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Abstract

Summary. The concept of patient engagement is receiving a growing attention in the healthcare field. The last decades have seen a deep revision of care models in the aim of a greater acknowledge of the patient role, seen as an expert actor, in the healthcare process. On the other side, health-care systems are facing a growing request for participation expressed by citizens and patients. People claim for being more involved in all the crucial turning point of their health-care journey and of being better aware of their right and duties. They require a deeper knowledge about all the different therapeutic options with the related risks and advantages. However, although all the different stakeholders agree in considering patient engagement a pragmatic further then ethical priority, a shared consensus related to the strategies and instrument to promote has still to come. Patients and healthcare professional perspective about the factors that may hinder or sustain patient engagement still need to be further studied and at shared recommendations-about the programs better effective and efficient in promoting patient engagement-are still missed. Based on these premises, Università Cattolica of Milano and DG Welfare of Regione Lombardia, under the methodological supervision of the Istituto Superiore di Sanità, promoted a consesus conference entitled "Recommendation for promoting patient engagement in healthcare for chronic conditions". This consensus conferences constituted the occasion of sharing and discussion among experts belonging to different clinical and institutional contexts as well as with representative of patients associations in order to identify good practices and effective tools to promote patient engagement in the care and cure process for chronic conditions. Riassunto. Il concetto di patient engagement ha assunto crescente attenzione in sanità. Gli ultimi decenni, infatti, hanno visto un viraggio profondo dei modelli di cura verso una sempre maggiore valorizzazione del ruolo della persona, vista come soggetto attivo ed "esperto" all'interno del processo clinico-assistenziale. D'altro canto, i sistemi sanitari si trovano a interloquire con persone che esprimono il desiderio di avere un ruolo più attivo in tutte le fasi del percorso sanitario e di conoscere in maniera approfondita tutte le possibili opzioni di trattamento, i relativi vantaggi e i rischi. Tuttavia, sebbene i ricercatori e i clinici siano d'accordo circa della promozione del patient engagement, a oggi manca un consenso circa le strategie e gli strumenti più idonei per il raggiungimento di questo obiettivo. Le prospettive dei pazienti e degli operatori sanitari sui fattori che possono sostenere o, per contro, ostacolare il patient engagement non sono state ancora sufficientemente studiate e, attualmente, non esistono chiare raccomandazioni sugli interventi più efficaci. Sulla base di queste premesse, l'Università Cattolica di Milano e la Regione Lombardia, sotto la supervisione metodologica dell'Istituto Superiore di Sanità, hanno promosso una conferenza di consenso dal titolo: "Raccomandazioni per la promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche", che ha costituito un ambiente di scambio e di discussione tra esperti appartenenti a diversi contesti clinici e istituzionali e rappresentanti di associazioni di pazienti, al fine di identificare buone pratiche e strumenti efficaci per promuovere il patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche.
Promozione del patient engagement
in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche:
raccomandazioni dalla prima conferenza di consenso italiana
GUENDALINA GRAFFIGNA1, SERENA BARELLO2, GIUSEPPE RIVA2,3, GIANLUCA CASTELNUOVO2,3,
MASSIMO CORBO3, LILIANA COPPOLA4, GIOVANNI DAVERIO4, ALICE FAUCI5, PRIMIANO IANNONE6,
WALTER RICCIARDI6, ALBINO CLAUDIO BOSIO1 PER CONTO DEL CCIPE WORKING GROUP*
1Centro di Ricerca EngageMinds Hub - Consumer & Health Research Center, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; 2Facoltà di
Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; 3Istituto Auxologico Italiano, IRCCS, Milano; 4Casa di Cura Privata del Policlinico,
Milano; 5Direzione Generale Welfare Regione Lombardia, Milano; 6Istituto Superiore di Sanità, Roma.
Pervenuto il 14 settembre. Accettato il 19 novembre 2017
Riassunto. Il concetto di patient engagement ha assunto
crescente attenzione in sanità. Gli ultimi decenni, infatti,
hanno visto un viraggio profondo dei modelli di cura verso
una sempre maggiore valorizzazione del ruolo della perso-
na, vista come soggetto attivo ed “esperto” all’interno del
processo clinico-assistenziale. D’altro canto, i sistemi sani-
tari si trovano a interloquire con persone che esprimono
il desiderio di avere un ruolo più attivo in tutte le fasi del
percorso sanitario e di conoscere in maniera approfondita
tutte le possibili opzioni di trattamento, i relativi vantag-
gi e i rischi. Tuttavia, sebbene i ricercatori e i clinici siano
d’accordo circa della promozione del patient engagement,
a oggi manca un consenso circa le strategie e gli strumenti
più idonei per il raggiungimento di questo obiettivo. Le
prospettive dei pazienti e degli operatori sanitari sui fattori
che possono sostenere o, per contro, ostacolare il patient
engagement non sono state ancora sufficientemente stu-
diate e, attualmente, non esistono chiare raccomandazioni
sugli interventi più efficaci. Sulla base di queste premesse,
l’Università Cattolica di Milano e la Regione Lombardia,
sotto la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore
di Sanità, hanno promosso una conferenza di consenso
dal titolo: “Raccomandazioni per la promozione del patient
engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie
croniche”, che ha costituito un ambiente di scambio e di
discussione tra esperti appartenenti a diversi contesti clinici
e istituzionali e rappresentanti di associazioni di pazienti,
al fine di identificare buone pratiche e strumenti efficaci
per promuovere il patient engagement in ambito clinico-
assistenziale per le malattie croniche.
Parole chiave. Consensus conference, patient engage-
ment, raccomandazioni.
Recommendation for patient engagement promotion in
care and cure for chronic conditions.
Summary. The concept of patient engagement is receiving
a growing attention in the healthcare field. The last decades
have seen a deep revision of care models in the aim of a
greater acknowledge of the patient role, seen as an expert
actor, in the healthcare process. On the other side, health-
care systems are facing a growing request for participation
expressed by citizens and patients. People claim for being
more involved in all the crucial turning point of their health-
care journey and of being better aware of their right and du-
ties. They require a deeper knowledge about all the different
therapeutic options with the related risks and advantages.
However, although all the different stakeholders agree in
considering patient engagement a pragmatic further then
ethical priority, a shared consensus related to the strategies
and instrument to promote has still to come. Patients and
healthcare professional perspective about the factors that
may hinder or sustain patient engagement still need to be
further studied and at shared recommendations – about the
programs better effective and efficient in promoting patient
engagement – are still missed. Based on these premises,
Università Cattolica of Milano and DG Welfare of Regione
Lombardia, under the methodological supervision of the Is-
tituto Superiore di Sanità, promoted a consesus conference
entitled “Recommendation for promoting patient engage-
ment in healthcare for chronic conditions”. This consensus
conferences constituted the occasion of sharing and discus-
sion among experts belonging to different clinical and insti-
tutional contexts as well as with representative of patients
associations in order to identify good practices and effective
tools to promote patient engagement in the care and cure
process for chronic conditions.
Key words. Consensus conference, patient engagement,
racommendations.
Rassegna Recenti Prog Med 2017; 108: 455-475
455
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
456
Background e razionale
P    
     -
    
Il ventunesimo secolo, pur beneciando dell’innovazio-
ne tecnologica e dei progressi delle scienze mediche, è
tuttavia contraddistinto da nascenti sde a cui la sanità
e i professionisti che vi operano devono fare fronte. Il so-
praggiungere di nuovi fattori di rischio ambientale, oltre
che legati agli stili di vita della popolazione, parallela-
mente a profondi mutamenti demograci (si consideri,
per esempio, l’aumento della popolazione anziana) ed
epidemiologici (si considerino, per esempio, la preva-
lenza e l’incidenza dei quadri di cronicità) hanno porta-
to i sistemi sanitari contemporanei a dover fronteggiare
scenari sempre più complessi caratterizzati dall’aumen-
to della domanda assistenziale a fronte di una preoccu-
pante scarsità delle risorse economiche e umane1. La
cronicità è quindi il nuovo scenario con cui i professio-
nisti e le istituzioni devono confrontarsi per sviluppare
risposte assistenziali ecaci e sostenibili. Confrontarsi
con la cronicità signica fare i conti con una gestione a
lungo termine del malato, e con i costi che ne derivano2.
Di conseguenza, diviene prioritario favorire un’ecace
integrazione tra le organizzazioni sanitarie e i servizi ter-
ritoriali e ottimizzare i percorsi terapeutici degli utenti,
oggi sempre più complessi e articolati.
Alla luce di questo scenario, il concetto di patient
engagement (o coinvolgimento attivo del malato – di
qui in poi si manterrà la dicitura anglosassone) ha as-
sunto crescente attenzione in sanità3. La letteratura
scientica internazionale addita il patient engagement
quale conditio sine qua non per l’innovazione sanita-
ria. Gli ultimi decenni, infatti, hanno visto un viraggio
profondo dei modelli di cura verso una crescente e
sempre maggiore valorizzazione del ruolo della per-
sona, vista come soggetto attivo ed “esperto” all’inter-
no del processo clinico-assistenziale. D’altro canto, i
sistemi sanitari si trovano a interloquire con persone
che esprimono il desiderio di avere un ruolo più attivo
in tutte le fasi del percorso sanitario. Le persone de-
siderano essere maggiormente coinvolte nel processo
decisionale relativo alle loro cure, desiderano esserne
consapevoli e conoscere in maniera approfondita tutte
le possibili opzioni di trattamento, i relativi vantaggi e
i rischi. Ciò implica anche il coinvolgimento della rete
familiare e sociale: i malati sono, infatti, inseriti nelle
proprie comunità di riferimento, e il loro obiettivo è
quello di rimanerne membri attivi. La famiglia e la co-
munità di riferimento della persona possono costituire
un importante alleato del sistema sanitario per aumen-
tare la qualità e l’ecacia del processo assistenziale.
Obiettivi della conferenza di consenso
Tuttavia, sebbene i ricercatori e i clinici siano d’accor-
do circa la priorità etica e pragmatica della promozio-
ne del patient engagement, a oggi manca un consenso
circa la denizione di questo concetto e in merito alle
strategie e gli strumenti più idonei per il raggiungi-
mento di questo obiettivo. Le prospettive dei pazienti
e degli operatori sanitari sui fattori che possono so-
stenere o per contro ostacolare il patient engagement
non sono state ancora sucientemente studiate e,
attualmente, non esistono chiare raccomandazioni
sugli interventi più ecaci o più funzionali per rag-
giungere l’obiettivo del patient engagement.
Sulla base di queste premesse, l’Università Catto-
lica di Milano e Regione Lombardia, sotto la supervi-
sione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità,
hanno promosso una conferenza di consenso (CC)
dal titolo “Raccomandazioni per la promozione del
patient engagement in ambito clinico-assistenziale
per le malattie croniche”, che ha costituito un am-
biente di scambio e di discussione tra esperti appar-
tenenti a diversi contesti clinici e istituzionali al ne
di identicare buone pratiche e strumenti ecaci per
promuovere il patient engagement in ambito clinico-
assistenziale per le malattie croniche.
Per la Regione Lombardia, impegnata nel riorien-
tamento evolutivo del modello di presa in carico del
paziente cronico e fragile, la disponibilità di tali “Rac-
comandazioni” rappresenta una straordinaria oppor-
tunità di orientamento scientico metodologico del
sistema sociosanitario lombardo nel percorso teso ad
assicurare la ricomposizione dei processi erogativi in
un unicum che riconosca il ruolo della persona co-
me primo attore nel processo di cura e quindi il suo
coinvolgimento attivo quale fattore che garantisce
maggiori opportunità di attivare risorse che concor-
rono, integrando le prestazioni di natura sanitaria, al
mantenimento di un equilibrio di salute e quindi al
rallentamento di processi di decadimento e alla con-
testuale ecacia di azioni preventive.
Gli obiettivi della Conferenza di Consenso Italiana
sul Patient Engagement (CCIPE) sono stati:
identicare le attuali buone pratiche italiane e
internazionali nalizzate alla promozione del pa-
tient engagement in ambito clinico-assistenziale
per le malattie croniche;
promuovere un consenso multidisciplinare (e
fra professionisti sanitari, malati e i loro familia-
ri) al ne di stabilire raccomandazioni e linee di
indirizzo sulle metodologie e sugli strumenti per
la promozione del patient engagement in ambito
clinico-assistenziale per le malattie croniche.
Metodologia
L   
    
Controversie e variabilità nella pratica clinica, pur es-
sendo costanti sul piano storico e geograco, sono
universalmente considerate dannose per la credibilità
della medicina e di chi la esercita. I medici hanno sem-
pre cercato modi opportuni per gestire le controversie
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 457
al letto del malato, sui giornali scientici, nelle aule
universitarie, nelle sale congressuali. Negli ultimi cin-
quant’anni il processo attraverso cui si evolve il consen-
so medico sulle questioni controverse si è però notevol-
mente complicato e arricchito, soprattutto grazie alla
nascita e alla diusione della sperimentazione clinica.
Sino a che le divergenze erano fondate soprattutto
su opinioni, sostenute da esperienza e acume clinico, il
consenso si fondava su un criterio gerarchico, mentre la
divergenza prendeva la forma di una dialettica tra scuo-
le di pensiero. Negli ultimi decenni, lo sviluppo della
sperimentazione clinica mette in crisi quel modello,
sostituendo la forza delle prove a quella delle opinioni.
I dati empirici inoltre sono sempre parziali e spesso non
univoci rispetto alle decisioni cliniche che dovrebbero
indirizzare. Nel tentativo di raggiungere la massima
uniformità di orientamento, quindi, si sono messi a
punto altri strumenti, come le linee guida e le CC.
Nel nostro caso, essendo il tema del patient en-
gagement ancora largamente controverso e ampio
nella sua natura, necessitante la costruzione di un
consenso multidisciplinare e multistakeholder per la
denizione di raccomandazioni per la pratica clinica,
il metodo della CC è apparso il più adeguato.
L’iter metodologico della CC da adottarsi nel pro-
getto, e qui di seguito descritto, ha seguito lo standard
denito dal Consensus Development Program dei
NIH statunitensi e la metodologia descritta nel Ma-
nuale SNLG prodotto dall’Istituto Superiore di Sanità4.
L’intero iter metodologico è stato condotto sotto la
supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di
Sanità.
F  
Nel corso della promozione, organizzazione e svol-
gimento della CCIPE sono stati coinvolti diversi sog-
getti, i cui compiti sono di seguito descritti sintetica-
mente.
Il comitato promotore (CP) si è occupato di:
denire gli obiettivi della conferenza;
reperire i nanziamenti;
individuare i membri del comitato tecnico-
scientico (CTS);
scrivere il protocollo insieme al CTS;
promuovere la conferenza;
organizzarne le varie fasi all’interno di un pro-
gramma;
individuare i membri del panel della giuria (PG);
formulare, in accordo con il CTS, i quesiti per il PG;
fornire le indicazioni e il supporto metodolo-
gico agli esperti per la preparazione delle rela-
zioni da presentare al PG;
denire le strategie di diusione e di misurazio-
ne dell’impatto delle raccomandazioni prodotte.
