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O nascimento de um filho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado

Authors:

Abstract

This study aimed to understanding how families experienced the existential factuality of having a child with cerebral palsy. This is a qualitative study with phenomenological-hermeneutic approach, carried out in southern Brazil, from October 2011 to June 2012. Participants were eleven family members of children and adolescents with cerebral palsy. It was used to collect the information’s the phenomenological interview, participant observation and the field diary, interpreting the information’s through the hermeneutic approach. The results show an understanding of the live through of families of children and adolescents who experience a different present moment of imagined projects, presenting the existential factuality of having a child with cerebral palsy. It was concluded that with the birth of the child with cerebral palsy is necessary to resize the way of being in the world, allowing families to adapt to the new situation, providing the child care demands and offering opportunities to develop all its being-able-to-do.
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O nascimento de um filho com paralisia cerebral:
um tempo presente inesperado
Viviane Marten Milbrath2
Maria da Graça Corso da Motta3
Ruth Irmgard Bärtschi Gabatz4
Vera Lúcia Freitag5
RESUMO
Objetivou-se com esse artigo compreender como as famílias vivenciaram a facticidade existencial de
ter um lho com paralisia cerebral. Trata-se de um estudo qualitativo com abordagem fenomenoló-
gica-hermenêutica realizado no sul do Brasil, de outubro de 2011 a junho 2012. Participaram onze
familiares de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Utilizou-se para coleta das informações
a entrevista fenomenológica, a observação participante e o diário de campo, interpretando-se as in-
formações através da abordagem hermenêutica. Os resultados apontam uma compreensão acerca da
vivência das famílias das crianças e dos adolescentes, que experenciam um momento presente dife-
rente dos projetos imaginados, apresentando-se a facticidade existencial de ter um lho com paralisia
cerebral. Conclui-se que com o nascimento de uma criança com paralisia cerebral é preciso redimen-
sionar o modo de ser-no-mundo, propiciando às famílias uma adaptação à nova situação, suprindo
as demandas de cuidado do lho e oferecendo possibilidades para que possa desenvolver todo seu
ser-capaz-de-fazer.
Palavras-chave: Enfermagem. Filosoa. Família. Paralisia cerebral. Crianças com deciência.
1 INTRODUÇÃO
Conforme Heidegger (2009a) considera-se o ser humano um ser temporal, sendo assim, ele se
constitui por intermédio de suas experiências. Nessa perspectiva heideggeriana, o ser se constrói
enquanto e porquanto existe, dessa forma, o ser é mais do que simplesmente uma série de agoras, de
experiências que vêm e desaparecem uma após a outra. Por existir como um ser temporal o homem é
passado, presente e futuro concomitantemente.
Existe uma forte relação do homem com o tempo, e essa relação é o que sustenta a morada do
homem no mundo. Assim, o tempo que se tem ou que não se tem é aquilo que, de certa forma, se dis-
2 Professora Adjunta da Universidade Federal de Pelotas – UFPEL.
3 Professor Titular da Universidade Federal do Rio Grande do Sul – UFRGS.
4 Professora Adjunta da Universidade Federal de Pelotas - UFPEL.
5 Doutoranda em Enfermagem pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio
Grande do Sul – UFRGS.
ISSN: 2447-6498
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põe e que se pode organizar como se julgar mais adequado, mas sempre como tempo (HEIDEGGER,
2009b). Sob essa ótica, o Dasein (ser-aí) é transcendência, ou seja, tem a capacidade de ultrapassar, é
passado sem deixar de ser futuro. O Dasein é temporal, a temporalidade está nele inscrita de uma for-
ma determinada e aberta, coletiva e singular; ela permite dizer que o Dasein é um ente essencialmente
histórico (HEIDEGGER, 2007; MILBRATH, 2013). A temporalidade da existência, isto é, as experi-
ências de passado, presente e futuro marcam os modos de ser do homem no mundo (AYRES, 2004).
A partir desse pressuposto, acredita-se que o nascimento psicológico e emocional de uma criança
não acontece no mesmo tempo cronológico do nascimento biológico, pode-se dizer que o relaciona-
mento entre pais e filhos começa na própria infância dos adultos. Sendo assim, os vínculos criados
entre a díade pais/filho iniciam antes do nascimento do bebê (MALDONADO; DICKSTEIN, 2010).
Portanto, o nascimento de uma criança inicia anteriormente ao período gestacional.
De acordo com Maldonado e Dickstein (2010) as primeiras manifestações do desejo de se ter
um filho advêm de forma inconsciente, na infância, por meio das brincadeiras, quando as crian-
ças imitam atos que observaram em seus pais, (re)criando circunstâncias da rotina familiar. Des-
sa forma, acredita-se que as projeções feitas pelos pais em relação ao novo ser são mediadas pela
historicidade materna e paterna, no momento em que vão esculpindo em suas ‘fantasias’, conscientes
ou inconscientes, os desejos e aspirações do futuro que pretendem vivenciar (MILBRATH, 2013).
Contudo, mesmo que desde a infância o ser humano venha projetando o desejo de ter um filho, a
decisão de concretizar esse projeto é outra etapa da vida. Observa-se a influência de diversos fatores
conscientes e/ou inconscientes que interferem nessa decisão (MILBRATH, 2013; MALDONADO;
DICKSTEIN, 2010).
As influências vividas pela mulher e pelo homem durante o processo de decisão de ter um filho
acontecem porque o ser humano não vive só, é um ser-no-mundo, o que implica fundamentalmente
em ser-com-os-outros. Nesse sentido, pode-se afirmar que o homem influencia e é influenciado pelo
meio no qual vive.
Na ocasião do nascimento, quando os pais se deparam com uma criança com necessidades espe-
ciais e não com a idealizada, ocorre o rompimento de um sonho, de um ideal. O pai e a mãe ao perce-
berem-se com um recém-nascido diferente daquele ‘sonhado’ em um primeiro momento, vivenciam
a sensação de perda, da morte do filho ‘idealizado’, o que leva ao enfrentamento do processo de luto
da criança que haviam imaginado (BALTOR; DUPAS, 2013; MILBRATH, 2008; 2013).
Dessa forma, a mulher e o homem, além de tornarem-se mãe e pai de uma criança, experenciam a
facticidade existencial de receber uma criança com características especiais, que passa a existir no mundo
com uma condição existencial muito peculiar que é a Paralisia cerebral, que demanda um redimensio-
namento no seu modo de ser-no-mundo e de sua família. Portanto, tem-se como objetivo, neste estudo,
compreender como as famílias vivenciaram a facticidade existencial de ter um filho com paralisia cerebral.
Nesse contexto, acredita-se que a enfermagem pode desenvolver estratégias de cuidado, a partir
da compreensão do vivido por essas famílias, sendo capaz de valorizar os sentidos e os significados
atribuídos por elas, bem como ajudando no processo de redimensionamento do seu modo de ser-no-
mundo para adoção de uma atitude autêntica no cuidado à criança com paralisia cerebral.
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2 METODOLOGIA
Trata-se de um recorte da tese de doutorado “Criança/adolescente com paralisia cerebral: com-
preensões do seu modo de ser-no-mundo”, apresentando-se os resultados referentes às percepções
das famílias. É uma pesquisa qualitativa, com abordagem fenomenológica hermenêutica realizada em
uma cidade no extremo sul do Brasil, no período de outubro de 2011 a junho 2012.
