Content uploaded by Margarita Boladeras
Author content
All content in this area was uploaded by Margarita Boladeras on Mar 19, 2017
Content may be subject to copyright.
treballs de la Societat Catalana de Biologia
Volum 67
treballs
de la Societat Catalana de Biologia
Volum 67
2016 · revista anual
ISSN 0212-3037 (edició impresa)
ISSN 2013-9802 (edició digital)
Volum 67, 2016 - Índex
2 Editorial. Dolors Vaqué
El racó de la SCB. Josep Clotet
Destacats de recerca
3 Pròleg. Jordi Barquinero, Francisco Montero i Màrius
Morlans
4 Biologia i bioètica: les claus del diàleg interdisciplinari.
Màrius Morlans
10 Un cervell ètic?. Bernabé Robles
18 Reptes ètics de la recerca en agricultura i producció
d’aliments. Pere Puigdomènech
23 L’ètica i el medi ambient. Joandomènec Ros
28 Consideracions biotètiques sobre la receca genòmica,
l’ús de big data i la comercializtació dels descobriments.
Margarita Boladeras
33 Genoma i exoma clínic (WGS i WES): retorn dels resultats
genètics sol.licitats, quan, com i per què?. Gemma Marfany
38 Promeses i perills de la teràpia genètica: gegants o molins de
vent? Jordi Barquinero
44 Faust i Prometeu. Notes per a la construcció d’una ètica sobre
el clonatge humà. Francisco Montero
50 Aspectes ètics i legals sobre la investigació en biologia. Nuria
Terribas
Destacats de ciència
Premi Josep M. Sala-Trepat 2013
57 Les plantes també s’estressen. Núria Sànchez Coll
Flaixos de ciència
59 Francesco Redi, entre Homer i Pasteur. Xavier Duran i Escriba
60 Biosfera, una obra singular. Josep M. Camarasa
61 DIYbio. Els biohackers: una nova manera de fer créixer la
biologia. Núria Conde Pueyo, Daniel Grajales i Alvaro Jansà
66 Posthumans o humans feliços de ser-ho? Ramon M. Nogués
Entrevista
69 Entrevista a Robert E. Ricklefs . Bru Papell
Premi d’estudiants de la SCB
71 Anàlisi de marcadors prenatals de risc en individus exposats
a factors ambientals de risc durant el seu desenvolupament.
Bàrbara Samper, Araceli Rosa, Judith Batlle, Oriol Vall,
Òscar Garcia-Algar, Florencia Torche
Premi Gemma Rosell i Romero
74 Gens oncoembrionaris: la connexió entre la biologia del
desenvolupament i l’oncologia. Oriol Caritg Cirera
Centre
76 Bytes, teoria i suport a la clínica. Gemma Ribas
Carrera
78 Barrejar, aprendre i evolucionar. Irene Lapuente
Premi Nobel de Fisiologia o Medicina 2015
79 Un premi amb tres guardons per la lluita contra les malalties
de la pobresa. Rafael Abós
El personatge
80 Josep Maria Sala i Trepat (1941-1985). Pere Puigdomènech
El fet
81 Salvadoriana, el 1714 de la ciència. Josep M. Camarasa
Ciència en societat
82 La Viquipèdia: oportunitat i porta d’entrada per a la difusió
de les biociències. Toni Hermoso
Lectura
84 La ciència en la literatura. Oriol Izquierdo
CREU DE
SANT
JORDI
2012
PLACA
NARCÍS
MONTURIOL
2003
1912
2012
Si t’interessa la biologia i vols…
...conèixer els darrers avenços
...participar en l’organització de seminaris
...rebre la revista
...gaudir de descomptes en llibres, cursos i jornades...
...per què no t’hi associes?
http://scb.iec.cat
Coberta TSCB-67.indd 1 07/03/2017 16:44:43
Índex
67
Editorial. Dolors Vaqué
El racó de la SCB. Josep Clotet
Destacats De recerca
Destacats De ciència
La bioètica com a DiàL eg interDiscipLinari
Pròleg. Jordi Barquinero, Francisco Montero i Màrius Morlans
Biologia i bioètica: les claus del diàleg interdisciplinari
Màrius Morlans
Un cervell ètic?
Bernabé Robles
Reptes ètics de la recerca en agricultura
i producció d’aliments
Pere Puigdomènech
L’ètica i el medi ambient
Joandomènec Ros
Consideracions biotètiques sobre la receca
genòmica, l’ús de
big data
i la comercializtació
dels descobriments
Margarita Boladeras
Genoma i exoma clínic (WGS i WES): retorn dels
resultats genètics sol.licitats, quan, com i per què?
Gemma Marfany
Promeses i perills de la teràpia genètica:
gegants o molins de vent?
