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Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro del autismo

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Abstract

En 2016, desde la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) dimos forma a una mesa de trabajo, cuyos objetivos eran comprender más profundamente el autismo desde una perspectiva de género y visibilizar a las niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). El fruto de ese trabajo es esta guía.
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS
EN NIÑAS, ADOLESCENTES
Y MUJERES CON TRASTORNO
DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
María Merino, Cynthia D’Agostino, Vanesa de Sousa,
Angélica Gutiérrez, Paula Morales, Laura Pérez,
Olatz Camba, Lola Garrote y Carol Amat
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
AGRADECIMIENTOS
A todas las mujeres con y sin TEA, hombres con TEA, padres y madres de
niños y niñas con TEA que han participado en el estudio.
A las mujeres que nos han escrito, conocido y con las que hemos compartido
momentos y conversaciones que nos acercan más a su punto de vista.
A los profesionales que han aportado sus ideas para el desarrollo de esta
guía.
A Grunia Emovna Sukhareva por ser una pionera en la descripción del
autismo.
Al Comité para la Promoción y Apoyo de la Mujer Autista (CEPAMA) y a
Mujeres TEA por sus aportaciones en la revisión de este texto.
A todas las mujeres con TEA con las que hemos trabajado y que nos han
nutrido de experiencias.
A la Asociación Española de Profesionales del Autismo por apoyar esta mesa
y ayudarnos a impulsarla.
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
ESTRUCTURA DE LA GUÍA
1. ¿DE DÓNDE SURGE LA GUÍA? ............................................................... 4
2. ¿POR QUÉ Y PARA QUÉ ESTA GUÍA? ..................................................... 5
3. ¿A QUIÉN VA DIRIGIDA ESTA GUÍA? ..................................................... 6
4. BUENAS PRÁCTICAS EN DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO ...................... 7
a. Infancia y adolescencia ...................................................................... 7
b. Edad adulta ...................................................................................... 11
5. BUENAS PRÁCTICAS EN INTERVENCIÓN .......................................... 13
a. Infancia y adolescencia .................................................................... 13
b. Edad adulta ...................................................................................... 15
6. MUJERES CON TEA Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI) ................ 16
7. MATERIALES Y PÁGINAS DE CONSULTA ............................................ 18
8. GLOSARIO ............................................................................................. 19
9. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ........................................................ 20
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
1. ¿De dónde surge la guía?
En 2016, desde la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) dimos
forma a una mesa de trabajo, cuyos objetivos eran comprender más profundamente
el autismo desde una perspectiva de género y visibilizar a las niñas, adolescentes y
mujeres con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
En los últimos años se han ido desarrollando trabajos y publicaciones para mejorar
el conocimiento del género en el TEA. Hemos visto cómo hablar sobre este tema
ayuda a fomentar la inquietud y el deseo de formar redes de mujeres, profesionales
y movimientos de autogestión, materializados en diferentes grupos de habla hispana
como Mujeres TEA/ Mujeres EA (Mujeres con Trastorno del Espectro Autista/Mujeres
en el Espectro Autista 2014), CEPAMA (Comité para la Promoción y Apoyo de la
Niña y Mujer Autista 2016), grupo de mujeres franja Norte, entre varios otros. Estos
grupos están aportando reconocimiento a la importancia de tener en cuenta las
particularidades de estas mujeres. Más recientemente Autismo España ha comenzado
un estudio de carácter cualitativo para seguir ahondando en el conocimiento de este
colectivo.
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
2. ¿Por qué y para qué esta guía?
Algunas de las necesidades que se han planteado, tanto en la investigación como a
través de los numerosos correos que nos han llegado a lo largo de estos años a la
mesa de trabajo, son:
• Importancia de detección temprana en niñas y adolescentes con TEA.
• Importancia del impacto del diagnóstico tardío en mujeres.
Necesidad de contar con profesionales de referencia que conozcan el TEA desde
una perspectiva de género.
• Relevancia del abordaje diferencial de la prevención del abuso especialmente
del abuso sexual en las niñas y adolescentes, así como detección de violencia
psicológica y física en mujeres adultas.
Apoyo en procesos como la pubertad, primera regla, cambios del cuerpo, cambios
hormonales y del temperamento, relaciones sexuales consentidas, embarazos
deseados y no deseados, menopausia y procesos de envejecimiento en la mujer.
• Relevancia que tiene la identidad sexual y el rol de género en la enseñanza de
habilidades sociales.
Abordaje de la ansiedad vinculadas al desbordamiento social y sensorial en el TEA.
• Monitoreo y cuidado de los hábitos alimentarios, prevención y tratamiento de los
Trastornos de Conducta Alimentaria en chicas y mujeres con TEA.
• Importancia de estrategias especícas de autorregulación emocional y abordaje
del estrés post traumático en estas niñas y mujeres.
Necesidad de promover el fomento de la vida independiente, ayuda en el desarrollo
de habilidades socio-emocionales en la pareja, en el trabajo y en la maternidad.
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
3. ¿A quién va dirigida esta guía?
Esta guía va dirigida a aquellas personas y profesionales que quieran conocer y
formarse sobre el autismo en mujeres.
Sugerimos su lectura a todas las personas involucradas en los ámbitos de salud,
educación, laboral y comunitarios, ya que ellos pueden encontrarse en algún momento
de su ejercicio profesional ante una niña, una joven o una mujer con autismo.
