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Agevolazioni per la celiachia: a rischio in Gran Bretagna?

Authors:
  • Azienda Unità Sanitaria Locale della Romagna - Forlì, Italy

Abstract and Figures

La celiachia è una patologia sistemica im-munomediata che si manifesta in individui geneticamente predisposti in seguito all'e-sposizione al glutine. La sua prevalenza in Europa – ma anche in USA, Medio Orien-te, Africa Settentrionale e Centrale e Sud America – è attorno all'1% ed è quindi la più frequente intolleranza alimentare nel mondo. Attualmente l'unica terapia effica-ce è la dieta senza glutine (DSG) eseguita in modo rigoroso e per tutta la vita. Proba-bilmente non più del 10-20% dei celiaci ha avuto una diagnosi corretta e il numero delle diagnosi (e delle persone che avranno necessità di una DSG) è destinato ad au-mentare enormemente nel tempo. La DSG comporta un radicale cambia-mento nelle abitudini alimentari e i pro-dotti sostitutivi, oltre a non avere le stesse caratteristiche organolettiche degli analo-ghi contenenti glutine, sono generalmente più costosi. Sappiamo che l'adesione alla dieta prescritta non è sempre facile per i pazienti con celiachia e che una percen-tuale di loro può decidere, per motivi di-versi, di non seguire le restrizioni alimen-tari. Le conseguenze a breve e lungo ter-mine sono note, con un peggiore stato di salute, un reale incremento della morbilità da complicanze e prevedibili conseguenze sui costi sanitari e sociali diretti e indiret-ti. Poste queste premesse, le associazioni dei pazienti da sempre affermano che la dieta deve essere equiparata a una terapia e che, in un'ottica preventiva e di tutela del-la salute, i sistemi sanitari dovrebbero so-stenere economicamente i pazienti nell'ac-quisto degli alimenti sostitutivi [1]. La gaffe del Daily Mail Nell'agosto 2015 il quotidiano Daily Mail, con un suo articolo online, attacca il Servi-zio Sanitario Nazionale britannico (NHS) e le sue politiche prescrittive nei confronti di quelle patologie che richiedono diete speciali, con particolare riguardo alla spe-sa destinata agli alimenti senza glutine per chi ha la celiachia [2]. Secondo il quotidia-no, il NHS spenderebbe 116 milioni di sterline ogni anno per alimenti speciali, inclusi biscotti, merendine o pizza glu-ten-free che definisce " junk food " o " cibi spazzatura " senza peraltro menzionare al-tre patologie che ugualmente alla celiachia richiedono diete specifiche e ricevono con-tributi dal NHS. L'associazione nazionale celiachia britannica reagisce immediata-mente e pubblica una smentita nella quale lamenta l'evidente distorsione della realtà presentata dal Mail. Specifica che nel 2014 il NHS ha speso solo 26,8 (e non 116) mi-lioni di sterline per gli alimenti senza glu-tine, vale a dire circa 180 sterline per pa-ziente. Nulla lascia poi ritenere che i soldi pubblici vengano spesi per " junk food " senza glutine. Al contrario, in molte zone del Paese i pazienti avrebbero difficoltà a reperire gli alimenti non compresi nel prontuario nazionale e quelli acquistabili presso la grande distribuzione, quando presenti, avrebbero costi elevati e difficili da sostenere per la maggior parte delle fa-miglie. In una dieta già povera di carboi-drati (e ricca in proteine e grassi) come quella anglosassone, gli alimenti prescrivi-bili a carico del NHS sono principalmente pane e derivati, cereali per la colazione, pasta , farina e una base per la pizza. Il Daily Mail ha prontamente riconosciuto di essere incappato in un'indebita appros-simazione. Tuttavia l'incidente ha posto l'attenzione su un tema sanitario piuttosto delicato, in un Paese che ha difficoltà a ge-stire efficaci politiche di educazione ali-mentare e di prevenzione dell'obesità e delle patologie derivate da comportamenti nutrizionali scorretti. Il head to head del BMJ A distanza