Jordi Barquinero
Faust i Prometeu. Notes per a la construcció
d’una ètica sobre el clonatge humà
Francisco Montero
Aspectes ètics i legals sobre la investigació
en biologia
Nuria Terribas
2
3
4
10
18
23
28
33
38
44
50
premi Josep m. saLa-trepat 2013
Les plantes també s’estressen
Núria Sànchez Coll
FLaixos De ciència
Francesco Redi, entre Homer i Pasteur
Xavier Duran i Escriba
Biosfera, una obra singular
Josep M. Camarasa
57
59
60
DIYbio. Els
biohackers
: una nova manera de fer
créixer la biologia
Núria Conde Pueyo, Daniel Grajales i Alvaro Jansà
Posthumans o humans feliços de ser-ho?
Ramon M. Nogués
entrevista
Entrevista a Robert E. Ricklefs
Bru Papell
premi D’estuDiants De La scb
Anàlisi de marcadors prenatals de risc en individus
exposats a factors ambientals de risc durant el seu
desenvolupament
Bàrbara Samper, Araceli Rosa, Judith Batlle, Oriol Vall, Òscar
Garcia-Algar, Florencia Torche
premi gemma roseLL i romero
Gens oncoembrionaris: la connexió entre la biologia
del desenvolupament i l’oncologia
Oriol Caritg Cirera
centre
Bytes, teoria i suport a la clínica
Gemma Ribas
carrera
Barrejar, aprendre i evolucionar
Irene Lapuente
premi nobe L De FisioLogia o meDicina 20 15
Un premi amb tres guardons per la lluita contra les
malalties de la pobresa
Rafael Abós
eL personatge
Josep Maria Sala i Trepat (1941-1985)
Pere Puigdomènech
eL Fet
Salvadoriana, el 1714 de la ciència
Josep M. Camarasa
ciència en societat
La Viquipèdia: oportunitat i porta d’entrada per a la
difusió de les biociències
Toni Hermoso
Lectura
La ciència en la literatura
Oriol Izquierdo
61
66
69
71
74
76
78
79
80
81
82
84
001-084 Revista TSCB 67.indd 1 07/03/2017 16:39:58
Editorial
Benvolguts lectors:
La comunicació és un fet necessari en ciència. Un descobriment, per
molt cabdal que sigui, no porta enlloc si no es difon i es comunica tant
dins de l’àmbit científic com al públic en general. Els investigadors es-
tem força acostumats a difondre la nostra recerca en fòrums acadè-
mics, però ens costa fer-ho a la societat que ens envolta a través de
premsa, ràdio o TV. Sempre pensem que som avorrits, que no ens en-
tendran o, pitjor encara, que els mitjans no transmetran correctament
el que volem dir. La nostra desconfiança molts cops és fonamentada,
ja que es tendeixen a fer grans titulars i això als científics ens espanta:
per als mitjans o tot és blanc o tot és negre, i nosaltres necessitem po-
sar-hi grisos. Reflexionant, però, ens adonem que part de la responsa-
bilitat és nostra, ja que potser no sabem expressar-nos adequadament.
Per això, a banda d’aquelles notícies bones i dolentes que apareixen als
diaris, com són la troballa de la cura de malalties com el càncer, la
diabetis, la sida, l’aparició d’epidèmies com la de l’Ebola o brots d’en-
terovirus, n’hi ha d’altres que passen més desapercebudes. Aquestes
fan referència a la ciència bàsica, i són més difícils d’explicar, però un
dia serviran per entendre, per exemple, com funciona un ecosistema,
el paper de l’oceà en el canvi global, etc. Una solució intermèdia, en
què s’expliquin aquests temes de manera entenedora, són les revistes
cientificodivulgatives accessibles per a un públic no especialitzat. A
l’Estat espanyol hi ha, per exemple, la revista Investigación y Ciencia, i
als Països Catalans, Atzavara i Mètode, a part de la present:
.
Seguint, doncs, amb l’objectiu de difondre i fer més entenedora la
ciència en aquest volum 67, ens plau presentar-vos nou articles editats
pels doctors Jordi Barquinero, Francisco Montero i Màrius Morlans,
sota el títol «La bioètica com a diàleg interdisciplinari», en què es refle-
xiona i es discuteix sobre els límits que pot depassar o no la ciència
dins dels conceptes de l’ètica. També hi trobareu des d’una entrevista
estimulant al doctor Robert Ricklefs, guardonat amb el Premi Marga-
lef l’any 2015, fins als articles corresponents als premis de la SCB, a
cura de Bàrbara Samper, i el de la Fundació Gemma Rosell, d’Oriol
Caritg Cirera, respectivament. No us perdeu el flaix de ciència «Les
plantes també s’estressen», de Núria Sànchez Coll, guardonada amb el
darrer Premi Josep Maria Sala Trepat, i el personatge descrit per Pere
Puigdomènech, que ens parla precisament de la vida i aportació a la
ciència de Josep Maria Sala Trepat. Si seguiu llegint trobareu «Posthu-
mans o humans feliços de ser-ho?», en què Ramon M. Nogués ens
planteja un seguit de preguntes i reflexions sobre la condició humana,
la mort i la natura. També anirem a una exposició de la mà de Josep M.
