-
gkeit (N = 7), während wissenschaftliche Portale oder Bil-
dungsserver (jeweils N = 1) selten auftraten. Bei lediglich
5 % der Internetseiten war ein Haftungsausschluss erkenn-
bar. Tabelle 1 listet die Häu gkeiten der jeweiligen Arten
der Internetseiten auf.
Nur bei 39 % der Internetseiten ließen sich Referenzen
für wissenschaftlich fundierte Informationen feststellen.
Auf 53 % der Internetseiten war Werbung erkennbar, wo-
bei ca. ein Drittel spezi sche Werbung (z. B. populär-
wissenschaftliche Bücher, Biogra en) beinhaltete. Ledig-
lich 10 % thematisierte eine familiäre Belastung.
Tabelle1. Herausgeber bzw. Autoren der Internetseite sowie deren Häu-
gkeit.
Herausgeber der Internetseite Absolute Häufi gkeit (n)
Verlag/Magazin/Zeitschrift 27
Vereine 12
Gesundheitsportal 10
Lexika/Duden 8
Selbstbericht/Selbsthilfeverein/Blog 7
Autismus-Therapiezentren (ATZ)
Je 4
Fernseh- und Radiosender
Klinik/Psychiatrie
Je 3
Schule/Schulamt
Verbände
Videos
Institute
Je 2
Nachrichtenportale
Online-Shops (z. B. für Nahrungsmittel-
ergänzung)/Verkaufsplattform
Bildungsserver
Je 1
Jobvermittlung
Rechtsanwaltskanzlei
Studierendenausschuss (Universität)
Therapeutische Einrichtung
Wissenschaftliche Portale
Anmerkungen. n= Anzahl
https://econtent.hogrefe.com/doi/pdf/10.1024/1422-4917/a000693 - Wednesday, October 16, 2019 2:25:18 AM - Universitätsbibliothek Marburg IP Address:137.248.254.180
4 IKamp-Becker et al., Autismus und Asperger-Syndrom im Internet
Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (2019), 1–9 © 2019 Hogrefe
wurde eine ausreichende, bei 6 % eine befriedigende und
bei lediglich 6 % eine gute Informationsvermittlung durch
den WQS konstatiert (siehe Abbildung 2).
Diskussion
Die vorliegende Studie liefert Hinweise auf die Güte von
im Internet verfügbaren Informationen zum Störungsbild
ASD. Ziel der Analyse war es, die Darstellung des Störungs-
bildes ASD im Internet zu erfassen und die sich daraus er-
gebenden Implikationen zu diskutieren. Positiv kann fest-
der S3-Leitlinie (AWMF – Ständige Kommission Leitlinien,
2016). Die meisten fehlenden Informationen ließen sich für
den Bereich „Di erenzialdiagnostik“ (81 %) und „speziali-
sierte Diagnostik“ (71 %) feststellen (siehe Abbildung 1).
Aktualität, Benutzerfreundlichkeit und Website
Quality Score (WQS): 45 % der Internetseiten machten
keinerlei Angaben zur Aktualität bzw. Erstellung der Inter-
netseite. Bei den meisten (35 %) traf die Aussage: „Das
Handling der Internetseite ist benutzerfreundlich und ein-
fach“, eher zu. Bei 36 % traf die Aussage (eher) nicht zu,
d. h., bei diesen Internetseiten wurde das Handling als un-
genügend eingeschätzt. Der WQS wurde bei 41 % als man-
gelhaft und bei 30 % als ungenügend beurteilt. Bei 17 %
Abbildung1. Prozentuale Häufi gkeit
der Internetseiten mit richtigen
und vollständigen („Comprehensive-
ness“), richtigen, aber unvollstän-
digen („Accuracy“), falschen oder
keinen Informationen innerhalb
des jeweiligen Inhaltsbereiches
Abbildung2. Website Quality Score
(WQS)
https://econtent.hogrefe.com/doi/pdf/10.1024/1422-4917/a000693 - Wednesday, October 16, 2019 2:25:18 AM - Universitätsbibliothek Marburg IP Address:137.248.254.180
IKamp-Becker et al., Autismus und Asperger-Syndrom im Internet 5
© 2019 Hogrefe Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (2019), 1–9
berg & Minnis, 2013; Martin-Key, Graf, Adams & Fairchild,
2018; Nuske, Vivanti & Dissanayake, 2013; Tseng et al.,
2017), worauf keine Internetseite hinweist. Auch verbreitet
ist die Darstellung, dass bei Betro enen eine überdurch-
schnittliche Intelligenz vorliege (z. B.: „[…] für gewöhnlich
überdurchschnittliche Intelligenz“ (Pychologie Magazin,
2019)), was jedoch bei der Mehrzahl nicht der Fall ist
(Charman et al., 2011). Auch wird bei einigen berühmten
Persönlichkeiten (allen voran Albert Einstein) gemutmaßt,
bei ihnen läge ASD vor, ohne dass es hierfür irgendeinen
Beleg gäbe (Kamp-Becker, 2013). Es wird eine Stereotype
erzeugt im Sinne von: „Sie lieben Logik und Wahrheit.
Lügen und Smalltalk schätzen Autisten gar nicht. Ihre Ge-
fühle sind eben anders. […] Menschen mit dem Asperger-
Syndrom nehmen die Welt optisch, akustisch und vor al-
lem Gefühle anders wahr“ (ZDF, 2019).
Die unspezi sche, unvollständige, aber allgemeinver-
ständlich formulierte Darstellung der Symptomatik führt
dazu, dass diese auf viele psychische Störungen zutri t
(z. B. Aufmerksamkeitsstörungen, emotionale Störungen,
Verhaltensstörungen, Persönlichkeitsstörungen). Das kann
zur Folge haben, dass sich eine Vielzahl von Menschen mit
mehr oder weniger spezi schen Symptomen in diesen Be-
schreibungen wieder ndet und zu einer (möglicherweise
unbegründeten) Krankheitsüberzeugung gelangt – was
dem weiteren Verlauf von Diagnostik und Behandlungs-
empfehlung erheblich im Wege stehen kann. Eine notwen-
dige Abgrenzung der Symptomatik von anderen psychi-
schen Erkrankungen im Rahmen einer spezialisierten,
umfassenden (Di erenzial-)Diagnostik wird nur bei einem
kleinen Teil der untersuchten Seiten thematisiert. Eine un-
vollständige Darstellung der Symptomatik in Kombination
mit fehlender Di erenzierung zu anderen psychischen Stö-
rungsbildern erscheint „alles erklärend“ und die durch
„Reizüber utung“ bedingten sogenannten „Shutdowns“
oder „Meltdowns“ (Bauerfeind, 2019) sind nicht belegbar.