O enfoque fenomenológico, a partir da reflexão heideggeriana, permite compreender a manifes-
tação do ser assim como ele é. A fenomenologia compreende o homem enquanto ser no mundo, na
situação de estar lançado, sendo presente e presença. Essa abordagem permite, sobretudo, a compre-
ensão do ser, em sua subjetividade, valorizando-o e permitindo-se ser presença ao lidar com o outro.
Nessa perspectiva, a fenomenologia quer ultrapassar a simples descrição de uma manifestação, pois
uma manifestação só é possível com base no mostrar-se de alguma coisa. (HEIDEGGER, 2007;
2009a; 2009b; MILBRATH, 2013).
Participaram do estudo 11 familiares (10 mães e uma avó) de crianças/adolescentes com parali-
sia cerebral e idades entre 7 e 19 anos, que foram identificadas pela letra M, seguida de um numeral
sequencial do 1 até o 11, consecutivamente, conforme a ordem da entrevista. Os critérios de inclusão
foram ser familiar da criança ou do adolescente que frequentava as instituições de apoio selecionadas
neste estudo. Esclarece-se aqui que, como a avó exercia o papel materno, será apresentada doravante
como mãe.
As três instituições campo de estudo oferecem acompanhamento a pessoas com necessidades
especiais, tendo uma equipe multiprofissional, atendendo integralmente aos indivíduos e suas famí-
lias. Essas instituições intermediaram o contato da pesquisadora com os responsáveis pelas crianças
e adolescentes que atendiam os critérios de inclusão.
No primeiro encontro com os participantes foi explicado o objetivo da pesquisa e formalizado o
convite para participação no estudo. Após o aceite, todos os adultos assinaram o Termo de Consen-
timento Livre e Esclarecido, assim como as crianças e adolescentes, o Termo de Assentimento. Nesse
primeiro momento foram agendadas a observação e as entrevistas.
Iniciou-se a coleta dos dados pela observação participante. Esta ocorreu em diferentes locais
frequentados pelos participantes, considerando-se o dia-a-dia da criança e do adolescente, bem como
de sua família. As crianças e os adolescentes foram observados em atividades diárias, tais como em
festas promovidas pelas instituições do estudo, sala de aula, aula de educação física, intervalo (re-
creio) na escola, sala de recursos psicopedagógicos da rede regular de ensino, aula de dança e outras
atividades realizadas no domicílio.
Após as observações, iniciaram-se as entrevistas fenomenológicas que ocorreram no domicílio
dos participantes em dias diferentes, favorecendo a familiarização com seus modos de ser-no-mundo.
Foram realizadas, no mínimo, duas visitas domiciliares a cada família, agendando-se apenas uma
entrevista por turno (manhã ou tarde). Em todas as visitas houve interação com a família antes e após
a realização das entrevistas.
As informações coletadas, por meio das observações e entrevistas, foram interpretadas por meio
da abordagem hermenêutica (HEIDEGGER, 2009a; 2009b; RICOUER, 1978; GADAMER, 2007),
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que é considerada a ciência que trata da compreensão e da interpretação como processo epistemoló-
gico e ontológico.
Antes da realização o submetido e aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos
da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas, sob o número 329/2011. Ressal-
ta-se que todos os preceitos éticos e legais regulamentados pela Resolução nº466/12 do Conselho
Nacional de Saúde do Ministério da Saúde foram garantidos (BRASIL, 2012). Para tanto, manteve-se
o anonimato dos participantes, esclareceram-se os riscos e benefícios da participação na pesquisa e
possibilidade de, mesmo após a coleta dos dados, declinar da participação. As informações coletadas
junto aos participantes foram armazenadas junto ao Grupo de Estudos no Cuidado à Saúde nas Etapas
da Vida (CEVIDA-UFRGS), em arquivo digital, por um período de 5 anos a contar da data da coleta,
conforme preconiza a Lei 466/12.
3 RESULTADOS E DISCUSSÃO
O estudo propiciou dar voz às famílias de crianças/adolescentes com paralisia cerebral sobre
como vivenciaram a facticidade existencial de ter um filho com paralisia cerebral, surgindo três ca-
tegorias: Vivenciando o nascimento de uma criança com paralisia cerebral; Desconhecimento inicial
da condição da criança; Significados atribuídos ao nascimento de um filho com paralisia cerebral.
3.1 Vivenciando o nascimento de uma criança com paralisia cerebral
Nesta categoria apresentam-se as falas das mães frente à percepção inicial que têm quando ocorre
o nascimento de uma criança com características diferentes das imaginadas, acontecendo a perda do
filho idealizado.
Observou-se a partir dos relatos maternos que a condição de ter um filho com necessidades espe-
ciais não fora imaginada previamente, sendo possível perceber a dificuldade na adoção de um existir
autêntico quando se vive essa situação.
Eu nunca tinha nem imaginado, que um dia eu podia ter um lho assim, especial (M2).
Tu nunca imaginas que isso vai acontece contigo, tu sempre imagina que teu lho vá nascer
bem (M8).
Porque quando tu está grávida, tu não espera que teu lho nascer com problema [...] é
porque tu imaginas que tu vai ter um lho saudável (M9).
Durante toda a minha gestação eu não esperava que ela fosse ter alguma coisa (M11).
As mães deixam evidente nessas falas que esperavam ter filhos saudáveis, assim, vivenciar o nas-
cimento de uma criança com paralisia cerebral acarreta uma ruptura com o projeto imaginado. Os pais
desejam que seu filho nasça sem nenhuma intercorrência, em seus projetos de futuro, não contando
em vivenciar a facticidade existencial de ter um filho com necessidades especiais. Segundo Prata e
Barros (2012) durante o período gestacional os pais sonham com o nascimento de um filho saudá-
vel. Na perspectiva heideggeriana o ser humano se constitui temporalmente, ou seja, ele é passado,
presente e futuro ao mesmo tempo, o que o ser humano é no presente constitui-se pela soma entre os
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projetos que realizou no passado com os desejos dos seus projetos de futuro (HEIDEGGER, 2009a).
Para Dantas et al. (2010) o nascimento de um filho com paralisia cerebral gera uma repercussão
difícil e inesperada para família, sendo que o choque do diagnóstico deixa marcas profundas, em es-
pecial nos pais que estão envolvidos diretamente. Estudo de Gondim e Carvalho (2012) aponta que o
nascimento de um filho com paralisia cerebral traz exigências novas para a família, com as quais essa
não contava, alterando sua rotina e impondo a necessidade de readequações constantes.
O ser humano cria em seu dia-a-dia projeções do futuro que pretende vivenciar. Os pais, quando
vivem a gestação costumam ‘imaginar como seu filho será, qual será a cor dos olhos, qual será a
primeira palavra, com quem vai se parecer, quem dará o primeiro banho, criam no seu imaginário um
bebê, um futuro que pretendem vivenciar. Nesse projeto de futuro, geralmente, não se vislumbra o
nascimento de uma criança com necessidades especiais.