Il comitato tecnico-scientico è stato composto da
membri di riconosciuta esperienza e rappresenta-
tività individuati e invitati dal CP e si è occupato di:
collaborare con il CP alla stesura del protocollo
della CC;
formulare, in accordo con il CP, i quesiti per il PG;
designare al proprio interno gli esperti e gli
eventuali gruppi di lavoro che dovevano prepa-
rare e presentare le relazioni sui singoli quesiti
alla giuria;
fornire agli esperti e ai gruppi di lavoro le indi-
cazioni metodologiche necessarie per produr-
re le relazioni assegnate e garantire che venisse
utilizzato un metodo comune per analizzare i
dati e presentarli alla giuria.
Il panel giuria (PG) è stato composto da membri
selezionati dal CP sulla base di criteri di autonomia
intellettuale, rappresentatività, autorità in campo
scientico e levatura morale e culturale, in modo
da garantire la multidisciplinarietà e la multipro-
fessionalità. Il presidente della giuria, in accordo
con la metodologia della consensus conference, è
un non esperto del settore che svolge un ruolo su-
per partes. Ogni membro ha dichiarato il proprio
potenziale conitto di interessi come da allegato 1.
La giuria ha avuto il compito di:
redigere un regolamento di discussione, nel
quale siano denite a priori la metodologia e
le procedure che la giuria applicherà al proprio
interno, compresa la composizione del comita-
to di scrittura (CS);
leggere e valutare i documenti prodotti dai
gruppi di lavoro;
assistere alla presentazione e alla discussione
delle relazioni durante gli incontri della CC;
discutere, revisionare e approvare il documen-
to preliminare di consenso da presentare al
momento della chiusura della conferenza;
revisionare e approvare il documento deniti-
vo di consenso secondo le modalità e i tempi
previsti dal regolamento.
Il presidente della giuria ha avuto il compito di:
redigere il regolamento di lavoro e farlo appro-
vare dai componenti della giuria;
vericare che tutti i componenti della giuria
ricevano tempestivamente i materiali prodotti
dagli esperti e dai gruppi di lavoro;
coordinare la giuria e il comitato di scrittura no
alla stesura del documento denitivo di consenso;
regolare lo svolgimento delle discussioni del-
la giuria, accertare il risultato delle votazioni e
sottoscrivere il verbale delle riunioni;
mantenere i rapporti con il CP e fare da tramite
per le comunicazioni dirette alla giuria;
assistere alla celebrazione della CC;
comunicare pubblicamente, al termine della di-
scussione della giuria, le conclusioni riportate nel
documento preliminare di consenso approvato.
Il comitato di scrittura (CS) (composto da membri
selezionati all’interno della giuria e che rispecchi le
competenze e le caratteristiche della multidiscipli-
narità del panel) ha provveduto alla redazione del
documento denitivo di consenso, secondo le mo-
dalità prestabilite e descritte nel regolamento della
giuria. Tale documento è stato un’integrazione del
documento preliminare che la giuria ha prodotto
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
458
nelle ore successive alla CC con una sintesi delle pro-
ve sulle quali il panel si è basato per formulare le rac-
comandazioni. Inoltre, il CS ha vericato la coerenza
tra le conclusioni e i testi di accompagnamento.
La segreteria scientica (SS) ha coordinato la rac-
colta e lo scambio del materiale e delle informa-
zioni tra i diversi attori coinvolti.
La segreteria organizzativa (SO) ha coordinato
l’organizzazione operativa della conferenza.
Gli esperti e i componenti dei gruppi di lavoro (GL)
hanno avuto il ruolo di valutare e sintetizzare le
evidenze presenti in letteratura in riferimento ai
quesiti della consensus conference. In particolare,
hanno avuto i seguenti compiti:
preparare una sintesi delle prove scientiche
disponibili sul tema;
preparare una sintesi delle informazioni dispo-
nibili al pubblico provenienti da fonti diverse
riguardo ai temi oggetto della conferenza;
fornire alla giuria, nei tempi stabiliti, le relazio-
ni prodotte;
presentare i dati raccolti durante la celebrazione
della conferenza e partecipare alla discussione.
In particolare sono stati organizzati i seguenti quattro GL :
1. Gruppo di lavoro sulla denizione del patient en-
gagement
Questo gruppo di lavoro ha valutato, selezionato
e sintetizzato le prove disponibili a proposito di:
quali sono le principali denizioni a oggi
disponibili di patient engagement? In che
cosa consiste il patient engagement e in co-
sa si sovrappone/dierisce da altri concet-
ti classici della presa in carico (es. patient
empowerment, patient activation, health
literacy, patient adherence)?
quali sono le principali barriere e i princi-
pali facilitatori del patient engagement?
2. Gruppo di lavoro sulla misurazione del patient en-
gagement
Questo gruppo di lavoro ha valutato, selezionato
e sintetizzato le prove disponibili a proposito di:
quali sono i principali strumenti di misura-
zione a oggi disponibili per la valutazione
del patient engagement?
quali sono i principali strumenti di misura-
zione a oggi disponibili per la valutazione
del caregiver engagement?
quali sono i principali strumenti di misura-
zione a oggi disponibili per la valutazione
delle competenze degli operatori sanitari di
promuovere il patient engagement?
3. Gruppo di lavoro sulla promozione del patient en-
gagement
Questo gruppo di lavoro ha valutato, selezionato
e sintetizzato le prove disponibili a proposito di:
quali sono i principali livelli di azione per la
promozione del patient engagement?
quali sono le principali metodologie e stru-
menti per la promozione del patient engage-
ment?
quali sono i principali vantaggi e beneci le-
gati alla promozione del patient engagement?
4. Gruppo di lavoro sulle nuove tecnologie per il pa-
tient engagement
Questo gruppo di lavoro ha valutato, selezionato
e sintetizzato le prove disponibili a proposito di:
quali sono le principali tecnologie a oggi
disponibili per la facilitazione del patient
engagement?
quali barriere possono ostacolare l’adozio-
ne delle nuove tecnologie per la promozio-
ne del patient engagement?
quali vantaggi e svantaggi derivanti dall’uso
delle nuove tecnologie per la promozione
del patient engagement?
T    
Per la realizzazione della CC sul patient engagement
sono stati identicati dal CP alcuni temi/domande di
interesse da discutere e quindi da sottoporre ai GL e alla
giuria.
denizione di cosa si intende per patient engagement;
barriere alla realizzazione del patient engagement
nei processi clinico-assistenziali;
facilitatori alla realizzazione del patient engage-
ment nei processi clinico-assistenziali;
beneci del patient engagement per la pratica cli-
nica;
beneci del patient engagement per i malati e le
loro famiglie;
per quali categorie di pazienti è indicato parlare di
patient engagement;
strumenti e metodologie per la promozione del
patient engagement;
strumenti e metodologie per la valutazione del pa-
tient engagement;
ruolo e vantaggi delle nuove tecnologie per la pro-
mozione del patient engagement;
individuazione di aree di incertezza che meritano
un approfondimento con future ricerche.
I     
La giuria, sulla base del materiale prodotto dai GL
e dalla discussione svolta durante la CC, ha elabo-
rato un documento conclusivo per rispondere alle
seguenti domande denite dal CP, in accordo con il
CTS (vedi paragrafo, Metodologia e fasi dell’organiz-
zazione):
1. Qual è la denizione di patient engagement?
2. Come valutare il patient engagement?
3. Quali sono le metodologie e gli strumenti per la
promozione del patient engagement?
4. Qual è il ruolo delle nuove tecnologie nella pro-
mozione del patient engagement?
R 
Sulla base dei quesiti sopra riportati è stata condotta
una revisione sistematica della letteratura scientica
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 459
per le aree tematiche oggetto della CC, interrogando
le seguenti banche dati:
Cochrane Library
Isi Web of Science
Medline
Scopus
CINAHL
PsychInfo
La revisione della letteratura è stata eettuata attra-
verso la formulazione di due stringhe di ricerca cor-
rispondenti alle aree di indagine (denizione e mi-
surazione; promozione del patient engagement con
e senza tecnologie) e seguendo due metodiche dif-
ferenti data la diversa natura dei quesiti e del relativo
materiale bibliograco. La valutazione della qualità
metodologica è stata condotta dal gruppo di metodo-
logi esperti in analisi della letteratura scientica. Qui
di seguito la metodologia e le stringhe di ricerche che
sono state utilizzate per analizzare le evidenze scien-
tiche in risposta ai quesiti posti dalla CC.
Analisi delle evidenze scientifiche in relazione
ai quesiti 1 e 2
Metodo: in particolare, per i quesiti 1 e 2 (relativi
alla prima stringa di ricerca) agli esperti è stato
chiesto di eettuare una rassegna narrativa della
letteratura data la natura dell’oggetto di indagine
e della letteratura analizzata. Obiettivo di questa
analisi della letteratura, infatti, è stato quello di ap-
profondire la natura e le caratteristiche concettuali,
teoriche e denitorie del fenomeno di patient en-
gagement. È parso opportuno condurre un’analisi
della letteratura che, seppur ispirata ai criteri della
sistematicità, permettesse l’analisi approfondita
e critica delle componenti teoriche e concettuali
degli studi analizzati, oltre alle loro caratteristiche
empiriche. In particolare, l’analisi ha seguito i prin-
cipi della “conceptual analysis”, largamente diusa
sia nelle scienze sociali sia nell’area della salute5,6.
Parole chiave utilizzate nella strategia di ricerca: i
database prima elencati sono stati oggetto di una
ricerca sistematica secondo la seguente stringa di
parole chiave: [“patient engag*” OR “consumer en-
gag*” OR “client engag*” OR “citizen engag*”] AND
[“denition” OR “conceptualization” OR measure
OR “questionnaire”]. Non sono state applicate re-
strizioni relative all’anno, alla lingua o al tipo di
documento. La ricerca è stata integrata sulla base
di un’accurata analisi dei riferimenti bibliograci
riportati negli studi ritrovati.
Criteri di inclusione degli studi: sono stati inclusi
nell’analisi solo manoscritti che riportassero una
definizione concettuale o una modellizzazione
teorica del concetto di patient engagement. È sta-
to considerato “concettuale” il caso di manoscritti
che discutessero approfonditamente le radici epi-
stemologiche del costrutto in analisi e che ne spe-
cichino le componenti teoriche, applicative. Parti-
colare attenzione è stata inoltre posta alla modalità
di operazionalizzazione e misurazione dei costrutti
teorici proposta negli studi sotto analisi. Sono stati
inclusi: clinical trial, meta-analysis, practice guide-
line, randomized controlled trial, review, clinical
trial, controlled clinical trial, guideline, multicenter
study, survey, case-control study OR protocol, re-
trospective study, cohort analisis OR cohort study,
longitudinal study, follow-up OR prospective study,
observational study, qualitative studies, quantitati-
ve studies, expert opinion (literature OR analysis).
Processo di selezione: inizialmente sono stati elimi-
nati i duplicati dal database generato dalla ricerca
sistematica. In un secondo momento, tutti i titoli
e gli abstract ritrovati sono stati letti e analizzati al
ne di escludere fonti irrilevanti e non coerenti con
i criteri di inclusione degli studi. Inne, sono stati
ritrovati i full text delle fonti rimanenti e sono stati
letti e analizzati approfonditamente per compren-
dere come essi concettualizzino, descrivano e ope-
razionalizzino il concetto di patient engagement. Il
processo di analisi delle fonti ha avuto corso sino
al raggiungimento della saturazione concettuale.
Processo di analisi delle evidenze: l’analisi con-
cettuale condotta è stata ispirata ai principi me-
todologici di Walker e Avant7 e di Haase et al.8. In
particolare è stata condotta un’analisi qualitativa
approfondita delle fonti ritrovate, attraverso un
processo iterativo di confronto e comparazione
tra le denizioni ritrovate e la continua validazio-
ne critica dei concetti emergenti durante il pro-
cesso di analisi stesso. Questo processo iterativo
e interpretativo di analisi ha permesso di chiarire
le radici teoriche delle concettualizzazioni di pa-
tient engagement grazie al continuo processo di
comparazione e dierenziazione tra le denizioni
ritrovate in letteratura, la descrizione delle loro
caratteristiche e peculiarità, la denizione dei lo-
ro principali attributi, così come delle aree di so-
vrapposizione con altri concetti. Più nel dettaglio,
l’analisi è stata nalizzata a evidenziare e classi-
care gli attributi, gli antecedenti e i conseguenti
concettuali oltre alle forme di operazionalizzazio-
ne empirica del concetto di patient engagement,
così come proposti dalle denizioni e dai modelli
teorici ritrovati in letteratura6. Il processo analiti-
co è stato ricorsivo e articolato nelle seguenti fasi:
1) le denizioni di patient engagement sono state
codicate e articolate in unità di signicato. I co-
dici attribuiti – in riferimento ai principali obiettivi
dell’analisi – sono stati: i termini della denizione
del concetto; i principali attributi del patient enga-
gement riportati nella denizione; gli antecedenti
del patient engagement; i conseguenti del patient
engagement; l’operazionalizzazione empirica pro-
posta per il concetto di patient engagement. 2) I
codici deniti e attribuiti a ogni fonte/articolo in
analisi sono stati schematicamente riportati in
una griglia di codica. La griglia è stata continua-
mente rivista, corretta e ampliata man mano che
emergevano nuovi insight dal processo analitico.
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
460
Inoltre, i codici inizialmente attribuiti sono stati
rivisti e categorizzati in più ampie categorie tema-
tiche e le categorie a loro volta accorpate in temi,
al ne di sistematizzare e sintetizzare i principali
insight emergenti dall’analisi. 3) Le griglie di codi-
ca così ottenute sono state poi comparate al ne
di evidenziare eventuali ricorrenze nei signicati
e nelle concettualizzazioni ovvero divergenze tra
le denizioni di patient engagement ritrovate in
letteratura e oggetto di analisi. 4) Ha fatto segui-
to una fase nale di interpretazione e astrazione
a partire dalla lettura comparativa delle diverse
griglie di analisi ottenute. Questa fase nale del
processo analitico ha permesso di sintetizzare le
caratteristiche concettuali principali delle deni-
zioni ritrovate e di costruire una tassonomia nale
capace di rendere conto degli attributi concettuali
e della denizione di patient engagement.
Analisi delle evidenze scientifiche in relazione
ai quesiti 3 e 4
Metodo: per i quesiti 3 e 4 agli esperti è stato ri-
chiesto di eettuare una revisione sistematica del-
la letteratura secondo i principi della metodologia
PRISMA - Preferred Reporting Items for Systema-
tic Reviews and Meta-Analyses9. Vengono riporta-
te qui di seguito le caratteristiche metodologiche
di questa analisi.
