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Abstract

Cet article s'interroge sur ce qu'il advient des notions issues de « savoirs profanes » lorsqu'elles sont réappropriées par, et intégrées dans, les « savoirs experts » au travers de l'exemple du « rétablissement » en psychiatrie.
Numéro
7
|
2018
Article
-
Savoirs experts
-
Savoirs profanes
Des patients aux soignants : Les appropriations du « rétablissement » par
les professionnels de la psychiatrie
Audrey Linder
HESAV, HES-SO ;Laboratoire THEMA - Université de Lausanne
Résumé
Cet article s’interroge sur ce qu’il advient des notions issues de « savoirs profanes » lorsqu’elles sont réappropriées
par, et intégrées dans, les « savoirs experts » au travers de l’exemple du « rétablissement » en psychiatrie. des
mouvements d’ex-patients aux États-Unis, le « rétablissement » est imposé de façon top-down par les soignants dans
le système de santé mentale suisse romand. Ce faisant, le « rétablissement » est transformé, s’éloignant passablement
de ses significations et buts premiers. En effet, pour favoriser sa diffusion et son implantation dans les politiques
publiques, il est opérationnalisé sous forme de modèle, permettant le développement de mesures d’efficacité de
celui-ci. Émerge alors une situation paradoxale où certains patients ne connaissent pas le « rétablissement », et ce
sont les professionnels de la psychiatrie qui leur expliquent qu’ils « sont rétablis » ou « en train de se rétablir ». Dès
lors, il importe que les professionnels ne se contentent pas uniquement de s’approprier des savoirs profanes, mais
qu’ils donnent une véritable place, dans le système de soins, aux porteurs de ces savoirs.
Mots clés : psychiatrie, rétablissement, expertise profane, démocratie sanitaire, politique de santé
Abstract : From patients to caregivers: the appropriations of « recovery » by psychiatric
professionals
This article questions what happens to the notions developed by laymen when they are recaptured by, and integrated
in, expert knowledge, through the example of « recovery » in mental health. Born from the ex-patient movements
in the United States, « recovery » was imposed in a top-down approach by healthcare professionals in the mental
health system of the French-speaking part of Switzerland. By so doing, « recovery » was transformed and estranged
from its preliminary meanings and goals. As a matter of fact, to help its diffusion and implementation in public
policy, « recovery » was operationalized as a model, therefore enabling the measurement of its efficacy.
Consequently, a paradoxical situation emerged, in which some patients do not know what « recovery » is, but are
told by mental health professionals that they are « recovered » or « in recovery ». Therefore, it is important that
professionals do not only appropriate laymen knowledge, but that they give a real place in the healthcare system to
the bearers of this knowledge.
Key words : psychiatry, recovery, lay expertise, health democracy, health policy
Pour citer
cet article
:
Linder A.
(2018).
Des
patients aux soignants
: Les appropriations du «
rétablissement
» par les professionnels de la
psychiatrie.
Inter
Pares,
7,
19-25.
Récupéré
du
site
de
la
revue
:
http://recherche.univ-lyon2.fr/epic/IMG/
pdf/Inter_Pares_7.pdf
Pour contacter l’auteur
:
audrey.linder@unil.ch
A.
Linder. Inter Pares
7. (2018).
19-25.
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Des patients aux soignants : Les
appropriations du
« rétablissement » par les
professionnels de la psychiatrie
Audrey Linder
La question des rapports entre savoirs experts et
savoirs profanes occupe une place importante dans la
sociologie médicale, notamment avec l’apparition de la
notion d’expert profane dans les années 1990. Pour
Akrich et Rabeharisoa (2012), l’expertise profane
développée dans les associations de patients est un
« outil de la démocratie sanitaire » et « renvoie à l’idée
que (i) des personnes sans formation académique sur
un sujet mais concernées par ce sujet parce qu’elles
en ont une expérience personnelle sont capables de
développer des connaissances et des analyses
spécifiques ; et que (ii) ces connaissances et ces
analyses peuvent et doivent être prises en considération
dans les processus de décision, que ces décisions
concernent des individus, l’élaboration de protocoles,
l’organisation du système de soins ou les politiques de
santé en général. » (ibid. : 70).
L’intérêt pour les liens entre savoirs experts et
savoirs profanes dans la médecine fait suite à une
transformation globale de celle-ci dans les pays
occidentaux des années 1970, marquée par une critique
du monde médical. Des dispositifs légaux émergent
alors pour renforcer les droits des patients, le courant
de la médecine centrée sur le patient prend de
l’importance, porté tant par les professionnels de la
santé que des sciences humaines, et les patients eux-
mêmes travaillent à leur émancipation (Bergeron &
Castel, 2014). Cette dernière s’effectue tant sur un plan
individuel (figure du consommateur, accès facilité à
l’information grâce à internet), que sur un plan collectif
(échange d’expériences via des forums, création et
développement d’associations) (ibid.).