O nascimento de uma criança é um dos eventos mais desafiadores da vida, exigindo da família
um complexo processo de adaptação (BOWLBY, 2009; DESSEN; OLIVEIRA, 2013). Essa situação
impõe ainda maior necessidade de ajustamento na condição da parentalidade, quando o bebê nasce
com necessidades especiais. O projeto do nascimento feito pelos pais modifica-se totalmente, eles
percebem que o presente recebido é diferente do imaginado, e a criança com diagnóstico de paralisia
cerebral começa sua trajetória existencial de uma forma, distinta da sonhada.
Segundo Milbrath (2008) e Baltor, Dupas (2013) os pais vivenciam o rompimento de um sonho,
ao se descobrirem pais de uma criança especial passando a existir no mundo com a perda do filho
idealizado.
3.2 Desconhecimento inicial da condição da criança
Apresentam-se aqui as falas das mães que demonstram desconhecer a condição de seu filho, não
sabendo de que forma atuar frente à situação. Ao falarem sobre seus sentimentos em relação ao fato,
as participantes transparecem a dificuldade inicial de lidar com a criança com necessidades especiais:
É difícil. As pessoas têm um pouco de apreensão, não sabem como lidar, como vão fazer. Até
para o pai [...] foi muito difícil no começo (M2)
No início foi meio que um susto, [...] ninguém entendia muito [...] foi bem difícil [...]. A gente
cou meio perdido sem saber o que fazer e tudo mais (M5)
Foi muito difícil, a gente não sabia o que ela tinha (M11).
As participantes expõem as dificuldades vivenciadas com o nascimento da criança com parali-
sia cerebral. Frisam que a adaptação inicial é mais conturbada, com o tempo e com a experiência o
cuidado à criança torna-se mais fácil, pois vivenciar esta facticidade existencial gera desestruturação
e exige a necessidade de reorganização do modo de ser-no-mundo da família para poder acolher a
criança. Segundo Baltor e Dupas (2013) a condição da criança é inicialmente desconhecida, os pais
ao perceberem as alterações no processo de crescimento e desenvolvimento iniciam a busca pela
compreensão do quadro clínico.
Os pais, ao receberem a notícia do diagnóstico da paralisia cerebral no seu filho, vivenciam, ini-
cialmente, um período de choque, depois de tristeza e ansiedade, para, em seguida e gradualmente,
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ocorrer a aceitação da criança (MILBRATH, 2008; 2013). O impacto inicial do diagnóstico é descrito
por Milbrath (2013) e Silva, Ramos (2014) como o mais difícil de ser vivenciado. A dificuldade em
compreender e aceitar que a criança nasceu diferente daquela projetada intercala-se com a idealização
de que a criança revela-se um ser-no-mundo como um ser aberto a infinitas potencialidades (MOTTA,
2004). A criança que vive com paralisia cerebral inicia sua trajetória existencial de uma forma, no
mínimo, conturbada, modificando o futuro idealizado pelos pais, mas essa pode adotar uma atitude
autêntica e atingir todo seu ser-capaz-de-fazer.
A dificuldade de saber como efetivar os cuidados de uma criança com paralisia cerebral está vin-
culada também a falta de experiência da mãe de conviver com outras pessoas que possuam a mesma
condição:
No início foi mais difícil, porque, não tinha ninguém na família que nem ela, eu não conhecia
ninguém com necessidades especiais, não que eu nunca tivesse visto alguém numa cadeira de
rodas, ver eu já tinha visto, mas eu nunca tinha convivido com alguém, como vou dizer, dife-
rente. E tu sabe, tudo o que é diferente dá um certo medo no início, mas depois passa (M5).
A participante M5 salienta o desconhecimento como uma dificuldade para a aceitação da situação
do filho, pois, até então, não sabia como vivia uma pessoa com necessidades especiais, quais eram
suas possibilidades e seus limites. Cabe ressaltar que o desconhecido provoca medo no ser humano
e esse sentimento é minimizado quando a situação a que se está sendo exposto não é tão distante do
viver diário.
Como um ser lançado no mundo a criança não escolhe onde, quando e como passa a existir. Ga-
damer (2007, p. 96) reforça essa ideia ao dizer que “é constitutivo do ser-aí humano o fato de virmos
ao mundo sem sermos questionados e de sermos chamados sem sermos questionados”. Nessa pers-
pectiva, pode-se dizer que o nascimento de uma criança com paralisia cerebral não foi escolhido pelos
pais, foi uma facticidade existencial que simplesmente aconteceu, sem um planejamento ou desejo. A
ausência de uma projeção de vivenciar essa situação leva a família a deparar-se com o desconhecido
que, por sua vez, provoca medo, receio.
Assim, a percepção inicial dos pais frente a criança com paralisia cerebral causa um estranhamen-
to, este vem acompanhado do receio das dificuldade que precisarão ser enfrentadas tanto pela família,
quanto pela própria criança. Contudo, com o passar do tempo e o ajustamento à condição dos filhos,
as mães percebem que a família aceita a criança sem nenhum preconceito com sua situação:
No começo [...] até estranha, mas depois vai. [...] Ninguém da família tem preconceito. Até
aí, tu acha que iria ter preconceito, coisa assim, mas não, ninguém tem preconceito [...], mi-
mam demais (M4).
No momento em que a família fica ciente do diagnóstico e passa a conviver com esse novo fato,
precisa se (re)organizar internamente. Essa (re)organização interna, por sua vez, depende de sua es-
trutura, funcionamento, coesão enquanto grupo familiar e, também, de cada um de seus membros in-
dividualmente, pois transforma a rotina da família, onde aflora diversos sentimentos tais como raiva,
medo, angústia e desespero (ALMEIDA; GONÇALVES; MACIEL, 2014; FERNÁNDEZ-ALCÁN-
TRA et al., 2013). Conforme Baltor e Dupas (2013) o futuro torna-se incerto, pois a família adentra
num universo de demandas desconhecidas.
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A dificuldade inicial de conhecer a realidade com a qual a família vai ter que lidar, quando tem
um filho com paralisia cerebral, vai diminuindo com o passar do tempo, sendo que, de acordo com a
participante M8, o aprendizado ocorre com a própria criança:
No começo foi muito difícil [...] mas a gente aprende bastante com ela, assim foi bom, está
sendo bom, apesar de todas as correrias [...] (M8)
De acordo com Dantas et al (2012) a adaptação ao cotidiano de ter um filho com paralisia, embo-
ra apresente dificuldades iniciais, com o tempo cede lugar para constituição de uma rotina, mostrando
uma adequação à nova situação de vida experenciada.
O vir-a-ser família de uma criança com paralisia cerebral é um processo delicado e complexo
que exige um redimensionamento do seu modo de ser-no-mundo. Para Milbrath (2013) a maneira de
ser-no-mundo de cada família e a forma como se adapta às novas situações depende das experiências
prévias, crenças e valores de cada um de seus integrantes, além da influência, do espaço que ocupam
e dos papeis que desempenham no mundo da vida. Vale lembrar que o homem é um ser simbólico, é
um ser no mundo – no mundo das significações humanas, no mundo simbólico e no mundo da cultura
(HEIDEGGER, 2009b).
Conforme Milbrath et al. (2012) a reorganização do projeto existencial da família e a adoção
de um existir autêntico são imprescindíveis para o desenvolvimento da criança, pois acredita-se que
dessa forma a família poderá cuidá-la, atendendo as suas necessidades. De acordo com Motta (2004)
a criança é um ser-no-mundo em processo de construção, tanto nos aspectos biológicos quanto sim-
bólicos e, portanto, necessita de amor e cuidado para se manifestar plenamente.