Dies geht so weit, dass letztlich fast jede psychische Au äl-
ligkeit als „autistische Züge“ gedeutet werden kann: „die
Unterschiede sind  ießend, und genauso  ießend ist der
Übergang vom Autismus-Spektrum zur ‚Normalität‘“
(Müller, 2019). Schon Kanner, der Erstbeschreiber des Au-
tismus, hat 1965 die Sorge geäußert: „it became a habit to
dilute the original concept of infantile autism by diagno-
sing it in many disparate conditions which show one or
another isolated symptom found as a part feature of the
overall syndrome. Almost overnight, the country seemed
to be populated by a multitude of autistic children“ (Kan-
ner, 1965).
Auf vielen Seiten werden Symptome der ASD als „Stär-
ken“ dargestellt (Müller, 2019), was eine positive Wahr-
nehmung des Störungsbilds mit sich bringt. ASD wird da-
bei nicht als Krankheit de niert bzw. dies wird negiert:
„Autismus ist keine Krankheit. Es ist eine andere Wesens-
gestellt werden, dass relativ wenig falsche Informationen
vorliegen, wenngleich auch dieser geringe Anteil für den
Einzelnen fatale Folgen haben kann, wenn z. B. die falsche
Information, dass die Masern-Mumps-Röteln-Impfung
ASD auslöse (Zentrum der Gesundheit, 2019), in anspre-
chendem Design und nutzerfreundlich präsentiert auf
Eltern tri t, die gegenüber Impfungen ängstlich eingestellt
sind (Arif et al., 2018; Storr, Sanftenberg, Schelling, Hei-
ninger & Schneider, 2018; Zschorlich et al., 2015). Sehr
problematisch ist dagegen die Beobachtung, dass drei Vier-
tel der Seiten hinsichtlich Diagnostik, Di erenzialdiagno-
sen und Behandlung nur unvollständige Informationen
präsentieren. Kurze und prägnante Darstellungen entspre-
chen zwar einerseits einer Patientenorientierung (Lühnen
et al., 2017) und werden dann evtl. entsprechend eher gele-
sen und evtl. als benutzerfreundlich eingeschätzt. Jedoch
ist die Vollständigkeit ein wichtiges Qualitätsmerkmal von
Gesundheitsinformationen: Hinweise auf Variationsbreite
der Symptomatik, Darstellung unspezi scher Symptome,
Hinweise auf Krankheiten mit ähnlichen/gleichen Sympto-
men, ausreichende Darstellung der Therapieoptionen, In-
formationen zu Unsicherheiten und zu fehlender Evidenz
usw. sind wesentliche inhaltliche Anforderungen an die
Güte von Gesundheitsinformationen (siehe auch Central
Krankenversicherung AG, 2015; Lühnen et al., 2017). Be-
sonders alarmierend ist die fehlende Wissenschaftlichkeit:
Auf 61 % der Internetseiten  ndet sich keine fundierte Re-
ferenz für die getro enen Aussagen. Im Folgenden sollen
einzelne Aspekte der Darstellung und mögliche Folgen für
die Informationssuchenden dargestellt werden.
Die Symptomatik von ASD wird ausführlich, in vielen
Fällen jedoch überzeichnet und unspezi sch dargestellt.
Beispielsweise wird eine „andersartige Wahrnehmung“ in
den Vordergrund gerückt: „Stark vereinfacht könnte man
sagen, dass all seine Sinne anders funktionieren – sehen,
schmecken, riechen, fühlen und hören“ (Welt, 2015). Diese
„Hypersensibilität“ wird als Erklärungsmodell (ohne wis-
senschaftliche Belege) propagiert (z. B.: „Dies führt unter
anderem zu einer unge lterten Aufnahme von Reizen aus
dem Umfeld und nicht selten zu einer Reizüber utung.
Die autistische Wahrnehmung ist dabei durch das primär
kognitive, vorurteilsfreie, lösungsorientierte und logikba-
sierte Denken geprägt“ (DocCheck Flexikon, 2019; siehe
auch You Tube, 2019). Die Reduzierung von Autismus als
Wahrnehmungsstörung“ ist nicht per se falsch (Haker,
Schneebeli & Stephan, 2016), jedoch nicht spezi sch für
ASD, denn die meisten psychischen Störungen können als
Wahrnehmungsstörungen“ betrachtet werden. Die Ein-
schränkungen in der Emotionserkennung und der Fähig-
keit, sich in andere Menschen hineinzuversetzen, werden
ebenfalls häu g als zentral dargestellt, was inhaltlich nicht
falsch ist, jedoch liegen diese De zite bei vielen Störungs-
bildern vor (Bours et al., 2018; Collin, Bindra, Raju, Gill-
https://econtent.hogrefe.com/doi/pdf/10.1024/1422-4917/a000693 - Wednesday, October 16, 2019 2:25:18 AM - Universitätsbibliothek Marburg IP Address:137.248.254.180
6 IKamp-Becker et al., Autismus und Asperger-Syndrom im Internet
Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (2019), 1–9 © 2019 Hogrefe
dargestellt werden, da diese „die Rechte auf freie Persön-
lichkeitsentfaltung und Rechte auf Selbstbestimmung“
(autismus Mittelfranken, 2019) beeinträchtigen.
Zwar geht die mediale Darstellung mit positiven Asso-
ziationen, einem hohen Identi kationspotenzial, einem
Erklärungsansatz, der von Verantwortung bzw. „Schuld
freispricht sowie geringerer Stigmatisierung einher (Bach-
mann et al., 2019). Dadurch kann jedoch ein negativer
Kontraste ekt entstehen, d. h., andere Störungen werden
negativer beurteilt, wenn man sich zunächst mit der „posi-
tiven“ Darstellung von ASD beschäftigt hat. Die undi e-
renzierte Darstellung führt auch zu einem „Schneeballef-
fekt“ in dem Sinne, dass einzelne subklinische Symptome
ausreichen, um die (Verdachts-)Diagnose ASD zu stellen,
und somit werden die Prävalenzzahlen in die Höhe getrie-
ben (Fombonne, 2018).
