The aim of the master’s thesis was to research the health-related quality of life (HRQoL) of caregivers of relatives with end-stage cancer. The dramatic illness of a relative was considered a risk factor for physical and mental burdens. The problems of family members are underestimated in the literature.
The research was conducted from November, 2022 to April, 2023. The diagnostic survey method was used. Within it, the technique of a survey was used. The research tool, a survey questionnaire, compiled standardized tests: Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), Hospital Anxiety and Depression Scale Modified (HADS-M) and Euro-Quality of Life Questionnaire (EQ-5D-5L).
The study showed 125 caregivers and family members of terminally ill cancer charges (w: 81.6%, N = 125; m: 18.4%, N = 125), mostly living in cities of 150-500 thousand inhabitants (80%, N = 125), most often (76.8%, N = 125) at the age of 50 or older, with dominant upper secondary education: general (after the equivalent of ‘comprehensive high school’)/technical (technological; in Poland, after ‘technikum’, that is, a type of formerly existed in the UK ‘secon-dary technical school’ or still functioning ‘technology college’ closest) (60.8%, N = 125). Usually (84.8%, N =125), the duration of care exceeded half a year. Spouses (27.2%, N =125) and in-laws (25.6%, N = 125) prevailed over other relatives. The charges aged 45 or older definitely dominated (84.8%, N = 125) over the younger ones. Nearly half (48%, N = 125) of the charges' primary cancer foci covered three locations: lung, large intestine, and breast (listed in descending order of frequency). The most metastases (85,(45)% of all metastases, N = 110) were in the brain, lung, and liver (listed in decreasing order of frequency). Only 4 (3.2%) charges were referred for palliative care without attempting causal treatment. Also, only in 4 charges physicians stopped at a therapeutic strategy involving solely radiotherapy. Among the combined therapies, the second most complex was dominant (a fusion of surgery, radiotherapy, and chemotherapy; 67.2%, N = 125). The caregivers that assessed charges’ pain, fatigue, nausea, depression, anxiety, drowsiness, appetite, well-being, and shortness of breath to be the worst were characterized by a statistically significant decrease in their own HRQoL
in terms of mobility (Spearman’s rank correlation coefficient ρ = 0.895, p-value = 0.001), self-service (ρ = 0.925 , p-value = 0.001), performing usual activities (ρ = 0.953, p = 0.001), and pain (ρ = 0.832, p-value = 0.001). The caregivers that assessed charges’ pain, fatigue, nausea, depression, anxiety, drowsiness, appetite, well-being, and shortness of breath to be the worst also showed a statistically significant increasing of their own depression/anxiety (ρ = 0.875, p-value = 0.001). In addition, the lower the caregiver's HRQoL, the greater the likelihood of developing mixed depressive and anxiety disorder (MDAD) (6A73 according International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 11th Revision, ICD-11 or 309.28 (F43.23) according Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th Edition, DSM-5) (ρ = 0.901, p-value = 0.000).
A more severe course of the terminal phase of the charge's cancer is conducive to the occurrence of MDAD in family caregivers. A stricter assessment by the caregiver of the severity of the charge's symptoms also lowers the caregiver's self-assessment of HRQoL (ρ = 0.980, p = 0.000). Self-assessments of individual HRQoL ranges correlate with an indication on a numerical scale of 0-100 (for the sum of self-assessment results in the Kruskal-Wallis Test - H: H = 194.131, standard deviation SD = 4.47462, p-value = 0.01).
Celem badań była rekonstrukcja zależnej od zdrowia jakości życia (health-related quality of life, HRQoL) opiekunów krewnych w schyłkowej chorobie nowotworowej. Terminalną chorobę krewnego uznano za czynnik ryzyka obciążeń fizycznych i psychicznych. W literaturze nie docenia się problemów członków rodzin.
Badania prowadzono od listopada 2022 r. do kwietnia 2023 r. Wykorzystano metodę sondażu diagnostycznego. W jej obrębie posłużono się techniką ankiety. W narzędziu badawczym, kwestionariuszu ankiety, skompilowano standaryzowane testy: Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), Hospital Anxiety and Depression Scale Modified (HADS-M) oraz Euro-Quality of Life Questionnaire (EQ-5D-5L).
Badania wykazały 125 opiekunów i członków rodzin pacjentów onkologicznych w stadium terminalnym (k: 81,6%, N = 125; m: 18,4%, N = 125), przeważnie mieszkających w miastach 150-500 tysięcy mieszkańców (n = 80%, N = 125), najczęściej (76,8%, N = 125) w wieku 50 lat i starszych, z dominującym wykształceniem średnim ogólnym/ technicznym bądź wyższym (n = 60,8%, N = 125). Zwykle (84.8%, N = 125) czas trwania opieki przekraczał pół roku. Małżonkowie (27,2%, N = 125) i powinowaci (25,6%, N = 125) przeważali nad pozostałymi krewnymi. Podopieczni w wieku 45 lat i starsi zdecydowanie dominowali (84,8%, N = 125) nad młodszymi. Blisko połowa (48%, N = 125) pierwotnych ognisk nowotworowych Podopiecznych obejmowała trzy lokalizacje: płuco, jelito grube i pierś (wymienione w kolejności malejącej częstości). Najwięcej przerzutów (85,(45)% przerzutów, N = 110) dotyczyło mózgu, płuca i wątroby (wymienione w kolejności malejącej częstości). Tylko u 4 (3,2%) Podopiecznych ograniczono się do leczenia objawowego. Także tylko u 4 Podopiecznych poprzestano na strategii terapeutycznej obejmującej wyłącznie radioterapię. Z terapii skojarzonych dominowała druga pod względem złożoności (leczenie chirurgiczne + radioterapia + chemioterapia; 67,2%, N = 125). Opiekunowie ból, zmęczenie, nudności, depresję, lęk, senność, apetyt, samopoczucie, duszność Podopiecznych oceniający jako najgorsze sami charakteryzowali się istotnym statystycznie obniżeniem własnej HRQoL w zakresie poruszania się (współczynnik korelacji rang Spearmana rS = 0,895, p-wartość = 0,001), samoobsługi
(rS = 0,925, p-wartość = 0,001), wykonywania zwykłych czynności (rS = 0,953, p-wartość = 0,001) oraz odczuwanego bólu (rS = 0,832, p-wartość = 0,001). Opiekunowie jako najgorsze oceniający ból, zmęczenie, nudności, depresję, lęk, senność, apetyt, samopoczucie, duszność Podopiecznych wykazywali się też statystycznie istotnym nasileniem własnego przygnębienia/niepokoju (rS = 0,875, p-wartość = 0,001). Poza tym niższa HRQoL opiekuna zwiększała ryzyko wystąpienia u niego mieszanego zaburzenia depresyjnego i lękowego (mixed anxiety and depressive disorder, MDAD) (6A74 według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych, rewizji 11, ICD-11 lub 309.28 (F43.23) według piątego wydania klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, DSM-5) (rS = 0,901, p-wartość = 0,000).
Cięższy przebieg terminalnej fazy choroby nowotworowej Podopiecznego sprzyja występowaniu MDAD u opiekunów rodzinnych. Surowsza ocena przez opiekuna nasilenia objawów Podopiecznego obniża też samoocenę HRQoL opiekuna (rS = 0,980, p-wartość = 0,000). Samooceny poszczególnych zakresów HRQoL korelują ze wskazaniem na skali liczbowej 0-100 (dla sumy wyników samoocen w Teście Kruskala-Wallisa, H: H = 194,131, odchylenie standardowe SD = 4,47462, p-wartość = 0,01).