Parole chiave utilizzate nella strategia di ricerca: al
ne di rispondere ai quesiti 3 e 4, i database prima
elencati sono stati oggetto di una ricerca sistema-
tica condotta secondo la seguente stringa: (“pa-
tient* engag*”) AND [“plan*” OR “practice*” OR
“intervention*” OR “program*” OR “protocol*” OR
“trial*”]. Non sono state applicate restrizioni rela-
tive all’anno, alla lingua o al tipo di documento. La
ricerca è stata integrata sulla base di un’accurata
analisi dei riferimenti bibliograci riportati negli
studi ritrovati.
Criteri generali d’inclusione degli studi: sono stati
inclusi nell’analisi gli studi coerenti con i seguenti
criteri di inclusione.
anni coperti dalla ricerca: tutta la letteratura
prodotta sino al 2016;
popolazione: studi che discutano esplicita-
mente del concetto di patient engagement nel
contesto delle patologie croniche;
tipologia di studi: al ne di concentrare l’analisi
sulle evidenze scientiche più signicative, saran-
no inclusi soltanto i randomized controlled trial.
Processo di selezione: gli studi identicati sono sta-
ti sottoposti a una successiva selezione attraverso
l’analisi dei titoli e degli abstract, con conseguente
esclusione di quelli chiaramente inappropriati per i
quesiti e i criteri di inclusione descritti precedente-
mente. Di tutti gli abstract così selezionati sono stati
recuperati i full text disponibili suddividendoli per
area tematica (in riferimento ai quesiti della CC) e
tipologia di studi. La ricerca sistematica delle fonti è
stata volutamente ampia inizialmente al ne di in-
cludere tutti gli studi potenzialmente rilevanti per
gli obiettivi di indagine. Gli articoli ritrovati sono
stati poi scrinati e selezionali secondo un proces-
so a imbuto. In particolare, in una prima fase del
processo di selezione tutte le fonti ritrovate sono
state analizzate rispetto al loro titolo e abstract.
Questa analisi ha permesso di selezionare solo gli
studi rilevanti secondo i seguenti criteri: 1) essere
un randomized controlled trial; 2) essere riferito a
pazienti cronici; 3) presentare dati di misurazione
dell’impatto di un intervento nalizzato all’aumen-
to del patient engagement; 4) essere un articolo sot-
toposto peer-review con disponibilità del full text.
Processo di analisi delle evidenze: le fonti selezio-
nate sono state sottoposte ad analisi sistematica
al ne di estrarre le seguenti informazioni in una
griglia strutturata di analisi: 1) caratteristiche
metodologiche dello studio (cfr. paese del primo
autore, disegno dello studio, numero di bracci
dello studio, tipo di gruppo di controllo, n. di par-
tecipanti nel gruppo sperimentale e in quello di
controllo); 2) caratteristiche dei partecipanti (cfr.
diagnosi, età media, % per genere); 3) caratteri-
stiche dell’intervento (cfr. numero e durata delle
sessioni, tipo di intervento, strategie e strumenti
utilizzati, di gruppo o individuale, fondamenti te-
orici dell’intervento); 4) risultati ottenuti (cfr. out-
come misurati, metodo di valutazione dei risultati,
risultati complessivamente raggiunti). I dati così
estratti sono stati sintetizzati qualitativamente.
Valutazione della qualità degli studi: la qualità de-
gli studi RCT è stata valutata secondo la checklist
Downs and Black. Si tratta di uno strumento va-
lidato scienticamente e diusamente utilizzato
a livello internazionale10, che presenta alti livelli
di correlazione con altri strumenti di valutazione
della qualità degli studi11. Questa checklist per-
mette di attribuire un punteggio complessivo
della qualità metodologica degli studi considerati
(punteggio massimo 27), così come un punteggio
relativo alla qualità delle evidenze riportate (pun-
teggio massimo 11), validità esterna (punteggio
massimo 3), validità interna (punteggio massimo
7), validità interna relativa a variabili intervenienti
(punteggio massimo 6). Un’ultima domanda per-
mette di attribuire un punteggio relativo all’ade-
guatezza della numerosità del campione. Il pun-
teggio relativo a questo item sarà semplicato co-
me segue: 0=70% (o impossibile da determinare),
1=80%, 2=85%, 3=90%, 4=95%, 5=99%.
I  
È stata condotta un’indagine ad hoc su buone prati-
che e strumenti e metodologie per la promozione del
patient engagement in Italia.
L’indagine, coordinata dal CP, è stata eettuata
su un campione non statisticamente signicativo ma
rappresentativo in base agli obiettivi della ricerca e
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 461
costituito da operatori sanitari selezionati garanten-
do il requisito della multidisciplinarità. La raccolta
dei dati è stata condotta tramite la diusione di un
questionario qualitativo (a domande aperte) in ver-
sione online al ne di raccogliere l’esperienza matu-
rata dagli esperti su iniziative e pratiche di promo-
zione del patient engagement, sui target principali di
intervento e sui diversi strumenti e metodologie a cui
hanno fatto ricorso per la promozione del patient en-
gagement. L’indagine ha previsto anche la conduzio-
ne di workshop face-to-face con esperti. L’indagine si
è svolta tra marzo e aprile del 2016. Tutti i questionari
raccolti sono stati sottoposti ai normali controlli di
qualità prima di procedere all’analisi dei dati. I dati
sono stati analizzati mediante analisi tematica.
Documento definitivo di consenso
Considerazioni di ord ine generale
Il presente documento denitivo di consenso è stato
deliberato dalla giuria della CC.
Al pari del documento preliminare di consenso
anche il documento denitivo di consenso è stato
redatto sulla base dell’assunzione che tutte le infor-
mazioni, i riferimenti bibliograci e i dati contenuti
nei documenti pervenuti prima della conferenza e
durante il suo svolgimento siano accurati, precisi e
frutto di elaborazione indipendente.
Il presente documento denitivo di consenso è
frutto di autonoma e indipendente valutazione e non
costituisce, né intende costituire, una istruzione vin-
colante. La giuria nei giorni precedenti la celebrazio-
ne ha letto tutti i documenti di lavoro e ha partecipa-
to alla presentazione e discussione degli stessi nella
seduta plenaria di introduzione. Nella giornata di
lavoro dedicata ha analizzato il documento di sintesi
prodotto e, attraverso il confronto e la discussione, ha
elaborato le risposte alle quattro domande.
Sebbene la letteratura di riferimento sia relativa-
mente recente dato l’oggetto specico di ricerca espli-
citamente denito, in riferimento alla metodologia
adottata per la raccolta e analisi delle prove scienti-
che (si veda in Appendice 1 la sinossi della meto-
dologia adottata), la giuria ha apprezzato il rigore
metodologico e la coerenza dei criteri di inclusione/
esclusione e di analisi impiegati.
Sulla base dei documenti di preparazione ricevuti
e della discussione avvenuta tra i componenti la giu-
ria, si sottolinea che:
è stato deciso di adottare la dicitura di engagement
senza specica qualica dell’attore (patient) al -
ne di sottolinearne la natura relazionale-sistemica
del termine;
si è deciso, in assenza di una soddisfacente tra-
duzione del termine, di lasciare il termine inglese
engagement;
l’intero documento fa esplicitamente riferimento
all’ambito clinico assistenziale della cronicità;
laddove si cita il team assistenziale si fa riferimen-
to a un gruppo di professionisti multiprofessiona-
le e multidisciplinare e socio-sanitario-assisten-
ziale.
La giuria è stata chiamata a rispondere ai seguenti
quesiti:
1. Qual è la denizione di engagement?
2. Come valutare l’engagement?
3. Quali sono le metodologie e gli strumenti per la
promozione dell’engagement?
4. Qual è il ruolo delle nuove tecnologie nella pro-
mozione dell’engagement?
L   
L’engagement nell’ambito clinico assistenziale della cro-
nicità è un concetto-ombrello inclusivo e sovraordinato
rispetto ad altri concetti quali: adherence, compliance,
empowerment, activation, health literacy, shared deci-
sion making. L’engagement è un processo complesso
che risulta dalla combinazione di diverse dimensioni e
da fattori di natura individuale, relazionale, organizzati-
va, sociale, economica e politica che connotano il con-
testo di vita della persona.
Il caregiver informale/familiare – soprattutto nel caso
delle persone anziane con forte disabilità e/o in quelle
condizioni cliniche che rendono la persona meno auto-
noma nella gestione della sua malattia – gioca un ruolo
cruciale nel processo di engagement.
La valutazione dell’engagement di tutti gli attori coin-
volti nel percorso assistenziale (persone con malattia
cronica, caregiver e professionisti sanitari e dell’ambito
sociale) è un fattore cruciale per aumentare l’efficacia e
l’efficienza degli interventi clinico-assistenziali.
Sono necessari la sensibilizzazione e lo sviluppo di com-
petenza dei professionisti della salute e del sistema so-
cio-sanitario verso il concetto di engagement.
Le tecnologie possono essere considerate come abilitan-
ti il processo di engagement e integrative ad altre stra-
tegie di intervento non tecnologiche, ma non sostitutive
della relazione terapeutica.
I possibili risultati attesi dell’engagement sono: facili-
tazione della persona nel prendersi cura della propria
salute, miglioramento dei risultati clinici, miglioramento
della qualità di vita e riduzione dei costi sanitari, mag-
giore integrazione e continuità del percorso sanitario e
del sociale. Tuttavia, le prove di efficacia relative a questi
outcome riscontrabili in letteratura sono ancora limitate
quantitativamente e deboli metodologicamente.
È necessario promuovere ulteriore ricerca di qualità nel
settore della valutazione di efficacia delle metodologie
e dell’impatto dell’engagement nei sistemi socio-sanitari
e nella pratica clinico-assistenziale.
Le raccomandazioni che seguono e le relative motiva-
zioni indicano in maniera chiara e coerente le linee di
un processo di sviluppo da perseguire ai diversi livelli
decisionali: istituzioni, organizzazioni, team assisten-
ziale, persone con bisogni di salute e i loro caregiver
informali/familiari.
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
462
Quesito 1
Qual è la definizione di engagement?
Lengagement, nell’ambito clinico assistenziale del-
la cronicità, è un concetto sistemico che identica e
qualica le possibili modalità di relazione che una
persona con una domanda di salute/prevenzio-
ne, assistenza e/o cura può intrattenere con la sua
condizione clinica, il suo caregiver informale (in
particolare la famiglia), il professionista sanitario e
il team assistenziale nel suo complesso, il contesto
organizzativo, il sistema socio-sanitario e il sistema
sociale allargato, durante il proprio percorso clinico-
assistenziale.
Lengagement è funzione della capacità, della vo-
lontà e della scelta graduale delle persone di assu-
mere un ruolo proattivo nella gestione della propria
salute.
Lengagement nell’ambito clinico assistenziale
della cronicità è un concetto-ombrello che ne artico-
la, sistematizza e include altri, quali adherence, com-
pliance, empowerment, activation, health literacy,
shared decision making, activation (in Appendice 2
il glossario dei concetti chiave della medicina parte-
cipativa).
Lengagement è un processo complesso che risulta
dalla combinazione di diverse dimensioni e fattori di
natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale,
economica e politica che connotano il contesto di vita
della persona.
Nella schematizzazione è riportato il rapporto tra
engagement e altri concetti della medicina partecipa-
tiva (gura 1).
M
La dicitura anglofona di “patient engagement” è oggi
comune a gran parte della letteratura tecnico-scienti-
ca e della documentazione prodotta dalle politiche
sanitarie, anche nel nostro Paese. La traduzione italia-
na del termine, tuttavia, appare poco ecace sul pia-
no tecnico-scientico e rischia di limitare la possibilità
di dialogo del presente documento con la letteratura
inerente a tale ambito e le delibere normative e di in-
dirizzo italiane nell’ambito sanitario. Si tratta, quindi,
non di mutare la denominazione del concetto, ma di
darne e precisarne con esattezza la denizione. Alla
luce di tali considerazioni si raccomanda di:
mantenere la dizione “engagement” per meglio
dialogare con la letteratura scientica di riferi-
mento e con i documenti di indirizzo, insistendo
–allo stesso tempo– sull’importanza di adottar-
ne una traduzione italiana nel contesto clinico-
assistenziale di educazione, comunicazione e re-
lazione con la persona con patologia cronica. In
tale direzione opzioni di traduzione come “coin-
volgimento attivo”, “protagonismo della persona
nel percorso di assistenza e cura, “co-autorialità
nel percorso socio-sanitario” e metafore come
“diventare co-piloti e non soltanto passeggeri nel
percorso sanitario” sembrano potenzialmente
ben esprimere la complessità del concetto di en-
gagement. Viene sconsigliato il termine “ingaggio,
dal signicato pericolosamente aggressivo come
“ingaggiare un combattimento” o, ancora peggio,
come “assumere un dipendente”, un rapporto per
niente paritario, ben lontano dalle considerazioni
che seguono;
Figura 1. Engagement e altri concetti della medicina partecipativa.
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 463
evitare la parola “patient”, non solo per la sua di-
zione anglosassone, ma anche perché il concetto
di “paziente” appare passivizzante e poco valo-
rizzante il ruolo della persona. Si preferisce con-
notare l’assistito con l’espressione “persona con
malattia cronica”;
utilizzare il termine “engagement” senza ancorar-
lo a uno specico attore o livello di azione al ne
di sottolinearne la natura relazionale e sistemica
che mette in gioco (su un piano fattuale e simboli-
co, per la natura stessa del concetto) diversi attori
e diversi contesti di vita, di assistenza e di cura.
Nella denizione di “engagement” si è tenuto conto
della necessità di chiarire i conni semantici e indi-
viduare una denizione univoca e operativamente
precisa per favorirne l’applicabilità e renderla con-
divisibile nelle pratiche clinico-assistenziali della
cronicità.
Lengagement è l’esito di una combinazione di fat-
tori multilivello di natura individuale, relazionale, or-
ganizzativa, sociale e politica; pertanto, per favorirne
la promozione, sono da considerare i fattori di seguito
riportati.
Fattori abilitanti: persona - caregiver
Tenere in considerazione fattori legati alla persona
con malattia cronica e/o al suo caregiver informa-
le/familiare: caratteristiche quali per esempio età,
genere, etnia, livello di istruzione, livello di reddito
possono inuenzare le persone nel divenire attori
collaborativi nel processo di assistenza e cura e con-
correre all’esito dell’intervento clinico assistenziale.
La letteratura, i professionisti e i team assistenziali
sottolineano l’importanza di valutare e monitora-
re la condizione clinica, psicologica e sociale della
persona con patologia cronica e/o del suo caregiver
informale/familiare, insieme alle caratteristiche del
regime terapeutico prescritto, in quanto potenziali
fattori ostacolanti l’acquisizione di competenze ne-
cessarie per divenire parte attiva del processo clini-
co-assistenziale.