Dies könnte insgesamt erklären, dass die spezialisierten
Stellen für ASD derzeit überlaufen werden von falsch posi-
tiven (Verdachts-)Fällen. Zunehmend kommt es zu Vor-
stellungen von Patientinnen und Patienten, die sich selbst
oder deren Bezugspersonen sich im Internet informiert
haben, sich mit der dort präsentierten Darstellung identi -
zieren bzw. der festen Überzeugung sind, dass die dort
dargestellte Diagnose auf sie zutri t. Auch die im Internet
vielfältig zur Verfügung gestellten Screening-Fragebögen
di erenzieren vor diesem Hintergrund nicht ausreichend,
ob die Symptomatik im Rahmen einer ASD oder einer an-
deren psychischen Störung einzuordnen ist (Garcia-Primo
et al., 2014; Sheldrick & Gar nkel, 2017). In den auf ASD
spezialisierten Stellen wird bei 50 bis 80 % der Vorstellun-
gen die Diagnose einer ASD nicht bestätigt (Kamp-Becker
et al., 2016; Lehnhardt et al., 2013; Strunz, Dziobek &
Roepke, 2014), sondern es liegen andere psychische Stö-
rungen vor. In vielen Fällen führt dies zu Frustrationen,
Widerspruch und „Enttäuschung“, sodass es mittlerweile
schwieriger geworden ist, das Nicht-Zutre en der Diagno-
se ASD mitzuteilen, als umgekehrt. Durch das verstärkte
Aufsuchen der spezialisierten Stellen entstehen einerseits
erhebliche gesundheitsökonomische Kosten (Murphy,
Beecham, Craig & Ecker, 2011), andererseits verlängert
sich die Wartezeit bis zur Diagnosestellung bei tatsächlich
von ASD Betro enen.
Limitationen
Es ist wichtig, zu berücksichtigen, dass die Einschätzung
auf den zum Analysezeitpunkt präsentierten Informatio-
nen beruht. Die große Fluktuation der im Internet präsen-
tierten Informationen wird auch daran deutlich, dass selbst
die Reihenfolge des Erscheinens der jeweiligen Seiten sich
innerhalb von wenigen Tagen ändert (siehe Tabelle S1 im
art, eine andere Art zu sein […]“ (Müller, 2019). Im Sinne
einer „Neurodiversität“ wird eine „Pathologisierung“ ab-
gelehnt, da Menschen mit ASD nicht „gestört“ sondern
lediglich „anders“ seien (Baron-Cohen, 2017). Es wird ar-
gumentiert, dass in einer „autismusfreundlichen“ Welt bei
den Betro enen keine Beeinträchtigung vorliegen würde,
sondern eine höhere Funktionalität aufgrund der ihnen
zugeschriebenen Stärken (hohe Intelligenz, starke Bevor-
zugung von Details, gutes Gedächtnis; Baron-Cohen,
2017). Diese Sicht lässt jedoch komorbide Erkrankungen,
wie Epilepsie, Störungen der Sprache, Intelligenzminde-
rung, Angststörungen, Depressionen, die bei 80 % der Be-
tro enen vorkommen und Behandlungsbedarf mit sich
bringen, sowie die Belastung vieler Betro ener und deren
Familien, außer Acht. Problematische Folge einer solchen
Fokussierung auf positive Aspekte kann eine dysfunktio-
nale Identi kation mit dem Störungsbild ASD bzw. die
Wahrnehmung der ASD als integralen Bestandteil der
(eigenen) Identität (Giles, 2014; McDonald, 2017; Ripa-
monti, 2016) fördern.
Die starke mediale Präsenz nicht nur im Internet, son-
dern in vielen anderen Medien(wie z. B. der Film „The Good
Doctor“, in der die Haupt gur betro en sein soll und in der
Medizin als inselbegabtes Genie mit fotogra schem Ge-
dächtnis auftritt) ist mit einer größeren Bekanntheit bzw.
Sichtbarkeit und damit Sensibilisierung für das Störungs-
bild sowohl bei Laien als auch Fachleuten verbunden. Dies
ist assoziiert mit geringeren ö entlichen sowie Selbststig-
matisierungen (Bachmann et al., 2019; Baeyens, Moniquet,
Danckaerts & van der Oord, 2017; Dillenburger, Jordan,
McKerr, Devine & Keenan, 2013; Durand-Zaleski, Scott,
Rouillon & Leboyer, 2012; Stronach, Wiegand & Mentz,
2019) im Vergleich zu anderen psychischen Stö rungen (wie
z. B. Schizophrenie, bipolare Störungen, Aufmerksamkeits-
störungen). In der Studie von Bachmann et al. (2019) wur-
den 149 Erwachsene mit ASD untersucht. Insgesamt 85 %
der Befragten berichteten kaum oder kein Stigmaerleben.
Allerdings sind die undi erenzierten Darstellungen auf
eine individuelle Person kaum übertragbar, was im Einzel-
fall dann mit „Enttäuschungen“ verknüpft sein kann,
wenn eine betro ene Person im Alltag nicht der darge-
stellten Stereotype entspricht. In extremen Fällen kommt
es zu Überidenti kation, ähnlich wie bei anderen Stö-
rungsbildern (z. B. Anorexie; Schnell, 2019), wobei Prozes-
se übermäßiger Identi kation mit der Diagnose und der
damit verbundenen Gemeinschaft („autism community“)
im Vordergrund stehen und dann „Nichtmitglieder“ ab-
gegrenzt werden, indem sie als „neurotypisch“ (Müller,
2019) bezeichnet werden (= Ingroup-Outgroup-E ekt).
Bei Überidenti kation besteht das hohe Risiko, dass sich
die Motivation, das problematische Verhalten zu ändern,
reduziert oder eine Behandlung der ASD sogar abgelehnt
bzw. entsprechende Methoden als „ethisch verwer ich
https://econtent.hogrefe.com/doi/pdf/10.1024/1422-4917/a000693 - Wednesday, October 16, 2019 2:25:18 AM - Universitätsbibliothek Marburg IP Address:137.248.254.180
IKamp-Becker et al., Autismus und Asperger-Syndrom im Internet 7
© 2019 Hogrefe Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (2019), 1–9
um von mehreren Ratern hätte erfolgen müssen. Da dies
den Rahmen der vorliegenden Studie gesprengt hätte,
wurde lediglich die Einschätzung einer Laiin herangezo-
gen und der Qualitätsscore wurde nur einfach gewertet. In
Folgestudien sollten die De nitionen und Gewichtungen
der Bewertungskriterien daher systematischer (z. B. in An-
lehnung an die „Leitlinie evidenzbasierte Gesundheitsin-
formation“, Lühnen et al., 2017) vorgenommen werden
sowie eine Überprüfung hinsichtlich Reliabilität und Vali-
dität der Einschätzungen erfolgen. Die vorliegende Studie
kann lediglich als ein erster Schritt angesehen werden, da
durch das beschriebene methodische Vorgehen vornehm-
lich deskriptive Aussagen über die mediale Darstellung
von ASD im Internet sowie deren klinische Implikationen
angestrebt wurden.
