Content uploaded by N.K. Tharshini
Author content
All content in this area was uploaded by N.K. Tharshini on Mar 08, 2018
Content may be subject to copyright.
Jurnal Pembangunan Sosial Jilid 19 : 69-82
cabaran Golongan Ibu dalam Penjagaan Anak Kurang
upaya (cerebral Patsy): Satu Kajian di "The cerebral Palsy
(Spastic) Children's Association of Penangl'
(Chaltenges Faced by Mothers in Raising up a ChildwithEisabiliry
(Cerebral-Palsy): A Study at "The Cerebral Palsy (Spastic) Children's
Association of P enang")
N.S. THARSHINI, EAUZIAH IBRAHIM, AIZAN SOFIA AMIN &
EZARINAZAKARIA
Pusat Pengajian Psikologi dan Pembangunan Manusia
Universiti Kebangsaan MalaYsia
E - me I : thar s hini @ sisw
a -ukm.e du -my
Abstrak
Artiket ini membincangkan tentang ca.baranyang dihadapi oteh golongan ibu
dntammenjaga anak irrong upaya kategori Cerebral Palsy (CP)'Satu kajian
kualitatif iiiito"*on ke atas enam orang ibu yang mempunyai anak kurang
upaya. Xaiaan rcmubual mendalam digunalcan bagi mengumpul dpta yang
ierknitan dengan maklumat sosiodemografi serta cabaran yang dihadapi
oleh informan dalam meniaga anak merela. Maioriti daripada informan yang
terlibU dalam kajian ini ialah golongan ibu yang berusia di antara 42 hinggo
45 tahun.Hasit kaiian mendapati bahawa golongan ibu menghadapi masalah
tekanan perasctan-, kurong mendapat sol<ongan sosial daripada pasangan dan
ahli keliarga serta sukar mengawal tinglah laku anak merela yang tidak
menentu (tantrum). Selain itu, informan iuga menghadapi masalah kewangan
mem.andangkan kos peniagaan kanak-lanak kurang upaya adalah tinggi'
Tambahanlugo, infoiman turut berhadapan dengan isu penerimoan negatif
daripada jeriekttaran sosial serta mempunyai masalah pengangkutan untuk
membawa keluar anak mereka bagi mendapatkan perkhidmatan kesihatan
yang sewajarnya. Justeru, akses kepada sistem sokongan sosial, kesihatan
dan-
pengangkutan awam perlu dipertingkatl<an untuk menSurangkan cabaran
yang dihadapi oleh golongan ibu dalam meniaga anak mereka.
Kata kunci: Cabaran, peniagaan, kanak-kanak, kurang upaya, Cerebral
Palsy
Abstract
This article discuss about the challenges that are being faced by mothers in
raising up a child with disabitity (Cerebral Patsy).Afull qualitative research
was conducted involving six mothers who volunteered themselves to involve in
i:i
,,li
l
:i
'tl
.,i;i
1
70 Jurnal Pembangunan Sosial Jilid 18
the study.ln-depth interviews were conducted to collect information regarding
informant's socio-demography background and challenges that are being
faced by mothers in taking care of their child. Majority of informants who took
part in the study were mothers in the age range between 42 years old to 45
years old. The results indicate that mothers with disabted child faced various
type of challenges such as undergoing emotional distress and getting lack of
social support from their partners and family members. Furthermore, they
also need to handle their child uncertain mood swing (tantrum) and encounter
financial limitation. Moreover, informants. also faced negative stereotypes from
the communiry members and encountered transportation'constrain to access
to healthcare services in the cities. Thus, access to an exclusive social support
system, healthcare and public transportation is essential to reduce challenges
faced by mothers in raising up a child with disabiliry.
Keywords: challenges, care, children with disability, Cerebral palsy
Pengenalan
Cerebral Palsy (CP) merujuk kepada ketidakupayaan pada bahagian motor
(motor disability) yang wujud akibat kecederaan yang berlaku pada bahagian
otak (Aaltonen, 2005). Menurut The Autism and Developmental Disabiliry
Monitorins (ADDM) sejumlah 3.3vo daripada 11,000 bayi yang dilahirkan
di Amerika Syarikat mempunyai masalah Cerebral palsy (Baxter, 2000). Di
Malaysia sejumlah 11546 kes kanak-kanak kurang upaya berdaftar di bawah
Jabatan Kebajikan Masyarakat (6, 966 lelaki dan 4,580 perempuan) pada
tahun 2014 (Jabatan Kebajikan Masyarakat,2015). Daripada jumlah tersebut
sejumlah 2,362 kanak-kanak mempunyai masalah ketidakupayaan dari segi
fizikal.
