Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com paralisia cerebral

Abstract

Objetivo: Analisar a relação entre qualidade de vida (QV) e sobrecarga dos cuidadores relacionados ao grau de comprometimento neuromotor de crianças com paralisia cerebral (PC). Métodos: Estudo transversal realizado em 2014, com 38 cuidadores de crianças com paralisia cerebral atendidas pelo serviço de Fisiatria e Reabilitação do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizaram-se os instrumentos World Health Organization Quality of Life Questionaire (WHOQOL – BREF), Beck Depression Inventory (BDI), Beck Anxiety Inventory (BAI), Inventário de Ansiedade Traço-Estado (IDATE) e Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI). Avaliou-se o grau de desenvolvimento motor das crianças pelo Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Avaliaram-se as associações (coeficiente de Pearson) entre as variáveis descritas por média e desvio padrão, ou mediana, e amplitude interquartílica. Resultados: Encontraram-se 20 cuidadores (52,6%) com sobrecarga moderada. Encontraram-se associações no domínio social da WHOQOL-BREF em relação ao desenvolvimento motor das crianças (rs=0,355; p=0,029) e associação positiva entre a ZCBI e os escores do IDATE (rs=0,540; p

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Qualidade de vida de cuidadores
Rev Bras Promoç Saúde, 31(3): 1-10, jul./set., 2018 1
Artigo Original
DOI: 10.5020/18061230.2018.7748
Recebido em: 04/04/2018
Revisado em: 18/06/2018
Aceito em: 26/09/2018
Este artigo está publicado em acesso aberto (Open Access) sob a licença
Creative Commons, que permite uso, distribuição e reprodução em qualquer
meio, sem restrições, desde que o trabalho seja corretamente citado.
QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA DE CUIDADORES DE CRIANÇAS COM
PARALISIA CEREBRAL
Quality of life and burden in caregivers of children with cerebral palsy
Calidad de vida y sobrecarga de cuidadores de niños con parálisis cerebral
Jandara de Moura Souza (Lattes)
Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre - UFCSPA - Porto Alegre (RS) - Brasil
Fabiana Rita Câmara Machado (Lattes)
Hospital de Clínicas de Porto Alegre - Porto Alegre (RS) - Brasil
Priscilla Pereira Antunes (Lattes)
Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre - UFCSPA - Porto Alegre (RS) - Brasil
Antônio Cardoso dos Santos (Lattes)
Universidade Federal do Rio Grande do Sul - UFRGS - Porto Alegre (RS) - Brasil
Daniela Centenaro Levandoswki (OrcID)
Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre - UFCSPA - Porto Alegre (RS) - Brasil
Alcyr Alves de Oliveira Junior (OrcID)
Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre - UFCSPA - Porto Alegre (RS) - Brasil
RESUMO
Objetivo: Analisar a relação entre qualidade de vida (QV) e sobrecarga dos cuidadores relacionados ao grau de comprometimento
neuromotor de crianças com paralisia cerebral (PC). Métodos: Estudo transversal realizado em 2014, com 38 cuidadores de
crianças com paralisia cerebral atendidas pelo serviço de Fisiatria e Reabilitação do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Rio
Grande do Sul, Brasil. Utilizaram-se os instrumentos World Health Organization Quality of Life Questionaire (WHOQOL – BREF),
Beck Depression Inventory (BDI), Beck Anxiety Inventory (BAI), Inventário de Ansiedade Traço-Estado (IDATE) e Zarit Caregiver
Burden Interview (ZCBI). Avaliou-se o grau de desenvolvimento motor das crianças pelo Gross Motor Function Classication
System (GMFCS). Avaliaram-se as associações (coeciente de Pearson) entre as variáveis descritas por média e desvio padrão,
ou mediana, e amplitude interquartílica. Resultados: Encontraram-se 20 cuidadores (52,6%) com sobrecarga moderada.
Encontraram-se associações no domínio social da WHOQOL-BREF em relação ao desenvolvimento motor das crianças (rs=0,355;
p=0,029) e associação positiva entre a ZCBI e os escores do IDATE (rs=0,540; p<0,001). Os resultados sugerem que, quanto
maiores os níveis de ansiedade, de depressão e de sobrecarga dos cuidadores, menores serão os escores de QV dos cuidadores.