Fattori abilitanti: professionista - team
Tenere in considerazione fattori legati alle caratte-
ristiche del professionista e del team assistenziale,
in tutti i suoi componenti nel considerare la perso-
na con patologia cronica come soggetto attivo nel
percorso sanitario e del sociale sono cruciali nel
riuscire a favorire l’engagement. Hanno un ruolo
importante nel determinare l’engagement fattori
quali:
identità di ruolo dei professionisti che compongo-
no il team;
l’insieme delle competenze di natura comunicati-
va e relazionale;
attitudine del professionista e del team al coinvol-
gimento e alla centralità della persona e del suo
caregiver informale/familiare nel processo di as-
sistenza e cura.
A livello di sta sanitario, l’engagement si riferisce
all’insieme di pratiche, strumenti e culture profes-
sionali che favoriscono nelle persone con patologia
cronica la scelta di assumere un ruolo proattivo ver-
so la propria salute. Resistenze a livello individuale
o organizzativo, insite nella cultura organizzativa del
sistema sanitario o socio-sanitario, possono ostaco-
lare il processo di engagement. La sensibilizzazio-
ne e l’acculturazione dei professionisti, del team
assistenziale e delle organizzazioni sanitarie verso
il concetto di engagement sono da considerarsi pre-
requisiti fondamentali per qualsiasi programma di
promozione del coinvolgimento attivo della persona
con malattia cronica e del suo caregiver informale/
familiare.
Fattori abilitanti: relazioni
Tenere in considerazione fattori come livello di sod-
disfazione relazionale e qualità della comunicazione
tra la persona e il team assistenziale e livello di sup-
porto psico-emotivo erogato e percepito dalla perso-
na costituiscono delle leve fondamentali di engage-
ment. Per un’ecace promozione dell’engagement,
si sottolinea l’importanza della presenza di un team
assistenziale multiprofessionale/multidisciplinare e
del coinvolgimento della persona e del suo caregiver
informale/familiare all’interno della clinical gover-
nance.
Fattori abilitanti: organizzazione
Un contesto organizzativo “engaged” e orientato alla
persona costituisce un requisito fondamentale per la
promozione dell’engagement. Cultura organizzativa
e caratteristiche strutturali e processuali dei modelli
di gestione del sistema socio-sanitario possono favo-
rire o ostacolare l’engagement; esso, infatti, è funzio-
ne delle caratteristiche infrastrutturali e delle risorse
tecnologiche disponibili, delle caratteristiche delle
risorse umane, delle routine e delle pratiche utiliz-
zate nell’erogazione di servizi e nella continuità degli
stessi.
Fattori abilitanti: società, comunità e istituzioni
Fattori socio-comunitari quali famiglia, caregiver in-
formali, rete sociale e società nel suo complesso co-
stituiscono leve o ostacoli per la promozione dell’en-
gagement.
Fattori politico-istituzionali quali decisioni e
azioni, anche normative, su un piano politico-isti-
tuzionale possono facilitare l’obiettivo dell’engage-
ment.
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
464
Quesito 2
Come valutare l’engagement?
Valutare il livello di engagement delle persone con
malattia cronica e dei loro caregiver informali/fa-
miliari nel percorso clinico assistenziale dovrebbe
diventare un’operazione routinaria all’interno della
pratica clinica. È necessario adottare misure validate
e adabili di valutazione del livello di engagement
al ne di valutare l’ecacia/ecienza degli inter-
venti eettuati e di orientare e personalizzare questi
sulla base delle caratteristiche dei destinatari e del-
la complessità del caso clinico-assistenziale. Esisto-
no in letteratura scale speciche per la misurazione
dell’engagement della persona con malattia cronica
e del suo caregiver informale: tra quelle validate in
Italia ci sono Patient Activation Measure (PAM-13)12
e Patient Health Engagement Scale (PHE-s)13; inoltre,
si segnala la Altarum Consumer Engagement Scale14,
sebbene non ancora validata in Italia.
La valutazione dell’engagement consente di:
straticare il livello di rischio (basso engagement,
non aderenza alle terapie…) di popolazioni clini-
che (o gruppi sociali) al ne di migliorare l’iden-
ticazione dei target dell’intervento clinico assi-
stenziale;
personalizzare i servizi sanitari e i programmi di in-
tervento al ne di rispondere ai bisogni e alle aspet-
tative di engagement dei diversi gruppi di persone;
pregurare l’entità e la quantità di investimenti (di
personale ed economici) necessari per rispondere
ai bisogni assistenziali dei diversi target;
vericare l’ecacia delle prestazioni dei servizi
socio-sanitari nel complesso ma anche degli inter-
venti socio-assistenziali nel garantire la centralità
della persona e del suo caregiver informale e il lo-
ro engagement nel processo clinico assistenziale.
Altrettanto importante è la valutazione dell’attitudine
(dicoltà/resistenze) e dei comportamenti dei pro-
fessionisti e del team verso il ruolo attivo della perso-
na con malattia cronica e dei suoi caregiver informa-
li/familiari e le loro competenze/conoscenze per la
promozione ecace dell’engagement: questi diven-
gono fattori cruciali al ne di sviluppare interventi di
formazione sui bisogni formativi dei singoli operato-
ri. Esistono scale dedicate a questo obiettivo come:
la Clinician Support for Patient Activation Measure
(CS-PAM)15 e la Self-Management Support (SMS)16
(non validate in italiano), nonché la Clinicians Com-
petence in Patient Engagement Strategies (CC-PES)17
sviluppata in Italia.
M
La letteratura scientica e i professionisti sanitari
pongono l’accento su come l’ecacia degli interventi
clinico-assistenziali dipenda dal grado di sintoniz-
zazione con le attese e i bisogni dei loro destinatari;
pertanto, raccogliere la voce delle persone e dei loro
caregiver informali/familiari, rilevarne le priorità, è
una strategia cruciale per garantire la sostenibilità, la
qualità e l’ecacia delle azioni nel percorso sanitario
e nel sociale. Allo stesso tempo, i bisogni e le attitu-
dini dei professionisti e dei team verso lo sviluppo
dell’engagement sono aspetti che necessitano ugual-
mente di essere monitorati.
La valutazione dell’engagement dei caregiver e
dei professionisti lungo il percorso sociosanitario è
da considerarsi un primo passaggio fondamentale
per garantire un miglior allineamento dell’oerta dei
servizi ai bisogni, preferenze e priorità di cui le perso-
ne con patologia cronica e i loro caregiver informali/
familiari sono portatori.
La valutazione dell’engagement e dei processi che
lo sostengono è da considerare come cerniera crucia-
le tra l’esperienza e le priorità di assistenza e cura del-
le persone e dei loro caregiver informali/familiari, la
sensibilità e le competenze dei professionisti sanitari
e dell’ambito sociale, le pratiche e i processi organiz-
zativi e gli orientamenti delle politiche sociosanitarie
e socioassistenziali.
La valutazione integrata, come principio e valore
ispiratore all’interno della cultura organizzativa e del
sistema socio-sanitario, è da considerarsi il primum
movens della promozione dell’engagement.
La valutazione implica un monitoraggio nel tem-
po, a diversi livelli di funzionamento (micro-meso-
macro) degli attori e del sistema socio-sanitario e
richiede una molteplicità di metodi e strumenti vali-
dati scienticamente. Per una visione più ampia degli
strumenti a disposizione per la valutazione dell’enga-
gement, si veda la tabella 1. Appare necessario dotarsi
di dispositivi articolati di monitoraggio del sistema di
attività/pratiche che avvengono nel contesto organiz-
zativo quali, per esempio, i Change Laboratories o gli
strumenti dell’etnograa organizzativa.
Sono necessari interventi evidence-based (nella
sua plurale valenza: evidence, cioè legata ai dati di
ricerca, all’esperienza delle persone e dei professio-
nisti, alle conoscenze contestuali esistenti) con ado-
zione sistematica di misure adabili per valutare il
livello di engagement al ne di valutare l’ecacia/
ecienza degli interventi nonché orientare e perso-
nalizzare gli interventi sulla base delle caratteristiche
dei loro destinatari e della complessità del caso clini-
co-assistenziale.
Le dierenze individuali nel modo in cui le per-
sone reagiscono e rispondono alle proprie esigenze
di gestione della salute sono importanti e da tenere
in conto per una migliore personalizzazione dell’as-
sistenza socio-sanitaria: l’assunzione che persone ac-
comunate da caratteristiche cliniche o socio-culturali
rispondano necessariamente in modo univoco all’e-
sigenza di giocare un ruolo proattivo nella gestione
della propria salute è fuorviante e rischiosa.
Valutare il grado di elaborazione emotiva della ma-
lattia e l’adattamento psicologico alla gestione di questa
sono elementi fondamentali per consentire alle perso-
ne di mantenere traiettorie di vita che siano positive,
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 465
Tabella 1. Strumenti per la valutazione dell’engagement.
Nome della scala Caratteristiche Plus Minus
Scale per valutare il patient engagement
Altarum Consumer
Engagement (ACE)14 Scala a 15 item che valuta il
comportamento della persona nel
gestire la propria salute e le decisioni
relative alla propria assistenza sanitaria.
Questo strumento è costituito da quattro
sottoscale (impegno, scelta informata,
orientamento, responsabilità) ciascuna
indicativa di uno specifico aspetto
dell’engagement.
La scala è molto articolata
e dettagliata e permette
una buona valutazione
delle competenze di self
management della persona.
La scala è piuttosto lunga
e complicata nella sua
applicazione clinica. Non
esiste ancora una validazione
italiana dello strumento.
La scala non misura la
componente emotiva
e motivazionale
dell’engagement.
Patient Activation
Measure (PAM)12 Scala composta da 13 item che valuta
le abilità comportamentali attuali delle
persone nella gestione della malattia e
nelle prescrizioni di cura.
Nel 2015 è stata validata una
versione italiana della scala
(PAM 13-I)13.
Si focalizza sulla componente
comportamentale e
cognitiva dell’engagement
della persona. Non analizza
la componente emotiva e
motivazionale.
Patient Health
Engagement Scale
(PHE-s)13
Scala composta da 5 item sviluppata sulla
base di un solido modello concettuale
evidence-based dell’esperienza di
engagement della persona con patologia
cronica (PHE-model). La scala misura la
capacità di riconfigurazione identitaria da
passivo ricevente a co-autore dell’offerta
sanitaria.
La scala è stata sviluppata e
validata specificatamente per
il contesto italiano.
La scala è semplice e veloce
da applicare nel contesto
clinico.
La scala non misura
le competenze
comportamentali di self-
management della persona.
Scale per valutare il family e il caregiver engagement
Preparedness for
Caregiving Scale
(PCS)18
Si tratta di un questionario di 8 item
(validato sul piano psicometrico) creato per
valutare quanto il caregiver si percepisce
preparato ad affrontare la funzione
assistenziale su diversi piani (cura fisica,
supporto emotivo, gestione dello stress).
La scala è articolata e
completa e offre una buona
misura delle competenze
assistenziali del caregiver
oltre al suo adattamento
psicologico a questo ruolo. La
scala è stata applicata anche
nel contesto italiano.
La scala è stata sviluppata
e validata per l’area
neurologica e per l’area
oncologica e non è mai stata
applicata in altre aree.
Parent Patient
Activation Measure
(Parent-PAM)19
Si tratta della versione dedicata al caregiver
della scala a 13 item di misurazione
dell’attivazione della persona nella
gestione della cura. In particolare, questa
scala misura il livello di attivazione del
caregiver valutando le sue conoscenze, la
sua percezione di auto-efficacia e il suo
desiderio di assumere un ruolo attivo nella
gestione della salute del proprio caro.
La scala permette una
valutazione dell’attivazione
del caregiver di tipo speculare
all’attivazione della persona
con patologia cronica.
La scala è specifica per l’area
pediatrica.
Non ne esiste attualmente
una validazione italiana.
Scale per valutare l’attitudine del professionista sanitario al patient e al caregiver engagement
Clinician Support for
Patient Activation
Measure – CS-PAM15
Strumento che permette di valutare gli
atteggiamenti e l’orientamento valoriale
dei clinici verso l’attivazione della persona
con malattia cronica.
Si propone come speculare
alla misura di attivazione
della persona e del caregiver
e permette quindi una
triangolazione di questo dato.
È una scala di atteggiamento
che non valuta le
competenze effettive di
engagement del clinico.
Self-Management
Support (SMS) Scale16 Scala comportamentale volta a misurare
quanto i clinici mettano in atto strategie
per migliorare le competenze di self-
management della persona.
Propone un elenco di
comportamenti prototipici
che caratterizzano la capacità
del clinico nel motivare ed
educare la persona al self-
management.
Non valuta gli atteggiamenti
del clinico e il suo
orientamento valoriale verso
l’engagement. Non ne esiste
una validazione italiana.
Clinicians
Competence in
Patient Engagement
Strategies (CC-PES)17
La scala si articola su 9 item e valuta la
percezione di auto-efficacia del clinico circa
diverse strategie cruciali per la promozione
dell’engagement della persona.
La scala è stata ideata e
validata nel contesto italiano
e specificamente per misurare
le competenze di engagement
del clinico.
Si basa su un’auto-
valutazione del clinico.
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
466
soddisfacenti e capaci di sostenere la loro motivazione
al coinvolgimento nel percorso clinico-assistenziale.
Se l’obiettivo di promozione dell’engagement è
condiviso tra persone portatrici di bisogno di salute,
professionisti e team assistenziale e decisori politici,
allora appare cruciale dotarsi di strumenti e disposi-
tivi atti a vericare le condizioni generali-relazionali-
organizzative-istituzionali sucienti a garantire e a
promuovere un percorso di engagement.
È auspicabile una reale ricongurazione culturale
e organizzativa delle pratiche socio-sanitarie e socio-
assistenziali a favore dell’inserimento di occasioni
non estemporanee di valutazione e monitoraggio
dell’engagement.
Quesito 3
Quali sono le metodologie e gli strumenti
per favorire l’engagement?
È necessario evitare un approccio semplicante che
riduca l’engagement a una questione individuale,
pertanto bisogna sviluppare un “ecosistema” di azioni
di engagement che possano agire a molteplici livelli:
individuale, interpersonale, organizzativo, socio-co-
munitario e politico/istituzionale (gura 2). Denire
e implementare gli interventi orientati da un solido
modello teorico di engagement e specicamente
guidato dalla denizione proposta nel presente do-
cumento. A tal proposito, in letteratura si riscontrano
solo due interventi aventi queste caratteristiche, ossia
Flourish (http://www.insigniahealth.com/products/
ourish) – sviluppato nel contesto americano – e
PHEinAction – sviluppato nel contesto italiano20.
La valutazione dell’engagement va promossa at-
traverso l’adozione e l’implementazione nella routine
assistenziale di strumenti di valutazione dell’engage-
ment e interventi di promozione dello stesso (quali
scale di assessment, focus group, interventi riessivi,
indagini, ecc.) allineati con le caratteristiche e i biso-
gni individuali delle persone con malattia cronica e dei
loro caregiver informali, nell’ottica di una piena perso-
nalizzazione degli interventi assistenziali. È necessario
personalizzare interventi e programmi dedicati a edu-
care la persona con patologia cronica a sostegno della
sua motivazione giocando un ruolo attivo nel percorso
sanitario e favorendo auto-consapevolezza e assun-
zione di responsabilità. Sulla base dei dati/esperienze
emerse dal gruppo di lavoro vengono suggerite:
educazione terapeutica assistenziale e peer edu-
cation;
strategie motivazionali quali la motivational inter-
viewing;
implementazione di interventi di counselling psi-
cologico per aumentare la motivazione e l’auto-
consapevolezza (strategie dell’enrichment, medi-
cina narrativa, medical humanites e mindfulness).