3.3 Signicados atribuídos ao nascimento de um lho com paralisia
Apresenta-se nesta categoria as informações contidas nos relatos das mães que dizem respeito a
sua crença de que a experiência de ter um filho com paralisia cerebral é algo pelo que elas tinham que
passar, atribuindo-se assim um teor espiritual a condição vivenciada.
Algumas mães atribuem significados diferentes ao nascimento da criança com paralisia cerebral,
estando esses vinculados a uma experiência espiritual:
Foi Deus que quis que ela nascesse assim (M8).
Não sei como eu vou te dizer. Não foi um choque, por que como eu sou espírita e isso me
ajudou bastante. Eu penso que se ela veio assim, é por que precisava passar por isso. [...] Mas
eu sei que se ela veio assim é porque ela precisava vir para evoluir (M3).
Independentemente do tipo de religião, o fato de referirem fé em Deus constitui-se como um fator
que dá força para que continuem seguindo a vida, atuando como alicerce para superar o diagnóstico,
aceitar a condição da criança e acreditar na melhora do filho. A espiritualidade encoraja a família
e produz sentimentos de esperança ou de aceitação da situação imposta pela condição da criança
(SANDOR et al., 2014; FREITAG, 2015). Dantas et al. (2010) também apresentaram em seu estudo
a compreensão de que a chegada de um filho com paralisia cerebral tem um propósito espiritual para
a família.
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Para Dezoti et al. (2015) as mudanças no cotidiano da família, as incertezas em relação ao diag-
nóstico, faz com que a família, em especial a mãe, busque auxilio na dimensão espiritual embasados
na fé e esperança.
A religiosidade (ou espiritualidade), além da convivência com outras pessoas que vivem com ne-
cessidades especiais, foi considerada um facilitador no processo de aceitação e adaptação das neces-
sidades especiais da criança. Corroborando com esse achado, Motta (2004), ao trabalhar com crianças
que vivenciam o adoecer pelo câncer, também constatou que a busca pela religião é utilizada pelas
famílias como um recurso para aliviar seus medos e anseios.
Por outro lado, a presença de outras situações de nascimento de crianças com necessidades espe-
ciais na família e entre amigos, vivenciadas previamente pelas mães, auxilia no aceitamento da sua
condição de mãe com um filho com paralisia cerebral:
Assim, eu aceitei bem, por que na minha família já tem outros parentes com deciência, eu
tenho o lho da minha prima que é autista, o da minha outra prima que é muda e surda e eu
já tinha uma amiga que é cadeirante. Então, não foi, assim, um choque [...]. É claro que eu
queria que ela caminhasse que nem as outras crianças da idade dela, que casse lá falando de
namorado que nem a minha sobrinha, que tem a mesma idade dela e fala [...] (M3).
M3 demonstrou mais facilidade em enfrentar as necessidades de cuidados advindas da paralisia
cerebral, por já ter contato com outras pessoas na mesma situação. O fato de conviver e ter maiores
conhecimentos sobre como vive uma pessoa com necessidades especiais fez com que diminuíssem
os seus medos e anseios. Segundo Khanna et al. (2015) familiares de crianças com condição crônica
tem o processo de aceitação mais facilitado quando anteriormente convivem com pessoas nessas
condições.
Pesquisa de Milbrath (2008), realizada com famílias de crianças com paralisia cerebral, constatou
que as famílias que tinham algum conhecimento a respeito da paralisia cerebral mostraram-se menos
assustadas ao receber o diagnóstico. Este fato lhes proporcionou a possibilidade de compreender
melhor os cuidados especiais necessários aos filhos, facilitando o processo de enfrentamento da de-
ficiência. Isso ocorre porque existe menor receio quando se conhecem os fatos e suas consequências.
Cabe salientar que para vir-a-ser família de uma criança com necessidades especiais, de maneira
que se permita a essa criança a possibilidade de desenvolver-se e compreender-se como um ser-aí, a
família precisa atualizar o seu projeto existencial, remodelando a sua forma de ser-no-mundo, ado-
tando uma atitude autêntica (MILBRATH, 2013).
A capacidade de redimensionamento do modo de ser-no-mundo da família deve-se à capacidade
que o homem tem de hoje poder ser uma coisa e amanhã outra (HEIDEGGER, 2009a; HEIDEGGER,
2009b). O Dasein é o único ente capaz de questionar, dialogar e, assim, se torna capaz de interpre-
tar, de compreender, dando-lhe a possibilidade do vir-a-ser (HEIDEGGER, 2009a; HEIDEGGER,
2009b). A compreensão das necessidades da criança, e dar-se conta do poder que possui como cidadã,
permite à família a opção de escolha, podendo como ser-no-mundo ter condições de decidir o seu
próprio vir-a-ser.
Nesse contexto, é importante que exista uma colaboração entre a criança/adolescente e seu cui-
dador nas atividades cotidianas, sendo preciso que a criança/adolescente aprenda a buscar tarefas
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e ocupações que contribuam no seu processo de desenvolvimento e que o adulto consiga propiciar
tarefas e ocupações que encorajem a criança/adolescente a adquiri-las (MOURÃO; ARAÚJO, 2011).
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A interpretação das informações possibilitou perceber que o tornar-se mãe de uma criança com
necessidades especiais é inesperado. Em nenhum momento da vida essas mulheres imaginaram que
iriam vivenciar uma facticidade existencial de ter um filho com paralisia cerebral. Essas mulheres/
mães vivenciaram um redimensionamento no seu modo de ser-no-mundo para conseguirem se adap-
tar à nova situação, suprindo as demandas de cuidado da criança/adolescente, proporcionando-lhe
possibilidades existenciais para que consiga desenvolver todo seu ser-capaz-de-fazer.
Destaca-se a importância das relações entre os seres humanos e do cuidado prestado pela equipe
de saúde à família da criança com paralisia cerebral. Frente ao exposto, cabe destacar que a criança
com paralisia cerebral necessita ser cuidada pela família, de forma que possa desenvolver seu poten-
cial máximo. Contudo, a família, também precisa ser cuidada pela equipe de saúde no intuito de auxi-
liá-la na readequação do seu modo de ser-no-mundo, empoderando-a para o cuidado à criança e cons-
truindo estratégias conjuntas de cuidado capazes de potencializar o vir-a-ser desses seres humanos.
Acredita-se na relevância da enfermeira e da equipe de saúde em priorizarem o planejamento do
cuidado à criança e ao adolescente com necessidades especiais e da família a partir de suas necessi-
dades e de seu modo de ser-no-mundo.
A equipe de saúde pode auxiliar a família a recuperar o seu projeto existencial, oferecendo o es-
tabelecimento de um vínculo terapêutico efetivo, no qual se valorize a singularidade e a historicidade
do ser família. Cuidar da família da criança e do adolescente que vive com necessidades especiais,
buscando o redimensionamento do seu modo de ser-no-mundo, possibilita a redefinição do seu poder-
-ser, permitindo-lhe a autonomia para cuidar da criança, amenizando as situações que as fragilizam.