En psychiatrie cependant, la question de la prise en
compte des savoirs profanes reste particulièrement
délicate, et Lovell constate une inégalité des
associations de patients face au principe de
démocratisation sanitaire en France : « Deux attitudes
devant la maladie – le non-discernement attribué à celui
qui souffre de maladie mentale et la tension entre soins
et protection de l’ordre public et du malade de lui-
même dessinent un clivage invisible entre la
légitimité accordée à l’expertise des malades
« somatiques » et celle qui est reconnue aux malades en
psychiatrie » (Lovell, 2012 : 52). Toutefois, des
mouvements de patients en psychiatrie ont également
entrepris de symétriser les rapports soignants-patients,
à l’image des mouvements d’ex-patients et de rescapés
(survivors) dans les pays anglo-saxons. Après un bref
aperçu de la naissance de ces mouvements et du
« rétablissement », nous verrons comment ce dernier a
été importé et adapté par les professionnels de la
psychiatrie en Suisse romande. Le « rétablissement »
est particulièrement intéressant du point de vue des
savoirs experts et profanes, d’une part parce qu’il
concentre différentes luttes concernant la répartition et
la reconnaissance des expertises à la fois
professionnelles et expérientielles – et d’autre part
parce qu’il contribue à une hybridation de ces savoirs.
Si Akrich et Rabeharisoa (2012) ont montré que
l’expertise profane est constituée à la fois d’une
expertise expérientielle et d’une expertise médico-
scientifique composée de connaissances académiques
que les profanes se sont réappropriées, le
« rétablissement » montre un processus inverse, à
savoir que des connaissances issues du vécu des
patients sont mobilisées par des professionnels en vue
d’améliorer les systèmes de soins.
L’analyse proposée est issue d’une thèse de doctorat
en sociologie, en cours de réalisation, qui porte sur la
manière dont les individus vivent avec et/ou se
remettent d’une maladie psychique en Suisse romande.
Les données mobilisées pour le présent article ont été
récoltées par la constitution et l’analyse d’un corpus sur
le « rétablissement », regroupant des publications de
professionnels ou d’usagers de la psychiatrie, des
conférences publiques et des documents d’associations,
complété par sept entretiens avec les personnes qui ont
joué un rôle important dans l’implantation du discours
et des pratiques du rétablissement en Suisse romande
(psychiatres, infirmiers, membres d’association,
responsable de la santé publique).
1. Le « rétablissement » : définitions liminaires
Le « rétablissement » est un objet d’étude complexe
pour le sociologue, dans la mesure où il est polymorphe
et polysémique, comme l’explique Gagné (2014) :
Il n’y a pas de définition commune au
rétablissement (…). Au mieux, on le dira ambigu et
porteur de significations contradictoires (…). Le
statut théorique du mot varie d’un auteur à l’autre
pour être présenté tour à tour et souvent à
l’intérieur d’un même texte comme une notion (…),
un processus (…), un modèle (…), une approche
(…), un concept (…), un paradigme (…) ou même
un mouvement social (…). Le rétablissement
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apparaît être plus une nébuleuse notionnelle dans
laquelle scintillent des mots-vedettes tels, entre
autres, l’espoir, la réduction des symptômes,
l’empowerment, la résilience, la responsabili-
sation, l’acceptation, la rémission, le sens de la vie
et le mieux-être.
Il ne s’agira donc pas de statuer ici sur l’ontologie
du « rétablissement », mais plutôt de suivre la façon
dont le déclinent les différentes catégories de personnes
qui s’y réfèrent. Il faut toutefois préciser que le
« rétablissement » s’est imposé contre une conception
biomédicale selon laquelle la guérison consisterait à
redevenir la personne que l’on était avant la maladie,
sans tenir compte du fait qu’une telle épreuve
transforme nécessairement l’individu. En conséquence,
le « rétablissement » prône le retour à un état
d’équilibre avec la découverte d’un nouveau soi. Il
décrit un processus non-linéaire, les rechutes n’étant
pas considérées comme des échecs mais comme faisant
partie du processus. Le « rétablissement » s’oppose
également à la guérison dans son rapport aux
symptômes : le fait que des symptômes persistent n’est
pas important, l’essentiel étant que la personne
parvienne à les gérer, de sorte qu’ils ne soient plus
source de souffrance ou d’exclusion sociale (Deegan,
1988).