Per sensibilizzare, formare e coinvolgere i professioni-
sti sanitari e il team assistenziale è necessario promuo-
vere una “cultura dell’engagementattraverso azioni
concrete, quali:
fornire, a partire dai curricula formativi univer-
sitari e nella formazione continua, conoscenze e
competenze speciche di promozione dell’enga-
gement nella pratica clinica quotidiana;
promuovere il benessere e l’engagement del pro-
fessionista sanitario e motivarlo verso iniziative di
promozione dell’engagement;
Figura 2. Ecosistema per la promo-
zione dell’engagement.
COMMUNITY
ENGAGEMENT
E
SENSIBILIZZAZIONE
SOCIALE
TECNOLOGIE
ABILITANTI
ASSOCIAZIONISMO,
VOLONTARIATO
E
SUPPORTO
TRA
PARI
POLITICHE SANITARIE ORIENTATE AL PATIENT ENGAGEMENT
MISURARE,
STRATIFICARE
E
MONITORARE
IL
PATIENT
ENGAGEMENT
EDUCARE
E
SOSTENERE
L’ENGAGEMENT
DEI
CAREGIVER
INFORMALI
EDUCARE,
MOTIVARE
E
SUPPORTARE
IL
PAZIENTE
SOSTENERE
L’ENGAGEMENT
E
L’EMPOWERMENT
DEI
PROFESSIONISTI
SANITARI
AUMENTO
EFFICACIA INTERVENTI E SOSTENIBILITA’ DEI SERVIZI
INNOVAZIONE
SANITARIA
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 467
promuovere team assistenziali multiprofessiona-
li e multidisciplinari nonché la comunicazione e
l’allineamento tra i diversi attori per una migliore
presa in carico della persona e una reale continu-
ità dell’assistenza (possibili strategie: interprofes-
sional education, problem based learning, ricorso
a pazienti esperti come sensibilizzatori e formato-
ri; implementazione di consultazioni multidisci-
plinari-interprofessionali per una migliore presa
in carico della persona; tecnologie come facilita-
trici per comunicazione e la condivisione di dati
clinici fra i professionisti).
Relativamente ai caregiver informali/familiari sono
necessarie risorse che garantiscano ecacia, soste-
nibilità e continuità di interventi nel lungo periodo,
sostegno emotivo ed educazione alla famiglia della
persona e alla sua rete informale di supporto anché
diventino risorsa del sistema socio-sanitario. Il grup-
po di lavoro ha identicato questi possibili interventi:
educazione terapeutica assistenziale e peer education,
per una formazione di natura pedagogica al sapere,
saper fare e saper essere nell’ambito dell’engagement,
counselling psicologico per aumentare la motivazione
e l’autoconsapevolezza dei caregiver informali.
Modelli, processi e pratiche dell’organizzazione so-
cio-sanitaria andrebbero ricongurati al ne di una
presa in carico personalizzata e di una migliore con-
tinuità socio-assistenziale attraverso:
integrazione dei servizi di assistenza e cura; stra-
tegie quali l’istituzione di case manager, di piani di
cura personalizzati e le tecnologie possono favori-
re la continuità socio-assistenziale;
coinvolgimento delle persone già nelle fasi di pro-
gettazione e implementazione dei servizi a loro
dedicati (approcci di service co-design/coprodu-
zione dei servizi sanitari);
attivazione di percorsi e interventi nei contesti or-
ganizzativi secondo la logica dell’expansive learning
organizzativo. Per una visione più completa dei
principali approcci di intervento, si veda la tabella 2.
La valorizzazione e il sostegno del ruolo delle associa-
zioni di persone con patologia cronica o le organizza-
zioni civiche nell’“ecosistema” di promozione dell’en-
gagement è a benecio dell’assistito, dei suoi caregiver
informali/familiari e del sistema socio-sanitario stes-
so, sia in termini di tutela dei diritti sia di incentivatore
della conoscenza ed esercizio dei doveri delle persone
tutelate grazie al loro contributo insostituibile nella re-
alizzazione del proprio piano di salute.
Inne, va considerata la promozione di iniziative
di informazione e sensibilizzazione sociale e dell’o-
pinione pubblica sul valore dell’engagement. La
società, in particolare le reti tra pari, può avere un
ruolo cruciale nella promozione dell’engagement
della persona e del caregiver informale. Iniziative di
sensibilizzazione sociale, di informazione sul valore
dell’engagement, oltre che una trasparente disamina
delle dicoltà incontrate dalle persone nel processo
di engagement sono auspicabili. Campagne di sen-
sibilizzazione e informazione, anche secondo l’ap-
proccio del marketing sociale, possono essere utili al
raggiungimento di questo obiettivo.
M
Nonostante sia riconosciuto a vari livelli il valore
dell’engagement nel percorso sanitario, sociale e
socio-assistenziale, esiste una mancanza di soluzioni
codicate ed evidence-based realmente capaci di fa-
vorire l’engagement. Spesso le iniziative di promozio-
ne dell’engagement rischiano di essere frammentate;
appare invece di primaria importanza optare per stra-
tegie multicomponenziali per lavorare in modo siner-
gico e personalizzato sulle varie dimensioni.
Le strategie di promozione dell’engagement pos-
sono variare a seconda delle condizioni cliniche e
gravità dei sintomi: risulta importante adottare un
approccio sistemico che tenga conto di potenziali
barriere a diversi livelli.
Una visione sistemica degli interventi può rispon-
dere in maniera più ecace alla complessità dell’en-
gagement, evitando una visione riduzionistica con
erogazione di interventi frammentati e scarsamente
coordinati. Lengagement dovrebbe divenire parte
integrante dei modelli organizzativi che prevedono
la realizzazione della continuità dell’assistenza nel
trattamento delle patologie croniche con il potenzia-
mento di azioni “out of oce”, ossia contesti alternati-
vi, legati alle situazioni di vita delle persone, alla loro
sensibilità e interessi appaiono funzionali a essere in-
tegrati nelle strategie di promozione dell’engagement.
Ladozione di strumenti di valutazione del livello
di engagement della persona con patologia cronica
e/o del suo caregiver informale costituisce una stra-
tegia cruciale per superare la logica del “one size ts
all” e muoversi invece nella direzione di azioni mo-
dulabili e sintonizzabili in progress lungo il percorso
clinico-assistenziale della persona.
Strumenti consolidati di educazione della perso-
na portatrice di bisogno di salute possono essere im-
portanti risorse per l’engagement se adeguatamente
personalizzati e riprogettati alla luce della denizione
di engagement condivisa e di misure di valutazione
scientica dell’engagement.
Implementare in modo sistematico momenti di
misurazione del livello di engagement, dei bisogni e
delle preferenze dei diversi attori (persona con malat-
tia cronica, caregiver, operatori sanitari) consente di
personalizzare gli interventi e potenziarne l’ecacia.
Il coinvolgimento di operatori sanitari all’interno
di questo mutamento culturale e il supporto alla lo-
ro acquisizione di conoscenze e competenze per la
promozione dell’engagement risulta fondamentale
perché essi assumano consapevolezza di tale obiet-
tivo come potenziatore del percorso assistenziale, sa-
nitario e del sociale.
Promuovere l’engagement dei familiari e dei care-
giver informali, mediante specici interventi di edu-
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
468
Tabella 2. Glossario dei principali approcci e metodologia di intervento per l’engagement.
Approccio/metodologia Definizione
Campagne di marketing
sociale Applicazione di concetti e tecniche del marketing e di altre discipline per raggiungere obiettivi
comportamentali volti a migliorare la salute individuale/collettiva e per contribuire a ridurre le
disuguaglianze sociali, nell’ambito delle politiche della comunità di riferimento.
Case manager La figura professionale del case manager ha la funzione di valutare, pianificare, facilitare e co-
ordinare il percorso socio-assistenziale della persona, in stretta collaborazione (e mediazione)
tra l’équipe di cura e la persona con la sua famiglia. È una funzione che facilita la continuità
assistenziale e la personalizzazione dei piani socio-assistenziali.
Colloquio motivazionale Il cosiddetto “colloquio motivazionale” (noto in inglese come motivational interviewing) è un
metodo per aiutare la persona a cambiare i suoi comportamenti problematici (per es., il consumo
di sostanze), diventandone più consapevole e agendo sulle motivazioni che ne sono alla base21.
Educazione terapeutica
assistenziale L’educazione terapeutica deve permettere alla persona di acquisire e mantenere le capacità e
le competenze che lo aiutano a vivere in maniera ottimale con la sua malattia. L’educazione
implica attività organizzate di sensibilizzazione, informazione, apprendimento dell’autogestio-
ne concernente la malattia, il trattamento prescritto, le terapie, il contesto ospedaliero e di
cura, le informazioni relative all’organizzazione e i comportamenti di salute e di malattia. È
finalizzata ad aiutare le persone e le loro famiglie a comprendere la malattia e il trattamento,
cooperare con i curanti, vivere in maniera più sana e mantenere o migliorare la loro qualità di
vita (l’educazione terapeutica) forma il malato affinché possa acquisire un “sapere, saper fare
e un saper essere” adeguato per raggiungere un equilibrio tra la sua vita e il controllo ottimale
della condizione sanitaria è un processo continuo che fa parte integrante della cura22.
Enrichment L’enrichment è una forma di intervento, relativamente recente, che ha l’obiettivo di potenziare
le competenze e abilità specifiche delle coppie paziente-caregiver. I programmi si articolano
in un numero variabile di incontri (4-6 di 2-3 ore) e si rivolgono a gruppi di coppie pazienti-
caregiver che si trovano ad affrontare la stessa patologia e che desiderano confrontarsi sulla
propria esperienza, acquisire maggiore consapevolezza sul proprio ruolo e rafforzare le proprie
risorse e capacità personali e relazionali.
La prima finalità è quella di promuovere la capacità riflessiva delle persone, perché queste diventi-
no maggiormente consapevoli del loro ruolo e delle sfide che la malattia pone loro come individui
e come membri di una relazione, al fine di vivere questo momento della relazione con maggiore
consapevolezza, ri-significandoli per guadagnare non solo in termini di diminuzione dello stress
e aumento della soddisfazione, ma anche in termini di ottimizzazione del percorso di cura.
Una seconda finalità è rivolta a incrementare la capacità che le persone possiedono di utilizzare
risorse e abilità per affrontare più efficacemente la malattia e i cambiamenti nella vita quotidiana
a essa connessi. Queste due prime finalità sono molto intrecciate: la consapevolezza che le per-
sone hanno dei loro ambiti relazionali, e dei significati che questi veicolano, ha strettamente ha
che fare con la modalità che le persone adottano per gestire le loro relazioni, attraverso l’esercizio
di specifiche abilità (per es., come io comunico con il paziente o con gli altri operatori della cura
ha strettamente a che fare con la rappresentazione della mia relazione con lui/lei e con loro).
Expansive learning
organizzativo Processo di apprendimento professionale e organizzativo che si basa su cicli di analisi del con-
testo, messa a fuoco di elementi di contraddizione o problematicità, confronto riflessivo su
possibili strategie di riadattamento, sperimentazione delle nuove ipotesi di lavoro e valutazione
ed eventuale riprogettazione23.
Inter Professional Education
(IPE) (in italiano: formazione
interprofessionale)
Approccio formativo ed educativo dedicato sia agli studenti universitari sia alla formazione
permanente dei professionisti, che valorizza lo scambio interprofessionale, l’apprendimento
attivo e situato oltre alla collaborazione multiprofessionale e multidisciplinare24.
Medicina narrativa (per la
formazione del personale
sanitario e per l’educazione
terapeutica assistenziale della
persona e del suo caregiver)
La medicina narrativa parte dall’assunto che la narrazione sia «lo strumento fondamentale per
acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malat-
tia e nel processo di cura»25. In conformità a queste premesse epistemologiche, la medicina
narrativa può essere considerata come una metodologia di intervento clinico-assistenziale e
formativo che si focalizza su una specifica strategia comunicativa e relazionale tra i pazienti e
il team assistenziale.
Medical humanities (per la
formazione del personale
sanitario e per l’educazione
terapeutica assistenziale della
persona e del suo caregiver)
Finalità delle medical humanities è quella di aiutare a rispondere alle questioni di fondo sull’uo-
mo, in particolare quelle che sono provocate dalla sofferenza, dalla malattia, dalla ricerca di guari-
gione e dai limiti dell’impiego della tecnologia sull’uomo26. Servono per imparare a comprendere
gli esseri umani, nella loro specificità e unicità. Hanno a che fare con l’uomo, con ciò che è umano
e con la sua comprensione attraverso le scienze umane, in particolare, la letteratura, l’arte, la
poesia che rappresentano un fondamentale strumento per l’educazione emotiva degli individui.
Favoriscono nel paziente, nel caregiver informale e nell’operatore sanitario lo sviluppo di capacità
riflessive e meta-riflessive sul significato dell’esperienza di malattia attraverso la consapevolezza
delle proprie scelte e decisioni, dei propri pensieri e vissuti emotivi legati alla malattia. Le medical
humanities insegnano a stare nella complessità dell’essere umano e della vita.
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 469
cazione e sensibilizzazione, costituisce una risorsa
per potenziare l’ecacia dell’intervento preventivo
o terapeutico. Focalizzarsi esclusivamente sulle per-
sone è riduttivo e impreciso, soprattutto nel contesto
italiano, nella maggior parte dei casi la persona con
malattia cronica non è sola in occasione dell’incon-
tro con gli operatori sanitari, né tanto meno è sola nel
farsi carico della gestione della sua salute.
Laddove il caregiver diviene parte attiva nel team
assistenziale e assume consapevolezza circa il valore
del proprio ruolo, contribuisce all’aumento delle po-
tenzialità di successo terapeutico degli interventi nel
breve e lungo periodo, il malessere o modalità iper-
protettive di porsi nei confronti dell’assistito, inoltre,
possono minare la capacità della persona con patolo-
gia cronica di partecipare attivamente al percorso di
assistenza e cura.
Le associazioni di persone con patologia cronica,
di caregiver e di volontari possono fungere da collan-
te delle diverse funzioni e organizzazioni che hanno
in carico la gestione della persona con malattia croni-
ca. Esse costituiscono una fonte inestimabile di edu-
cazione, supporto informativo, pratico e soprattutto
emotivo per le persone e le loro famiglie.
segue Tabella 2.