Profesionales clínicos, de la educación, de la salud, trabajo social, medicina y servicios
sociales pueden apoyarse en los recursos que se ofrecen en esta guía para ayudar a
la detección y la comprensión del autismo en femenino.
Si usted es profesional de la salud o la educación independientemente del ámbito de
ejercicio y su país de origen, sugerimos compartir esta guía con sus colegas en su
lugar de trabajo.
Si usted es padre o madre o familiar de una persona en el espectro del autismo,
puede acercar este material a sus familiares y amigos, a la escuela de sus hijos/as, a
la universidad, o a los centros de salud que le sean cercanos.
Si usted es una persona con autismo, puede facilitar esta guía en todos los ámbitos
que se desempeñe, en su ámbito social, laboral, universitario, y a los profesionales
que le apoyan.
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
4. Buenas prácticas en detección
y diagnóstico
a. Infancia y adolescencia
La presentación de los síntomas puede ser diferente a los varones, y esto hace que en
algunas chicas tal vez pasen desapercibidas sus dicultades.
Las niñas pueden no mostrar conductas repetitivas o estereotipadas, ni mostrar
claramente un interés inusual. Éstos son síntomas esperables y observables en
muchos niños con TEA, pero que no los observemos en niñas no signica que no
estén presentes.
Las niñas pueden no mostrar conductas repetitivas y estereotipadas tan marcadas
o frecuentes como los varones y esta es una característica que se ha reportado en
múltiples estudios de investigación.
Las niñas pueden presentar intereses especiales similares a sus pares niñas de
desarrollo típico con los mismos temas, y muchas veces menos excéntricos y llamativos
que los que normalmente se reportan con más frecuencia en sus pares varones en el
espectro del autismo. Es importante evaluar aspectos cualitativos del interés en sí.
En otros casos puede que esos intereses, especialmente en la adolescencia sean muy
diferentes de sus pares.
Muchas niñas y adolescentes en el espectro del autismo realizan esfuerzos para
camuar conductas que pudieran visibilizar el trastorno.
Muchas niñas presentarán dicultades más sutiles. Algunas pueden mostrar muy
buen comportamiento y aparentar timidez o inhibición rasgos que son culturalmente
aceptados y sesgados como esperables para niñas y que no llaman la atención de
docentes ni clínicos, otras niñas son “adoptadas” o “amadrinadas” en cierto modo
por otras niñas que las modelan y guían, mientras que otras niñas TEA serán
especialmente desinhibidas pero su conducta social si la observamos con atención
resultará inapropiada, rara o invasiva en el contexto.
Las niñas con mayores comorbilidades, evitación de la demanda, o problemas de
conducta, conducta externalizadora entre otros, son objeto de atención clínica de
forma mucho más temprana que aquellas niñas que “tienen buen comportamiento” o
son extremadamente adherentes y obedientes.
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Atento/a a:
• Niñas o jóvenes con escasa iniciativa social, espontaneidad en la comunicación o
que están aisladas del grupo de pares sean de niños o niñas. No asuma que esa
niña es simplemente tímida.
• Niñas o jóvenes que si bien parecen integradas en los grupos de juegos y recreos,
porque están físicamente en proximidad a un grupo, lo hacen de forma periférica.
• Niñas o jóvenes particularmente desinhibidas que parecen desconocer niveles
de intimidad, teniendo conductas muy abiertas con desconocidos, como contar
secretos o hacer preguntas que trasciendan la intimidad de otros.
• Niñas o jóvenes que se relacionan aparentemente con normalidad, pero tienen
dicultades para intimar, mostrar complicidad social, ser versátiles en grupos
diferentes al habitual. Pueden ir de un grupo a otro sin desarrollar amistades
estables en ninguno.
• Niñas o jóvenes que presentan crisis de angustia, llantos o berrinches de forma
sostenida ante situaciones que tal vez resultan inexplicables o exageradas para
usted, y pueden ser derivadas de situaciones que la niña no puede explicar o por
lo menos no en el momento que suceden.
• Niñas o jóvenes que buscan lugares tranquilos, silenciosos y aislados en los recreos
escolares o situaciones sociales, o en los momentos libres.
• Niñas o jóvenes que parecen no tener umbrales de dolor similar a sus pares, que no
se quejan cuando se lastiman fuerte, o aquellas niñas que, al contrario, cualquier
roce o contacto lo siente como amenazante.
• Niñas o jóvenes que imitan a sus pares de forma mecánica, y poco espontánea.
• Niñas o jóvenes que aparentan ser egocéntricas, cuesta hacer que cambien de
idea y quieren dirigir como requisito para jugar, desarrollan amistades exclusivas
y excluyentes, que no pueden ser compartidas, y obsesiones con otras niñas/niños
y adultos de la escuela.
• Niñas o jóvenes que juegan con muñecos, personajes, u objetos simbólicos del tipo
comida, y cocina, u otros juegos, pero en realidad le dedican la mayoría del tiempo
a organizar el juego, ordenar los objetos, y preparar una escena, más que a jugar
de forma exible.
• Niñas o jóvenes que suelen ser muy inocentes, complacientes, no entienden las
bromas de sus pares, y son víctimas de picardías y bromas colectivas de otras
niñas.
• Niñas o jóvenes que se obsesionan con las relaciones con adultos o pares de forma
pegajosa y dependiente.