2. Naissance du rétablissement aux Etats-
Unis : empowerment des patients et remise en
cause de l’expertise psychiatrique
L’objectif n’est pas de faire une histoire exhaustive
et linéaire de l’émergence du « rétablissement » et des
mouvements de patients, mais plutôt de restituer
certains éléments de cette histoire qui sont éclairants en
matière de remise en cause des savoirs experts par les
savoirs profanes, et de décrire la manière dont ces deux
types de savoirs ont pu converger à certains moments,
et ont contribué à l’émergence et à la diffusion du
« rétablissement ». Ce dernier relève de ces concepts
qui, suivant Koselleck (2000 : 324), « recèl[ent],
précisément parce qu’ils trait[ent] des expériences
imprécises et cachées, un potentiel de pronostics qui
ouvr[e] un nouvel horizon d’attente. Il ne s’agit donc
plus de concepts d’enregistrement de l’expérience,
mais bien plutôt de concepts fondateurs d’expérience ».
En effet, au fil de sa diffusion, le « rétablissement »
transforme le champ d’expérience de la maladie
mentale et ouvre un double horizon d’attente pour les
patients, à la fois individuel (« je peux me rétablir de la
maladie mentale ») et collectif (« nous, patients,
pouvons transformer et améliorer la psychiatrie »). Le
« rétablissement » est alors l’un des référents communs
– avec d’autres notions telles que l’empowerment – qui
permet aux patients de se constituer en collectif
(Kaufmann, 2010).
2.1 Des évolutions dans les représentations du
devenir des maladies mentales
L’émergence du « rétablissement » a été rendue
possible par l’évolution des représentations du devenir
des maladies mentales et des possibilités de prise en
charge de celles-ci. Pour Watson (2012), la plupart des
cliniciens étudiant les maladies mentales se réfèrent au
modèle biomédical, ancré dans les travaux du
psychiatre allemand Kraepelin. Ce dernier
conceptualise, au début du XXe siècle, la Dementia
Praecox (« ancêtre » de la schizophrénie) comme une
maladie dégénérative, ce qui exclut dès lors toute
possibilité de « rétablissement ». Cette conception s’est
étendue à l’ensemble des maladies mentales et continue
d’avoir une certaine importance aujourd’hui encore
(ibid.).
Cependant, une série de transformations au cours du
siècle passé a contribué à rendre possible l’idée du
« rétablissement ». Les ravages de la Seconde Guerre
Mondiale sur la population asilaire entraîne une prise
de conscience par les professionnels des conditions
déshumanisantes de l’hôpital psychiatrique. Cette prise
de conscience amorce le mouvement de
désinstitutionnalisation, traduit dans les faits par le
démantèlement des grands hôpitaux psychiatriques et
le développement de la psychiatrie communautaire.
Parallèlement, au début des années 1950 naissent les
premiers médicaments neuroleptiques, qui permettent
d’apaiser un certain nombre de symptômes. Enfin, dans
les années 1970 et 1980, plusieurs études
longitudinales menées sur le devenir des patients
schizophrènes mettent au jour un potentiel
d’amélioration de leur santé psychique plus important
que ce que l’on croyait jusqu’alors. Ainsi, les
évolutions qui ont eu lieu en un peu plus d’un demi-
siècle, tant du côté des savoirs experts (développement
de la médication, études sur le devenir de la maladie)
que du système psychiatrique (fermeture des asiles,
développement de la psychiatrie communautaire), ont
configuré un environnement dans lequel la parole du
patient peut davantage être entendue, et le
« rétablissement » peut émerger et prendre de
l’importance.
2.2 La naissance et le développement des
mouvements de patients
Un second élément favorisant l’émergence du
« rétablissement » est la naissance et le développement
des mouvements de patients. Dans les années 1970,
faisant suite à la désinstitutionnalisation, apparaissent
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aux États-Unis les premiers mouvements d’ex-patients
et de rescapés de la psychiatrie, ce second terme visant
à dénoncer à la fois la détresse mentale mais aussi le
fonctionnement des services de psychiatrie, considérés
parfois comme aggravant la maladie plus qu’ils
n’aident à la soigner. Ils sont alors nombreux à prendre
la parole pour témoigner de leur « rétablissement ».
Ces ex-patients/rescapés ne reconnaissent pas
l’expertise des psychiatres et revendiquent des
alternatives à la psychiatrie, en particulier des
structures pour et tenues par des (ex)patients,
considérant que les pairs sont plus à même de favoriser
leur « rétablissement » que les professionnels de la
psychiatrie (McLean, 2010). Dans les années 1980, une
scission s’opère entre les rescapés qui rejettent
totalement la psychiatrie – et les usagers – qui ne
remettent pas en question le modèle médical mais
souhaitent que la volonté du patient soit davantage
prise en compte dans les soins.