Nelson (2005) menjelaskan bahawa kebanyakan daripada bayi yang
mempunyai masalah Cerebral Palsy mempunyai komplikasi seperti; (i) masalah
pergerakan motor, (ii) masalah otot yang keras atau longgar, (iii) masalah otot
yang lemah dan (iv) masalah mengawal keseimbangan badan. Secara amnya,
kelahiran seorang bayi yang mempunyai masalah ketidakupayaan dianggap
sebagai suatu 'peristiwa' yang mampu memberi kesan negatif terhadap
perhubungan anmra ahli keluarga sefta rneningkatkan konflik dan tekanan
dalam kehidupan mereka (oliver, 1996; Millen, lggg}. Kajian lanjutan yang
dijalankan oleh Mickelson (2001) menjelaskan bahawa sejumlah l2To daipadi
pasangan suami isteri di Melbourne bercerai apabila mendapat tahu bahawa
bayi yang dilahirkan mempunyai masalah ketidakupayaan.
Menurut Hastings (20a2), ibu bapa yang mempunyai anak kurang
upaya berhadapan dengan pelbagai cabaran dalam membesarkan anak mereka
berbanding dengan ibu bapa yang mempunyai anak yang normal. Hal ini
t
I
L-
k
b
tt
d
n
k
p
Sr
k
k
k
b
k
n
b
te
k
II
r
D
it
al
la
u.
al
S
h
Ir
C
B
di
bi
te
p(
in
Cabaran Golongan lbu dalam Penjagaan Anak Kurang upaya (Cerebral Palsy) 7l
kerana pada peringkat awal ibu bapa masih tidak dapat menerima kenyataan
batiawa anak yang dilahirkan mempunyai masalah ketidakupayaan. Ibu bapa
turut mengalami tekanan dari aspek emosi seperti lemah semangat, bingung
dan sedih (Barrera, 2005). Pada peringkat penengahan ibu bapa akan terus
menafikan masalah tersebut serta mula menunjukkan peraEaan bersalah,
kecewa dan bimbang memikirkan tentang masa hadapan anak mereka. Hanya
pada peringkat ketiga ibu bapa mula mengadaptasi diri dengan situasi sebenar
serta menerima hakikat bahawa anak yang dilahirkan mempunyai masalah
ketidakupayaan serta memerlukan penjagaan yang khusus berbanding kanak-
kanak normal yang lain (Mickelson,200l).
Tekanan dan cabaran yang dihadapi oleh ibu bapa dalam menjaga anak
kurang upaya mampu menjejaskan hubungan antara suami isteri khususnya
bagi pasangan yang baru mendirikan rumah tangga (Coleman, 1991). Malahan,
kelahiran seorang anak yang mempunyai masalah ketidakupayaan turut
mengakibatkan penerimaan negatif dalam kalangan suami, isteri, ibu mertua,
bapa mertua dan saudara mara terdekat (Boyce & Gill, l99l; Eccles, 1996).
Selain itu, kebanyakan daripada ibu bapa khususnya golongan ibu
terpaksa menjaga anak mereka sepanjang masa (bergantung kepada tahap
ketidakupayaan anak) serta menyediakan keperluan asas seperti menyuapkan
rnakanan, memandikan dan membercihkan najis kerana anak mereka tidak
mampu menguruskan diri.sendiri (Hornby, 1994; Heller, 1997;Allison, 1999;
Dunst, 2ao7).Tambahan pula, apabila anak semakin membesar tanggungiawab
ibu bapa semakin meningkat kerana mereka perlu mendukung atau mengangkat
anak tersebut apabila ingin memandikan atau melakukan aktiviti harian yang
lain. Dalam situasi sebegini, segelintirdaripada ibu bapamengambil keputusan
untuk menghantar anak mereka ke pusat penjagaan kanak-kanak kurang upaya
atau mencari pengasuh untuk menjaga anak tersebut (Baker & Gormely,200l).
Sehubungan dengan itu, adalah penting untuk melihat sejauhmana ibu bapa
khususnya golongan ibu berhadapan dengan cabaran dalam menjaga dan
membesarkan anak mereka yang mempunyai masalah ketidakupayaan kategori
Cerebral Palsy.
