Content uploaded by Truus Teunissen
Author content
All content in this area was uploaded by Truus Teunissen on Mar 01, 2019
Content may be subject to copyright.
Content uploaded by Truus Teunissen
Author content
All content in this area was uploaded by Truus Teunissen on Feb 21, 2019
Content may be subject to copyright.
1"
"
!""#"$%&'(()*'$+,-.$,/),'001)0,)$,2)""#/)*'$+03#'%)#'.,-.$1'%,4.%'5$%)$,4)#04)3%')6,,
7899:,789;<,,/),-)#03='**)$/),3"$%)>%)$,)$,/")*+#")4)$,
"
"
Dr."Truus"Teunissen"1*,"Drs."Barbara"Groot"1,"Prof"Dr."Tineke"A."Abma"1""
"
1"Amsterdam UMC "
"
"
Truus"Teunissen"is"onderzoeker,""Afdeling"Metamedica,"Amsterdam"UMC,"Vrije"Universiteit,"
Medisch"Centrum,"Public"Health"research"instituut,"Amsterdam""
Barbara"Groot"is"onderzoeker,"Afdeling"Metamedica,"Amsterdam"UMC,"Vrije"Universiteit,"
Medisch"Centrum,"Public"Health"research"instituut","Amsterdam"
Tineke"Abma"is"Professor"en"senior"onderzoeker,"Afdeling"Metamedica,"Amsterdam"UMC,"
Vrije"Universiteit,"Medisch"Centrum,"Public"Health"research"instituut,"Amsterdam""
"
www.amsterdamumc.nl""|""www.vumc.nl""
"
"
*"Correspondentie:""truusteunissen39@gmail.com"&"g.teunissen@vumc.nl"
""
,
?.@)$-.%%'$+,,,
Doel%,
In"dit"artikel"beschrijven"we"hoe"de"issues"en"beoordelingscriteria"vanuit"het"patiënten/"cliënten"
perspectief""uit"2011"zich"hebben"doorontwikkeld"in"verschillende"contexten"en"bij"verschillende"
doelgroepen"over"de"afgelopen"7"jaar.""
Achtergrond+,
De"issues"en"criteria"zijn""in"2011"samen"met""patiënten"cliënten"en"hun"organisaties"ontwikkeld"en"
opgesteld"om"patiënten"(groepen)"te"ondersteunen"tijdens"hun"rol"als"adviseur,"referent""of"
belangenbehartiger""wanneer"zij"zorg"onderzoeksprojecten"en"kwaliteit"van"zorg"projecten"
beoordelen.""
De""6"issues"en"criteria"zijn:"relevantie"voor"patiënten;""kwaliteit""van"leven;"kwaliteit"van"zorg;"
participatie/zeggenschap;"informatie"en"communicatie;"ethiek"en"veiligheid."Elk"criterium"heeft"3"tot"
4"sub"vragen."""
Methode,
Voor"dit"artikel""hebben"we"literatuur"onderzoek"gedaan"en"in"de"praktijk"hebben"we"vier""
beschrijvende"case"studies"geselecteerd"waar"patiënten"en"patiënten"issues"en"criteria"integraal"
onderdeel"uit"maken"van"de"werkwijze."In"elk"van"deze"beschrijvende"case"studie"kijken"we"naar"
veranderingen"van"inhoud"en"wijze"van"gebruik"van"patiënten"issues"en"beoordelingscriteria"in"
Nederland."Ook"is"onderzocht"of"participatie"een"meer"structureel"karakter"heeft"gekregen"sinds"
2011."Tot"slot"zijn"er"nog"vier"praktijk"interviews"gehouden"ter"verdieping"met"mensen"uit"de"vier"
casestudies."""
Resultaten,
Dit"onderzoek"laat"zien"dat"oorspronkelijke"gezamenlijke"opgestelde"issues"en"criteria"voor"zorg"en"
onderzoek"uit"elkaar"zijn"gehaald"in"de"praktijk.""Zowel"zorgprojecten""als""onderzoeksprojecten"
kregen"elk"een"aangepast"set"van"deels"nieuwe"issues"en"criteria"in"verband"met"de"ontstane"
2"
"
verwarring"in"de"praktijk"op"het"gebied"van"taalgebruik"en"voorbeelden"tijdens"het"gebruik."Er""zijn""
signalen"dat"de"focus"van"individuele"patiënten"participatie"gaat"verschuiven"richting"het"inbrengen"
van"het"perspectief"van"alle"patiënten"in"alle"relevante"fases"van"onderzoek^"en"zorgtrajecten."Ook"is"
er"is"incidenteel"sprake"van"structurele"participatie."De"vraag,"of"de"zorgen"en"noden"van"patiënten"
nu"ook"daadwerkelijk"meer"aandacht"krijgen"in"onderzoek^"of"zorgprojecten"en"of"patiënten"meer"
zeggenschap"hebben,"blijft"open"staan.""
Conclusies,
Zorgpunt"bij"het"alleen"focussen"op"tools"is"dat"de"kern"van"ervaringskennis"kwetsbaarheid,"
afhankelijkheid,"stigma"en"onbeheersbaarheid"–"in"houdt,"terwijl"tools"willen"‘fixen’"en"vaak"als"doel"
hebben"controle,"zekerheid,"onafhankelijkheid"en"beheersbaarheid"toe"te"voegen.""
"
Keywords):),
Patiënten"perspectief,"zeggenschap,"onderzoeksvoorstel,"zorgprojecten,"zorgstandaarden,"tools,"
ervaringsdeskundigheid,"adviseur,"referent,"belangenbehartigers.""
,
A$%#"/13%'),,
De"laatst"jaren"is"kwaliteit"en"transparantie"van"de"zorg"en"de"borging"van"de"patiënten"inbreng"in"
Nederland"een"steeds"belangrijker"thema"geworden."Mede"hierdoor"worden"patiënten"en"hun"
belangenorganisaties"in"Nederland"dan"ook"steeds"meer"gevraagd"om"het"patiënten"perspectief"in"te"
brengen"bij"de"verbetering"van"de"kwaliteit"van"de"zorg"en"zorgonderzoek."Niet"alleen"willen"
patiënten"meestal"zelf"ook"een"grotere"rol"spelen"in"hun"eigen"individuele"zorgproces"en"samen"met"
hun"zorgverleners"beslissingen"nemen."Ook"willen"zij"als"gelijkwaardig"partner"in"zorg"voor"hun"
achterban"mee"denken"en"mee"beslissen"over"lange"termijn"beslissing"in"zorg"projecten"en"
onderzoeksprojecten.""
Tot"2011"is"voor"patiënten1"die"participeren"in"platforms"of"commissies"of"in"een"project"in"Nederland"
geen"hulpmiddel"beschikbaar"om"het"participeren"beter"te"doen"dan"tot"dat"moment"het"geval"was"
[1].""
