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i
H
OSPITALISATION PSYCHIATRIQUE DE
LONGUE DURÉE ET FACTEURS
DE RÉSISTANCE À RETOURNER VIVRE
DANS LA COMMUNAUTÉ
Michèle Clément, Ph.D.
Jean-Philippe Marquis, M.A.
Marie-Laurence Poirel, Ph.D
ii
Hospitalisation psychiatrique de longue durée et facteurs
de résistance à retourner vivre dans la communauté
Rapport de recherche
Michèle Clément, Ph.D.
Jean-Philippe Marquis, M.A.
Marie-Laurence Poirel, Ph.D
Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l'Université Laval
Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux
Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale Nationale
Février 2018
iii
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Ce document est disponible en version PDF sur le site internet du Centre de recherche sur les soins et les
services de première ligne de l'Université Laval.
Pour plus d’informations :
Bibliothèque
Centre intégré universitaire de santé et services sociaux de la Capitale-Nationale
1, avenue du Sacré-Cœur, local 506 Est
Québec (Québec) G1N 2W1
Téléphone : 418 529-4777, poste 20615
Télécopieur : 418 691-0733
Dépôt légal 2018
Bibliothèque et Archives nationales du Québec
ISBN : 978-2-550-80446-8 (PDF)
iv
Ta b le des matières
1. P
RÉSENTATION DU PROJET
........................................................................................................................... 1
2. O
BJECTIF DE LA RECHERCHE
......................................................................................................................... 3
3. H
YPOTHÈSE DE RECHERCHE
.......................................................................................................................... 3
4. Q
UESTIONS DE RECHERCHE
.......................................................................................................................... 3
5. É
TAT DES CONNAISSANCES
........................................................................................................................... 4
5.1 La désinstitutionnalisation ............................................................................................................ 4
Le retour dans la communauté de patients hospitalisés depuis une longue période de temps .......... 6
L’état des connaissances et les principaux angles morts des études existantes .................................. 8
6. M
ÉTHODOLOGIE
...................................................................................................................................... 10
6.1 Sites de la recherche ................................................................................................................... 10
6.2 Dimensions à l’étude ................................................................................................................... 10
6.3 Critères de sélection des participants ......................................................................................... 11
Critères d’inclusion .............................................................................................................................. 11
Critères d’exclusion ............................................................................................................................. 11
6.4 Modalités de recrutement .......................................................................................................... 11
Répondants issus du PNIS ................................................................................................................... 11
Individus vivant à l’unité H-2100 ......................................................................................................... 12
Coordonnatrices et intervenants en RNI ............................................................................................. 12
6.5 Collecte de données .................................................................................................................... 13
6.6 Analyse des données ................................................................................................................... 14
7. R
ÉSULTATS
.............................................................................................................................................. 15
L
E
P
LAN NOVATEUR D
’
INTÉGRATION SOCIALE
(PNIS) :
UNE EXPÉRIENCE RÉUSSIE DE SORTIE DE L
’IUSMQ ....................... 15
7.1 L’expérience des usagers ............................................................................................................. 15
7.2 L’expérience d’intervenants et de responsables de RNI ............................................................. 20
L
A FERMETURE DU
H-2100 :
LE DÉFI D
’
UNE COHORTE NON VOLONTAIRE À SORTIR DE L
’IUSMQ.................................. 22
7.3 L’annonce du projet de sortie aux usagers du H-2100 ................................................................ 22
Des usagers qui se confient à l’équipe de recherche .......................................................................... 23
Des usagers rencontrés par leurs intervenants ................................................................................... 27
… et des familles difficiles à rejoindre ................................................................................................. 28
v
7.4 La sortie des usagers du H-2100 : la réception du projet par les intervenants........................... 29
8. C
ONCLUSION
........................................................................................................................................... 30
9. R
ECOMMANDATIONS
................................................................................................................................ 32
10. R
ÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
............................................................................................................. 34
11. A
NNEXES
............................................................................................................................................ 41
Annexe 1 : Description de l’équipe de recherche ............................................................................... 41
Annexe 2 : Grille remise aux intervenants pour le recrutement des participants qui ont été impliqués
dans le Plan novateur d’intégration sociale (PNIS) ............................................................................. 42
Annexe 3 : Grille remise aux intervenants pour le recrutement des participants impliqués dans le
Plan d’action : Processus de retour dans la communauté de la clientèle du H-2100 ......................... 43
Annexe 4 : Formulaire de consentement ............................................................................................ 44
Annexe 5 : Guide d’entrevue pour les personnes déjà sorties de l’IUSMQ dans le contexte du PNIS 47
Annexe 6 : Guide d’entrevue pour les personnes qui auront à sortir de l’IUSMQ dans le contexte du
Plan d’action : Processus de retour dans la communauté de la clientèle du H-2100 ......................... 49
Annexe 7 : Grille d’humeur pour la rencontre avec l’usager qui sortira du H-2100 ........................... 51
Annexe 8 : Grille d’humeur pour la rencontre avec la famille de l’usager .......................................... 53
vi
Li s te des acronymes
CERSSPL-UL Centre de recherche sur les soins et services de première ligne de l’Université
Laval
CIUSSSCN Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-
Nationale
DSP Directeur des services professionnels
ÉRASME Équipe de recherche et d’action en santé mentale et culture
GRIOSE-SM Groupe de Recherche sur l'Inclusion sociale, l'Organisation des Services et
l'Évaluation en Santé Mentale
IUSMQ Institut universitaire de santé mentale de Québec
PNIS Plan novateur d’intégration sociale
RNI Ressource non institutionnelle
1
1. Présentation du projet
Dans les dernières années, l’Institut universitaire de santé mentale de Québec (IUSMQ) s’est
engagé à terminer le long processus de désinstitutionnalisation en santé mentale amorcé au
début des années « 60 ». C’est dans ce contexte qu’a été entrepris en 2011 le Plan novateur
d’intégration sociale (PNIS). Ce dernier avait pour but de permettre à une soixantaine de
personnes volontaires et dont l'état mental avait été stabilisé après de très longues périodes
d'hospitalisation (plus de 25 ans pour la plupart) de retourner vivre dans la communauté. Pour
la majorité de ces personnes, l'intégration sociale s'est faite graduellement en respectant leur
capacité d'adaptation aux changements ainsi que leur rythme personnel et celui de leur famille.
Les milieux résidentiels qui leur ont été offerts étaient diversifiés et ont correspondu, dans la
mesure du possible, à leurs besoins et à leurs préférences. Pour l’essentiel, il s’agissait de
ressources non institutionnelles (RNI) en santé mentale.
À l’époque, cependant, beaucoup plus de personnes auraient pu bénéficier du PNIS en ce
qu’elles répondaient aux critères pour y participer sauf celui, très important, d'être
« volontaires » à retourner vivre dans la communauté. Cinq ans après le début de la mise en
œuvre du PNIS, l’IUSMQ considère que le temps est maintenant venu d'achever la
désinstitutionnalisation de sa clientèle et de favoriser la sortie de ce groupe d’individus dont
l’état mental est stabilisé, mais qui se montre toujours réticent à retourner vivre dans la
communauté. Tous logés à l’unité H-2100 de l’IUSMQ, il s'agit d’individus qui se sentent
parfaitement à l'aise à vivre en milieu institutionnel et pour qui le retour dans la communauté
ne fait aucunement partie de leurs intentions, ni même de leurs aspirations.
Cette dernière phase de désinstitutionalisation ̶ laquelle est connue sous le vocable de « Plan
d'action : Processus de retour dans la communauté de la clientèle du H-2100 » (Plan d’action) ̶
a débuté en septembre 2016. La fermeture administrative de l’unité H-2100 est prévue pour le
31 mars 2017. Les usagers, quant à eux, devront retourner vivre dans la communauté quelques
mois après cette date, soit lorsqu’un promoteur aura été identifié et qu’une ressource non
institutionnelle sera prête à les accueillir. C’est pour accompagner ce projet de sortie que des
chercheurs (Annexe 1) du Groupe de Recherche sur l'Inclusion sociale, l'Organisation des
Services et l'Évaluation en Santé Mentale (GRIOSE-SM)
1
ont été approchés afin de réaliser une
1
Le GRIOSE-SM a pour mission de produire des connaissances scientifiques au sein d'un établissement doté d'une
mission universitaire. Le groupe a entre autres pour objectif de rapprocher la recherche scientifique des milieux de
pratique et d'intervention. Ce rapprochement s'exprime par la sensibilité des chercheurs aux préoccupations
exprimées par les acteurs du milieu des pratiques, lesquels souhaitent voir leurs préoccupations prises en charge
par diverses activités d'approfondissement et de recherche sur une question donnée. Ce rapprochement se
manifeste également par le parti pris du GRIOSE-SM pour la recherche sociale appliquée et ses retombées
2
étude exploratoire permettant de mieux comprendre les résistances des personnes vivant au H-
2100 à sortir de l'IUSMQ et apporter des informations utiles sur ce qui a facilité par le passé la
transition vers la communauté de la cohorte d’individus ayant bénéficié du PNIS.
Au total, on retrouve 23 usagers à l’unité H-2100, dont 18 qui participent au programme de
sortie, les autres devant être déménagés dans une autre unité de l’Institut. Ces personnes ont
entre 60 et 75 ans en moyenne, n’ont généralement pas de fratrie, de conjoint, d’enfants ou
d’amis à l’extérieur de l’IUSMQ. Leur réseau social, essentiellement, se compose des
intervenants de l’IUSMQ et des autres usagers qui résident dans leur unité de soins. La plupart
d’entre eux ont été hospitalisés en lien avec un diagnostic de schizophrénie lorsqu’ils avaient
entre 20 et 40 ans. Ils ont donc passé la plus grande partie de leur vie à l’IUSMQ. Plusieurs ne
savent ni lire, ni écrire, soit parce qu’ils n’ont pas appris, soit parce qu’avec le temps ils ont
perdu la capacité de le faire.
Aujourd’hui, ces individus sont cliniquement définis comme étant des schizophrènes résiduels,
c’est-à-dire qu’ils peuvent avoir des hallucinations, des idées délirantes et entendre des voix.
Toutefois, ils ne représentent pas un danger pour les autres ou pour eux-mêmes. Leur état est
stable et ils sont physiquement autonomes. On les compare souvent à des personnes âgées
vivant des pertes cognitives. Leurs besoins sont aussi plus physiques que mentaux. Leur revenu
provient de paiements de transfert (aide sociale et pension de vieillesse) et leurs dépenses les
plus importantes sont les cigarettes. La grande majorité des usagers du H-2100 sont en effet de
« gros fumeurs ». Bien qu’ils aient une très bonne capacité de résilience (roulement des
intervenants, 4 déménagements en 8 ans à l’intérieur de l’IUSMQ [soit en 2006, 2008, 2015 et
2016] y compris un incendie, la plupart d’entre eux se plient volontairement aux us et coutumes
du milieu institutionnel et ont perdu l’espoir d’une vie meilleure dans la communauté. Ils ont
refusé à deux reprises de sortir de l’IUSMQ, soit en 2010 et en 2011. Ces personnes vivent une
grande insécurité face à un projet de sortie, soit parce qu’elles n’ont jamais tenté l’expérience,
soit parce qu’elles l’ont tentée, mais que celle-ci s’est révélée un échec. Elles se sentent en
sécurité à l’IUSMQ parce qu’elles ont des liens affectifs très forts avec les intervenants qui
interviennent auprès d’elles. Ce sont eux qui leur donnent l’attention dont elles ont besoin, qui
les soignent et les soutiennent au quotidien. Ils font beaucoup pour elles, mais rarement avec
elles ce qui contribue à ce que les usagers parviennent difficilement à sortir de leur routine
même si l’intensité de ce phénomène varie considérablement d’une personne à l’autre. Ce sont
concrètes. Dans les dernières années, plusieurs chercheurs du GRIOSE-SM ont eu des collaborations étroites avec
divers institutions, gestionnaires et intervenants de la santé et des services sociaux de la région de Québec. Ce fut
notamment le cas lorsqu'a été mis en œuvre le PNIS. Le partenariat établi entre le GRIOSE-SM et l'IUSMQ visait
alors à faire une évaluation de l'implantation et des effets du PNIS.
3
ces individus pour qui l’institution est devenue leur milieu de vie, un milieu de vie qu’ils ne
souhaitent pas quitter, auquel nous nous sommes intéressés dans la présente étude.
2. Objectif de la recherche
L'objectif principal de la recherche est de concevoir un mécanisme de retour dans la
communauté des usagers du H-2100 qui soit adapté à leurs attentes et à leurs besoins tout en
prenant en compte leurs résistances. Il s’agit plus concrètement d’accompagner les
gestionnaires des programmes Santé mentale et Dépendances – Volet Maintien dans la
communauté de l’Institut universitaire de santé mentale de Québec chargés de mettre en place
ces mécanismes.
3. Hypothèse de recherche
Dans cette démarche, nous faisons l’hypothèse selon laquelle un projet collectif, c’est-à-dire
impliquant toutes les personnes vivant au H-2100, plutôt qu’un projet individuel de sortie de
l'IUSMQ, va contribuer à diminuer les résistances au retour dans la communauté de ces
personnes. Il faut entendre ici par projet collectif de sortie, un projet permettant de déménager
dans un même lieu, soit dans une RNI, l’ensemble des personnes visées par le Plan d’action.
4. Questions de recherche
Les questions de recherche concernant le groupe de personnes déjà sorties de l'IUSMQ dans le
contexte du PNIS sont :
• Quelles leçons pouvons-nous tirer de l’expérience de sortie de l'IUSMQ des personnes
ayant vécu le PNIS ?
• Quels ont été les plus grands défis qu’elles ont rencontrés dans leur transition vers la
communauté ?
• Quels sont les éléments qui les ont le mieux soutenus ou qui ont facilité leur transition ?
• Qu'est-ce qui pourrait être fait, selon elles, pour améliorer l’expérience de transition
vers la communauté des personnes qui auront à sortir prochainement de l’IUSMQ ?
Les questions de recherche concernant le groupe de personnes non volontaires visé par le
nouveau plan d'action de retour dans la communauté sont :
• Quels sont les facteurs de résistance à retourner vivre dans la communauté chez les
usagers non volontaires à sortir de l’IUSMQ ?
4
• Quels sont leurs attentes et leurs besoins envers la transition à venir ?
• Quels seraient le milieu et le contexte idéal qui leur permettraient de bien vivre leur
retour dans la communauté ?
5. État des connaissances
Le Plan d’action est complexe et innovateur en ce qu’il s’adresse à une population
multiproblématique et implique un travail intersectoriel. Il est en continuité avec le PNIS bien
qu’il présente la particularité de s’adresser à une clientèle qui, après de très longues périodes
d’hospitalisations, se montre récalcitrante à retourner vivre dans la communauté. Comme nous
allons le voir, si on a beaucoup écrit sur la désinstitutionnalisation en santé mentale, on connait
beaucoup moins, en contrepartie, les personnes hospitalisées sur de très longues périodes de
temps qui, pour diverses raisons, ne souhaitent pas quitter le milieu institutionnel. On sait très
peu de choses, également sur les programmes s’adressant spécifiquement à cette clientèle.