Metodologi
Bagi mendapatkan maklumat yang lengkap kaedah temubual mendalam
digunakan untuk mengumpul data. Temubual dijalankan secara berasingan
bagi setiap informan untuk memastikan isu kerahsiaan (confidentiality)
teriamin. Selain itu, sepanjang proses temubual dijalankan pengkaji melakukan
pemerhatian (observation) terhadap aspek-aspek non-verbal seperti reaksi
informan, cara pertuturan, gerak badan, air muka, kontak mata serta nada suara
72 Jurnal pembangunan Sosial Jitid t g
informan. Temubual dijarankan menggunakan bahasa Melayu, bahasa Inggeris
dan bahasa Tamil mengikut kefahaman dan keselesaan informan. Bagi ,Iu;uu,
pengumpulan data, pengkaji menggunakan alat perakam suara bagi rierakam
sesi perbualan antara pengkaji dan informan. Iiebenaran daripudu iofor,nu,
diminta terlebih dahulu untuk merakam data bagi menyokong catatan nota
bertulis. - ,
Populasi dan Sampel Kajian
Seramai enam orang informan telah terlibat
selepas menandatangani borang persetujuan
demografi informan adalah seperti berikut:
dalam kajian ini secara sukarela
yang dikemukakan. Profil sosio-
S
tt
a
k
yi
m
ke
ya
an
ke
da
kur
bat
ibu
sen
Responden Umur fa Bilangan
Anak
Yen
Imam
Selvi
Wei
Hannah
Chua
33
43
42
36
52
45
Cina/Buddha
Melayu/lslam
IndialHindu
Cina/Buddha
Melayu/Islam
Cina/Buddha
RM2700
RM3,000
RMl500
RM2,g00
RMt 200
RM2,000
I
2
3
2
4
I
Persampelan bertujuan Qturposive sampeling) digunakan bagi
mengumpul data kajian- Kriteria pernilihan informan terbahagi kepada dua
iaitu; (i) informan merupakan ibu kandung yang mempunyai anak kurang
upaya kategori cerebral palsy dan (ii) informan meruparan iLu kandung yang
menjaga anak mereka sendiri tanpa bantuan pengasuh.
Dapatan Kajian dan perbincangan
Hasil kajian mendapati bahawa terdapat tujuh tema utama yang dikenar pasti
dalam kajian ini. Antaranya melibuiku, iabaran seperti ietanan perasaan,
kekurangan sokongan sosial, masalah penjagaan, masalah kewangan, *usulut
kesihatan, penerimaan negatif dan maiarah pengangkutan.
Tekanan Perasaan
Sebagai seorang ibu yang menjaga anak kurang upaya informan berhadapan
dengan masalah tekanan perasaan seperti sedih, bimbang, kecewa dan sunyi.
Sebagai contoh Yen (bukan nama sebenar) menyatakan bahawa dia berasa
sedih kerana anaknya merupakan kanak-kanak kurang upaya. Malah, sehingga
kini Yen dan suaminya masih tidak dapat menerima kenyataan bahawa anak
Cabaran Golongan lbu dalam Penjagaan Anak Kurang Upaya (Cerebral Palsy) 73
sulung mereka mempunyai masalah ketidakupayaan dari aspek fizikal. Yen
turut menjelaskan bahawa dia berasa kecewa apabila mendapat tahu bahawa
anak yang dilahirkan 1l tahun selepas mereka berkahwin mempunyai masalah
ketidakupayaan:
"Saya and husband saya. Mmmmm. Kami tak boleh
terima (ketawa). Kami sedih la.a, banyak sedih. Anak
pertama jadi mncam nie (ini). Dia perempuan mcw,
kalau dia lelaki at least boleh send dia pi (pergi)
mona-mnna center. Now cannot loo, kita risau pasal
safety dia (sebak). Kalau boy nonit (don't need) worry
so much. Husband I ingat masuk I'am Wah Ee lan,
ttana tau (tahu) keluar macam ini".
Masalah yang sama turut dialami oleh Imam (bukan nama sebenar)
yang berasa sedih apabila pakar perubatan mengesahkan bahawa anaknya
mempunyai masalah Cerebral Palsy:
"Ia laaa, mestilah sedih kan? Then nak menyesal pun
dah tak boleh nak buat ape (apa) l(nn" .
Imam juga bimbang memikirkan mengenai masa hadapan anaknya
kerana dia semakin meningkat.tua dan tiada sesiapa dalam ahli keluarganya
yang sanggup membantu Imam untuk menjaga anaknya. Malah, disebabkan
anaknya mempunyai masalah ketidakupayaan suami Imam membuat
keputusan untuk mengambil anak angkat bagi mengurangkan perasaan sunyi
dalam kehidupan mereka:
"Mmm, masa depan dia? Memang saya bimbang
jugak laa kan. At least kadang-ladang kita pikir
(fikir), kalau kita takde (tiada) siapa nak jaga dia?
Kalau boleh jaga pun, tak boleh macam yang kita
jaga.Saya kalau boleh tumpu untuk Man (bukan namn
sebenar) saje.Then maybe suami saya rasa sunyi and
Man pun tada (tiada) adik kan? Masa umur Man oana
I 0 tahun. Ehhh 9, 9, 9 tahun kita orang ambik ( ambil)
anak angkat".
Hasil kajian menunjukkan bahawa golongan ibu yang mempunyai anak
kurang upaya berhadapan dengan masalah tekanan emosi apabila mengetahui
bahawa anak yang dilahirkan mempunyai masalah ketidakupayaan. Golongan
ibu mudah berasa sedih, bimbang dan kecewa kerana beban tanggungiawab
semakin meningkat. Hal ini menyebabkan sebahagian daripada golongan
74 Jurnal pembangunan Sosial Jilid lg
ibu yang mempunyai anak kurang upaya mengamalkan,,maladaptive coping
skilt's" kerana wujud perasaan rendah diri, rasa bersalah, pesimisme dan
pergaduhan yang kerap antarapasangan suami isteri (Zurmohle, 199g).