Camarasa, que dóna a conèixer a la ciutadania un dels tresors més des-
coneguts del patrimoni cultural de Barcelona: el gabinet, la biblioteca i
les coŀleccions dels Salvador, «Salvadoriana: El 1714 de la ciència».
Això no és tot, ja que anireu descobrint altres articles com el dedicat al
superordinador MareNostrum, i el del Premi Nobel de Fisiologia o
Medicina del 2015: «Un premi amb tres guardons per la lluita contra
les malalties de la pobresa», per acabar amb l’apartat de Lectura, amb
la ressenya d’Oriol Izquierdo sobre el llibre La ciència en la literatura,
escrit per Xavier Duran. Esperem, doncs, que amb aquests articles re-
lacionats amb la biologia i la ciència hàgim aconseguit transmetre i
comunicar de manera entenedora, atractiva i estimulant què significa
la ciència, i haver contribuït a esperonar una curiositat infinita.
D V, vocal de Publicacions de la SCB
El racó de la SCB
La Nit de la Biologia: traguem la
biologia a la llum del dia
Una de les missions de la SCB és apropar la biologia a la societat civil: fer
que els ciutadans sentin els coneixements de la biologia com a quelcom
proper, necessari i bell. A la SCB tenim una secció específica, la de Biolo-
gia i Societat, que treballa amb aquesta finalitat i, també, hem creat els
premis de la Nit de la Biologia amb la intenció de celebrar — juntament
amb la comunitat científica, els socis i simpatitzants de l’entitat, i el públic
en general— els avenços assolits durant l’any en curs pels professionals i
els estudiosos de les ciències biològiques del territori de parla catalana.
El juliol de l’any 2016 es va celebrar la primera edició de la Nit de la
Biologia, en què es van presentar un total de 117 candidatures entre les
diversescategories de premis. Premi SCBa la Trajectòria Professional,
que s’atorga a una persona que ha contribuït al progrés o la difusió de les
ciències biològiques al llarg de la seva trajectòria professional, i que en-
guany va recaure en el doctor Joan Massagué. Premi SCB a un Article
Científic atorgat a un article de l’àmbit de les ciències biològiques amb
un autor del territori de parla catalana, que va ser concedit al treball titu-
lat «Miocene small-bodied ape from Eurasia sheds light on hominoid
evolution», publicat a la revista Science. Jaume Llistosella i Antoni Sán-
chez-Cuxart van ser els guanyadors del Premi SCB a la Divulgació per la
seva obra Guia iŀlustrada per a conèixer els arbres. El Premi SCB al Jove
Investigador va ser guanyat per Eva M. Novoa per la seva tesi Evolution
of the gene translation machinery and its applications to drug discovery.
Cal indicar que aquest premi s’atorga a una tesi doctoral dins de l’àmbit
de les ciències biològiques defensada en una universitat dels territoris de
parla catalana on només participen les tesis reconegudes prèviament
amb la menció de premi extraordinari. El Premi SCB a un Treball de
Recerca de Batxillerat, com el seu nom indica, s’atorga a l’autor d’un
treball de recerca de batxillerat de ciències biològiques presentat en un
centre d’ensenyament secundari dels territoris de parla catalana. Aquest
va ser concedit a Robert Cilleros, pel treball «La bioacumulació i biomag-
nificació del mercuri». El jurat per a cada premi va estar format per tres
persones triades ad hoc entre els quaranta-sis membres que formen el
Consell Assessor, totes amb un alt prestigi dins del món de la biologia.
Tota la informació i els detalls del premi es poden consultar a la pàgina
web de la SCB.
He dit al començament que aquests premis volien apropar la ciència
de la biologia a la societat. És per això que els premis han nascut amb la
voluntat de ser itinerants: volem que la Nit se celebri en diferents institu-
cions i territoris de parla catalana i que acabi sent una festa que surti de la
seu oficial de la SCB. Un signe més de voler treure a la llum la biologia al
nostre país.
Estem convençuts que les nacions també es donen a conèixer i es
configuren per les persones que les formen. Volem ser un país conegut
pels seus artistes, cuiners, esportistes, etc. Però des de la SCB creiem que
les terres catalanes també han de ser conegudes pels biòlegs que han ge-
nerat. Presentar-los a la societat civil, donar-los a conèixer i donar-los
rellevància és l’objectiu dels premis. En definitiva, la Nit vol treure a la
llum del dia la biologia que es fa a casa nostra, perquè el país se senti or-
gullós del treball tenaç constant i silent de molts biòlegs.
J C, president de la SCB
001-084 Revista TSCB 67.indd 2 07/03/2017 16:39:58
La bioètica com a Dià Leg interDiscipLinari
Pròleg
Jordi Barquinero, Francisco Montero i Màrius Morlans (editors)
Encara avui es qüestiona l’estatus epistemològic de la bioètica. Clas-
sificada per uns com una ètica aplicada que s’ensenya a les facultats
de dret, filosofia o medicina, per a altres és una disciplina amb per-
sonalitat pròpia que es conrea en centres acadèmics específics, els
instituts de bioètica. Però el que ningú no li nega és l’especificitat
del seu objecte, l’estudi dels problemes morals plantejats pel conei-
xement científic i les seves aplicacions en l’àmbit de les ciències de
la vida, i la metodologia per assolir-lo, el diàleg interdisciplinari,
que per ser productiu requereix una sèrie d’actituds i d’aptituds.
