Content uploaded by Barbara Groot
Author content
All content in this area was uploaded by Barbara Groot on Jun 01, 2023
Content may be subject to copyright.
!
(Bijna) Definitieve versie (voordat hij naar de eindredactie van Participatie en Herstel ging)
Het onzegbare uiten. Een creatieve vorm
van participatief actieonderzoek
Barbara Groot, Tineke Abma, Frederiek Overbeek, Alie Weerman
Het onzegbare uiten. Een creatieve vorm
van participatief actieonderzoek
Barbara Groot, Tineke Abma, Frederiek Overbeek, Alie Weerman
Diverse gemeenten en organisaties experimenteren met de inzet van
ervaringsdeskundigen. In 2018 startte in Amsterdam de pilot WerkPlaats
Ervaringskennis, een leerplatform voor een groep zogenoemde bijstands-
‘klanten’. Hierin verkenden we de stem van ervaringsdeskundigen en gingen in
dialoog met professionals en beleidsmakers. Twee lessen uit deze pilot: 1)
ervaringskennis over leven in de bijstand bevat veelal verborgen zorgen, die
complex zijn en moeilijk in gesproken woord te vatten zijn, 2) art-based
participatief actieonderzoek is een aanpak waarin via creativiteit en reflectie in co-
creatie met betrokkenen dit ‘onzegbare’ geuit kan worden. Deze pilot leverde een
indringende presentatie op van creatieve producten over leven in de bijstand.
Daardoor konden mensen die zelf in de bijstand leven, en mensen die werken bij
de gemeente een stap zetten in de bewustwording van deze verborgen zorgen en
de implicaties voor hun leven en werk. De aanpak van de WerkPlaats lijkt een
noodzakelijke eerste stap om in co-creatie met mensen met ervaringskennis
samen te werken aan issues, die te complex lijken om te bespreken.
De WerkPlaats Ervaringskennis
In 2018 was de WerkPlaats Ervaringskennis een pilot waarin mensen die leven in de
bijstand gefaciliteerd werden om hun ervaringen met de bijstand te expliciteren en delen
met ambtenaren, ’klantmanagers’ en andere belanghebbenden. De gemeente
Amsterdam wilde ervaringsdeskundigen inzetten in de stad om haar dienstverlening te
verbeteren, en was op zoek naar wegen om ervaringsdeskundigen op te leiden op
specifieke complexe thema’s. De WerkPlaats is een initiatief van het Centrum voor
Cliëntervaringen (partners Hogeschool Windesheim, lectoraat Ggz en Samenleving en
VUmc). Dit artikel is een weerslag van 2018; het jaar waarin de creatieve participatieve
aanpak is uitgeprobeerd en waarin het uiten en delen van het onzegbare centraal stond.
De WerkPlaats bestond uit een team van 11 deelnemers die leven in de bijstand, en 3
facilitators. We ontmoette elkaar in 16 bijeenkomsten in een buurthuis. In deze
bijeenkomsten werden de BIJzaken tot HOOFDzaken gemaakt. Dat wat werd
gemompeld, werd uitvergroot. Dat wat iemand terloops zei, op de gang noemde of
fluisterde, werd uitgewerkt in gedichten, posters, zang en beelden. Hiermee is
geprobeerd om de beleving en emoties van de leefwereld zichtbaar en overdraagbaar te
maken.
De werkwijze is gebaseerd op participatief-actieonderzoek (Abma et al, 2019; ICPHR,
2013; Groot & Abma, 2018). Dit is een onderzoekende werkwijze, waarin in co-creatie
en partnerschap samengewerkt wordt met diegene die waar het omgaat. In dit geval
mensen die leven in de bijstand en werken voor de participatie-afdeling van de
gemeente. Deze aanpak is in de lijn van Paolo Freire (1963) die verborgen, schijnbaar
onbelangrijke kennis van het leven van arbeiders boven tafel heeft gehaald als
waardevolle praktijkkennis. Door te praten over wat je dagelijks tegenkomt, hierop te
reflecteren en dit vast te leggen, ontstaat waardevolle kennis. In de WerkPlaats deden
we dat in creatieve producten, die we als team vervolgens in diverse bijeenkomsten
deelden met anderen om in dialoog te gaan over wat nodig is voor verandering. We
experimenteerden hierbij met zowel kleine als grootschalige bijeenkomsten. Meer
informatie: https://tinyurl.com/y6ac8t2e
Ervaringskennis is niet ‘ready made’
Ervaringen die leiden tot een bijstandsuitkering zijn vaak niet gering. Ziekte, psychische
kwetsbaarheid, ingrijpende gebeurtenissen, beperkingen of veelal een combinatie
hiervan zijn vaak overweldigend en niet te vatten. In eerste instantie ontstaat vaak chaos
(Frank, 1995), bijvoorbeeld: ‘Ik zie door de bomen het bos niet meer’, ‘Ik kon niet meer
door’ en ‘Het kan lang duren voor je wat kunt verwoorden.’