L’utilisation du terme d'usager vient des
mouvements pour le droit des personnes handicapées,
et vise à déplacer les soins en santé mentale d’un
traitement contrôlé par la psychiatrie vers des services
guidés par le choix des usagers (Watson, 2012). Dans
un article qu’elle publie à la fin des années 1980,
Patricia Deegan l’une des figures phares des
mouvements d’usagers fait la distinction entre
réhabilitation et rétablissement : « La réhabilitation se
réfère aux services et technologies qui sont mis à
disposition des personnes handicapées afin qu’elles
apprennent à s’adapter à leur monde. Le rétablissement
se réfère à l’expérience vécue des personnes
lorsqu’elles acceptent et dépassent le défi du
handicap » (Deegan, 1988 :11, notre traduction). Ce
faisant, elle s’attache d’une part à promouvoir
l’agentivité et l’empowerment des personnes souffrant
de troubles psychiques et sépare clairement, d’autre
part, la réhabilitation qui tiendrait des savoirs experts et
le rétablissement qui appartiendrait aux savoirs
profanes.
Vers la fin des années 1980, les mouvements de
rescapés/usagers se formalisent en organisations
nationales, ce qui contribue à les structurer et leur
donne davantage de poids dans l’implémentation de
politiques de santé mentale (McLean, 2010). Ils vont
jusqu’à créer le Consumer/Survivor Research and
Policy Workgroup, qui brouille les frontières entre
savoirs profanes et savoirs experts en se lançant dans
ce qu’Akrich et Rabeharisoa (2012) ont qualifié
d’Evidence-based Activism.
En 1999, le Surgeon General’s report on mental
illness est le premier document de politique nationale
qui affirme que le « rétablissement » est possible et
qu’il doit être l’objectif des services de santé mentale.
En 2003, la New Freedom Commission on Mental
Health rend son rapport final – commandité par le
président Bush dans lequel elle prône une
transformation fondamentale du système de santé
mentale qui doit baser les soins psychiatriques sur le
« rétablissement » afin de faciliter celui-ci, et qui doit
mettre le patient au centre de la prise en charge, ce qui
constitue un aboutissement pour les mouvements de
rescapés/usagers (McLean, 2010). Le
« rétablissement » est de plus en plus pris en compte
par les professionnels de la psychiatrie, qui sont
nombreux à publier à ce sujet, dans une tentative de
formaliser et d’opérationnaliser le « rétablissement »
afin de pouvoir l’utiliser dans les soins, s’écartant plus
ou moins de ses significations initiales. C’est sous cette
forme qu’il va se diffuser en Suisse romande.
3. Le « rétablissement » en Suisse romande :
importation et transformation d’une notion
profane par les professionnels
En Suisse romande, c’est le « rétablissement » tel
qu’il a été (re)conceptualisé par les professionnels de la
psychiatrie anglo-saxonne qui s’impose de façon top-
down dans les soins et les politiques publiques. Il ne
rencontre pas d’écho uniforme en psychiatrie, mais il a
du succès auprès des professionnels qui travaillent dans
des unités issues de la psychiatrie sociale ou
communautaire.
C’est au début des années 2000 qu’une poignée
d’acteurs ont commencé à parler du « rétablissement »
et à tenter de le faire connaître. On en trouve les
premières traces écrites en 2004, dans un article publié
par un infirmier vaudois – que nous appellerons Eric –
dans la revue médicale de la Suisse romande présentant
un modèle d’intervention pour « se rétablir de la
schizophrénie », ainsi que dans une lettre trimestrielle
d’une association romande de défense des patients,
rédigée par son secrétaire général, qui expose les
différentes composantes du rétablissement. Trois ans
plus tard, un psychiatre genevois publie un article dans
les archives suisses de neurologie et de psychiatrie pour
présenter le « rétablissement » comme « concept
organisateur des soins ». Ces premiers textes montrent
d’emblée trois appropriations différentes du
« rétablissement » - comme un modèle, comme une
évolution subjective de la personne souffrant de
troubles psychiques ou comme un concept organisateur
des soins – qui continueront de co-habiter dans la
psychiatrie romande.
En 2009, des infirmiers et psychiatres dont ceux
qui ont publié les premiers articles sur le
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« rétablissement » se réunissent pour créer le « réseau
romand pour le rétablissement (RCube) », qui vise à
organiser, chaque année, une journée de conférences
afin de mieux faire connaître les pratiques qu’implique
le « rétablissement ». Ils conviennent dès le départ que,
lors de chaque journée RCube, au moins une
conférence sera donnée par un (ex)patient. A partir des
années 2010, on observe que le « rétablissement » est
bien implanté, faisant l’objet de plus en plus de
publications, conférences et colloques.