Nesse sentido, o estudo pode contribuir para construção de um cuidado à saúde das crianças/
adolescentes com paralisia cerebral e suas famílias que vá além do biológico, agregando a perspec-
tiva hermenêutica, na qual se valorizam as questões biológicas e se consideram os seres humanos
como pessoas singulares, que vivenciam uma experiência subjetiva e pensam sobre ela. Portanto,
o que cabe aos profissionais da saúde, em especial à enfermagem, é elaborar estratégias de cuidado
capazes de instrumentalizar a família a partir de informações acerca da condição clínica da criança
desde o nascimento dela, dos seus direitos, sendo um mediador entre as redes de apoio institucionais,
comunitárias e familiares e disponibilizando alternativas para escolher o caminho que mais se adapte
aos seus projetos de felicidade.
Pode-se considerar como limitação desse estudo a não inserção de pais e irmãos como partici-
pantes da pesquisa, dessa forma, recomenda-se a realização de pesquisas que deem voz aos demais
integrantes da família da criança/adolescente com paralisia cerebral.
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The birth of a child with cerebral palsy:
a time this unexpected
ABSTRACT
This study aimed to understanding how families experienced the existential factuality of having a
child with cerebral palsy. This is a qualitative study with phenomenological-hermeneutic approach,
carried out in southern Brazil, from October 2011 to June 2012. Participants were eleven family
members of children and adolescents with cerebral palsy. It was used to collect the information’s the
phenomenological interview, participant observation and the eld diary, interpreting the informa-
tion’s through the hermeneutic approach. The results show an understanding of the live through of
families of children and adolescents who experience a different present moment of imagined projects,
presenting the existential factuality of having a child with cerebral palsy. It was concluded that with
the birth of the child with cerebral palsy is necessary to resize the way of being in the world, allowing
families to adapt to the new situation, providing the child care demands and offering opportunities to
develop all its being-able-to-do.
Keywords: Nursing. Philosophy. Family. Cerebral palsy. Children with disabilities.
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Nascimento de um lho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado
Revista Interdisciplinar em Cultura e Sociedade (RICS)
São Luís - Vol. 3 - Número Especial. jan./jul. 2017
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Viviane M. Milbrath | Maria da Graça C. da Motta | Ruth I. B. Gabatz | Vera Lúcia Freitag
Revista Interdisciplinar em Cultura e Sociedade (RICS)
São Luís - Vol. 3 - Número Especial. jan./jul. 2017
BIOGRAFIA
Viviane Marten Milbrath
Possui graduação em Enfermagem e Obstetrícia pela Universidade Federal de Pelotas (2006). Mestre
em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande (2008) e Doutora em Enfermagem pela
Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2013). Atualmente é Professora Adjunta da Universida-
de Federal de Pelotas e membro dos grupos de pesquisa Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVI-
DA) da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e do NUPECANF da Universidade Federal de
Pelotas. Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem Pediátrica, atuando,
principalmente, nos seguintes temas: enfermagem, família, cuidado, criança portadora de necessida-
des especiais e educação em saúde.
Maria da Graça Corso da Motta
Possui doutorado em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina, mestrado em Edu-
cação pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, especialização em Metodologia do Ensino
Superior pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, especialização em Enfermagem na Saúde
Materno Infanto Juvenil pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul e graduação em Enfer-
magem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Atualmente é Professor Titular da Uni-
versidade Federal do Rio Grande do Sul. Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em
Enfermagem Pediátrica, atuando principalmente nos seguintes temas: violência intrafamiliar, equipe
de enfermagem e cuidado à criança e família.
Ruth Irmgard Bärtschi Gabatz
Possui graduação em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2001), mestra-
do pela Universidade Federal de Santa Maria (2009) e doutorado em Ciências da Saúde Programa
de Pós-graduação da Faculdade de Enfermagem UFPEL (2016). Atualmente é Professora Adjunta
da Universidade Federal de Pelotas - UFPEL. Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase
em Enfermagem Pediátrica e Saúde Coletiva, atuando principalmente nos seguintes temas: pediatria,
geriatria, saúde do trabalhador e saúde coletiva.
Vera Lúcia Freitag
Doutoranda em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) pelo Progra-
ma de Pós-Graduação em Enfermagem. Mestre em Ciências da Saúde pela Universidade Federal de
Pelotas - UFPel (2015). Graduada em Enfermagem pela UFSM, Campus de Palmeira das Missões/RS
(2014). Atualmente membro do Grupo de Estudos no Cuidado à Saúde nas Etapas de Vida (CEVIDA/
UFRGS). Bolsista pela Coordenação e Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES du-
rante o Mestrado Acadêmico e atualmente no doutorado.
... O nascimento de uma criança é permeado de significados e quando se trata de uma CRIANES os pais se deparam com uma situação difícil, que gera um impacto emocional, pois rompe com a ideia do filho idealizado. A perda do filho imaginado e o nascimento do filho real agrega uma gama de sentimentos complexos e por vezes ambivalentes (Milbrath, Motta, Gabatz, & Freitag, 2017;Vaz et al., 2018). Os pais deparam-se com medo, ansiedade e tristeza por estarem vivendo um momento inesperado e desconhecido, uma vez que essa situação possivelmente demandará tratamentos e cuidados contínuos (Milbrath et al., 2017;Vaz et al., 2018). ...
... A perda do filho imaginado e o nascimento do filho real agrega uma gama de sentimentos complexos e por vezes ambivalentes (Milbrath, Motta, Gabatz, & Freitag, 2017;Vaz et al., 2018). Os pais deparam-se com medo, ansiedade e tristeza por estarem vivendo um momento inesperado e desconhecido, uma vez que essa situação possivelmente demandará tratamentos e cuidados contínuos (Milbrath et al., 2017;Vaz et al., 2018). ...
... De acordo com Amorim et al., (1999) cuidadores. Nesse sentido, os profissionais de enfermagem, por meio das experiências vividas podem realizar o cuidado da dupla mãe-bebê, buscando auxiliar no processo de amamentação (Milbrath et al., 2017), o qual tem importância pois promove o vínculo entre ambos, aproximando-os, além de ser um momento prazeroso e de grande interação (Brasil, 2015). Ainda, o saber ouvir e, sobretudo, o compartilhamento da decisão com a mãe sobre a melhor conduta em relação à alimentação de seu filho são aspectos que devem ser considerados pelo profissional de saúde (Amorim et al., 1999). ...
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Esta revisão tem como objetivo conhecer a produção científica sobre as dificuldades e facilidades da amamentação de crianças com necessidades especiais em saúde. Trata-se de uma revisão integrativa realizada nas bases de dados PubMed, Lilacs, BDENF e INDEX Psicologia por meio da combinação dos seguintes descritores: breast feeding OR breastfeeding OR infant AND disabled children OR cerebral palsy OR down syndrome sem restrição de idiomas e período. A pesquisa foi norteada pela seguinte questão: “O que vem sendo produzido sobre as dificuldades e facilidades encontradas no processo de amamentação de crianças com necessidades especiais em saúde?”. Foram selecionados 11 artigos, quatro utilizaram abordagem qualitativa, cinco eram quantitativos e dois eram quanti-qualitativos. Dentre os fatores que podem influenciar na amamentação de crianças com necessidades especiais em saúde destacaram-se dificuldades como falta de apoio, desencorajamento, hospitalização e sentimentos negativos e entre as facilidades, experiências prévias com amamentação e apoio dos profissionais de saúde foram relatadas. Ressalta-se a importância do papel da família e dos serviços de saúde na assistência para o estabelecimento do aleitamento materno e sua manutenção.