Kekurangan Sokongan Sosial
Institusi kekeluargaan memainkan peranan utama dalam memberi perlindungan
dan penjagaan yang sama rata kepada setiap ahli keluarga. Penolakan dan
penerimaan negatif terhadap anak yang mempunyai masalah ketidakup ayaan
mampu memberi impak dari aspek perkembangan psikologi serta memberi
kesan jangka panjang kepada kesejahteraan sesebuah keluarga. Selvi (bukan
nama sebenar) berkongsi pengalaman mengenai tingkah laku suaminya yang
kurang memberi sokongan dalam menjaga anak mereka. Selain itu, selvi 3uga
pernah minum ubat batuk dalam dos yang berlebihan akibat bergaduh dengan
suaminya:
"Masa tuu (itu) dia sula pukul saya laa. Ermmm.
Sebab marah laa saya pi (pergi)minum ubat,,.
Selvi juga kurang mendapat sokongan dan bantuan daripada saudara-
mara kerana tidak rapat dengan mereka:
"Ermm, kita orang tak rapat sangat. Husband side
lagi tak close" .
Situasi ini turut dialami oleh yen (bukan nama sebenar) yang
mengatakan bahawa dia pernah bergaduh dengan suaminya kerana wujud
perbezaan pendapat dalam menjaga anak mereka. yen juga menjelaskan
bahawa dia kurang mendapat sokongan dan bantuan daripada ahli keluarga
memandangkan kesemua adik-beradiknya sibuk dengan urusan keluarga
masing-masing:
"Sometime kita jaga dia, kita punfrustrate jugak tau.
Ada masa gaduh jugak (juga) dengan husband sebab
saya cakap kena jaga dia macamtuu (itu) then dia tak
setuju". Plus I donl have mother in law. Sebab tuu
(itu) susah sebab tada (tiada) orang nak tolong jaga
Hui (bukan nama sebenar). Memang susah dulu,,.
Engle (2005) menjelaskan bahawa golongan suami kurang memberi
sokongan dalam menjaga anak kurang upaya kerana mereka merasakan
bahawa bayi tersebut adalah beban tambahan dalam kehidupan mereka serta
w,jud perasaan malu kerana mempunyai anak yang tidak normal.
(
(
I
Cabaran Golongan lbu dalam Penjagaan Anak Kurang Upaya (Cerebral Palsy) 75
Masalah Penjagaan
Dalam menjaga kanak-kanak kurang upaya golongan ibu terpaksa mengendali
tingkah laku anak mereka yang tidak menentu (tantrum) seperti mudah
merajuk, marah dan suka memberontak. Selain itu, informan jug4 mempunyai
batasan untuk berkomunikasi dengan anak mereka memandangkan
kebanyakan daripada kanak-kanak ini merupakan kanak-kanak non-verbal.
Tambahan pula, apabila anak meningkat dewasa berat badan mereka turut
bertambah sehingga menyukarkan infgrman untuk mengangkat anak mereka.
Hasil temubual yang dijalankan dengan Hannah (bukan nama sebenar)
menunjukkan bahawa anaknya mempunyai masalah tingkah laku yang tidak
menentu seperti mudah meragam, bersifat agresif dan moody . Malah, Hannah
juga menyatakan bahawa dia berasa susah untuk mengangkat anaknya
daripada kerusi roda untuk memandikan atau melakukan aktiviti harian yang
lain memandangkan berat badan anaknya semakin meningkat:
"Ada masanya geram jugak (juga).Depa (dia) buat
kita geram bukan. Eeee,tak leh (takboleh) tahan. Dia
sudah besar, then susah nak angkat dia. Berat sikit
kan? Ermm, tutt (itu) laa dia dah besar, macam saya
nak dukung dia berat. Aaa ka"d.ang-kadang kita nak
bawak dia pi (pergi) mnne-mane (mana-mnna) pun
susah. Aaa, sebab dah tam.bah berat nak angkat" .
wei (bukan nama sebenar) juga menjelaskan bahawa anaknya suka
memberontak dan bersikap degil untuk mengikut arahan yang diberikannya:
" Kalant dia tak mau (tidak mahu) dia al<an elak dengan
nangis tau. Aaa macam tuu (itu) laa. He sometime
cannot control his temper. Even kat rumah he will hit
the bowl and nak control dia susah".
Selain itu, Wei juga berhadapan dengan masalah untuk berkomunikasi
dengan anaknya. Hal ini kerana anak Wei merupakan kanak-kan ak non-verbal
(masalah pertuturan). Wei turut menjelaskan bahawa dia berasa susah untuk
mengangkat anaknya yang semakin meningkat dewasa:
"Sometime dia nak cakap something tau, tapi kita
tak paham (faham). Ermmm, then dia pun marah tau.
Problem laa. Sometime susah nak handel dia. Just
that aiyoo sekarang dia dah berat. Susah mau (mahu)
angkat dia seorang-seorang" .