• Jóvenes que utilizando redes sociales o comunicaciones electrónicas, meten la
pata de forma frecuente o son demasiado ingenuas, o exponen públicamente
contenidos que pueden avergonzar a otros, sin que esa sea su intención, o al
contrario jóvenes que pese a que todos sus pares utilizan medios electrónicos y
digitales de comunicación se hayan aisladas virtualmente de sus grupos de pares.
En las chicas es especialmente importante que tengamos en cuenta algunas
particularidades con respecto a su historia de desarrollo.
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Presta especial atención a:
• Aquellas chicas que inician relaciones, pero tienen dicultades para hacer amistades
más profundas o llegar a compartir la intimidad que es propia de los adolescentes.
• Aquellas chicas que maniestan dicultades con el manejo de los silencios en los
turnos de conversación y tienen dicultades para comprender o expresarse facial
y gestualmente.
Aquellas chicas que muestren “ecolalia social” y elijan a alguna de sus pares o
algún personaje conocido para copiarlas como estrategia.
• Aquellas chicas que muestran pasividad o excesiva reactividad emocional ante
injusticias o hechos que, en apariencia, no revierten tanta gravedad.
• Aquellas chicas que tienen dicultades para pedir disculpas, resolver conictos, o
por el contrario piden perdón todo el tiempo.
Aquellas chicas que pueden no sentir preferencias o intereses similares a sus
pares, y sentirse que tienen pocos intereses en común con sus compañeras típicas.
Aquellas chicas que parezcan especialmente ingenuas o vulnerables a vivir
situaciones abusivas o engaños.
Además, en tus observaciones, recuerda que:
El juego en chicas TEA es más imaginativo que en los chicos TEA, profundiza en la
exibilidad para aceptar cambios en la cción o proponer un juego que realmente
tenga un sistema de turnos.
• Muchas veces los juegos que parecen simbólicos por los objetos que se utilizan
están sesgados culturalmente como “propios” de niñas, tales como, muñecas
bebés, o juegos de comida o tareas domésticas, pueden no ser lo sucientemente
exibles, imaginativos ni caulitativamente simbólicos y pueden formar parte de
rituales o juegos que en una mirada más cercana se revelan como repetitivos.
En torno a los seis años algunas chicas con TEA comienzan a controlar y esconder
las estereotipias y conductas repetitivas
• Algunas conductas indicadoras de tensión emocional pueden estar presentes; por
ejemplo, las manos en puño, toquetearse la falda, hacerse caracolillos en el pelo…
Es especialmente importante analizar, en qué contextos aparecen estos signos de
desregulación emocional. Observar si se dan en situaciones de interacción social
triviales, cotidianas, aparentemente “distendidas” en las que las otras niñas están
calmadas y las disfrutan.
• Son más vulnerables a vivir situaciones de acoso escolar más sutil y más escondido
o solapado que los varones, especialmente situaciones donde otras niñas pueden
aprovechar su inocencia para realizar acciones que niñas memos ingenuas no
harían y que pueden ser humillantes.
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Recuerda que:
Muchas niñas pueden ser sub-diagnosticadas aún en la edad escolar, pueden tener un
excelente rendimiento, y muchas veces sus dicultades pasan desapercibidas, tanto
para padres como para educadores.
La escuela es un lugar donde los desafíos sociales se viven de forma intensa y cotidiana,
y es una responsabilidad de todas las personas involucradas poder detectarlas y
brindar el apoyo y seguimiento necesario.
Si estás evaluando desde la clínica a una niña es importante contar con información
del colegio y de la familia.
La familia puede aportar información divergente con respecto a la escuela, muchas
niñas y adolescentes desgastadas por la ansiedad acumulada y el camuaje social
presentan conductas muy complacientes en la escuela y explosivas en el ámbito
familiar.
A veces un profesional de la educación puede detectar situaciones que no se dan en
otros espacios donde no hay tantas demandas cognitivas y sociales en juego, y por
ello es importante que podamos compartir información entre la comunidad escolar.
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
b. Edad adulta
En la experiencia con mujeres adultas, muchas describen la sensación de no haber
encajado o haberse sentido raras o diferentes a lo largo de toda su vida. La mayoría
han recibido en algún momento otros diagnósticos como depresión o ansiedad y
relatan serias dicultades para identicarse con sus iguales. Llegan a plantearse el
diagnóstico de TEA cuando leyendo o en búsquedas en internet reciben información
sobre el mismo, o bien porque al llegar la maternidad tienen algún hijo que recibe el
diagnóstico.
Muchas relatan las dicultades para encontrar profesionales que estén especializados
en el TEA en mujeres, así como su sensación de malestar y desgaste al sentirse
cuestionadas con respecto a su diagnóstico e identidad.
Algunos aspectos que pueden estar presentes en mujeres adultas con TEA:
• Inhibición social o desinhibición desajustada asociada a sentimientos de falta de
control en las relaciones sociales
A veces, pueden no darse cuenta de las necesidades inmediatas de personas
allegadas si estas no son muy evidentes.
• A pesar de identicar y comprender estados emocionales en otros, pueden tener
dicultades para llevar a cabo conductas prosociales espontáneas (como consolar).