5.1 La désinstitutionnalisation
Au Québec, à partir des années « 60» , la désinstitutionnalisation des patients psychiatriques a
pris la forme d’une révolution sociale majeure. Tandis que le traitement des personnes vivant
avec des troubles mentaux se retrouvait au centre d’une multitude d’enjeux administratifs,
syndicaux, économiques et sociaux, les établissements psychiatriques demeuraient pour leur
part surpeuplés, comptant bien souvent plus de 20 000 résidents
1
. C’est dans ce contexte qu’un
mouvement social antipsychiatrique a progressivement émergé, supporté en plusieurs points
par le rapport Bédard, Lazure et Roberts (1962), lequel affirmait que « le seul but ultime qu’il
importe d’atteindre c’est la guérison du malade »
2
. Ce rapport dénonçait aussi le sort réservé
aux personnes internées et insistait sur la nécessité de donner une dimension plus humaine aux
institutions de santé mentale en ouvrant, notamment, des départements de psychiatrie dans les
hôpitaux généraux
1, 3,4
Il faut rappeler que la psychiatrie de la fin des années « 50 » se
caractérisait par de longs séjours à l’asile, des conditions de vie déplorables, un régime
autoritaire des officières, le traitement inadéquat des patients, la réglementation serrée des
activités quotidiennes, une proximité de vie abusive, l’exploitation de la force de travail, les
lobotomies, les électrochocs et le recours parfois indu à la médication.
1
En termes de développement, le mouvement de désinstitutionnalisation se présente selon trois
composantes : la déshospitalisation, la non-institutionnalisation et la réorganisation du système
de soins.
1
La première composante renvoie à la sortie des hôpitaux psychiatriques des
personnes internées. La deuxième consiste à éviter autant que possible le recours à
l’hospitalisation pour traiter les personnes ayant des troubles mentaux. Enfin, la troisième
s’exprime par le déploiement dans la communauté de services de soins et de soutien à la
réintégration sociale.
1
Au final, ce qui est recherché c'est le retour des personnes dans leur
5
milieu de vie, la diminution du recours à l’hospitalisation, la diversification des services et la
valorisation des solutions provenant de la communauté.
1,3
Des années « 60 » jusqu’aux années « 2000 », beaucoup d’encre a coulé à propos de ce
mouvement de désinstitutionnalisation en santé mentale. D’un côté, on souligne les grandes
avancées depuis la réforme Bédard, notamment le nombre important de patients qui ont quitté
les hôpitaux psychiatriques
5,6
, la régionalisation des services par la création de départements de
psychiatrie dans les hôpitaux généraux
7
ainsi les admissions psychiatriques qui, désormais, se
font davantage dans les hôpitaux généraux plutôt que dans les hôpitaux à vocation
psychiatrique.
8
Comme autre effet bénéfique, le mouvement de désinstitutionnalisation a aussi
favorisé la création de nombreuses associations de parents, d’amis et d’ex-patients dans une
perspective d’entraide et de défense des droits des personnes psychiatrisées telles qu'on les
appelait à l’époque.
7,9
Enfin, ce mouvement selon certains aurait aussi contribué à changer la
perception et l’attitude des gens à l’égard des personnes présentant des troubles mentaux.
1,10-15
S’il est indéniable que le mouvement de désinstitutionnalisation a eu des retombées positives, a
contrario, certains de ses effets sont plus discutables. Ainsi, contrairement aux intentions
énoncées, peu de ressources et de services ont été développés pour le traitement, le soutien, le
suivi et l’intégration dans la communauté des personnes atteintes de troubles mentaux.
1,5,8,16-25
À cela, il faut aussi ajouter les échecs de plusieurs mesures mises en place sur le plan de la
réinsertion sociale (foyers de transition, foyers d’accueil, ateliers protégés, programmes de
formation au travail)
8
et de la médicalisation
26,29
, sans compter le syndrome de la porte
tournante qui s’est peu à peu installé.
1,30-35
La communauté, d'autre part, ne s’est pas toujours
montrée réceptive à la désinstitutionalisation et a, à plusieurs égards, exprimé beaucoup
d’intolérance envers les personnes vivant avec un trouble mental.
1,11,14-16,36-42
Le mouvement de
désinstitutionalisation a aussi eu un énorme impact sur les familles, et plus particulièrement sur
le rôle de soutien qu’ont dû prendre les femmes.
1,9,16,18,25,33,37,43-52
Certains auteurs ont aussi
relaté les diverses formes de violence, de souffrance, de stigmatisation, de marginalisation et
d’exclusion sociale vécues par les personnes présentant des troubles mentaux
1,3
, de même que
le rejet des plus démunis vers la voie de l’itinérance, de la pauvreté, de la criminalisation
22
et de
la ghettoïsation.
1,5,15,22,53-70
Devant la réussite mitigée de la désinstitutionalisation
1,5
, qui a mieux fait en termes de
désencombrement des hôpitaux que de réinsertion sociale
1,16
, le gouvernement du Québec a
réagi en se dotant d’abord d’une Politique de santé mentale
71
en 1989 puis, en 2005, d’un Plan
d’action en santé mentale
72
dont les principes directeurs sont : le pouvoir d’agir des personnes,
le rétablissement, l’accessibilité, la continuité, le partenariat et l’efficience.
72
Ce Plan d’action
prévoit également de dégager des lits occupés dans les hôpitaux psychiatriques et d’encourager
le réseau de la santé et des services sociaux à explorer différentes modalités de services pour
6
favoriser le retour dans la communauté des personnes occupant ces lits, soit à l’aide des soins à
domicile, de programmes de suivi intensif, de recours au CHSLD ou aux ressources
intermédiaires et de type familial.
73
Encore une fois, cependant, la mise en œuvre de cette
orientation s’est traduite par un très faible développement dans la communauté de ressources
et de programmes de suivi pour cette clientèle, laquelle, la plupart du temps, a dû être
réhospitalisée.
73
En 2011, le couperet tombe : des personnes désinstitutionnalisées encombrent
toujours les lits d'hôpitaux et contribuent largement à la surcharge des urgences.
73
C’est dans ce contexte que, dans la Capitale-Nationale, des partenaires offrant des services en
santé mentale vont s'associer et mettre en œuvre le PNIS au début des années « 2010 ».
L'objectif de ce Plan était de faire sortir de l’IUSMQ une soixantaine de personnes volontaires
hospitalisées depuis une longue période de temps.
74
Pour réussir cette sortie, croyait-on, on
devait puiser à même les rêves, les projets de vie, les forces et les talents des personnes visées
par le PNIS sans pour autant ignorer leurs déficits.
74
Une autre particularité du PNIS était que,
plutôt que d’être géré par le milieu hospitalier, il était confié aux services de première ligne et
impliquait, pour sa mise en œuvre, les personnes concernées.
74
C'est avec cette même
philosophie que s'amorce le tout nouveau plan d’action du CIUSSS de la Capitale nationale
visant cette fois le retour dans la communauté de personnes hospitalisées depuis de
nombreuses années à l’IUSMQ75, mais qui, contrairement aux participants du PNIS, ont cette
fois la caractéristique d’être non volontaires à leur sortie.
Le retour dans la communauté de patients hospitalisés depuis une longue période de temps
Les écrits dans lesquels on s’est intéressé à la clientèle psychiatrique hospitalisée depuis de
nombreuses années ont surtout porté sur les effets pervers de l’hospitalisation à long terme,
notamment la stigmatisation, l’exclusion sociale, l’absence de modèles, les attentes sociales et
la ségrégation familiale et sociale.
76
À long terme, ces individus deviennent économiquement
inactifs. Leurs compétences au travail salarié se détériorent en raison du manque de pratique
tandis que leur vie sociale est limitée aux relations qu’ils ont avec les autres patients et le
personnel de l’hôpital. Tout cela fait en sorte qu'ils deviennent dépendants de l’institution et
finissent par espérer y demeurer toujours.
77
Cela ne doit pas nous faire ignorer, cependant, que
certains individus doivent rester à l’hôpital parce qu’ils demeurent fortement psychotiques,
apparaissent potentiellement dangereux pour eux-mêmes ou pour autrui, requièrent un haut
niveau de soins
78
et ont des difficultés particulièrement importantes sur le plan du
fonctionnement psychosocial, des capacités d’adaptation et des habiletés
79
. S’il s’agit
concrètement d’une très petite proportion des individus hospitalisés au long cours, c'est
toutefois une grande proportion des ressources disponibles qui leur sont consacrées.
80
Malgré ces constats, la plupart des personnes encore hospitalisées pourraient vivre dans la
communauté à condition que des programmes adaptés à leurs besoins leur soient accessibles.
79
Une étude a d’ailleurs montré que des patients avec des troubles mentaux sérieux et
7
chroniques ayant demeuré à l’hôpital sur une très longue période de temps ou, encore, ayant
connu des séjours répétés, sont retournés vivre dans la communauté et se sont adaptés à leur
nouvelle vie après 8 mois seulement. Ces derniers n’ont pas été réhospitalisés et préféraient de
loin leur nouvelle vie.
79
Une étude réalisée au Vermont appuie elle aussi ce constat en dressant
un portrait optimiste de l’expérience de retour dans la communauté de patients ayant connu de
très longs séjours en milieu hospitalier, mais cette fois, 20 ans après leur sortie de l’hôpital.
81
Encore une fois, la majorité de ces patients expriment une vive préférence pour leur vie dans la
communauté, en comparaison à leur quotidien en milieu hospitalier.
82-87
Tandis que
l’hospitalisation est souvent considérée comme une expérience de contrôle, de stigmatisation
et de rejet
84
, la vie en communauté procure plus d’autonomie, d’intimité, de sécurité, de
stabilité, de liberté, de mobilité, de proximité avec la famille tout en permettant de regagner de
la dignité, une estime de soi-même et de se reconstruire une identité
82,84-86,88
Ce ne sont pas toutes les études, cependant, qui arrivent à des résultats positifs. Certaines
études évoquent ainsi, suite à la sortie de l’hôpital, des hospitalisations répétitives, le manque
d’autonomie, l’itinérance, dégagent des difficultés importantes du retour dans la communauté,
en raison, notamment, d’un manque de comportements ou de compétences pour fonctionner
en dehors des murs de l’hôpital.
83,89-105
Si les participants à ces études sont à peu près unanimes
quant à leur préférence à vivre dans la communauté, ils expriment néanmoins certaines
difficultés associées à leur sortie de l’hôpital, surtout leur isolement, la solitude, ainsi que le
manque d’activités et de vie sociale.
82-85,88
L’étude de Solomon (1992) souligne pour sa part que
ces personnes s’impliquent très peu dans les activités communautaires, disposant d’un soutien
social limité et se tournant généralement vers les professionnels de la santé mentale pour
obtenir de l’aide.
87
Parallèlement, ces dernières décrient souvent le manque d’accessibilité et la
mauvaise qualité des services de suivi qu’elles reçoivent suite à leur retour dans la
communauté.
88,106
À cela s’ajoute la difficulté à se trouver un emploi.
84,87,106
Parmi les
problèmes relatifs au retour dans la communauté, d’autres auteurs identifient l’inadéquation du
logement et les conditions difficiles associées à l’environnement de résidence
83,106
, la
pauvreté
106
, ainsi que le manque d’habiletés de base pour accomplir les activités de la vie
quotidienne
106
, telles que la capacité à gérer un budget.
85
Bien que la stigmatisation soit plutôt
associée à l’institutionnalisation, Okin et Pearsall (1993) notent que le retour dans la
communauté n’a pas provoqué de changement sur le plan de l’estime personnelle des
personnes avec un problème de santé mentale après leur départ de l’hôpital.
86
Herman et Smith
(1989) considèrent par ailleurs le stigmate associé au problème de santé mentale comme l’un
des problèmes communs vécus par les personnes suite à leur retour en communauté
106
. Enfin,
récemment, une étude a montré les aspects négatifs de la relocalisation de personnes âgées en
bonne santé mentale et de personnes avec troubles mentaux. Appelé le traumatisme de la
relocalisation, celui-ci s’exprimerait par un plus haut taux de mortalité, de dépression, de stress
et de comportements perturbants.
107
Les auteurs soulignent que les patients hospitalisés depuis
8
une longue période de temps sont particulièrement vulnérables au stress que peut engendrer
leur relocalisation et que ces effets peuvent être ressentis chez ceux qui quittent l’hôpital
involontairement pour retourner vivre dans la communauté.
107
Pour diminuer le nombre de personnes hospitalisées depuis de nombreuses années et réussir
leur retour dans la communauté, certaines études concluent qu’il est essentiel de développer
des méthodes de réhabilitation créatives répondant à leurs besoins, de planifier
minutieusement leur sortie, d’augmenter les ressources communautaires, de tenter de changer
la perception négative de la communauté envers elles, d’augmenter notre compréhension de la
fonction des hôpitaux et d’effectuer davantage d’études de suivi sur les caractéristiques les
concernant.
79,80,100,104,108-110
Par contre, il semble impossible de prédire avec certitude le résultat
d’un retour dans la communauté pour les patients avec de sévères troubles mentaux qui ont
demeuré à l’hôpital pendant une longue période de temps étant donné la grande quantité de
variables en jeu et qu’il s’agit de cas par cas.
100,104,111-113
L’état des connaissances et les principaux angles morts des études existantes
Pour résumer l’état des connaissances, il est juste d’affirmer que la plupart des études
recensées en lien avec la désinstitutionnalisation en santé mentale sont américaines et datent
de la fin des années « 70 », des années « 80 » et du début des années « 90 ». Majoritairement, il
s’agit d’études longitudinales cherchant à évaluer les caractéristiques, le degré d’autonomie et
la capacité de travail des personnes qui, après une longue hospitalisation psychiatrique, sont
retournées vivre dans la communauté. Pour ce qui est du regard que ces individus posent sur
leur expérience, la principale dimension étudiée est la qualité de vie. En outre, les travaux de
recherche ont surtout porté sur la capacité à fonctionner dans de nouveaux milieux de vie des
personnes ayant connu de longues années d’hospitalisation. La très grande majorité de ces
études a toutefois le défaut de ne pas distinguer les personnes volontaires et non volontaires à
sortir de l’hôpital, ce qui introduit d’importants biais, et ce, tant dans la représentation de ces
deux groupes que dans les résultats de recherche produits.
Le défi que représente le nouveau plan d’action du CIUSSS de la Capitale nationale visant le
retour dans la communauté de personnes hospitalisées depuis de nombreuses années à
l’IUSMQ qui sont récalcitrantes à leur sortie est très important du fait que l'on connait peu cette
clientèle et qu’il est très difficile de trouver des écrits les concernant, encore moins sur les
motifs qui les amènent à ne pas vouloir quitter l’hôpital. Un seul article traitant de cette
question a pu être identifié et celui-ci date de 2003. Il s’agit de l’étude de Farhall et coll. (2003)
qui vise à dégager des pistes pour faciliter le processus de relocalisation dans la communauté de
patients hospitalisés depuis de très longues périodes et qui quittent involontairement l’hôpital.
Leurs conclusions leur permettent de dégager les éléments suivants : il faut consacrer
suffisamment de temps à la préparation du retour dans la communauté (plus de quatre mois),
organiser six visites ou plus dans le futur milieu de vie, impliquer les proches et donner le plus
9
de choix possible. Une fois ces conditions rencontrées, il n’apparait pas nécessaire de recourir à
des environnements transitionnels.
107
À l’issue de leur étude, Farhall et coll. concluent qu’aucun
participant involontaire à retourner vivre dans la communauté n’a montré de signes de
traumatisme reliés à leur relocalisation forcée. Cela démontre, selon ces chercheurs, que d’agir
à l’encontre de la préférence d’une personne hospitalisée n’a aucune conséquence négative sur
les variables qu’ils ont étudiée (sévérité des symptômes et comportements agressifs).