En primer lloc, ha d’evitar el cientisme i el moralisme. El cien-
tisme és l’autocomprensió de la ciència com quelcom absolut, inde-
pendent de referències exteriors i del qüestionament que li pot ve-
nir de l’ètica. El moralisme és la corresponent absolutització de
l’ètica que pretén plantejar i resoldre els problemes prescindint de
les aportacions del coneixement científic. I d’aquesta es deriva una
segona condició, que és la competència professional necessària i un
coneixement adequat del que es vol jutjar. La ignorància és un gran
obstacle per al diàleg interdisciplinari. L’autocrítica i el respecte
pels arguments dels altres quan són coherents amb les seves convic-
cions són un requisit necessari per dialogar i deliberar a la recerca
d’un consens entorn dels problemes morals que planteja la ciència.
En la confecció d’aquesta monografia s’ha pensat en persones
de diferents disciplines, com la biologia, la filosofia, el dret i la me-
dicina, per fidelitat a una de les raons de ser de la bioètica, la seva
pluridisciplinarietat. Però també s’ha tingut en compte la compe-
tència professional i la independència de criteri dels autors. Corres-
pon als lectors valorar l’encert de la proposta, que no és més, però
tampoc menys, que l’inici d’un diàleg entorn d’alguns problemes
essencials que ens afecten com a professionals compromesos.
N’enunciem el contingut a manera d’introducció.
La descripció del context que va propiciar la gènesi de la bioèti-
ca, així com els seus instruments, els comitès d’ètica, permet copsar-
ne el potencial per vehicular aquesta proposta de diàleg. En la fona-
mentació ètica resulta rellevant la qüestió sobre si en el cervell
existeix un «mòdul de l’ètica». La revisió de les bases neurològiques
de l’ètica, des de la filosofia de la ciència, permet respondre amb
prudència aquesta qüestió.
En l’àmbit de la supervivència i el medi ambient es proposa el
debat dels agents implicats per fer servir l’enorme riquesa que re-
presenta la informació sobre les espècies en les quals basem la nos-
tra agricultura i ramaderia. Aquí l’objectiu essencial hauria de ser
com es pot garantir l’accés a aliments suficients i segurs per a les
poblacions actuals i les futures. En la preservació del medi ambient,
tan necessari és que els estudis ambientals dels ecosistemes s’elabo-
rin amb criteris científics com que les actuacions que es facin tin-
guin en compte el bé comú, la protecció de la natura, per davant del
bé particular, el dret a gaudir o a explotar la natura. La utilització
dels bancs de dades personals en la recerca biomèdica planteja la
necessitat del debat sobre les qüestions relatives a la confidencialitat
i el dret a l’ús d’aquestes dades, així com els drets de les persones
derivats de la comercialització dels productes aconseguits a partir
dels seus teixits i cèŀlules.
En l’àmbit dels estudis genètics, quina ha de ser l’actuació ade-
quada quan, en cercar les mutacions causatives d’una malaltia, s’ob-
té informació sobre les variants genètiques en altres gens rellevants
en la salut, com ara variants que predisposen a patir càncer o la ma-
laltia d’Alzheimer? Què, quan i com s’ha d’informar les persones
afectades? En el camp de la teràpia gènica es revisen problemes com
els riscos oncogènics dels vectors integratius o el vell debat entorn
de la possibilitat d’actuar en la línia germinal, un tema encara tabú.
El clonatge reproductiu genera un debat polaritzat. Un concep-
te clau és que el resultat del clonatge és una còpia genètica però no
una «fotocòpia» idèntica del subjecte, atès que la còpia d’una perso-
na no és, per raons òbvies, la mateixa persona, ja que no es pot clo-
nar ni la voluntat que promou la llibertat d’acció ni la consciència
personal construïda amb experiències íntimes i intransferibles.
Clou la monografia la reflexió sobre el repte que suposa l’actualitza-
ció del marc legal de la ciència i l’adequació dels comitès ètics da-
vant els nous coneixements i les seves aplicacions.
L’abordatge d’aquestes qüestions requereix un ampli debat so-
cial que necessita la informació que només els experts poden i tenen
el deure de proporcionar. Però aquesta informació, tot i ser neces-
sària, no és una condició suficient. Cal, a més, identificar i posar en
comú els principis i els valors que garanteixin que les decisions se-
ran justes i orientades a assolir el bé comú. Aquest volum vol ser
una modesta contribució a aquest debat ja inajornable.