Não se observaram associações entre os escores de QV e o grau de prejuízo motor da criança, e os escores de depressão e a
ansiedade do cuidador. Conclusão: Há interações entre QV e demais aspectos emocionais dos cuidadores, entretanto não se
constatou relações entre a QV dos cuidadores e o nível de desenvolvimento motor de crianças.
Descritores: Paralisia Cerebral; Qualidade de Vida; Depressão; Ansiedade; Cuidadores.
ABSTRACT
Objective: To analyze the association of Quality of Life (QoL) and caregiving burden with the degree of neuromotor impairment in
children with cerebral palsy (CP). Methods: Cross-sectional study carried out in 2014 with 38 caregivers of children with cerebral
palsy attending the Physiatry and Rehabilitation Clinic of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. The
World Health Organization Quality of Life Questionnaire (WHOQOL - BREF), the Beck Depression Inventory (BDI), the Beck
Anxiety Inventory (BAI), the State-Trait Anxiety Inventory (STAI), and the Zarit Burden Interview (ZBI) were used. The degree of
children’s motor development was assessed using the Gross Motor Function Classication System (GMFCS). We checked for
associations (Pearson’s coecient) between variables and they were described as mean and standard deviation, or median, and
interquartile range. Results: There were 20 caregivers (52.6%) with a moderate burden. The domain Social Relationships, of the
WHOQOL – BREF, was associated with children’s motor development (rs=0.355; p=0.029), and there was a positive association
between ZBI and STAI scores (rs=0.540; p<0.001). The results suggest that the higher the degree of anxiety, depression and

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burden in caregivers, the lower the QoL scores in caregivers. The QoL scores were no associated with the child’s degree of motor
impairment or caregivers’ depression and anxiety scores. Conclusion: There were interactions between caregivers’ QoL and
other emotional aspects, but there were no associations between caregivers’ QoL and degree of motor development.
Descriptors: Cerebral Palsy; Quality of Life; Depression; Anxiety; Caregivers.
RESUMEN
Objetivo: Analizar la relación entre la calidad de vida (CV) y la sobrecarga de los cuidadores relacionados al grado de
comprometimiento neuromotor de niños con parálisis cerebral (PC). Métodos: Estudio transversal realizado en 2014 con 38
cuidadores de niños con parálisis cerebral asistidos por el servicio de Fisiatría y Rehabilitación del Hospital de las Clínicas de
Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Se utilizaron los instrumentos World Health Organization Quality of Life Questionaire
(WHOQOL – BREF), el Beck Depression Inventory (BDI), el Beck Anxiety Inventory (BAI), el Inventario de Ansiedad Trazo-Estado
(IDATE) y el Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI). Se evaluó el grado de desarrollo motor de los niños con el Gross Motor
Function Classication System (GMFCS). Se evaluaron las asociaciones (coeciente de Pearson) entre las variables descritas
por la media y la desviación típica o la mediana, y la amplitud interquartílica. Resultados: Se han encontrado 20 cuidadores
(52,6%) con sobrecarga moderada. Se han encontrado asociaciones en el dominio social del WHOQOL-BREF respecto el
desarrollo motor de los niños (rs=0,355; p=0,029) y asociación positiva entre la ZCBI y las puntuaciones del IDATE (rs=0,540;
p<0,001). Los resultados sugieren que a mayores niveles de ansiedad, depresión y sobrecarga de los cuidadores menores son
sus puntuaciones para la CV. No se ha observado asociaciones entre las puntuaciones de la CV y el grado de perjuicio motor
del niño y las puntuaciones de depresión y ansiedad del cuidador. Conclusión: Hay interacciones entre la CV y los demás
aspectos emocionales de los cuidadores, sin embargo, no se ha constatado relaciones entre la CV de los cuidadores y el nivel
de desarrollo motor de los niños.
Descriptores: Parálisis Cerebral; Calidad de Vida; Trastornos de Adaptación; Ansiedad; Cuidadores.
