ArticlePDF Available

Doorontwikkeling van de issues en beoordelingscriteria vanuit patiënten perspectief 2011- 2018: de verschillende contexten en doelgroepen

Authors:

Abstract

Doel In dit artikel beschrijven we hoe de issues en beoordelingscriteria vanuit het patiënten/ cliënten perspectief uit 2011 zich hebben doorontwikkeld in verschillende contexten en bij verschillende doelgroepen over de afgelopen 7 jaar. Achtergrond De issues en criteria zijn in 2011 samen met patiënten cliënten en hun organisaties ontwikkeld en opgesteld om patiënten (groepen) te ondersteunen tijdens hun rol als adviseur, referent of belangenbehartiger wanneer zij zorg onderzoeksprojecten en kwaliteit van zorg projecten beoordelen. De 6 issues en criteria zijn: relevantie voor patiënten; kwaliteit van leven; kwaliteit van zorg; participatie/zeggenschap; informatie en communicatie; ethiek en veiligheid. Elk criterium heeft 3 tot 4 sub vragen. Methode Voor dit artikel hebben we literatuur onderzoek gedaan en in de praktijk hebben we vier beschrijvende case studies geselecteerd waar patiënten en patiënten issues en criteria integraal onderdeel uit maken van de werkwijze. In elk van deze beschrijvende case studie kijken we naar veranderingen van inhoud en wijze van gebruik van patiënten issues en beoordelingscriteria in Nederland. Ook is onderzocht of participatie een meer structureel karakter heeft gekregen sinds 2011. Tot slot zijn er nog vier praktijk interviews gehouden ter verdieping met mensen uit de vier casestudies. Resultaten Dit onderzoek laat zien dat oorspronkelijke gezamenlijke opgestelde issues en criteria voor zorg en onderzoek uit elkaar zijn gehaald in de praktijk. Zowel zorgprojecten als onderzoeksprojecten kregen elk een aangepast set van deels nieuwe issues en criteria in verband met de ontstane verwarring in de praktijk op het gebied van taalgebruik en voorbeelden tijdens het gebruik. Er zijn signalen dat de focus van individuele patiënten participatie gaat verschuiven richting het inbrengen van het perspectief van alle patiënten in alle relevante fases van onderzoek- en zorgtrajecten. Ook is er is incidenteel sprake van structurele participatie. De vraag, of de zorgen en noden van patiënten nu ook daadwerkelijk meer aandacht krijgen in onderzoek- of zorgprojecten en of patiënten meer zeggenschap hebben, blijft open staan. Conclusies Zorgpunt bij het alleen focussen op tools is dat de kern van ervaringskennis kwetsbaarheid, afhankelijkheid, stigma en onbeheersbaarheid – in houdt, terwijl tools willen ‘fixen’ en vaak als doel hebben controle, zekerheid, onafhankelijkheid en beheersbaarheid toe te voegen.
1"
"
!""#"$%&'(()*'$+,-.$,/),'001)0,)$,2)""#/)*'$+03#'%)#'.,-.$1'%,4.%'5$%)$,4)#04)3%')6,,
7899:,789;<,,/),-)#03='**)$/),3"$%)>%)$,)$,/")*+#")4)$,
"
"
Dr."Truus"Teunissen"1*,"Drs."Barbara"Groot"1,"Prof"Dr."Tineke"A."Abma"1""
"
1"Amsterdam UMC "
"
"
Truus"Teunissen"is"onderzoeker,""Afdeling"Metamedica,"Amsterdam"UMC,"Vrije"Universiteit,"
Medisch"Centrum,"Public"Health"research"instituut,"Amsterdam""
Barbara"Groot"is"onderzoeker,"Afdeling"Metamedica,"Amsterdam"UMC,"Vrije"Universiteit,"
Medisch"Centrum,"Public"Health"research"instituut","Amsterdam"
Tineke"Abma"is"Professor"en"senior"onderzoeker,"Afdeling"Metamedica,"Amsterdam"UMC,"
Vrije"Universiteit,"Medisch"Centrum,"Public"Health"research"instituut,"Amsterdam""
"
www.amsterdamumc.nl""|""www.vumc.nl""
"
"
*"Correspondentie:""truusteunissen39@gmail.com"&"g.teunissen@vumc.nl"
""
,
?.@)$-.%%'$+,,,
Doel%,
In"dit"artikel"beschrijven"we"hoe"de"issues"en"beoordelingscriteria"vanuit"het"patiënten/"cliënten"
perspectief""uit"2011"zich"hebben"doorontwikkeld"in"verschillende"contexten"en"bij"verschillende"
doelgroepen"over"de"afgelopen"7"jaar.""
Achtergrond+,
De"issues"en"criteria"zijn""in"2011"samen"met""patiënten"cliënten"en"hun"organisaties"ontwikkeld"en"
opgesteld"om"patiënten"(groepen)"te"ondersteunen"tijdens"hun"rol"als"adviseur,"referent""of"
belangenbehartiger""wanneer"zij"zorg"onderzoeksprojecten"en"kwaliteit"van"zorg"projecten"
beoordelen.""
De""6"issues"en"criteria"zijn:"relevantie"voor"patiënten;""kwaliteit""van"leven;"kwaliteit"van"zorg;"
participatie/zeggenschap;"informatie"en"communicatie;"ethiek"en"veiligheid."Elk"criterium"heeft"3"tot"
4"sub"vragen."""
Methode,
Voor"dit"artikel""hebben"we"literatuur"onderzoek"gedaan"en"in"de"praktijk"hebben"we"vier""
beschrijvende"case"studies"geselecteerd"waar"patiënten"en"patiënten"issues"en"criteria"integraal"
onderdeel"uit"maken"van"de"werkwijze."In"elk"van"deze"beschrijvende"case"studie"kijken"we"naar"
veranderingen"van"inhoud"en"wijze"van"gebruik"van"patiënten"issues"en"beoordelingscriteria"in"
Nederland."Ook"is"onderzocht"of"participatie"een"meer"structureel"karakter"heeft"gekregen"sinds"
2011."Tot"slot"zijn"er"nog"vier"praktijk"interviews"gehouden"ter"verdieping"met"mensen"uit"de"vier"
casestudies."""
Resultaten,
Dit"onderzoek"laat"zien"dat"oorspronkelijke"gezamenlijke"opgestelde"issues"en"criteria"voor"zorg"en"
onderzoek"uit"elkaar"zijn"gehaald"in"de"praktijk.""Zowel"zorgprojecten""als""onderzoeksprojecten"
kregen"elk"een"aangepast"set"van"deels"nieuwe"issues"en"criteria"in"verband"met"de"ontstane"
2"
"
verwarring"in"de"praktijk"op"het"gebied"van"taalgebruik"en"voorbeelden"tijdens"het"gebruik."Er""zijn""
signalen"dat"de"focus"van"individuele"patiënten"participatie"gaat"verschuiven"richting"het"inbrengen"
van"het"perspectief"van"alle"patiënten"in"alle"relevante"fases"van"onderzoek^"en"zorgtrajecten."Ook"is"
er"is"incidenteel"sprake"van"structurele"participatie."De"vraag,"of"de"zorgen"en"noden"van"patiënten"
nu"ook"daadwerkelijk"meer"aandacht"krijgen"in"onderzoek^"of"zorgprojecten"en"of"patiënten"meer"
zeggenschap"hebben,"blijft"open"staan.""
Conclusies,
Zorgpunt"bij"het"alleen"focussen"op"tools"is"dat"de"kern"van"ervaringskennis"kwetsbaarheid,"
afhankelijkheid,"stigma"en"onbeheersbaarheid"–"in"houdt,"terwijl"tools"willen"‘fixen’"en"vaak"als"doel"
hebben"controle,"zekerheid,"onafhankelijkheid"en"beheersbaarheid"toe"te"voegen.""
"
Keywords):),
Patiënten"perspectief,"zeggenschap,"onderzoeksvoorstel,"zorgprojecten,"zorgstandaarden,"tools,"
ervaringsdeskundigheid,"adviseur,"referent,"belangenbehartigers.""
,
A$%#"/13%'),,
De"laatst"jaren"is"kwaliteit"en"transparantie"van"de"zorg"en"de"borging"van"de"patiënten"inbreng"in"
Nederland"een"steeds"belangrijker"thema"geworden."Mede"hierdoor"worden"patiënten"en"hun"
belangenorganisaties"in"Nederland"dan"ook"steeds"meer"gevraagd"om"het"patiënten"perspectief"in"te"
brengen"bij"de"verbetering"van"de"kwaliteit"van"de"zorg"en"zorgonderzoek."Niet"alleen"willen"
patiënten"meestal"zelf"ook"een"grotere"rol"spelen"in"hun"eigen"individuele"zorgproces"en"samen"met"
hun"zorgverleners"beslissingen"nemen."Ook"willen"zij"als"gelijkwaardig"partner"in"zorg"voor"hun"
achterban"mee"denken"en"mee"beslissen"over"lange"termijn"beslissing"in"zorg"projecten"en"
onderzoeksprojecten.""