107
Nous savons donc très peu de choses sur les personnes hospitalisées depuis de nombreuses
années qui ne veulent pas retourner vivre dans la communauté. Nous en savons encore moins
sur leur manière de voir les choses. Alors, comment les approcher pour susciter chez elles de
l’espoir en lien avec un éventuel retour dans la communauté ? Comment les amener à se définir
un projet de vie hors des murs de l’institution et quels sont leurs besoins et leurs attentes ? La
contribution de notre démarche au nouveau Plan d’action visant le retour dans la communauté
d’une clientèle récalcitrante à sa sortie est donc de mieux comprendre les motifs qui amènent
ces individus à désirer demeurer à l’IUSMQ, et ce, dans la perspective de développer un
programme de retour dans la communauté qui prend en compte leurs résistances et qui est
adapté à leurs attentes et à leurs besoins.
10
6. Méthodologie
La recherche est qualitative et de type exploratoire. Elle a été menée par entrevues individuelles
semi-dirigées ainsi que par observations participantes. Aussi, des grilles d’humeur (Annexes 7 et
8) ont été utilisées pour mieux saisir, entre autres, la réception au projet des usagers de l’unité
H-2100 et de leur famille ainsi que leurs préoccupations et leurs attentes quant à leur éventuel
retour dans la communauté. La démarche entreprise s’est également traduite par
l’accompagnement des gestionnaires et intervenants impliqués dans le Plan d'action visant le
retour dans la communauté des personnes vivant actuellement à l’unité H-2100 de l’IUSMQ, et
ce, à certaines étapes stratégiques de la mise en œuvre de ce Plan d’action.
6.1 Sites de la recherche
Deux sites ont été retenus pour la réalisation de notre démarche exploratoire. Pour ce qui est
des entrevues individuelles semi-dirigées réalisées auprès des personnes qui ont participé au
PNIS, donc auprès d’individus vivant aujourd’hui dans la communauté, elles se sont déroulées à
l’endroit de leur choix, soit dans la RNI dans laquelle ils demeurent, et ce, dans un endroit où la
confidentialité de leurs réponses a été assurée. Pour ce qui est des individus visés par le
nouveau Plan d’action, ceux-ci ont été rencontrés à l’unité H-2100 de l’IUSMQ au jour et à
l’heure qui leur convenaient le mieux, également dans un endroit où la confidentialité de leurs
réponses a été assurée. Les périodes d’observation participante tout comme la complétion des
grilles d’humeur se sont également déroulées dans ces deux lieux.
6.2 Dimensions à l’étude
Pour ce qui est des entrevues auprès des personnes ayant été impliquées dans le PNIS, les
dimensions étudiées sont :
• Les inquiétudes vécues lors de leur relocalisation dans la communauté
• Expérience positive ou non ?
• Les motivations à sortir
• Ce qui a le plus changé dans leur vie
• Ce qui a été le plus difficile dans cette expérience
• Ce qui a le plus aidé
• Ce qu’il faudrait améliorer pour faciliter une telle transition
• Autres recommandations à faire
Pour ce qui est des entrevues auprès des personnes visées par le Plan d'action, les dimensions
étudiées sont :
• Les inquiétudes à sortir de l’USMQ
• Ce que l’IUSMQ offre et que l’on ne trouverait pas dans la communauté
• Ce qui aiderait à affronter leurs inquiétudes
• Conditions pour retourner vivre dans la communauté
• Besoins auxquels il faudrait répondre
11
• Attentes face à un éventuel milieu de vie
• Le milieu idéal pour vivre, de quoi serait-il fait?
6.3 Critères de sélection des participants
Critères d’inclusion
Pour être inclus dans notre étude, les participants devaient être volontaires, avoir 18 ans et plus
et être jugés mentalement aptes à donner leur consentement et à soutenir une conversation. Ils
devaient également avoir été engagés dans le PNIS ou, encore, vivre actuellement à l’unité H-
2100 de l’IUSMQ. Il est à noter qu’il nous a été mentionné que tous les individus de l’unité H-
2100 avaient au moment de l’étude un suivi psychiatrique. Les personnes vivant déjà en RNI ont
un suivi en lien avec leur santé mentale qui est offert principalement par un psychiatre de
l’IUSMQ ou du CHU. Leur suivi clinique et psychosocial et par ailleurs assumé par les équipes
cliniques des RNI en CLSC. Avant de rencontrer les usagers de l’unité H-2100, l’infirmier impliqué
auprès de ces derniers nous a confirmé que leur état mental était stable et qu’ils avaient la
capacité de répondre à nos questions. Bien que notre étude a pour but d’identifier les facteurs
de résistance à sortir de l’IUSMQ, il importe de souligner ici que certains participants aux
entrevues de recherche étaient relativement ouverts à retourner vivre dans la communauté.
En ce qui concerne les individus ayant participé au PNIS, la stabilité de leur état mental et leur
capacité de répondre ont été confirmées par l’infirmière clinicienne attitrée à cette clientèle.
Nous avons ainsi rencontré des individus qui, suite à leur sortie de l’IUSMQ, ont eu un parcours
réussi. Notons enfin que nous avons obtenu une permission verbale de leur curateur pour les
personnes qui étaient sous curatelle privée ou publique.
Critères d’exclusion
Étaient exclues de la démarche les personnes qui n’étaient pas volontaires à participer au projet
de recherche, celles de moins de 18 ans et celles jugées inaptes à donner leur consentement et
à soutenir une conversation. Les personnes sous curatelle privée ou publique dont nous n’avons
pu obtenir la permission du curateur ont aussi été exclues de l’étude. Enfin, étaient également
exclues les personnes qui ont participé au PNIS mais qui n’ont pas réussi leur intégration dans la
communauté, c’est-à-dire qui suite à un plusieurs essais sont retournés vivre à l’IUSMQ.
6.4 Modalités de recrutement
Répondants issus du PNIS
La première cohorte d’individus touchés par le PNIS était connue par l’équipe de recherche qui
avait déjà réalisé de nombreuses entrevues auprès de cette dernière. Les gestionnaires des
programmes Santé mentale et Dépendances – Volet Maintien dans la communauté de l’IUSMQ
12
nous ont par ailleurs orientés vers l’intervenant agissant actuellement auprès de cette clientèle
ainsi que vers une infirmière clinicienne qui l’avait accompagné au moment de la mise en œuvre
du PNIS. Ce sont eux qui nous ont aidés à recruter les répondants de ce programme. Pour ce
faire, ils se sont basés sur le document explicatif conçu aux fins de recrutement de cette
clientèle (Annexe 2). Comme ils connaissaient la clientèle, l’échantillon a été constitué des cinq
premières personnes qui ont accepté de participer au projet de recherche. On a par la suite
communiqué les noms à un membre de l’équipe de recherche afin de lui indiquer à quel endroit
et à quel moment pouvaient avoir lieu les entrevues avec ces personnes. En échange de leur
participation, une somme de 20$ a été remise à chaque participant.
Individus vivant à l’unité H-2100
Les individus vivant au H-2100 sont une population captive. La possibilité de participer à la
recherche leur a été présentée par un intervenant à un moment qu’il a jugé opportun. Pour ce
faire, il s’est basé sur le document explicatif conçu à cette fin, lequel est présenté à l’annexe 3.
Les noms de ceux qui ont accepté de participer au projet ont par la suite été communiqués à un
membre de l’équipe de recherche. Bien que l’objectif fût au départ de recruter dix participants,
seulement huit usagers ont accepté de nous rencontrer en entrevue. Le 20$ lié à la participation
à la recherche a certes influencé leur décision, mais plusieurs ont cependant refusé notre offre
parce qu’ils craignaient que cela soit vu comme un signe d’acceptation de quitter l’IUSMQ.
D’autres ont refusé soit parce qu’ils ne voulaient pas parler de cette éventualité, soit encore par
ce qu’ils ne sentaient pas encore prêts à en parler. Enfin, d’autres n’étaient pas dans une
condition mentale idéale pour nous rencontrer. Le nom des personnes retenues pour participer
à la recherche a par la suite été communiqué à un membre de l’équipe de recherche ainsi que
l’endroit et le moment où l’entrevue pourrait avoir lieu.
Coordonnatrices et intervenants en RNI
Nous avons également effectué des entrevues informelles auprès de trois coordonnatrices et
quatre intervenantes dans les RNI où nous nous sommes déplacés pour interroger les résidents
ayant participé au PNIS. Ces discussions faites au hasard nous ont permis de cerner à partir d’un
autre point de vue l’expérience de ces résidents. Pour ce faire, cependant, aucun critère n’a été
retenu sinon le fait que ces personnes étaient volontaires à échanger avec nous. Il est à préciser
ici que le titre de coordonnatrice de RNI est attribué aux intervenantes qui sont responsables du
bon fonctionnement de la résidence. Elles sont parfois d’anciennes préposées aux bénéficiaires.
Quant aux intervenantes, il s’agit autant de préposées aux bénéficiaires que de cuisinière ou
d’étudiants.
13
6.5 Collecte de données
C’est un total de treize entrevues individuelles semi-dirigées qui a été effectué dans le cadre de
ce projet, dont cinq avec des personnes qui ont participé au PNIS (2 hommes et 3 femmes âgés
de plus de 50 ans et résidants dans 3 RNI différentes) et de huit personnes vivant actuellement
au H-2100 (4 hommes et 4 femmes tous âgés de plus de 55 ans).
Avant de répondre à nos questions, les participants des deux groupes de répondants (RNI et H-
2100) devaient prendre connaissance, comprendre et signer le formulaire de consentement
présenté à l’annexe 4. Les guides d’entrevue, lesquels variaient selon les répondants, ont été
développés en fonction des dimensions à l’étude ainsi que des questions de recherche. Le guide
utilisé pour le premier groupe de répondants (les participants au PNIS) est présenté à l’Annexe 5
et celui utilisé pour les usagers du H-2100 à l’Annexe 6. Bien que quelques entrevues aient duré
près de 45 minutes, la plupart n’ont pas dépassé les 20 minutes. Il s’agissait d’entrevues en face
à face réalisées par un professionnel de recherche à l’automne 2016. Toutes les entrevues ont
été enregistrées avec l’accord des participants.
Les épisodes d’observation participante ont été effectués par un des membres de l’équipe de
recherche et se sont déroulés lors de ses déplacements sur le terrain, que ce soit au moment
des entrevues avec les personnes ayant participé au PNIS et avec les usagers de l’unité H-2100
ou bien lors de la rencontre pour annoncer la sortie des usagers de l’IUSMQ. Lors de ces
observations, les dimensions prises en compte sont les suivantes : l’atmosphère, les lieux
physiques, les interactions et les liens entre les résidents/usagers et entre eux et les
intervenants, la vie quotidienne, le rythme des journées, l’occupation du temps et de l’espace
ainsi que les activités proposées, les responsabilités et les tâches de chacun, les liens des
résidents/usagers avec la communauté, etc. De plus, il y a aussi eu des entrevues informelles
avec différents intervenants, tant ceux des RNI que de l’unité H-2100 de l’IUSMQ.
Les travailleuses sociales impliquées dans le projet de sortie ont également rencontré des
usagers de l’unité H-2100 à différents moments afin de connaître leur réaction à la suite de
l’annonce de la fermeture de l’unité, de saisir leur humeur quant à leur éventuel retour dans la
communauté, de mieux comprendre leurs inquiétudes et leurs appréhensions, et d’écouter
leurs attentes. Ces professionnelles ont rencontré douze usagers de l’unité H-2100 du 24
novembre au 8 décembre 2016, rencontres qui se sont déroulées directement à l’unité où
vivent les usagers. Lors de ces rencontres, les travailleuses sociales devaient compléter la grille
d’humeur pour les usagers (Annexe 7). Lors de cette même période, elles ont aussi rencontré
deux membres de la famille, dont le frère d’un usager qui est aussi son représentant légal ainsi
que la sœur d’un autre, lequel est sous curatelle privée. Une grille d’humeur a aussi été
complétée auprès des familles (Annexe 8)
14
6.6 Analyse des données
Le matériel qualitatif colligé à partir des entrevues, des épisodes d’observation participante, des
entrevues informelles et des grilles d’humeur a fait l'objet d'une analyse de contenu de type
thématique. Les étapes de l’analyse thématique sont la codification initiale en fonction des
dimensions à l'étude (présentées plus haut) et de celles qui émergent en cours d’analyse, la
catégorisation, la consolidation des catégories puis leur mise en relation de même que
l’intégration et la modélisation des données.
114,115
Toutefois, considérant le caractère
exploratoire de la recherche ainsi que le nombre et la durée des entrevues, celles-ci n’ont pas
été transcrites sous forme de verbatim puis codées et analysées à d’un logiciel d’analyse de
données qualitatives (QSR NVivo 10). Elles ont plutôt été codées et analysées, sans être
transcrites, dans le logiciel Word de la suite Office à partir des enregistrements audio. Dans un
premier temps, il s’agissait plus spécifiquement d’analyser les entrevues réalisées dans chacun
des sites à l'étude, soit celles auprès des répondants vivant en RNI et celles réalisées auprès des
répondants du H-2100, et ce, en fonction des différents thèmes prédéterminés et de ceux qui
émergeaient lors de la codification. Par la suite, il s'agissait de reprendre ces analyses et d’en
déduire les mécanismes à mettre en place pour diminuer les résistances de la clientèle du H-
2100 à sortir de l'IUSMQ et augmenter les chances de réussite de leur retour dans la
communauté. Le même procédé a été utilisé pour analyser les autres sources de données, soit
les données provenant des sessions d’observation participante, des entrevues informelles et des
grilles d’humeur. L’analyse des données s’est donc faite de façon inducto-déductive, également
appelée analyse de contenu mixte.
116
Enfin, l’analyse s’est aussi faite de manière itérative, c’est-
à-dire en explorant les données qualitatives en continu, et ce de manière à pouvoir orienter et
bonifier la collecte des données, mais aussi, lorsque possible, le processus mis en place pour
accompagner la sortie des usagers du H-2100.
15
Résultats
7. Résultats
Le Plan novateur d’intégration sociale (PNIS) : une expérience réussie
de sortie de l’IUSMQ
Les entrevues réalisées auprès des usagers qui avaient fait l’expérience du PNIS portaient, on se
souviendra, sur leurs motivations à quitter l’IUSMQ, les inquiétudes qu’ils avaient au moment
de retourner vivre dans la communauté, les défis qu’ils ont rencontrés, la manière dont ils ont
vécu leur transition, ce que cette transition a changé dans leur vie et ce qui a facilité leur
transition. Nous leur avons aussi demandé ce qui selon eux pourrait améliorer l’expérience de
transition de ceux qui devront prochainement sortir de l’IUSMQ et, si à cet égard, ils avaient des
recommandations à faire. Ce qui nous intéressait, rappelons-le, était de mieux comprendre ce
qui avait permis à l’expérience de transition vers la communauté d’être une réussite.
7.1 L’expérience des usagers
Les motivations à sortir de l’IUSMQ se résument principalement au désir d’autonomie et de
réalisation de soi : se faire une place dans la société, avoir son appartement, travailler, ne plus
être sous curatelle, faire ses propres affaires (repas, lavage, etc.), s’épanouir, développer ses
talents et réaliser. Pour l’une des personnes, sa plus grande motivation à sortir de l’IUSMQ était
d’aller rejoindre ses amis, sortis, eux, dans la première phase du PNIS alors qu’elle n’est sortie
qu’à la deuxième phase.