Fazit
Ohne Zweifel ist es wichtig die Ö entlichkeit über die viel-
fältigen Erscheinungsformen der ASD zu informieren, um
zu einem besseren Verständnis, Zugang zu Hilfsangeboten
(z. B. Schulbegleitung, Förderung, Therapie, Vermittlung
von Arbeitsplätzen, pädagogische Begleitung) beizutragen
und ihnen somit eine Teilhabe im schulischen, beru ichen
und gesellschaftlichen Bereich zu ermöglichen. Ähnlich
wie die Analysen zu englischsprachigen Interseiten, kann
jedoch für die deutschsprachigen Seiten überwiegend eine
geringe Qualität der Informationen konstatiert werden
(Grant, Rodger & Ho mann, 2015; Kollia, Kamowski-
Shakibai, Basch & Clark, 2017; Reichow et al., 2012). Die
derzeitige mediale Darstellung von ASD ist leider zu gro-
ßen Teilen einseitig, klischeehaft und inadäquat, aber me-
dial sehr „verwertbar“. Um Aufmerksamkeit zu erwecken
wird ASD häu g über Individuen, die ein positives Bild
vermitteln, dargestellt (Wendorf Muhamad & Yang, 2017),
dabei werden einzelne Aspekte pointiert und emotional
betont in den Fokus gerückt. So entsteht eine medial ver-
mittelte Stereotype des hochbegabten, aber sozial unge-
schickten „Autisten“, die mit positiven Assoziationen ver-
knüpft ist (Kamp-Becker et al., in Vorb.). Die geringere
Stigmatisierung beruht jedoch auf einem zweifelhaften
Stereotyp, welche eher mit „positiven“ Attributen ver-
knüpft ist. Negative Stereotype über psychische Krankhei-
ten sind in der Allgemeinbevölkerung weitverbreitet und
mit Ausgrenzung und Diskriminierung verknüpft (Rossler,
2016). Im Fall von ASD geht die geringere Stigmatisierung
mit einer einseitigen, unrealistischen Darstellung einher
und es bleibt fraglich, ob dies tatsächlich zu weniger Aus-
grenzung und Diskriminierung für den einzelnen Betro e-
nen führt. Scheinbar ist unsere Gesellschaft noch weit
davon entfernt Menschen mit Beeinträchtigungen, psychi-
Supplement). Dies bedeutet, dass die Einschätzung vorge-
nommene Updates, die nach der Einschätzung erfolgten,
nicht berücksichtigt. Ziel der Analyse war es, die Darstel-
lung des Störungsbildes ASD im Internet zu einem be-
stimmten Zeitpunkt zu erfassen und die sich daraus erge-
benden Implikationen zu analysieren. Um die Aktualität
der getro enen Aussagen und Implikationen zu gewähr-
leisten, wurde ein Drittel (N = 32) der analysierten Inter-
netseiten im Mai 2019 nochmals eingeschätzt. Zwar haben
sich – aufgrund der vorgenommenen Updates – die einzel-
nen Einschätzungen leicht verändert, jedoch haben sich
die darauf beruhenden Implikationen und die Einschät-
zung der Gesamtqualität nicht geändert. Ein weiterer zu
berücksichtigender Punkt ist, dass in die Analyse sehr un-
terschiedliche Internetseiten eingingen, d. h. die unter-
schiedlichen Zielsetzungen und -gruppen der Seiten wur-
den bei der Erstellung der Bewertungskriterien nicht
berücksichtigt. Ziel der vorgenommenen Analysen war es,
anhand vorher festgelegter Kriterien, welche konsistent für
alle Internetseiten angewandt wurden, eine deskriptive
Beschreibung der medialen Darstellung von Autismus zu
erhalten und die Implikationen zu diskutieren. Es wurde
nicht angestrebt die Qualität einzelner Seiten in Bezug auf
die jeweilige Zielsetzung oder Zielgruppe zu beurteilen,
wenngleich eine solche Analyse ebenfalls sinnvoll und not-
wendig wäre. Allerdings sollte erwähnt werden, dass ein
Kriterium zur Einschätzung der Richtigkeit der Informatio-
nen nachträglich geändert wurde: Zwar sollten bei der Ver-
mittlung von Gesundheitsinformationen der mögliche
Nutzen und Schaden aller Behandlungsoptionen in ange-
messener Weise unbedingt dargestellt werden (siehe Lüh-
nen, 2017), jedoch wurde dieses nicht als notwendiges Kri-
terium für die Einschätzung der Richtigkeit der Seite in der
Analyse festgelegt, da dieses Kriterium ca. 95 Prozent der
analysierten Internetseiten nicht erfüllen: Lediglich auf 4
Seiten werden nicht-wirksame Interventionen auch als sol-
che benannt und dargestellt. Dies bedeutet, dass die hier
vorgenommene Einschätzung in diesem Punkt positiver
ausfällt, als wenn man die „Leitlinien zu evidenzbasierter
Gesundheitsinformationen“ zugrunde legen würde.
Außerdem ist es wichtig zu berücksichtigen, dass die
Einschätzungen nicht als objektive Urteile aufgefasst wer-
den können. Es sollte lediglich überprüft werden, ob die
Präsentation im Medium Internet auf der Grundlage von
aktuellen wissenschaftlich fundierten Erkenntnissen be-
ruht, diese wiedergeben oder von diesen abweichen. Die
Einschätzung der Benutzerfreundlichkeit beruhte bei-
spielsweise nur auf der Einschätzung einer Laiin, sodass es
sich hierbei um eine subjektive Einschätzung handelt, aus
der keine generellen Aussagen abgeleitet werden können.
Eine verallgemeinerbare Bewertung wäre nur über die
Einschätzung einer größeren Gruppe von Ratern möglich
oder über die Festlegung von Kriterien, die dann wieder-
https://econtent.hogrefe.com/doi/pdf/10.1024/1422-4917/a000693 - Wednesday, October 16, 2019 2:25:18 AM - Universitätsbibliothek Marburg IP Address:137.248.254.180
8 IKamp-Becker et al., Autismus und Asperger-Syndrom im Internet
Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (2019), 1–9 © 2019 Hogrefe
Central Krankenversicherung AG, (2015). https://www.central.de/
ueber-central/presse/praxis-dr-internet/
Charman, T., Pickles, A., Simonoff, E., Chandler, S., Loucas, T.&
Baird, G. (2011). IQ in children with autism spectrum disorders:
Data from the Special Needs and Autism Project (SNAP). Psy-
chological Medicine, 41(3), 619–627.
Collin, L., Bindra, J., Raju, M., Gillberg, C.& Minnis, H. (2013). Facial
emotion recognition in child psychiatry: A systematic review.
Research in Developmental Disabilities, 34(5), 1505–1520.
de la Torre-Ubieta, L., Won, H., Stein, J. L.& Geschwind, D. h. (2016).
Advancing the understanding of autism disease mechanisms
through genetics. Nature Medicine, 22(4), 345–361.
Dillenburger, K., Jordan, J. A., McKerr, L., Devine, P.& Keenan, M.