Tot"2011"is"voor"patiënten1"die"participeren"in"platforms"of"commissies"of"in"een"project"in"Nederland"
geen"hulpmiddel"beschikbaar"om"het"participeren"beter"te"doen"dan"tot"dat"moment"het"geval"was"
[1].""
In"de"periode"voor"2011"waren"criteria"van"en"voor"patiënten"om"te"participeren"nog"niet"zo"
gebruikelijk"en"nauwelijks"voorhanden"en"er"waren"niet"veel"soortgelijke"initiatieven"bekend."
Patiënten"die"participeerden"in"projecten"of"commissies"ondervonden"grote"moeite"om"het"
patiënten"perspectief"handen"en"voeten"te"geven."Wat"is"nu"relevant"voor"de"patiënten"groep"en"
welke"onderwerpen"doen"er"toe""en"op"welke"ethische"dilemma’s""moet"de"vinger"gelegd"worden"
waren"vragen"die"iedere"patiënten"individueel"vaak"niet"of"nauwelijks"kon"beantwoorden."Ook"nam"
het"lezen"van"de"voorstellen"en"het"voorbereiden"van"een"vergadering"enorm"veel"tijd"in"beslag"
omdat"mensen"niet"goed"wisten"waar"op""te"letten"of"om"met"welke"focus"of"bril"een"document""door"
te"nemen."Hierdoor"haakten"patiënten"vaak"af"na"enkele"rondes""omdat"het"te"moeilijk"of"te"veel"tijd"
van""hen"vergde."Kortom"er"was"behoefte"aan"een"hulpmiddel"dat"het"participeren"in"
onderzoeksprojecten"of"zorgprojecten"beter"te"doen"kan"maken."""""
"
In"die"tijd"en"ook"nu"nog"wordt"vaak"gebruik"gemaakt"van"de"participatieladder"om"de"mate"van"
participatie"te"verbeelden"en"te"begrijpen"op"welke"trede"patiënten"participeren"[2]."Na"de"
decentralisatie"van"zorgtaken"door"overheid"in"Nederland"is"ook"meer"vraag"gekomen"naar"‘de"stem"
van"de"patiënt’"op"landelijk"en"lokaal"niveau."Hierdoor"neemt"de"vraag"door"patiënten"naar"
hulpmiddelen"bij"het"participeren"in"lokale"of"landelijke"platforms"en"commissies"toe."In"de"periode"
van"2010/2011"waren"tools"voor"patiënten"om"onderzoek"of"zorg"te"beoordelen,"te"toetsten"of"over"
te"adviseren"nog"nauwelijks"voorhanden"en"bleef"het"bij"hier"en"daar"een"informeel"lijstje"met"
aandachtpunten"die"patiënten"misschien"konden"gebruiken."Wel"is"er"meer"aandacht"gekomen"in"
"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
1"Met"“patiënten”"wordt"in"dit"artikel"bedoeld:"mensen"met"een"lichamelijke,""geestelijke"of"verstandelijke"ziekte"of"handicap.""
3"
"
wetenschappelijke"bronnen"voor"bijvoorbeeld"de"voorwaarden"voor"succesvolle"betrokkenheid"van"
patiënten"bij"medisch"wetenschappelijk"onderzoek"[3]."
Inmiddels"laat"de"praktijk"zien"dat"er"veel"nieuwe"ontwikkelingen"van"tools"voor"patiënten"
participatie"in"onderzoek"en"zorg"zijn"gekomen,"al"dan"niet"geheel"of"gedeeltelijk"gebaseerd"op"deze"
set"van"issues"en"criteria"uit"2011."Hoog"tijd"dus"om"die"ontwikkelingen"in"overzicht"te"brengen."
" "
In"West"Europa,"zoals"in"Groot"Brittannië,"al"langere"tijd"voorloper"bij"‘patient''involvement’,"is"
patiënten"participatie"een"onderwerp"dat"hoog"op"de"agenda"staat."In"de"UK"is"in"maart"2018"een"
zestal"richtlijnen"bij"patiënt"participatie"in"gezondheidsonderzoek"verschenen"waarvan"de"
praktijktesten"nog"tot"in"het"voorjaar"van"2019"doorlopen"[4]."Bij"het"National"Institute"for"Health"and"
Care"Excellence"(NICE)"in"Groot"Brittannië"bijvoorbeeld"wordt"het"patiënten"perspectief"ingebracht"in"
hun"commissies."NICE"heeft"het"inbrengen"van"het"patiënten"perspectief"opgenomen"in"formele"
besluitvormingsregelingen."Toch"bleek"uit""onderzoek"dat"binnen"de"processen"van"de"NICE"Single"
Technological"Appraisal"(STA)"committees"het"patiënten"perspectief"juist"uiteindelijk"in"de"
beoordelingen"wegvalt"door"diverse"regels"en"procedures"[5]."Dus"alleen"maar"patiënten"participatie"
vastleggen"in"regels"geeft"niet"voldoende"waarborgen"dat"het"ook"daadwerkelijk"gebeurt.""
"
Om"aan"deze"situatie"van"het"participeren"van"patiënten"zonder"stevige"ondersteuning"of"hulpmiddel"
iets"te"veranderen"moest"eerst"in"het"veld"een"onderzoek"worden"gedaan"naar"welke"issues"en"
zorgen"van"belang"zijn"voor"patiënten"in"zorg"en"onderzoek".""
In"2011"verscheen"hierover"een"artikel"waarin"bleek"dat"er"35"issues"zijn"in"de"zorg"en"in"
gezondheidsonderzoek"die"patiënten"belangrijk"vinden."Het"werd"in"HEX"gepubliceerd"getiteld:"‘"
Patient"issues"in"health"research"and"quality"of"care:"an"inventory"and"data"synthesis’"[6]."
In"een"vervolgstudie"is"daarna""beschreven"hoe"uit"deze"35"issues"via"clustering"in"totaal"6"hoofd^
criteria""zijn"afgeleid"[7].""
Hiermee"was"de"basis"voor"een"eerste"hulpmiddel"ontstaan"waarmee"patiënten"aan"de"hand"van"hun"
eigen"issues"en"criteria"op"een"gestructureerde"wijze"hun"participatie"activiteiten"zouden"kunnen"
worden"ondersteund"(zie"tabel"1)."
"
Tabel"1"Criteria"die"er"toe"doen"voor"patiënten"in"2011""
"
Criteria"" "
relevantie"voor"patiënten;""
kwaliteit"van"leven;""
kwaliteit"van"zorg;""
informatie/communicatie;""
ethiek/veiligheid;""
participatie/zeggenschap."
"
"
In"2011"is"hiermee"een"eerste"hulpmiddel"voor"de"praktijk"ontwikkeld"en"in"gebruik"genomen.""
Dit"hulpmiddel"kent"6"hoofd"onderwerpen,"aangeduid"als"‘criteria’"omdat"het"een"tool"voor"
beoordeling""door"patiënten"betreft.""
Bij"elk"van"deze"6"onderwerpen"zijn"3"of"4"sub^vragen"over"de"issue"groep"opgenomen."Het"geheel"is"
in"de"eerste"versie"praktisch"vormgegeven"als"een"werk^"en"reis"document"genaamd"de"criteria"
waaier[8]""
"
De"6"issues"en"criteria"ondersteunen"de""patiënt(en)"(groepen)"in"hun"rol"als"adviseur,"referent"of"
belangenbehartiger"wanneer"zij"zorgonderzoek"of"kwaliteit"van"zorg"projecten"beoordelen"of"erover"
adviseren"[6,7]."
In"praktijk"bleek"dat"met"behulp"van"de"criteria""de"inbreng"van"patiënten"kwalitatief"beter"wordt."
Ook"wordt"het"participeren"beter"te"doen"voor"de"patiënten."
"
4"
"
Deze"issues"en"criteria,"vormgegeven"in"de"criteria"waaier,"zijn"in"Nederland"door"PGO"Support,"een"
organisatie"die"patiëntenorganisaties"informeert"en"adviseert"over"o.a."de"inbreng"van"het"patiënten"
perspectief,"in"productie"genomen."Deze"criteria"waaiers"worden"veel"uitgedeeld"en"gebruikt"in"
trainingen"voor"patiënten"in"hun"rol"als"adviseur,"referent"of"belangenbehartiger.""