Dans l’ensemble, les participants aux entrevues affirment avoir connu peu d’inquiétudes au
moment de leur sortie. Par exemple, une répondante affirme qu’elle n’avait pas
d’appréhensions parce qu’elle faisait déjà du bénévolat à l’extérieur. Les intervenants de
l’IUSMQ l’encourageaient et la supportaient pour qu’elle conserve un lien avec la société en
participant à des activités qui correspondaient à ses aspirations et qui lui permettaient
d’exploiter ses talents. Aussi, explique-t-elle, sa foi l’a beaucoup aidée à faire confiance à son
projet de sortie de l’hôpital. Les principales préoccupations soulevées par les répondants
concernaient surtout leur condition médicale ou, encore, l’organisation quotidienne de la vie
dans la ressource. Une personne nous a confié notamment avoir eu des craintes du fait qu’elle
devait vivre avec un cathéter. Une autre s’interrogeait à savoir si, dans son nouveau milieu de
vie, elle aurait encore accès à des soins de santé, si elle allait bien dormir, bien manger et bien
s’entendre avec les autres résidents.
16
N’eut été ces quelques tracas, la transition des cinq personnes vers leur nouveau milieu de vie
s’est faite sans trop d’anxiété. Pour deux de ces personnes, si elles ont vécu peu
d’appréhensions avant leur sortie, elles avouent néanmoins avoir connu des moments difficiles
lorsqu’elles sont arrivées dans leur nouvelle ressource et avoir éprouvé certaines difficultés à
s’adapter. Pour l’une d’elles, la situation est rapidement entrée dans l’ordre parce qu’« une
résidence comme ici, on se retrouve comme sur une unité `de l’hôpital. On reconnaît les gens
psychiatriques » (Entrevue 3). Pour l’autre, le processus a été un peu plus long. Dans l’ensemble,
toutefois, il est juste de dire que le retour dans la communauté s’est très bien passé pour les
cinq répondants et qu’ils ont fait des gains importants, et ce à plusieurs niveaux. À la question
qu’est-ce qui aurait dû être fait différemment dans le contexte du PNIS? ils répondent que rien
ne devrait être changé.
Le changement le plus important lié à la sortie de l’IUSMQ est le moins grand encadrement et le
sentiment d’avoir désormais beaucoup plus de liberté pour mener sa vie : « Tout le monde a le
droit à une liberté il me semble » (Entrevue 1). Cela se traduit par le fait de pouvoir désormais
travailler, choisir ses activités, se lever et faire des siestes à l’heure que l’on veut, avoir un
couvre-feu plus tardif, ne plus se retrouver en isolement, avoir accès à des lieux spirituels et
prendre le temps de vivre : « Ici [en résidence], tu vas prendre un café, tu as le temps de vivre.
[…] Tu as tes journées. […] [À l’IUSMQ], il y a toujours un projet, une histoire... tu es occupé »
(Entrevue 2). Une des répondantes nous confie pour sa part que les intervenants freinaient
[toujours] ses « projets qui ont rapport à Jésus comme si Jésus pouvait être dangereux pour
notre santé mentale » (Entrevue 4). Cette dernière avait également l’impression d’y perdre sa
vie à force de « ne rien faire », ce qui l’a amené à perdre son estime d’elle-même et ne plus
savoir en quoi elle pouvait être bonne. Lors de son séjour à l’IUSMQ, elle avait peur de prendre
l’autobus ce qui n’est plus le cas depuis sa sortie. Elle aurait même récemment pris l’avion pour
aller en Europe. Pour d’autres, le changement le plus significatif depuis leur sortie de l’IUSMQ
est le fait d’avoir développé leur réseau social et de s’être rapproché de leur famille. Grâce aux
activités auxquelles ils prennent désormais part, plusieurs mentionnent avoir des journées bien
remplies parce qu’ils participent à plusieurs activités (bénévolat, cours d’informatique, travail,
marche, café, dessin, écriture, lecture, écoute de musique, programme d’accompagnement
Vincent et moi, centre de jour Feu Vert, etc.), activités qui, par le fait même, ont contribué à
leur donner plus d’autonomie et de responsabilité par rapport à la période où ils étaient à
l’IUSMQ (usage de transport adapté ou de l’autobus, respect de leur horaire et du couvre-feu,
gestion de leur argent et des cigarettes, etc.). Cela dit, les activités proposées par les
intervenants des RNI suscitent peu d’intérêt pour les répondants, car, disent-ils, ils sont déjà
amplement occupés par leurs activités personnelles à l’extérieur de la RNI.
Tous les répondants, cependant apprécient la chambre dans laquelle ils vivent qui est « moins
carcérale » (Entrevue 2) que celle qu’ils occupaient à l’IUSMQ, les repas qui leur sont servis, la
17
plus grande liberté qu’ils ont et la tranquillité du lieu par rapport à l’hôpital. La plupart d’entre
eux affirment également avoir une très bonne relation avec les intervenants qu’ils rencontrent
tout en insistant sur le fait qu’aujourd’hui ils se sentent plus stables et davantage en sécurité
qu’à l’hôpital : « Cette maison-ci m’apporte une sécurité » (Entrevue 4). Il apparaît donc que les
répondants ont aujourd’hui de meilleures relations avec les intervenants de la RNI qu’avec ceux
de l’IUSMQ : « Si tu fais du ménage avec eux autres [intervenants de leur résidence], tu peux
jaser en même temps. C’est une autre approche » (Entrevue 3).
Les défis ou les difficultés qu’ils ont rencontrées tiennent surtout à des conditions extérieures à
leur vie dans la RNI telles que le fait de s’orienter dans leur nouveau quartier, d’obtenir de
l’argent de la curatelle ou, encore, au fait de devoir poursuivre des activités en dépit d’un état
de santé fragile. Dans une moindre mesure, certains ont connu des difficultés à s’adapter à leur
nouvelle liberté et à verbaliser l’angoisse que cela leur a fait vivre.
En contrepartie, différents éléments ont contribué à faciliter leur retour dans la communauté.
Ainsi, l’amélioration du confort (bien manger, bien dormir, être dans un endroit tranquille,
harmonieux, lumineux) ainsi que la beauté des lieux (résidence située dans un beau quartier,
belle vue et beaux arbres) a largement facilité leur transition vers la communauté : « On est fait
pour le beau, on est fait pour la gloire. Je dirais cela fait que le beau ça nous apaise, ça fait du
bien, on se sent propre et on a le goût d’être propre parce que l’environnement est beau »
(Entrevue 4). La stabilité du personnel dans les RNI, l’esprit de famille qu’on y retrouve et la
présence de personnes compétentes, joviales, disponibles et attentives aux besoins des
résidents sont d’autres aspects qui ont contribué à faciliter la transition vers la communauté de
plusieurs d’entre eux. Il en est de même dans certains cas de l’appui du propriétaire et de son
ouverture à s’adapter à certaines situations particulières, par exemple, changer un résident de
chambre ou rembourser une facture d’épicerie. Les programmes individuels et collectifs ainsi
que les activités ont aussi contribué à faciliter le changement de milieu de vie, notamment, les
jeux en après-midi pour habituer les personnes à vivre ensemble et à aller à l’extérieur,
l’accompagnement au dépanneur, etc. Enfin, le remboursement par les organismes
communautaires d’une partie des coûts de transport aux personnes qui les fréquentent est très
apprécié, considéré même comme une nécessité pour s’engager dans une vie active au sein de
la société.
La présence d’amis et la possibilité d’établir une bonne relation avec les autres résidents de la
RNI se sont révélées des dimensions aidantes pour les répondants, notamment pour ce qui est
de connaître et d’explorer leur nouveau quartier de résidence : « […] on a appris ensemble. On
est arrivé une gang quasiment tous en même temps. On a appris ensemble et on s’est donné
des trucs entre nous autres » (Entrevue 3). Une médication efficace et bien ajustée permettant
de mieux contrôler ses émotions et interagir avec les autres est aussi une condition nécessaire
18
pour réussir son intégration dans la communauté. Une des personnes nous a quant à elle
souligné que ce qui l’avait le plus aidé dans cette démarche c’est que Jésus « […] est en train de
me guérir énormément. […] Jésus peut équilibrer une personne […] au niveau affectif, chose
qu’un humain ne peut pas même si les intervenants ici sont très bons […], mais ils n’ont pas ce
pouvoir-là de nous stabiliser » (Entrevue 4).
Le soutien apporté par les intervenants, les encouragements qu’ils ont donnés aux usagers pour
qu’ils puissent prendre part aux activités de la communauté correspondant à leurs aspirations et
à leurs talents ainsi que les visites et les rencontres avec les propriétaires des RNI avant la sortie
de l’IUSMQ ont aussi favorisé leur retour dans la communauté. À cet égard, une personne nous
a souligné que le soutien apporté dans le contexte du PNIS lui a permis de reprendre confiance
en elle et de développer son estime d’elle-même. Lors de la préparation à la sortie, les
intervenants prenaient le temps de s’intéresser à elle, lui permettaient de verbaliser ce qu’elle
ressentait, l’écoutaient véritablement : « Ceux qui peuvent l’avoir [en parlant du PNIS], c’est
quasiment une réussite en partant parce qu’ils [intervenants] s’adaptent aux personnes
malades » (Entrevue 4).
En terminant, il importe d’attirer l’attention sur la situation particulière d’une personne vivant
aujourd’hui en RNI et qui dit recevoir des dons d’argent de la part de ses amis. Cette dernière
estime que cette situation l’aide grandement à s’intégrer à la communauté parce qu’elle peut
s’acheter des billets d’autobus, participer à des activités qui se donnent à l’extérieur de la
résidence et aller s’habiller au Village des valeurs. Elle se trouve maintenant plus belle, prend
davantage soin d’elle ce qui, en retour, a augmenté son estime de soi. L’argent dont elle dispose
lui permet aussi de donner des choses dont elle ne se sert plus à d’autres résidents de la RNI.
Elle donnerait même parfois de la nourriture à ceux qui sont sous curatelle et qui n’ont pas
suffisamment d’argent pour manger à leur faim. Ce serait le cas, notamment, lorsque ceux-ci se
couchent tard et n’ont pas suffisamment fait de réserve lors de la collation. C’est une aide,
cependant, qu’elle n’apporterait qu’occasionnellement parce que cela, lui a-t-on dit, pourrait
faire des jaloux et créer des conflits. Au final, ce qu’il importe de retenir ici est le fait que
lorsque l’on dispose d’une certaine marge de manœuvre monétaire, il est plus facile d’entrer en
relation avec les autres, de s’intégrer à la société et de développer son autonomie.
Qu’est-ce que les personnes ayant participé au PNIS aimeraient dire aux confrères du H-2100
qui quitteront éventuellement l’IUSMQ? Un premier leur dirait ceci: « On est bien mieux ! C’est
le jour et la nuit dans le sens qu’ils [les résidents du H-2100] ne sortent pas, qu’ils ne peuvent
même pas aller au restaurant et que tout coûte cher là-bas tandis qu’ici tu pars… je me
promène des heures et ça ne coûte rien. C’est le fun ! Ici, on est bien. On a notre chambre, on
est logé, nourrie et ça coûte pas trop cher » (Entrevue 2). Un autre aimerait leur faire savoir
qu’ils n’ont pas à avoir peur de sortir de l’IUSMQ que tout va bien se passer. Un troisième se fait
19
rassurant en affirmant qu’ils vont se retrouver avec des personnes qui ont vécu les mêmes
choses qu’eux et que, par la force des choses, tout ira bien. Une résidente aimerait pour sa part
leur dire que « les craintes et les peurs sont partout dans la vie » et qu’il faut continuer
d’avancer et de foncer malgré les dangers et l’inconnu (Entrevue 5). Toujours selon cette
dernière : « Il ne faut pas avoir peur de faire de gros efforts parce que la vie est tellement fragile
et demande tellement. Et puis je crois en une chose, c’est que plus que tu vas faire de gros
efforts et que tu vas penser grand, plus que ça va aller mieux » (ibid.). Enfin, un cinquième
répondant croit que les usagers de l’unité H-2100 vont tous réussir leur retour dans la
communauté parce que « la différence est tellement agréable » (Entrevue 2).
Nous avons aussi demandé aux cinq répondants s’ils avaient des recommandations à nous faire.
Plusieurs croient ainsi qu’il est préférable de sortir les usagers du H-2100 et de les loger tous
ensemble, car il est évident qu’ils sont comme une famille. Puisqu’ils devront forcément
s’adapter à un changement de vie et d’habitudes, il est préférable qu’ils n’aient pas à s’adapter
également à un changement affectif. Les liens et les routines sont réconfortants. Une des
répondantes considère qu’il serait peut-être mieux de les sortir en petits groupes de personnes
qui s’entendent bien ensemble tandis qu’une autre n’est pas vraiment certaine que ce soit une
bonne idée de mettre au même endroit tous les usagers du H-2100: « Ils vont se sentir un peu
dans la même tribu et dans la même histoire. Je ne sais pas si ça va être excellent » (Entrevue 2).
Elle propose plutôt de ne pas mettre trop de locataires dans la nouvelle résidence. Cette
dernière, en outre, doit posséder une grande salle pour que les personnes puissent se
rassembler, comme un grand fumoir.
On a aussi soulevé le fait qu’avant de quitter le H-2100, les usagers doivent pouvoir visiter leur
nouvelle résidence et se familiariser avec le quartier où ils habiteront. À ce titre, les personnes
ayant participé au PNIS pensent que leurs confrères du H-2100 devraient pouvoir s’y promener
avant leur arrivée pour avoir une bonne idée de ce qu’on y trouve. Une participante propose
quant à elle que les usagers puissent faire des périodes d’essais dans la nouvelle résidence, car
cela leur permettrait de s’y adapter progressivement, pour des durées de 24 heures au début
qui pourraient se prolonger par la suite sur une fin de semaine, etc. Selon cette dernière, il faut
faire très attention aux sentiments des usagers et les sortir graduellement, car le changement
pour certains pourra être difficile. Enfin, une participante croit quant à elle que les usagers ont
aussi une responsabilité dans le projet de leur sortie et recommande de commencer par
« penser fort à ce qu’ils aiment le plus dans la vie dans le contexte encadré de Robert-Giffard et
dans leur contexte personnel à eux» (Entrevue 5). Elle va encore plus loin en insistant sur le fait
que les usagers doivent aussi faire confiance à leur « logique » : « Il faut qu’ils disent : moi je suis
logique et je vais agir logiquement. Faut croire en notre logique » (ibid.).
20
Une autre recommandation consiste à permettre aux personnes vivant au H-2100 de parler
avec un travailleur social pour qu’elles puissent se faire rassurer et pour qu’elles puissent
verbaliser sur ce qu’elles auront à vivre éventuellement. On a aussi proposé que ces personnes
puissent avoir accès à une chapelle d’adoration avec le tabernacle ouvert ainsi que des temps
pour la prière. Cela leur permettrait de se relaxer et d’avoir une guérison du cœur et de l’esprit
avant qu’elles aient à quitter l’Institut. On doit aussi pouvoir offrir une équipe de soutien,
comme celle qui a travaillé au PNIS, et ce, pour une période d’au moins deux ans. Cela leur
permettrait d’être accompagnés par des intervenants qui aiment leur travail tel qu’un infirmier,
un travailleur social, un médecin, un bénévole et un pair aidant. Les usagers doivent aussi
pouvoir dire leurs vrais besoins aux intervenants afin que l’on puisse les satisfaire sur le plan
alimentaire, entre autres, et que ceux-ci interviennent auprès de la curatelle pour faire
débloquer plus d’argent pour ces personnes. Enfin, on estime qu’il serait bien que la nouvelle
résidence ait des jeux comme du bingo, avec des petits cadeaux de participation et des boissons
gazeuses pour gâter à l’occasion les personnes.