001-084 Revista TSCB 67.indd 3 07/03/2017 16:39:58
4 Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 4-9
Resum
La bioètica és l’estudi sistemàtic de les dimensions morals de les ciències de la
vida i de l’atenció a la salut. Encara que ha esdevingut una competència bàsi-
ca entre les professions sanitàries, el seu impacte entre els biòlegs és menor.
Es descriuen les causes d’aquesta evolució, començant pel context que en va
propiciar la gènesi, els problemes morals plantejats per l’ús de les noves tec-
nologies mèdiques i els abusos amb els subjectes de recerca, que va culminar
amb la identificació d’uns principis ètics, publicats en l’Informe Belmont
(1978). Els comitès d’ètica són els òrgans institucionals de composició multi-
disciplinària que vetllen per l’aplicació d’aquests principis en la recerca amb
humans i que orienten i aconsellen en els problemes morals de la pràctica clí-
nica. El procediment utilitzat és la deliberació, la ponderació dels arguments
per poder decidir. La identificació d’uns principis ètics per orientar la recerca
en les ciències de la vida s’hauria de basar en el diàleg interdisciplinari. Amb
aquest procediment es poden evitar alguns errors i excessos del pensament
científic quan, amb parcialitat, s’allunya del pensament humanístic.
Paraules clau: biologia, bioètica, diàleg interdisciplinari, principi ètic, deli-
beració.
Bioethics: the keys of interdisciplinary dialogue
Summary
Bioethics is the systematic study of the moral dimensions of life sciences and
health care. Although it has become a core competence in health professions,
its impact on biologists has been relatively minor. The causes of this develop-
ment are described, beginning with the context which propitiated its genesis,
the moral problems posed by the use of new medical technologies and the
abuses of research subjects, which led to the identification of ethical princi-
ples, published in the Belmont Report (1978). Ethics committees are institu-
tional organs of multidisciplinary composition which ensure the application
of these principles in human research, guiding and advising on moral prob-
lems in clinical practice. The procedure applied is deliberation, considering
the arguments in order to make a decision. The identification of ethical princi-
ples to guide basic research in life sciences should be based on interdisciplin-
ary dialogue. This procedure can help to avoid some errors and an excess of
scientific thinking when, through partiality, it moves away from humanistic
thinking.
Keywords: biology, bioethics, interdisciplinary dialogue, ethical principles,
deliberation.
Bioètica: les claus del diàleg interdisciplinari
Màrius Morlans Molina
Bioètica: les claus del diàleg interdisciplinari
Màrius Morlans Molina
Comitè de Bioètica de Catalunya
Correspondència: Màrius Morlans Molina. Comitè de Bioètica de Catalunya. Carrer de Berruguete, 94, 9è 1a.
08035 Barcelona. Adreça electrònica: 7234mmm@comb.cat.
DOI: 10.2436/20.1501.02.161
ISSN (ed. impresa): 0212-3037
ISSN (ed. digital): 2013-9802
http://revistes.iec.cat/index.php/TSCB
Rebut: 05/01/2016
Acceptat: 22/02/2016
Els orígens de la bioètica
o el que podia haver esdevingut
El 1970, Van Rensselaer Potter, bioquímic i in-
vestigador del càncer, utilitza per primera ve-
gada la paraula bioètica (Potter, 1970), un neo-
logisme fruit de la simbiosi dels mots grecs
bios i ethos, ‘vida’ i ‘caràcter’, ètim de ètica. En
aquest article planteja la necessitat de crear
una nova disciplina per garantir el futur de
l’espècie humana. La incomunicació entre les
dues cultures, la científica i la humanística, és
una de les raons per dubtar del futur de la hu-
manitat. Per superar-la, proposa crear un pont
de diàleg entre ambdues, un pont que garan-
teixi el futur. Aquesta seria la funció del que
anomena bioètica global, propiciar aquest dià-
leg per poder encarar els problemes més ur-
gents, la superpoblació, la protecció de la dig-
nitat humana i la preservació i restauració del
medi ambient. Afirma que «necessitem biòlegs
que ens diguin el que podem i el que hem de
fer per assegurar la supervivència, i el que no
és possible fer i hem de fer si tenim l’esperança
de conservar i millorar la qualitat de vida»
(Potter, 1971).
Potter, que presidí l’American Association
for Cancer Research, manifestà el seu desacord
amb l’orientació que prenia la bioètica, més
centrada en la clínica i en la investigació amb
persones, que s’allunya de la recerca de la sa-
viesa que entenia com «el coneixement de com
utilitzar el coneixement» (Potter, 1975). I mal-
grat els esforços i la perseverança, la seva pro-
posta no va prosperar. Si la concepció de la
bioètica de Potter hagués calat en la comunitat
científica, de ben segur que jo no tindria
l’oportunitat d’escriure aquest article o, en tot
cas, el seu contingut seria molt diferent.