INTRODUÇÃO
As políticas de promoção da saúde têm papel fundamental na redução da prevalência de casos de paralisia
cerebral (PC) em países em desenvolvimento, onde a incidência é maior que em países desenvolvidos(1-3). A promoção
da saúde de cuidadores de crianças com PC relaciona-se fortemente com a qualidade de vida (QV) e com os níveis
de sobrecarga dos cuidadores
(1-3)
. Muitas vezes, esses indivíduos declaram que se sentem sobrecarregados em
suas atividades, gerando estresse, diculdades de relações interpessoais e, até mesmo, causando adoecimento,
assim necessitando de auxílio para a saúde física e mental(4,5).
A PC é caracterizada por alteração dos movimentos controlados ou posturais, sendo secundária à lesão, ao
dano ou à disfunção do sistema nervoso central, não sendo reconhecida como resultado de uma doença cerebral
progressiva ou degenerativa(4). A PC é uma condição patológica resultante de evento perinatal, tendo como principal
causa de morbidade e mortalidade o nascimento prematuro antes da trigésima sétima semana de gestação(5,6).
A principal alteração presente nas crianças com PC é o comprometimento motor, que afeta a biomecânica
corporal, interferindo na vida diária. Também pode apresentar distúrbios cognitivos, sensoriais, visuais e auditivos
que, somados às alterações motoras e às restrições de tarefas e de ambiente, repercutirão de diferentes formas no
seu desempenho funcional
(7)
. De fato, a heterogeneidade do quadro clínico apresentado por crianças com PC diculta
a classicação do comprometimento da disfunção motora, sendo um desao para as equipes multiprossionais
envolvidas na reabilitação trabalhar com medidas baseadas no seu desempenho funcional(8,9).
A PC pode ser classicada por dois critérios: pelo tipo de disfunção motora, ou seja, o quadro clínico resultante,
que inclui os tipos extrapiramidal ou discinético (atetóide, coréico e distônico), atáxico, misto e espástico; e pela
topograa dos prejuízos, isto é, a localização do corpo afetado, que inclui tetraplegia ou quadriplegia, monoplegia,
paraplegia ou diplegia e hemiplegia. Na PC, a forma espástica é a mais frequente estando presente em 88% dos
casos(10,11).
A prevalência da PC é de 2 a 3 por 1.000 nascidos vivos, sendo a causa mais comum de deciência física
grave em crianças. O diagnóstico de PC, usualmente, envolve o retardo ou o atraso no desenvolvimento motor, a
persistência de reexos primitivos, a presença de reexos anormais e o fracasso do desenvolvimento dos reexos
protetores(12,13).
As consequências da PC são associadas pelos familiares a sentimentos de tristeza, de fragilidade e de
dependência(14,15). O cuidador de uma criança com PC vivencia diversas situações na família no que tange ao

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exercício dos papéis familiares, de caráter nanceiro e também sentimentos de desamparo, de perda de controle,
de exclusão e de sobrecarga, os quais podem trazer a ansiedade e a depressão como respostas às diculdades
físicas e emocionais(16-19). Essa situação pode comprometer a QV desses cuidadores(20,21).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) dene QV como a percepção do indivíduo sobre a sua condição de
vida no contexto da cultura e do sistema de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas,
padrões e preocupações(22). Corresponde, também, ao grau de satisfação encontrado na vida familiar, sentimental,
social, ambiental e na própria existência, sendo a expressão de muitos signicados que abrangem e reetem
conhecimentos, experiências e valores na vida do indivíduo
(16,23,24)
. Entende-se que esses aspectos são importantes
nas ações de promoção, de prevenção, de tratamento e de reabilitação em saúde(24-27). Assim, a QV e o nível de
sobrecarga imposto aos cuidadores de crianças com PC em reabilitação demandam intenso envolvimento dos
responsáveis.
Dessa forma, o presente estudo objetivou analisar a relação entre qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores
relacionados ao grau de comprometimento neuromotor de crianças com paralisia cerebral.
MÉTODOS
Trata-se de um estudo transversal realizado com cuidadores de crianças com paralisia cerebral em Porto Alegre,
Rio Grande do Sul, Brasil, em 2014.
A amostra por conveniência contou com 38 cuidadores de 38 crianças com diagnóstico de PC, com idades
entre zero e 11 anos, de ambos os sexos, que estavam em atendimento no Serviço de Fisiatria e Reabilitação do
Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), classicadas em todos os níveis da escala Gross Motor Function
Classication System (GMFCS).