In"de"periode"voor"2011"waren"criteria"van"en"voor"patiënten"om"te"participeren"nog"niet"zo"
gebruikelijk"en"nauwelijks"voorhanden"en"er"waren"niet"veel"soortgelijke"initiatieven"bekend."
Patiënten"die"participeerden"in"projecten"of"commissies"ondervonden"grote"moeite"om"het"
patiënten"perspectief"handen"en"voeten"te"geven."Wat"is"nu"relevant"voor"de"patiënten"groep"en"
welke"onderwerpen"doen"er"toe""en"op"welke"ethische"dilemma’s""moet"de"vinger"gelegd"worden"
waren"vragen"die"iedere"patiënten"individueel"vaak"niet"of"nauwelijks"kon"beantwoorden."Ook"nam"
het"lezen"van"de"voorstellen"en"het"voorbereiden"van"een"vergadering"enorm"veel"tijd"in"beslag"
omdat"mensen"niet"goed"wisten"waar"op""te"letten"of"om"met"welke"focus"of"bril"een"document""door"
te"nemen."Hierdoor"haakten"patiënten"vaak"af"na"enkele"rondes""omdat"het"te"moeilijk"of"te"veel"tijd"
van""hen"vergde."Kortom"er"was"behoefte"aan"een"hulpmiddel"dat"het"participeren"in"
onderzoeksprojecten"of"zorgprojecten"beter"te"doen"kan"maken."""""
"
In"die"tijd"en"ook"nu"nog"wordt"vaak"gebruik"gemaakt"van"de"participatieladder"om"de"mate"van"
participatie"te"verbeelden"en"te"begrijpen"op"welke"trede"patiënten"participeren"[2]."Na"de"
decentralisatie"van"zorgtaken"door"overheid"in"Nederland"is"ook"meer"vraag"gekomen"naar"‘de"stem"
van"de"patiënt’"op"landelijk"en"lokaal"niveau."Hierdoor"neemt"de"vraag"door"patiënten"naar"
hulpmiddelen"bij"het"participeren"in"lokale"of"landelijke"platforms"en"commissies"toe."In"de"periode"
van"2010/2011"waren"tools"voor"patiënten"om"onderzoek"of"zorg"te"beoordelen,"te"toetsten"of"over"
te"adviseren"nog"nauwelijks"voorhanden"en"bleef"het"bij"hier"en"daar"een"informeel"lijstje"met"
aandachtpunten"die"patiënten"misschien"konden"gebruiken."Wel"is"er"meer"aandacht"gekomen"in"
"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
1"Met"“patiënten”"wordt"in"dit"artikel"bedoeld:"mensen"met"een"lichamelijke,""geestelijke"of"verstandelijke"ziekte"of"handicap.""
3"
"
wetenschappelijke"bronnen"voor"bijvoorbeeld"de"voorwaarden"voor"succesvolle"betrokkenheid"van"
patiënten"bij"medisch"wetenschappelijk"onderzoek"[3]."
Inmiddels"laat"de"praktijk"zien"dat"er"veel"nieuwe"ontwikkelingen"van"tools"voor"patiënten"
participatie"in"onderzoek"en"zorg"zijn"gekomen,"al"dan"niet"geheel"of"gedeeltelijk"gebaseerd"op"deze"
set"van"issues"en"criteria"uit"2011."Hoog"tijd"dus"om"die"ontwikkelingen"in"overzicht"te"brengen."
" "
In"West"Europa,"zoals"in"Groot"Brittannië,"al"langere"tijd"voorloper"bij"‘patient''involvement’,"is"
patiënten"participatie"een"onderwerp"dat"hoog"op"de"agenda"staat."In"de"UK"is"in"maart"2018"een"
zestal"richtlijnen"bij"patiënt"participatie"in"gezondheidsonderzoek"verschenen"waarvan"de"
praktijktesten"nog"tot"in"het"voorjaar"van"2019"doorlopen"[4]."Bij"het"National"Institute"for"Health"and"
Care"Excellence"(NICE)"in"Groot"Brittannië"bijvoorbeeld"wordt"het"patiënten"perspectief"ingebracht"in"
hun"commissies."NICE"heeft"het"inbrengen"van"het"patiënten"perspectief"opgenomen"in"formele"
besluitvormingsregelingen."Toch"bleek"uit""onderzoek"dat"binnen"de"processen"van"de"NICE"Single"
Technological"Appraisal"(STA)"committees"het"patiënten"perspectief"juist"uiteindelijk"in"de"
beoordelingen"wegvalt"door"diverse"regels"en"procedures"[5]."Dus"alleen"maar"patiënten"participatie"
vastleggen"in"regels"geeft"niet"voldoende"waarborgen"dat"het"ook"daadwerkelijk"gebeurt.""
"
Om"aan"deze"situatie"van"het"participeren"van"patiënten"zonder"stevige"ondersteuning"of"hulpmiddel"
iets"te"veranderen"moest"eerst"in"het"veld"een"onderzoek"worden"gedaan"naar"welke"issues"en"
zorgen"van"belang"zijn"voor"patiënten"in"zorg"en"onderzoek".""
In"2011"verscheen"hierover"een"artikel"waarin"bleek"dat"er"35"issues"zijn"in"de"zorg"en"in"
gezondheidsonderzoek"die"patiënten"belangrijk"vinden."Het"werd"in"HEX"gepubliceerd"getiteld:"‘"
Patient"issues"in"health"research"and"quality"of"care:"an"inventory"and"data"synthesis’"[6]."
In"een"vervolgstudie"is"daarna""beschreven"hoe"uit"deze"35"issues"via"clustering"in"totaal"6"hoofd^
criteria""zijn"afgeleid"[7].""
Hiermee"was"de"basis"voor"een"eerste"hulpmiddel"ontstaan"waarmee"patiënten"aan"de"hand"van"hun"
eigen"issues"en"criteria"op"een"gestructureerde"wijze"hun"participatie"activiteiten"zouden"kunnen"
worden"ondersteund"(zie"tabel"1)."
"
Tabel"1"Criteria"die"er"toe"doen"voor"patiënten"in"2011""
"
Criteria"" "
relevantie"voor"patiënten;""
kwaliteit"van"leven;""
kwaliteit"van"zorg;""
informatie/communicatie;""
ethiek/veiligheid;""
participatie/zeggenschap."
"
"
In"2011"is"hiermee"een"eerste"hulpmiddel"voor"de"praktijk"ontwikkeld"en"in"gebruik"genomen.""
Dit"hulpmiddel"kent"6"hoofd"onderwerpen,"aangeduid"als"‘criteria’"omdat"het"een"tool"voor"
beoordeling""door"patiënten"betreft.""
Bij"elk"van"deze"6"onderwerpen"zijn"3"of"4"sub^vragen"over"de"issue"groep"opgenomen."Het"geheel"is"
in"de"eerste"versie"praktisch"vormgegeven"als"een"werk^"en"reis"document"genaamd"de"‘criteria"
waaier’[8]""
"
De"6"issues"en"criteria"ondersteunen"de""patiënt(en)"(groepen)"in"hun"rol"als"adviseur,"referent"of"
belangenbehartiger"wanneer"zij"zorgonderzoek"of"kwaliteit"van"zorg"projecten"beoordelen"of"erover"
adviseren"[6,7]."