... A vivência do adoecimento e da confirmação do diagnóstico de uma patologia durante a infância é um momento delicado, que se reveste de nuances de maiores proporções quando esse diagnóstico se associa à confirmação de uma doença crônica (Milbrath, Motta, Gabatz & Freitag, 2017). A vida das crianças que passam a conviver com a cronicidade são marcadas por inúmeras transformações, as quais podem conferir limitações e exigir mudanças de hábitos e atitudes em função do tratamento e dos cuidados inerentes a sua condição de saúde (Souza et al, 2021). ...
... Dessa forma, é fundamental que as crianças e suas famílias possam contar com o apoio dos profissionais da saúde, para darem conta das demandas oriundas da condição crônica (Machado et al, 2018). A doença crônica na infância causa uma série de mudanças na rotina familiar e a necessidade de (re)adaptações (Dias et al, 2020), entre elas destacam-se as financeiras, decorrentes dos tratamentos, e também porque em alguns casos um dos membros da família (na maioria das vezes a mãe), deixa o emprego para cuidar da criança, além de adaptações na vida social, pois por vezes não há como manter a mesma rotina que existia anteriormente (Milbrath, Motta, Gabatz & Freitag, 2017;Dias et al, 2018). ...
... Outra pesquisa também destacou a importância do acompanhamento de uma equipe multiprofissional para crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde, sendo que, muitas vezes, as famílias vivenciam uma verdadeira via sacra para conseguirem ser acompanhados por um serviço especializado de saúde (Milbrath, Motta, Gabatz & Freitag, 2017). ...
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Objetivo: Conhecer a percepção dos prossionais da saúde quanto ao cuidado prestado à criança com condição crônica. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa descritivo exploratória com abordagem qualitativa, realizada com cinco profissionais de saúde referência para familiares de crianças com doença crônica. A coleta dos dados ocorreu por meio da entrevista semi-estruturada e foram interpretados por meio da análise temática. Resultados: Emergiram duas unidades temáticas: A reconhecida importância do cuidado multiprofissional contrapondo-se a realidade vivenciada; e A família percebida como o principal facilitador ou dificultador do cuidado à criança com doença crônica. Discussão: A criança com doença crônica necessita ser assistida por uma equipe multidisciplinar, em um acompanhamento contínuo nos serviços de saúde, contudo, isso foi identificado como uma lacuna neste estudo. Percebeu-se também a representatividade da família no cuidado, através de uma rede social fortalecida e bem definida, atendendo a essa criança sob a ótica biopsicosocioespiritual. Considerações finais: O acesso e a disponibilidade de profissionais preparados são fundamentais para atender às demandas de crianças com condições crônicas, sendo imprescindível um cuidado ampliado, contínuo e resolutivo, capaz de identificar as necessidades biológicas, emocionais e sociais dessa população, efetivando o acolhimento integral.
... (1,2) Assim, nesse período, a mulher constrói em seus desejos uma imagem do filho saudável que juntar-se-á a ela logo após o nascimento e permanecerá até a alta hospitalar. (3) No entanto, em alguns casos ocorrem alterações que levam a um parto prematuro e/ou o desenvolvimento de anomalias no feto, nascendo uma criança que necessita de cuidados em unidade de terapia intensiva. (1,2) A imagem do filho perfeito é desfeita quando nasce um bebê prematuro e/ou portador de anomalias congênitas 4 . ...
... (1,2) Durante a internação do filho na UTIN, a mãe experiencia sentimentos negativos decorrentes dos anseios ocasionados pela hospitalização em um ambiente reconhecido pela vulnerabilidade dos pacientes e seu risco de morte. (3)(4)(5) Tais sentimentos são inevitáveis e fazem parte do processo de adaptação ao novo espaço. Então, a mãe do RN internado precisa familiarizar-se com esta unidade e compreender a necessidade do filho em receber tais cuidados para o restabelecimento de sua saúde e a alta hospitalar. ...
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Objetivo: Conhecer a vivência materna na internação do filho na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: Pesquisa qualitativa de caráter descritivo e exploratório, realizada na Unidade Pediátrica de um hospital escola de um município no Sul do Brasil, no período de março a maio de 2019, com 10 mães de recém-nascidos. A coleta de informações ocorreu por meio de entrevista semiestruturada e a análise foi temática. Resultados: Observa-se que as mães apresentam diversos sentimentos negativos, como tristeza, angústia, dor, desespero, impotência, ocasionados pelo impacto da notícia e pela adaptação com as peculiaridades da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, mas com a melhora clínica dos filhos são despertados sentimentos positivos de alegria e esperança. Considerações finais: Percebe-se a importância de um olhar crítico dos profissionais de saúde para a temática, oportunizando que as mães e os familiares exponham suas experiências e elaborando estratégias de cuidado com vistas a minimizar os efeitos negativos decorrentes da hospitalização do recém-nascido na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal.Descritores: Enfermagem; Recém-Nascido; Hospitalização; Unidades de Terapia Intensiva Neonatal.FEELINGS EXPERIENCED BY MOTHERS IN NEONATAL HOSPITALIZATIONObjective: To know the maternal experience in the child's hospitalization in the Neonatal Intensive Care Unit. Method: Qualitative research of a descriptive and exploratory character, carried out in the Pediatric Unit of a teaching hospital in a municipality in southern Brazil, from March to May 2019, with 10 mothers of newborns. Information was collected through semi-structured interviews and the analysis was thematic. Results: It is observed that the mothers have several negative feeling, such as sadness, anguish, pain, despair, impotence, caused by the impact of the news and the adaptation to the peculiarities of the Neonatal Intensive Care Unit, but with the clinical improvement of their childrens, positive feelings of joy and hope are aroused. Final considerations: It is perceived the importance of a critical view of health profissionals on the theme, allowing mothers and family members to expose their experiences and devising care strategies in order to minimize the negative effects resulting from the hospitalization of the newborn in the Neonatal Intensive Care Unit.Descriptors: Nursing; Infant, Newborn; Hospitalization; Intensive Care Units, Neonatal.SENTIMIENTOS EXPERIMENTADOS POR LAS MADRES EN LA HOSPITALIZACIÓN NEONATALObjetivo: Conocer la experiencia materna en la hospitalización del niño en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Método: Investigación cualitativa de carácter descriptivo y exploratorio, realizada en la Unidad de Pediatría de un hospital universitario en un municipio del sur de Brasil, de marzo a mayo de 2019, con 10 madres de recién nacidos. La información se recopiló a través de entrevistas semiestructuradas y el análisis fue temático. Resultados: se observa que las madres tienen varios sentimientos negativos, como tristeza, angustia, dolor, deseperación, impotencia, caudados por el impacto de las noticias y la adaptación a las peculiaridades de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, pero con la mejoría clínica de sus hijos, se despiertan sentimientos positivos de alegría y esperanza. Consideraciones finales: se percibe la importancia de una visión crítica de los profesionales de la salud sobre el tema, lo que permite a las madres y los miembros de la família exponer sus experiencias e idear estrategias de atención para minimizar los efectos negativos resultantes de la hospitalización del recién nacido en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales.Descriptores: Enfermería; Recién Nacido; Hospitalización; Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal.