Per què la proposta de Potter no va arre-
lar? Contestar aquesta pregunta ens portaria a
la mena d’especulacions amb poc fonament,
a l’aporia que encaren els historiadors quan in-
tenten explicar el que podia haver succeït si els
protagonistes haguessin actuat de manera di-
ferent de com ho van fer. Resulta més útil ana-
litzar les causes per les quals la bioètica ha es-
devingut el que és avui, una disciplina amb un
impacte en el camp assistencial que ha modifi-
cat la relació dels professionals amb les perso-
nes, siguin pacients o subjectes de recerca. En-
tendre la raó de ser de la bioètica tal com avui
la coneixem és una de les claus per promoure
el diàleg entre ciència i ètica. En aquest sentit,
resulta clarificadora la metodologia amb la
qual es van identificar els principis de la bioèti-
ca, així com la descripció dels òrgans i proce-
diments per aplicar-los, els comitès d’ètica.
I per començar, res més útil que una breu revi-
sió del context que en va propiciar la gestació
com a disciplina acadèmica.
Innovacions mèdiques, abusos
en la recerca i drets de les minories
Els trasplantaments d’òrgans són un bon
exemple dels dubtes i problemes morals gene-
rats pels avenços mèdics i els tractaments inno-
vadors. La necessitat d’òrgans per a trasplanta-
ments va ser l’incentiu per gosar resoldre el
dubte plantejat en descriure el coma dépassé:
«es té dret a parar la reanimació en nom de cri-
teris que pretenen traçar una frontera entre la
vida i la mort?» (Mollaret i Goulon, 1959). Per
respondre aquesta qüestió es va constituir un
comitè pluridisciplinari a la Facultat de Medi-
cina de Harvard que va identificar i consensuar
els criteris de mort cerebral basats en els signes
clínics propis de la destrucció irreversible del
tronc cerebral (Ad Hoc Committee, 1968).
Òbviament, aquesta definició provocà un
viu debat social i una de les veus més crítiques
va ser la de Hans Jonas, que argumentava que
001-084 Revista TSCB 67.indd 4 07/03/2017 16:39:58
Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 4-9 5
Bioètica: les claus del diàleg interdisciplinari
la mort és un procés, com ho demostra que un-
gles i cabells creixin després de la parada car-
diorespiratòria, i retreia al comitè que una
qüestió tan rellevant per a la filosofia fos moti-
vada per una finalitat pràctica com és l’obten-
ció d’òrgans (Jonas, 1997). L’evidència és que la
parada cardiorespiratòria es produeix sempre
en les persones en coma diagnosticades de
mort cerebral que no han estat donants d’òr-
gans. Cal, doncs, diferenciar la mort com a pro-
cés de la mort com a fet que es pot diagnosticar
a partir del moment en què el procés és irrever-
sible. I això succeeix amb la destrucció del
tronc cerebral, que comporta la pèrdua de la
integració neurològica de les funcions cardíaca
i respiratòria (Abel, 1994).
Els abusos comesos amb les persones sub-
jectes de la recerca mèdica també van ser
objecte de denúncia i de polèmica. El 1962,
a diferents països europeus van néixer nadons
amb focomèlia causada per l’efecte terato-
gen de la talidomida. Malgrat que el codi de
Nuremberg ja preveia el consentiment infor-
mat, la majoria de les gestants que prenien
aquest fàrmac per prevenir les nàusees i els
vòmits de l’embaràs ignorava que era un me-
dicament en fase experimental i que encara no
havia estat aprovat per la Food and Drug Ad-
ministration (Durand, 2005). L’Associació
Mèdica Mundial va aprovar les normes que cal
respectar per dur a terme una recerca accepta-
ble moralment en l’Assemblea de Hèlsinki
l’any 1964, i s’han anat ampliat i modificant
en reunions successives (Asociación Médica
Mundial, 2013). Malgrat la declaració, poc
temps després, es denunciaven vint-i-dues in-
vestigacions en curs que no la respectaven
(Beecher, 1966).
Però l’escàndol determinant va esclatar el
1972 quan els ciutadans nord-americans es
van assabentar que més de quatre-cents homes
afroamericans residents a Tuskegee i afectats
per la sífilis des de feia quaranta anys no rebien
tractament amb l’objectiu de conèixer l’evolu-
ció natural de la malaltia malgrat que l’efecti-
vitat de la peniciŀlina era coneguda des de 1946
(Heller, 1972). El congrés nord-americà, fent-
se ressò de la inquietud social, va constituir
una comissió amb l’encàrrec d’identificar uns
principis ètics que orientessin la recerca bio-
mèdica amb persones. El resultat va ser el
conegut com a Informe Belmont (Comissió
Nacional, 1978), considerat com un dels docu-
ments fundacionals de la bioètica.
La preocupació pels problemes morals
plantejats per les noves teràpies i els abusos
amb les persones subjectes d’investigació es
va produir en un context caracteritzat per
l’emergència dels moviments en favor dels
drets de les minories. Un exemple és la marxa
sobre Washington per la igualtat de drets dels
ciutadans afroamericans l’estiu de 1963, lide-
rada per Martin Luther King, o la constitució
del Women’s Lib el 1968. El moviment prota-
gonitzat pels estudiants i conegut com a maig
del 68, si bé va tenir el seu epicentre a París, va
abastar les universitats europees i americanes,
i va deixar en alguns casos un tràgic balanç,
com va ser la matança d’estudiants a la plaça
de les Tres Cultures de la Ciutat de Mèxic.