Chaos
Een chaosverhaal wordt gekenmerkt door verlies van controle en de onmogelijkheid om
te reflecteren op de gebeurtenissen. Antropoloog en arts Frank (1995) presenteert het
als een ‘anti-narrative’ dat moeilijk is om te horen vanwege de chaos, en omdat het
relaas verontrustend is. Het biedt geen hoop. Een chaosverhaal is ook moeilijk om te
vertellen voor degene die het betreft omdat ‘the suffering is too great for the self to be
told.’ (p. 116).
Fenomenologisch gezien gaat het om gebeurtenissen, die je wezenlijk raken in je
identiteit, en de perceptie van wie je bent veranderen. Het roept vragen op zoals: wie
ben ik; kan ik nog gelukkig zijn als ik ziek of kwetsbaar ben; hoe ziet mijn toekomst
eruit? Maar ook raken ze aan je relatie met de omgeving en hoe anderen je percipiëren
(Carel, 2008). Mensen gaan je mogelijk anders zien, reageren anders, verlies van
vrienden, stigma en schaamte. Je voldoet niet meer aan sociale normen van je
kennissenkring.
Het niet of moeilijk zegbare
Het is lastig om over ervaringen te praten. Dit praten begint vaak met flarden, losse
opmerkingen, ook wel narratieve incoherentie genoemd (Frank, 1995). In de WerkPlaats
startten we daarom met het schrijven van een gedichtje, een creatieve uiting die de kern
raakt. Een voorbeeld van een gedichtje van een deelnemer van de WerkPlaats:
Gesplitst(
Gesplitst!
Ben!ik!
Al!vroeg!geraakt!
Toen!de!weg!kwijt!
!
Je leven staat op z’n kop, alles kantelt en dat wil je liever niet weten. Je steekt je kop in
‘t zand. Het is ook moeilijk te duiden, het lijkt iets buiten je om, maar ook weer niet, want
het gaat over jou. Fenomenoloog Merleau Ponty zou dit benoemen in termen van een
lichaam dat je hebt (Körper), en dat je bent (Leib) (Weerman & Abma, 2018). Het is
feitelijk, maar voor jou veel méér dan een feit, want jij maakt het mee, jij moet ermee
leven. Je bent je lijf, gedachten en je gedrag! Dus alleen al die ervaring op een
enigszins begrijpelijke wijze onder woorden brengen is moeilijk; een proces, een vaak
pijnlijk proces. Een schriftelijke reflectie van een WerkPlaats teamlid:
‘We$lijken$bijna$allemaal$een$kind$te$zijn$geweest$zonder$echte$liefde.$Dit$kan$
stoornissen$oproepen$en$daar$kunnen$ziektes$zoals$verslaving$of$manieën$uit$
groeien.$Maar$het$eigen$reageren,$de$eigen$persoonlijkheid.$Niemand$wil$
graag$als$stoornis$of$ziekte$beschreven$worden,$elk$soort$van$‘anders$zijn‘$
kan$al$tot$falen$leiden.’$(…)$‘Onze$arbeidsbeperking$wordt$niet$gauw$gezien$
omdat$het$verstopt$wordt,$niemand$WIL$dit$bij$zichzelf$zien,$het$is$erg$
moeilijk$en$pijnlijk$ook$om$zoiets$toe$te$kunnen$geven.$Maar$ik$zag$ook$bij$de$
meeste$van$ons$een$hard$gevecht$met$kunnen$wat$er$zo$te$kunnen$valt,$ook$
bij$mij,$we$schijnen$meer$of$grotere$of$diepere$valkuilen$te$hebben$dan$in$de$
‘arbeidswereld‘$goed$is...’$
Ervaringskennis ontstaat door het delen van ervaringen. Verwarrende en beschamende
ervaringen onder woorden brengen vraagt veel. Bovenstaande uitspraak kon pas
gedaan worden na een lang proces, waarin complexe ervaringen gedeeld en voelbaar
gemaakt werden. Het was een proces waarin gemompel werd uitvergroot, zijdelings
gezegde zaken aandacht kregen en tegenstrijdige emoties en vage gedachten tot
expressie werden gebracht middels zang, meditatie en muziek, en in pamfletten en
gedichten. Zoals een teamlid opmerkte: ‘Verhalen moet je voelen’. Valide
ervaringskennis moet voelbaar zijn om de persoonlijke, maar ook politiek-kritische
boodschap duidelijk te kunnen maken. Van Manen & Li (2002) noemen dat ‘pathic
knowledge’; kennis die gevoel en emotie uitdrukt: ‘sensed or felt rather than thought.’ (p.