"
De"samen"met"het"veld"ontwikkelde"criteria"om"te"beoordelen,"toetsen"of"te"adviseren"uit"2011"[6]"
waren"bedoeld"als"een"hulpmiddel"voor"patiënten"en"hun"organisaties"om"kwalitatief"beter"te"
participeren"in"onderzoek"en"in"zorgtrajecten"en"dat"het"ook"beter"te"doen"was"voor"hen."De"primaire"
gedachte"hierachter"was"dat"de"mensen"die"het"patiënten"perspectief"inbrachten"meer"houvast"
hadden"tijdens"het"participeren"middels"de"issues"en"criteria."Daarnaast"konden"de"issues"en"criteria"
gezondheidsfondsen"en"onderzoekers"helpen"om"voorwaarden"te"formuleren"vanuit"
patiëntperspectief"waar"onderzoeksvoorstellen"aan"zouden"moeten"voldoen"in"verband"met"
subsidie."In"2011"was"er"nog"nauwelijks"tot"geen"sprake"van"het"structureel"inbrengen"van"het"
patiënten"perspectief,"dat"wil"zeggen:"op"regelmatige"basis"en"niet"tijdelijk"of"ad^hoc."Ook"gaat"het"
dan"om"verankering"in"de"organisatie"en"procedures"en"niet"om"incidenteel,"willekeurig"en"
afhankelijk"van"personen"inbrengen"van"meningen"van"individuele"patiënten"en"cliënten"[1].""
In"deze"studie"richten"we"ons"op"de"onderzoeksvraag:""
Op'welke'manier'is'de'set'van'6'issues'en'criteria'voor'en'van'patiënten''uit'2011''
doorontwikkeld'in'verschillende'contexten'en'voor'verschillende'doelgroepen?'
"
B)%="/),
Om"deze"vraag"te"beantwoorden"hebben"we"vijf"deelvragen"geformuleerd"die"zich"richten"op:""de"
aard"(inhoud,"vorm,"varianten,"taal,"toon,"randvoorwaarden,"doelgroep)"van"de"criteria"of"de"
veranderingen;""hoe"deze"gerealiseerd"zijn;"welk"effect"(draagvlak,"impact,"gebruikers"ervaringen)"dit"
in"praktijk"heeft;"de"context"waarbinnen"dit"plaatsvond,"en"de"toekomstverwachting"(structurele"
duurzame"participatie)"die"door"de"al"in"gang"gezette"ontwikkelingen"en"de"al"geconstateerde"nog"te"
verbeteren"punten"bepaald"wordt."Om"deze"deelvragen"te"beantwoorden"is"literatuuronderzoek"
gedaan,"zijn"vier"cases"uit"de"praktijk"geselecteerd"en"zijn"vier"interviews"gehouden"met"
sleutelfiguren"binnen""deze"vier"cases.""
"
,
Literatuur!,
In"de"tijdsperiode"2011^2018"is"met"de"volgende"Engels^"en"Nederlandstalige"zoektermen"is"gezocht"
in"wetenschappelijke"literatuur"naar"tools"voor"patiënten"en"familieleden"om"te"toetsen/beoordelen"
en"adviseren"in"Nederland:"""
E:"Patient/client"perspective,"right"of"say,"research"proposal,"healthcare""standard"projects,"
tool,"experiential"knowledge."
NL:"Patiënt"/"cliënt"perspectief,"zeggenschap,"onderzoeksvoorstel,"zorg"standard"project,"
instrument,"ervaringskennis.""
5"
"
"
Bij$het$literatuur$onderzoek$komt%ook%de%kwaliteit%van%bronnen%ter%sprake,%want%bij%dit!onderwerp'kan'
niet%worden%volstaan%met%alleen%wetenschappelijke%bronnen.%Ook%“grijze”%literatuur![9]"is'
geraadpleegd(omdat(deze(de(op(dit(moment(best(beschikbare(informatie(bevatten.(Deze'
bronnen&zijn&afkomstig&van&overheidsinstellingen,&patiënten&organisaties&of&erkende&instituten.&Een$"
van$de$grijze$literatuur(bronnen&waarin&is&gezocht&naar$nieuwe!tools%en%initiatieven%voor%patiënten!"
om#te#participeren#is!Participatiekompas.nl![10],!een#online#verzamelplek*van*kennis*en*"
praktijkervaringen,over,patiënten^!en#cliëntenparticipatie#in#onderzoek,)beleid)en)kwaliteit)van)zorg.)"
Naast%publicaties,%methoden%en%tools%biedt%de%website%ook%"
praktijkvoorbeelden/en/ervaringsverhalen![10].!De#redactie%wordt%gevormd%door%PGO!support.("
Participatiekompas,is,ontwikkeld,binnen,het,programma,‘Patiënten(participatie!in#onderzoek,#beleid#"
en!kwaliteit(van(zorg’(van(ZonMw(en(het(VSB(Fonds(en(is(mede(mogelijk(gemaakt(door(PGO!support.("
Bij$de$ontwikkeling$is!een#groot#aantal#organisaties#betrokken.
"
!!"
Inclusie/exclusie,
Criteria"die"voor"eigen"gebruik"zijn"ontwikkeld"of"die"niet"openbaar"zijn"gemaakt"zijn"niet"
meegenomen"in"deze"studie."Tools"voor"professionals"om"patiënten"participatie"mogelijk"te"maken"of"
te"ondersteunen"vallen"eveneens""buiten"deze"studie."Alleen"bronnen"in"de"Nederlandse"taal"en"in"
het"Engels"zijn"hiervoor"gebruikt.''
'
,
Selectie'van'cases,
De"case"selectie"is"gedaan"op"basis"van"het"volgende"kader:"
^Een"case"gaat"over"organisaties"of"netwerken"zonder"winstoogmerk"die"zich"o.a."inzetten"
voor"de"belangen"van"mensen"met"een"(chronische)"ziekte,"beperking,"of"psychische"
aandoening""
^Een"case"werkt"met"het"inbrengen"van"het"patiënten"perspectief"en"met"patiënten"
participatie"waarbij"patiënten"als"referent"of"adviseur"of"belangenbehartiger"betrokken"zijn"
bij"onderzoek^"of"van"zorg"verbetertrajecten"en"zorgstandaarden."
"
Op"basis"van"deze"eisen"en"de"gevonden"literatuur"is"een"tweetal"koepels"in"het"onderzoek"veld"
geselecteerd,"te"weten"de"Patiënten"federatie"Nederland"(PN)"en"de"Samenwerkende"Gezondheid"
Fondsen"(SGF)."Voor"het"zorg"veld"is"gekozen"voor"de"Geestelijk"Gezondheidszorg"Landelijk"platform"
(GGz/MIND)"en"de"patiëntenorganisatie"voor"longpatiënten"(Longfonds)."
"
Interviews*,
De"gesprekspartners"zijn"sleutelfiguren"die"door"de"organisaties"PN,"SGF,"GGz/MIND"en"het"
Longfonds"zelf"zijn"gekozen."De"sleutelfiguren"van""de"4"organisaties"bij"de"geselecteerde"cases"zijn"
patiënten"vertegenwoordigers""en"soms"ook""professional"die"de"belangen"behartigen"namens"de"
patiënten"achterban."Zij"zijn"geïnterviewd"in"hun"werksituatie"op"een"tijdstip"dat"hen"schikte"om"
tijdsdruk"en"andere"verstorende"factoren"zoveel"mogelijk"te"elimineren."De"gekozen"cases"zijn"mede"
gebaseerd"op"de"overzichtslijst"van"tools"voor"patiënten"gepubliceerd"op"Participatiekompas.nl"[10]."
Bij"elk"van"de"koepels"is"een"case"onderzocht,"in"totaal"4"cases."Bij"elk"daarvan"is"een"interview"
gehouden"waarbij""“open”"vragen"zijn"gesteld,"gericht"op"inventarisatie"van"specifieke"kenmerken"bij"
de"deelvragen"genoemd"in"het"methode"hoofdstuk."De"interviews"zijn"aan"de"hand"van"vragen"in"een"
interviewprotocol"telefonisch"gehouden"volgens"een"tijdschema.""
De"interviews"over"onderzoek"zijn"met"2"sleutelfiguren"van"de"2"cases"bij"gehouden.""
De"interviews"over"zorg"zijn"bij"2"sleutelfiguren"van"2"belangenorganisaties"voor"patiënten"gehouden""
bij"en".""
