O I Congresso Iberoamericano de Doenças Raras – I CIADR – aconteceu no Brasil, no dia 25 de setembro de 2013, em Brasília. O Congresso foi realizado no âmbito das actividades da AMAVI – Associação Maria Vitória, Brasil, com o apoio do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, Portugal. Sob o tema Um Olhar Social para o Paciente, contou com a participação de representantes de grandes
... [Show full abstract] associações da Europa, como a EURORDIS e EUCERD, cientistas, dirigentes do poder executivo, legislativo, representantes das associações civis e da indústria farmacêutica, familiares e pacientes com doenças raras. O público presente ultrapassou as 700 pessoas. Assim, o I CIADR constituiu um marco no campo das Doenças Raras, pelo número de pessoas presentes, pela sua diversidade, mas, também, pela originalidade no modelo organizativo. Registos e fontes diversas mostram que, no Brasil, os eventos promovidos neste domínio tinham tido, até ao momento, tendência para sofrer uma forte interferência de associações estrangeiras, da indústria farmacêutica ou do poder legislativo. O I CIADR foi o primeiro evento intercontinental no Brasil, organizado por uma Associação brasileira e apartidária.