218).
Valide kennis?
De volgende stap naar ervaringsdeskundigheid is om het verhaal ook nog eens duiden,
en hierbij niet te vervallen in zelfstigma en herhaling van bestaande
machtsverhoudingen en -structuren. Om je verhaal in een grotere context te kunnen
plaatsen, om het persoonlijke politiek te maken, heb je anderen nodig. Meer dan een
luisterend oor. Je moet elkaar kritisch durven bevragen, wat lastig kan zijn als er sprake
is van zelfstigma en weinig eigenwaarde. Gezamenlijke reflectie is nodig voor kritisch
bewustzijn. Het inbrengen van theorie en begrippen die stevigheid kunnen geven aan je
persoonlijke verhaal, kan dit proces versnellen.
Wat dit alles extra lastig maakt, is dat van gebruikers van zorg en welzijn vaak wordt
verondersteld dat ze geen valide kennis kunnen inbrengen, omdat ze onbetrouwbaar
zijn vanwege hun emotionele instabiliteit of cognitieve beperkingen (Fricker, 2007; Carel
& Kidd, 2014). Dit is pijnlijk voor wie het betreft, vertekent ons beeld van de werkelijkheid
en vormt een gemiste kans om ingewikkelde vragen vanuit andere perspectieven te
belichten, en tot komen tot vernieuwende oplossingen. Juist dat, het verkennen van de
stem van ervaringsdeskundigen en het in dialoog gaan met professionals en
beleidsmakers vormde de aanleiding voor dit participatieve project.
Aanpak art-based participatief actieonderzoek
De WerkPlaats Ervaringskennis is geworteld in de kritische pedagogie (Freire,1963),
een educatiefilosofie, alsmede een sociale beweging. De stroming gaat uit van sociale
rechtvaardigheid en gelooft dat neutraliteit van kennis niet bestaat. Doel van kritische
pedagogie is het verhogen van het kritische bewustzijn van individuen, om een aanzet
te doen tot verandering van hun wereld door gezamenlijke actie.
Het team van de WerkPlaats bestaat uit deelnemers met ervaringskennis en facilitators.
Allen hebben een zeer gevarieerde achtergrond, van media, marketing tot hulpverlening,
toneel en dans. De facilitators hebben expertise in ervaringsdeskundigheid, sociale
hulpverlening en participatief actieonderzoek. Gedurende een jaar ontmoette het team
elkaar in bijeenkomsten, waarbij waarden als gelijkwaardigheid, wederzijds respect en
inclusie van belang waren. Cruciaal was ook de creativiteit en eigenheid van de vorm
waarop ervaringen werden gedeeld.
!