• Dicultades para gestionar la vida independiente: aspectos de la vida diaria como
gestión del tiempo, destrezas del hogar, laborales, gestión del dinero, alimentación,
maternidad o cuidado familiar
Historia de vulnerabilidad a situaciones de acoso y abuso desde la infancia hasta
la edad adulta
Historia de acoso escolar o universitario que sigue siendo relevante para una mujer
en la edad adulta y condiciona nuevas experiencias
• Alteraciones sensoriales que implican patrones de relación complejos en la gestión
del contacto físico, la sexualidad, hábitos como acudir a un supermercado o
compartir tiempo en situaciones sociales de cumpleaños, bodas, funerales…
• Alteraciones sensoriales que intereren en la consecución de metas cotidianas
relacionadas con el área laboral y de desarrollo profesional, así como en la
autonomía y los traslados y viajes.
• Inexibilidad en los cambios de rutinas no anticipados.
• Sensación de cansancio cuando hay encuentros o relaciones sociales que duran,
incluso con personas conocidas (familiares, amigos).
• Anticipación o guiones mentales de conversaciones antes y después de que sucedan
de manera recurrente
• Dicultades para pedir disculpas o por el contrario pueden pedir disculpas de
forma excesiva.
• Dicultades para gestionar el error, manejar desacuerdos, aclarar malos entendidos
y autorregular la conducta en situaciones que aparentemente para los demás no
revierten la misma gravedad.
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Perfeccionismo, y alto sentido de la justicia social
• Temor o tensión ante la imprevisibilidad, y situaciones nuevas que rompen su
rutina habitual.
Es importante revisar las situaciones vitales estresantes y aspectos vinculados a la
intimidad en las relaciones, la identidad de género, identidad sexual, y la autonomía
y gestión de las actividades de la vida diaria. También será importante observar el
modo en que ellas experimentan su capacidad explorando aspectos como la calidad
de vida percibida y el índice de satisfacción personal.
Recuerda que:
• Muchas mujeres adultas han logrado trabajos, parejas o formar una familia, pero
es necesario profundizar en el coste personal de estos logros.
• Muchas mujeres adultas con TEA delegan aspectos fundamentales de su día a día
como la gestión económica, la toma de decisiones cotidiana, o las relaciones de
afectividad durante la maternidad, y la dinámica relacional y sexual.
• Muchas mujeres adultas maniestan sentir una gran vulnerabilidad y dependencia
de otros en aspectos pragmáticos de la vida cotidiana y gran insatisfacción con
respecto a su seguridad futura.
• Muchas mujeres con TEA tienen problemas con aspectos básicos como la sexualidad
o la alimentación.
• Muchas mujeres con TEA y altas capacidades pueden presentar áreas como el
lenguaje o la introspección muy desarrollados y causar confusión en la clínica,
dando una sensación de mayor competencia comunicativo y social de la que existe
en la realidad cuando se trata de tener relaciones de una manera ecaz.
Los contextos clínicos en los que los y las profesionales se relacionan directamente
con la mujer son conocidos, y por tanto existen roles que anticipar, las mujeres con
TEA pueden desenvolverse aparentemente con comodidad en los mismos.
Es especialmente importante obtener información de contextos más naturales, en
conversaciones variadas y uidas sobre temas diversos, superciales o de actualidad
que supongan un reto de acomodación y ajuste social. Debido a la capacidad de
introspección de algunas de ellas.
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5. Buenas prácticas en intervención
Algunos aspectos a los que prestar especial atención para seleccionar la intervención
en infancia y adolescencia:
a. Infancia y adolescencia
• Fíjate en el interés que muestra por manualidades, el dibujo, o la pintura, y las
artes, la escritura, o aspectos creativos o manipulación de objetos con una nalidad
técnica o creativa, para incorporar estas actividades que implican repetición y
crear un clima relajado. Del mismo modo si sus intereses son en relación a la
tecnología y la sistematización.
• Observa especialmente su patrón de relación inhibida vs. desinhibida y sus
expectativas sociales, tenerlo en cuenta en las intervenciones grupales para buscar
anidades y complementariedad.
• Ayúdale a identicar sesgos y atribuciones comportamentales y a pensar hipótesis
alternativas.
• Explora el modo en que gestiona, comprende y emplea su tiempo y ayuda a regular
la ansiedad vinculada a actividades de la vida diaria que exigen automatización y
agilidad.
Crea una lista de reglas sociales no escritas para prevenir situaciones de bullying
entre chicas, vinculadas a la identicación y manejo de rumores, solución de
problemas, manejo de desacuerdos, o la instrumentalización con componente
social en los grupos de niñas que pueden tener modalidades muy diferentes que
las de los varones.
Entrena en el reconocimiento de los niveles de intimidad, y de situaciones de
chantaje, ayudando a diferenciar secretos buenos de secretos malos para prevenir
el abuso.
Entrena en el conocimiento del cuerpo, el reconocimiento de lo público y lo privado,
el cuidado del cuerpo, desde una edad temprana y con contenidos crecientes de
acuerdo al desarrollo
• Enseña educación sexual integral y programas afectivo sexuales que expliquen
los procesos de maduración y crecimiento y anticipen los cambios del cuerpo, y
entrene en valores y diversidad.
• Explica de forma lo más clara y literal posible quienes pueden cooperar en el baño,
la higiene personal, y el cambio de ropa, y quienes no y qué hacer ante un intento
de una persona no autorizada a la cooperación.
• Explica literalmente lo que implica el consentimiento, ya sea para un contacto
corporal mínimo adecuado en un juego, para una demostración de afecto, como
una caricia o un beso, así como para diferentes tipos de vínculos.