Baxter (2000) dan Wingert (2008) menjelaskan bahawa kanak-kanak
yang mempunyai masalah ketidakupayaan bersikap lebih sensitif dan mudah
Jurnal Pembangunan Sosial Jilid 18
rnemberontak berbanding kanak-kanak normal yang lain. Hal ini kerana
kanak-kanak ini tidak mampu berkomunikasi serta menghadapi kesukaran
untuk meluahkan keinginan/hasrat mereka. Malahan, peningkatan berat badan
. turut menyukarkan ibu bapa untuk mengangkat dan menguruskan keperluan
harian anak mereka. Yekutiel (1994) menjelaskan bahawa penjagaan kanak-
kanak kurang upaya adalah amat mencabar memandangkan ibu bapa perlu
menjaga anak mereka sepanjang masa serta menguruskan segala keperluan
harian mereka. Tambahan pula, peningkatan usia turut menyebabkan ibu
bapa menghadapi kesulitan untuk mengangkat anak mereka lebih-lebih lagi
sekiranya anak mereka bersaiz besar.
Masalah Kewangan
Faktor kewangan yang stabil memainkan peranan penting dalam memenuhi
keperluan asas sesebuah keluarga. Pada dasarnya, kos penjagaan golongan
kurang upaya adalah tinggi kerana mereka memerlukan bantuan sokongan
seperti kerusi roda, tongkat tangan, alat bantuan pendengaran, cermin mata
khas, kasut khas dan lain-lain peralatan tambahan yang disyorkan oleh pakar
perubatan. Hannah (bukan nama sebenar) menyatakan bahawa dia berhadapan
dengan masalah kewangan untuk menyediakan keperluan asas anaknya kerana
bergantung sepenuhnya kepada pendapatan suaminya:
" Nak harapkan duit suami memang tak cukup laa. We
are not rich, so we go to hospital, Mmm, kita pun jimat
duit jugak (juga)".
Situasi di atas menunjukkan bahawa keluarga yang berpendapatan
rendah menghadapi masalah kewangan untuk memenuhi keperluan asas anak
mereka. Keadaan ini bukan sahaja memberi impak kepada perkembangan
kanak-kanak tersebut bahkan ia mampu menggugat kesejahteraan sesebuah
keluarga.Wei (bukan nama sebenar) juga menyatakan bahawa kos perbelanjaan
adalah tinggi untuk membeli keperluan asas anaknya:
"Doktor suruh kita bagi pediasure milk. Susu itu,
bagus untuk dia. Satu tin RM 125, saya selalu beli 6
tin untuk Han (bukan natrla sebenar) and his brother.
Itu pun dah sampai RM 700 sebulan tau (ketawa).
Some more pampers (ketawa)".
Masalah yang sama turut dihadapi oleh Imam (bukan nama sebenar)
dan Yen (bukan nama sebenar) yang menyatakan bahawa kos perbelanjaan
adalah tinggi untuk membeli ubat dan lampin pakai buang untuk anak mereka:
76
1
j
I
t
Cabaran Golongan lbu dalam Penjagaan Anak Kurang Upaya (Cerebral patsy) 77
"Dia tak makan. Saye bagi susu Pediosure tuu (itu)
laa. Susu tuu (itu) kan mahal kan? Aaaa lepas tuu
(itu) pampers lagi, ubat lagi" . (lmam)
" Sebab equipment yang special childrens guna mnhal. ,
Macam anak saya, she have to use drypers. Nak beli
drypers pun RM I50 tak cukup loo" . (yen)
Odding (2006) menerangkan-bahawa status sosioekonomi sesebuah
keluarga mempunyai perhubungan yang signifikan dalam menyediakan
keperluan asas bagi anak mereka. Hal ini kerana keluarga yang mempunyai
tingkat pendapatan yang rendah akan menghadapi kesukaran untuk memenuhi
keperluan asas anak mereka memandangkan kos penjagaan kanak-kanak
kurang upaya adalah tinggi.
Kesihatan
Golongan ibu meluahkan perasaan bimbang apabila memikirkan
keadaan diri mereka yang kian meningkat tua. Jane (bukan nama
menjelaskan bahawa dia berasa resah dan sedih memikirkan masa
anaknya:
tentang
sebenar)
hadapan
. "Sebab dia pun tak boleh jalan maa. We are getting
older. Aaa, kita orang sudah umurkan? Saya pun
sekarang tak berapa larat nak angkat dia, nak jaga
dia pun susah sebab saya kena operate" -
Selain itu, hasil temubual dengan Hannah (bukan nama sebenar)
mendapati bahawa anaknya mempunyai masalah jantung berlubang dan saiz
mata. Ikin (bukan nama sebenar) tidak normal berbanding kanak-kanak yang
lain:
"Bila dah lahirkan lkin (bukan nama sebenar) doktor
kata anak saya ada masalah jantung berlubang.I*pas
tuu (itu), knki depa (dia) jugak (juga) ada masalah.