In"praktijk"bleek"dat"met"behulp"van"de"criteria""de"inbreng"van"patiënten"kwalitatief"beter"wordt."
Ook"wordt"het"participeren"beter"te"doen"voor"de"patiënten."
"
4"
"
Deze"issues"en"criteria,"vormgegeven"in"de"criteria"waaier,"zijn"in"Nederland"door"PGO"Support,"een"
organisatie"die"patiëntenorganisaties"informeert"en"adviseert"over"o.a."de"inbreng"van"het"patiënten"
perspectief,"in"productie"genomen."Deze"criteria"waaiers"worden"veel"uitgedeeld"en"gebruikt"in"
trainingen"voor"patiënten"in"hun"rol"als"adviseur,"referent"of"belangenbehartiger.""
"
De"samen"met"het"veld"ontwikkelde"criteria"om"te"beoordelen,"toetsen"of"te"adviseren"uit"2011"[6]"
waren"bedoeld"als"een"hulpmiddel"voor"patiënten"en"hun"organisaties"om"kwalitatief"beter"te"
participeren"in"onderzoek"en"in"zorgtrajecten"en"dat"het"ook"beter"te"doen"was"voor"hen."De"primaire"
gedachte"hierachter"was"dat"de"mensen"die"het"patiënten"perspectief"inbrachten"meer"houvast"
hadden"tijdens"het"participeren"middels"de"issues"en"criteria."Daarnaast"konden"de"issues"en"criteria"
gezondheidsfondsen"en"onderzoekers"helpen"om"voorwaarden"te"formuleren"vanuit"
patiëntperspectief"waar"onderzoeksvoorstellen"aan"zouden"moeten"voldoen"in"verband"met"
subsidie."In"2011"was"er"nog"nauwelijks"tot"geen"sprake"van"het"structureel"inbrengen"van"het"
patiënten"perspectief,"dat"wil"zeggen:"op"regelmatige"basis"en"niet"tijdelijk"of"ad^hoc."Ook"gaat"het"
dan"om"verankering"in"de"organisatie"en"procedures"en"niet"om"incidenteel,"willekeurig"en"
afhankelijk"van"personen"inbrengen"van"meningen"van"individuele"patiënten"en"cliënten"[1].""
In"deze"studie"richten"we"ons"op"de"onderzoeksvraag:""
Op'welke'manier'is'de'set'van'6'issues'en'criteria'voor'en'van'patiënten''uit'2011''
doorontwikkeld'in'verschillende'contexten'en'voor'verschillende'doelgroepen?'
"
B)%="/),
Om"deze"vraag"te"beantwoorden"hebben"we"vijf"deelvragen"geformuleerd"die"zich"richten"op:""de"
aard"(inhoud,"vorm,"varianten,"taal,"toon,"randvoorwaarden,"doelgroep)"van"de"criteria"of"de"
veranderingen;""hoe"deze"gerealiseerd"zijn;"welk"effect"(draagvlak,"impact,"gebruikers"ervaringen)"dit"
in"praktijk"heeft;"de"context"waarbinnen"dit"plaatsvond,"en"de"toekomstverwachting"(structurele"
duurzame"participatie)"die"door"de"al"in"gang"gezette"ontwikkelingen"en"de"al"geconstateerde"nog"te"
verbeteren"punten"bepaald"wordt."Om"deze"deelvragen"te"beantwoorden"is"literatuuronderzoek"
gedaan,"zijn"vier"cases"uit"de"praktijk"geselecteerd"en"zijn"vier"interviews"gehouden"met"
sleutelfiguren"binnen""deze"vier"cases.""
"
,
Literatuur!,
In"de"tijdsperiode"2011^2018"is"met"de"volgende"Engels^"en"Nederlandstalige"zoektermen"is"gezocht"
in"wetenschappelijke"literatuur"naar"tools"voor"patiënten"en"familieleden"om"te"toetsen/beoordelen"
en"adviseren"in"Nederland:"""
E:"Patient/client"perspective,"right"of"say,"research"proposal,"healthcare""standard"projects,"
tool,"experiential"knowledge."
NL:"Patiënt"/"cliënt"perspectief,"zeggenschap,"onderzoeksvoorstel,"zorg"standard"project,"
instrument,"ervaringskennis.""
5"
"
"
Bij$het$literatuur$onderzoek$komt%ook%de%kwaliteit%van%bronnen%ter%sprake,%want%bij%dit!onderwerp'kan'
niet%worden%volstaan%met%alleen%wetenschappelijke%bronnen.%Ook%“grijze”%literatuur![9]"is'
geraadpleegd(omdat(deze(de(op(dit(moment(best(beschikbare(informatie(bevatten.(Deze'
bronnen&zijn&afkomstig&van&overheidsinstellingen,&patiënten&organisaties&of&erkende&instituten.&Een$"
van$de$grijze$literatuur(bronnen&waarin&is&gezocht&naar$nieuwe!tools%en%initiatieven%voor%patiënten!"
om#te#participeren#is!Participatiekompas.nl![10],!een#online#verzamelplek*van*kennis*en*"
praktijkervaringen,over,patiënten^!en#cliëntenparticipatie#in#onderzoek,)beleid)en)kwaliteit)van)zorg.)"
Naast%publicaties,%methoden%en%tools%biedt%de%website%ook%"
praktijkvoorbeelden/en/ervaringsverhalen![10].!De#redactie%wordt%gevormd%door%PGO!support.("
Participatiekompas,is,ontwikkeld,binnen,het,programma,‘Patiënten(participatie!in#onderzoek,#beleid#"
en!kwaliteit(van(zorg’(van(ZonMw(en(het(VSB(Fonds(en(is(mede(mogelijk(gemaakt(door(PGO!support.("
Bij$de$ontwikkeling$is!een#groot#aantal#organisaties#betrokken.
"
!!"
Inclusie/exclusie,
Criteria"die"voor"eigen"gebruik"zijn"ontwikkeld"of"die"niet"openbaar"zijn"gemaakt"zijn"niet"
meegenomen"in"deze"studie."Tools"voor"professionals"om"patiënten"participatie"mogelijk"te"maken"of"
te"ondersteunen"vallen"eveneens""buiten"deze"studie."Alleen"bronnen"in"de"Nederlandse"taal"en"in"
het"Engels"zijn"hiervoor"gebruikt.''
'
,
Selectie'van'cases,
De"case"selectie"is"gedaan"op"basis"van"het"volgende"kader:"
^Een"case"gaat"over"organisaties"of"netwerken"zonder"winstoogmerk"die"zich"o.a."inzetten"
voor"de"belangen"van"mensen"met"een"(chronische)"ziekte,"beperking,"of"psychische"
aandoening""
^Een"case"werkt"met"het"inbrengen"van"het"patiënten"perspectief"en"met"patiënten"
participatie"waarbij"patiënten"als"referent"of"adviseur"of"belangenbehartiger"betrokken"zijn"
bij"onderzoek^"of"van"zorg"verbetertrajecten"en"zorgstandaarden."