6"
"
"
Beschrijving,van,ontwikkelingen,in,periode,2011:2018%,
De"ontwikkelingen"in"praktijk"rond"de"in"2011"voor"het"eerst"gebruikte"Criteriawaaier"met"
patiëntbeoordelingscriteria"en"issues"bij"vier"organisaties"kunnen"het"best"met"een"beschrijvende"
case"studie"in"kaart"worden"gebracht"[11].""
Hierbij"is"als"“blauwdruk”"[12]"de"indeling"in"de"vijf"deelvragen"genomen."De"inhoud"van"het"
interviewprotocol"is"hier"mee"nader"bepaald."
Afgeleid"van"de"systematiek"van"Eisenhardt"[13]"is"voor"het"opstellen"van"de"beschrijvingen"een"
eenvoudige"stapsgewijze"aanpak"toegepast."De"beschrijvingen"komen"voort"uit"de"samenstelling"van"
gegevens"uit"wetenschappelijke"literatuur,"uit"documentatie"van"de"vier"bij"de"cases"betrokken"
organisaties"en"uit"de"interviews"zelf."Ook"de"eventueel"veranderende"omgeving"van"de"
onderzoekers"en"de"invloed"daarvan"is"in"deze"studie"meegenomen"[14].""
"
C)01*%.%)$,
"
Literatuur""
ALGEMEEN"
Meer$issues$en$meer$aandacht$,
Uit$het$literatuur'onderzoek!kwam%naar%voren%dat%er%een#verschuiving#te#zien#naar#hogere#'
kwalificatie*eisen*die*aan*patiënten,"worden"gesteld"zoals"opleidingsniveau"en"'
bestuurlijke+ervaring![15,16].!'
Ook"zijn"er"meer"trainingen"voor"patiënten"om"beter"te"kunnen"beoordelen"toetsen"en"adviseren.""
De"wetenschappelijke"literatuur"op"het"gebied"van"patient'issues"sinds"2010"sterk"gegroeid"in"aantal"
[17]."Waar"vóór"2010"nog"de"meeste"bronnen"secundair"of"tertiair"waren,"zijn"de"nieuwe"criteria"voor"
zorg"en"zorg(verbeter)trajecten"bijvoorbeeld"onderbouwd"met"31"primaire,"4"secundaire"en"5"
tertiaire"bronnen."Het"gaat"om"criteria:"informatie"[18],"communicatie"[19,20,21]"en"educatie"[22,23],"
systeem"van"de"gezondheidszorg"[24,25],"levensstijl"[26,22,23],"keuze"[27,28],"familie"en"vrienden"
[29]"en"toegankelijkheid"[21,18].""
De"criteria"uit"2011"[7]:"relevantie,"kwaliteit"van"leven,"kwaliteit"van"zorg,"ethische"aspecten,"
communicatie"en"informatie"en"participatie,"zijn"nog"steeds"relevant"voor"patiënten/cliënten"anno"
nu."Deze"criteria"werden"meer"dan"10"keer"gevonden"in"beschikbare"literatuur"van"2010"tot"en"met"
2018."Tot"slot"zijn"bepaalde"criteria"nu"meer"naar"voren"gekomen"in"literatuur,"dan"vóór"2010."Dit"zijn"
o.a."co^morbiditeit"[30],"maatschappelijke"participatie"[29],"shared"decision^making"[27,18],""
zelfredzaamheid,"eigen"regie"en"autonomie"[26,31,32]."
"
"
Uitsplitsing(tussen&zorg&en&onderzoek&,
Sinds"2011"zijn"17"nieuwe"beoordeling/toetsing"tools"voor"gebruik"door"patiënten"bij"participatie"
activiteiten"ontwikkeld"waarover"is"gepubliceerd."Hiervan"zijn"er"3"geschikt"voor"zowel"zorg"als"
onderzoek,"4"geschikt"voor"gebruik"zowel"door"patiënten""en"familieleden"als"door"professionals"en"
andere"betrokkenen,"5"bedoeld"voor"onderzoek"en"12"zijn"bedoeld"voor"zorg."De"belangrijkste"
constatering"is"dan"ook"dat"zich"een"splitsing"tussen"criteria"voor"onderzoek"en"criteria"voor"zorg"
heeft"voltrokken."Voor"onderzoek"is"de"trend"gericht"op"ziekte"overstijgend"beoordelen,"voor"
beoordeling"van"zorg"richt"men"zich"op"een"ziekte"specifieke"benadering"[6,10,33].""
"
Vormgev ing,
De"vormgeving"blijkt"minder"van"belang"en"varieert"van"een"paar"aan"elkaar"geniete"A4^tjes"met"een"
lijst"tot"een"aantrekkelijk"en"goed"leesbaar"boekje"met"criteria"en"een"uitgewerkte"toelichting."De"
patiënten""groep"werd"in"al"deze"gevallen"goed"betrokken"bij"ontwikkelen"en"implementeren"van"
7"
"
deze"tools."Het"draagvlak"voor"participatie"neemt"bij"alle"betrokken"stakeholders"toe."De"patiënten""
participatie"lijkt"niet"zo"vluchtig"en"incidenteel"meer"als"in"2011"[10]."
Wat"de"betekenis"is"van"de"veranderingen"in"de"criteria"en"of"patiënten"nu"meer"of"minder"
zeggenschap"ervaren,"valt"uit"alleen"het"literatuur"onderzoek"nog"niet"eenduidig"op"te"maken.""
"
"
"
Effect&in&de&praktijk,
De"beschrijving"van"de"vier"geselecteerde"cases"en"de"resultaten"van"de"bijbehorende"interviews"zijn"
in"twee"onderdelen"gesplitst:"zorg"en"onderzoek."Daar"binnen"is"naar""de"vijf"deelvragen"gekeken."
"
"
"
Onderzoek)cases",
De"eerste"onderzoek^case"is"een"formulier"met"criteria"ontwikkeld"met"het"veld"en"patiënten"
waarmee"patiënten"onderzoek"aanvragen"van"Stichting"Gezondheid"Fondsen"(SGF)"beoordelen"[34]."
De"tweede"onderzoek"case"is"een"criterialijst"waarmee"patiënt^referenten"van"Patiënten"federatie"
Nederland"in"een"referent"panel"GGz"voor"ZonMw"onderzoek"programma’s"beoordelen,"deels"
generiek,"deels"ziekte"specifiek"panel"[33]."
Uit"de"in"de"beide"criteria"sets"opgenomen"onderwerpen"blijkt"dat"de"aard"van"de"criteria"niet"
fundamenteel"is"veranderd"maar"dat"accenten"sterker"worden"gelegd"op"belasting"en"risico’s"voor"
proefpersonen"en"op"de"representativiteit"en"de"implementatie"van"de"resultaten"van"onderzoek."
Er"is"in"beide"gevallen"gekozen"voor"een"iets"fijnere"onderverdeling"van"de"criteria."
Bij"de"ontwikkeling"van"de"criteria"is"nauw"samengewerkt"met"patiënten"en"hun"organisaties."Beide"
organisaties"besteden"aandacht"aan"training"van"de"patiënten."SGF"geeft"aan"dat"hun"formulier"ook"
voor"professionals"bruikbaar"is."De"gebruikers"ervaring"is"vanwege"de"zeer"recente"introductie"2018"
nog"niet"geïnventariseerd"is."Bij"ZonMw"is"inmiddels"wat"ervaring"met"de"criteria"en"er"is"een"
verbeteringsactiviteit"gaande"waarbij"regelmatig"feedback"wordt"gevraagd"en"in"aanpassingen"wordt"
omgezet."Bij"ZonMw"en"bij"het"Patiënten"federatie"Nederland""referentenpanel"is"belangstelling"voor"
het"SGF"formulier"en"gesprekken"daarover"zijn"gaande."
In"beide"cases"is"een"groei"van"participatie"activiteiten"te"constateren."Ook"ontstaat"een"beeld"over"
de"tekortkomingen"waaraan"nog"verder"gewerkt"moet"worden:"het"structureel"maken"van"
participatie;"de"onrechtvaardigheid"in"de"procedure"waarbij"de"wetenschappelijke"kwaliteit"een"
leidende"en"dominante"positie"inneemt"boven"de"maatschappelijke"relevantie;"meer"het"perspectief"
van"de"hele"achterban"realiseren"in"onderzoek."Verder"zijn"er"verbeterpunten"bij"het"juridisch"
vrijblijvende"karakter"van"participatie,""de"noodzaak"van"het"monitoren"van"perspectief"van"patiënten"
in"alle"onderzoeksfases"en"de"noodzaak"van"training"van"patiënten"participanten.""""