• Explica cómo reaccionar cuando otras personas puedan tener intentos de
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acercamientos físicos inapropiados no deseados y cómo reaccionar ante ellos, cómo
reconocerlos, sin que ello implique atemorizar a la niña o joven. Ten en cuenta
las reglas, las excepciones, y la literalidad, enséñale a cuidarse, pero también a
compartir el espacio, y su cuerpo con otros de forma apropiada y consentida, y
tener conanza en sí misma para distinguir situaciones de riesgo.
• Apoya y acompaña la necesidad de la exploración del propio cuerpo, el
reconocimiento de las partes privadas con naturalidad, el conocimiento de las
diferencias del cuerpo en niños y niñas, de acuerdo al nivel de comprensión, y con
los apoyos adecuados y el auto-erostismo durante la adolescencia.
• Promueve la relajación y la parada de pensamiento, creando apoyos visuales o
manipulativos. Muchas chicas con TEA comprenden mejor los conceptos abstractos
que se pueden tocar.
Enseña el concepto de amistad, diferenciando amistades cercanas, o intimas de
amistades casuales, y conocidos, enseñe las conductas que la amistad suponen, y
los signos de ser aceptada o rechazada en un entorno especico de chicas.
• Ayuda a explorar amistades adecuadas, y modalidades de vínculos sanos, donde
haya horizontalidad y reciprocidad, teniendo en cuenta los factores culturales que
inuyen en cada contexto.
Es fundamental trabajar con la familia para ayudar de forma natural a anticipar
cambios físicos, corporales, sociales y generar hábitos saludables respecto a
higiene y alimentación.
• Habla del diagnóstico y del autismo con la niña o la joven cuando ella comience a
hacer preguntas sobre sus diferencias, explica y trabaja su perl de fortalezas y
debilidades y enseña el valor de la diversidad. Cuanto más sepa sobre ella misma,
más fácil resultará explicarle a los demás, comprenderse a misma, encontrar
pares y construir su identidad y prevenir comorbilidades.
• Apoya el proceso de desarrollo de identidad personal, la orientación sexual y la
vivencia del género, facilita la interacción con otras chicas y mujeres con TEA a
través de contactos físicos presenciales o enseñanza de redes de apoyo.
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
b. Edad adulta
• Promueve habilidades para ayudar a que las mujeres tengan estrategias ecaces
en la gestión de su propio dinero.
• Desarrolla entrenamiento en gestión ecaz del tiempo y enseñe la importancia de
crear y mantener rutinas especialmente para fomentar habilidades para la vida,
destrezas domésticas, de autocuidado.
• Trabaja sobre la reestructuración cognitiva de experiencias negativas pasadas,
desde una perspectiva amplia que aborde mecanismos de resiliencia y estrés
postraumático.
Enseña modelos de relaciones interpersonales saludables, ayudándolas a diferenciar
conductas objetivas y a identicar sus propias emociones en la interacción con
otras personas.
• Aborda la sexualidad y las expectativas desde el respeto a la identidad de género
y la orientación sexual.
Promueve el desarrollo saludable de intereses y fortalezas y una autoestima
saludable.
• Apoya en contextos naturales la inserción y desarrollo laboral cuando así sea
necesario.
• Facilita apoyos y acompañamiento en los entornos universitarios y laborales para
facilitar la comprensión de los compañeros y el desarrollo de ajustes y adaptaciones
que sean necesarios.
• Valora la importancia de establecer grupos de mujeres con TEA.
Contempla la necesidad de intervenciones puntuales: muchas mujeres demandan
apoyos menos continuados pero más intensos en situaciones de crisis emocionales.
• Provea apoyos en la gestión de situaciones estresantes y crisis vitales: maternidad,
duelo y pérdida de apoyos familiares, separaciones, menopausia, envejecimiento,
acompañamiento en situaciones de enfermedad.
• Ofrezca apoyo para la comunicación del diagnóstico a los entornos cotidianos que
puedan proveer adaptaciones y apoyos y mayor comprensión.
• Apoya el desarrollo de estrategias de gestión emocional en situaciones de sobre
carga. Algunas mujeres con TEA tienen conductas de auto lesión como estrategia
para reducir el estrés, con gran sufrimiento emocional vinculado.
• Facilita conocimiento sobre aspectos emocionales vinculados a los procesos de
menstruación, menopausia para ayudarlas a comprender y manejar mejor sus
emociones vinculadas a estados físicos
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
6. Mujeres con TEA y discapacidad
intelectual (DI)
Las mujeres con TEA y DI presentan retos fundamentalmente en el área de intervención.
Las niñas con discapacidad intelectual asociada, son objeto de atención clínica desde
una edad temprana e identicadas de forma más temprana.
Con las mujeres con TEA y DI nuestro reto como profesionales implica darles voz,
fomentar su capacidad de comunicación y su derecho a la autodeterminación en el
máximo de sus potencialidades.
Muchos de los aspectos mencionados anteriormente también son válidos para mujeres
con DI
Si trabajas con mujeres con TEA y DI:
• Respeta el derecho a la privacidad, facilita aspectos como talleres especícos de
chicas, el trato adecuado del desarrollo sexual afectivo.
• Contempla estrategias especícas como la enseñanza temprana del uso de
productos y medidas de autocuidado e higiene femenina.
• Aborda de manera especíca aspectos psico-sexuales, que contemplen la el
ejercicio de la sexualidad como derecho y la prevención del acoso y del abuso
sexual, así como de embarazos que no deseados y apoyos en las maternidades
deseadas.