Approccio/metodologia Definizione
Mindfulness La teoria della mindfulness parte dalla riscoperta di metodi di cambiamento psicologico im-
prontati a modalità intuitive di conoscenza di sé, in integrazione a metodi discorsivi e verbali di
risoluzione dei problemi27. La mindfulness promuove esperienze di accoglimento del presente,
di comprensione più ampia e delicata delle difficoltà e di tolleranza delle emozioni e delle
percezioni negative quali esperienze da includere e attraversare con equanimità nel proprio
percorso esistenziale27.
Pazienti esperti Il termine “paziente esperto” è stato creato nel 1985 dal prof. David Tucket dell’Università di
Cambridge. Esperto può essere definito il paziente con esperienza della propria malattia (ill-
ness) e della patologia (disease) dalla quale è interessato28.
Peer education (in italiano:
educazione tra pari) Nell’educazione tra pari, una persona opportunamente formata (educatore paritario) intrapren-
de attività formative con altre persone sue pari, cioè simili quanto a età, condizione lavorativa,
genere sessuale, status, entroterra culturale o esperienze vissute. L’istruzione tra pari rientra nei
metodi di apprendimento “a mediazione sociale”, come l’apprendimento cooperativo e l’inse-
gnamento reciproco (peer tutoring). Come metodo d’intervento nell’ambito della promozione
della salute e più in generale nella prevenzione dei comportamenti a rischio, è secondo alcuni
autori più correttamente traducibile come “prevenzione tra pari”. Queste attività educative
mirano a potenziare nei pari le conoscenze, gli atteggiamenti, le competenze che consentono
di compiere delle scelte responsabili e maggiormente consapevoli riguardo alla loro salute. La
peer education si prefigge dunque di ampliare il ventaglio di azioni di cui una persona dispone
e di aiutarla a sviluppare un pensiero critico sui comportamenti che possono ostacolare il suo
benessere fisico, psicologico e sociale e una buona qualità della vita.
Piani di cura personalizzati Insieme delle prescrizioni, requisiti e azioni clinico-assistenziali necessari per la migliore presa
in carico della persona, personalizzati sulla base dei suoi bisogni clinici, assistenziali e sociali.
Problem Based Learning (PBL)
(in italiano: apprendimento
basato su un problema)
Il problem-based learning è un metodo di insegnamento in cui un problema costituisce il punto
di inizio del processo di apprendimento. Il PBL appartiene alla categoria dei metodi di insegna-
mento centrati sull’allievo, o learner-centered.
Service co-design/co-
produzione dei servizi Assunzione di una prospettiva di coinvolgimento di tutti gli stakeholder significativi nella de-
finizione, progettazione, implementazione e valutazione dei servizi. Ovvero, un processo di
co-produzione attraverso la partecipazione dei cittadini nella realizzazione dell’offerta di servizi
di pubblica utilità, al fine di garantire la costruzione di un welfare caratterizzato da alti livelli di
qualità, nonché democratico e capacitante.
Quesito 4
Qual è il ruolo delle nuove tecnologie nella
promozione dell’engagement?
Le tecnologie possono essere considerate come abi-
litanti il processo di engagement e integrative ad altre
strategie di intervento non tecnologiche. L’intervento
tecnologico è a supporto dell’engagement, non so-
stitutivo della relazione tra la persona e il suo team
assistenziale. Le tecnologie sono da considerare co-
me uno dei possibili mezzi di intervento per promuo-
vere l’engagement, e non un ne in sé. Gli interventi
tecnologici di promozione dell’engagement sono da
concepire quali integrativi e complementari e non
sostituitivi, alle strategie e interventi tradizionali di
educazione e sostegno alla persona. Lecacia degli
interventi tecnologici è infatti funzione della relazio-
ne di assistenza e cura.
È necessario evitare, inoltre, il rischio che esse si-
ano sviluppate e utilizzate esclusivamente come una
“imposizione dall’alto” proposta dal sistema socio-
sanitario alla persona con malattia cronica. Le tec-
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
470
nologie dovrebbero essere progettate come graduali
e personalizzabili sulla base dello specico livello di
engagement misurato preventivamente tramite stru-
menti adeguati, derivanti dall’analisi dei bisogni di
engagement dei diversi attori, per migliorare la per-
sonalizzazione dell’intervento tecnologico. È impor-
tante coinvolgere gli utenti nell’ideazione e svilup-
po delle tecnologie per la salute, cioè promuovere il
coinvolgimento degli utenti nali (persone con ma-
lattia cronica e caregiver) nella progettazione e im-
plementazione della tecnologia per renderla capace
di rispondere a bisogni specici nelle diverse fasi del
percorso di engagement.
È altresì fondamentale sviluppare tecnologie che
agiscano in modo sistemico su diversi driver dell’en-
gagement (permette integrazione e connessione di
diversi attori dell’ecosistema dell’assistenza e della
cura) e acculturare e sensibilizzare strutture sanitarie
e operatori nell’adozione di nuove tecnologie per la
promozione dell’engagement (iniziative formative,
ecc.).
Inoltre, la progettazione e l’implementazione di
iniziative tecnologiche di promozione dell’engage-
ment devono essere concepite/ideate in collabora-
zione con la struttura sanitaria e con i professionisti
sanitari per garantire il miglior allineamento di mo-
delli e pratiche assistenziali, con i sistemi informati-
ci attualmente in uso e con le routine/prassi attuali.
La struttura sanitaria a sua volta deve promuovere la
denizione di politiche, principi e criteri volti a rego-
lamentare la progettazione e l’implementazione di
iniziative di promozione dell’engagement, in grado
di garantire e tutelare la salute delle persone.
M
Ladozione delle nuove tecnologie per rispondere alle
esigenze delle persone portatrici di bisogni di salute
e dei loro caregiver informali sta diventando sempre
più importante per il supporto all’engagement. Esi-
stono, infatti, vari tipi di strumenti e di tecnologie che
hanno diversi ruoli e scopi.
Valutazione dell’ecacia, fattibilità nonché mec-
canismi di regolamentazione e criteri di certicazio-
ne vanno previsti per un uso appropriato di questi
strumenti.
Milano, 24 luglio 2017
*Organigramma della conferenza di consenso
C  : G. Gragna, Università Cat-
tolica del Sacro Cuore, Milano.
R : Università Cattolica del Sacro
Cuore, Milano; DG Welfare, Regione Lombardia
C : G. Gragna, Università Cattolica del
Sacro Cuore, Milano; A.C . Bosio, Università Cattolica del Sacro
Cuore, Milano; S. Barello, Università Cattolica del Sacro Cuore,
Milano; G. Castelnuovo, Università Cattolica del Sacro Cuore,
Milano; M. Corbo, Casa di Cura Privata del Policlinico, Milano;
G. Riva, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano.
C -: E. Anessi Pessina, CERI-
SMAS (Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario),
Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; R. Bellantone,
Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma; R. Borgatti, IRCSS
Istituto Eugenio Medea, Bosisio Parini, Lecco; A. Celano,
APMAR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche); A.
Cicchetti, ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management
dei Sistemi Sanitari), Università Cattolica del Sacro Cuore,
Roma; F. Consorti, SIPeM (Società Italiana di Pedagogia Me-
dica); L. Coppola, DG Welfare Regione Lombardia; R. D’Elia,
Ministero della Salute, Direzione Generale della Prevenzio-
ne; D. D’Ugo, SICO (Società Italiana Chirurgia Oncologica),
Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma; F. De Lorenzo,
European Cancer Patients Coalition, FAVO (Federazione Ita-
liana Associazioni di Volontariato in Oncologia); F. Donatelli,
Università di Milano, Istituto Clinico Sant’Ambrogio Gruppo
San Donato; A. Fauci, Istituto Superiore di Sanità; F. Giardina,
CNOP (Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi); P. Ianno-
ne, Istituto Superiore di Sanità; D. Mannino, AMD (Associazio-
ne Medici Diabetologi); D. Mari, Fondazione IRCSS Ca’Gran-
da - Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano; V.
Mastrilli, Ministero della Salute, Direzione Generale della
Prevenzione; P. Mocarelli, IRCCS Fondazione Don Gnocchi;
E. Molinari, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano, Isti-
tuto Auxologico Italiano; F. Molteni, Villa Beretta - Presidio di
Riabilitazione dell’Ospedale Valduce; A. Muratore, SICO (So-
cietà Italiana Chirurgia Oncologica); G. Muttillo, IPASVI (Infer-
mieri Professionali, Assistenti Sanitari e Vigilatrici di Infanzia);
G. Perseghin, SID (Società Italiana Diabetologia); G. Pintori,
Inversa Onlus (associazione italiana per i pazienti aetti da
idrosadenite suppurativa -acne inversa-); E. Previtali, AMICI
Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Inammatorie
Croniche dell’Intestino); W. Ricciardi, Istituto Superiore di Sa-
nità; E. Rizzato, Fondazione SPP (Scuola di Sanità Pubblica);
E. Santoro, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche “Ma-
rio Negri”; G. Spata, FNMCeO (Federazione Italiana Ordine dei
Medici); M. Tessarollo, Residenze Anni Azzurri (Gruppo KOS);
R. Valdagni, IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori.
G  
Gruppo di lavoro sulla denizione del patient engagement: A.
Bertoni, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; S. Do-
nato, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; S. Gilardi,
Università di Milano; C. Guglielmetti, Università di Milano;
M. Lastretti, Ordine degli Psicologi del Lazio; L. Lombi, Uni-
versità Cattolica del Sacro Cuore, Milano; S. Ostuzzi, ALO-
MAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici); G. Pitacco,
ASUIT (Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste);
M. Savarese, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; E.
Vegni, Università di Milano; N. Visalli, AMD (Associazione
Medici Diabetologi).
Gruppo di lavoro sulla misurazione del patient engagement:
S. Barello, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; D.
Bettega, Fatebenefratelli Ospedale Sacra Famiglia Erba (Co-
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 471
mo); F. Lucchi, Azienda Ospedaliera Spedali Civili Brescia; M.
Magri, IPASVI Milano, Lodi, Monza e Brianza (Infermieri pro-
fessionali, assistenti sanitari e vigilatrici di infanzia); M. Pozzi,
Fatebenefratelli Ospedale Sacra Famiglia Erba (Como); L. Pro-
venzi, IRCSS Istituto Eugenio Medea, Bosisio Parini, Lecco.
Gruppo di lavoro sulla promozione del patient engagement:
M. Annoni, Fondazione Umberto Veronesi; M. P. Arnabol-
di, Servizio di Psichiatria e Psicologia Medica (SPPM) – Or-
ganizzazione Socio-psichiatrica Cantonale (OSC), Lugano
(TI - CH) - Lega Ticinese contro il Cancro (LTC); L. Bellar-
dita, IRCSS Istituto Nazionale Tumori; C. Carzaniga, GITIC
(Gruppo Italiano Infermieri di Area Cardiovascolare); A.
Castaldo IRCSS Istituto Piccolo Cottolengo Don Orione; L.
Garrino, SIPeM (Società Italiana di Pedagogia Medica); M.
Gorli, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano; M. Gu-
lizia, ANMCO (Associazione Nazionale Medici Cardiologi
Ospedalieri); A. Lotti, SIPeM (Società Italiana di Pedagogia
Medica); J. Menichetti, Università Cattolica del Sacro Cuore,
Milano; M.L. Mottes, Diabete Forum; A.D.P.Mi Onlus (As-
sociazione Diabetici della Provincia di Milano); N. Piana,
CURIAMO (Centro Universitario di Ricerca Interdiparti-
mentale Attività Motoria), Università di Perugia; G. Quaglini,
Parkinson Italia Onlus; G. Scaratti, Università Cattolica del
Sacro Cuore, Milano; M. Tettamanti, GITIC (Gruppo Italiano
Infermieri di Area Cardiovascolare); P. Varese, FAVO (Fede-
razione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia)
Gruppo di lavoro sulle nuove tecnologie per il patient enga-
gement: S. Bigi, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano;
D. Bruttomesso, SID (Società Italiana di Diabetologia); L. Del
Campo, FAVO (Federazione Italiana Associazioni di Volontaria-
to in Oncologia); S. Franco, Istituto Superiore di Studi Sanitari,
Giuseppe Cannarella; A. Mazzone, FADOI (Federazione delle
Associazioni dei Medici Internisti Ospedalieri); G. Palumbo
Villa Beretta - Presidio di Riabilitazione dell’Ospedale Valdu-
ce; D. Pero AIMAC (Associazione Italiana Malati di Cancro);
G. Pintori, Inversa Onlus (associazione italiana per i pazienti
aetti da idrosadenite suppurativa - acne inversa); G. Polvani,
Università di Milano, IRCSS Centro Cardiologico Monzino; E.
Santoro, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario
Negri”; S. Triberti, Università Cattolica del Sacro Cuore, Mila-
no; A. Tzannis, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano.
Panel della giuria: G. Damiani, Policlinico Universitario
Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore,
Roma (Presidente); A. Aglione, FAVO (Federazione Italia-
na Associazioni di Volontariato in Oncologia); G. Artioli,
Arcispedale Santa Maria Nuova - IRCCS di Reggio Emilia;
F. Avolio, Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia; Euro-
pean Innovative Partnership for Active Healthy Ageing; C.
Colombo, IRCSS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario
Negri, Milano; S. Leone, AMICI Italia Onlus (Associazione
Nazionale per le Malattie Inammatorie Croniche dell’In-
testino); M.C. Ghiotto, Regione Veneto; B. Mazzoleni,
Commissione Nazionale IPASVI (Infermieri Professionali,
Assistenti Sanitari e Vigilatrici di Infanzia); R. Mete, Istituto
Superiore di Studi Sanitari Giuseppe Cannarella; P. Mosco-
ni, IRCSS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri,
Milano; S. Nardi, CnAMC (Coordinamento nazionale delle
Associazioni di Malati Cronici); C. Pinto, AIOM (Associa-
zione Italiana Oncologia Medica); P. Quintaliani, SIN (So-
cietà Italiana Nefrologia), FIR (Fondazione Italiana Rene);
G. Sanna, METIS FIMMG (Federazione Italiana Medici
di Medicina Generale); S. Tonolo, ANMAR (Associazione
Nazionale Malati Reumatici); A. Virzì, Società di Medicina
Narrativa.
C  S: F. Avolio, Agenzia Regionale Sa-
nitaria della Puglia; European Innovative Partnership for
Active Healthy Ageing (coordinamento); G. Artioli , IPA-
SVI Emilia-Romagna (Infermieri Professionali, Assistenti
Sanitari e Vigilatrici di Infanzia), Università di Parma; S.
Leone, AMICI Italia Onlus (Associazione Nazionale per le
Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino); P. Mo-
sconi, IRCSS Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario
Negri”, Milano.
C   -
Segreteria Scientica: G. Gragna, Università Cattolica del
Sacro Cuore, Milano
S. Barello, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano
Segreteria organizzativa: S. Barello, Università Cattolica del
Sacro Cuore, Milano; J. Menichetti, Università Cattolica del
Sacro Cuore, Milano; M. Savarese, Università Cattolica del
Sacro Cuore, Milano.
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
472
Appendice 1. Metodologia di raccolta e analisi delle evidenze, indagine ad hoc.