Stap 1: Kennismaken en individuele verhalen
De eerste stap in de bijeenkomsten bestond uit kennismaken met elkaar en het
uitwisselen van ervaringen. Om niet al bij voorbaat een richting, inhoud of structuur af te
dwingen, was de werkwijze vrij. De facilitators ondersteunden een proces waarin
ervaringskennis vorm kreeg via dat wat zich aandiende. Zij vatten samen, vergrootten uit
of brachten creatieve werkvormen in, die dialogische reflectie en ‘storytelling’ op gang
brachten. Deze reflectie vormt de basis voor de ontwikkeling van kritische
bewustwording (Freire, 1963). Individuele leden deelden hun verhaal, zagen herkenning
op thema’s en bespraken ook verschillen in ervaringen. Gedeelde ervaringen lagen op
diverse niveaus: ervaringen met anderen (sociaal niveau), ervaringen met ziekte, trauma
en beperking (persoonlijk niveau) en ervaringen met ‘het systeem’. Er was onderling
emotionele herkenning; er groeide een besef, dit treft mij niet alleen!
Ten eerste deelden we confronterende ervaringen over interactie met anderen (sociale
niveau), zoals de eigen sociale omgeving, klantmanagers van bijvoorbeeld WPI (Werk,
Participatie en Inkomen), of de rest van de buitenwereld bijvoorbeeld in
participatiebanen.
$‘Oude$vrienden$gebruikten$me.$Allemaal.$En$dan$ken$je$niemand…’$
$‘Ik$voel$me$op$de$huid$gezeten.$Ze$[klantmanager]$bellen$me$heel$vaak.$En$
vragen$ook$steeds:$‘Lukt$het$al?’.$Dat$ik$die$operatie$moest$ondergaan$was$
geen$uitstel$om$te$solliciteren…$En$dan$die$brieven.$Steeds:$Als…$dan…’$
‘En$toen$moest$ik$papierprikken$bij$een$buurthuis…$ik$voelde$me$een$
crimineel.$Ik$zag$mensen$kijken.$Zo$erg.’$
Ten tweede deelden de leden een veelheid en complexiteit aan ervaringen (persoonlijk
niveau) over fysieke ziekte, geweld, verslaving en psychiatrische kwetsbaarheden in hun
levens, die ze zelf niet altijd even goed konden begrijpen en duiden.
‘Ik$ben$dubbel$in$verantwoordelijkheden,$ik$doe$ze$wel,$maar$ik$verzet$me$
ook.$Ik$haal$mezelf$onderuit.$Rare$zelfsabotage.$Ik$durf$niet$goed$de$wereld$
in.’$
$ ‘Ik$werd$moeder$maar$ik$had$zelf$geen$moeder.$Hoe$doe$je$dat?’$
‘Het$is$heel$vernederend$om$te$zeggen$dat$je$psychisch$gehandicapt$bent’$
Ten slotte was er een collectieve weerstand tegen de huidige politieke denkbeelden
over participatie (politiek niveau) en de manier waarop mensen in de bijstand moeten
participeren. Deze werd ook gedeeld, en sommigen vonden hier ook berusting hierin.
‘Ik$voel$me$gebruikt…$je$moet$onder$je$niveau$participeren$en$je$krijgt$steeds$
een$worst$voorgehouden$bij$participatieplekken.’$
$‘Je$moet$je$goed$voordoen,$dat$word$je$ook$aangeraden$en$dat$gaat$zich$
tegen$jezelf$keren.$Als$ik$nu$een$afspraak$heb,$maak$ik$me$niet$meer$op,$en$
zie$ik$eruit$als$een$dweil.’$
$‘Ik$ben$in$dit$systeem$een$product$dat$gemanaged$moet$worden,$door$een$
klantmanager.’$
Stap 2: Participatieve actie en reflectie: van ‘ik’ naar ‘wij’
Een tweede stap in het proces bestaat uit participatieve actie en reflectie. We trachten
de verhalen in een groter geheel te duiden, en proberen een reflexieve dialoog op gang
te brengen. Dit is volgens Freire (1963) de basis voor het ontwikkelen van kritisch
bewustzijn. Wat zijn collectieve verhalen? En hoe kunnen we die verklaren? De
facilitators deelden hun analyse over de zogenoemde ‘Verborgen Zorgen’, die ze bij
velen zagen. Dat bijna iedereen een vorm van ontwrichting heeft meegemaakt: een
psychiatrisch probleem, een diagnose, een verslaving, of een ernstige ziekte waarvan
men hersteld of herstellend is. Deze zorgen lijken verborgen, waardoor ook talenten
verborgen blijven. Ze mogen er niet zijn in deze participatiemaatschappij? De analyse
werd besproken en getoetst met de deelnemers. Deze fase van het proces bracht een
nieuwe vibe mee.
