Cuidados Paliativos e Direitos Humanos

Abstract

O Observatório de Direitos Pacientes é uma iniciativa do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB e da Cátedra de Bioética da UnB, cujo objetivo central é levantar e sistematizar informações normativas, bioéticas e jurisprudenciais sobre os direitos humanos dos pacientes no Brasil e em outros países, com a finalidade de disseminá-las e de promover o reconhecimento dos pacientes enquanto titulares de direitos humanos. O Observatório de Direitos dos Pacientes se fundamenta na ideia de uma Bioética comprometida com os direitos humanos, como o proposto pela Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos, adotada pela UNESCO, em 2005. Na esfera dos cuidados em saúde, a Bioética fundada nos direitos humanos tem como referencial os Direitos Humanos dos Pacientes.
Este Marco Conceitual tem como objetivo aplicar o referencial teórico-normativo dos direitos humanos aos cuidados paliativos visando contribuir para a formulação de políticas públicas e de legislações nacionais sobre a temática, bem como para a orientação dos provedores e profissionais de serviços de saúde.

Full text

Observatório de Direitos dos Pacientes 1

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Direito à Saúde
Desenvolver e implementar política pública com a
correlata previsão orçamentária com o objetivo de ampliar
o acesso aos serviços de cuidados paliativos para todas as
pessoas que necessitam e integrá-los às redes de apoio
em saúde e na comunidade.
Integrar a educação e a capacitação em cuidados
paliativos nos currículos obrigatórios de graduação e
pós-graduação dos Cursos de Saúde, como Medicina,
Enfermagem, Psicologia, Farmácia a e outros. A educação
profissional em saúde continuada deve incluir conteúdo de
cuidados paliativos. Desenvolver e implementar programas
de capacitação, bem como sistemas de apoio e supervisão
para agentes comunitários de saúde e cuidadores em
cuidados paliativos.
As políticas de cuidados paliativos devem incluir o
apoio aos familiares dos pacientes durante o tempo de
prestação de cuidados paliativos, assim como após a sua
morte.
As políticas e processos referentes aos cuidados
em saúde devem fundamentar-se no modelo do cuidado
centrado no paciente, de modo a garantir que as pessoas
recebam os cuidados e apoio que precisam, de forma que
lhes seja significativa a fim de que possam viver a vida que
desejam até sua morte.
Direito à SaúdeDireito à Saúde

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Direito à PRIVACIDADE
Garantir, por meio de lei, que as pessoas que vivem
com doenças limitantes da vida participem do processo
de tomada de decisão sobre seus cuidados. A tomada
de decisão, bem como a elaboração, o acompanhamento
e a revisão regular de planos de cuidados antecipados
individuais, devem ser compartilhados entre o paciente,
sua família e a equipe, e sempre se ajustar à vontade e às
preferências do paciente.
Os profissionais devem levar em consideração até
que ponto o paciente deseja se informado sobre sua
situação, para tanto, atenção deve ser dada a diferenças
culturais e religiosas.
Leis e políticas públicas devem assegurar que o
direito à autodeterminação do paciente seja assegurado,
inclusive por meio da previsão de suportes de tomada
de decisão em casos de pacientes com vulnerabilidade
acrescida ou incapacidade de decidir sem apoio.
Leis e políticas públicas devem resguardar o direito
do paciente de recusar tratamentos e procedimentos com
vistas ao respeito à sua dignidade no processo de morte.
Os profissionais devem levar em consideração até
que ponto o paciente deseja se informado sobre sua
situação, para tanto, atenção deve ser dada a diferenças
culturais e religiosas
Direito a Não ser Submetido a Tortura e outros
Tratamentos Cruéis, Desumanos e Degradantes
Adotar medidas para superar as barreiras existentes
no acesso a medicamentos paliativos essenciais,
especialmente a analgésicos opiáceos orais para pessoas
com doenças que limitam a vida.

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O Estado deve se guiar pelas diretrizes de
cuidados paliativos da OMS, garantindo que as leis e as
regulamentações existentes sobre medicamentos sejam
revisadas e alteradas quando houver desacordo ou
restrições impeditivas do acesso a medicamentos paliativos
essenciais.
Os medicamentos opióides devem ser disponíveis e
acessíveis, sem interrupção, para pacientes que sofrem
de dor crônica, inclusive em doses pediátricas.
Cabe ao Estado identificar e eliminar as barreiras
excessivamente restritivas que impedem o acesso a
medicamentos de prescrição controlada, para uso clínico
legítimo, independentemente do prognóstico, do local de
tratamento ou da localização geográfica.
Direito de Não ser Discriminado
Implementar cuidados paliativos em nível nacional,
incluindo o consumo de opioides, de modo que o acesso
a tais cuidados e medicamentos se dê em bases não
discriminatórios e considere especificidades de crianças,
adolescentes e pessoas idosas.
Qualquer pessoa, sem discriminação, que precise
de cuidados paliativos deve poder acessá-lo sem demora
indevida, num contexto que, na medida do razoável, seja
consistente com suas necessidades e preferências.
O acesso aos cuidados paliativos deve basear-se
na necessidade do paciente e não deve ser influenciado
por tipo de doença, localização geográfica, estatuto sócio
econômico ou outros fatores que tenham resultem no
prejuízo para o paciente ou impeça o reconhecimento, o
gozo ou o exercício de direitos por parte do paciente.

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A provisão de cuidados paliativos deve conferir maior
reconhecimento a questões relativas ao isolamento, à
solidão e às necessidades espirituais dos pacientes e seus
familiares, coibindo a adoção de medidas discriminatórias
baseadas em fatores pessoais, como raça, de cor, de
sexo, de língua, de religião, de opinião política ou outra,
de origem nacional ou social, de fortuna, de nascimento ou
de qualquer outro.
Direito à informação
Leis e políticas públicas sobre cuidados paliativos
devem estimular a divulgação de informação para pacientes
e familiares.
Profissionais devem adaptar ao modo como informam
aos pacientes as barreiras emocionais ou cognitivas que
são frequentemente associadas a ter uma doença avançada
e progressiva.
Pacientes têm direito de serem informados por pelos
diferentes prestadores de cuidados, o que lhe é crucial.
Portanto, a informação deve fluir em consonância com a
prestação dos cuidados paliativos, evitando mal entendidos
sobre as condições do paciente.
O Estado deve disponibilizar de forma ampla e simples
informações sobre como pacientes e familiares podem ter
acesso aos cuidados paliativos e as opções que abarcam.