"
Op"basis"van"deze"eisen"en"de"gevonden"literatuur"is"een"tweetal"koepels"in"het"onderzoek"veld"
geselecteerd,"te"weten"de"Patiënten"federatie"Nederland"(PN)"en"de"Samenwerkende"Gezondheid"
Fondsen"(SGF)."Voor"het"zorg"veld"is"gekozen"voor"de"Geestelijk"Gezondheidszorg"Landelijk"platform"
(GGz/MIND)"en"de"patiëntenorganisatie"voor"longpatiënten"(Longfonds)."
"
Interviews*,
De"gesprekspartners"zijn"sleutelfiguren"die"door"de"organisaties"PN,"SGF,"GGz/MIND"en"het"
Longfonds"zelf"zijn"gekozen."De"sleutelfiguren"van""de"4"organisaties"bij"de"geselecteerde"cases"zijn"
patiënten"vertegenwoordigers""en"soms"ook""professional"die"de"belangen"behartigen"namens"de"
patiënten"achterban."Zij"zijn"geïnterviewd"in"hun"werksituatie"op"een"tijdstip"dat"hen"schikte"om"
tijdsdruk"en"andere"verstorende"factoren"zoveel"mogelijk"te"elimineren."De"gekozen"cases"zijn"mede"
gebaseerd"op"de"overzichtslijst"van"tools"voor"patiënten"gepubliceerd"op"Participatiekompas.nl"[10]."
Bij"elk"van"de"koepels"is"een"case"onderzocht,"in"totaal"4"cases."Bij"elk"daarvan"is"een"interview"
gehouden"waarbij""“open”"vragen"zijn"gesteld,"gericht"op"inventarisatie"van"specifieke"kenmerken"bij"
de"deelvragen"genoemd"in"het"methode"hoofdstuk."De"interviews"zijn"aan"de"hand"van"vragen"in"een"
interviewprotocol"telefonisch"gehouden"volgens"een"tijdschema.""
De"interviews"over"onderzoek"zijn"met"2"sleutelfiguren"van"de"2"cases"bij"gehouden.""
De"interviews"over"zorg"zijn"bij"2"sleutelfiguren"van"2"belangenorganisaties"voor"patiënten"gehouden""
bij"en".""
6"
"
"
Beschrijving,van,ontwikkelingen,in,periode,2011:2018%,
De"ontwikkelingen"in"praktijk"rond"de"in"2011"voor"het"eerst"gebruikte"Criteriawaaier"met"
patiëntbeoordelingscriteria"en"issues"bij"vier"organisaties"kunnen"het"best"met"een"beschrijvende"
case"studie"in"kaart"worden"gebracht"[11].""
Hierbij"is"als"“blauwdruk”"[12]"de"indeling"in"de"vijf"deelvragen"genomen."De"inhoud"van"het"
interviewprotocol"is"hier"mee"nader"bepaald."
Afgeleid"van"de"systematiek"van"Eisenhardt"[13]"is"voor"het"opstellen"van"de"beschrijvingen"een"
eenvoudige"stapsgewijze"aanpak"toegepast."De"beschrijvingen"komen"voort"uit"de"samenstelling"van"
gegevens"uit"wetenschappelijke"literatuur,"uit"documentatie"van"de"vier"bij"de"cases"betrokken"
organisaties"en"uit"de"interviews"zelf."Ook"de"eventueel"veranderende"omgeving"van"de"
onderzoekers"en"de"invloed"daarvan"is"in"deze"studie"meegenomen"[14].""
"
C)01*%.%)$,
"
Literatuur""
ALGEMEEN"
Meer$issues$en$meer$aandacht$,
Uit$het$literatuur'onderzoek!kwam%naar%voren%dat%er%een#verschuiving#te#zien#naar#hogere#'
kwalificatie*eisen*die*aan*patiënten,"worden"gesteld"zoals"opleidingsniveau"en"'
bestuurlijke+ervaring![15,16].!'
Ook"zijn"er"meer"trainingen"voor"patiënten"om"beter"te"kunnen"beoordelen"toetsen"en"adviseren.""
De"wetenschappelijke"literatuur"op"het"gebied"van"patient'issues"sinds"2010"sterk"gegroeid"in"aantal"
[17]."Waar"vóór"2010"nog"de"meeste"bronnen"secundair"of"tertiair"waren,"zijn"de"nieuwe"criteria"voor"
zorg"en"zorg(verbeter)trajecten"bijvoorbeeld"onderbouwd"met"31"primaire,"4"secundaire"en"5"
tertiaire"bronnen."Het"gaat"om"criteria:"informatie"[18],"communicatie"[19,20,21]"en"educatie"[22,23],"
systeem"van"de"gezondheidszorg"[24,25],"levensstijl"[26,22,23],"keuze"[27,28],"familie"en"vrienden"
[29]"en"toegankelijkheid"[21,18].""
De"criteria"uit"2011"[7]:"relevantie,"kwaliteit"van"leven,"kwaliteit"van"zorg,"ethische"aspecten,"
communicatie"en"informatie"en"participatie,"zijn"nog"steeds"relevant"voor"patiënten/cliënten"anno"
nu."Deze"criteria"werden"meer"dan"10"keer"gevonden"in"beschikbare"literatuur"van"2010"tot"en"met"
2018."Tot"slot"zijn"bepaalde"criteria"nu"meer"naar"voren"gekomen"in"literatuur,"dan"vóór"2010."Dit"zijn"
o.a."co^morbiditeit"[30],"maatschappelijke"participatie"[29],"shared"decision^making"[27,18],""
zelfredzaamheid,"eigen"regie"en"autonomie"[26,31,32]."
"
"
Uitsplitsing(tussen&zorg&en&onderzoek&,
Sinds"2011"zijn"17"nieuwe"beoordeling/toetsing"tools"voor"gebruik"door"patiënten"bij"participatie"
activiteiten"ontwikkeld"waarover"is"gepubliceerd."Hiervan"zijn"er"3"geschikt"voor"zowel"zorg"als"
onderzoek,"4"geschikt"voor"gebruik"zowel"door"patiënten""en"familieleden"als"door"professionals"en"
andere"betrokkenen,"5"bedoeld"voor"onderzoek"en"12"zijn"bedoeld"voor"zorg."De"belangrijkste"
constatering"is"dan"ook"dat"zich"een"splitsing"tussen"criteria"voor"onderzoek"en"criteria"voor"zorg"
heeft"voltrokken."Voor"onderzoek"is"de"trend"gericht"op"ziekte"overstijgend"beoordelen,"voor"
beoordeling"van"zorg"richt"men"zich"op"een"ziekte"specifieke"benadering"[6,10,33].""