7.2 L’expérience d’intervenants et de responsables de RNI
Quels sont les avantages pour les usagers de pouvoir vivre dans la communauté selon les
coordonnatrices et les intervenants? La réponse est sans équivoque. Cela leur permet de
développer leur autonomie, de s’ouvrir aux autres, d’avoir une liberté de choix, d’apprendre à
se connaître, à s’exprimer, bref de s’épanouir. À cela, il faut aussi ajouter le fait qu’ils se sentent
« plus normal » : « C’est un milieu de vie ! C’est une petite société » (Coordonnatrice résidence
3).
Les intervenantes rapportent que lorsque les usagers ont des crises de colère, ils sont davantage
en mesure de gérer eux-mêmes leurs émotions et, lorsque qu’ils vont trop loin, ils sont
conscients de la situation et vont décompresser dans leur chambre, situation que l’on ne voyait
que rarement à l’IUSMQ car les intervenants réagissaient très rapidement et réglaient les crises
avec de la médication. Ils sont aussi davantage en mesure de s’excuser. Ce qui les aide, c’est une
résidence calme prônant une approche de milieu de vie plutôt qu’institutionnelle permettant
une vie intime. Dans une des résidences, il a été mentionné que les résidents connaissent
beaucoup de réussites, comme aller à la Caisse populaire seuls ou à la galerie d’art en groupe,
recommencer le dessin, etc. De plus, ils ont des rêves et des projets, par exemple, aller vivre
dans un appartement supervisé. Dans deux des trois résidences visitées, il a été mentionné que
les résidents participent bien aux activités proposées et que cela développe leur autonomie. En
effet, certains paient une partie des dépenses qui y sont liées et prennent le transport adapté
pour y participer. Les résidents ont donc besoin de sortir pour rencontrer d’autres personnes.
Un des éléments réputés avoir facilité la transition des usagers entre l’IUSMQ et la RNI est la
stabilité du personnel en RNI. C’est là, selon une répondante, une condition qui permet de créer
21
un esprit de famille et d’instaurer une routine (douche, repas, lavage, etc.) tout en favorisant
l’adhésion des résidents aux règlements et aux activités qui leur sont proposées. D’ailleurs, ces
activités (cours, bingo, formation, atelier, bricolage), peu importe qu’elles soient organisées par
la RNI ou par des organismes communautaires, qu’elles soient personnelles ou collectives, se
révèlent dans tous les cas bénéfiques pour l’intégration des résidents. Sur ce plan, l’organisation
d’activités supportée par une collaboration entre des éducatrices de Centre local de services
communautaires (CLSC) et les intervenants des RNI s’est avérée tout à fait utile et nécessaire.
On a aussi reconnu que les caractéristiques du quartier peuvent influencer positivement la
transition des usagers entre l’IUSMQ et la communauté. On pense ici, plus particulièrement, à la
présence de services de proximité ainsi qu’à la beauté et à la tranquillité des lieux. Selon les
personnes rencontrées en entrevue, l’environnement dans lequel vivent les usagers peut avoir
un effet apaisant sur eux, par exemple lorsqu’ils ont la possibilité de faire un feu le soir ou,
encore, lorsqu’ils peuvent contempler le fleuve et les arbres qui entourent la résidence. Un
autre élément jugé facilitant pour la transition vers la communauté est le fait de permettre aux
usagers de visiter avant leur sortie le lieu où ils iront vivre.
En ce qui concerne plus spécifiquement la vie dans la RNI, certaines résidences ont dû instaurer
des normes en lien avec l’usage de la cigarette, c’est-à-dire d’autoriser pas plus d’une cigarette
à l’heure pour les résidents fumeurs. C’est un changement qui n’a pas créé de résistance de la
part des résidents, même que plusieurs d’entre eux trouvent cela est rassurant d’avoir des
balises et des règles bien établies. Du coup, on a amélioré l’ambiance dans les résidences (moins
de conflits et moins de sevrage parce que les résidents sont assurés d’avoir des cigarettes). Du
même coup, on diminue le troc entre eux qui est souvent source de conflit.
D’après les coordonnatrices et les intervenantes des RNI, les principaux défis rencontrés par les
usagers qui retournent vivre dans la communauté sont le fait de devoir s’adapter au
changement et contrôler leurs crises de colère. On mentionne que certains résidents ont de la
difficulté à s’adapter à des règles strictes (heure précise pour les repas, pour la cigarette, pour
se laver et pour laver leur linge, ne pas se laisser traîner dans les aires communes, etc.). D’autres
ont de la difficulté à faire les tâches lorsqu’ils n’ont pas d’incitatifs (argent). Sur ce point, une
coordonnatrice mentionne qu’il faut que les personnes responsables soient en mesure de
proposer des activités qui occasionnent un intérêt en continu chez les résidents, comme aller à
la galerie d’art ou à des ateliers de dessin par exemple, parce que cela leur enlève le besoin
d’avoir un incitatif pour participer aux activités. Quoi qu’il en soit, selon les intervenantes
interrogées, il semble que la vie des résidents tourne beaucoup autour du café, de l’argent, des
cigarettes et des boissons gazeuses. Elles soulignent que ce sont tous des excitants qui
augmentent les effets de la médication; cela leur permet de s’évader et de ne pas penser à leur
malaise. On note aussi que ces biens font l’objet d’un troc important dans les résidences et sont
régulièrement échangés entre les résidents. Si certains sont en mesure de bien gérer leur
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argent, pour d’autres cela est problématique : plus impulsifs, certains dépensent tout ce qu’ils
ont en quelques jours seulement.
Qu’en est-il de leurs recommandations ? Une coordonnatrice croit qu’il serait bon pour les
usagers de venir visiter quelques RNI avant d’entamer le processus de retour dans la
communauté. Ils pourraient ainsi rencontrer des résidents, leur poser des questions, voir la
différence entre l’IUSMQ et une RNI, et se faire une image plus claire de leur éventuel milieu de
vie. Du coup, cela éviterait aussi d’induire des déceptions. Une autre coordonnatrice suggère
que l’approche mise de l’avant à l’intérieur d’une résidence est plus importante que le nombre
de résidents qu’elle accueille. C’est pourquoi elle croit qu’il est préférable de sortir les usagers
du H-2100 en petits groupes, sans quoi la ressource accueillant un grand nombre d’usagers
pourrait facilement adopter une approche de type institutionnel. En sortant les usagers en
petits groupes, il sera plus facile de garder l’approche milieu de vie. De même, il est plus facile
de s’adapter en petits groupes. Étant donné qu’il y a moins d’intervenants et de services en RNI
cela a pour effet de développer l’autonomie des résidents. Au contraire, sortir les usagers
ensemble amènerait plus d’intervenants et de services dans la RNI, ce qui aurait pour effet
d’atténuer l’autonomie des résidents.
La fermeture du H-2100 : le défi d’une cohorte non volontaire à sortir
de l’IUSMQ
La première étape du projet de sortie de l’IUSMQ des usagers du H-2100 a été l’annonce de cet
éventuel projet auprès de ces derniers.
7.3 L’annonce du projet de sortie aux usagers du H-2100
L’annonce de la sortie aux usagers de l’unité H-2100 a été réalisée par la gestionnaire de l’unité
le 26 octobre 2016. À cette rencontre, on pouvait compter au moins 19 usagers, dont 4
n’étaient pas concernés par l’annonce du fait qu’un transfert vers une autre unité de soins était
prévu pour eux. Ils se sont tout de même présentés à la rencontre parce qu’il y avait du café et
des beignes offerts gratuitement. Outre les usagers, il y avait le psychiatre impliqué dans le
projet, une stagiaire en travail social ainsi que la travailleuse sociale interne, la travailleuse
sociale externe, c’est-à-dire celle qui travaillera dans la RNI ou seront éventuellement
déménagés les usagers, deux préposées aux bénéficiaires, deux infirmiers ainsi que deux
infirmiers auxiliaires. L’omnipraticien impliqué dans le projet a décidé de ne pas se présenter à
la rencontre parce qu’il ne savait pas encore si c’est lui qui assumera le suivi des usagers une
fois que ceux-ci seront sortis. Au total, la rencontre a duré approximativement 15 minutes
incluant le temps que les personnes ont pris pour boire leur café et manger les beignes.
23
Lors de l’annonce, la plupart des usagers, très réticents quelques années plus tôt, semblaient
heureux à l’idée de retourner vivre dans la communauté. Certains mentionnaient qu’il s’agissait
là d’une bonne idée et qu’ils étaient contents de savoir que des personnes ont décidé de
construire une nouvelle maison pour eux. D’autres étaient ravis de savoir qu’ils pourront de
nouveau aller au restaurant. À cet effet, les usagers posaient des questions concrètes quant à
leur futur lieu de résidence et cherchaient à savoir son nom, son emplacement, le nombre
d’occupants qu’il y aura, le nombre de personnes par chambre, les services disponibles, etc. Une
personne a cependant manifesté des inquiétudes en lien avec le montant que cela lui coûtera :
« Sur notre chèque, est-ce qu’il va nous rester de l’argent ? » Enfin, une seule personne lors de
cette rencontre a clairement manifesté son désir de rester à l’IUSMQ :
« Je voulais rester ici. Pourquoi ils font ça ? […] Mais avant de mourir, il va falloir rentrer
ici [IUSMQ]. C’est une réadaptation complète. C’est assez pour tuer ! C’est assez pour
mourir ! […] Vous, vous êtes en bonne santé, hein… vous tombez malade, vous avez
l’extérieur pour vous là. Mais si vous tombez malade et vous entrez dans un Hôpital, vous
perdez les liens que vous avez. C’est assez pour vous faire mourir. […] Moi, je ne veux pas
aller à l’extérieur ! Je ne veux pas aller à l’extérieur ! Je vais avoir 72 ans au mois de
janvier… je n’ai pas la santé pour ça. […] Vous allez nous envoyer dans une boîte de
sardines ! Ce n’est pas un Hôpital là, c’est une maison ! […] On n’est pas ici pour rien »
(Usagère de l’unité H-2100).
Malgré quelques réticences exprimées, l’ensemble des usagers a applaudi à la fin de la
rencontre pour signifier qu’ils étaient contents et qu’ils acceptaient de sortir de l’IUSMQ. Par la
suite, ils ont bu leur café et mangé leur beigne. Enfin, ils ont quitté la salle.
Lors du « débrieffage » à la fin de la rencontre, les intervenants ont souligné la belle réceptivité
du projet par les usagers : « C’est étonnant ! » Le psychiatre, lui, a mentionné que les usagers
montrent beaucoup de résilience, et non de la négligence, et qu’ils font confiance au personnel
de l’IUSMQ.
Voyons maintenant comment les usagers se sont confiés à l’équipe de recherche toujours en
lien avec le projet de les faire sortir du H-2100.
Des usagers qui se confient à l’équipe de recherche
Le quotidien des usagers de l’unité H-2100 est parsemé d’activités diverses telles que manger,
prendre ses pilules, se laver, laver son linge, regarder la télévision, fumer, écouter de la
musique, dessiner, prendre des marches, aller au centre d’achat, à la caisse des usagers à
l’interne, prendre un café, aller à la messe, communier, prier à la chapelle, jouer au bingo, à
O.K.O., à carte atout ou à la pétanque d’intérieur. Plusieurs usagers aiment aussi aller à la
Chiffonnerie ainsi qu’à l’Animatèque, soit deux services situés dans l’IUSMQ - pour s’acheter du
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linge à bas prix, socialiser et prendre un café gratuit. Tous affirment avoir des amis sur l’unité H-
2100.
Lorsque questionnés sur ce qu’est un bon milieu de vie, plusieurs parlent de liberté, que ce soit
de pouvoir regarder la télévision, écouter de la musique, se reposer et faire des siestes, sortir à
l’extérieur et prendre des marches lorsqu’ils le veulent. C’est aussi un endroit où il y a une
galerie et une cour fermée pour s’assoir et prendre du bon air ainsi que du soleil. Interrogés sur
les différences qu’ils anticipent entre l’IUSMQ et un milieu de vie dans la communauté, les
usagers évoquent aimer la routine, la sécurité ainsi que l’esprit de famille, d’amitié, d’amour et
d’harmonie qui règne à l’Institut : « C’est comme une grande famille » (Usager 6). En
contrepartie, l’un d’entre eux souligne que les intervenants du H-2100 sont agressifs parce qu’ils
sont en mode survie au lieu de vivre. S’il en est ainsi, selon cet usager, c’est parce que l’unité H-
2100 fermera prochainement et que plusieurs d’entre eux devront se trouver un nouvel emploi.
Les inquiétudes et les appréhensions des usagers quant à leur éventuel départ de l’IUSMQ se
situent à différents niveaux. D’abord, sur le plan de la sécurité. Quelques répondants affirment
en effet avoir peur des chiens, de se faire enlever par leur famille, d’être suivis, d’être menacés,
de se faire tuer ou d’être agressés. Une femme suggère pour sa part que si elle va vivre à
l’extérieur, elle vivra toujours une « tension nerveuse ». Elle ajoute même qu’elle ne veut pas
quitter l’hôpital parce qu’elle a trop peur de se faire agresser. Elle confirme qu’elle arrêtera de
manger, de boire et de prendre ses médicaments si elle est forcée de vivre dans la
communauté. Une autre personne souligne qu’elle est croyante et que les statues religieuses à
l’IUSMQ la protègent. En quittant l’Institut, elle croit aussi qu’elle n’aura plus accès à la chapelle
et au tabernacle. En parlant de la statue de l’archange à l’entrée de l’Institut, elle mentionne
qu’elle a l’impression qu’il est là « pour la garder » et se demande si elle se sentira autant en
sécurité sans ces statues dans la communauté (Usager 6).
Si la plupart des répondants craignent d’être personnellement agressés, une femme, a
contrario, craint pour sa part d’agresser quelqu’un d’autre si elle retourne vivre dans la
communauté parce que, dit-elle, elle est une « pédophile » et représente un « danger » pour les
jeunes enfants, particulièrement les « petits garçons ». En fait, cette dernière tient mordicus à
rester l’IUSMQ.
Deux répondants ont une perception bien différente l’un de l’autre de la vie à l’extérieur de
l’IUSMQ. Le premier perçoit l’extérieur comme une dangereuse menace: « Je trouve ça
dangereux, il arrive tellement de choses. On écoute les nouvelles à l’écran et puis c’est terrible
ce qui arrive » (Usager 5). Le second se montre plutôt préoccupé par le fait que l’on retrouve
dans la communauté des tabous envers les personnes présentant des problèmes de santé
mentale au point où, bien souvent, on ne veut pas que celles-ci approchent leurs enfants et
leurs chiens. Il ajoute d’ailleurs qu’ : « […] il faut se tenir loin de ces personnes-là et puis faire
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assemblant comme si on ne nous voit pas et puis on s’en va au centre d’achat et on s’en revient,
mais on ne parle pas aux personnes de ce quartier-là parce qu’ils ont des tabous contre nous
autres » (Usager 4).