Utilizaram-se os seguintes instrumentos validados para a população brasileira: World Health Organization
Quality of Life - Short Version (WHOQOL-BREF), Beck Anxiety Inventory (BAI), Beck Depression Inventory (BDI),
Trait Anxiety Inventory-State (STAI), Inventário de Ansiedade Traço-Estado (IDATE), Zarit Caregiver Burden Interview
(ZCBI) e Gross Motor Function Classication System (GMFCS).
Aplicou-se, primeiramente, o WHOQOL-BREF, um instrumento que consiste em 26 perguntas referentes a quatro
domínios: físico, psicológico, social e meio ambiente. A pontuação total e de cada domínio varia entre 0 e 100, em
que, quanto maior o escore, melhor a QV
(22)
. No Brasil, o instrumento validado demonstrou uma consistência interna
de α=0,9054(22). Todavia não há, até o momento, dados normativos populacionais dos escores do WHOQOL, escala
que originou o WHOQOL-BREF(22).
Em seguida, aplicou-se o BAI e o BDI. O primeiro tem o objetivo de avaliar a intensidade de sintomas ansiosos,
sendo constituído por 21 armações descritivas de sintomas de ansiedade, avaliados numa escala de 4 pontos,
reetindo os níveis de gravidade crescente de cada sintoma (leve, moderada e severa). Já o segundo avalia a
intensidade dos sintomas depressivos. Trata-se de um inventário de autorrelato constituído por 21 itens, cada
um com quatro alternativas, subentendendo graus crescentes de gravidade da intensidade dos sintomas (leve,
moderada e severa). O escore total dos inventários resulta da soma dos itens individuais(28). Os inventários Beck
são amplamente usados em estudos clínicos e pré-clínicos, com populações diversicadas, sendo validados para
uso no Brasil e demonstrando alta consistência interna, de α=91(29).
Utilizou-se o Inventário de Ansiedade Traço-Estado (IDATE) para avaliar a ansiedade com características mais
permanentes, inerentes ao sujeito (ansiedade-traço) e às reações do sujeito à situação atual (ansiedade-estado)(30).
Esse instrumento é dividido em duas partes: a primeira, correspondente ao momento da avaliação, é composta por
20 alternativas; a segunda apresenta 20 alternativas que retratam como o sujeito se apresenta na maior parte do
tempo(31). Esse teste demonstrou consistência interna de α=0,89(30).
Para avaliar a sobrecarga do cuidador, utilizou-se o ZCBI(31), um inventário composto por 22 itens e que avalia
o impacto das atividades de cuidar sobre a vida social e nanceira, as relações interpessoais e o bem-estar físico e
emocional do cuidador. As respostas devem ser dadas seguindo uma escala de cinco pontos, que descrevem como
cada armação afeta a pessoa. Quanto maior a pontuação obtida, maior é o peso do cuidar. Esse teste demonstrou
consistência interna de α=0,80(32).
Ao nal, avaliaram-se as crianças de acordo com a escala GMFCS, a m de determinar o nível de desempenho
habitual e as limitações da função motora grossa global desses pacientes. A GMFCS para PC é baseada no
movimento iniciado voluntariamente, com ênfase no sentar, transferências e mobilidade, e sua classicação é baseada
nos seguintes níveis: nível I – anda sem limitações; nível II – anda com limitações; nível III – anda utilizando um

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dispositivo manual de mobilidade; nível IV – auto-mobilidade com limitações, pode utilizar mobilidade motorizada;
nível V – transportado em uma cadeira de rodas manual(33,34).