Mata depa (dia) kecik.Tak sama (tidak sama) dengan
mata kita".
Situasi yang sama turut dihadapi oleh wei, Imam dan yen (bukan
nama sebenar). Anak Wei mempunyai masalah barah otak manakala anak
Imam dan Yen mempunyai penyakit sawan. Keadaan ini menyukaikan lagi
proses penjagaan kanak-kanak kurang upaya kerana anak-anak mereka
mempunyai masalah kesihatan:
r
5
t
i
d
E
Et,
]E:
ri
Jurnal Pembangunan Sosial Jilid IB
"Masa Han (bukan nama sebenar) umur 5 minggu
doktor diagnos dia ada masalah brain tumor. Han
ada tumor la.a, kat bahagian top vertical area" . (Wei)
"Dia, dia ada tarik (penyakit sawan). Masa dia umur
aaa tak silap saya 3 tahun kot, dia ada demam panas
dia memang ada tarik" . (Imnm)
"Brain dia tak sama besar loo. Satu side besar
maa, that's why Hui (bukan'nanla sebenar) dapat fix
(penyakit sawan). Eerm, epilepsy. Eerm, bila Hui dah
lahir masa dua hari laa, dia dah kenafix" (yen)
Serow (1990) menyatakan bahawa kanak-kanak kurang upaya
kategori Cerebral Palsy (CP) mempunyai risiko yang tinggi untuk mendapat
penyakit sawan (epilepsy) memandangkan mereka mengalami kerosakan pada
bahagian saraf otak. Tambahan pula Nelson (2005) turut menjelaskan bahawa
ibu bapa yang mempunyai masalah kesihatan (isu penuaan/pembedahan) akan
berhadapan dengan cabaran yang lebih tinggi untuk menjaga anak mereka
berbanding ibu bapa yang sihat.
Penerimaan Negati
Salah satu daripadacabaran utamayang dihadapi oleh informan dalam menjaga
anak kurang upaya adalah isu stereotaip dan peneiimaan negatif daripada ahli
keluarga, pasangan dan anggota masyarakat. Selvi (bukan nama sebenar)
menjelaskan bahawa suaminya tidak dapat menerima kenyataan bahawa anak
pertama mereka mempunyai masalah ketidakupayaan. Selain itu, Selvi turut
berasa tidak puas hati dengan sikap sesetengah anggota masyarakat yang
mempunyai persepsi negatif terhadap golongan kurang upaya:
"Husband saya. Mmmmm, dia tak boleh terima
(ketawa). Dia sedih laa, banyak sedih. Anak pertanul
jadi macam nie (ini). kpas tuu (itu) ahhh orang luar!
Ahh, tapi ada jugak (juga) lna yang suka tengok satu
macam. Macam jeling laa, bila tengok anak saya.
Macam pelik dia orang tengok. Saya sendiri pun tak
(tidak) suka orang tengok nlocam tuu (itu). Macam
tak pernah tengok mnnusia saje (sahaja). Macam kita
orang datang dari hutan"
Wei (bukan nama sebenar) pula menjelaskan bahawa anak keduanya
tidak dapat menerima keadaan abangnya yang mempunyai masalah
78
c
U
k
a
Cabaran Golongan lbu dalam Penjagaan Anak Kurang Upaya (Cerebral Paky) 79
ketidakupayaan. Malah, anak keduanya berasa cemburu kerana abangnya
mendapat perhatian dan kasih sayang yang lebih berbanding dirinya sendiri:
"Aaa, of course. Sebab tuu (itu) Han's (bukan nama
sebenar) brother selalu jelous". He is OKU tada
(tiada) orang mau (mahu) main samo dia. Even twins,
his brother oso (also) won't play with him. Adik dia
pun tak leh (tidak boteh) terima, he will ask me. Aaa*,
mummy why I must do this, why must do that? Then
why, why, why. Then I will explain to him. Adik dia
sometime pukul Han tau. Adik dia tak mau (tidak
mahu) main sebab Han tak boleh cal<np maa then tak
leh (tidak boleh) jalan so hemm Han no friends. Even
his cousin brother tak (tidak) mix sama dia. Sebab kan
dia tak boleh jalan, then tak boleh mnin".
Selain itu, Wei turut menjelaskan bahawa jiran tetangga dan anggota
masyarakat tidak dapat menerima golongan kurang upaya:
'Tapi my neighbour laa, dia orang tak mau (tidak
mahu) anak mereka mnin sama Han (bukan nama
sebenar). Mmm. Because our Chinese like that.
Mereka aaa ada pantang-pantang you know. Orang
tanye (tanya) banyak soalan laa teng.ok macam
tengok animal's lat z.oo, but I donT care. Then haaa
outsider's yes! Dia tengok satu mttcam,you know one
kind of look" .
Imam juga meluahkan rasa tidak puas hati terhadap anggota
masyarakat yang mempunyai persepsi negatif terhadap golongan kurang upaya.