Les inquiétudes des usagers se situent aussi au niveau monétaire. À ce sujet, une personne se
demande comment elle fera, une fois sortie de l’IUSMQ, pour avoir l’argent nécessaire pour
acheter des boissons gazeuses. Une autre affirme qu’elle n’aura pas d’argent pour payer son
loyer et qu’elle refusera d’être sur l’aide sociale. Enfin, certains d’entre eux s’inquiètent en
raison de leur âge et de leur état de santé. À cet effet, une personne se demande si elle pourra
s’adapter à un milieu de vie dans la communauté, car elle a peur de ne pas être capable de
suivre le rythme de vie soutenue et trop rapide des gens qui vivent à l’extérieur. Un autre
répondant s’inquiète de son état de santé et croit qu’il ne peut pas quitter l’IUSMQ parce qu’il
ne va pas bien. Il affirme que son jugement n’est pas comme celui des autres et que le simple
fait de penser quitter l’Institut lui donne des maux de tête. Enfin, deux répondants soutiennent
ne pas avoir d’inquiétudes particulières à retourner vivre dans la communauté. Un d’entre eux
confie être déjà sorti de l’Institut et très bien savoir à quoi s’attendre.
Les usagers ont aussi été invités à identifier ce qui selon eux pourrait contribuer à réduire leurs
appréhensions et leurs inquiétudes à quitter l’IUSMQ. Ainsi, une personne aimerait qu’il y ait un
gardien de sécurité dans son futur milieu de vie tandis que d’autres souhaitent que la porte
principale de la résidence soit barrée de l’extérieur. L’un d’entre eux affirme qu’il serait
préférable d’avoir une chambre au 2
e
étage, ce qui lui permettrait de ne pas se faire enlever par
sa famille : « Comme ça, s’il arrive du monde qui me cherche, ils vont me chercher plus
longtemps si je suis au 2
e
étage » (Usager 1). Un autre aimerait pouvoir se laver le matin et faire
son changement de lit en même temps que son lavage ce qui n’est pas possible à l’IUSMQ. Une
femme craint pour sa part d’être suivie, d’être menacée, d’être agressée ou de se faire tuer. Elle
aimerait être dans une résidence où elle pourrait être dans la même chambre que sa copine et
entourée d’adultes seulement. Pour se sentir en sécurité, elle aimerait aussi que ses amis soient
présents, qu’il y ait beaucoup de personnel autour d’elle et que son psychiatre continue de la
suivre. Un autre répondant voudrait pour sa part que sa médication soit diminuée et se
retrouver dans une résidence où le rythme de vie serait très calme. Cela lui permettrait de se
reposer au moment où il le veut. Il aimerait aussi avoir des petites statues religieuses dans sa
chambre et pouvoir communier de temps à autres.
Certains usagers posent aussi des conditions à leur retour dans la communauté. Une personne
qui aime beaucoup les boissons gazeuses dit qu’elle devra avoir facilement accès à ces boissons,
et cela serait encore mieux s’il y avait une machine distributrice dans sa nouvelle résidence. Une
autre personne qui fume beaucoup veut pouvoir avoir son argent et ses cigarettes avec elle. Un
répondant qui a vécu par le passé une mauvaise expérience interpersonnelle lors d’une sortie
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de l’IUSMQ mentionne qu’il veut que les résidents et le personnel de son futur milieu de vie
s’entendent bien. Il souhaite en fait que le personnel soit gentil et compréhensif, qu’il l’écoute
et, surtout, qu’il ne maltraite pas les usagers. Il aimerait aussi que son nouveau milieu de vie
puisse avoir des règlements comme ceux de l’hôpital. Un autre usager qui craint pour sa part ne
pas être en mesure de vivre dans la communauté souhaite pour sa part avoir la possibilité de
revenir à l’hôpital lorsqu’il se sentira malade. Si cette option n’est pas possible pour lui, il veut
avoir la possibilité de voir son médecin à sa nouvelle résidence pour qu’il puisse ajuster sa
médication. Enfin, une usagère allègue qu’il ne faut pas qu’il y ait d’enfants dans la résidence où
elle ira vivre parce que, dit-elle, elle représente un danger pour les enfants.
Quels sont les besoins exprimés par les usagers? D’abord, ils aimeraient pouvoir vivre dans le
quartier Saint-Pascal de la ville de Québec, soit près de l’IUSMQ et de la rue de la Canardière.
Certaines personnes accepteraient toutefois de vivre dans les quartiers de Neufchâtel, de
Beauport (de préférence dans le nouveau Beauport), de Charlesbourg, de Ste-Foy, de Vanier et
de Notre-Dame de la Paix près du quartier Saint-Roch (rue St-Joseph). Chose certaine, certains
d’entre eux ne veulent pas aller dans les quartiers Saint-Pie X et de Limoilou parce que, semble-
t-il, il y aurait trop de chiens. Ils ne veulent pas non plus demeurer sur un boulevard ou, encore,
sur des rues qu’ils ne connaissent pas sans quoi ils se perdraient ou, encore, ils paniqueraient.
Plutôt, ils aimeraient vivre dans un quartier propre et tranquille.
La majorité des répondants souhaitent également que leur nouvelle résidence se situe près d’un
dépanneur, d’une Caisse populaire, de restaurants (McDonald’s, Tim Horton’s), d’une église,
d’une pharmacie et d’un centre d’achat ou, du moins, de magasins (Village des valeurs, par
exemple). Une personne aimerait aussi que la résidence soit près d’un beau parc avec des bancs
pour s’assoir : « Qu’on serait bien ! Avec une bicyclette usagée pour faire un tour dans l’herbe et
regarder les gens manger des sandwichs par terre, les oiseaux et les enfants » (Usager 4). On
souhaiterait aussi que la résidence soit belle et qu’elle ait un balcon, un grand salon avec une
grande télévision, une belle cuisine et une belle salle à manger, un beau grand fumoir propre
avec des chaises. Quant à la cour, on aimerait qu’elle ait de belles fleurs et de beaux arbres,
qu’elle offre une belle vue, une balançoire et une table de pique-nique et pouvoir aussi y faire
du jardinage.
Pour ce qui est de leur chambre, les usagers aimeraient qu’elle soit de grandeur moyenne ou
plutôt grande avec un lit, des fenêtres, un bureau, une grande garde-robe, une commode et un
lavabo avec miroir pour faire leur toilette. Certains aimeraient être seuls tandis que d’autres
aimeraient la partager. Bien sûr, les participants souhaitent pouvoir y apporter leurs effets
personnels, que ce soit leur télévision, leur douillette, leur fauteuil et leur radio. Une personne
aimerait que sa chambre soit au 2e
étage tandis qu’une autre aimerait être au rez-de-chaussée.
Côté sécurité, les participants désirent que la porte d’entrée de la résidence soit barrée de
27
l’extérieur ainsi que la porte de leur chambre. Une personne désirant partager sa chambre ne
souhaite pas, pour sa part, avoir une porte barrée.
Une usagère exprime aussi le souhait qu’il y ait beaucoup d’intervenants dans la résidence, et
ce, pour permettre une bonne gestion des bisbilles. La présence d’un gardien de nuit est aussi
un vœu que l’on a exprimé. La plupart des répondants souhaitent aussi avoir des règles strictes,
soit comme celles que l’on retrouve à l’Institut, c’est-à-dire avec des heures spécifiques pour se
lever, se coucher, manger, etc. Deux personnes aimeraient pouvoir gérer elles-mêmes leurs
cigarettes et dépenser leur argent comme elles le veulent.
Enfin, côté organisation, vie quotidienne et activités, les répondants expriment pour la plupart
pouvoir avoir le choix des activités qu’ils feront comme jouer au bingo ou aux cartes, faire de la
peinture, dessiner, etc. L’un d’eux renchérit en disant que ce serait même très bien s’il pouvait y
avoir de petits prix; cela permettrait de gâter les résidents de temps à autre. Ce dernier aimerait
aussi avoir la possibilité de faire des petites tâches rémunérées dans sa future résidence (la
vaisselle, le ménage).
Une usagère qui dit toujours porter « des maudites guenilles de la friperie en bas [IUSMQ] »
aimerait pour sa part que l’on puisse lui acheter du linge d’été et de belles espadrilles lorsqu’elle
sera dans la nouvelle résidence tandis qu’un autre souhaite que les intervenants tiennent
compte de son âge parce qu’il vieillit. À ce titre, il aimerait pouvoir rencontrer un gériatre ou un
gérontologue à l’occasion. Il a aussi besoin de manger de la nourriture qui n’est pas
dommageable pour la santé.
En ce qui concerne leurs attentes, tous les répondants escomptent pouvoir quitter ensemble le
H-2100 et tous se retrouver dans la même résidence : « Avec la famille ici là, si on vient à partir
là, la famille, si on vient à partir, si le département vient à fermer, on va être obligé d’y aller
avec la famille » (Usager 3). De plus, avant de quitter l’Institut, plusieurs espèrent aussi pouvoir
visiter leur nouveau milieu de vie. D’un autre côté, et en même temps, ils ne ressentent pas le
besoin d’aller visiter une RNI qui ne serait pas la leur. Ils s’attendent aussi à ce que les
intervenants soient gentils, c’est-à-dire qu’ils ne les bousculent et ne les frappent pas. Les
répondants s’attendent également à trouver une belle ambiance dans leur future résidence. Ils
veulent être libres et « avoir la paix ». Ils ne veulent pas que les intervenants soient toujours
après eux pour leur dire quoi faire à tout moment et leur répéter constamment de faire ceci ou
cela : « […] qu’ils nous lâchent tranquilles » (Usager 4). Ils veulent aussi pouvoir faire les sorties
qu’ils souhaitent et que la nourriture soit meilleure qu’à l’Institut.
Des usagers rencontrés par leurs intervenants
Du 24 novembre au 8 décembre 2016, soit durant la période suivant l’annonce aux usagers
qu’ils devront éventuellement quitter l’IUSMQ, les travailleuses sociales impliquées dans le
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projet ont rencontré tous les usagers individuellement. Lors de ces rencontres, il était prévu
qu’elles vérifient comment le projet de sortie était perçu et vécu par ces derniers. À cette fin,
une Grille d’humeur (Annexe 7) a été conçue par l’équipe de recherche et complétée pour
douze des usagers pressentis pour quitter l’Institut. Toutes ces rencontres ont eu lieu à l’unité
H-2100 de l’IUSMQ.
Parmi les 12 usagers rencontrés, un a réagi avec beaucoup d’enthousiasme à l’annonce de la
fermeture de l’unité H-2100, 3 se sont dits satisfaits, un n’était ni content, ni mécontent, trois se
sont montrés plutôt déçus, quatre ne souhaitaient pas se confier à ce propos tandis qu’une
personne était trop délirante au moment de la rencontre pour entretenir la conversation.
Il est intéressant de souligner ici qu’un des usagers a confié qu’on parlait très peu de cette
éventuelle sortie du H-2100 : « On ne parle pas de ça, ce n’est pas un sujet de conversation. »
Dans la même veine, une personne confie ne pas vouloir partager ses sentiments à ce propos,
mais préfère plutôt garder sa joie pour elle-même. Un usager se dit pour sa part «sceptique»
quant à la réalisation de ce projet tandis qu’un autre se dit parfaitement confiant qu’en dépit de
ce projet il pourra continuer de vivre à l’IUSMQ.
Quelles préoccupations les usagers du H-2100 ont-ils exprimées aux intervenants lors de cette
rencontre? Dans les faits, rien de bien plus que ce que nous ont confié les répondants lorsque
nous les avons rencontrés en entrevue de recherche, si ce n’est qu’aucun usager ne s’est dit
vraiment inquiet quant au fait que leur possible retour dans la communauté se traduise par une
augmentation des symptômes de leur maladie. Pour ce qui est des relations interpersonnelles,
une personne espère qu’il n’y ait pas trop de « racontages » dans le nouveau milieu de vie. Une
autre se disant solitaire voudrait avoir le loisir de pouvoir faire ses choses toute seule. Pour un
autre, son souhait le plus cher serait d’avoir la possibilité d’avoir un chat ou un chien.
… et des familles difficiles à rejoindre
Pour terminer, soulignons qu’il était également prévu que les intervenants rencontrent les
familles des usagers pour les informer du projet de sortie du H-2100. Or, seulement deux
membres de ces familles ont été rencontrés en raison, notamment, du fait que la plupart des
usagers n’ont plus de lien avec leur famille. L’un d’eux s’est montré très inquiet quant à la
possibilité que son frère quitte éventuellement l’IUSMQ tandis que l’autre s’est dit résigné. Pour
les deux, ce qui semble le plus préoccupant est cependant la nature des liens que leurs proches
auront désormais avec les professionnels de l’IUSMQ ainsi que les responsabilités qu’ils devront
dès lors assumer.
L’un d’eux a pour sa part manifesté son malaise devant le manque d’information en lien avec le
futur promoteur du projet de résidence. Il se demande à qui il pourra s’adresser à l’avenir pour
avoir des nouvelles de son proche. C’est pourquoi il réclame des rencontres de mise à jour et de
29
suivi avec le personnel qui œuvrera dans la future résidence. Lors de la discussion avec les
travailleuses sociales de l’unité, ce membre de la famille s’est aussi questionné à savoir si son
frère ne devrait pas plutôt être orienté vers un CHSLD étant donné ses problèmes de
comportement et ses trois tentatives avortées de retourner vivre dans la communauté. En tant
que curateur privé, il souhaite faire valoir les droits de son frère, car, croit-il, ce projet vise
davantage à économiser de l’argent qu’à améliorer le bien-être et la qualité de vie des usagers.
Enfin, il souligne aussi que son frère a des besoins minimes et qu’il est important qu’il puisse
conserver ses habitudes de vie et sa routine. Il ajoute enfin qu’il est important que son frère soit
bien dans la nouvelle résidence et qu’il n’ait pas peur.
L’autre membre de la famille se demande pour sa part si le budget de son frère changera étant
donné sa délocalisation. Il se montre toutefois rassuré que les usagers quittent ensemble le H-
2100 et trouve intéressant ce que l’on met de l’avant à propos de la transition entre le
personnel hospitalier et celui qui se retrouvera dans la résidence de type intermédiaire. Il
s’interroge cependant si la formation des futurs employés est suffisante pour bien encadrer son
frère et lui donner les soins dont il a besoin. Il ne veut pas que le changement de milieu de vie
ait pour effet de le déstabiliser mentalement. Enfin, il souhaite que la future résidence soit
située à proximité des services, mais ne veut pas que ce soit dans le quartier St-Roch.
7.4 La sortie des usagers du H-2100 : la réception du projet par les
intervenants
Bien que les intervenants n’ont pas fait l’objet de rencontre systématique avec l’équipe de
recherche, nombreux ont été les échanges informels et les observations les concernant. C’est
sur cette base qu’il nous est possible de rapporter ici quelques réflexions à leur propos. Il nous
faut en premier lieu attirer l’attention sur le fait que certains d’entre eux se montrent
ouvertement réfractaires et en opposition au projet de sortie des usagers du H-2100. Ce projet,
il est important de le souligner, se traduira éventuellement par une perte d’emploi pour
quelques-uns d’entre eux ainsi que par de nouvelles affectations pour d’autres. Quelle est alors
leur véritable capacité à mobiliser les usagers et à les faire cheminer dans ce nouveau projet
dessiner pour eux? La question reste ouverte et on ne peut réalistement y répondre. Dans tous
les cas, une chose apparaît cependant certaine du point de vue des intervenants : les usagers
visés par le projet de sortie ont vécu très longtemps dans un milieu d’hébergement fortement
institutionnalisé et connaitront vraisemblablement des difficultés importantes à s’adapter aux
nouvelles routines et règles de vie qui s’imposeront à eux dans leur nouveau milieu de vie. Un
bon accompagnement, une bonne préparation et leur insuffler de l’espoir apparaissent comme
des conditions absolument nécessaires pour bien vivre cette transition.