(2013). Awareness and knowlegde of autism and autism inter-
vention: A general survey. Research in Autism Spectrum Disor-
ders, 7, 1558–1567.
DocCheck Flexikon. (2019). https://fl exikon.doccheck.com/de/
Asperger-Syndrom
Durand-Zaleski, I., Scott, J., Rouillon, F.& Leboyer, M. (2012). A fi rst
national survey of knowledge, attitudes and behaviours to-
wards schizophrenia, bipolar disorders and autism in France.
BMC Psychiatry, 12, 128.
Fombonne, E. (2018). Editorial: The rising prevalence of autism.
Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines,
59(7), 717–720.
Garcia-Primo, P., Hellendoorn, A., Charman, T., Roeyers, H., Dereu,
M., Roge, B. et al. (2014). Screening for autism spectrum disor-
ders: State of the art in Europe. European Child& Adolescent
Psychiatry, 23(11), 1005–1021.
Giles, D. C. (2014). „DSM-V is taking away our identity“: The reaction
of the online community to the proposed changes in the diagno-
sis of Asperger’s disorder. Health: an Interdisciplinary Journal for
the Social Study of Health, Illness& Medicine, 18(2), 179–195.
Grant, N., Rodger, S.& Hoffmann, T. (2015). Evaluation of autism-
related health information on the web. Journal of Applied Re-
search in Intellectual Disabilities, 28(4), 276–282.
Haker, H., Schneebeli, M.& Stephan, K. E. (2016). Can bayesian
theories of autism spectrum disorder help improve clinical
practice? Frontiers in Psychiatry, 7, 107.
Kamp-Becker, I. (2013). War Albert Einstein ein Asperger-Autist?
Nervenheilkunde, 32(5), 319–324.
Kamp-Becker, I., Langmann, A., Stehr, T., Custodis, K., Poustka, L.&
Becker, K. (2016). Zur Validität der deutschen Fassung der
ADOS-2 unter Berücksichtigung von Geschlechtereffekten. Zeit-
schrift fur Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie,
44, 1–15.
Kamp-Becker,
I.
, Weber,
L.
, Stehr,
T.
, Weber,
L.
, Mingebach,
T.
&
Stroth,
S.
(in Vorb.). Wissen über Autismus bei Studierenden.
Kanner, L. (1965). Infantile autism and the schizophrenias. Beha-
vioral Science, 10(4), 412–420.
Klein, J. P., Knaevelsrud, C., Bohus, M., Ebert, D. D., Gerlinger, G.,
Gunther, K. et al. (2019). Die Nadeln im Heuhaufen fi nden:
Qualitätskriterien für den Einsatz von internetbasierten
Selbstmanagement-Interventionen in Prävention und Be-
handlung psychischer Störungen. Fortschritte der Neurologie-
Psychiatrie, 87(3), 187–191.
Kollia, B., Kamowski-Shakibai, M. T., Basch, C. H. & Clark, A.
(2017). Sources and content of popular online videos about
autism spectrum disorders. Health Promotion Perspectives,
7(4), 238–244.
Lehnhardt, F.-G., Gawronski, A., Pfeiffer, K., Kockler, H., Schilbach,
L.& Vogeley, K. (2013). The investigation and differential diag-
nosis of Asperger syndrome in adults. Deutsches Ärzteblatt In-
ternational, 110(45), 755–763.
Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, G.& Veenstra-Vanderweele, J. (2018).
Autism spectrum disorder. Lancet, 392(10146), 508–520.
schem Störungen und Belastungen akzeptieren und inte-
grieren zu können. Dringend notwendig sind di erenzier-
te, wissenschaftlich fundierte Darstellungen von ASD in
den Medien (Lord et al., 2018), die ein realistisches Bild des
Störungsbildes vermitteln und somit Diagnostik, Di eren-
zialdiagnostik und Behandlung verbessern. Ein wichtiger
Meilenstein in diese Richtung sind die Empfehlungen zur
Einschätzung der Informationsqualität von Internetseiten
sowie die verlässlichen und verständlichen Informations-
seiten für Patienten und Interessierte der Bundesärzte-
kammer, auf der leider noch Informationen zum Störungs-
bild ASD fehlen (Bundesärztekammer und Kassenärztliche
Vereinigung, 2016). Informierte Entscheidungen können
erst durch verbesserte Informationsangebote gefördert
werden. Daher ist es erfreulich, dass der Innovationsaus-
schuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) nun
ein multizentrisches Projekt fördert, bei dem u. a. eine
Internetseite entwickelt werden soll, die entsprechend
der „Leitlinie evidenzbasierter Gesundheitsinformation“
di erenziert über ASD informiert.
Literatur
Albrecht, U.-V. (2018). Gesundheits-Apps: Fachübergreifende Qua-
litätskriterien sind unabdingbar. Deutsches Ärzteblatt, 115(3),
A67–68.
Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen
Fachgesellschaften (AWMF)– Ständige Kommission Leitlinien.
(2016). Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend-
und Erwachsenenalter – Teil 1: Diagnostik. Interdisziplinäre
S3-Leitlinie der DGKJP und der DGPPN sowie der beteiligten
Fachgesellschaften, Berufsverbände und Patientenorganisati-
onen. Verfügbar unter: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/
ll/028-018.html
Arif, N., Al-Jefri, M., Bizzi, I. H., Perano, G. B., Goldman, M., Haq, I. et
al. (2018). Fake news or weak science? Visibility and characteri-
zation of antivaccine webpages returned by google in different
languages and countries. Frontiers in Immunology, 9, 1215.
autismus Mittelfranken. (2019). http://www.autismus-mfr.de/wp-
content/uploads/2016/01/Stellungnahme_gegen_ABA.pdf
Bachmann, C., Hoefer, J., Kamp-Becker, I., Kuepper, C., Poustka, L.,
Roepke, S. et al. (2019). Internalised stigma in adults with autism
spectrum disorder: A German multi-center survey. Psychiatry Re-
search, 276, 94–99.
Baeyens, D., Moniquet, A., Danckaerts, M.& van der Oord, S. (2017).
A comparative study of the structural stigmatisation of ADHD
and autism spectrum disorder in Flemish newspapers. Tijd-
schrift voor Psychiatrie, 59(5), 269–277.
Baron-Cohen, S. (2017). Editorial perspective: Neurodiversity – a
revolutionary concept for autism and psychiatry. Journal of Child
Psychology& Psychiatry& Allied Disciplines, 58(6), 744–747.
Bauerfeind, S. (2019). https://ellasblog.de
Bours, C. C. A. H., Bakker-Huvenaars, M. J., Tramper, J., Bielczyk, N.,
Scheepers, F., Nijhof, K. S. et al. (2018). Emotional face recogni-
tion in male adolescents with autism spectrum disorder or dis-
ruptive behavior disorder: An eye-tracking study. European
Child& Adolescent Psychiatry, 27(9), 1143–1157.