di alcuni mesi, il BMJ ha ripre-so l'argomento in alcuni suoi commentari associando considerazioni di politica e di economia sanitaria, in un momento nel quale la sostenibilità finanziaria dei sistemi di welfare impone ovunque scelte difficili e impopolari [3,4]. Le ragioni di chi sostiene l'opportunità di mantenere il sostegno economico alle diete speciali sono note: là dove la dieta rappresenta la terapia neces-saria per mantenere lo stato di benessere e la sua durata è indefinita, il servizio sanita-rio deve farsene carico, almeno in parte. La corretta adesione alla DSG sarebbe facili-tata dalla prescrizione di alcuni alimenti più costosi o difficilmente reperibili nei ne-gozi periferici e nei discount, venendo così incontro alle persone meno abbienti o con limitate possibilità di spostamento. Da questo punto di vista, rilevare il diverso trattamento riservato ai celiaci rispetto (per esempio) ai diabetici appare impro-prio, considerando che il consumo di ali-menti speciali non porta alcun beneficio a chi soffre di diabete. La " grottesca distor-sione da parte dei media ha insinuato che il NHS incentiva il consumo di cibo spazza-tura, anche se i medici possono prescrivere solo i prodotti approvati dall'Advisor Committee on Borderline Substances se-condo criteri stabiliti per sesso ed età " [3]. D'altra parte c'è invece chi ritiene che, in un momento in cui il NHS è impegnato nella lotta contro l'obesità e si trova in relative ristrettezze economiche, usare soldi pubblici per la prescrizione di alimenti ric-chi di amidi sarebbe discutibile, oltre al fatto che il mercato dei prodotti alternativi gluten-free è ormai molto ampio e che una varietà di alimenti naturalmente privi di glutine possono essere parte della dieta di tutti i celiaci senza alcuna restrizione [3]. Negli anni '60 aveva certamente senso as-sicurare ai celiaci la fornitura di pane e al-tri prodotti essenziali senza glutine per garantirne la correttezza della dieta. Oggi la grande disponibilità di alimenti di ogni genere, reperibili nella grande distribuzio-ne o sul web, rende il sistema di prescrivi-bilità eccessivamente farraginoso e buro-cratizzato. Medici e farmacisti si devono destreggiare, con un certo imbarazzo, tra le derrate alimentari come fossero farmaci e i pazienti sono costretti entro percorsi ri-gidi e complessi che impongono attese per la ricettazione, l'ordinazione e l'approvvi-gionamento (con successivo stoccaggio) di quanto prescritto entro i limiti consentiti. È un sistema obsoleto che appare costoso in termini sociali ed economici. Il NHS paga £3,73 lo stesso pane in cassetta che qualunque paziente comprerebbe online a £2,70 e fino a £6,73 per 500 g di pasta sen-za glutine facilmente reperibile al super-mercato a £1,20. Se il sistema di prescrivi-bilità venisse meno, medici e farmacisti sarebbero sgravati da un compito pretta
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OssERVATORIO INTERNAZIONALE174 Quaderni acp www.quaderniacp.it 4 [2017]
Agevolazioni per la celiachia:
a rischio in Gran Bretagna?
Paola Fernicola, Fabio Capello, Enrico Valletta
UO di Pediatria, Ospedale G.B. Morgagni – L. Pierantoni, AUSL della Romagna, Forlì
La celiachia è una patologia sistemica im-
munomediata che si manifesta in individui
geneticamente predisposti in seguito all’e-
sposizione al glutine. La sua prevalenza in
Europa – ma anche in USA, Medio Orien-
te, Africa Settentrionale e Centrale e Sud
America – è attorno all’1% ed è quindi la
più frequente intolleranza alimentare nel
mondo. Attualmente l’unica terapia eca-
ce è la dieta senza glutine (DSG) eseguita
in modo rigoroso e per tutta la vita. Proba-
bilmente non più del 10-20% dei celiaci ha
avuto una diagnosi corretta e il numero
delle diagnosi (e delle persone che avranno
necessità di una DSG) è destinato ad au-
mentare enormemente nel tempo.