Selain itu, menurut Imam terdapat sesetengah daripada jiran tetangganya yang
tidak dapat menerima golongan kurang upaya:
"Setengah masyarakat dia orang pandang budak
nie (ini) macam lain. Dia orang rasa mocam budak
ini macam mnkhluk asing tau. Aaaan, tapi setengah
(memikirkan sesuotu). Yaa lah bila anak tak (tidak)
normal. Tak perfect l<an" ,
Stereotaip dan penerimaan negatif merupakan salah satu daripada
cabaran utama yarlg dihadapi oleh golongan ibu yang mempunyai anak kurang
upaya. Masyarakat masih mempunyai pandangan negatif terhadap golongan
kurang upaya kerana mereka berpendapat bahawa wujud jurang perbezaan
antara individu normal dan golongan kurang upaya (Pennefather,2000).
80
Masalah Pengangkutan
Jurnal Pembangunan Sosial Jilid tB
Dua daripada informan yang terlibat dalam kajian ini berhadapan dengan
masalah pengangkutan. selvi (bukan namd sebenar) menjelaskan bahawa
anaknya suka berjalan-jalan namun disebabkan masalah pengangkutan dia
jarang membawa anaknya keluar dari rumah:
"Dia suka pi (pergi) luar, tapi (tetapi) sekarang transport
problem".
Hannah (bukan nama sebenar) pula menjelaskan bahawa masalah
pengangkutan menjadi penghalang utama untuk membawa anaknya bagi
mendapatkan rawatan tradisional. Selain itu, tambang teksi yang tinggi juga
menjadi masalah kepada Hannah untuk menggunakan perkhidmatan teksi:
"Lagipun dik (adik), tempat tuu (itu) jauh dari rumah
makcik- Kena pi (pergi) sampai Barik purau. Dah rah, harga
te ksi mahal. Transport problem" .
Pennefather (2000) menyatakan bahawa tingkat pendapatan ibu
bapa mempunyai hubungan yang signifikan dengan kemampuan untuk
memenuhi keperluan tambahan anggota keluarga yang mempunyai masalah
ketidakupayaan. Hal ini kerana, kekurangan sumber kewangan dan ketiadaan
pengangkutan menjadi penghalang kepada ibu bapa .untuf mengakses dan
mendapatkan rawatan kesihatan bagi anak mereka.
Penutup
Kajian ini membuktikan bahawa golongan ibu yang mempunyai anak
kurang upaya memerlukan pelbagai bantuan tambahan untuk membantu
mengurangkan cabaran dalam penjagaan kanak-kanak kurang upaya. Dasar
Orang Kurang Upaya telah menggariskan bahawa keutamaan perlu diberikan
kepada kanak-kanak kurang upaya bagi tujuan memperkasa golongan ini.
Maka, setiap keluarga yang mempunyai anak kurang upaya sewajarnya diberi
bantuan khusus berpandukan kepada keperluan kanak-kanak ters.but.
Pihak Jabatan Kebajikan Masyarakat seharusnya bekerjasama dengan
Kementerian Kesihatan Malaysia untuk memberikan intervensi psikologi
kepada golongan ibu bagi menjamin kesejahteraan psikologi mereka. Khidmat
kaunseling seharusnya diberikan kepada golongan iuu Uagi membantu mereka
untuk menangani tekanan yang dihadapi dari aspek emosi, material dan
kewangan dalam menjaga anak kurang upaya.
Cabaran Golongan lbu dalam Peniagaan Anak Kurang Upaya (Cerebral Palsy) 81
Selain itu, agensi kerajaan dan bukan kerajaan perlu menganjurkan
seroinar, bengkel atau ceramah bagi golongan ibu yang mempunyai anak
kurang upaya. Maklumat/teknik-teknik penjagaan perlu diketahui oleh
golongan ibu khususnya bagi pasangan muda yang mempunyai anak kurang
upaya. Malahan, informasi berkaitan kemudahan dan hak istimewa golongan
kurang upaya seharusnya diketahui oleh setiap ibu bapa yang mempunyai anak
kurang upaya.
Tambahan juga, program kebajikan jangka panjang perlu dirangka
bagi membantu memperkasa serta memberikan harapan baru kepada ibu
bapa yang mempunyai anak kurang upaya. Pendedahiln yang berterusan akan
mernberikan kesedaran kepada anggota masyarakat serta mengurangkan
tanggapan negatif terhadap golongan kurang upaya.
Rujukan
Aaltonen, R., Heikkinen, T., Hakala, K. (2005). Transfer of Pro-Inflammatory
Cytokines Across Term Placenta. Obst et Gyne col, 106:802-7 -
Allison, S.R. & Vining, C. B. (1999). Native American Culture and Language.
Bilingual Review,2l ,193-207 .
Baker, C.M., Donelly, E.I., Raif, R., & Rimmerman, A. (2001). Parental
Attitudes to Out-Of-Home Placement of Young Children with
Developmental Disabilities. International Journal. of Rehabilitation
Research, 16,97-105.