30
8. Conclusion
Cette étude a permis de dégager quelques leçons à tirer de l’expérience vécue par les usagers dans le
contexte du Plan novateur d’intégration sociale. On se rappellera que ces individus étaient volontaires à
sortir de l’IUSMQ portés par l’envie de vivre de manière plus autonome et de se réaliser. Pour autant,
lors de leur arrivée dans la communauté, ils ont rencontré des difficultés se rapportant, pour l’essentiel,
à une adaptation difficile à leur nouvelle liberté ainsi qu’au malaise ressenti à verbaliser l’angoisse que
cela leur faisait vivre. Aujourd’hui, de cette expérience, ils retirent tous cependant d’importants
avantages: moins d’encadrement, plus de liberté, la possibilité de choisir les activités auxquelles ils
participent, des relations beaucoup moins difficiles avec les intervenants ainsi qu’une plus grande
stabilité sur le plan émotionnel. Ils considèrent, par ailleurs, que ce qui les a le plus aidés dans leur
nouvelle vie est, dans un premier temps, la préparation à la sortie dont ils ont bénéficié. On pense ici,
principalement, aux rencontres préalables à leur sortie avec le propriétaire de la RNI où ils ont été
déménagés, aux activités organisées pour leur apprendre à aller à l’extérieur de l’IUSMQ (transport en
commun, accompagnement au dépanneur ou à la banque) ainsi qu’à l’ajustement et au suivi de leur
médication. Le fait d’avoir été déménagé avec des résidents qu’ils connaissaient déjà les a aussi
beaucoup rassurés. Le plus grand confort trouvé dans la RNI (nourriture, sommeil, tranquillité, chambre
plus belle et confortable, environnement plus beau, etc.), l’ambiance familiale qui y règne, la stabilité et
la disponibilité du personnel, les encouragements reçus pour participer à des activités répondant à leurs
intérêts sont autant d’aspects qui aussi joué à la faveur de leur adaptation à vivre dans la communauté.
Enfin, questionné sur les recommandations qu’ils ont à nous faire en lien avec la sortie éventuelle des
usagers du H-2100 ils suggèrent : 1) de déménager tous les usagers au même endroit et au même
moment; 2) de multiplier les opportunités de les faire verbaliser sur leurs inquiétudes et; 3) de leur
permettre de faire de court séjour dans la ressource où ils iront vivre avant leur sortie définitive.
Cette étude avait également pour objectif de mieux connaitre et comprendre les résistances des
usagers du H-2100 à retourner vivre dans la communauté ainsi que leurs attentes et leurs
besoins en lien avec leur nouveau milieu de vie. Il faut d’abord souligner que si les usagers se
sont montrés dans un premier temps plutôt réceptifs, ils l’étaient beaucoup moins lors des
rencontres individuelles avec leurs intervenants ainsi qu’avec les membres de l’équipe de
recherche. Du reste, il semble que le projet de sortie des usagers a été dans l’ensemble peu
discuté tant entre les usagers eux-mêmes qu’entre les usagers et les intervenants. Des échanges
informels que l’équipe de recherche a eu avec certains intervenants de l’unité H-2100, laissent
clairement entrevoir que si certains d’entre eux étaient plutôt sympathiques au projet de sortie
des usagers, d’autres, en contrepartie, demeuraient ouvertement réfractaires parce que, à
terme, il impliquait une perte d’emploi pour quelques-uns d’entre eux ou, encore, pour
d’autres, des affectations dans de nouvelles unités de soins.
Les craintes exprimées par les usagers du H-2100 quant à un éventuel retour dans la
communauté concernent principalement la sécurité (peur des chiens, d’être poursuivi, d’être
menacé, d’être agressé, de se faire tuer) et les soins (auront-ils toujours accès à des soins? Si
oui, où iront-ils pour les recevoir? Qui les donnera? Enfin, la question de l’argent est aussi une
31
préoccupation importante pour eux. Combien leur coûtera le fait de vivre dans une nouvelle
ressource? Auront-ils toujours le même montant d’argent pour leurs dépenses personnelles?
Où iront-ils pour retirer de l’argent? etc.
Enfin, l’étude nous aura aussi permis d’apprécier comment les usagers du H-2100 se
représentaient le milieu de vie idéal dans la communauté, c’est-à-dire à quoi celui-ci
ressemblerait. Leurs réponses permettent d’en dégager le portrait suivant: il s’agit d’un milieu
calme et paisible. L’ambiance y est positive. Il y règne un climat familial basé sur le respect. Ce
milieu offre des garanties sur le plan de la sécurité (porte extérieure et de chambres pouvant se
barrer, présence d’un gardien de sécurité). Cette ressource est située à proximité des services
tels qu’un dépanneur, une Caisse populaire, une église, une pharmacie, une bibliothèque, un
McDonald’s, un Tim Horton’s, etc. On y offre des activités diversifiées et de bon repas.
L’environnement intérieur et extérieur est agréable (grands espaces, fumoir, belle cuisine, belle
salle à manger, des balcons, et une cour aménagée (table à pique-nique, balançoire, arbres,
fleurs, jardin). L’environnement offrir aussi des espaces d’intimité. Sur le plan de l’intervention,
les résidents se sentent appuyés par le personnel qui y travaille. Ils entretiennent avec lui de
très bonnes relations. Ce personnel est en outre stable, compétent, joyeux, disponible
compréhensif et attentif à leurs besoins. Enfin, les usagers veulent aussi avoir le choix d’activités
répondant à leurs intérêts personnels.
Pour conclure, on peut donc dire que la désinstitutionnalisation dans le champ de la santé
mentale ne date pas d’hier. Pour autant le défi est toujours resté le même : comment faire en
sorte que les personnes désinstitutionnalisées trouvent leur juste place dans la communauté. Ce
défi, du reste, s’avère d’autant plus difficile à relever lorsque les personnes concernées ne
souhaitent pas quitter l’institution dans laquelle elles vivent depuis plusieurs années. C’est une
situation que l’on connait très peu tandis que ce type de résistances demeure pour une large
part dans l’angle mort de la littérature scientifique.
En ce sens, la présente étude exploratoire aura permis de faire avancer les connaissances. En
partant du point de vue des personnes visées par cette dernière phase de la
désinstitutionnalisation de la clientèle de l’IUSMQ, laquelle est réticente à sa sortie, il nous aura
été possible de mieux comprendre leurs craintes, appréhensions et résistances à quitter
l’IUSMQ et à dégager des pistes d’action qui, on l’espère, permettront de mieux répondre à
leurs besoins et à leurs attentes.
32
9. Recommandations
Au terme de la présente recherche, les auteurs du rapport font les recommandations suivantes :
Multiplier les occasions de verbaliser les peurs et les angoisses liées à la fermeture du H-
2100 dans les prochains mois en se souvenant que le moment le plus difficile pour les
usagers sera l’arrivée et les jours suivants leur arrivée dans la nouvelle ressource.
Favoriser le plus souvent possible les rencontres individuelles plutôt que les rencontres
collectives lorsqu’il s’agit de connaitre le point de vue des usagers sur leur éventuel
transfert dans la communauté.
Rassurer les usagers sur leurs principales préoccupations en lien avec leur sortie du H-
2100, c’est-à-dire en quoi et comment ils seront en sécurité dans la nouvelle ressource,
les soins et les services de santé auxquels ils continueront d’avoir accès ainsi que ce qui
sera changé sur le plan de l’utilisation et de la gestion de leur budget.
Les usagers ayant participé au Plan novateur d’intégration sociale ont tous exprimé que
leur motivation à sortir de l’IUSMQ était le besoin de se réaliser. Tous disent également
que leurs conditions de vie se sont singulièrement améliorées depuis qu’ils ont quitté
l’IUSMQ (nourriture, environnement plus beau, plus de liberté, plus stabilité
émotionnelle, de meilleurs liens avec les intervenants, etc.). Il est important de valoriser
et trouver les moyens de faire connaitre ces faits auprès des usagers du H-2100.
Rassurer les usagers sur ce qui va se passer en termes de suivi psychiatrique et médical
une fois qu’ils seront sortis de l’IUSMQ? Qui assurera ce suivi? À quel moment? Pour
quel type de problème? etc. En autant que possible, il serait préférable que leur suivi soit
assuré par le même psychiatre que celui qu’ils ont déjà à l’IUSMQ.
Visiter et faire connaitre le futur milieu de vie aux usagers avant leur transfert définitif
dans la communauté. Idéalement, il serait même utile de permettre aux usagers d’y faire
un court séjour avant leur transfert définitif vers la nouvelle ressource.
Préparer l’usager à sa sortie non seulement en fonction de sa future résidence, mais
également en fonction du quartier dans lequel il devra vivre. Concrètement, cela veut
dire se promener avec lui dans le quartier avant son transfert pour qu’il puisse visualiser
où est l’épicerie et anticiper sur le comment il pourra s’y rendre, où est la pharmacie et
comment il pourra s’y rendre, etc.
Encourager les activités en dehors de l’IUSMQ avant le transfert définitif des usagers
dans la communauté : bénévolat, spectacle, fréquentation d’organismes
communautaires, usage des transports en commun, etc.
Assurer une grande stabilité du personnel dans la nouvelle ressource.
Assurer la cohérence de l’intervention auprès de l’équipe qui sera appelée à intervenir
auprès des usagers déménagés : il est important que le personnel impliqué croie au fait
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que le nouveau milieu de vie des usagers est préférable pour eux. Les lignes directrices
de l’intervention sont par ailleurs : le développement de l’autonomie; insuffler de
l’espoir et le respect des choix exprimés par les usagers dans les principaux domaines de
leur vie.
Maintenir des règles formelles dans le fonctionnement de la ressource (usage du tabac,
heure de repas, etc.) et instaurer une routine de vie. Il faut cependant rester vigilant sur
le fait que sortir tous ensemble les usagers du H-2100 pour les déménager dans un
même milieu de vie présente le risque de reproduire l’approche institutionnelle
traditionnelle qu’ils ont connue jusqu’ici. Il est important de porter une attention
particulière à préserver une approche milieu de vie dans la ressource et de se doter de
critères permettant d’implanter et d’évaluer ce milieu de vie.
Développer des liens étroits avec les organismes communautaires du quartier et
encourager les usagers à les fréquenter en fonction de leurs intérêts, et ce, si possible,
même avant leur arrivée dans la nouvelle ressource.
Poursuivre les initiatives de mobilisation des familles des usagers en insistant bien sur la
manière dont ces derniers continueront à recevoir des services en lien avec leur état
mental et leur condition physique.
Porter une attention particulière aux besoins des usagers sous curatelle qui semble vivre
des difficultés importantes à se procurer certains biens nécessaires.
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102. Bachrach LL. Deinstitutionalization: what do the numbers mean? hospital and
Community Psychiatry. 1986;37:118-119, 121.
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40
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méthodes de la recherche qualitative. Sillery: Presses de l'Université du Québec;
1988:49-64.
41
11. Annexes
Annexe 1 : Description de l’équipe de recherche
La chercheure principale de ce projet est Michèle Clément Ph.D. Madame Clément est
directrice du GRIOSE-SM et chercheure coresponsable de l’axe Santé mentale au Centre de
recherche sur les soins et services de première ligne de l’Université Laval (CERSSPL-UL).
Professeure associée au département de médecine sociale et préventive de l’Université Laval,
elle est également chercheure régulière à l’équipe de recherche et d’action en santé mentale et
culture (ÉRASME) et ce, depuis plusieurs années. Ses intérêts de recherche sont les
phénomènes d'exclusion et de désaffiliation sociales touchant les personnes présentant des
troubles mentaux, de même que les pratiques d'intervention visant leur inclusion sociale. Elle
s'intéresse notamment aux droits des usagers, à leur participation à la gouvernance des services
de santé mentale et à leur citoyenneté. Elle possède également une expertise en organisation
des services, en évaluation de programme ainsi qu’en méthodologie qualitative. Elle a à son
actif plusieurs recherches financées par le CRSH, le FQRSC et la FCRSS.
Marie-Laurence Poirel Ph.D. est co-chercheure dans ce projet. Madame Poirel est une jeune
professeure en carrière rattachée à l’École de service social de l’Université de Montréal en plus
d’être chercheure à l’équipe ÉRASME. Madame Poirel possède une solide expertise sur les
pratiques institutionnelles et communautaires d’intervention dans les milieux de vie des
personnes, sur les savoirs mobilisés dans l’intervention ainsi que sur les trajectoires d’inclusion
et d’exclusion sociales des personnes en situation de vulnérabilité sociale.
Jean-Philippe Marquis M.A. fait partie de l’équipe du GRIOSE-SM et possède un baccalauréat
ainsi qu’une maîtrise en anthropologie sociale et culturelle de l’Université Laval. Il occupe un
poste d’agent de planification, de programmation et de recherche au CERSSPL-UL depuis
maintenant deux ans. Au cours des années, il a notamment développé une expertise en
méthodologie qualitative.
Tout au long de la réalisation des différentes étapes de la recherche, l’équipe a été
accompagnée d’un comité de collaborateurs institutionnels, soit Rodrigue Côté, Directeur
Adjoint des programmes Santé mentale et Dépendances - Volet Maintien dans la communauté,
Nathalie Allard, coordonnatrice des ressources non institutionnelles en santé mentale ainsi que
Sylvie Brind'amour, chef d'unités à l'IUSMQ, tous trois du CIUSSSCN.
42
Annexe 2 : Grille remise aux intervenants pour le recrutement des participants qui ont été
impliqués dans le Plan novateur d’intégration sociale (PNIS)
NOUS VOUS INVITONS À PARTICIPER À UNE ENTREVUE INDIVIDUELLE DANS LE CADRE D’UNE
RECHERCHE VISANT, ENTRE AUTRES, À DOCUMENTER VOTRE EXPÉRIENCE DE SORTIE DE
l’IUSMQ
• Votre participation prendra la forme d’une entrevue individuelle d’environ 20 minutes.
• Lors de cette entrevue, nous désirons recueillir votre opinion et votre expérience en lien
avec votre sortie de l’IUSMQ. Nous discuterons également des défis que vous avez
rencontrés et des éléments qui vous ont aidés à faire cette transition vers la communauté.
• Tout ce que vous direz dans le cadre de l’entrevue sera confidentiel.
• Votre participation permettra d’améliorer l’accompagnement des personnes qui devront
prochainement quitter l’IUSMQ
• Votre participation à cette recherche vous donne droit à un montant de 20 $.
43
Annexe 3 : Grille remise aux intervenants pour le recrutement des participants impliqués dans
le Plan d’action : Processus de retour dans la communauté de la clientèle du H-2100
NOUS VOUS INVITONS À PARTICIPER À UNE ENTREVUE INDIVIDUELLE DANS LE CADRE D’UNE
RECHERCHE VISANT À DOCUMENTER LES RÉSISTANCES QUE DES PERSONNES VIVANT AU H-2100
À RETOURNER VIVRE DANS L A COMMUNAUTÉ
• Votre participation prendra la forme d’une entrevue individuelle d’environ 20 minutes.