Para analisar estatisticamente os dados coletados, descreveram-se as variáveis quantitativas por média e desvio
padrão, ou mediana, e amplitude interquartílica, dependendo da distribuição da variável. Já as variáveis categóricas
encontram-se descritas por frequências absolutas e relativas. Para comparar médias entre as categorias do estado
civil (com ou sem companheiro), aplicou-se o teste t de Student. Avaliaram-se as associações entre as variáveis
pelos coecientes de correlação de Pearson (distribuição simétrica) ou Spearman (distribuição assimétrica). Para
controle de fatores confundidores, aplicou-se análise de regressão linear multivariada. Utilizou-se o teste de regressão
linear múltipla para avaliar as seguintes variáveis: idade, estado civil, ansiedade-traço, ansiedade-estado, sintomas
ansiosos, sintomas depressivos, sobrecarga e nível de desenvolvimento motor da criança. Para avaliar o efeito
de cada fator em relação aos escores de QV, calculou-se o coeciente angular (b) em conjunto com o intervalo de
95% de conança. Utilizou-se o coeciente padronizado (β) para comparar o efeito entre os fatores, e o método
de extração Backward para a determinação do modelo nal. Adotou-se como nível de signicância 5% (p≤0,05),
realizando-se as análises no programa SPSS, versão 21.0.
O presente estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Ciências da
Saúde de Porto Alegre, sob o Parecer nº 602.177-0. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido.
RESULTADOS
Na amostra de 38 cuidadores, encontrou-se a média de idade de 39,8 anos (desvio padrão = 8,2). Em relação
ao sexo, 35 participantes (92,1%) eram do sexo feminino e apenas 3 (7,9%), do sexo masculino. Referente ao
estado civil, 26 (68,4%) eram casados, enquanto 10 (26,3%) cuidadores eram solteiros e outros 2 (5,3%) eram
divorciados, conforme demonstra a Tabela I.
Tabela I - Caracterização da amostra de cuidadores. Porto Alegre, Rio Grande do Sul, 2014.
Variáveis n=38
Idade (anos) média ± DP 39,8 ± 8,2
Sexo n (%)
Masculino 3 (7,9)
Feminino 35 (92,1)
Estado civil n (%)
Solteiro 10 (26,3)
Casado 26 (68,4)
Divorciado 2 (5,3)
DP: desvio padrão; n(%): número em porcentagem; n: número
Encontrou-se a seguinte distribuição do nível de PC das crianças: 19 crianças (50%) atingiram nível II na GMFCS;
11 crianças (28,9%) atingiram nível III; 4 crianças (10,5%), o nível V; e outras 2 crianças (5,3%) apresentaram nível
I e nível IV, conforme a Tabela II.
Tabela II - Avaliação do nível de desenvolvimento motor das crianças através da escala Gross Motor Function
Classication System (GMFCS). Porto Alegre, Rio Grande do Sul, 2014.
Nível de desenvolvimento motor n %
I – Anda sem limitações 2 5,3
II – Anda com limitações 19 50,0
III – Anda utilizando um dispositivo manual de mobilidade 11 28,9
IV – Automobilidade com limitações; pode utilizar mobilidade motorizada 2 5,3
V – Transportado em uma cadeira de rodas manual 4 10,5
n: número; %: porcentagem
Em relação à intensidade dos sintomas de ansiedade avaliada pelo BAI: 18 cuidadores (47,4%) apresentaram
classicação mínima para ansiedade; 13 (34,2%) apresentaram classicação moderada; 6 (15,8%), classicação

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leve; e apenas 1 (2,6%), classicação grave. Quanto à intensidade dos sintomas depressivos, os resultados do BDI
apontaram que: 20 cuidadores (52,65%) apresentaram classicação mínima; 10 (26,3%), classicação moderada;
6 (15,8%), classicação leve; e apenas 2 cuidadores (5,3%), intensidade grave.
Referente à classicação de ansiedade traço-estado, medida pelo IDATE, considerando-se a ansiedade-traço,
22 cuidadores (57,9%) tenderam à ansiedade, enquanto 12 (31,6%) apresentaram nível normal de ansiedade,
e outros 4 (10,5%) tenderam à depressão. Já em relação à classicação da ansiedade-estado, 28 cuidadores
(73,7%) tenderam à ansiedade, 7 (18,4%) apresentaram nível normal de ansiedade, e outros 3 (7,9%) tenderam à
depressão. Não houve associação signicativa do IDATE quanto à classicação ansiedade-traço com a classicação
da ansiedade pela BAI (p=0,258). Contudo, quando se relacionou o BAI com a classicação ansiedade-estado do
IDATE, houve associação signicativa (p=0,020). Todos os participantes com grau, no mínimo, leve de ansiedade
pela BAI, classicaram-se como tendendo à ansiedade pelo IDATE.