• Proporciona estrategias especícas orientadas a la adaptación a los cambios
hormonales asociados a la pubertad (como los cambios físicos, la menstruación,
etc.).
Promueve herramientas para que cada mujer pueda realizar elecciones cotidianas
que inuyan en su calidad de vida, independientemente de si están cuidados por
otros.
• Fomenta la autodeterminación, salidas relacionadas con sus intereses y con grupos
de pares elegidos de la forma más independiente posible y promover su inserción
comunitaria.
Promueve el trabajo en la comunidad y aumenta los esfuerzos que brinden
oportunidades de empleos con apoyo relacionados con sus habilidades e intereses.
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GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Algunos aspectos a los que prestar especial atención para seleccionar objetivos de la
intervención en juventud y edad adulta:
• Promover habilidades para la gestión de su propio dinero.
Enseñar modelos de relaciones interpersonales saludables.
• Abordar la sexualidad y las expectativas desde el respeto a la identidad y orientación
sexual.
• Fomentar la independencia con habilidades para la vida, destrezas domésticas, de
autocuidado.
Desarrollar habilidades para promover sus aprendizajes académicos y laborales a
lo largo de toda la vida.
• Valorar la importancia de establecer grupos de mujeres con TEA.
• Generar intervenciones puntuales o trabajo en contextos ordinarios.
• Apoyar en contextos adaptados a la edad adulta.
• Acompañar en la gestión de situaciones vitales estresantes: duelo y pérdida de
apoyos familiares, separaciones, menopausia, acompañamiento en situaciones de
enfermedad.
Si trabajas con estas mujeres recuerda que:
Tienen que hacer frente a diario a dicultades muy graves en su vida privada y a una
triple discriminación social y condición de vulnerabilidad: ser mujeres, con autismo
y con DI.
No podemos obviar que las mujeres con TEA y DI tienen las mismas necesidades
que el resto de las mujeres: les encanta disfrutar de su tiempo libre, de su ocio, de
su familia , sentirse útiles realizando un trabajo normalizado (aunque adaptado a sus
capacidades) y remunerado.
Es especialmente importante apoyarlas para lograr su dignidad y no participar de
procesos de violencia indirecta o pasiva al hacernos partícipes de cierto abandono
físico (apariencia física anacrónica o masculina, higiene precaria,…).
Es necesario garantizar el acceso a los servicios de salud en igualdad de condiciones
porque la limitación en ese acceso las hace vulnerables a que las patologías que
presentan no se diagnostiquen ni se traten de manera correcta.
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7. Materiales y páginas de consulta
DETECCIÓN
The autism spectrum screening questionnaire revised extended version
(ASSQ-REV).
Lista informal de chequeo de autismo en chicas de Samantha Craft:
https://mujerestea.com/lista-no-ocial-de-vericacion-para-mujeres-con-sindrome-
de-asperger-de-samantha-craft
INFANCIA
En este enlace os encontráis el juego de Cata y Benja prevención del abuso sexual
infantil.
https://www.psyciencia.com/wp-content/uploads/2016/12/cata-y-benja.pdf
Zara es transparente: cuento para sensibilizar sobre el autismo en chicas
https://issuu.com/psicologiaautismoburgos/docs/zara_es_transparente
ADOLESCENCIA
Zara se hace mayor: cuento para sensibilizar sobre los cambios en la adolescencia
y preparar para la menstruación a chicas TEA.
https://saposyprincesas.elmundo.es/educacion/consejos/como-preparar-las-ninas-
para-su-primera-regla
EDAD ADULTA
Comics de Sarah Scribbles vivencia de lo femenino sin idealizaciones.
https://sarahcandersen.com
https://mujerestea.com
https://aspergenias.wordpress.com
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8. Glosario
IDENTIDAD: dimensión subjetiva que implica el modo en que cada persona aborda su
percepción como individuo único en interacción con otros y su sentido de pertenencia.
IDENTIDAD DE GÉNERO: es un constructo psicológico y social, que representa la
percepción subjetiva en cuanto al género. La identidad de género puede o no coincidir
con sus características sexuales desde una perspectiva biológica.
IDENTIDAD SEXUAL: percepción subjetiva y privada que cada persona tiene
respecto a su orientación sexual.
ORIENTACIÓN SEXUAL: patrón de atracción sexual, erótica, emocional y amorosa
a un grupo de personas denidas por su sexo.
ROL DE GÉNERO: normas sociales y conductas vinculadas como apropiadas o
esperables en función del sexo biológico en un contexto social concreto.
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9. Referencias bibliográcas
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... With the gender perspective focusing on the under-recognition of ASD in women, it has also highlighted the profile of adolescent girls with ASD, with professionals perceiving them as more vulnerable. This profile, characteristic of an easily dominated person, requires a more intensive approach to education and skill acquisition, as reported by families and professionals [36]. Conversely, males with dominant characteristics need more support in establishing relationships founded on equality and respect. ...
Article
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People with autism spectrum disorder (ASD) present several different characteristics that predispose them to greater difficulties with intimate emotional and sexual relationships. This qualitative study uncovers the perspective of education and healthcare professionals on the affective and sexual needs of young people with ASD by analysing their narratives in semi-structured focus group sessions. Professionals highlight the inadequate training they receive in this aspect of health. They consider it should be commonplace for professionals working with autistic people as it would aid their collaborative efforts when treating children and adolescents with ASD. They show that, by working together with the families to establish joint objectives, these professionals can appropriately address sex and affective education, preventing risky behaviours among young people with ASD, and improving the interactions these individuals have with others. Sex and affective education is described as an indispensable tool at this stage of development and should be specially adapted for those with ASD.