"
Zorg%cases,
Hier"zijn"eveneens"twee"verschillende"situaties"onderzocht."De"eerste"zorg^case"is"de"
doorontwikkeling"en"splitsing"van"zorg"en"onderzoek"van"de"6"beoordelingscriteria"uit"2011"[6]"bij"het"
Longfonds."De"tweede"is"een"doorontwikkeling"van"de"criteria"uit"2011"nu"specifiek"toegesneden"op"
cliënten"en"familieleden"van"de"GGz/MIND"[33]".""
Het"Longfonds"heeft"de"oorspronkelijk"voor"zowel"zorg"als"onderzoek"opgestelde"criteria"omgewerkt"
naar"criteria"voor"zorg"verbetertrajecten."Hierbij"zijn"de"6"criteria"overeind"gebleven"maar"de"
onderliggende"vragen"over"onderzoek"en"bijbehorende"voorbeelden"zijn"weggelaten."Opvallend"is"
dat"in"de"GGz/MIND"ontwikkeling"de"6"criteria"eveneens"overeind"zijn"gebleven"en"zijn"aangevuld"
met"in"de"situatie"specifiek"van"belang"zijnde"betrokkenheid"van"familieleden."Beide"organisaties"
hebben"intensief"samengewerkt"de"patiënten"groep"bij"de"ontwikkeling"middels"focusgroepen,"
interviews"en"bijeenkomsten"waar"ook"professionals"aan"deelnamen."Het"resultaat"in"beide"situaties"
was"een"beter"aansluitend"en"meer"steun"biedend"hulpmiddel"voor"patiënten."
8"
"
Voor"de"toekomst"spelen"bij"zorg"vergelijkbare"zaken"als"die"bij"onderzoek."Patiënten"en"cliënten"
constateren"dat"de"zaken"die"zij"maatschappelijk"belangrijk"vinden"nog"te"vaak"niet"tot"onderzoek"of"
in"zorgtrajecten"een"gewillig"oor"vinden."Ook"bepleiten"zij"structurele"vormen"van"participatie."Ook"
goede"training"is"essentieel"gezien"de"steeds"verantwoordelijker"rol"die"patiënten"spelen"bij"de"
besluitvorming."Tot"slot"wordt""gepleit"voor"het"monitoren"van"het"perspectief"van"patiënten""in"alle"
fase"van"zorg(verbeter)trajecten.""
Er"is"een"toename"van"het"draagvlak"voor"patiënten"waar"te"nemen,"stellen"de"twee"organisaties.""
"
!'03100'),,
'
Onrechtvaardigheid'in'de'onderzoeksprocedure''
De"huidige"weging"tussen"wetenschappelijke"kwaliteit"en"maatschappelijke"relevantie"bij"
onderzoeksvoorstellen"is"een"punt"van"aandacht."Er"is"al"langere"tijd"ongenoegen"binnen"de""
patiëntengroepen"over"de"door"hen"ervaren"onrechtvaardigheid"in"de"procedure"waarbij"de"
wetenschappelijke"kwaliteit"dominant"en"leidend"is"en"maatschappelijke"relevantie"pas"later"in"het"
traject"aan"bod"komt."Er"wordt"eerst"een"selectie"gemaakt"op"basis"van"wetenschappelijke"kwaliteit."
Wetenschappelijke"onderzoeksvoorstellen"die"ontstaan"vanuit"de"bestaande"onderzoekpraktijk"
blijken"vaak"beter"opgezet"en"dus"komen"onderzoeksvoorstellen"die"ontstaan"zijn"op"basis"van"
maatschappelijke"relevantie"vanuit"patiënten"perspectief"minder"of"zelfs"niet"aan"bod."Pas"als"de"
wetenschappelijke"kwaliteit"als"voldoende"beschouwd"wordt"kan"er"gekeken"worden"door"o.a."
patiënten"naar"de"maatschappelijke"relevantie."Zo"krijgt"een"maatschappelijk"zeer"relevant"
onderzoek"vanuit"patiënten"perspectief"geen"faire"kans"om"de"beoordelingsprocedures"te"doorlopen."
Daarnaast"is"het"ook"nog"zo"dat"wetenschappelijke"kwaliteit"verbeterd"kan"worden"door"
onderzoekers""terwijl""een"maatschappelijk""heel""relevant""onderzoek"niet"kan"worden"opgerekt"of"
aangescherpt.""
"
Patiënten'en'cliënten'inbreng:'van'individueel'naar'collectief'naar'in'het'hele'traject'
Participatie"door"individuele"patiënten"is"kwetsbaar,"zowel"door"het"risico"van"uitval,"bijvoorbeeld"bij"
ziekte,"als"door"het"‘alleen’"maar"inbrengen"van"individuele"opvattingen"of"door"deelname"in"slechts"
een"deel"van"zorg"of"onderzoekstraject."Het"is"daarnaast"belangrijk"dat"de"noden"en"zorgen"van"de"
hele"patiënten"groep"worden"meegenomen"en"niet"alleen"een"individuele"mening."Deze"collectieve"
ervaringen"zijn"vaak"nog"niet"bekend"of"niet"openbaar."Nu"is"er"nog"te"veel"aandacht"voor"welke"
patiënten"zich"op"welke"treden"van"de"participatie"ladder"bevinden."Leidend"zou"de"vraag"moeten"
zijn"hoe"in"het"hele"onderzoekstraject,"de"zorgstandaard"ontwikkeling"of"het"zorg"verbetertraject"het"
patiënten""perspectief"in"alle"relevante"fases"ingebracht"kan"worden."Dit"maakt"het"door"patiënten"
monitoren"van"hun"perspectief"gedurende"een"traject"mogelijk"en"geeft"hen"een"meer"
gelijkwaardigere"rol"die"zij"meer"en"meer"opeisen."Kortom,"dus"aan"de"voorkant'van"een"traject"
(voorbereidingsfase)"als"tijdens"het"traject"(uitvoeringsfase)"als"bij"de"afronding"traject"
(implementatiefase)."
"
Raadplegen'van'de'patiënten'en'cliënten'achterban'
Het""verzamelen"en"inbrengen"van"de"ervaringen,"knelpunten"en"behoeften"van"de"brede"patiënten""
achterban"is"een"belangrijk"punt."Immers"niet"alleen"de"mondige"participerende"patiënten"moet"
gehoord"worden"maar"ook"de""inbreng"van"‘stille’"patiënten"en"cliënten""zou"meegenomen"moeten"
worden"in"onderzoek^"of"zorgprojecten."In"plaats"van"naar"elkaar"te"verwijzen"als"het"gaat"om"wie"het"
inbrengen"van"ervaringskennis"van"de"achterban"zou"moeten"organiseren"zouden"alle"betrokken"
partijen"hier"een"duidelijke"kwaliteitseis"van"moeten"maken."
"
Botsende'perspectieven'
De"vraag"is"wat"er"gebeurt"in"de"praktijk"als"perspectieven"van"professionals"botsen"met"die"van"
patiënten."Zoals"in"de"UK"uit"het"NICE"STA"committees"onderzoek"van"Hashem"et"al."[5]"bleek"is"hier"
9"
"
reden"tot"bezorgdheid."Worden"de"tools"geleidelijk"een"instrument"van"het"systeem"in"plaats"van"een"
hulpmiddel"voor"patiënten"om"beter"te"kunnen"participeren?"Wordt"het"effect"wel"onderzocht"van"
het"gebruik"van"de"groeiende"verscheidenheid"aan"tools?"Leidt"het"patiënten"perspectief"tot"andere"
besluiten?"Hebben"patiënten"echt"invloed"en"ervaren"ze"dat"ook"zo?"Wordt"er"toch"selectief"
geluisterd?"Krijgen"alleen"welgevallige"verhalen"een"plek"in"het"onderzoek"of"zorgtraject?"Is"de"
ontwikkeling"van"instrumenten"zoals"tools"wel"een"goed"antwoord"op"de"vraag"hoe"je"vorm"moet"
geven"aan"participatie?"Hoe"zorg"je"er"voor"dat"de"complexiteit"die"participatie"kan"oproepen"
doordat"patiënten"andere"zaken"inbrengen,"toch"in"tact"blijft"zonder"de"authenticiteit"van"de"
patiënten""inbreng"vanuit"hun"ervaringen,"hun"leefwereld,"aan"te"tasten?"Deze"vragen"benadrukken"
het"spanningsveld"tussen"systeemwereld"en"leefwereld,"de"zgn."interferentiezone"[35,36]."De"
systeemwereld"waar"productiviteit,"efficiëntie"en"veiligheid"belangrijke"issues"zijn""en"de"leefwereld"
waar"waarden"al"kwetsbaarheid,"onbeheersbaarheid"en"afhankelijkheid"centraal"staan"[37]."Die"
spanning"kun"en"moet"je"niet"willen"opheffen.""