"
Vormgev ing,
De"vormgeving"blijkt"minder"van"belang"en"varieert"van"een"paar"aan"elkaar"geniete"A4^tjes"met"een"
lijst"tot"een"aantrekkelijk"en"goed"leesbaar"boekje"met"criteria"en"een"uitgewerkte"toelichting."De"
patiënten""groep"werd"in"al"deze"gevallen"goed"betrokken"bij"ontwikkelen"en"implementeren"van"
7"
"
deze"tools."Het"draagvlak"voor"participatie"neemt"bij"alle"betrokken"stakeholders"toe."De"patiënten""
participatie"lijkt"niet"zo"vluchtig"en"incidenteel"meer"als"in"2011"[10]."
Wat"de"betekenis"is"van"de"veranderingen"in"de"criteria"en"of"patiënten"nu"meer"of"minder"
zeggenschap"ervaren,"valt"uit"alleen"het"literatuur"onderzoek"nog"niet"eenduidig"op"te"maken.""
"
"
"
Effect&in&de&praktijk,
De"beschrijving"van"de"vier"geselecteerde"cases"en"de"resultaten"van"de"bijbehorende"interviews"zijn"
in"twee"onderdelen"gesplitst:"zorg"en"onderzoek."Daar"binnen"is"naar""de"vijf"deelvragen"gekeken."
"
"
"
Onderzoek)cases",
De"eerste"onderzoek^case"is"een"formulier"met"criteria"ontwikkeld"met"het"veld"en"patiënten"
waarmee"patiënten"onderzoek"aanvragen"van"Stichting"Gezondheid"Fondsen"(SGF)"beoordelen"[34]."
De"tweede"onderzoek"case"is"een"criterialijst"waarmee"patiënt^referenten"van"Patiënten"federatie"
Nederland"in"een"referent"panel"GGz"voor"ZonMw"onderzoek"programma’s"beoordelen,"deels"
generiek,"deels"ziekte"specifiek"panel"[33]."
Uit"de"in"de"beide"criteria"sets"opgenomen"onderwerpen"blijkt"dat"de"aard"van"de"criteria"niet"
fundamenteel"is"veranderd"maar"dat"accenten"sterker"worden"gelegd"op"belasting"en"risico’s"voor"
proefpersonen"en"op"de"representativiteit"en"de"implementatie"van"de"resultaten"van"onderzoek."
Er"is"in"beide"gevallen"gekozen"voor"een"iets"fijnere"onderverdeling"van"de"criteria."
Bij"de"ontwikkeling"van"de"criteria"is"nauw"samengewerkt"met"patiënten"en"hun"organisaties."Beide"
organisaties"besteden"aandacht"aan"training"van"de"patiënten."SGF"geeft"aan"dat"hun"formulier"ook"
voor"professionals"bruikbaar"is."De"gebruikers"ervaring"is"vanwege"de"zeer"recente"introductie"2018"
nog"niet"geïnventariseerd"is."Bij"ZonMw"is"inmiddels"wat"ervaring"met"de"criteria"en"er"is"een"
verbeteringsactiviteit"gaande"waarbij"regelmatig"feedback"wordt"gevraagd"en"in"aanpassingen"wordt"
omgezet."Bij"ZonMw"en"bij"het"Patiënten"federatie"Nederland""referentenpanel"is"belangstelling"voor"
het"SGF"formulier"en"gesprekken"daarover"zijn"gaande."
In"beide"cases"is"een"groei"van"participatie"activiteiten"te"constateren."Ook"ontstaat"een"beeld"over"
de"tekortkomingen"waaraan"nog"verder"gewerkt"moet"worden:"het"structureel"maken"van"
participatie;"de"onrechtvaardigheid"in"de"procedure"waarbij"de"wetenschappelijke"kwaliteit"een"
leidende"en"dominante"positie"inneemt"boven"de"maatschappelijke"relevantie;"meer"het"perspectief"
van"de"hele"achterban"realiseren"in"onderzoek."Verder"zijn"er"verbeterpunten"bij"het"juridisch"
vrijblijvende"karakter"van"participatie,""de"noodzaak"van"het"monitoren"van"perspectief"van"patiënten"
in"alle"onderzoeksfases"en"de"noodzaak"van"training"van"patiënten"participanten.""""
"
Zorg%cases,
Hier"zijn"eveneens"twee"verschillende"situaties"onderzocht."De"eerste"zorg^case"is"de"
doorontwikkeling"en"splitsing"van"zorg"en"onderzoek"van"de"6"beoordelingscriteria"uit"2011"[6]"bij"het"
Longfonds."De"tweede"is"een"doorontwikkeling"van"de"criteria"uit"2011"nu"specifiek"toegesneden"op"
cliënten"en"familieleden"van"de"GGz/MIND"[33]".""
Het"Longfonds"heeft"de"oorspronkelijk"voor"zowel"zorg"als"onderzoek"opgestelde"criteria"omgewerkt"
naar"criteria"voor"zorg"verbetertrajecten."Hierbij"zijn"de"6"criteria"overeind"gebleven"maar"de"
onderliggende"vragen"over"onderzoek"en"bijbehorende"voorbeelden"zijn"weggelaten."Opvallend"is"
dat"in"de"GGz/MIND"ontwikkeling"de"6"criteria"eveneens"overeind"zijn"gebleven"en"zijn"aangevuld"
met"in"de"situatie"specifiek"van"belang"zijnde"betrokkenheid"van"familieleden."Beide"organisaties"
hebben"intensief"samengewerkt"de"patiënten"groep"bij"de"ontwikkeling"middels"focusgroepen,"
interviews"en"bijeenkomsten"waar"ook"professionals"aan"deelnamen."Het"resultaat"in"beide"situaties"
was"een"beter"aansluitend"en"meer"steun"biedend"hulpmiddel"voor"patiënten."
8"
"
Voor"de"toekomst"spelen"bij"zorg"vergelijkbare"zaken"als"die"bij"onderzoek."Patiënten"en"cliënten"
constateren"dat"de"zaken"die"zij"maatschappelijk"belangrijk"vinden"nog"te"vaak"niet"tot"onderzoek"of"
in"zorgtrajecten"een"gewillig"oor"vinden."Ook"bepleiten"zij"structurele"vormen"van"participatie."Ook"
goede"training"is"essentieel"gezien"de"steeds"verantwoordelijker"rol"die"patiënten"spelen"bij"de"
besluitvorming."Tot"slot"wordt""gepleit"voor"het"monitoren"van"het"perspectief"van"patiënten""in"alle"
fase"van"zorg(verbeter)trajecten.""
Er"is"een"toename"van"het"draagvlak"voor"patiënten"waar"te"nemen,"stellen"de"twee"organisaties.""