Article
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Background Autism spectrum disorder (ASD) is diagnosed more frequently in boys than girls, even when girls are equally symptomatic. Cutting-edge behavioral imaging has detected “camouflaging” in girls with ASD, wherein social behaviors appear superficially typical, complicating diagnosis. The present study explores a new kind of camouflage based on language differences. Pauses during conversation can be filled with words like UM or UH, but research suggests that these two words are pragmatically distinct (e.g., UM is used to signal longer pauses, and may correlate with greater social communicative sophistication than UH). Large-scale research suggests that women and younger people produce higher rates of UM during conversational pauses than do men and older people, who produce relatively more UH. Although it has been argued that children and adolescents with ASD use UM less often than typical peers, prior research has not included sufficient numbers of girls to examine whether sex explains this effect. Here, we explore UM vs. UH in school-aged boys and girls with ASD, and ask whether filled pauses relate to dimensional measures of autism symptom severity. Methods Sixty-five verbal school-aged participants with ASD (49 boys, 16 girls, IQ estimates in the average range) participated, along with a small comparison group of typically developing children (8 boys, 9 girls). Speech samples from the Autism Diagnostic Observation Schedule were orthographically transcribed and time-aligned, with filled pauses marked. Parents completed the Social Communication Questionnaire and the Vineland Adaptive Behavior Scales. Results Girls used UH less often than boys across both diagnostic groups. UH suppression resulted in higher UM ratios for girls than boys, and overall filled pause rates were higher for typical children than for children with ASD. Higher UM ratios correlated with better socialization in boys with ASD, but this effect was driven by increased use of UH by boys with greater symptoms. Conclusions Pragmatic language markers distinguish girls and boys with ASD, mirroring sex differences in the general population. One implication of this finding is that typical-sounding disfluency patterns (i.e., reduced relative UH production leading to higher UM ratios) may normalize the way girls with ASD sound relative to other children, serving as “linguistic camouflage” for a naïve listener and distinguishing them from boys with ASD. This first-of-its-kind study highlights the importance of continued commitment to understanding how sex and gender change the way that ASD manifests, and illustrates the potential of natural language to contribute to objective “behavioral imaging” diagnostics for ASD.
Article
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Objective The relationship between sex/gender differences and autism has attracted a variety of research ranging from clinical, neurobiological to etiological, stimulated by the male bias in autism prevalence. Findings are complex and do not always relate to each other in a straightforward manner. Distinct but interlinked questions on the relationship between sex/gender differences and autism remain under addressed. To better understand the implications from existing research and to help design future studies, we propose a four-level conceptual framework to clarify the embedded themes. Method We searched PubMed for publications before September 2014 using search terms “‘sex OR gender OR females’ AND autism.” 1,906 citations were screened for relevance, along with publications identified via additional literature reviews, resulting in 329 reports that were reviewed. Results Level 1 “Nosological and diagnostic challenges” concerns the question “How should autism be defined and diagnosed in males and females?” Level 2 “Sex/gender-independent and sex/gender-dependent characteristics” addresses the question “What are the similarities and differences between males and females with autism?” Level 3 “General models of etiology: liability and threshold” asks the question “How is the liability for developing autism linked to sex/gender?” Level 4 “Specific etiological-developmental mechanisms” focuses on the question “What etiological-developmental mechanisms of autism are implicated by sex/gender and/or sexual/gender differentiation?” Conclusions Using this conceptual framework, findings can be more clearly summarized, and the implications of the links between findings from different levels can become clearer. Based on this four-level framework, we suggest future research directions, methodology, and specific topics in sex/gender differences and autism.
Article
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Due to the predominance of boys diagnosed with autism spectrum disorders (ASD), girls are rarely studied independently. Research specifically focusing on play and social-communication in girls with ASD is extremely varied. We were interested in whether girls with ASD demonstrated equivalent social-communication and play skills in early childhood relative to boys, using two measures focused on the specific quantification of these variables. We also examined whether the associations between developmental variables and social-communication and play differed by gender. Forty girls with ASD were individually matched to 40 boys based on ASD severity. Our results suggest that girls and boys were more similar than different, however they also raise questions about the potential differential associations between development and requesting ability in girls and boys with ASD.
Article
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Autism is an extensively studied disorder in which the gender disparity in prevalence has received much attention. In contrast, only a few studies examine gender differences in symptomatology. This systematic review and meta-analysis of 22 peer reviewed original publications examines gender differences in the core triad of impairments in autism. Gender differences were transformed and concatenated using standardized mean differences, and analyses were stratified in five age categories (toddlerhood, preschool children, childhood, adolescence, young adulthood). Boys showed more repetitive and stereotyped behavior as from the age of six, but not below the age of six. Males and females did not differ in the domain of social behavior and communication. There is an underrepresentation of females with ASD an average to high intelligence. Females could present another autistic phenotype than males. As ASD is now defined according to the male phenotype this could imply that there is an ascertainment bias. More research is needed into the female phenotype of ASD with development of appropriate instruments to detect and ascertain them.