Quesito 1-2
Metodo Review narrativa della letteratura
Stringa di ricerca [“patient engag*” OR “consumer engag*” OR “client engag*” OR “citizen engag*”] AND
[“definition” OR “conceptualization” OR measure OR “questionnaire”]
Database interrogati Cochrane Library; Isi Web of Science; Medline; Scopus; CINAHL; PsychInfo
Criteri inclusione Inclusi nell’analisi solo manoscritti che riportassero una definizione concettuale o una mo-
dellizzazione teorica del concetto di patient engagement
Analisi e valutazione L’analisi concettuale è stata ispirata ai principi metodologici di Walker e Avant7 e di Haase et al.8
Quesito 3-4
Metodo Una revisione sistematica della letteratura secondo i principi della metodologia PRISMA -
Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses9
Stringa di ricerca Stringa: (“patient* engag*”) AND [“plan*” OR “practice*” OR “intervention*” OR “program*”
OR “protocol*” OR “trial*”]
Database interrogati Cochrane Library; Isi Web of Science; Medline; Scopus; CINAHL; PsychInfo
Criteri inclusione Anni coperti dalla ricerca: tutta la letteratura prodotta sino al 2016; Popolazione: studi che
discutano esplicitamente del concetto di patient engagement nel contesto delle patologie
croniche; Tipologia di studi: al fine di concentrare l’analisi sulle evidenze scientifiche più si-
gnificative, saranno inclusi soltanto Randomized Controlled Trial. «Studi clinici randomizzati»
Analisi Griglia strutturata di analisi: 1) caratteristiche metodologiche dello studio (cfr. paese del pri-
mo autore, disegno dello studio, numero di bracci dello studio, tipo di gruppo di controllo,
n. di partecipanti nel gruppo sperimentale e in quello di controllo); 2) caratteristiche dei
partecipanti (cfr. diagnosi, età media, % per genere); 3) caratteristiche dell’intervento (cfr.
numero e durata delle sessioni, tipo di intervento, strategie e strumenti utilizzati, di gruppo
o individuale, fondamenti teorici dell’intervento); 4) risultati ottenuti (cfr. outcome misurati,
metodo di valutazione dei risultati, risultati complessivamente raggiunti)
Valutazione La qualità degli studi clinici randomizzati è stata valutata secondo la checklist Downs e Black10
Indagine ad hoc
Obiettivo Raccolta di buone pratiche di promozione del patient engagement in Italia
Metodo Questionario online strutturato (a domande chiuse e aperte) autocompilato
Workshop face-to-face con esperti
Campione 65 soggetti, campione non statisticamente rappresentativo ma significativo (purposive) in
base agli obiettivi della ricerca costituito da operatori sanitari, persone con patologie croni-
che, membri di associazioni di pazienti/volontari, decisori istituzionali, selezionati garantendo
il requisito della multidisciplinarità
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 473
Appendice 2. Glossario dei concetti chiave della medicina partecipativa.
Concetto Definizione Differenza/relazione con l’engagement
Activation (traducibile
come attivazione
comportamentale
della persona)
Livello di conoscenza, abilità e fiducia della
persona circa la propria capacità di gestione
della cura e di interazione con il sistema di
assistenza e cura12.
Focalizza principalmente la dimensione
comportamentale dell’esperienza della persona
nello scambio con l’operatore sanitario e il
sistema socio-sanitario e nel self-management.
Empowerment
(traducibile come:
“sensazione di potere
e controllo sulla
gestione della propria
salute”)
Riguarda uno stato mentale che la persona
sperimenta nel momento in cuipercepisce di
avere controllo e potere sul proprio stato di
salute e sui trattamenti29,30.
Se dunque l’empowerment pone l’accento
sull’individuo in relazione, l’engagement,
proponendo una visione sistemica della persona
nel processo di cura che la vede protagonista, e
pone il fuoco sulla relazione stessa.
Compliance
(traducibile come:
“la capacità della
persona di seguire le
prescrizioni cliniche”)
Il grado in cui il comportamento di una persona
(assunzione di farmaci, osservanza di diete,
cambiamenti nello stile di vita) coincide con
le raccomandazioni del clinico (Conferenza di
Consenso sulla Medicina Narrativa, 2015, p.
23). In seguito il termine adherence ha, nella
sua stessa definizione, incluso un cambiamento
concettuale parlando di partecipazione della
persona alla pianificazione e all’attuazione del
trattamento31. Tuttavia, parlare di compliance
o adherence implica una posizione valutativa
dell’operatore sanitario nei confronti di una
persona, valutata come “più o meno brava”, “più
o meno capace” di rispondere/aderire in modo
adeguato alle richieste cliniche e/o di assistenza32.
Il concetto di engagement in sé va ben oltre
la specifica valutazione del comportamento
e dell’atteggiamento della persona verso le
prescrizioni del clinico. Parlare di engagement
significa infatti assumere una visione fortemente
democratizzante del processo di scambio tra
operatore sanitario e persona e tra domanda
e offerta di prestazioni socio-sanitarie, dove i
diversi attori, la loro soggettività e le loro diverse
competenze sono messe a sistema in modo
sinergico al fine di promuovere forme positive di
dialogo e utilizzo del servizio di assistenza e cura
nella sua complessità.
Educazione
terapeutica
assistenziale
L’educazione terapeutica deve permettere alla
persona di acquisire e mantenere le capacità e le
competenze che lo aiutano a vivere in maniera
ottimale con la sua malattia. L’educazione
implica attività organizzate di sensibilizzazione,
informazione, apprendimento dell’autogestione
concernente la malattia, il trattamento
prescritto, le terapie, il contesto ospedaliero e di
cura, le informazioni relative all’organizzazione
e i comportamenti di salute e di malattia. È
finalizzata ad aiutare le persone e le loro famiglie
a comprendere la malattia e il trattamento,
cooperare con gli operatori sanitari, vivere in
maniera più sana e mantenere o migliorare la
loro qualità di vita. (L’educazione terapeutica)
forma il malato affinché possa acquisire un
“sapere, saper fare e un saper essere” adeguato
per raggiungere un equilibrio tra la sua vita
e il controllo ottimale della malattia [...] è un
processo continuo che fa parte integrante della
cura e dell’assistenza22.
Il concetto di engagement include quello di
educazione terapeutica considerandola uno
degli strumenti fondamentali per consentire alla
persona e ai suoi caregiver informali di acquisire
le conoscenze e le competenze necessarie per
agire un ruolo attivo nel proprio percorso clinico-
assistenziale.
Health literacy
(traducibile come:
“alfabetizzazione
sanitaria”)
Insieme delle competenze personali, cognitive e
sociali che determinano l’abilità di gestione della
malattia da parte degli individui e li rendono
capaci di accedere, comprendere e utilizzare
le informazioni in modo da promuovere e
preservare la propria salute33.
Il concettodi health literacy fa riferimento alle
conoscenze della persona e alle sue competenze
di utilizzo delle informazioni. Per questa ragione
costituisce una delle leve che concorrono a
promuovere l’engagement ma non lo esaurisce.
Medicina narrativa La medicina narrativa parte dall’assunto che la
narrazione sia «lo strumento fondamentale per
acquisire, comprendere e integrare i diversi punti
di vista di quanti intervengono nella malattia e
nel processo di cura»25. In conformità a queste
premesse epistemologiche, la medicina narrativa
può essere considerata come una metodologia
di intervento clinico-assistenziale che si focalizza
su una specifica strategia comunicativa e
relazionale tra le persone e il team di cura.
La relazione tra medicina narrativa ed engagement
è evidente, in quanto essa può essere considerata
come una delle strategie per aumentare la
percezione di partecipazione soggettiva e il senso
di protagonismo della persona nel suo percorso
di cura. La medicina narrativa è da considerarsi
quale possibile strategia o strumento di intervento
per l’umanizzazione del sistema socio-sanitario,
di cui l’engagement può essere uno dei risultati a
tendere.
Recenti Progressi in Medicina, 108 (11), novembre 2017
474
Concetto Definizione Differenza/relazione con l’engagement
Medicina centrata sul
paziente È una metodologia dell’intervento clinico basata
sul paradigma bio-psico-sociale. Si tratta di un
nuovo modello di orientamento della pratica
clinica che non vuole essere alternativo al
modello tradizionale ma ne allarga i confini
conservandone la scientificità34.
La medicina centrata sul paziente costituisce un
modello che orienta l’operato dei clinici alla luce
di una migliore comprensione e presa in carico
dei bisogni e delle esperienze di malattia della
persona. Costituisce quindi l’orientamento di base
per fertilizzare la possibilità di un engagement della
persona e per orientare la sensibilità e apertura
dell’operatore al ruolo proattivo di questo.
Medicina
personalizzata La medicina personalizzata è una forma di
intervento clinico che usa le informazioni di
tipo genetico, legate all’influenza ambientale
e allo stile di vita per suggerire interventi
di prevenzione e trattamento altamente
personalizzati35.
Il concetto di medicina personalizzata non
necessariamente implica una promozione
dell’engagement della persona nel percorso di
cura poiché si riferisce più specificatamente alla
definizione di un piano terapeutico “su misura”
per le esigenze cliniche della persona. Le misure
del livello di engagement, tuttavia, possono
costituire un ulteriore tassello diagnostico per
una medicina davvero personalizzata.
Medicina
partecipativa Un modello assistenziale cooperativo che
promuove il coinvolgimento attivo delle persone,
professionisti, caregiver e altri attori attraverso
il percorso continuativo di presa in carico di
tutte le dimensioni che riguardano la salute
dell’individuo. Un movimento attraverso il quale
le persone sono spinte a passare dall’essere
passeggeri a “co-piloti” delle scelte che
riguardano la loro salute, mentre i professionisti
sono incoraggiati e valorizzati a essere loro
partner (Society for Participatory Medicine, http://
participatorymedicine.org/).
La medicina partecipativa propone un modello
assistenziale che mette al centro il tema del
ruolo attivo della persona nel percorso di cura.
In questa accezione, dunque, la medicina
partecipativa costituisce la proposta di revisione
dei modelli assistenziali che meglio si sposa con
il concetto di engagement.
Paziente esperto Il termine paziente esperto è stato creato nel
1985 dal prof. David Tucket dell’Università di
Cambridge.
Esperto può essere definito il paziente con
esperienza della propria malattia (illness) ed
expertise della patologia (disease) dalla quale è
interessato28.
La definizione di paziente esperto denota le
abilità e le conoscenze del paziente in merito
alla sua malattia e al vissuto psicologico di essa.
Il paziente esperto è il presupposto e non il
risultato di un engagement efficace e funzionale
alla crescita di un modo diverso di curarsi/curare,
governando il processo stesso di cura.
Shared decision
making (“processo
decisionale
condiviso”)
Tramite il processo decisionale condiviso,
medico e paziente collaborano per raggiungere
una scelta condivisa circa l’impostazione del
trattamento dopo aver valutato insieme rischi
e benefici delle differenti scelte diagnostico-
terapeutiche, tenendo in considerazione
valori, preferenze e condizioni specifiche del
paziente36,37.
Il processo decisionale condiviso costituisce uno
dei setting clinici prototipici in cui il concetto di
patient engagement può trovare applicazione.
Il livello di engagement del paziente può essere
considerato come un precursore o una conditio
sine qua non per rendere possibile un processo
decisionale condiviso.
Engagement
in research
(“coinvolgimento
nella ricerca”)
Il Patient Centered Research Outcome Institute
(PCORI) definisce l’engagement delle persone,
delle loro famiglie, degli operatori e di altri
stakeholder significativi nel processo di ricerca
relativo all’innovazione farmacologica o nella fase
di progettazione e realizzazione dei servizi38.
La ricerca è uno dei setting in cui si può
applicare il concetto di engagement.
G. Graffigna et al.: Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche 475
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Indirizzo per la corrispondenza:
Prof. Guendalina Graffigna
Facoltà di Psicologia
Centro di Ricerca EngageMinds Hub
Università Cattolica del Sacro Cuore
Largo Gemelli 1
20123 Milano
E-mail: guendalina.graffigna@unicatt.it
... • azioni mirate all'attivazione del paziente e del caregiver [31]; ...
Experiment Findings
Full-text available
I Modelli di Assistenza vengono qui inquadrati in otto grandi Aree Omogenee; vengono poi discussi, per ogni Area e tra le Aree, sei fattori che possono influenzare le Modalità di Adozione delle iniziative. Lo studio è in grado di spiegare, in prima approssimazione, i livelli di propagazione riscontrati effettivamente sul campo per le diverse Aree: l’insieme di tali fattori condiziona marginalmente la penetrazione spontanea delle iniziative a connotazione più tecnologica, rallenta la diffusione di quelle a connotazione più clinica e limita fortemente l’adozione di quelle a connotazione più organizzativa.
... Participants had to accept the consensus conference regulation signing a document and disclosing potential con ict of interest with the aim of guaranteeing the methodological reliability of the process. Furthermore, according to the methodology of Consensus Conference approach, an organizational structure for the Consensus Process was set up as described in table 2 10 . A detailed list of participants in the different roles is provided in the Appendix 1. -internally designating its Experts and the eventual work groups needed to prepare and present to the Jury the reports of the single queries during the conference; ...
Preprint
Full-text available
Inflammatory bowel diseases (IBD) are remitting and relapsing diseases that mainly interest the gastrointestinal tract. This is associated with a condition of psycho-social discomfort that prevents the affected person from living normally and deeply compromises the quality of life in terms of personal, work, and interpersonal well-being. Management of IBD patients should include not only clinical but also psychosocial aspects not only clinical but also psychosocial aspects in order to improve patients' wellbeing and quality of life. The promotion of patient engagement is an effective strategy to achieve a better patient's quality of life. Although the undoubted role of patient involvement in the decision making process, to date there is no standardized approach to promote the engagement between physicians and patients and little attention is paid to social and psychological needs of subjects with IBD. To fill this gap, a consensus conference has been organized involving both gastroenterologists, healthcare professionals expert in IBD care and IBD patients in order to define the psychosocial needs of IBD patients and to promote their engagement in daily clinical practice.
... Ciò genera una routine lavorativa scandita sempre dallo stesso modus operandi che rischia di ledere la relazione con il pazien-Febbraio/2021 DENTAL CADMOS te. Ebbene, è proprio in queste occasioni che diventa fondamentale che gli odontoiatri siano addestrati all'ascolto dei bisogni dei pazienti e a contenere le loro preoccupazioni [21] . ...
... This strategy proved to be successful in promoting student Engagement in their training process. The term Engagement, taken from the health field, refers to the ability, will, and gradual choice of people to take a proactive role in managing their own health (52). In this case, applied to the training context, the Engagement of the students can be translated into the will, commitment and, subsequently, perception of being active components in the management of their acquisition of new professional skills, feeling themselves as performers and experimenters of the skills that were taught to them during the PgS's course. ...