La réappropriation du « rétablissement » par des
professionnels, alors qu’il est à la base une notion
« profane », n’est pas sans soulever quelques
questionnements. En effet, le « rétablissement » se veut
non médical, et plus encore, s’est construit en
opposition au modèle biomédical. Lorsque les
professionnels de la psychiatrie le reprennent à leur
compte, ils font tenir ensemble deux positions
antagonistes, qui consistent à dire à la fois que le
« rétablissement » est l’affaire des usagers, mais aussi
que les professionnels de la psychiatrie doivent
chercher à l’optimiser. De plus, la réappropriation de
cette notion profane par des professionnels entraîne son
opérationnalisation. En Suisse romande, c’est le
modèle structuré du rétablissement, défendu par Eric et
son collègue psychiatre que nous appellerons Pierre
qui est implanté dans les politiques publiques
vaudoises.
Ce modèle se base sur celui qu’a développé
l’Australienne R. Andresen, qui définit cinq étapes
dans le processus de « rétablissement ». Pour chacune
d’entre elles, des interventions spécifiques des
cliniciens sont proposées, permettant de faciliter le
passage à la suivante. Un tel modèle réintroduit donc
une forme de linéarité dans le « rétablissement », avec
des objectifs de traitement qui contribuent à re-
médicaliser ce dernier. L’opérationnalisation du
« rétablissement », bien que jugée nécessaire, entraîne
ainsi un certain appauvrissement, comme le regrette le
psychiatre Pierre :
Au début, ce dont on avait besoin c’était un peu de
clarifier le concept, mais je pense que les articles
d’Andresen et Jacobson c’était un peu les articles
qui donnaient des pistes très précises sur le concept
de rétablissement, sur quoi est-ce que ça s’appuie,
c’est quoi les éléments principaux, c’est quoi les
étapes du rétablissement, enfin etc. donc ça c’est
vraiment ce qui nous a intéressés le plus. (…) Ce qui
1 Site consulté le 16.11.2018 : https://www.vd.ch/themes/sante-
soins-et-handicap/pour-les-professionnels/etablissements-
dhebergement/filiere-dhebergement-de-psychiatrie-adulte/
est difficile avec le concept du rétablissement c’est
le fondement un peu philosophique, intellectuel,
enfin quelque chose qui va un peu plus loin que,
voilà que des étapes. (…) Y a ce concept qui est très
opérationnel. Qui est bien, hein ! Qui est plus facile
à expliquer, enfin etc. Mais qui est un peu
appauvrissant aussi. (…) Moi c’est le peu de
frustration que j’ai par rapport à ce modèle du
rétablissement, c’est ce côté très opérationnel.
(Pierre, septembre 2017)
3.1 Un « appauvrissement » de la notion qui
permet son implantation dans les politiques
publiques
Cette opérationnalisation facilite la transmission des
principes du « rétablissement » aux autres
professionnels ainsi qu’aux responsables de la san
publique. De plus, le découpage en différentes étapes
et la promotion de certaines interventions pour faciliter
la transition d’une étape à une autre, permettent le
développement de mesures d’efficacité du modèle et de
justifier ainsi son utilisation:
Ce que j’avais appris avec le modèle de
réhabilitation c’est que faire (…) des études sur
l’efficacité était quelque chose d’extrêmement
important. Et qu’il fallait des outils de mesure !
Parce qu’il y a beaucoup de domaines où j’ai
développé des choses mais on n’avait pas les outils
de mesure, et c’est parti dans la mémoire
silencieuse de l’humanité, c’est-à-dire que c’est des
choses qui reviendront quand on aura des outils
pour les mesurer. (…) Alors c’est sûr, moi j’ai
beaucoup défendu le modèle d’Andresen parce que
c’était par rapport à son aspect extrêmement
pragmatique, et puis plus par rapport à des aspects
de si on veut qu’une pratique s’intègre, on doit
rapidement fournir des résultats de recherche,
surtout pour convaincre les organismes payeurs. Et
pouvoir répondre à l’assurance maladie, à l’Etat,
quand on fait des choses, et ben oui on a des
programmes efficaces et des choses comme ça.
(Eric, août 2017)
La stratégie s’avère gagnante puisqu’en 2013, dans
le canton de Vaud, est officiellement créée la filière
cantonale d’hébergement de psychiatrie adulte, qui
réunit les structures médico-sociales s’occupant de
personnes souffrant de troubles psychiques, et qui se
base sur le modèle du « rétablissement »1.