Article
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A preponderance of males with autism spectrum disorders (ASD) has been evident since the initial writings on the topic. This male predominance has consistently emerged in all ASD research to date in epidemiological as well as clinical populations. Despite this long recognized gender disparity in ASD, surprisingly there is a paucity of research addressing gender as it relates to core ASD symptom presentation. Gender differences may manifest with regard to symptom domains, severity, breadth, and so forth. The present review will discuss background (e.g., history, prevalence), assessment issues, gender differences in typically developing individuals in domains relevant to ASD, an in depth review of the literature base on the nature and etiology of gender differences in ASD, as well as future research directions and implications.
Article
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The literature examining the co-occurrence of gender dysphoria (GD) and autistic traits has so far been limited to a series of small case studies and two systematic studies, one looking at autistic traits in gender dysphoric children and the other set within the context of the extreme male brain hypothesis and looking at adults. The current study examined this co-occurrence of GD and autistic traits in an adult population, to see whether this heightened prevalence persisted from childhood as well as to provide further comparison of MtF versus FtM transsexuals and homosexual versus nonhomosexual individuals. Using the Autistic Spectrum Quotient (AQ), 91 GD adults (63 male-to-female [MtF] and 28 female-to-male [FtM]) undertaking treatment at a gender clinic completed the AQ. The prevalence of autistic traits consistent with a clinical diagnosis for an autism spectrum disorder (ASD) was 5.5 % (n = 3 MtF and n = 2 FtM) compared to reports of clinical diagnoses of 0.5-2.0 % in the general population. In contrast to the single previous report in adults, there was no significant difference between MtF and FtM on AQ scores; however, all of those who scored above the clinical cut-off were classified as nonhomosexual with respect to natal sex. Results were considered in the context of emerging theories for the observed co-occurrence of GD and autistic traits.
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Objective: To derive the first systematically calculated estimate of the relative proportion of boys and girls with autism spectrum disorder (ASD) through a meta-analysis of prevalence studies conducted since the introduction of the DSM-IV and the International Classification of Diseases, Tenth Revision. Method: Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) guidelines were followed. The Medline, Embase, and PsycINFO databases were searched, and study quality was rated using a risk-of-bias tool. Random-effects meta-analysis was used. The pooled outcome measurement was the male-to-female odds ratio (MFOR), namely the odds of being male in the group with ASD compared with the non-ASD group. In effect, this is the ASD male-to-female ratio, controlling for the male-to-female ratio among participants without ASD. Results: Fifty-four studies were analyzed, with 13,784,284 participants, of whom 53,712 had ASD (43,972 boys and 9,740 girls). The overall pooled MFOR was 4.20 (95% CI 3.84-4.60), but there was very substantial between-study variability (I2 = 90.9%). High-quality studies had a lower MFOR (3.32; 95% CI 2.88-3.84). Studies that screened the general population to identify participants regardless of whether they already had an ASD diagnosis showed a lower MFOR (3.25; 95% CI 2.93-3.62) than studies that only ascertained participants with a pre-existing ASD diagnosis (MFOR 4.56; 95% CI 4.10-5.07). Conclusion: Of children meeting criteria for ASD, the true male-to-female ratio is not 4:1, as is often assumed; rather, it is closer to 3:1. There appears to be a diagnostic gender bias, meaning that girls who meet criteria for ASD are at disproportionate risk of not receiving a clinical diagnosis.
Article
Differences in behavioral and cognitive profiles have been suggested to potentially impact the presentation of social and communication symptoms in females with autism spectrum disorder. This study examined gender differences in age of diagnosis, cognitive profiles, social communication symptomatology, and autism spectrum disorder symptom severity in a community-based sample of 566 males and 113 females with autism spectrum disorder ranging in age from 1 year, 9 months to 56 years, 4 months. Results suggest either very small or no gender differences in age at diagnosis, intelligence quotient, cognitive profiles, or autism spectrum disorder symptom severity. This is a departure from clinical lore that females with autism spectrum disorder are more likely to have lower intelligence quotient and more severe impairments. There is a slight difference in symptom severity with females having higher average total Childhood Autism Rating Scale scores, but this difference is likely of minimal clinical significance. In contrast, on the Autism Diagnostic Observation Schedule–Generic, females were found to receive lower scores than males particularly on modules 2 and 3. Across males and females, individuals with stronger verbal problem-solving skills were found to receive lower Autism Diagnostic Observation Schedule–Generic module 3 scores. Given the language demands of this module, additional attention may be warranted when evaluating older children and adolescents for autism spectrum disorder.
Article
This study aimed to explore sex differences in autistic traits in relation to diagnosis, to elucidate factors that might differentially impact whether girls versus boys meet diagnostic criteria for autism or a related autism spectrum disorder (ASD). Data from a large population-based sample of children were examined. Girls and boys (aged 10-12 years) meeting diagnostic criteria for an ASD were compared with those failing to meet diagnostic criteria despite very high scores on a trait measure of ASD, the Childhood Autism Spectrum Test (CAST). Information about behavioral difficulties as reported by teachers, and early estimates of intellectual functioning, were compared. Girls, but not boys, meeting diagnostic criteria for ASD showed significantly more additional problems (low intellectual level, behavioral difficulties) than peers with similarly high CAST scores who did not meet diagnostic criteria. These data suggest that, in the absence of additional intellectual or behavioral problems, girls are less likely than boys to meet diagnostic criteria for ASD at equivalently high levels of autistic-like traits. This might reflect gender bias in diagnosis or genuinely better adaptation/compensation in girls.