Malgrat que les conseqüències polítiques van
ser gairebé nuŀles amb la consolidació dels
sistemes democràtics, sovint amb governs
conservadors, no hi ha cap mena de dubte del
seu impacte en les relacions personals. En els
anys seixanta es va iniciar la crisi de l’autori-
tarisme patriarcal amb la reivindicació de
l’autonomia personal en l’àmbit de les rela-
cions privades.
Els drets de les minories i la reivindicació
de l’autonomia personal són el substrat ideolò-
gic que va propiciar el canvi en la relació entre
metge i malalt. Resulta paradigmàtic l’impacte
que té l’obra de Paul Ramsey, jove teòleg pro-
testant que reclama el respecte a la persona
com a actitud fonamental de la professió mè-
dica. És el resultat del seu interès pels proble-
mes ètics de la pràctica clínica, que el va portar
a discutir-los amb els metges de l’hospital de la
Universitat de Georgetown (Ramsey, 1970).
En aquest mateix sentit, la pressió de les asso-
ciacions de consumidors va aconseguir que
l’American Hospital Association aprovés la
Carta de Drets del Pacient i que les autoritats
sanitàries la incloguessin entre els requisits
exigits per a l’acreditació dels centres sanitaris
(American Hospital Association, 1973). En
aquest context es publica l’Informe Belmont,
que contribuirà decisivament a la consolidació
de la bioètica en l’àmbit de la biomedicina.
El procediment de la Comissió
Nacional
No només és rellevant el contingut de l’Infor-
me Belmont per a l’orientació del que avui
constitueix el corrent principal de la bioètica,
sinó que també ho resulta la metodologia se-
guida per la Comissió Nacional, integrada per
juristes, metges, psicòlegs, teòlegs, filòsofs i lí-
ders socials. Des de les primeres reunions es va
manifestar la dificultat per consensuar uns
principis ètics basant-se exclusivament en l’ar-
gumentació filosòfica. El convenciment dels
deontòlegs que la persona té la capacitat inna-
ta per jutjar i decidir sobre la bondat de les ac-
cions amb la raó com a única eina contrastava
amb el parer dels utilitaristes que les accions
han de ser qualificades com a bones o dolentes
en virtut de les seves conseqüències.
Aquestes dificultats teòriques desaparei-
xien quan analitzaven un cas concret, en el
qual es posaven d’acord sobre el que era cor-
recte i el que no ho era. Fou aquest el motiu pel
qual es va optar per un treball de camp entre-
vistant una àmplia mostra de les persones im-
plicades en recerca. Analitzant els projectes de
recerca i els seus objectius i mètodes apren-
gueren a establir les diferències que permetien
la classificació dels projectes d’investigació en
moralment acceptables o rebutjables (Toul-
min, 1982).
Va ser aquesta mena de classificació taxo-
nòmica la que va fer possible incrementar el
consens. Les discrepàncies sobre la formulació
dels principis i els seus fonaments no van ser
obstacles per arribar a acords sobre els casos
particulars. En l’anàlisi dels casos concrets els
principis eren identificats en tant que eren
aplicats (Jonsen i Toulmin, 1988).
L’Informe Belmont, un referent
de la bioètica
Els principis i procediments proposats en
aquest informe no tan sols han esdevingut el
fonament de moltes de les iniciatives legislati-
ves que regulen la recerca amb persones arreu
del món, sinó que ja des del moment de la seva
publicació van transcendir el seu objectiu per
constituir-se en uns sòlids referents per analit-
zar els problemes ètics de la pràctica clínica.
Les causes d’aquesta influència són múltiples.
La composició multidisciplinària de la Comis-
sió va propiciar un abordatge lliure de biaixos
corporatius al mateix temps que garantia els
múltiples punts de vista d’una societat plural i
democràtica. La metodologia triada, amb un
ingent treball de camp amb entrevistes siste-
matitzades, va proporcionar una àmplia visió
de les qüestions problemàtiques, i va facilitar
la identificació dels principis ètics rellevants
amb un ampli consens. En gran part, la credi-
bilitat del document es fonamenta en el fet que
és percebut no com el fruit d’una especulació
teòrica sinó com el resultat de la consulta a les
persones, l’activitat de les quals es vol regular
per protegir els subjectes de la investigació. Hi
ha la voluntat, explicitada en la introducció,
d’oferir un instrument d’anàlisi dels conflictes
ètics generats per la recerca en subjectes hu-
mans que resulti útil no només als científics
sinó també als ciutadans, i no és un mèrit me-
001-084 Revista TSCB 67.indd 5 07/03/2017 16:39:58
6 Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 4-9
Màrius Morlans Molina
nor posar a l’abast de tothom una eina que
permet la crítica de qüestions filosòfiques
complexes (Morlans, 1997).