• Tout ce que vous direz dans le cadre de l’entrevue sera confidentiel.
• La participation à cette entrevue ne viendra en aucun cas influencer votre processus de
retour dans la communauté.
• Lors de cette entrevue, nous désirons recueillir votre opinion en lien avec votre éventuelle
sortie de l’IUSMQ. Nous discuterons de vos inquiétudes en lien avec cette sortie ainsi que
de vos attentes et de vos besoins pour bien réussir votre retour dans la communauté.
• Votre participation permettra d’améliorer le processus d’accompagnement des personnes
qui retourneront prochainement vivre dans la communauté.
• Votre participation à cette recherche vous donne droit à un montant de 20 $.
44
Annexe 4 : Formulaire de consentement
TITRE DU PROJET : Hospitalisation psychiatrique de longue durée et facteurs de résistance à
retourner vivre dans la communauté
Votre participation est sollicitée dans le cadre d’une recherche exploratoire en lien avec le Plan
d’action : Processus de retour dans la communauté de la clientèle du H-2100. Nous sollicitons
votre participation étant donné que vous avez déjà participé au Plan novateur d’intégration
sociale (PNIS) ou que vous allez participer au Plan d’action : Processus de retour dans la
communauté de la clientèle du H-2100.
Les objectifs de cette recherche sont de :
• Mieux comprendre les résistances des personnes vivant au H-2100 à sortir de l'IUSMQ;
• Apporter des informations utiles sur ce qui a facilité la transition vers la communauté de la
cohorte d’individus ayant bénéficié par le passé du PNIS ainsi que ce qui, suite à cette
expérience, pourrait être amélioré pour faciliter la transition vers la communauté des
individus visés par le nouveau Plan d’action;
• Mettre en place un mécanisme de retour dans la communauté prenant en compte les
résistances de la clientèle du H-2100 et qui soit adapté à leurs attentes et besoins.
Les responsables de cette recherche sont :
• Michèle Clément Ph.D, chercheure, Centre intégré universitaire de Santé et de Services
sociaux de la Capitale-Nationale.
• Jean-Philippe Marquis M.A., professionnel de recherche, Centre intégré universitaire de
Santé et de Services sociaux de la Capitale-Nationale - avec qui vous pouvez communiquer
pour toute question relative à l’évaluation : (418) 681-8787 poste 3815 ou Jean-
Philippe.marquis.ciussscn@ssss.gouv.qc.ca
Déroulement de la participation
• Votre participation prendra la forme d’une entrevue individuelle en face à face d’environ 20
minutes.
Risque lié à la participation
Il est possible que les questions qui vous seront posées suscitent du stress ou de l’angoisse chez
vous..
Confidentialité et gestion des données
45
Les entrevues seront enregistrées et retranscrites sous forme de verbatim à des fins d’analyse.
En ce qui concerne la confidentialité des renseignements fournis, l’équipe de recherche
s’engage à mettre en place les mesures suivantes :
• Un seul membre de l’équipe de recherche détiendra les enregistrements en format
informatisé. Ces derniers seront conservés dans un classeur barré au Centre intégré
universitaire de Santé et de Services sociaux de la Capitale-Nationale jusqu'à la fin de la
recherche, après quoi ils seront détruits.
• Votre nom n’apparaîtra sur aucun rapport. Il n’apparaîtra que sur le présent formulaire
conservé dans un endroit sécuritaire au Centre intégré universitaire de Santé et de
Services sociaux de la Capitale-Nationale.
• Un symbole numérique remplacera votre nom dans le verbatim de votre entrevue, dans
le rapport final, de même que dans les publications ultérieures.
• Dans la mesure où d’autres noms seraient mentionnés pendant l’entrevue, ces derniers
seront tous anonymisés au moment de la saisie de données.
Droits du participant
• Vous avez le droit de refuser de participer à la recherche ou de vous retirer en tout
temps, sans avoir à fournir de raison, ni à subir de préjudice quelconque. Le cas échéant,
les données recueillies jusque-là ne seront pas conservées;
• Si, au cours de l’entrevue, vous ressentez un malaise ou un inconfort :
• Vous pouvez refuser de répondre à certaines questions sans conséquence
négative;
• Vous pouvez demander d’arrêter l’enregistrement lors de l’entrevue;
• Vous pouvez prendre un moment pour partager cet inconfort avec l’intervieweur
ou un autre membre de l’équipe de recherche (le professionnel ou la chercheure
principale) en les contactant à l’issue de l’entrevue.
Si vous avez une plainte à formuler à l’égard de cette recherche, vous pouvez recourir à la
commissaire locale aux plaintes et à la qualité des services du CIUSSS de la Capitale-Nationale,
Madame Dominique Charland, au 418-691-0762 ou à l’adresse courriel suivante
commissaire.plainte.ciussscn@ssss.gouv.ac.ca.
Signatures
Je soussigné(e) ________________________________(en lettres majuscules), déclare avoir pris
connaissance des informations ci-dessus, avoir obtenu les réponses à mes questions sur ma
46
participation à la recherche et comprendre le but, la nature, les avantages, les risques et les
inconvénients de cette recherche.
X________________________________________ (Signature du participant)
Date : ____________________
*****************************************************************************
Si le participant est sous curatelle/tutelle publique :
Je soussigné(e) ________________________________ (nom du curateur (trice)/tuteur (trice) en
lettres majuscules), déclare avoir pris connaissance des informations ci-dessus, comprendre le
but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients de cette recherche, et avoir obtenu
les réponses à mes questions pour permettre la participation de ___________________(nom du
participant en lettres majuscules) à la recherche.
X________________________________________ (Signature du curateur (trice)/tuteur(trice))
Date : ____________________
****************************************************************************
Je, soussigné(e) ________________________________(en lettres majuscules), déclare avoir
expliqué le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients de l'étude et avoir
répondu au meilleur de ma connaissance aux questions posées.
X________________________________________ (Signature du professionnel de recherche)
Date : ____________________
47
Annexe 5 : Guide d’entrevue pour les personnes déjà sorties de l’IUSMQ dans le contexte du PNIS
Présentation de l’intervieweur et du projet
• Intervieweur :
Jean-Philippe Marquis, agent de planification, de programmation et de recherche au
Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l'Université
Laval (CERSSPL-UL) – Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux
(CIUSSS) de la Capitale-Nationale.
• Projet :
• Chercheure principale : Michèle Clément, Ph.D, CERSSPL-UL – CIUSSS de la Capitale
nationale.
• Historique du projet : Dans les dernières années, plusieurs chercheurs du Groupe de
Recherche sur l'Inclusion sociale, l'Organisation des Services et l'Évaluation en Santé
Mentale (GRIOSE-SM) ont eu des collaborations étroites avec divers institutions,
gestionnaires et intervenants de la santé et des services sociaux de la région de
Québec. Ce fut le cas notamment lorsqu'a été mis en œuvre le Plan novateur
d’intégration sociale (PNIS). Le partenariat établi entre le GRIOSE-SM et l'Institut
universitaire de santé mentale de Québec (IUSMQ) visait alors à faire une évaluation
de l'implantation et des effets du PNIS. L’équipe de recherche du GRIOSE-SM a de
nouveau été approchée par des gestionnaires de la direction de la santé mentale du
nouveau CIUSSS de la Capitale-Nationale afin qu'elle réalise une brève démarche
exploratoire qui leur permettrait de mieux comprendre les résistances des personnes
vivant au H-2100 de l'IUSMQ à retourner vivre dans la communauté. Ils attendent
également de cette démarche qu'elle leur apporte des informations utiles sur ce qui
a facilité la transition vers la communauté de la cohorte d’individus ayant bénéficié
du PNIS par le passé ainsi que ce qui, suite à cette expérience, pourrait être amélioré
pour faciliter la transition vers la communauté des individus visés par le nouveau
plan d’action, nommé Plan d’action : Processus de retour dans la communauté H-
2100.
• Objectifs de l’étude : mettre en place un mécanisme de retour dans la communauté
qui prend en compte les résistances de la clientèle du H-2100 et qui soit adapté à
leurs attentes et besoins.
48
• Projet : réaliser des entrevues individuelles semi-directives auprès des personnes
déjà sorties de l'IUSMQ dans le contexte du PNIS et des personnes non volontaires
visées par le nouveau plan d'action de retour dans la communauté.
Signature du formulaire de consentement
Expérience de sortie de l’IUSMQ des personnes ayant vécu le PNIS
• Aviez-vous des appréhensions ou des inquiétudes avant de retourner vivre dans la
communauté et, si oui, qu’est-ce qui vous a aidé à les affronter ?
• Comment s’est déroulée votre transition vers la communauté dans le cadre du PNIS ?
• Qu’est-ce qui vous a motivé à retourner vivre dans la communauté ?
• Depuis votre transition vers la communauté, qu’est-ce qui a le plus changé dans votre
vie ?
Leçons à tirer de l’expérience de sortie de l’IUSMQ des personnes ayant vécu le PNIS
• Quels ont été les plus grands défis que vous avez rencontrés dans votre transition ?
• Quels sont les éléments qui vous ont le mieux soutenus ou qui ont facilité votre
transition ?
• Qu'est-ce qui pourrait être fait, selon vous, pour améliorer l’expérience de transition
vers la communauté des personnes qui auront à sortir de l’IUSMQ ?
• Sur ce sujet, avez-vous d’autres recommandations à faire ?
49
Annexe 6 : Guide d’entrevue pour les personnes qui auront à sortir de l’IUSMQ dans le contexte
du Plan d’action : Processus de retour dans la communauté de la clientèle du H-2100
Présentation de l’intervieweur et du projet
• Intervieweur :
Jean-Philippe Marquis, agent de planification, de programmation et de recherche au
Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l'Université
Laval (CERSSPL-UL) – Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux
(CIUSSS) de la Capitale-Nationale.
• Projet :
• Chercheure principale : Michèle Clément, Ph.D, CERSSPL-UL – CIUSSS de la Capitale
nationale.
• Historique du projet : Dans les dernières années, plusieurs chercheurs du Groupe de
Recherche sur l'Inclusion sociale, l'Organisation des Services et l'Évaluation en Santé
Mentale (GRIOSE-SM) ont eu des collaborations étroites avec divers institutions,
gestionnaires et intervenants de la santé et des services sociaux de la région de
Québec. Ce fut le cas notamment lorsqu'a été mis en œuvre le Plan novateur
d’intégration sociale (PNIS). Le partenariat établi entre le GRIOSE-SM et l'Institut
universitaire de santé mentale de Québec (IUSMQ) visait alors à faire une évaluation
de l'implantation et des effets du PNIS. L’équipe de recherche du GRIOSE-SM a de
nouveau été approchée par des gestionnaires de la direction de la santé mentale du
nouveau CIUSSS de la Capitale-Nationale afin qu'elle réalise une brève démarche
exploratoire qui leur permettrait de mieux comprendre les résistances des personnes
vivant au H-2100 de l'IUSMQ à retourner vivre dans la communauté. Ils attendent
également de cette démarche qu'elle leur apporte des informations utiles sur ce qui
a facilité la transition vers la communauté de la cohorte d’individus ayant bénéficié
du PNIS par le passé ainsi que ce qui, suite à cette expérience, pourrait être amélioré
pour faciliter la transition vers la communauté des individus visés par le nouveau
plan d’action, nommé Plan d’action : Processus de retour dans la communauté de la
clientèle du H-2100.
• Objectifs de l’étude : mettre en place un mécanisme de retour dans la communauté
qui prend en compte les résistances de la clientèle du H-2100 et qui soit adapté à
leurs attentes et besoins.
50
• Projet : réaliser des entrevues individuelles semi-directives auprès des personnes
déjà sorties de l'IUSMQ dans le contexte du PNIS et des personnes non volontaires
visées par le nouveau plan d'action de retour dans la communauté.
Signature du formulaire de consentement
Facteurs de résistance des personnes non volontaires à sortir de l’IUSMQ
• Quelles sont vos appréhensions ou vos inquiétudes à sortir de l’IUSMQ et à retourner vivre
dans la communauté ?
• Qu’est-ce que l’IUSMQ offre que vous ne trouveriez pas dans la communauté ?
Attentes et besoins des personnes non volontaires à sortir de l’IUSMQ
• Qu’est-ce qui vous aiderait à affronter vos appréhensions ou vos inquiétudes à sortir de
l’IUSMQ ?
• Quelles sont les conditions qui devraient être respectées pour que vous retourniez vivre dans
la communauté ?
• Quels sont vos besoins pour retourner vivre dans la communauté ?
• Quelles sont vos attentes face à votre futur milieu de vie ?
• Pouvez-vous me décrire le milieu de vie idéal pour vous dans la communauté ?
Merci beaucoup pour votre temps !
51
Annexe 7 : Grille d’humeur pour la rencontre avec l’usager qui sortira du H-2100
Nom de l’intervenant(e) : ___________________________
Date : __________________________
Nom de l’usager : _______________________________________ Rencontre 1 2 3 4
Réception du projet : veuillez cocher la case qui correspond à la manière dont l’usager a reçu
l’annonce de sortie
A) Quelles sont les préoccupations soulevées par l’usager quant à sa sortie (résistances,
craintes, peurs) et B) évaluer l’intensité de leurs inquiétudes (1 = préoccupations peu
importantes 5 = préoccupations très importantes)
• Relation interpersonnelle 1 2 3 4 5
• Habitation 1 2 3 4 5
• Routine 1 2 3 4 5
• Lieu de résidence 1 2 3 4 5
• Monétaire 1 2 3 4 5
• Sentiment de sécurité 1 2 3 4 5
• Augmentation des symptômes 1 2 3 4 5
• __________________________________________ 1 2 3 4 5
• __________________________________________ 1 2 3 4 5
• __________________________________________ 1 2 3 4 5
Commentaires :_________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
____________________________________________________
52
Quelles attentes ont été exprimées par l’usager en lien avec sa sortie et son nouveau milieu de
vie :
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
____________________________________________________
53
Annexe 8 : Grille d’humeur pour la rencontre avec la famille de l’usager
Lien avec l’usager : Parent Enfant Conjoint Curatelle Ami Famille élargie
Autres :
___________________________________________________________________________
Réception du projet : veuillez cocher la case qui correspond à la manière dont la famille de
l’usager a reçu l’annonce de sortie
A) Quelles sont les préoccupations soulevées par la famille de l’usager quant à sa sortie
(résistances, craintes, peurs) et B) évaluer l’intensité de leurs inquiétudes (1 = préoccupations
peu importantes 5 = préoccupations très importantes)
• Responsabilité à prendre 1 2 3 4
5
• Lien avec l’IUSMQ 1 2 3 4 5
• Lieu de vie de l’usager 1 2 3 4 5
• Sécurité de l’usager 1 2 3 4 5
• Relation interpersonnelle 1 2 3 4 5
• __________________________________________ 1 2 3 4 5
• __________________________________________ 1 2 3 4 5
• __________________________________________ 1 2 3 4 5
• __________________________________________ 1 2 3 4 5
• __________________________________________ 1 2 3 4 5
Commentaires :_________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
____________________________________________________
54
Quelles attentes ont été exprimées par la famille de l’usager en lien avec sa sortie et son
nouveau milieu de vie :
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
________________________________________________
55