Bundesärztekammer und Kassenärztliche Vereinigung. (2016).
https://www.patienten-information.de/
https://econtent.hogrefe.com/doi/pdf/10.1024/1422-4917/a000693 - Wednesday, October 16, 2019 2:25:18 AM - Universitätsbibliothek Marburg IP Address:137.248.254.180
IKamp-Becker et al., Autismus und Asperger-Syndrom im Internet 9
© 2019 Hogrefe Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (2019), 1–9
Statistisches Amt der Europäischen Union. (2018). Personen, die
das Internet zur Beschaffung von gesundheitsrelevanten Infor-
mationen genutzt haben. Verfügbar unter: https://ec.europa.
eu/eurostat/tgm/table.do?tab=table&init=1&language=de&p
code=tin00101&plugin=1
Storr, C., Sanftenberg, L., Schelling, J., Heininger, U.& Schneider, A.
(2018). Masernstatus– Impfbarrieren und Strategien zu deren
Überwindung. Deutsches Ärzteblatt, 115, 723–730.
Stronach, S., Wiegand, S. & Mentz, E. (2019). Brief report: Autism
knowledge and stigma in university and community samples.
Journal of Autism& Developmental Disorders, 49(3), 1298–1302.
Strunz, S., Dziobek, I.& Roepke, S. (2014). Komorbide psychiatrische
Störungen und Differenzialdiagnostik bei nicht-intelligenz-
geminderten Erwachsenen mit Autismus-Spektrum- Störung.
Psychotherapie, Psychosomatik, Medizinische Psychologie, 64(6),
206–213.
Tseng, H.-H., Huang, Y.-L., Chen, J.-T., Liang, K.-Y., Lin, C.-C.& Chen,
S.-H. (2017). Facial and prosodic emotion recognition in social
anxiety disorder. Cognitive Neuropsychiatry, 22(4), 331–345.
van Heijst, B. F. C.& Geurts, H. M. (2015). Quality of life in autism
across the lifespan: A meta-analysis. Autism, 19(2), 158–167.
Welt. (2015). https://www.welt.de/kmpkt/article160243545/Wie-
es-im-Kopf-eines-Autisten-aussieht.html
Wendorf Muhamad, J.& Yang, F. (2017). Framing autism: A content
analysis of fi ve major news frames in U. S.-based newspapers.
Journal of Health Communication, 22(3), 190–197.
You Tube. (2019). https://www.youtube.com/watch?v=6VgB5OcQ6XE
ZDF. (2019). https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad/kein-smalltalk-
keine-luegen-leben-mit-autismus-102.html
Zentrum der Gesundheit. (2019). https://www.zentrum-der-gesund
heit.de/autismus.html
Zschorlich, B., Gechter, D., Jansen, I. M., Swinehart, T., Wiegard, B.&
Koch, K. (2015). Gesundheitsinformationen im Internet: Wer
sucht was, wann und wie? Zeitschrift für Evidenz Fortbildung
und Qualität im Gesundheitswesen, 109(2), 144–152.
Historie
Manuskript eingereicht: 22.05.2019
Nach Revision angenommen: 02.09.2019
Artikel online: 16.10.2019
Interessenkonfl ikte
Die Autoren haben keinen Interessenkonfl ikt.
Prof. Inge Kamp-Becker
Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik
und Psychotherapie
Philipps-Universität Marburg
Schützenstr. 49
35039 Marburg
Deutschland
kampbeck@med.uni-marburg.de
Lühnen, J., Albrecht, M., Mühlhauser, I.& Steckelberg, A. (2017).
Leitlinie evidenzbasierte Gesundheitsinformation. Verfügbar
unter: http://www.leitliniegesundheitsinformation.de/
Martin-Key, N. A., Graf, E. W., Adams, W. J.& Fairchild, G. (2018). Fa-
cial emotion recognition and eye movement behaviour in con-
duct disorder. Journal of Child Psychology& Psychiatry& Allied
Disciplines, 59(3), 247–257.
McDonald, T. A. M. (2017). Discriminative and criterion validity of the
Autism Spectrum Identity Scale (ASIS). Journal of Autism& Deve-
lopmental Disorders, 47(10), 3018–3028.
Müller, L. (2019). https://autismus-kultur.de
Murphy, D. G. M., Beecham, J., Craig, M.& Ecker, C. (2011). Autism in
adults: New biologicial fi ndings and their translational implica-
tions to the cost of clinical services. Brain Research, 1380,
22–33.
Nickerson, R. S. (1998). Confi rmation bias: A ubiquitous phenome-
non in many guises. Review of General Psychology, 2, 175–220.
Nuske, H. J., Vivanti, G.& Dissanayake, C. (2013). Are emotion im-
pairments unique to, universal, or specifi c in autism spectrum
disorder? A comprehensive review. Cognition& Emotion, 27(6),
1042–1061.
Poustka, L.& Kamp-Becker, I. (2017). Current practice and future
avenues in autism therapy. Current Topics in Behavioral Neuro-
sciences, 30, 357–378.
Prokosch, H.-U. (2008). Kontinuiertlicher Anstieg. Deutsches Ärz-
teblatt, 105(50), 2712.
Pychologie Magazin. (2019). Schwierigkeiten mit sozialer Inter-
aktion– Asperger-Syndorm bei Frauen. Verfügbar unter: www.
psyheu.de/10322/schwierigkeiten-sozialer-interaktion-asperger-
syndrom-frauen/
Reavley, N. J.& Jorm, A. F. (2011). The quality of mental disorder in-
formation websites: A review. Patient Education& Counseling,
85(2), e16–25.
Reichow, B., Gelbar, N. W., Mouradjian, K., Shefcyk, A.& Smith, I. C.
(2014). Characteristics of international websites with informa-
tion on developmental disabilities. Research in Developmental
Disabilities, 35(10), 2293–2298.
Reichow, B., Halpern, J. I., Steinhoff, T. B., Letsinger, N., Naples, A.&
Volkmar, F. R. (2012). Characteristics and quality of autism
websites. Journal of Autism& Developmental Disorders, 42(6),
1263–1274.
Reichow, B., Shefcyk, A.& Bruder, M. B. (2013). Quality comparison
of websites related to developmental disabilities. Research in
Developmental Disabilities, 34(10), 3077–3083.
Ripamonti, L. (2016). Disability, diversity, and autism: Philosophical
perspectives on health. New Bioethics, 22(1), 56–70.
Rossler, W. (2016). The stigma of mental disorders: A millennia-
long history of social exclusion and prejudices. EMBO Reports,
17(9), 1250–1253.