Quanto à sobrecarga, os achados do ZCBI apontaram que: 20 cuidadores (52,6%) apresentavam sobrecarga
moderada; 13 (34,2%) apresentaram ausência ou pouca sobrecarga; e 5 (13,2%), sobrecarga moderada a severa.
Considerando os escores de QV medidos através do WHOQOL-BREF, o maior prejuízo dos cuidadores pareceu
se manifestar no domínio ambiente (percepção que o indivíduo possui sobre aspectos diversos relacionados ao
ambiente em que vive), conforme informações da Tabela III.
Tabela III - Escores de qualidade de vida dos cuidadores conforme os domínios avaliados (WHOQOL-BREF). Porto
Alegre, Rio Grande do Sul, 2014.
Domínios Média/DP Mediana Min-Max
Físico 65,7/19,3 71,4 21,4-100
Psicológico 65,7/20,5 70,8 8,3-100
Social 66,4/22,0 66,7 25-100
Ambiente 57,8/18,2 57,8 21,9-100
Geral 61,8/20,9 62,5 0-100
DP: desvio padrão; Min: mínimo; Max: máximo
Quanto às associações das variáveis investigadas (idade, IDATE, BAI, BDI e ZCBI) com os domínios de QV do
WHOQOL-BREF, utilizou-se o coeciente de correlação de Pearson ou Spearman conforme o tipo de variável. Não
houve associação signicativa da idade do cuidador com os escores de QV, mas houve associação signicativa
inversa entre os escores do BDI, do BAI, do ZCBI e do IDATE-Estado e os escores de QV (exceto o domínio social).
Portanto, quanto maiores os níveis de ansiedade, de depressão e de sobrecarga dos cuidadores, menores os
escores de QV.
Em relação ao desenvolvimento motor da criança (GMFSC), encontraram-se as associações estatisticamente
signicativas somente com o domínio social da QV (r
s
=0,355; p=0,029), ou seja, quanto maior o nível de desenvolvimento
motor da criança (maior escore na GMFCS), maior o escore de QV do cuidador nesse domínio. A Tabela IV apresenta
a associação das variáveis com os domínios de QV do WHOQOL-BREF através dos coecientes de correlação de
Pearson ou Spearman.
Tabela IV - Associação entre variáveis emocionais, qualidade de vida e desenvolvimento motor. Porto Alegre, Rio
Grande do Sul, 2014.
WHOQOL-BREF GMFCS
Variáveis Físico## Psicológico Social Ambiente Geral rs
IDATE - Parte I 0,186 0,121 0,258 0,240 0,117 0,076
IDATE - Parte II -0,499** -0,526** -0,280 -0,364*-0,556*** -0,039
BAI# -0,743*** -0,851*** -0,657*** -0,739*** -0,759*** -0,112
BDI# -0,761*** -0,762*** -0,726*** -0,794*** -0,737*** -0,081
Sobrecarga -0,668*** -0,629*** -0,622*** -0,608*** -0,664*** -0,070
GMFCS: Gross Motor Function Classication System; IDATE: Inventário de Ansiedade Traço-Estado; BDI: Beck Depression
Inventory; BAI: Beck Anxiety Inventory; rs:correlação de Spearman; #: coeciente de correlação de Spearman; ##: coeciente
de correlação de Pearson; ***: p<0,001; **: p<0,01; *: p<0,05

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A avaliação das médias dos escores de QV de todos os domínios conforme o nível de desenvolvimento motor,
através da GMFCS, está apresentada na Figura 1. As colunas representam médias com linhas de desvio padrão.
Encontrou-se associação no domínio social (p=0,029).
GMFCS I: Gross Motor Function Classication System nível I; GMFCS II: Gross Motor Function Classication System nível II;
GMFCS III: Gross Motor Function Classication System nível III; GMFCS IV: Gross Motor Function Classication System nível
IV; GMFCS V: Gross Motor Function Classication System nível V.
Figura 1 - Escores de qualidade de vida (QV) dos cuidadores conforme os domínios do WHOQOL-BREF e nível
de desenvolvimento motor da criança (escala Gross Motor Function Classication System - GMFCS). Porto Alegre,
Rio Grande do Sul, 2014.