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3.2 Les résistances au « rétablissement »
L’implantation du modèle du « rétablissement » ne
se fait toutefois pas sans résistance de la part de certains
professionnels de la psychiatrie. En effet, le
« rétablissement » implique à la fois un changement de
posture du soignant, qui doit accepter de se laisser
guider par le patient et de l’accompagner dans son
parcours, et un changement de point de vue sur le
devenir des maladies mentales. Il vient donc
bouleverser l’équilibre entre savoirs experts et savoirs
profanes : le soignant se met au service du patient parce
qu’il croit à son potentiel de « rétablissement », ce qui
ne va pas de soi au début des années 2000 :
De 2004 à 2010, j’ai passé mon temps à gérer des
résistances sur le modèle de rétablissement, hein !
(…) Les résistances étaient terribles ! Parce que
(…) les gens dans le domaine de la réhabilitation se
sentaient un peu trahis parce qu’ils disaient « Mais
qu’est-ce qu’il va advenir de nos patients ? On peut
pas dire à nos patients, qui sont des patients
psychiatriques chroniques, qu’ils vont se rétablir !
Parce qu’on leur vend du vent, on les trompe, on les
trahit, etc. » Et je leur dis « Oui mais dans le
rétablissement, c’est pas ce qu’on essaie de dire. Ce
qu’on essaie de faire c’est de permettre aux patients
de se réapproprier un certain nombre de choses,
c’est un changement de posture, c’est pas tellement
un changement de théorie. C’est de donner au
patient un plus grand rôle au niveau de
l’autodétermination, etc. » Et je peux vous dire,
c’était compliqué. (Eric, août 2017)
Certains professionnels de la psychiatrie se sont
ainsi opposés au « rétablissement », considérant que
cela consiste à donner de faux espoirs aux patients, que
le « rétablissement n’existe pas », ou qu’il concerne
une minorité, et en aucun cas les « patients
chroniques ». Alors que, pour les promoteurs du
« rétablissement », celui-ci permet d’ouvrir de
nouveaux « horizons d’attente » en modifiant les
« champs d’expérience » de la maladie psychique
(Koselleck, 2000), ceux qui se montrent réticents
considèrent qu’ils sont face à des « patients
chroniques » qui semblent de fait exclus des « horizons
d’attente » ouverts par le « rétablissement ».
4. Des patients aux soignants… et retour ?
Nous avons vu que le « rétablissement » est né des
mouvements de patients comme outil de contestation
de la psychiatrie mais également de revendications
pour que la parole du patient soit davantage prise en
compte dans les traitements. Le « rétablissement » a
joué le rôle de « référent commun » (Kaufmann, 2010)
dans la constitution des collectifs de patients aux États-
Unis. Or, en se réappropriant la notion, en la
transformant et en l’imposant dans les politiques
publiques, les professionnels de la psychiatrie suisse
romande privent, dans un premier temps, le
« rétablissement » de son potentiel de collectivisation
et de revendication pour les patients. Émerge alors une
situation paradoxale, certains patients ne
connaissent pas le « rétablissement », et ce sont les
professionnels de la psychiatrie qui leur expliquent
qu’ils « sont rétablis » ou « en train de se rétablir »,
ainsi que le raconte une patiente rencontrée en 2015
dans le cadre d’une recherche sur la décision partagée
en psychiatrie :
Et le foyer ça vous a aidé ?
C’est un foyer qui accueille des socio, enfin c’est un
foyer psycho-éducatif et puis qui accueille les
personnes dites gravement malades psychiquement.
Alors il paraît que je suis en période de
rétablissement maintenant.
D’accord. (silence) C’est votre foyer qui vous dit
ça ?
Oui. C’est les éducateurs qui sont là-bas qui me
disent que je suis en phase de rétablissement.
Et vous, ça vous fait quoi d’entendre ça ?
(silence) Si, je suis contente parce que je souffre
moins. (silence)
Une telle situation n’est pas sans rappeler les
critiques formulées par l’anthropologue McLean
(1995) au sujet du concept d’empowerment dans la
psychiatrie américaine. McLean constate que cette
notion a des acceptions différentes en fonction des
catégories de personnes qui l’utilisent. En effet, bien
que la notion comme celle de « rétablissement »
émerge dans les mouvements d’ex-patients pour
dénoncer le pouvoir psychiatrique exercé sur eux, elle
est ensuite utilisée par d’autres catégories d’acteurs,
comme les professionnels et les familles, qui défendent
des intérêts différents de ceux des ex-patients.