"
!'03100'),,
'
Onrechtvaardigheid'in'de'onderzoeksprocedure''
De"huidige"weging"tussen"wetenschappelijke"kwaliteit"en"maatschappelijke"relevantie"bij"
onderzoeksvoorstellen"is"een"punt"van"aandacht."Er"is"al"langere"tijd"ongenoegen"binnen"de""
patiëntengroepen"over"de"door"hen"ervaren"onrechtvaardigheid"in"de"procedure"waarbij"de"
wetenschappelijke"kwaliteit"dominant"en"leidend"is"en"maatschappelijke"relevantie"pas"later"in"het"
traject"aan"bod"komt."Er"wordt"eerst"een"selectie"gemaakt"op"basis"van"wetenschappelijke"kwaliteit."
Wetenschappelijke"onderzoeksvoorstellen"die"ontstaan"vanuit"de"bestaande"onderzoekpraktijk"
blijken"vaak"beter"opgezet"en"dus"komen"onderzoeksvoorstellen"die"ontstaan"zijn"op"basis"van"
maatschappelijke"relevantie"vanuit"patiënten"perspectief"minder"of"zelfs"niet"aan"bod."Pas"als"de"
wetenschappelijke"kwaliteit"als"voldoende"beschouwd"wordt"kan"er"gekeken"worden"door"o.a."
patiënten"naar"de"maatschappelijke"relevantie."Zo"krijgt"een"maatschappelijk"zeer"relevant"
onderzoek"vanuit"patiënten"perspectief"geen"faire"kans"om"de"beoordelingsprocedures"te"doorlopen."
Daarnaast"is"het"ook"nog"zo"dat"wetenschappelijke"kwaliteit"verbeterd"kan"worden"door"
onderzoekers""terwijl""een"maatschappelijk""heel""relevant""onderzoek"niet"kan"worden"opgerekt"of"
aangescherpt.""
"
Patiënten'en'cliënten'inbreng:'van'individueel'naar'collectief'naar'in'het'hele'traject'
Participatie"door"individuele"patiënten"is"kwetsbaar,"zowel"door"het"risico"van"uitval,"bijvoorbeeld"bij"
ziekte,"als"door"het"‘alleen’"maar"inbrengen"van"individuele"opvattingen"of"door"deelname"in"slechts"
een"deel"van"zorg"of"onderzoekstraject."Het"is"daarnaast"belangrijk"dat"de"noden"en"zorgen"van"de"
hele"patiënten"groep"worden"meegenomen"en"niet"alleen"een"individuele"mening."Deze"collectieve"
ervaringen"zijn"vaak"nog"niet"bekend"of"niet"openbaar."Nu"is"er"nog"te"veel"aandacht"voor"welke"
patiënten"zich"op"welke"treden"van"de"participatie"ladder"bevinden."Leidend"zou"de"vraag"moeten"
zijn"hoe"in"het"hele"onderzoekstraject,"de"zorgstandaard"ontwikkeling"of"het"zorg"verbetertraject"het"
patiënten""perspectief"in"alle"relevante"fases"ingebracht"kan"worden."Dit"maakt"het"door"patiënten"
monitoren"van"hun"perspectief"gedurende"een"traject"mogelijk"en"geeft"hen"een"meer"
gelijkwaardigere"rol"die"zij"meer"en"meer"opeisen."Kortom,"dus"aan"de"voorkant'van"een"traject"
(voorbereidingsfase)"als"tijdens"het"traject"(uitvoeringsfase)"als"bij"de"afronding"traject"
(implementatiefase)."
"
Raadplegen'van'de'patiënten'en'cliënten'achterban'
Het""verzamelen"en"inbrengen"van"de"ervaringen,"knelpunten"en"behoeften"van"de"brede"patiënten""
achterban"is"een"belangrijk"punt."Immers"niet"alleen"de"mondige"participerende"patiënten"moet"
gehoord"worden"maar"ook"de""inbreng"van"‘stille’"patiënten"en"cliënten""zou"meegenomen"moeten"
worden"in"onderzoek^"of"zorgprojecten."In"plaats"van"naar"elkaar"te"verwijzen"als"het"gaat"om"wie"het"
inbrengen"van"ervaringskennis"van"de"achterban"zou"moeten"organiseren"zouden"alle"betrokken"
partijen"hier"een"duidelijke"kwaliteitseis"van"moeten"maken."
"
Botsende'perspectieven'
De"vraag"is"wat"er"gebeurt"in"de"praktijk"als"perspectieven"van"professionals"botsen"met"die"van"
patiënten."Zoals"in"de"UK"uit"het"NICE"STA"committees"onderzoek"van"Hashem"et"al."[5]"bleek"is"hier"
9"
"
reden"tot"bezorgdheid."Worden"de"tools"geleidelijk"een"instrument"van"het"systeem"in"plaats"van"een"
hulpmiddel"voor"patiënten"om"beter"te"kunnen"participeren?"Wordt"het"effect"wel"onderzocht"van"
het"gebruik"van"de"groeiende"verscheidenheid"aan"tools?"Leidt"het"patiënten"perspectief"tot"andere"
besluiten?"Hebben"patiënten"echt"invloed"en"ervaren"ze"dat"ook"zo?"Wordt"er"toch"selectief"
geluisterd?"Krijgen"alleen"welgevallige"verhalen"een"plek"in"het"onderzoek"of"zorgtraject?"Is"de"
ontwikkeling"van"instrumenten"zoals"tools"wel"een"goed"antwoord"op"de"vraag"hoe"je"vorm"moet"
geven"aan"participatie?"Hoe"zorg"je"er"voor"dat"de"complexiteit"die"participatie"kan"oproepen"
doordat"patiënten"andere"zaken"inbrengen,"toch"in"tact"blijft"zonder"de"authenticiteit"van"de"
patiënten""inbreng"vanuit"hun"ervaringen,"hun"leefwereld,"aan"te"tasten?"Deze"vragen"benadrukken"
het"spanningsveld"tussen"systeemwereld"en"leefwereld,"de"zgn."interferentiezone"[35,36]."De"
systeemwereld"waar"productiviteit,"efficiëntie"en"veiligheid"belangrijke"issues"zijn""en"de"leefwereld"
waar"waarden"al"kwetsbaarheid,"onbeheersbaarheid"en"afhankelijkheid"centraal"staan"[37]."Die"
spanning"kun"en"moet"je"niet"willen"opheffen.""
"
Omgaan'met'existentiële'vragen'
De"vraag"blijft"of"alle"noden,"behoeften"en"vragen"van"patiënten"afgedekt"zijn"door"criteria."Er"is"nu"
weinig"ruimte"is"voor"‘trage’"vragen"[38,39]."Dit"zijn"zingevingsvragen"zoals"hoe"ga"je"om"met"ziekte"
en"lijden."Deze"meer"existentiële"vragen"van"mensen"gaan"over"kwetsbaarheid,"stigma,"schaamte,"
afhankelijkheid"en"onbeheersbaarheid"van"ziekte"of"beperking"[40]."Deze"onderwerpen"zijn"niet"
controleerbaar"en"beheersbaar."Hiervoor"is"het"nodig"om"aandachtig"te"luisteren"naar"mensen,"naast"
de"inzet"van"tools"die"structuur"en"houvast"bieden"en"patiënten"en"cliënten"helpen"bij"het"formuleren"
van"hun"inbreng"[37]."Ervaringskennis"houdt"rafeligheid"en"het"niet"controleerbare"in."Dat"is"een"
meerwaarde"van"ervaringskennis."Tools"hebben"ook"een"neiging"om"juist"dat"''weg''"te"maken,"en"
daarmee"het"hart"van"wat"ervaringskennis"is."Alleen"stap"voor"stap"een"tool"volgen"en"afvinken"is"dus"
niet"genoeg."Er"zou"een"open"eind"moeten"zijn"waarin"de"zorgpunten"en"nieuwe"aspecten"kunnen"
worden"opgenomen,"ruimte"latend"voor"de"nog"niet"gearticuleerde"vraag.""