La DSG comporta un radicale cambia-
mento nelle abitudini alimentari e i pro-
dotti sostitutivi, oltre a non avere le stesse
caratteristiche organolettiche degli analo-
ghi contenenti glutine, sono generalmente
più costosi. Sappiamo che l’adesione alla
dieta prescritta non è sempre facile per i
pazienti con celiachia e che una percen-
tuale di loro può decidere, per motivi di-
versi, di non seguire le restrizioni alimen-
tari. Le conseguenze a breve e lungo ter-
mine sono note, con un peggiore stato di
salute, un reale incremento della morbilità
da complicanze e prevedibili conseguenze
sui costi sanitari e sociali diretti e indiret-
ti. Poste queste premesse, le associazioni
dei pazienti da sempre aermano che la
dieta deve essere equiparata a una terapia e
che, in un’ottica preventiva e di tutela del-
la salute, i sistemi sanitari dovrebbero so-
stenere economicamente i pazienti nell’ac-
quisto degli alimenti sostitutivi [1].
La gaffe del Daily Mail
Nell’agosto 2015 il quotidiano Daily Mail,
con un suo articolo online, attacca il Servi-
zio Sanitario Nazionale britannico (NHS)
e le sue politiche prescrittive nei confronti
di quelle patologie che richiedono diete
speciali, con particolare riguardo alla spe-
sa destinata agli alimenti senza glutine per
chi ha la celiachia [2]. Secondo il quotidia-
no, il NHS spenderebbe 116 milioni di
sterline ogni anno per alimenti speciali,
inclusi biscotti, merendine o pizza glu-
ten-free che denisce “junk food” o “cibi
spazzatura” senza peraltro menzionare al-
tre patologie che ugualmente alla celiachia
richiedono diete speciche e ricevono con-
tributi dal NHS. L’associazione nazionale
celiachia britannica reagisce immediata-
mente e pubblica una smentita nella quale
lamenta l’evidente distorsione della realtà
presentata dal Mail. Specica che nel 2014
il NHS ha speso solo 26,8 (e non 116) mi-
lioni di sterline per gli alimenti senza glu-
tine, vale a dire circa 180 sterline per pa-
ziente. Nulla lascia poi ritenere che i soldi
pubblici vengano spesi per “junk food
senza glutine. Al contrario, in molte zone
del Paese i pazienti avrebbero dicoltà a
reperire gli alimenti non compresi nel
prontuario nazionale e quelli acquistabili
presso la grande distribuzione, quando
presenti, avrebbero costi elevati e dicili
da sostenere per la maggior parte delle fa-
miglie. In una dieta già povera di carboi-
drati (e ricca in proteine e grassi) come
quella anglosassone, gli alimenti prescrivi-
bili a carico del NHS sono principalmente
pane e derivati, cereali per la colazione, pa-
sta, farina e una base per la pizza.
Il Daily Mail ha prontamente riconosciuto
di essere incappato in un’indebita appros-
simazione. Tuttavia l’incidente ha posto
l’attenzione su un tema sanitario piuttosto
delicato, in un Paese che ha dicoltà a ge-
stire ecaci politiche di educazione ali-
mentare e di prevenzione dell’obesità e
delle patologie derivate da comportamenti
nutrizionali scorretti.
Il head to head del BMJ
A distanza di alcuni mesi, il BMJ ha ripre-
so l’argomento in alcuni suoi commentari
associando considerazioni di politica e di
economia sanitaria, in un momento nel
quale la sostenibilità nanziaria dei sistemi
di welfare impone ovunque scelte dicili e
impopolari [3,4]. Le ragioni di chi sostiene
l’opportunità di mantenere il sostegno
economico alle diete speciali sono note: là
dove la dieta rappresenta la terapia neces-
saria per mantenere lo stato di benessere e
la sua durata è indenita, il servizio sanita-
rio deve farsene carico, almeno in parte. La
corretta adesione alla DSG sarebbe facili-
tata dalla prescrizione di alcuni alimenti
più costosi o dicilmente reperibili nei ne-
gozi periferici e nei discount, venendo così
incontro alle persone meno abbienti o con
limitate possibilità di spostamento. Da
questo punto di vista, rilevare il diverso
trattamento riservato ai celiaci rispetto
(per esempio) ai diabetici appare impro-
prio, considerando che il consumo di ali-
menti speciali non porta alcun benecio a
chi sore di diabete. La “grottesca distor-
sione da parte dei media ha insinuato che il
NHS incentiva il consumo di cibo spazza-
tura, anche se i medici possono prescrivere
solo i prodotti approvati dall’Advisor
Committee on Borderline Substances se-
condo criteri stabiliti per sesso ed età” [3].