"
Omgaan'met'existentiële'vragen'
De"vraag"blijft"of"alle"noden,"behoeften"en"vragen"van"patiënten"afgedekt"zijn"door"criteria."Er"is"nu"
weinig"ruimte"is"voor"trage’"vragen"[38,39]."Dit"zijn"zingevingsvragen"zoals"hoe"ga"je"om"met"ziekte"
en"lijden."Deze"meer"existentiële"vragen"van"mensen"gaan"over"kwetsbaarheid,"stigma,"schaamte,"
afhankelijkheid"en"onbeheersbaarheid"van"ziekte"of"beperking"[40]."Deze"onderwerpen"zijn"niet"
controleerbaar"en"beheersbaar."Hiervoor"is"het"nodig"om"aandachtig"te"luisteren"naar"mensen,"naast"
de"inzet"van"tools"die"structuur"en"houvast"bieden"en"patiënten"en"cliënten"helpen"bij"het"formuleren"
van"hun"inbreng"[37]."Ervaringskennis"houdt"rafeligheid"en"het"niet"controleerbare"in."Dat"is"een"
meerwaarde"van"ervaringskennis."Tools"hebben"ook"een"neiging"om"juist"dat"''weg''"te"maken,"en"
daarmee"het"hart"van"wat"ervaringskennis"is."Alleen"stap"voor"stap"een"tool"volgen"en"afvinken"is"dus"
niet"genoeg."Er"zou"een"open"eind"moeten"zijn"waarin"de"zorgpunten"en"nieuwe"aspecten"kunnen"
worden"opgenomen,"ruimte"latend"voor"de"nog"niet"gearticuleerde"vraag.""
'
Zeggenschap'
De"criteria"zijn"aangepast,"opgesplitst"en"toegespitst"op"de"gebruikers"en"op"de"specifiek"context,""dat"
wil"zeggen"ofwel"zorgprojecten"ofwel"onderzoeksvoorstellen.""De"verwachting"is"dat"de"aangepaste"
criteria"meer"tot"steun"zijn"voor"de"mensen"die"ze"willen"gebruiken"en"hierdoor"de"stem"van"de"
patiënten"steviger"en"luider"zal"doorklinken"in"onderzoek"en"zorg"projecten."Hierdoor"is"de"
verwachting"dat""de"zeggenschap""van"patiënten"iets"zal"toenemen.""Ook"voor"professionals"zijn"de"
criteria"een"hulpmiddel"om"hun"zorg"en"onderzoeksprojecten""beter"aan"te"aan"te"laten"sluiten"op"de"
issues"van"patiënten""
,
,
Dankwoord!,
Onze"dank"gaat"uit"naar"de"geïnterviewde"mensen"van"de"4"organisaties"die"hun"tijd"en"ervaring"
hebben"gedeeld"ten"behoeve"van"dit"onderzoek,"te"weten"Margriet"Weide/Longfonds,"Maarten"de"
Wit/SGF,"Klaartje"Spijker/PN"en"Dwayne"Meijnckens/"GGz^MIND."
""
C)6)#)$3)0,
"
[1]."" Teunissen'GJ,'Abma'TA."Derde"partij"tussen"droom"en"daad."Tijdschrift"voor"Sociale"
Gezondheidszorg,"2010,""p182^189."
"
[2].""Arnstein'SR."A"ladder"of"citizen"participation."J."Am."Planning"Association,"1969,"35"(4),"p216^
224."
"
10"
"
[3].""Wit'M'de,'Bloemkolk'D,'Teunissen'T,'Rensen'A'van."Voorwaarden"voor"succesvolle"
betrokkenheid"van"patiënten"bij"medisch"wetenschappelijk"onderzoek."Tijdschrift"voor"
Gezondheidswetenschappen."2016,""94:"p92^102."
"
[4]."" NIHR"(2018)""https://sites.google.com/nihr.ac.uk/pi^standards/home"[geraadpleegd"28"mei"
2018]"
"
[5]."" Hashem'F,'Calnan'MW,'Brown'PR."Decision"making"in"NICE"single"technological"appraisals:"
How"does"NICE"incorporate"patient"perspectives?"Health"Expect."2018,"21,"p128137.""
"
[6].""Teunissen'T,'Visse'M,'Boer'P'de,'Abma'TA."Patient"issues"in"health"research"and"quality"of"
care:"an"inventory"and"data"synthesis."Health"Expectations,"2013,"16(4),"p308^322."
"
[7].""Teunissen'GJ,'Visse'MA,'Boer'WI'de,'Abma'TA."Structuring"Patient"Advocates’"Appraisal"and"
Evaluation"of"Health"Research"and"Quality"of"Care."Journal"of"Participatory"Medicine,"Vol."5,"2013.""
"
[8]."https://participatiekompas.nl/criteriawaaier^houvast^bij^de^inbreng^van^patientenperspectief/"
""
"
[9]."" Wessels'RHA."Het"belang"en"toegankelijkheid"van"grijze"literatuur."Informatie"Professional"
1997,"(1)"3,"p28^32."
"
[10].""Participatie"kompas.nl"(2018)"http://www.participatiekompas.nl/methoden^en^
tools/overzicht?methode_tools_tid%5B%5D=58&methode_tools_tid%5B%5D=59"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
"
[11]."" Yin'RK,'Green'JL,'Camilli'G,'Elmore'PB."Handbook"of"complementary"methods"in"education"
research."2006,"Mahwah:"Lawrence"Erlbaum"Associates"Publishers."
"
[12]."" Yin'RK."Case"study"research:"Design"and"methods."1994,"Thousand"Oaks."
"
[13]."" Eisenhardt'KM."Building"theories"from"case"study"research."The"Academy"of"Management"
Review."1989,"14,"p532^550."
"
[14]."" Kohn'LT."Methods"in"case"study"analysis."The"Center"for"Studying"Health"System"Change."
Technical"Publication"No."2,"June"1997"(Based"on"Panel"Discussion"Conducted"at"the"1996"Meeting"of"
the"Association"for"Health"Services"Research)."
"
[15]."" Oudenampsen'D."Medezeggenschap"op"maat."Onderzoek"naar"de"wijze"waarop"vorm"en"
inhoud"wordt"gegeven"aan"medezeggenschap"van"cliënten"in"de"zorg."2015,"Verwey^"Jonker"Instituut.""
"
[16]."" Sok'K,'Merkus'M,'Lucassen'A,'Royers'T."Kennisdossier:"De"Wmo^raad"en"haar"diverse"
achterban."2013."
"
[17]."" Groot'BC."Procesbeschrijving"ontwikkeling"instrument"‘Criteria"voor"beoordelen"
zorgverbetertrajecten’."2017,"VUmc,"afdeling"Metamedica,"Amsterdam"Public"Health"Institute,"
Amsterdam.""
"
[18]."" Ven'AH'van'de."What"matters"most"to"patients?"Participative"provider"care"and"staff"
courtesy."Patient"Experience"Journal,"2014,"1(1),"p131^139."
"
11"
"
[19]."" Abadel'FT,'Hattab'AS."Patients’"assessment"of"professionalism"and"communication"skills"of"
medical"graduates."BMC"medical"education,"2014,"14(1),"p1."
"
[20]."" Bastian'K,'Banez'C,'Ketcherside'M,'Maher'M,'Puett'E,'Rhodes'DL,'Cox'C."Patient"and"health"
professions"student"team"perceptions"of"patient^centeredness"in"an"inter^professional"education"
home^visit"program:"An"exploratory"study."Patient"Experience"Journal,"2016,"3(2),"p50^56."
"
[21]."" Kamimura'A,'Ashby'J,'Trinh'HN,'Prudencio'L,'Mills'A,'Tabler'J,'Reel'JJ."Uninsured"free"clinic"
patients’"experience"and"perceptions"of"healthcare"services"and"patient"education."Patient"
Experience"Journal,"2016,"3(2)."
"
[22]."" Disler'RT,'Green'A,'Luckett'T,'Newton'PJ,'Inglis'S,'Currow'DC,'Davidson'PM."Experience"of"
advanced"chronic"obstructive"pulmonary"disease:"metasynthesis"of"qualitative"research."Journal"of"
pain"and"symptom"management,"2014,"48(6),"p1182^1199."
"
[23]."" Huber'M."Towards"a"new,"dynamic"concept"of"Health."Its"operationalisation"and"use"in"public"
health"and"healthcare,"and"in"evaluating"health"effects"of"food."Proefschrift,"2014."Maastricht:"
Universiteit"Maastricht."
"
[24]."" Kroening'HL,'Kerr'B,'Bruce'J,''Yardley'I."Patient"complaints"as"predictors"of"patient"safety"
incidents."Patient"Experience"Journal,"2015,"2(1),"p94^101."