'
Zeggenschap'
De"criteria"zijn"aangepast,"opgesplitst"en"toegespitst"op"de"gebruikers"en"op"de"specifiek"context,""dat"
wil"zeggen"ofwel"zorgprojecten"ofwel"onderzoeksvoorstellen.""De"verwachting"is"dat"de"aangepaste"
criteria"meer"tot"steun"zijn"voor"de"mensen"die"ze"willen"gebruiken"en"hierdoor"de"stem"van"de"
patiënten"steviger"en"luider"zal"doorklinken"in"onderzoek"en"zorg"projecten."Hierdoor"is"de"
verwachting"dat""de"zeggenschap""van"patiënten"iets"zal"toenemen.""Ook"voor"professionals"zijn"de"
criteria"een"hulpmiddel"om"hun"zorg"en"onderzoeksprojecten""beter"aan"te"aan"te"laten"sluiten"op"de"
issues"van"patiënten""
,
,
Dankwoord!,
Onze"dank"gaat"uit"naar"de"geïnterviewde"mensen"van"de"4"organisaties"die"hun"tijd"en"ervaring"
hebben"gedeeld"ten"behoeve"van"dit"onderzoek,"te"weten"Margriet"Weide/Longfonds,"Maarten"de"
Wit/SGF,"Klaartje"Spijker/PN"en"Dwayne"Meijnckens/"GGz^MIND."
""
C)6)#)$3)0,
"
[1]."" Teunissen'GJ,'Abma'TA."Derde"partij"tussen"droom"en"daad."Tijdschrift"voor"Sociale"
Gezondheidszorg,"2010,""p182^189."
"
[2].""Arnstein'SR."A"ladder"of"citizen"participation."J."Am."Planning"Association,"1969,"35"(4),"p216^
224."
"
10"
"
[3].""Wit'M'de,'Bloemkolk'D,'Teunissen'T,'Rensen'A'van."Voorwaarden"voor"succesvolle"
betrokkenheid"van"patiënten"bij"medisch"wetenschappelijk"onderzoek."Tijdschrift"voor"
Gezondheidswetenschappen."2016,""94:"p92^102."
"
[4]."" NIHR"(2018)""https://sites.google.com/nihr.ac.uk/pi^standards/home"[geraadpleegd"28"mei"
2018]"
"
[5]."" Hashem'F,'Calnan'MW,'Brown'PR."Decision"making"in"NICE"single"technological"appraisals:"
How"does"NICE"incorporate"patient"perspectives?"Health"Expect."2018,"21,"p128–137.""
"
[6].""Teunissen'T,'Visse'M,'Boer'P'de,'Abma'TA."Patient"issues"in"health"research"and"quality"of"
care:"an"inventory"and"data"synthesis."Health"Expectations,"2013,"16(4),"p308^322."
"
[7].""Teunissen'GJ,'Visse'MA,'Boer'WI'de,'Abma'TA."Structuring"Patient"Advocates’"Appraisal"and"
Evaluation"of"Health"Research"and"Quality"of"Care."Journal"of"Participatory"Medicine,"Vol."5,"2013.""
"
[8]."https://participatiekompas.nl/criteriawaaier^houvast^bij^de^inbreng^van^patientenperspectief/"
""
"
[9]."" Wessels'RHA."Het"belang"en"toegankelijkheid"van"grijze"literatuur."Informatie"Professional"
1997,"(1)"3,"p28^32."
"
[10].""Participatie"kompas.nl"(2018)"http://www.participatiekompas.nl/methoden^en^
tools/overzicht?methode_tools_tid%5B%5D=58&methode_tools_tid%5B%5D=59"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
"
[11]."" Yin'RK,'Green'JL,'Camilli'G,'Elmore'PB."Handbook"of"complementary"methods"in"education"
research."2006,"Mahwah:"Lawrence"Erlbaum"Associates"Publishers."
"
[12]."" Yin'RK."Case"study"research:"Design"and"methods."1994,"Thousand"Oaks."
"
[13]."" Eisenhardt'KM."Building"theories"from"case"study"research."The"Academy"of"Management"
Review."1989,"14,"p532^550."
"
[14]."" Kohn'LT."Methods"in"case"study"analysis."The"Center"for"Studying"Health"System"Change."
Technical"Publication"No."2,"June"1997"(Based"on"Panel"Discussion"Conducted"at"the"1996"Meeting"of"
the"Association"for"Health"Services"Research)."
"
[15]."" Oudenampsen'D."Medezeggenschap"op"maat."Onderzoek"naar"de"wijze"waarop"vorm"en"
inhoud"wordt"gegeven"aan"medezeggenschap"van"cliënten"in"de"zorg."2015,"Verwey^"Jonker"Instituut.""
"
[16]."" Sok'K,'Merkus'M,'Lucassen'A,'Royers'T."Kennisdossier:"De"Wmo^raad"en"haar"diverse"
achterban."2013."
"
[17]."" Groot'BC."Procesbeschrijving"ontwikkeling"instrument"‘Criteria"voor"beoordelen"
zorgverbetertrajecten’."2017,"VUmc,"afdeling"Metamedica,"Amsterdam"Public"Health"Institute,"
Amsterdam.""
"
[18]."" Ven'AH'van'de."What"matters"most"to"patients?"Participative"provider"care"and"staff"
courtesy."Patient"Experience"Journal,"2014,"1(1),"p131^139."
"
11"
"
[19]."" Abadel'FT,'Hattab'AS."Patients’"assessment"of"professionalism"and"communication"skills"of"
medical"graduates."BMC"medical"education,"2014,"14(1),"p1."
"
[20]."" Bastian'K,'Banez'C,'Ketcherside'M,'Maher'M,'Puett'E,'Rhodes'DL,'Cox'C."Patient"and"health"
professions"student"team"perceptions"of"patient^centeredness"in"an"inter^professional"education"
home^visit"program:"An"exploratory"study."Patient"Experience"Journal,"2016,"3(2),"p50^56."
"
[21]."" Kamimura'A,'Ashby'J,'Trinh'HN,'Prudencio'L,'Mills'A,'Tabler'J,'Reel'JJ."Uninsured"free"clinic"
patients’"experience"and"perceptions"of"healthcare"services"and"patient"education."Patient"
Experience"Journal,"2016,"3(2)."