... Dizer que no momento se está feliz significa, mesmo que de maneira inconsciente, que se está comparando o momento agora vivido com experiências anteriores. Acredita-se que a saúde é a condição existencial da busca pela felicidade.A felicidade é um valor construído a partir de experiências que o ser humano viveu, mas sua concretude encontra-se no poder de tornar-se consciente daquilo que ele vive como um bem.8 Nessa perspectiva, o ser humano avalia suas condições de vida de forma diferente, dependendo das suas expectativas, valores e experiências prévias.5 Assim, pode-se dizer que uma experiência de felicidade vivida em um momento, fará com que o ser humano busque no mínimo, preservar.2,8 ...
... A potencialidade de ser-no-mundo atuando de modos inéditos, possibilita ao ser uma forma particular de existir nesse mundo e de vir-a-ser. São maneiras autênticas ou até inautênticas de responder às facticidades de existir como Dasein, que vão formando o ser que se é no mundo.1,[4][5] ...
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Objetivo: compreender como a criança/adolescente com paralisia cerebral vivencia e percebe seu processo de saúde e de doença. Método: pesquisa qualitativa, com abordagem fenomenológica – hermenêutica realizada no sul do Brasil, com onze crianças/adolescentes com paralisia cerebral, de outubro de 2011 a junho 2012. As informações foram coletadas por meio de entrevista fenomenológica, analisadas por meio da abordagem hermenêutica. Resultados: as crianças/adolescentes com paralisia cerebral compreendem a saúde como sinônimo de felicidade, ressaltando que a doença se trata de um fenômeno de privação, que interfere no seu modo de ser nas atividades cotidianas. Entretanto, mesmo com todas as privações, os participantes percebem-se como saudáveis. Considerações Finais: as crianças/adolescentes revelam-se como um ser-no-mundo com uma imagem corporal que lhes proporciona prazer, com valores morais e éticos. A formação desta autoimagem positiva é influenciada pela perspectiva criada pela família na visualização do vir-a-ser criança/adolescente com paralisia cerebral.
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Enquadramento: as experiências pedagógicas que envolvem tutoria por pares têm sido cada vez mais diversificadas. No caso do ensino de enfermagem, a tutoria tem registado um aumento significativo. O presente estudo insere-se num Projeto de Inovação e Desenvolvimento do Ensino e da Aprendizagem - Tutorias por pares em contexto académico de Enfermagem (TutorParE). Tem como finalidade a promoção de estratégias pedagógicas inovadoras e promotoras do desenvolvimento de competências académicas e transversais nos estudantes do ensino superior. Objetivos: analisar a experiência dos tutores sobre a tutoria académica no ensino de enfermagem. Metodologia: o estudo desenvolvido, qualitativo, exploratório e descritivo, envolveu onze estudantes tutores do 4.º ano do curso de licenciatura em enfermagem, numa Unidade Curricular do 1.º ano do curso. Resultados: emergiram duas categorias: (1) desenvolvimento pessoal e; (2) aprendizagem colaborativa. A estratégia de tutoria por pares foi considerada útil na aquisição de conhecimentos e de competências nos estudantes, facilitando o desenvolvimento pessoal e a aprendizagem colaborativa. Conclusão: os achados reforçam a importância da adoção de práticas pedagógicas ativas e inovadoras, baseadas na tutoria por pares.
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Enquadramento: a doença crónica na criança desencadeia uma série de exigências nas famílias cuidadoras com repercussões emocionais na dinâmica familiar. Objetivo: identificar a experiência emocional do familiar cuidador da criança com doença crónica no domicílio. Metodologia: estudo qualitativo, exploratório descritivo, recurso a entrevista semiestruturada dirigida a 16 famílias cuidadoras de crianças com doença crónica de uma unidade de cuidados de saúde primários do Alto Minho. Os dados foram analisados com o recurso à técnica de análise de conteúdo segundo Bardin (2011). O estudo respeitou os princípios ético-morais. Resultados: as famílias da criança com doença crónica no domicílio experienciam uma variabilidade de emoções e sentimentos: revolta; frustração; incerteza, stress, sofrimento que advém da fragilidade emocional, como culpa, choro e revolta. Pelas narrativas dos familiares pudemos verificar que a sua experiência enquanto cuidador é envolta de vários eventos marcantes, que realçam a importância das experiências anteriores e da abordagem terapêutica dos profissionais de saúde. Conclusão: cuidar da criança com doença crónica no domicílio exige aos profissionais de saúde, nomeadamente ao enfermeiro, um enfoque na dimensão emocional dos familiares, reforçando assim, a sua importância na implementação de intervenções multidimensionais promotoras da literacia e da sua autogestão emocional.
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Objetivo: Identificar as estratégias dos profissionais de saúde para humanização da assistência aos bebês e familiares durante a hospitalização na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: revisão integrativa de 18 artigos das bases de dados LILACS e BDENF, de 2015 a 2020. Resultados: identificou estratégias como acolhimento dos pais, acesso e visita aberta, esclarecimento de dúvidas sobre o cuidado ao bebê no banho, os ruídos e a luminosidade do ambiente, utilização do polvo de crochê, do método canguru e a identificação precoce da dor.Conclusão: essas estratégias adotadas pelos profissionais da saúde são importantes para os cuidados diretos e indiretos aos bebês e familiares.
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Objective: to understand the woman’s experience of becoming a mother of a child with special needs from cerebral palsy. Methodology: this was a qualitative, phenomenological hermeneutic study carried out in a municipality in the north of the State of Rio Grande do Sul, Brazil, with ten mothers who were caring for children/adolescent with cerebral palsy between April and June 2015. Phenomenological interviews were used to collect information. The interpretation included the hermeneutic approach. Results: the mother upon receiving the diagnosis of cerebral palsy goes through a reorganization of her habitual way of being-in-the-world to adapt herself to the new existential situation. From that moment on, she started to live according to the child’s care. Conclusions: This study provides the possibility of reflection for health professionals in order to understand the whole process experienced by the mother, helping her in this new existential situation, understanding her in the phases that make up the process of adaptation to the condition of being the mother of a child with cerebral palsy.
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Tornarse familia de un niño con parálisis cerebral es un proceso complejo, exige del equipo de salud preparo profesional, aspectos éticos y estéticos del proceso de cuidar de esa familia. Desde este punto, se objetiva conocer cómo la familia de niños con parálisis cerebral percibe la transmisión de las orientaciones del equipo de salud para el cuidado con estos. El estudio se basó en la perspectiva de Heidegger y Gadamer. Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, realizado en la ciudad de Rio Grande-RS, Brasil, participaron seis familias, total de nueve sujetos, se utilizó entrevistas semiestructuradas para la colecta de informaciones, analizadas segundo el Análisis Temático. En la interpretación de informaciones fueron encontradas incongruencias entre las orientaciones dadas por el equipo de salud y las demandas presentadas por las familias al prestar cuidado a los niños con necesidades especiales. Se constata la relevancia de un equipo de salud instrumentalizado para el cuidado integral, focalizando en las necesidades de esos niños y sus familias.