$‘Het$ging$soms$wel$diep,$maar$er$ontstond$ook$een$heel$open$sfeer,$dat$vond$
ik$geweldig$en$constructief.’$
‘Ik$ben$hierdoor$erachter$gekomen$dat$ik$niet$de$enige$ben$met$een$rotjeugd.’$
‘Ik$heb$geleerd$van$de$anderen$hoeveel$ik$ook$nog$steeds$vooral$met$mezelf$
bezig$ben...’$$
Stap 3: Participatieve disseminatie
Een laatste stap in de pilot was het delen van de uitingen van collectieve kennis met
belanghebbenden. Een vorm van participatieve disseminatie. Wij deden dit in 2018 drie
keer: op een kleine intieme bijeenkomst met klantmanager, op een wat grotere in een
theater met ook beleidsmakers en andere geïnteresseerden erbij, en op een
grootschalig evenement, de Dag van de Participatie, waar zowel onderzoekers,
gemeenteambtenaren tot zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen aanwezig waren.
Ervaringskennis is hier gedeeld in de vorm van zang, monoloog, meditatie, filmpjes,
kunstwerken en posters met teksten en gedichten. Hierin maakten de leden van de
WerkPlaats het persoonlijke politiek, op een manier die bij henzelf paste. Een inkijkje in
hun leven, de complexiteit, en het gevoelde onrecht van de maatschappij. Een
voorbeeld van een product waar de presentatie mee startte:
Uitgepraat
Ik kan hele verhalen ophangen, maar dat heeft geen zin.
Sinds vier jaar heb ik geaccepteerd
Dat ik in de bijstand zit
Het is geen onderwerp
Ik ben uitgepraat
Nee, ik schaam me niet
Ik heb het geaccepteerd
Het is zo
Maar de vechtlust is niet minder geworden.
Ik kan hele verhalen ophangen, maar het heeft geen zin
In de presentaties is gezocht naar interactie over de creatieve uitingen. Hierin sprak
ontzag voor ons team. Ook herkenning en bewustwording waren zichtbaar. De
ervaringskennis die deelnemers presenteerden werd gevoeld. Bezoekers:
‘De$openheid$en$creativiteit$in$het$vertellen$van$de$verhaal$raakt$me.’$(…)$‘Dit$
moet$de$hele$gemeenteraad$zien.$Alle$klantmanagers.$Zodat$ze$zich$kunnen$
verplaatsen.$Dat$ze$zien$dat$wat$bijzaak$lijkt,$als$hoofdzaak$kan$voelen.$En$
daarmee$dus$veel$in$handen.’$$
‘Je$leert$hoe$complex$en$veel-lagig$het$leven$in$de$bijstand$is.$En$hoeveel$
invloed$dit$heeft$op$iemands$leven.’$
‘Ik$vind$het$verdrietig$hoe$we$collectief$met$de$tegenslagen$van$het$leven$
omgaan.$Verdrietig$en$onrechtvaardig.$Dat$laten$de$presentaties$duidelijk$
zien.$Het$maakt$me$boos.$Op$de$overheid$en$stemmen$voor$deze$overheid.’$
Ingewikkeldheid van gehoord worden
Mensen in de bijstand voelen zich in de praktijk vaak niet gehoord. Verhalen van
mensen met ervaringskennis worden afgedaan als subjectief, te emotioneel, te
anekdotisch, en worden niet op prijs gesteld. Ze lijken te oncomfortabel voor de ander,
voor de peers omdat die het zelf al moeilijk genoeg hebben, voor welgestelden omdat dit
hen een schuldgevoel bezorgt. Voor beleidsmakers, omdat ze er dan wat mee moeten.
En soms worden ze ook afgedaan als te kritisch en onwelgevallig, omdat het uitgaat van
een hele andere, soms botsende visie op wat gezondheid en ziekte betekent, of wat
ertoe doet in leven van mensen. De botsende agenda’s.