"
[22]."" Disler'RT,'Green'A,'Luckett'T,'Newton'PJ,'Inglis'S,'Currow'DC,'Davidson'PM."Experience"of"
advanced"chronic"obstructive"pulmonary"disease:"metasynthesis"of"qualitative"research."Journal"of"
pain"and"symptom"management,"2014,"48(6),"p1182^1199."
"
[23]."" Huber'M."Towards"a"new,"dynamic"concept"of"Health."Its"operationalisation"and"use"in"public"
health"and"healthcare,"and"in"evaluating"health"effects"of"food."Proefschrift,"2014."Maastricht:"
Universiteit"Maastricht."
"
[24]."" Kroening'HL,'Kerr'B,'Bruce'J,''Yardley'I."Patient"complaints"as"predictors"of"patient"safety"
incidents."Patient"Experience"Journal,"2015,"2(1),"p94^101."
"
[25]."" Nelson'ML,'Mark'G,'Mactavish'JB,'Ruby'E."Working"the"system:"The"experience"of"being"a"
primary"care"patient."Patient"Experience"Journal,"2014,"1(1),"p37^42."
"
[26]."" Berglund'BE,'Westerlund'I."Patient"organizations"and"primary"care"development:"reflections"
by"patients"with"chronic"diseases."Patient"Experience"Journal,"2016,"3(2),"p31^36."
"
[27]."" Corriere'MA,'Avise'JA,'Peterson'LA,'Stafford'JM,'Easterling'D,'Boone'DS,'Burke'GL."Exploring"
patient"involvement"in"decision"making"for"vascular"procedures."Journal"of"vascular"surgery,"2015,"""
62(4),"p1032^1039."
"
[28]."" Pascoe'SW,'Veitch'C,'Crossland'LJ,'Beilby'JJ,'Spigelman'A,'Stubbs'J,'Harris'MF."Patients’"
experiences"of"referral"for"colorectal"cancer."BMC"family"practice,"2013,"14(1),"p124."
"
[29]."" Saketkoo'LA,'Mittoo'S,'Frankel'S,'LeSage'D,'Sarver'C,'Phillips'K,'Christmann'RB."Reconciling"
Healthcare"Professional"and"Patient"Perspectives"in"the"Development"of"Disease"Activity"and"
Response"Criteria"in"Connective"Tissue"Disease–related"Interstitial"Lung"Diseases."The"Journal"of"
rheumatology,"2014,"41(4),"p792^798."
"
[30]."" Elberse'J,'Laan'D,'Cock[Buning'T'de,'Teunissen'T,'Broerse'J,''Boer'W'de."Patient"involvement"
in"agenda"setting"for"respiratory"research"in"the"Netherlands."European"Respiratory"Journal,"2012,"
40(2),"p508^510."
"
[31]."" Jansen'J."Patiënt^effectrapportage"PER."Handreiking"voor"het"beter"betrekken"van"
patiëntenbelangen"in"beleidsvoornemens."2015.""Admiraal"de"Ruijterziekenhuis"Cliëntenraad."
Gevonden"op"17^11^2016"via"http://tinyurl.com/gmpwhfs"
"
[32]."" Wicks'P,'Chiauzzi'E."‘Trust"but"verify’–five"approaches"to"ensure"safe"medical"apps."BMC"
medicine,"2015,"13(1),"p1."
"
[33]."" PN"(Patiënten"federatie"Nederland)"en"ZONMw"(2018)"informatie:"
12"
"
^Lijst"van"tools"
http://www.participatiekompas.nl/methoden^en^tools/criteria^voor^het^beoordelen^van^
zorgverbetertrajecten^door^pati%C3%ABntvrijwilligers""[geraadpleegd"28"mei"2018]""
^Onderzoek"GGz"^2016"criteria""
http://www.participatiekompas.nl/methoden^en^tools/ggz^specifieke^criteriawaaier"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^Onderzoek"SGF"Gezondheidsfondsen,"ZONMw,"PGO^Support"Patiënten"federatie"Nederland"2017"
http://www.participatiekompas.nl/methoden^en^tools/beoordeling^onderzoeksvoorstel^vanuit^
pati%C3%ABntenperspectief"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^GGz"referentenpanel"tbv"beoordelen"onderzoek"
http://www.participatiekompas.nl/praktijkvoorbeelden/referentenpanel^beoordeelt^voorstellen^
wetenschappelijk^onderzoek"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^Begeleiden"Referentenpanel"
http://www.participatiekompas.nl/ervaringen/organiseren^en^begeleiden^van^een^referentenpanel""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^ZONMw"en"referentenpanel"
http://www.participatiekompas.nl/ervaringen/zonmw^en^het^referentenpanel"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^ZONMw,"Onderzoek"Longfonds"naar"criteria"voor"patiënt"vrijwilligers"
^ZONMw,"Een"10"voor"patiëntenparticipatie"
https://www.zonmw.nl/uploads/tx_vipublicaties/Een_10_voor_patientenparticipatie.pdf""
https://www.zonmw.nl/uploads/zonmw#Gespreksstof_volledig_DEF.pdf""""
https://www.zonmw.nl/uploads/tx_vipublicaties/Gespreksstof_volledig_DEF.pdf"
[alle"drie"geraadpleegd"28"mei"2018]"
[34].,, Wit"MPT"de,"Teunissen"T,"Houtum"L"van,"Weide"MRD,Development"of"a"standard"form"for"
assessing"research"grant"applications"from"the"perspective"of"patients"
Research"Involvement"and"Engagement2018E:27"https://doi.org/10.1186/s40900^018^0112^4"
[35]."" Abma'TA,"Leyerzapf'H,'Landeweer'E."Responsive"Evaluation"in"the"Interference"Zone"
Between"System"and"Lifeworld."American"Journal"of"Evaluation,"2016,"p"1^14."""
"
[36]."" Abma'TA."Tijd"voor"participatie."TGE,"jaargang"27,"2017,""nr."2,"p62^64."
"
[37]."" Teunissen'GJ,'Lindhout'P,'Abma'TA."Balancing"loving"and"caring"in"times"of"chronic"illness,"
Qualitative"Research"Journal,"2018.""https://doi.org/10.1108/QRJ^D^17^00030"
"
[38]."" Kunneman'H."Voorbij"het"dikke"ik."2009."Uitgeverij"SWP"bv."
"
[39]."" Richards'R."Saying"the"Word:"Voice"and"Silence"in"an"Autoethnography"about"Chronic"Illness."
Stellenbosch"Papers"in"Linguistics"PLUS."2016,""Vol."49,"2016,"p233^247."""
"
[40]."" Weerman'A.'Ervaringsdeskundige"zorg^"en"dienstverleners."Stigma,"verslaving"&"existentiële"
transformatie."Academisch"Proefschrift,"30"mei"2016."VU"Amsterdam."2017,"Eburon."
"
"