"
[25]."" Nelson'ML,'Mark'G,'Mactavish'JB,'Ruby'E."Working"the"system:"The"experience"of"being"a"
primary"care"patient."Patient"Experience"Journal,"2014,"1(1),"p37^42."
"
[26]."" Berglund'BE,'Westerlund'I."Patient"organizations"and"primary"care"development:"reflections"
by"patients"with"chronic"diseases."Patient"Experience"Journal,"2016,"3(2),"p31^36."
"
[27]."" Corriere'MA,'Avise'JA,'Peterson'LA,'Stafford'JM,'Easterling'D,'Boone'DS,'Burke'GL."Exploring"
patient"involvement"in"decision"making"for"vascular"procedures."Journal"of"vascular"surgery,"2015,"""
62(4),"p1032^1039."
"
[28]."" Pascoe'SW,'Veitch'C,'Crossland'LJ,'Beilby'JJ,'Spigelman'A,'Stubbs'J,'Harris'MF."Patients’"
experiences"of"referral"for"colorectal"cancer."BMC"family"practice,"2013,"14(1),"p124."
"
[29]."" Saketkoo'LA,'Mittoo'S,'Frankel'S,'LeSage'D,'Sarver'C,'Phillips'K,'Christmann'RB."Reconciling"
Healthcare"Professional"and"Patient"Perspectives"in"the"Development"of"Disease"Activity"and"
Response"Criteria"in"Connective"Tissue"Diseaserelated"Interstitial"Lung"Diseases."The"Journal"of"
rheumatology,"2014,"41(4),"p792^798."
"
[30]."" Elberse'J,'Laan'D,'Cock[Buning'T'de,'Teunissen'T,'Broerse'J,''Boer'W'de."Patient"involvement"
in"agenda"setting"for"respiratory"research"in"the"Netherlands."European"Respiratory"Journal,"2012,"
40(2),"p508^510."
"
[31]."" Jansen'J."Patiënt^effectrapportage"PER."Handreiking"voor"het"beter"betrekken"van"
patiëntenbelangen"in"beleidsvoornemens."2015.""Admiraal"de"Ruijterziekenhuis"Cliëntenraad."
Gevonden"op"17^11^2016"via"http://tinyurl.com/gmpwhfs"
"
[32]."" Wicks'P,'Chiauzzi'E."‘Trust"but"verify’five"approaches"to"ensure"safe"medical"apps."BMC"
medicine,"2015,"13(1),"p1."
"
[33]."" PN"(Patiënten"federatie"Nederland)"en"ZONMw"(2018)"informatie:"
12"
"
^Lijst"van"tools"
http://www.participatiekompas.nl/methoden^en^tools/criteria^voor^het^beoordelen^van^
zorgverbetertrajecten^door^pati%C3%ABntvrijwilligers""[geraadpleegd"28"mei"2018]""
^Onderzoek"GGz"^2016"criteria""
http://www.participatiekompas.nl/methoden^en^tools/ggz^specifieke^criteriawaaier"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^Onderzoek"SGF"Gezondheidsfondsen,"ZONMw,"PGO^Support"Patiënten"federatie"Nederland"2017"
http://www.participatiekompas.nl/methoden^en^tools/beoordeling^onderzoeksvoorstel^vanuit^
pati%C3%ABntenperspectief"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^GGz"referentenpanel"tbv"beoordelen"onderzoek"
http://www.participatiekompas.nl/praktijkvoorbeelden/referentenpanel^beoordeelt^voorstellen^
wetenschappelijk^onderzoek"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^Begeleiden"Referentenpanel"
http://www.participatiekompas.nl/ervaringen/organiseren^en^begeleiden^van^een^referentenpanel""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^ZONMw"en"referentenpanel"
http://www.participatiekompas.nl/ervaringen/zonmw^en^het^referentenpanel"""
[geraadpleegd"28"mei"2018]"
^ZONMw,"Onderzoek"Longfonds"naar"criteria"voor"patiënt"vrijwilligers"
^ZONMw,"Een"10"voor"patiëntenparticipatie"
https://www.zonmw.nl/uploads/tx_vipublicaties/Een_10_voor_patientenparticipatie.pdf""
https://www.zonmw.nl/uploads/zonmw#Gespreksstof_volledig_DEF.pdf""""
https://www.zonmw.nl/uploads/tx_vipublicaties/Gespreksstof_volledig_DEF.pdf"
[alle"drie"geraadpleegd"28"mei"2018]"
[34].,, Wit"MPT"de,"Teunissen"T,"Houtum"L"van,"Weide"MRD,Development"of"a"standard"form"for"
assessing"research"grant"applications"from"the"perspective"of"patients"
Research"Involvement"and"Engagement2018E:27"https://doi.org/10.1186/s40900^018^0112^4"
[35]."" Abma'TA,"Leyerzapf'H,'Landeweer'E."Responsive"Evaluation"in"the"Interference"Zone"
Between"System"and"Lifeworld."American"Journal"of"Evaluation,"2016,"p"1^14."""
"
[36]."" Abma'TA."Tijd"voor"participatie."TGE,"jaargang"27,"2017,""nr."2,"p62^64."
"
[37]."" Teunissen'GJ,'Lindhout'P,'Abma'TA."Balancing"loving"and"caring"in"times"of"chronic"illness,"
Qualitative"Research"Journal,"2018.""https://doi.org/10.1108/QRJ^D^17^00030"
"
[38]."" Kunneman'H."Voorbij"het"dikke"ik."2009."Uitgeverij"SWP"bv."
"
[39]."" Richards'R."Saying"the"Word:"Voice"and"Silence"in"an"Autoethnography"about"Chronic"Illness."
Stellenbosch"Papers"in"Linguistics"PLUS."2016,""Vol."49,"2016,"p233^247."""
"
[40]."" Weerman'A.'Ervaringsdeskundige"zorg^"en"dienstverleners."Stigma,"verslaving"&"existentiële"
transformatie."Academisch"Proefschrift,"30"mei"2016."VU"Amsterdam."2017,"Eburon."
"
"
ResearchGate has not been able to resolve any citations for this publication.
Article
Full-text available
Patients remain an underused resource in efforts to improve quality and safety in healthcare, despite evidence that they can provide valuable insights into the care they receive. This study aimed to establish whether high-level patient safety incidents (HLIs) were predictable from preceding complaints, enabling complaints to be used to prevent HLIs. For this study complaints received from November 2011 through June 2012 and HLI incident reports from April through September 2012 were examined. Complaints and HLIs were categorised according to location or specialty and the themes they included. Data were analysed to look for correlations between number of complaints and HLIs in a given area. A qualitative analysis was carried out to determine whether any complaints contained information that, if acted upon earlier, could have prevented later HLIs. In the data a total of 52 complaints and 16 HLIs were included. No correlation was established between location of HLIs and complaints. Complaints commonly focused on staff attitude, diagnostic problems and delayed treatment. HLIs most often arose from failure to recognise a patient’s deterioration and escalate appropriately or incorrect patient identification. Most HLIs were not preceded by similar complaints. However, in two instances complaints did signpost future HLIs. Patient complaints can highlight specific risks to patient safety and act as an early warning system. There is a need to devise reliable means of identifying the minority of complaints that do precede serious incidents.
Article
Full-text available
To explore how patients with chronic diseases, as well as members of patient organizations, perceive primary care and how they think about how to participate in primary care development. Focus group interviews with 28 patients in three regions in Sweden were conducted. We identified four themes: Availability of care, How to be met by professionals, Information needs and Continuity and prevention in care. Important was to meet the same doctor at every visit and to be met with empathy and knowledge about your disease. Suggestions about better use of technical information services, introduction of a coordinator in the waiting room and longer and varied open hours came up. The information needs for newly diagnosed and those with a long disease trajectory differed and care treatment plans were asked for by many participants. Discussions between patient organizations about how to participate in education of health care professionals were recommended. Patients’ with chronic diseases want to take more active part in their own care. By promoting more contacts between patient organizations, influence on the politic agendas may be achieved. To achieve effects, the patient organizations should be proposed to be included and to activate themselves about these results. If so, a stronger patient voice may be heard in the society. A change in the paternalistic philosophy in primary health care is also needed so the patients’ rights and contribution will be acknowledged and joint education with health professionals could be one way.