Bovenstaande is een bekend fenomeen, dat bij veel cliënten voorkomt, zeker in de
psychiatrie (Carel & Kidd, 2014). Ook wel epistemic injustice (Fricker, 2007) genoemd.
Hierbij worden bepaalde vormen van kennisverwerving en kennispresentatie afgedaan
als minder relevant. Werken in de lijn van Paulo Freire betekent echter juist het
aanboren en expliciteren van de dagelijkse, fragmentarische, geleefde ervaringen van
hen die zelden gehoord worden. Van hen waar veel kennis ‘over’ wordt verzameld, maar
waar weinig ruimte wordt gecreëerd om kennis ‘vanuit’ te laten ontstaan. Deze pilot laat
zien dat er manieren zijn om dit onrecht te adresseren. De creatieve vormen maken
participatie en expressie van het onzegbare mogelijk en hebben impact, zeker omdat ze
onderbouwd zijn door collectieve verhalen. Het gaat om ervaringskennis vanuit de
situatie van degenen die het betreft. Toch hebben we ook in dit project situaties van
epistemic injustice meegemaakt. In interactie met anderen en binnen de groep. En ook
bij onszelf, de drie facilitators en kritische vriend, die misschien vanwege hun eigen
betaalde baan, vrouw-zijn, of onze eigen bril, wellicht zaken hebben gemist. Hebben we
bijvoorbeeld de verhalen van deelnemende mannen voldoende gehoord en recht
gedaan aan hun ervaringen in deze pilot?
Conclusie
Opleidingen of trainingen ervaringsdeskundigheid gaan er veelal van uit dat personen
met ervaringskennis kunnen praten over hun ervaringen. De eerste stap ‘delen van
ervaringen’ lijkt soms vanzelfsprekend. Echter, dit doet niet altijd recht aan de situatie
waarin verborgen zorgen onzegbaar zijn. Art-based participatief-actieonderzoek lijkt een
aanpak te zijn waarin een eerste stap gezet kan worden om het onzegbare via
participatieve actie en reflectie en participatieve disseminatie op indringende wijze te
presenteren, om een dialoog te starten. Deze eerste pilot smaakt naar meer. Zijn er
organisaties of gemeenten die dit experiment met ons willen voortzetten en in co-creatie
willen werken aan complexe thema’s waarin veel verborgen ligt?
Literatuur
Abma, T. A., Banks, S., Cook, T., Dias, S., Madsen, W., Springett, J., & Wright, M. (2019). Participatory
research for health and social well-being. Springer, Switserland.
Frank, A.W. (1995). The Wounded Storyteller. Body, Illness and Ethics. Chicago: University Press.
Carel, H. (2008). Illness, The cry of the Flesh, London: Routledge.
Carel, H. & I.J. Kidd (2014) Epistemic injustice in healthcare. A philosophical analysis, MHCP, 17: 529-
540.
Freire, P. (1963). Pedagogy of the oppressed. Bloomsbury Publishing USA.
Fricker, M. (2007) Epistemic injustice. Power and the ethics of knowing. Oxford, Oxford University Press.
Groot, B.C. & Abma, T.A. (2018). Participatory Health Research with Older People in the Netherlands. In
M. Wright & K. Kongats (Eds.), Participatory Health Research: International voices. Springer: Switserland.
ICPHR (International Collaboration for Participatory Health Research) (2013). Position Paper 1: What is
Participatory Health Research? Version: May 2013. Berlin: International Collaboration for Participatory
Health Research.
Manen, M. van & Li, S (2002). The pathic principle of pedagogical language. Teaching and Teacher
Education 18, 215–224.
Weerman, A., & Abma, T. (2018). Social work students learning to use their experiential knowledge of
recovery. An existential and emancipatory perspective. Social Work Education, 1-17.
Barbara Groot en Tineke Abma zijn participatief onderzoeker respectievelijk professor Participatie &
Diversiteit en beiden werkzaam bij Amsterdam UMC (VUmc), afdeling Metamedica te Amsterdam. Alie
Weerman en Frederiek Overbeek zijn respectievelijk lector Ggz en Samenleving en docent-onderzoeker
en beiden werkzaam bij de Hogeschool Windesheim te Zwolle.