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Objective To describe the experience of the families of children with cerebral palsy concerning their social support network. Methods Qualitative research carried out with 19 families of children with cerebral palsy. Focal group sessions were performed and statements were recorded, thoroughly transcribed and assessed by the thematic analysis technique. Results The following thematic categories emerged: Experience of the family in caring for the child with cerebral palsy, and Frail social support concerning family bonds. Conclusion The social support network of the families of children with cerebral palsy is basically comprised of family members. Families undergo changes in their daily life and experience unfavorable feelings, seeking in the spiritual realm the hope to cope with adversities.
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To explore social, psychological and financial burden on caregivers of chronically diseased children. Participants were recruited from ambulatory and hospital areas in pediatrics department following informed consent. Parents who were caregivers of children 18y or below in age with chronic illness were included. Socio-demographic details were collected using a semi structured questionnaire, adapted from Family Burden Interview Schedule (FBIS). The psychological well-being of caregivers was assessed using Patient Health Questionnaire (PHQ-9) and Generalized Anxiety Disorder (GAD-7). Descriptive analysis and ANOVA was done for comparing mean scores of responses to analyze financial, psychological and social burden across different diagnosis. A total of 204 (89 females:115 males) participated. Only 27% were receiving some benefits from government or hospital side. No depressive symptoms were reported by 25% caregivers, while 37% reported mild and 38% moderate to severe depressive symptoms. No anxiety symptoms were reported by 33%, while 50% reported mild and 17% moderate to severe anxiety symptoms. No association was seen between gender of the caregiver and depressive or anxiety symptoms. Significantly higher financial and social burden was seen in cerebral palsy and cancer groups vis-a-vis other diseases, being least in thalassemia. Disruption of routine life was highest in cancer group caregivers followed by those in cerebral palsy group. Most caregivers reported moderate depressive symptoms and mild to moderate anxiety symptoms. Cerebral palsy caused more social and financial burden on family vis-a-vis thalassemia. Social and financial burden on families of remaining diseases was comparable.
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The birth of an impaired child is of great impact to the family, causing changes in the family dynamics. Different feelings and reactions are experienced uniquely by each family member. The lack of preparation of health professionals to deal with this delicate time of diagnosis might exacerbate feelings, complicating the acceptance of the child and the search for treatment. Based on these considerations, the present study aimed to investigate the reactions and feelings that permeate and pervade the lives of parents of impaired children, trying to contribute to the practice of occupational therapists and other professionals. The study was conducted with parents of children aged between two and seven years old who presented disabilities in which motor function was the most affected item. Four mothers and three fathers of different ages participated in the study. Semi-structured interviews were conducted based on a questionnaire prepared by the researchers. The results showed the emotional fragility of parents toward the matter and the lack of preparation of health professionals at the time of diagnosis. In general, shock, negation, guilt, and sadness appeared as the most common feelings and reactions when participants are impacted by the diagnosis. Knowing that the parental role is very important for child development, occupational therapy can develop an important work with families of impaired children.
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RESUMO O presente estudo é uma reflexão sobre o conceito de saúde. A tese central do ensaio é que a equivalência de saúde e doença como situações polares opostas de uma mesma natureza de fenômenos, identificados segundo uma mesma racionalidade, é tão limitante para a adequada compreensão dessas duas construções discursivas e das práticas a elas relacionadas, quanto negar as estreitas relações que guardam uma com a outra na vida cotidiana. Com base na Hermenêutica Filosófica, de Hans-Georg Gadamer, e na Teoria da Ação Comunicativa, de Jürgen Habermas, procuramos demonstrar que os conceitos de saúde e doença se referem a interesses práticos e instrumentais, respectivamente, na elaboração racional de experiências vividas de processos de saúde-doença-cuidado. Defende-se que o obscurecimento desses distintos interesses decorre da "colonização da nossa experiência vivida" pelas estruturas conceituais das ciências biomédicas. Aponta-se para a necessidade de contrapor, a essa tendência, a reconstrução chamada humanizadora das práticas de saúde, tornando-nos todos, profissionais, serviços, programas e políticas de saúde, mais sensíveis, críticos e responsivos aos sucessos práticos sempre visados por meio e para além de qualquer êxito técnico no cuidado em saúde. Palavras-chave: Conceito de saúde; cuidado em saúde; filosofia; hermenêutica. Recebido em: 05/03/2007. Aprovado em: 30/03/2007.
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Investigación cualitativa, exploratorio-descriptiva, con el objetivo de comprender la percepción de la familia acerca del impacto del diagnóstico de parálisis cerebral de un hijo e identificar estrategias para hacer frete a la situación. Los datos fueron recolectados en una Clínica Escuela de Fisioterapia de una Universidad en João Pessoa, Paraíba, Brasil, con siete familias de niños con parálisis cerebral, de marzo a abril de 2009, mediante entrevistas semiestructuradas. El análisis siguió los principios de la interpretación temática. Los resultados mostraron que el impacto de ese diagnóstico es un momento difícil y genera sentimientos de culpa en los padres. La familia siente miedo ante el desarrollo motor del hijo y se verifican cambios en la vida cotidiana. La fe y el amor al hijo ejercen influencia sobre la forma como tratan de adaptarse a la nueva situación. La familia necesita de una red de apoyo y de atención especial de los profesionales del área de la salud, que deben ser sensibles para promover espacios de escucha atenta, minimizando el impacto del diagnóstico y contribuyendo para hacer frete a la situación.
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Background. The diagnosis of infant cerebral palsy (ICP) is a traumatic event that can provoke multiple effects and changes in the family. The aim of the study is to discover the difficulties that parents face in the process of parenting, especially in the initial period following diagnosis. Methods. A qualitative study was carried out through semi-structured interviews. Sixteen mothers and fathers whose children were diagnosed with cerebral palsy participated in the study. Data analysis was performed with Atlas.ti 6.2 software following a strategy of open coding. Results. The reception of the diagnosis is perceived as an unexpected event that makes parents change expectations and hopes related to their children. The mode of relation with the child with ICP is different from that with other children as parents are more focused on the possibility of improvement and the future evolution of their child. Changes in different aspects of the lives of these parents are shown, such as demands on time, their economic and labour situation, as well as the relationship of the couple. Conclusions. In providing care for children with cerebral palsy it is necessary to take the problems of the parents into account, especially in the initial period after diagnosis. The process of parenting a child with cerebral palsy entails many changes in the family so a global perspective is needed to organize interventions.
Paralisia Cerebral: dificuldades apresentadas pelas mães no enfrentamento do diagnóstico, no segmento do tratamento fisioterapêutico em casa e nos cuidados diários
  • P S Almeida
  • T P Gonçalves
  • D G Maciel
ALMEIDA, P.S.; GONÇALVES, T.P.; MACIEL, D.G. Paralisia Cerebral: dificuldades apresentadas pelas mães no enfrentamento do diagnóstico, no segmento do tratamento fisioterapêutico em casa e nos cuidados diários. Revista Brasileira de Educação e Saúde, v. 4, n. 4, p. 19-28, 2014. Disponível em: <http://www.gvaa.com.br/revista/index.php/REBES/article/view/2633/2595>. Acesso em: 28 out. 2016.
Experiências de famílias de crianças com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social
  • M R R Baltor
  • G Duppas
BALTOR, M. R. R.; DUPPAS, G. Experiências de famílias de crianças com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social. Revista Latino Americana de Enfermagem, v. 21, n. 4, [8 telas] 2013. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/pt_0104-1169-rlae-21-04-0956.pdf. Acesso em: 28 out 2016.