Article
Full-text available
Background and aim: Inter- professional Collaboration (IPC) is an important component of a well-functioning healthcare system. It is linked to improvements in patient safety and case management, optimal use of the skills of each healthcare team member and provision of better health services. Inter- professional Education (IPE), is one key factor in the development of positive behaviors useful for IPC: the basic and post-basic training are key moments to raise awareness, train and help implement the IPC. Aim of this paper is to present and evaluate the use of an innovative laboratory of Consensus Conference implemented in the Nursing Post-graduate specialization at the University of Parma to train students to IPC. Methods: An Innovative Laboratory inspired by of the Consensus Conference (CC) methodology on the "Integrated Narrative Nursing Assessment" was designed. Three Post-graduate specialization courses were involved and assigned to different tasks in the CC, according to the characteristics of the specializations. Results: Strengths and weaknesses of the methodology were analyzed. Strengths: students' engagement in their competencies building, and the acquisition inter-professional collaboration skills. Weaknesses: the lack of time to develop the whole process, and the need of a deeper guidance in the scientific production. Conclusions: Although the methodology have to be continuously improved through practice, this experimental Laboratory reached the aim of offering a real experience of IPC to the students. They really collaborated with different professionals to reach a common goal and being already considered an expert.
... Questa evoluzione visa, al pari della volontà di porre il paziente al centro di ogni decisione sulla sua salute, le modalità per realizzare tale coinvolgimento, e in particolare per acquisire la prospet- tiva e le indicazioni del paziente, sono in gran parte ancora da definire [2]. Pertanto l'effettivo coinvolgimento attivo (engagement) del paziente nella ricerca e nella terapia e la sua collaborazione con l'impresa del farmaco e l'operatore sanitario rappresentano un'esperienza ancora rara e occa- sionale [3]. ...
Article
Full-text available
For a long time considered as just an object in drug research and development, the patient's role is rapidly evolving and the patient is now a new actor in the drug research field. The involvement of the patient in drug research can take place in different ways. A first model is represented by the establishment of patient networks that autonomously conduct their own research programs, in particular through the sharing of clinical data of the patients belonging to the network , as in the case of PatientsLikeMe. A second modality is represented by the input that the patient can offer to the research conducted by drug companies or academia, providing advice and suggestions on various aspects of the drug research and development process. To be qualified for this intervention, it is advisable for the patient who operates according to this modality to be "expert". The expert patient can be defined as the patient with experience of his own illness and expertise of the pathology of which he is affected. Introduzione La ricerca scientifica ha consentito di identificare negli ul-timi decenni i percorsi molecolari alla base di numerose malattie e nuovi bersagli farmacologici. Tradurre queste scoperte in farmaci da utilizzare nella terapia per il paziente è stato tuttavia assai più difficile rispetto alle aspettative. Di conseguenza, gran parte delle malattie-in particolare quelle a maggior rarità-è tuttora sprovvista di cure efficaci. Altrettanto critica rimane la situazione relativa alla ge-stione della terapia farmacologica, che trova uno dei mag-giori ostacoli nella scarsa aderenza del paziente al trattamen-to prescritto dal medico. Sebbene diverse nelle cause, entrambe le situazioni im-pediscono la soluzione del problema di salute del paziente, mantengono lo stato di malattia e sofferenza e generano un consumo elevato e inefficace di risorse. Per superare queste difficoltà sono necessari nuovi ap-procci, che integrino i progressi scientifici e tecnologici con nuovi modelli operativi e collaborativi tra le parti interessate. Negli Stati Uniti il 21 th Century Cures Act ha recente-mente recepito diverse innovazioni in grado di accelerare e rendere più efficaci i processi di scoperta, sviluppo e delivery del farmaco, disegnando un nuovo modello di Ricerca e Sviluppo (R&S) [1]. Collaborazione stretta tra accademia e imprese, modernizzazione della sperimentazione clinica, integrazione dei sistemi digitali e delle applicazioni sanitarie mobili (app) mediche nella terapia, utilizzo dei dati osser-vazionali, integrazione della prospettiva del paziente nello sviluppo dei farmaci e nel processo regolatorio sono alcuni degli aspetti fondamentali di questo nuovo modello. Sebbene la necessità di coinvolgere il paziente nella ri-cerca e nella terapia farmacologica sia ampiamente condi
Article
About 5000 people in Italy suffer from hemophilia, the most common coagulation disorder. As for other chronic diseases, even in the case of hemophilia, the engagement of the patient is essential: the patients, in fact, must be empowered and helped to become strong partners of the care team and sensitized with respect to their rights and duties for the successful achievement of the goals set by their healthcare path. Hence the initiative to start a new research-intervention project in the field of hemophilia. The study had different phases of research: a first moment inspired by the principles of narrative medicine, aimed at collecting stories and narratives of patients with hemophilia related to the experience of the disease and therapy and expectations of active involvement in the relationship with the clinician. At the same time, among hematologists and patients has been surveyed the experience of therapeutical relationship and communication, to capture the aspects in which they feel effective and the areas of improvement and unmet needs. Subsequently, a workshop dedicated to patients and hematologists was organized to foster mutual awareness between these two targets and the formation of a better communication and relational skills of clinicians. The results of the project formed the basis for a policy brief document, aimed at disseminating recommendations to support better relationship and empathic communication between clinicians and patients.
Article
The Author of the article summarizes the core aspects and theoretical assumptions of the “Enabling Approach” that has characterized the clinical practice of the ASUGI for years. The model has proved to be effective in positively influencing the quality of life of individuals assisted and in reducing the number of hospitalisations. The model affirms the need to establish relations of a mainly symmetrical nature with the individuals assisted and their caregivers. On the contrary, according to this approach, proposing a “top-down” asymmetric relationship with the patient means responding to an unconscious health professional’s need of power over the patient rather than to the patient’s real needs. This aspect, in the perspective of the Author, lies at the basis of the active involvement (Engagement) of patients in their health care processes.
Article
Co-production in public services is an increasingly widespread and consolidated management practice in several Anglo-Saxon and northern European countries. Therefore, the topic is of great interest both for academics and political-institutional stakeholders. Healthcare is one of the elective and most studied areas. The present paper aims to provide a picture of the state of the art of the literature on co-production in healthcare, while identifying possible future research directions. More specifically, by using two bibliometric techniques, i.e. a performance analysis and a co-citation analysis, this study quantifies the research field and discuss its evolution, defines its intellectual structure and outlines the main recurrent themes. The investigation confirms a high scientific interest on the topic, mainly focused on two distinct disciplinary strands and a specific geographical location. It also outlines a relevant fragmentation in the field and the use of empirical methodologies often lacking clarity and robustness.
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Patient engagement is receiving a growing attention in the healthcare context. However, although worldwide healthcare stakeholders agree that patient engagement is a priority for quality and effective care, no shared recommendations on how to promote patient engagement are currently available. Based on these premises, a Consensus Conference (CC) was promoted to address four main issues: What is the definition of Patient Engagement? How measuring Patient Engagement? What are the most recommended methodologies and the tools to promote Patient Engagement? What is the role of new technologies in promoting of Patient Engagement? The consensus was obtained through an iterative process that began with a systematic synthesis of the available literature in each domain followed by plenary expert discussions. This CC - including the systematic analysis of internationals scientific evidences (2749 sources across the major international scientific databases) together with experiences of a multi-disciplinary consortium of investigators and key stakeholders - attempted to provide the first evidence-based Expert Consensus Statement for the promotion of Patient Engagement in chronic care. These recommendations should be envisaged as inspirational principles to promote a real eco-system of engagement and might orient health services research and interventions.
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The patient's active involvement is an emerging hot-topic, which can be applied in to the management of chronic inflammatory bowel diseases (IBD). Since in this field most of the therapeutic strategies are not based on sturdy scientific evidences, the patient's role has become central and it is believed essential for any patients to have an active cognitive, behavioural and emotive profile. Moreover different patient's aspects should be considered, such as the patient's activation, the patient's engagement and the patient's disease knowledge. The initial evidences available on this topic within IBD context have showed how a higher patient's active profile and a deeper disease knowledge have had a positive effect on compliance, perceived health-care satisfaction, self-management and health costs. Therefore, considering the favourable outcomes so far highlighted, we hope that the evaluation of patient's involvement may become a standard procedure, allowing patients who need it to undergo active programmes which have proved to be effective in improving patient's degree of activation.
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Introduction: Growing evidence recognizes that patients who are motivated to take an active role in their care can experience a range of health benefits and reduced healthcare costs. Nurses play a critical role in the effort to make patients fully engaged in their disease management. Trainings devoted to increase nurses' skills and knowledge to assess and promote patient engagement are today a medical education priority. To address this goal, we developed a program of nurse education training in patient engagement strategies (NET-PES). This paper presents pilot feasibility study and preliminary participants outcomes for NET-PES. Methods: This is a pilot feasibility study of a 2-session program on patient engagement designed to improve professional nurses' ability to engage chronic patients in their medical journey; the training mainly focused on passing patient engagement assessment skills to clinicians as a crucial mean to improve care experience. A pre-post pilot evaluation of NET-PES included 46 nurses working with chronic conditions. A course specific competence test has been developed and validated to measure patient engagement skills. The design included self-report questionnaire completed before and after the training for evaluation purposes. Participants met in a large group for didactic presentations and then they were split into small groups in which they used role-play and case discussion to reflect upon the value of patient engagement measurement in relation to difficult cases from own practice. Results: Forty-six nurses participated in the training program. The satisfaction questionnaire showed that the program met the educational objectives and was considered to be useful and relevant by the participants. Results demonstrated changes on clinicians' attitudes and skills in promoting engagement. Moreover, practitioners demonstrated increases on confidence regarding their ability to support their patients' engagement in the care process. Conclusions: Learning programs teaching nurses about patient engagement strategies and assessment measures in clinical practice are key in supporting the realization of patient engagement in healthcare. Training nurses in this area is feasible and accepted and might have an impact on their ability to engage patients in the chronic care journey. Due to the limitation of the research design, further research is needed to assess the effectiveness of such a program and to verify if the benefits envisaged in this pilot are maintained on a long-term perspective and to test results by employing a randomized control study design.
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The increasing prevalence of chronic conditions among older adults constitutes a major public health problem. Thus, changes in lifestyles are required to prevent secondary conditions and sustain good care practices. While patient engagement received great attention in the last years as key strategy to solve this issue, to date no interventions exist to sustain the engagement of older chronic patients toward their health management. This study describes the design, development, and optimization of PHEinAction, a theoretically-driven intervention program to increase patient engagement in older chronic populations and consequently to foster healthy changes that can help reduce risks of health problems. The development process followed the UK Medical Research Council's (MRC) guidelines and involved selecting the theoretical base for the intervention, identifying the relevant evidence-based literature, and conducting exploratory research to qualitatively evaluate program's feasibility, acceptability, and comprehension. The result was a user-endorsed intervention designed to improve older patients' engagement in health management based on the theoretical framework of the Patient Health Engagement (PHE) model. The intervention program, which emerged from this process, consisted of 2 monthly face-to-face 1-h sessions delivered by a trained facilitator and one brief telephonic consultation, and aimed to facilitate a range of changes for patient engagement (e.g., motivation to change, health information seeking and use, emotional adjustment, health behaviors planning). PHEinAction is the first example of a theoretically-based patient engagement intervention designed for older chronic targets. The intervention program is based on psychological theory and evidence; it facilitates emotional, psychological, and behavioral processes to support patient engagement and lifestyle change and maintenance. It provides estimates of the extent to which it could help high-risk groups engage in effective health management and informs future trials.
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Background: Primary care provider (PCP) support of patient self-management may be important mechanism to improving patient health outcomes. In this paper we develop a PCP-reported measure of clinician strategies for supporting patient self-management, and we psychometrically test and validate the measure. Methods: We developed survey items based upon effective self-management support strategies identified in a prior mixed methods study. We fielded a survey in the fall of 2014 with 139 Fairview Health Services PCPs, and conducted exploratory factor analysis and Cronbach's Alpha to test for scale reliability. To validate the measure, we examined the Self-Management Support (SMS) scale's relationship to survey items on self-management support, as well as clinicians' patient panel rates of smoking cessation and weight loss. Results: Nine survey items clustered reliably to create a single factor (Cronbach's Alpha=0.73). SMS scores ranged from 2.1 to 4.9. The SMS was related to each of the validation variables. PCPs who reported spending 60% percent or more of their time counseling, educating, and coaching patients had a mean SMS score of 4.0, while those who reported spending less than 30% of their time doing so had mean SMS scores 15% lower. PCPs' SMS scores exhibited significant but modest associations with their patients' smoking cessation and weight loss (among obese patients) (r=0.21 and r=0.13 respectively). Conclusions: This study develops and tests a promising measure of PCPs' strategies to support patient self-management. It highlights variation across PCPs. Future work should examine whether increasing scores of PCPs low on the SMS improves chronic care quality outcomes.
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Objectives: The concepts of patient empowerment, patient participation and patient-centeredness have been introduced as part of the trend towards a more participatory health care and have largely been used interchangeably. Although these concepts have been discussed for a number of years, their exact meaning in hospital care remains somewhat unclear. This absence of theoretical and conceptual clarity has led to (1) poor understanding and communication among researchers, health practitioners and policy makers and (2) problems in measurement and comparison between studies across different hospitals. Methods: This paper examines all three concepts through a concept analysis based on the method of Avant and Walker (2005) [1] and the simultaneous concept analysis of Haase et al. (1992) [2]. Results: Through these methods, the antecedents, attributes, consequences and empirical referents of each concept are determined. In addition, similarities and differences between the three concepts are identified and a definition offered for each concept. Furthermore, the interrelatedness between the key concepts is mapped, and definitions are proposed. Conclusions: It can be concluded that patient empowerment is a much broader concept than just patient participation and patient-centeredness. Practice implications: The present study may provide a useful framework that researchers, policy makers and health care providers can use to facilitate patient empowerment.
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Objective: (1) To measure healthcare activation among low-income parents by language (English/Spanish); and (2) to assess the psychometrics of the Parent-Patient Activation Measure (P-PAM) in the study population. Methods: We surveyed parents/guardians of publicly-insured children who were established patients at a pediatrics clinic for ≥6months. Surveys included the Parent-Patient Activation Measure (P-PAM), a 13-item measure adapted from the well-validated Patient Activation Measure (PAM). Results: Of 316 surveys, 68% were completed in Spanish. Mean activation score in the English-language survey group was 79.1 (SD 16.2); mean score in the Spanish-language group was 70.7 (SD 17.9) (p<0.001). Scale reliability was high (English α=0.90; Spanish α=0.93). The P-PAM had acceptable test-retest reliability, but no previously reported PAM factor structure fit the study data adequately for either language. Conclusions: Healthcare activation among low-income parents was greater for parents surveyed in English compared with those surveyed in Spanish. The P-PAM has acceptable reliability and validity in English and Spanish, but a different factor structure than the PAM. Practice implications: Activation as measured by the P-PAM may not have the same associations with or impact on health/healthcare outcomes in pediatrics compared with adults owing to possible measure differences between the P-PAM and PAM.