Notamment, le terme d’empowerment est dès lors
utilisé pour se référer à des approches de services
psychiatriques, ce qui transforme radicalement son
sens premier, utilisé par les ex-patients concernés par
l’autodétermination et la contestation du contrôle
professionnel. Pour McLean, le concept
d’empowerment est politique, dans la mesure où ses
différentes définitions ont des implications sur la
définition du problème, la nature des solutions, et la
question de qui doit produire et contrôler ces solutions.
Plus concrètement :
En incluant l’empowerment parmi ses approches de
service, l’industrie des services de santé mentale a
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réussi, par inadvertance, à transformer un concept
politiquement ambitieux en un concept qu’elle peut
contrôler et promouvoir sans risque. Dans la
logique de la relation de marché, l’idéal de liberté
qui est tellement central au concept d’empowerment
est également dépolitisé, dans la mesure il est
réduit à l’exercice d’un choix limité. En établissant
une relation basée sur la dépendance au système de
santé mentale, l’empowerment des usagers déforme
le concept d’empowerment politique en
anéantissant toute possibilité de produire une
véritable alternative au système de santé mentale.
(McLean, 1995 : 1067 ; notre traduction).
Les mêmes critiques et le même étonnement
peuvent surgir au sujet du « rétablissement ». Au
Royaume-Uni, un groupe d’usagers s’est récemment
constitué sous le nom de Recovery in the Bin, critiquant
l’obligation de se rétablir imposée par les services de
santé mentale et réclamant le droit d’être unrecovered2.
En Suisse romande, l’imposition du
« rétablissement » dans les politiques de santé mentale
a permis la création, en 2013, d’une formation de pairs-
praticiens, des experts par expérience. On assiste alors
à une mise en forme de l’expérience des profanes par
les experts, pour que leur expertise soit pleinement
reconnue. Les pairs-praticiens formés se sont regroupés
en association en 2014, afin de promouvoir leur
profession, et ils commencent à être intégrés dans les
structures de soin et dans les équipes de recherche en
santé mentale. Il sera intéressant d’observer, dans les
années à venir, dans quelle mesure cette nouvelle
catégorie d’acteurs pourra ou non transformer le
système psychiatrique suisse romand.
En conclusion, pour que l’expertise profane soit un
« outil de la démocratie sanitaire » (Akrich et
Rabeharisoa, 2012), il ne s’agit pas d’intégrer
uniquement les connaissances et analyses développées
par les associations de patients dans l’organisation du
système de soins ou les politiques de santé en général,
sous peine d’une (ré)aliénation des usagers, mais bien
d’intégrer ceux qui sont porteurs de cette expertise
profane.
Bibliographie
Akrich, M. et Rabeharisoa, V. (2012). L’expertise
profane dans les associations de patients, un outil de
démocratie sanitaire. Santé publique, 24, 69-74
Bergeron, H. et Castel, P. (2014). Sociologie politique
de la santé. Paris, France : PUF
Deegan, P. (1988). Recovery : the lived experience of
rehabilitation. Psychosocial rehabilitation journal,
11(4), 11-19
Gagné, J. (2014). Rétablissement et appropriation du
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Actes du Colloque Communautés thérapeutiques
aussi intempestives que nécessaires, 22-23 mai
2014, Bruxelles, Belgique
Kaufmann, L. (2010). Faire « être collectif » : de la
constitution à la maintenance. Raisons pratiques,
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Koselleck, R. (2000). Le futur passé. Contribution à la
sémantique des temps historiques. Paris, France :
EHESS
Lovell, A. (2012). Quels modèles d’expertise pour les
associations d’usagers en psychiatrie ? Vers une
notion tripartite. Dans A. Battegay, P. Coelho et H.
Vaz (eds), Prendre soin, prendre part, vivre avec :
enjeux et défis de la citoyenneté profane dans les
rapports santé-société. Porto, Portugal : Livpsic, p.
47-62
McLean, A. (1995). Empowerment and the psychiatric
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McLean, A. (2010). The mental health consumers/
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mental health, Cambridge, UK : Cambridge
University Press
2 Site consulté le 16.11.2018 : https://recoveryinthebin.org
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Billet de blog publié dans le carnet de recherche de la Villa Réflexive : https://reflexivites.hypotheses.org/12428
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D'un point de vue théorique, les sciences sociales ont oscillé entre une conception nominaliste des collectifs, qui les considère comme réductibles aux individus qui sont à leur principe, et une conception réaliste qui leur confère un pouvoir qui leur est propre. Ces réflexions ont récemment pris un nouvel élan grâce aux réflexions philosophiques sur l'intentionnalité collective. Après avoir déployé les principales déclinaisons du «Nous a posteriori» que privilégient ces approches, nous nous pencherons sur l’existence d’autres types de collectifs – des « collectifs a priori », structurés et pesants, qui précédent les multiples assemblages qui sont susceptibles de peupler le monde social. Dans une troisième étape, nous articulerons ces deux types de collectifs dans un modèle relationnel, inspiré de Georg Simmel, qui fait de la référence conjointe à un tiers l’entité de base la grammaire des collectifs. Enfin, dans une quatrième et dernière étape, nous esquisserons les grandes lignes de l’idéal normatif des collectifs politiques modernes, à savoir le fait de se concevoir, sous un mode réflexif, comme un Nous artificiel qui reste suspendu aux individus qui sont à son principe.