Em relação à avaliação de fatores independentemente associados aos escores de QV: permaneceram associados
com todos os escores de QV, o nível de sobrecarga do cuidador e os níveis de intensidade de sintomas depressivos.
Nos domínios social e geral, além dessas variáveis, o nível de desenvolvimento motor da criança e a intensidade
de sintomas ansiosos se associaram, independentemente, com os escores de QV. Assim, quanto maior o nível
de desenvolvimento motor do paciente, melhor a QV do cuidador nesses itens. Por m, no domínio psicológico,
permaneceram associadas, além das variáveis já citadas, os níveis de intensidade dos sintomas ansiosos.
Houve associação positiva signicativa entre a ZCBI (sobrecarga do cuidador) e os escores de IDATE (Estado)
(rs=0,540; p<0,001), ou seja, cuidadores que relatam maior sobrecarga tendem também a apresentar maior nível de
depressão. Não se encontrou tais associações com o IDATE (Traço) (r
s
=-0,072; p=0,666). Por m, houve associação
signicativa entre o escore de sobrecarga do cuidador e a intensidade de sintomas depressivos, avaliada pelo BDI
(r
s
=0,580; p<0,001), e de sintomas ansiosos, avaliada pelo BAI (r
s
=0,656; p<0,001), assim demonstrando que níveis
mais elevados de depressão e ansiedade são observados em cuidadores com escores mais altos de sobrecarga.
DISCUSSÃO
Os resultados do presente estudo acompanham estudos que indicam relação entre outras condições patológicas
infantis, qualidade de vida e promoção de saúde dos cuidadores. Existe concordância quanto à idade e ao sexo da
amostra de cuidadores quando comparados a outros estudos, predominando cuidadores do sexo feminino como
acompanhantes no processo de reabilitação das crianças(35,36).
A elevada proporção de mães como cuidadoras também conrma os achados apontados na literatura, e patologias
como asma e câncer infantil
(35,36)
, seguidas por pais e avós. Esses resultados sugerem a inuência de fatores culturais
e sociais, em que se observa o dever especíco da mulher de exercer o papel de cuidadora da prole(36).
120
100
80
60
40
20
0
Físico Psicológico Social Ambiente Geral
GMFCS I
GMFCS II
GMFCS III
GMFCS IV
GMFCS V
Domínios de WHOQOL-BREF

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A não existência de associação signicativa entre o nível de desenvolvimento motor das crianças com PC e os
níveis de ansiedade, de depressão e de sobrecarga de seus cuidadores contrariou as hipóteses iniciais do presente
estudo. Esse resultado poderia ser esperado, tendo em vista ocorrências similares na literatura(37). A melhora nesse
aspecto não inuenciou as mudanças ocorridas na ansiedade, na depressão e na sobrecarga das mães.
No presente estudo, encontrou-se um dado signicativo que compreende a existência de uma associação entre
os escores da criança na GMFCS com os escores de QV dos cuidadores no domínio social. O dado possibilita
discorrer a respeito de estratégias de promoção da saúde voltadas tanto para o cuidador quanto para a criança
com PC, uma vez que as melhoras do desempenho motor estão relacionadas à qualidade de vida de cuidadores
no domínio social(4,5).
Identicou-se, no atual estudo, que quanto maior o grau de diculdade motora, representados pelos escores
na GMFCS, menores os índices de qualidade de vida do cuidador no âmbito social. Nesse sentido, as ações de
promoção e prevenção da saúde devem estar associadas ao contexto da criança com PC, uma vez que cuidadores
são afetados no domínio social devido ao agravo e à debilidade física da criança. Portanto, ressalta-se a importância
da qualidade de vida do cuidador na melhoria do quadro da criança, já que é o cuidador que estará acompanhando
a criança com PC em suas necessidades(4,5).
Os resultados encontrados na presente pesquisa no domínio relacionado às relações pessoais, ao suporte e/
ou apoio, à atividade sexual e ao envolvimento de outras pessoas para auxiliar nos cuidados prestados à criança
podem induzir efeitos positivos no desenvolvimento motor da criança e, consequentemente, melhora na QV do
cuidador. Por outro lado, as crianças com PC e menor comprometimento motor induzem menores prejuízos às
relações sociais de seus cuidadores em termos de preconceito, de exclusão social, de dedicação exclusiva ao
cuidado da criança, entre outros(38).