Barrera, M., Vang, H., Liu, K., & Thurlow, M. (2005) . ELL Parent Perceptions
on Instructional Strategies for Their Children with Disabilities
(ELLs with Disabilities Report l2). Minneapolis, MN: University of
Minnesota, National Center on Educational Outcomes.
Baxter, C., Cummins, R. & Yiolitis, L. (2000). Parental Stress Attributed to
Family Members With and Without Disabilities: ALongitudinal Study.
Journal of Intellectual & Developmental
Boyce, J.L., Behl, M.I., Slon, K. (1991). Pathophysiology of Impairmdnt in
Patients with Spasticity and Use of Stretch as a Treatment of Spastic
Hypertonia. Phys Med Rehabil Clin 2001 , 12,47-68.
Coleman, M. (1991). Planning For the Changing Nature of Family Life
Schools for Young Children. Young C hildren, 4, 6'15 .
Dunst, CJ., Trivette, C.M. & Cross, A.H. (2OO7). Mediating Influences of
Social Supporr Personal, Family and Child Outcomes. AmericqT
Journal of Mental Deficiency,9A,4A3-417 .
Eccles, U.O. (1996). The Ecology of Human Development: Experimserbeza
Nature and Design. London: Harvard Universiry Press- -viti iurnal
Engel, J.M., Petrina, T.J., Dudgeon, B.J., McKearnan, KA. (209'
Palsy and Chronic Pain - A Descriptive Study of
Adol escen ts. P hy s ic al O c c up at io nal The r apy P e diatr'
fiwa
B2
Gill, M. J. & Harris, S. L. (r99r). Hardiness and Sociar Supporr as predicrors
of Psychological Discomfort in Mothers of children with Autism.
Journal of Autism and Deveropmentar Disorders, 2I , 407 -416.
Gormely, M'E' (2001). Treatment of Neuromuscular and Musculoskeletal
Problems in Cerebral palsy. ped.iatric Rehab,4,5_16.
Hastings, R.P. (2002). Behavioral Adjustmenr or iiuiirgs of Children with
Autism eng_asgd in Applied Behavior Anarysis Early Inrervention
Programs: The Moderating Role of sociar support. Joirnat of Autism
and Developmental Disorders, 3 3 (Z), 14l _l 50.
Heller, T., Miller,A.B & Facror,A .itgg7).Adults with Mental Retardarion as
Supports to Their parents: Effects on parental care giving Appraisal.
Mental Retardation, 3 5, 339_346.
Hornby- G. (1994). Counselling in child Disability: Skills for working
Parents. London Othopedic Journal,2, ll-17 .
Laporan Tahunan Jabatan Kebajikan Masyarakat (2015).
Mickelson:5
?:_ (2o}l),. r3r9:ved Stigma, So"ia Supporr and Depression.
P ersonality and s oc iar p sycho ro gy n uuettn, 27 g), rc46-r056.
Millen, D. & vadasy, p.E. (1999j. u".ting the unique Concerns of Brothers
and Sisters of Children with special Needs. lo ndon Family support
and Early Intervention.
(2005). Genetic
Infants. Pediatric
Jurnal Pembangunan Sosial Jilid t g
Epidemiology of
Factors. Disabiliry
Nelson, K.B., Dambrosia, J.M., Iovannisci, D.M.
Polymoqphisms and Cerebral palsy in Very preterm
Res,57,4-9.
Odding, E., Roebroeck, M.E., Stam, HJ. (2006). The
Cerebral palsy: Incidence, Impairments and Risk
Rehab,28,83-91.
oliver, M' (1996). understanding Disability from Theory ro
Macmillan p re s s Basingstoki .
Pennefather, M., _Tr,w (2000). ocular Abnormarities Associated with
9.lrb*t Palsy After preterm Birth. Eye Medicine, I 4,7g_gl.
;;il;;i'r'i.r, sp""iur
f\Lil,f- -. A ci----
!ll,*:l' A Systems Appro-ach to Chirdhood oir-"uliry.";;;';;;;,
Guilfurd.
win*ert'JR:,8:-T_"1, H., S.incra5 R.J- (2008)- Thctile Sensory Abilities in
,r,irr"r'"ro,
Med Child Neurology, 50, 2-g.
Yekutiel,
Y:,,r3n*uru,-rur], ii.i.r,, p. (rgg4).sensory Deficit in the Hands
of^Children with cerebrar iurry a Nr*"L"iiJi'orressment and
Prevalence . Dev Med Child Neuiology , 6, lg_24.
,., _, _:.*"vLvr, v., ^\rlrtEgtutrI, _fI'., rlommel , (J., &
;H..I,,I.^_. !1e,"*]; psychosociar Adjustmlnt or ciiiar.n with Spina
Bifida. Journal of Chili Neurology,rj, aff;.
.
I
(
I
I
T
ft
b
a
a
Ir