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Lay expertise in patient organizations: an instrument for health democracy In the health sector, lay expertise refers to two distinct but related phenomena: experiential expertise, i.e. expertise based on the experience of a specific condition, and medical-scientific expertise. A significant part of the activities of patient organizations are devoted to developing both forms of expertise: on the one hand, they collect, shape, analyze their members' testimonies, conduct surveys and produce statistics; on the other hand, they provide a scientific watch, synthesize the academic literature, publish documents for the public or organize conferences. This two-fold expertise is mobilized in actions directed both at empowering of the individual patient as well as at shaping health policies: therefore it contributes to health democracy, understood in the double sense used in the March 4th 2002 Act, i.e. as participation of individuals to decisions regarding their own health and as participation of patients' and users' representatives to the governance of health.
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Comment les différents systèmes de santé ont-ils évolué depuis leur création ?Comment expliquer le statut et les protections de la profession médicale ?Dans quelle mesure l’individualisation et la responsabilisation des individus constituent-elles l’un des traits caractéristiques majeurs des politiques de santé contemporaines ?Objet de questionnements multiples et hétérogènes, la sociologie politique de la santé est traversée par de nombreux courants et est au cœur de passionnants débats. Du façonnement social des maladies à la politique de gestion des systèmes de santé, en passant par la médicalisation des problèmes sociaux, les inégalités sociales face à la maladie, les dynamiques de l’innovation et de la recherche médicale, le fonctionnement des institutions hospitalières, ou encore l’autonomisation de la profession, la largeur du spectre des dimensions étudiées n’a d’égale que la variété des perspectives théoriques qui se sont penchées sur le sujet.Reflétant cette diversité et cette richesse, cet ouvrage présente un panorama inédit, complet et raisonné des approches de sociologie politique de la santé, et dresse un état des lieux critique de la recherche contemporaine sur le sujet.
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Distinguishes between recovery and rehabilitation. It is argued that psychiatrically disabled adults do not get rehabilitated, but rather they recover a new and valued sense of self and of purpose. Through the recovery process they become active and responsible participants in their own rehabilitation project. The experiences of recovery as lived by a physically disabled man and a psychiatrically disabled woman are discussed. Recommendations for creating rehabilitation environments that facilitate the recovery process are given. (PsycINFO Database Record (c) 2014 APA, all rights reserved)
Article
A political movement in the United States by consumers and ex-patients of psychiatry has challenged the assumptions and negative consequences of traditional mental health practice and its control by professionals. In recent years, the movement has succeeded in gaining support to produce alternative programs based on a philosophy of 'consumer empowerment' and run entirely by consumers and ex-patients. In this article, I present results from an ethnographic study of one such alternative and I attempt to explain the discrepancy between the center's philosophy of empowerment and its actual practices. Utilizing this data, the consumer literature, and interviews with consumer leaders nationwide, I explain this situation in terms of conceptual problems with the terms 'empowerment' and 'consumer empowerment', local structural conditions under which the center operated, and the larger situation of the psychiatric consumer/ex-patient movement in the United States today. The case study represents a crisis in the consumer movement today, in which rapid growth of alternatives has been accompanied by a social amnesia of the emancipatory vision that originally spawned the movement.
Prendre soin, prendre part, vivre avec : enjeux et défis de la citoyenneté profane dans les rapports santé-société
  • A Lovell
Lovell, A. (2012). Quels modèles d'expertise pour les associations d'usagers en psychiatrie ? Vers une notion tripartite. Dans A. Battegay, P. Coelho et H. Vaz (eds), Prendre soin, prendre part, vivre avec : enjeux et défis de la citoyenneté profane dans les rapports santé-société. Porto, Portugal : Livpsic, p. 47-62
The mental health consumers/ survivors movement in the United States
  • A Mclean
McLean, A. (2010). The mental health consumers/ survivors movement in the United States. In T. L. Scheid et T. N. Brown, A handbook for the study of mental health, Cambridge, UK : Cambridge University Press