Schnell, T. (2019). Folgen subjektiver Verarbeitung von psychiatri-
schen Diagnosen. Psychotherapeutenjournal, 1, 11–16.
Sheldrick, R. C.& Garfi nkel, D. (2017). Is a positive developmental-
behavioral screening score suffi cient to justify referral? A re-
view of evidence and theory. Academic Pediatrics, 17(5),
464–470.
Simms, M. D. (2017). When autistic behavior suggests a disease
other than classic autism. Pediatric Clinics of North America,
64(1), 127–138.
https://econtent.hogrefe.com/doi/pdf/10.1024/1422-4917/a000693 - Wednesday, October 16, 2019 2:25:18 AM - Universitätsbibliothek Marburg IP Address:137.248.254.180
... In Tab. 1 werden die diagnostischen Kriterien von ICD-10 und DSM-5 überblicksartig zusammengefasst. ...
... Abb.1 9 Sechs Schritte in der Diagnostik und Differenzialdiagnostik von Autismus-Spektrum-Störungen (ASS). ADHS Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung, ADI-R Autism Diagnostic Interview -Revised, ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule Zwar handelt es um genetisch bedingte, neurobiologisch verankerte tiefgreifende Entwicklungsstörungen, jedoch kann die Diagnose einer ASS nur klinisch gestellt werden und ist in vielen Fällen eine Herausforderung aufgrund der Symptomüberlappung zu vielen anderen Störungsbildern. ...
Article
Autistic disorders are summarized in DSM‑5 under the term autism spectrum disorder (ASD) and are severe, lifelong, pervasive neurodevelopmental disorders. Core features manifested even in childhood are impairments in social interaction and communication as well as restricted and repetitive behavior. The intensity of symptoms, language and cognitive impairments vary but the majority of affected individuals have below average intelligence and 80% have at least one comorbid disorder. The diverse pathology and heterogeneity in phenotypes are caused by a complex genetic etiology, which is associated with a reduced synaptic plasticity of neural networks. The disorder is associated with a clearly reduced quality of life as well as a high familial burden. The differential diagnostics have a high relevance and the diagnosis should be carried out by specialized institutions. Behavioral therapeutic interventions are indicated.
Article
Full-text available
People with autism spectrum disorder (ASD) are represented among those who espouse extremist thought and have committed violent acts associated with their beliefs. Media often highlight a perpetrator's psychiatric diagnosis following acts of mass violence, which in some instances has included ASD. ASD may itself not provide useful information for understanding motivations. Instead, understanding specific traits and neuropsychological and other vulnerabilities may offer an opportunity to make sense of these very complex events.
Article
Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen stellen sich oft ähnliche Fragen, beispielsweise zum Krankheitsbild, zu rechtlichen Aspekten oder zur Inklusion. David Wild hat eine Elternabend-Reihe entwickelt, die darauf abzielt, sie zu informieren und ihnen mit praktischen Tipps für den Alltag weiterzuhelfen.
Article
Full-text available
Autism Spectrum Disorder (ASD), Oppositional Defiant Disorder (ODD), and Conduct Disorder (CD) are often associated with emotion recognition difficulties. This is the first eye-tracking study to examine emotional face recognition (i.e., gazing behavior) in a direct comparison of male adolescents with Autism Spectrum Disorder or Oppositional Defiant Disorder/Conduct Disorder, and typically developing (TD) individuals. We also investigate the role of psychopathic traits, callous–unemotional (CU) traits, and subtypes of aggressive behavior in emotional face recognition. A total of 122 male adolescents (N = 50 ASD, N = 44 ODD/CD, and N = 28 TD) aged 12–19 years (M = 15.4 years, SD= 1.9) were included in the current study for the eye-tracking experiment. Participants were presented with neutral and emotional faces using a Tobii 1750 eye-tracking monitor to record gaze behavior. Our main dependent eye-tracking variables were: (1) fixation duration to the eyes of a face and (2) time to the first fixation to the eyes. Since distributions of eye-tracking variables were not completely Gaussian, non-parametric tests were chosen to investigate gaze behavior across the diagnostic groups with Autism Spectrum Disorder, Oppositional Defiant Disorder/Conduct Disorder, and Typically Developing individuals. Furthermore, we used Spearman correlations to investigate the links with psychopathy, callous, and unemotional traits and subtypes of aggression as assessed by questionnaires. The relative total fixation duration to the eyes was decreased in both the Autism Spectrum Disorder group and the Oppositional Defiant Disorder/Conduct Disorder group for several emotional expressions. In both the Autism Spectrum Disorder and the Oppositional Defiant Disorder/Conduct Disorder group, increased time to first fixation on the eyes of fearful faces only was nominally significant. The time to first fixation on the eyes was nominally correlated with psychopathic traits and proactive aggression. The current findings do not support strong claims for differential cross-disorder eye-gazing deficits and for a role of shared underlying psychopathic traits, callous–unemotional traits, and aggression subtypes. Our data provide valuable and novel insights into gaze timing distributions when looking at the eyes of a fearful face. Electronic supplementary material The online version of this article (10.1007/s00787-018-1174-4) contains supplementary material, which is available to authorized users.
Article
Full-text available
The 1998 Lancet paper by Wakefield et al., despite subsequent retraction and evidence indicating no causal link between vaccinations and autism, triggered significant parental concern. The aim of this study was to analyze the online information available on this topic. Using localized versions of Google, we searched “autism vaccine” in English, French, Italian, Portuguese, Mandarin, and Arabic and analyzed 200 websites for each search engine result page (SERP). A common feature was the newsworthiness of the topic, with news outlets representing 25–50% of the SERP, followed by unaffiliated websites (blogs, social media) that represented 27–41% and included most of the vaccine-negative websites. Between 12 and 24% of websites had a negative stance on vaccines, while most websites were pro-vaccine (43–70%). However, their ranking by Google varied. While in Google.com, the first vaccine-negative website was the 43rd in the SERP, there was one vaccine-negative webpage in the top 10 websites in both the British and Australian localized versions and in French and two in Italian, Portuguese, and Mandarin, suggesting that the information quality algorithm used by Google may work better in English. Many webpages mentioned celebrities in the context of the link between vaccines and autism, with Donald Trump most frequently. Few websites (1–5%) promoted complementary and alternative medicine (CAM) but 50–100% of these were also vaccine-negative suggesting that CAM users are more exposed to vaccine-negative information. This analysis highlights the need for monitoring the web for information impacting on vaccine uptake.