Outro achado do presente estudo diz respeito à percepção dos cuidadores sobre sua condição física, avaliada
pela escala WHOQOL-BREF, em que se constatou uma perspectiva positiva sobre seus aspectos físicos. O achado
vai ao encontro de resultados apontados em outro estudo(39) realizado com cuidadores de crianças com neoplasia
cerebral.
O domínio psicológico, terceiro melhor domínio avaliado neste estudo, considera a compreensão da percepção
do indivíduo sobre a sua condição afetiva e cognitiva. Já no segundo domínio mais bem avaliado pelos cuidadores,
o domínio social, encontrou-se uma grande oscilação, sendo muito bem avaliado por 15 cuidadores e muito mal
pelos outros 15. Por m, no domínio ambiental, que compreende a percepção sobre aspectos diversos relacionados
ao ambiente, apareceram as piores avaliações(38).
Percebe-se uma concordância em relação ao domínio ambiental, havendo demasiado prejuízo na avaliação da
QV, o que salienta a percepção pessoal sobre o ambiente em que o cuidador vive. Isto indica os vários aspectos
envolvidos na QV como estrutura de moradia, de lazer e outros indicadores(38).
Observou-se ainda, no presente estudo, a ausência de sobrecarga sobre 13 cuidadores, resultado similar aos
obtidos em outro estudo
(39)
. Em alguns casos, fatores como problemas comportamentais da criança, particularmente
as interações sociais, a sua diculdade de inclusão escolar ou as condições econômicas desfavoráveis podem ser
preditivos da sobrecarga do cuidador. Esse achado pode indicar que, mesmo que existam fatores preditivos para
sobrecarga do cuidador, nem sempre esses aspectos devem ser considerados como fatores exclusivos para que
a sobrecarga do cuidador torne-se presente(39).
Apesar de não ter sido conrmada a expectativa inicial de que haveria associação entre QV dos cuidadores
e o nível de desenvolvimento motor das crianças, os resultados indicam a importância de estabelecer atenção
para o desenvolvimento de estratégias de promoção à saúde e prevenção direcionadas para as necessidades dos
cuidadores de crianças com PC(22).
CONCLUSÃO
Conclui-se que a interação entre a qualidade de vida e o estado emocional dos cuidadores não estão relacionados
ao nível de desenvolvimento motor das crianças com paralisia cerebral. Contudo, é importante salientar que o
aumento nos níveis de ansiedade, de depressão e de sobrecarga correlaciona-se com a diminuição dos escores
de QV dos cuidadores investigados.

Souza JM, Machado FRC, Antunes PP, Santos AC, Levandoswki DC, Oliveira AA Junior
Rev Bras Promoç Saúde, 31(3): 1-10, jul./set., 2018
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CONTRIBUIÇÕES
Jandara de Moura Souza contribuiu na elaboração e no delineamento do estudo; na aquisição, análise e interpretação
de dados; na redação e/ou revisão do manuscrito. Fabiana Rita Câmara Machado e Priscilla Pereira Antunes
contribuíram na aquisição, na análise e na interpretação de dados; e na redação do manuscrito. Antônio Cardoso
dos Santos contribuiu na elaboração e no delineamento do estudo; e na revisão do manuscrito. Daniela Centenaro
Levandoswki contribuiu na elaboração e no delineamento do estudo; na análise e interpretação de dados; e na
revisão do manuscrito. Alcyr Alves de Oliveira Junior contribuiu na elaboração e no delineamento do estudo, na
análise e interpretação de dados; e na redação e/ou revisão do manuscrito.
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Endereço do primeiro autor:
Jandara de Moura Souza
Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre - UFCSPA
Rua Sarmento Leite, 245
Bairro: Centro Histórico
CEP: 90050-170 - Porto Alegre - RS - Brasil
E-mail: jandara.souza@gmail.com
Endereço para correspondência:
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Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre - UFCSPA
Rua Sarmento Leite, 245
Bairro: Centro Histórico
CEP: 90050-170 - Porto Alegre - RS - Brasil
E-mail: alcyr.oliveirajr@gmail.com