D’altra parte c’è invece chi ritiene che, in
un momento in cui il NHS è impegnato
nella lotta contro l’obesità e si trova in re-
lative ristrettezze economiche, usare soldi
pubblici per la prescrizione di alimenti ric-
chi di amidi sarebbe discutibile, oltre al
fatto che il mercato dei prodotti alternativi
gluten-free è ormai molto ampio e che una
varietà di alimenti naturalmente privi di
glutine possono essere parte della dieta di
tutti i celiaci senza alcuna restrizione [3].
Negli anni ’60 aveva certamente senso as-
sicurare ai celiaci la fornitura di pane e al-
tri prodotti essenziali senza glutine per
garantirne la correttezza della dieta. Oggi
la grande disponibilità di alimenti di ogni
genere, reperibili nella grande distribuzio-
ne o sul web, rende il sistema di prescrivi-
bilità eccessivamente farraginoso e buro-
cratizzato. Medici e farmacisti si devono
destreggiare, con un certo imbarazzo, tra
le derrate alimentari come fossero farmaci
e i pazienti sono costretti entro percorsi ri-
gidi e complessi che impongono attese per
la ricettazione, l’ordinazione e l’approvvi-
gionamento (con successivo stoccaggio) di
quanto prescritto entro i limiti consentiti.
È un sistema obsoleto che appare costoso
in termini sociali ed economici. Il NHS
paga £3,73 lo stesso pane in cassetta che
qualunque paziente comprerebbe online a
£2,70 e no a £6,73 per 500 g di pasta sen-
za glutine facilmente reperibile al super-
mercato a £1,20. Se il sistema di prescrivi-
bilità venisse meno, medici e farmacisti
sarebbero sgravati da un compito pretta-
OssERVATORIO INTERNAZIONALE 175
Quaderni acp www.quaderniacp.it 4 [2017]
mente burocratico e il NHS cesserebbe di
sottostare a quello che, secondo alcuni, è
una vera e propria rapina. Altre e diverse
forme di rimborso parziale potrebbero es-
sere elaborate, con vantaggio per i pazienti
e con un possibile eetto virtuoso sul mer-
cato dei prezzi del gluten-free.
È comunque evidente che la prescrivibilità
degli alimenti per celiaci rischia di essere
un facile bersaglio da colpire da parte delle
commissioni locali incaricate dal NHS –
sempre più incalzata dall’esigenza di ridur-
re la spesa sanitaria pubblica – di ottimiz-
zare le risorse. Nel 2015 la spesa per il glu-
ten-free è stata 25,7 milioni di sterline, pa-
ri allo 0,3% del budget totale prescrittivo
del NHS. Attualmente circa il 40% delle
commissioni inglesi ne ha già ridotto o an-
nullato – con criteri molto variabili - la
prescrivibilità (Figura 1), mentre in Sco-
zia, Galles e Irlanda del Nord nessun prov-
vedimento restrittivo è stato ancora preso.
La polemica di oltremanica tocca un tema
di grande attualità in tutta Europa e che
Figura 1. Differenze nella prescrivibilità dei prodotti senza glutine nelle diverse aree sanitarie dell’In-
ghilterra (modificato da rif. 1).
attiene da un lato alla corretta gestione
delle risorse e delle politiche sanitarie e,
dall’altro, all’assistenza per le persone con
patologie croniche e alla tutela della loro
salute. In ciascun Paese europeo la forni-
tura degli alimenti senza glutine avviene
con modalità dierenti, e anche il costo
dei prodotti è spesso molto diverso da na-
zione a nazione. Anche in Italia, dove il
SSN contribuisce dal 1982 all’acquisto di
prodotti senza glutine entro tetti di spesa
deniti, il rischio che le contingenze eco-
nomiche e l’incremento esponenziale delle
nuove diagnosi inducano a una revisione
dei regimi erogativi è reale [5,6]. Le asso-
ciazioni dei pazienti ne sono consapevoli e
si prospetta anche da noi un periodo di
serrato confronto che coinvolge oggi circa
200.000 italiani (e le loro famiglie), ma
che, in prospettiva, potrebbe riguardare
oltre mezzo milione di pazienti.