Article
Full-text available
Background: Our study aimed to determine source of upload and content portrayed in the100 most-viewed videos on autism spectrum disorders (ASDs) on the video sharing public forum, YouTube. ASDs have become highly prevalent in the last decade, arousing a significant response from the media and psycho-educational health professions. Utilization of and reliance on social media for information on health matters has also proliferated. Some suggest that online videos could promote early detection (and intervention) of ASD by prompting caregivers to seek guidance. However, the usefulness of the available videos is unclear. Methods: The 100 most popular YouTube videos were examined for source of upload and information provided. Popularity was determined by number of views, using the filter tool. Results: The videos had more than 121 million views combined. Only one video had been uploaded by a professional (a clinical psychologist). The 99 (non-professional) videos provided minimal data and research into known ASD risk factors. Interestingly, discredited vaccine-associated risks were promoted in 16% (95% CI = 09%–25%) of the 100 videos analyzed. Many videos featured a child with ASD exhibiting some characteristic patterns, such as engaging in a repetitive behavior (73%, 95% CI = 63%-81%); about as many videos referenced various therapies (75%, 95% CI = 65%-83%); and 54% (95% CI = 44%–64%) and 61% (95% CI =51%–71%) of the videos mentioned the economic and emotional toll of ASD on the family,respectively. Additional variables are discussed. Conclusion: The most popular online videos were primarily uploaded by non-professionals and provided limited content regarding ASD. Given the wide reach of social media and its potential for providing valuable information and guidance to the public on matters pertaining to ASD, we wish to underscore the necessity for a professional presence in this medium.
Article
The aim of this study was to evaluate the extent of internalised stigma and possible predictors in adults with a diagnosis of autism spectrum disorder (ASD). We measured internalised stigma in a sample of 149 adults with ASD and an IQ ≥70 (79.2% male, mean age 31.8 years), using the Brief Version of the Internalized Stigma of Mental Illness Scale (ISMI-10). The mean ISMI-10 score was 1.93 (SD=0.57), with 15.4% of participants reporting moderate or severe internalised stigma. Moderate or severe stigma was more frequent in persons aged ≥35 years (OR: 4.36), and in individuals with low educational level (OR: 6.00). IQ, sex and ASD diagnostic subtype (ICD-10)did not influence stigma severity. Compared to other mental disorders, the level of internalised stigma in adults with ASD without intellectual disability appears to be lower.
Article
Zusammenfassung Zahlreiche Selbstmanagement Interventionen haben in randomisierten Studien ihre Wirksamkeit in der Behandlung von einer Reihe von psychischen Störungen gezeigt. Dennoch sind diese Interventionen gegenwärtig noch nicht überall in der klinischen Routine angekommen. Das liegt unter anderem daran, dass neben den evidenzbasierten Interventionen auch Interventionen angeboten werden, die nie wissenschaftlich untersucht worden sind und teilweise noch nicht einmal auf evidenzbasierten Psychotherapiemethoden beruhen. Die vorliegenden Qualitätskriterien der beiden Fachgesellschaften DGPs und DGPPN sollen Betroffenen, Behandlern und Entscheidern im Gesundheitswesen helfen, sichere und wirksame Interventionen zu identifizieren. Im Mittelpunkt der Qualitätskriterien stehen die Sicherheit der Patienten und ihrer Daten; die Sicherstellung der therapeutischen Qualität durch Rückgriff auf evidenzbasierte Psychotherapiemethoden und Begleitung der Entwicklung durch approbierte Psychotherapeuten oder Fachärzte; das Vorliegen eines Wirksamkeitsnachweises aus mindestens einer randomisierten Studie; und die Transparenz bezüglich zentraler Informationen, z. B. der Kosten der Intervention. Wir hoffen, dass diese Kriterien dazu beitragen können, dass Selbstmanagement Interventionen in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen werden.
Article
Increased public understanding of autism may lead to better access to services and participation in the community for individuals with autism. The goal of this study was to explore autism understanding and stigma among university students, and general community members recruited at a state fair. Participants between 18 and 79 years of age (n = 478) completed the Autism Stigma and Knowledge Questionnaire (ASK-Q; Harrison et al., Journal of Autism and Developmental Disorders 47(10):3281–3295, 2017). All ASK-Q means fell within the adequate knowledge range, indicating relatively high levels of autism knowledge and low levels of stigma. ASK-Q scores were correlated with gender, education, and self-ratings of understanding but not age. The results of this study suggest the need for continued inquiry into metrics that indicate autism understanding and stigma.
Article
Autism spectrum disorder is a term used to describe a constellation of early-appearing social communication deficits and repetitive sensory-motor behaviours associated with a strong genetic component as well as other causes. The outlook for many individuals with autism spectrum disorder today is brighter than it was 50 years ago; more people with the condition are able to speak, read, and live in the community rather than in institutions, and some will be largely free from symptoms of the disorder by adulthood. Nevertheless, most individuals will not work full-time or live independently. Genetics and neuroscience have identified intriguing patterns of risk, but without much practical benefit yet. Considerable work is still needed to understand how and when behavioural and medical treatments can be effective, and for which children, including those with substantial comorbidities. It is also important to implement what we already know and develop services for adults with autism spectrum disorder. Clinicians can make a difference by providing timely and individualised help to families navigating referrals and access to community support systems, by providing accurate information despite often unfiltered media input, and by anticipating transitions such as family changes and school entry and leaving.
Article
The first autism surveys were simple head counts of children already diagnosed with a severe autism phenotype and residing in small, circumscribed geographical areas. Prevalence was low, ranging from 0.4 to 2/1,000 in the 1960's and 1970's. Today, the methodology of surveys has become more complex; studies include large populations, multiple sites, stratified samples and rely on intricate sets of screening activities followed by some form of diagnostic confirmation procedures. Yet, and as surprising as it may be, there is no standardization of autism survey methodology. Each survey has unique design features that reflect the local educational and health services infrastructure and current social policies for children with disabilities, they include or not parents, teachers and subjects with Autism Spectrum Disorder (ASD), and rely on variable screening and diagnostic instruments and methods. As such, prevalence differences between studies are hazardous to evaluate and whether observed discrepancies are due to method factors or true differences in population parameters, cannot be determined.
Article
Die detailreiche Ausarbeitung der Basiskriterien zur Prüfung wäre ein Folgeschritt. Hier gibt es aufgrund der fachlichen Variabilität genügend Diversifizierungspotenzial, um partikulären Anforderungen der einzelnen Fächer gerecht zu werden. Ohne selbst in die Verantwortung und Verbindlichkeiten der Testung zu gelangen, können die Fachgesellschaften zudem Kriterien für Evaluationsprozesse abstimmen, die letztendlich eine valide Prüfung ermöglichen könnten. Unbenommen sollen die Fachgesellschaften im Rahmen ihrer Kompetenz inhaltliche Bewertungen vornehmen und so einen weiteren Beitrag zur Qualitätssicherung leisten.