Article
Full-text available
Although there is growing recognition of the importance of having satisfied patients, we know little about what aspects of care matter most to patients. The sources of patient satisfaction and how care delivery can influence them need more empirical study. The objective of this study was to identify which aspects of a patient’s experience of care are most important to patient satisfaction, and how dimensions of care relate to clinic size, economic performance, and employee job satisfaction. To explore our question, longitudinal survey data were obtained on patients and employees over two years (1996 and 1997). Relationships between patient satisfaction and the two most critical care experience dimensions, clinic size, economic performance, and job satisfaction were examined. As of result, six major dimensions of patients' experience of care were identified: 1) participative provider care, 2) staff courtesy, 3) self-reported sickness, 4) waiting, 5) staff follow-up, and 6) medical explanations. The first two factors, participative provider care and staff courtesy, account for more than 37% of the total variance in patients’ experience of care. Patient satisfaction is negatively and significantly correlated with clinic size but not correlated with job satisfaction, physician productivity, or clinic profitability. The article concludes suggesting that the personal relationships of a patient with his/her doctor and clinic staff are the strongest predictors of patient satisfaction. Patient satisfaction was found to be unrelated to the employee job satisfaction, physician productivity, and clinic economic performance.
Article
Full-text available
The purpose of this study was to compare patient and health professions student team perceptions of patient-centeredness in an inter-professional clinical education home-visit program. Following an inter-professional clinical education home-visit program, patient and health professions student team perceptions of patient-centeredness were compared using a modified version of the Patient Perception of Patient Centeredness Questionnaire. The results showed both patient and student team participants perceived that student teams focused on how much they cared about the patient as a person and the opportunity to discuss any questions. Patients, however, reported significantly higher levels of patient-centered clinical method used during the visits than did health professions and osteopathic medical/dental student participants. The study reveals more practice and focus on patient feedback and the patient’s central role in their healthcare decisions is recommended for this inter-professional clinical education program as well as for any program that includes team-based care. Patient-centeredness also requires instruction to the patient about their role in their own healthcare. Health and medical professions educators need to continue to motivate students through inter-professional education programs and activities to adopt a more patient-centered practice. For future research as a follow-up study, adding independent observations of the home visit interactions may allow for a better understanding of which specific behaviors contribute the most to the experienced patient-centeredness.
Article
Full-text available
Health care providers and system administrators are in the midst of a paradigm shift; moving from paternalism toward an egalitarian approach. For patient centred care to occur, health care providers must prioritize patient needs; provide information regarding treatments while taking patient preferences and expectations into account. While there is literature regarding patient centredness, there is less information from the patient perspective about the experience of being a patient and the influence on behaviour. Using phenomenological research methods and the theory of planned behaviour as a theoretical framework, this study addressed the questions, a) what is the essence of being a primary health care patient, and b) what influence do beliefs, attitudes, and experience have on people’s behaviour as a patient? Nineteen individuals participated. Seven shared elements of being a primary health care patient were identified and contributed to the development of a composite vignette. The patient experience was a socially oriented, governed and reinforced cyclical process. Patients described themselves as actively engaged in their health care – “working the system” to get what they needed, when they needed it. Patients changed their beliefs, attitudes and behaviour as a result of experiences with their physicians, and their perceived success or failure in acquiring the best health care possible. Being a patient was not a single, observable behaviour, but rather a set of contextually dependent strategies patients’ directed at the specific goal of getting the best healthcare possible. The theory of planned behaviour was unsuitable for understanding patients’ beliefs, attitudes and behaviour.
Article
Full-text available
Context: The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) has an explicit mandate to include patient and public involvement in the appraisal of medicines to be available for funding on the NHS. NICE involves an appraisal committee who are required to take on board experiential evidence from patient experts alongside population-based evidence on clinical and cost-effectiveness when making a decision whether to fund a drug. Objective: This paper considers how NICE Single Technological Appraisal (STA) committees attempt to incorporate the views of patients in making decisions about funding medicines on the NHS. Methods: A prospective design was employed to follow three pharmaceutical products involving three different appraisal committees. Three data collection methods were used: analysis of documentary evidence sent by NICE, non-participant unstructured observations of the open and closed sessions of meetings and qualitative interviews. Settings and participants: Unstructured non-participant observations were carried out at nine STA meetings, and 41 semi-structured interviews were undertaken with committee members from NICE's STA committees, patient experts, analysts from NICE's project team and drug manufacturers. Results: Our analysis showed how the committees displayed a preference for an ideal-type of patient representative, disagreement among the committee when weighing-up patient statements in the STA process and more pre-preparation support for patient involvement. Conclusions: Although NICE has attempted to adopt an approach flexible to patients and carers through formal decision-making arrangements that incorporate patient views, nonetheless, the processes of the STAs can in fact undermine the very evidence collected from patient representatives.
Article
Full-text available
Requirements for successful patient participation in scientific research The Netherlands is one of the front runners in promoting patient participation in scientific research. This has resulted in several studies focusing on the facilitators, barriers and instruments for meaningful involvement of patients. Patient organisations, as well as researchers and health research funders feel the urge to translate this knowledge into recommendations for daily use. Therefore, PGOsupport, a Dutch networking organisation that facilitates patient support groups to share information and expertise, initiated the development of practical recommendations for participatory research based on consensus. This process contained a series of three structured meetings, supported by a literature scan, an electronic survey and a Delphi-method. Consensus was achieved on a set of nine recommendations. These recommendations will provide guidance to patient representatives and researchers in the decision making process on the need for patient involvement, its most appropriate form and necessary budget and the way the involvement should be evaluated and reported. They also deal with the recruitment, selection, support, education and acknowledgement of patient representatives. Keywords: patient participation, guidelines, scientific research, patient organisations, patient and public involvement
Article
Full-text available
People living with chronic illness experience impairment in various ways, not the least of which is how they are sometimes marginalised by the people with whom they interact. Over the last few decades, as social science research has moved away from the biomedical model, research methodologies have been developed to allow the voices of people with illness or disabilities to be heard and not only to be represented by others. However, these methodologies may not go as far in redressing power imbalances as was hoped and often participants' voices are still mediated and subjugated to the researcher's requirements. As a person who has lived with a chronic condition all my life I am concerned about how I am heard and by whom, as this has often affected my self-perception and even sometimes my safety. I am also concerned about doing violence to those about whom I speak and disempowering them further. My doctoral research concerned the problematic of writing about my own experience of a chronic illness. I chose a methodology, autoethnography, that allowed me to write about only my own experience. In so doing I was able to consider the complexity of my own academic and narrative voices, individually and in combination. In this paper I explore the methodological and epistemological concerns around my decision to use autoethnography, as well as the sometimes surprising issues I navigated when doing so. One of these issues was the juxtapositioning of different types of texts I had written. In isolation some of the texts showed clear influence of the very discourses to which I was trying to provide counter-narratives. When read together with other texts they revealed a complex web of paradoxes, tensions and silences which allowed me to generate new narratives and to question assumptions—my own and other people's.
Article
Full-text available
Mobile health apps are health and wellness programs available on mobile devices such as smartphones or tablets. In three systematic assessments published in BMC Medicine, Huckvale and colleagues demonstrate that widely available health apps meant to help patients calculate their appropriate insulin dosage, educate themselves about asthma, or perform other important functions are methodologically weak. Insulin dose calculators lacked user input validation and made inappropriate dose recommendations, with a lack of documentation throughout. Since 2011, asthma apps have become more interactive, but have not improved in quality; peak flow calculators have the same issues as the insulin calculators. A review of the accredited National Health Service Health Apps Library found poor and inconsistent implementation of privacy and security, with 28 % of apps lacking a privacy policy and one even transmitting personally identifying data the policy claimed would be anonymous. Ensuring patient safety might require a new approach, whether that be a consumer education program at one extreme or government regulation at the other. App store owners could ensure transparency of algorithms (whiteboxing), data sharing, and data quality. While a proper balance must be struck between innovation and caution, patient safety must be paramount. Please see related articles: http://dx.doi.org/10.1186/s12916-015-0444-y, http://www.biomedcentral.com/1741-7015/13/106 and http://www.biomedcentral.com/1741-7015/13/58
Article
Responsive evaluation honors democratic and participatory values and intends to foster dialogues among stakeholders to include their voices and enhance mutual understandings. The question explored in this article is whether and how responsive evaluation can offer a platform for moral learning (Bildung) in the interference zone between system and lifeworld. A case example from Dutch psychiatry is presented. Policy makers aimed to develop a ?monitoring instrument? for closed psychiatric wards to protect patient rights and prevent incidents. Tensions arose between strategic action and system values (accountability, efficiency, control, safety) and the search for meaning and morality. Several dynamics were set in motion. Through the creation of communicative spaces in which there was room for expression of emotions and stories, the ?colonization? by system values was countered. Another dynamic called ?culturalization? started simultaneously, that is, adoption of lifeworld values in the system world, which resulted in constructive dialogues on the meaning of good care and moral learning.