* enrico.valletta@auslromagna.it
1. Coeliac UK. Prescription Policies. www.
coeliac.org.uk/gluten-free-diet-and-lifestyle/
prescriptions/prescription-policies.
2. Coeliac UK. Coeliac UK letter to the Daily
Mail and others on gluten-free prescriptions.
www.coeliac.org.uk/about-us/news/coeliac-
uk-letter-to-the-daily-mail-and-otherson-glu-
ten-free.
3. Kurien M, Sleet S, Sanders DS, Cave J.
Should gluten-free foods be available on pre-
scription? BMJ 2017;356:i6810.
4. Gleed G. Commentary: We’re under nan-
cial strain without prescriptions for gluten-free
food. BMJ 2017;356:j119.
5. Ministero della Salute. Relazione annua-
le al Parlamento sulla celiachia. Anno 2015.
www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazio-
ni_2549_allegato.pdf.
6. Di Fabio G. Il sistema Italia celiachia è a ri-
schio? Celiachia Notizie 2016;2:3 www.celia-
chia.it/public/bo/upload/comunicazione%5C-
documenti/CN3_2016_Editoriale.pdf.
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Article
My daughter Piper became very ill at 18 months old: she was vomiting up to 20 times a day, had constant diarrhoea, and lost over a third of her body weight. I was so worried about her during the six months it took to get a diagnosis. Once it became clear that it was not a stomach bug, the GP agreed to refer her to the gastroenterology team at the hospital, where blood tests indicated coeliac disease. Two weeks later biopsies showed that Piper definitely had coeliac disease. Piper is now 10 and has eaten a gluten-free diet since the disease was diagnosed. Until August 2015 I could get some staple items …
Article
Prescriptions improve outcomes for people with coeliac disease, write Matthew Kurien and colleagues , but James Cave lambasts a costly system that frustrates patients and doctors alike The NHS is facing unprecedented financial and operational pressures, with nearly two thirds of trusts in deficit.1 The UK’s healthcare spend as a proportion of gross domestic product is currently lower than that of its western European neighbours, exacerbating these pressures.2 The government has placed the onus of restoring financial balance with healthcare professionals by demanding improvements in productivity, efficiency, and rationing services.1 In this context prescription of gluten-free food might seem like an easy target for clinical commissioning groups (CCGs) trying to contain costs, but it unfairly discriminates against people with coeliac disease. In 2015, England annual prescriptions costs for gluten-free foods were £25.7m (€30m; $32m)—0.3% of the total NHS prescribing budget.3 Currently, about 40% of clinical commissioning groups are restricting or removing gluten-free food prescriptions,4 but Scotland, Wales, and Northern Ireland are not following suit. ### Equality of access A gluten-free diet is the only treatment for coeliac disease. Lifelong adherence to the gluten-free diet improves quality of life5 and reduces the risk of long term complications such as osteoporosis, vitamin D deficiency, iron deficiency, and (rarely) malignancy. Adhering to this diet is challenging and some evidence suggests it may be improved by access to gluten-free foods on prescription.6 Although gluten-free foods are available in supermarkets, they are often not found in local convenience or budget stores, disadvantaging poorer people and those …
Prescription Policies
  • U K Coeliac
Coeliac UK. Prescription Policies. www. coeliac.org.uk/gluten-free-diet-and-lifestyle/ prescriptions/prescription-policies.
Coeliac UK letter to the Daily Mail and others on gluten-free prescriptions
  • U K Coeliac
Coeliac UK. Coeliac UK letter to the Daily Mail and others on gluten-free prescriptions. www.coeliac.org.uk/about-us/news/coeliacuk-letter-to-the-daily-mail-and-otherson-gluten-free.
Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia
  • Ministero Della Salute
Ministero della Salute. Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia. Anno 2015. www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazio-ni_2549_allegato.pdf.
Il sistema Italia celiachia è a rischio?
  • Di Fabio
Di Fabio G. Il sistema Italia celiachia è a rischio? Celiachia Notizie 2016;2:3 www.celiachia.it/public/bo/upload/comunicazione%5C-documenti/CN3_2016_Editoriale.pdf.