En la introducció s’estableix la diferència
entre la investigació i l’assistència, distinció
que, si no es té en compte, pot ser motiu de
malentesos. Mentre que l’assistència pretén
oferir un benefici a una persona concreta, la
investigació té per objectiu incrementar el co-
neixement avaluant si una intervenció mèdica
és més eficaç que una altra. No es pot garantir
un benefici individual a les persones subjectes
de la recerca. També es defineixen les diferèn-
cies entre principis i normes. Els principis,
pocs, inspiren i aclareixen l’aplicació de les
normes en les circumstàncies que en fan difícil
la interpretació.
Una aportació essencial que canviarà la re-
lació entre professionals i pacients és la identi-
ficació del principi del respecte a les persones,
entès com la convicció ètica que totes les per-
sones han de ser tractades com a agents autò-
noms i que tota persona amb l’autonomia dis-
minuïda té dret a ser protegida. Per aquesta
definició també es coneix com a principi d’au-
tonomia. La beneficència i la no-maleficència,
el primum non nocere, els vells aforismes hipo-
cràtics, són considerats com dues formula-
cions d’un mateix principi, com les dues cares
d’una moneda. És una de les poques crítiques
al contingut del document, ja que en la pràcti-
ca clínica es consideren dos principis diferents
pel diferent grau d’exigència moral. Es pot evi-
tar el mal no intervenint quan el risc és greu i
molt probable i el benefici no és clar, però si bé
es pot demanar un bon resultat, aquest no es
pot exigir amb la mateixa convicció (Gracia,
2008). En la recerca, en no pretendre el benefici
individual, el que cal és respectar la no-malefi-
cència i protegir les persones preveient i limi-
tant els riscos (Morlans, 1997). A l’hora d’ana-
litzar qui té dret a beneficiar-se dels resultats
de la recerca i sobre qui haurien de recaure els
riscos, es revisen els diferents conceptes de la
justícia distributiva i es proposa el principi de
justícia entès com a equitat (Rawls, 2010), que
ha de respectar-se en la distribució dels riscos i
les càrregues de la investigació.
L’informe acaba amb la descripció dels
procediments que garanteixen el compliment
dels principis: el consentiment lliure de la per-
sona competent prèviament informada per
l’investigador; l’avaluació dels riscos en pro-
porció als beneficis esperats, amb la descripció
de la seva naturalesa, la probabilitat de pa-
tir-los i la seva magnitud o gravetat, i una se-
lecció dels subjectes que previngui dels biaixos
socials, culturals i de gènere i eviti la utilització
de poblacions vulnerables, com les persones
dependents o amb l’autonomia reduïda (Co-
missió Nacional, 1978).
Beauchamp, Jonsen i Toulmin, assessors
de la Comissió i motivats per l’experiència,
decidiren abordar l’anàlisi dels problemes
ètics de la pràctica clínica amb enfocaments
diferents. Beuachamp i Childress, en basar
l’ètica mèdica en els quatre principis, al mateix
temps que els donaven a conèixer i els popula-
ritzaven (Beuachamp i Childress, 1999),
reobrien el debat sobre la seva fonamentació.
Aquesta opció, que havia estat voluntàriament
obviada en les deliberacions de la Comissió
per tal d’afavorir el consens, va ser qüestiona-
da pels que neguen la possibilitat de fonamen-
tar de manera racional qualsevol principi ètic
i que atribuïen el resultat a l’ús raonable de
la casuística (Jonsen et al., 2005). El debat en-
tre principialisme i casuisme va contribuir, entre
d’altres raons, a estimular l’interès del món
acadèmic per la bioètica i a una ràpida expan-
sió. Però on va adquirir especial relleu va ser
en el si dels comitès d’ètica a l’hora de dotar-se
d’una metodologia per abordar l’anàlisi dels
problemes morals.
L’origen dels comitès d’ètica
El 1960 a l’Hospital Suec de Seattle el doctor
Murray i els seus coŀlaboradors Scribner i
Quinton, un metge i un enginyer, havien fet
possible el tractament amb diàlisi a llarg termi-
ni amb el disseny d’una cànula de tefló im-
plantada a l’artèria radial i a la vena cefàlica del
canell que evitava les trombosis venoses causa-
des per la punció repetida. Es va posar en mar-
xa un programa experimental finançat amb
fons públics i privats i després d’una selecció
molt rigorosa amb criteris clínics estrictes hi
havia més candidats que places de diàlisi. Per
resoldre aquest problema es va constituir un
comitè d’admissió de pacients integrat per set
persones, de les quals només una era metge. La
funció del comitè era resoldre un problema
moral, l’accés a un tractament costós i escàs,
posant de manifest que, sovint, les decisions
mèdiques no són exclusivament científiques o
tècniques i que, en aquest tipus de decisió, tan
valuós és el parer del ciutadà profà com el del
professional. Aquest és el primer comitè d’èti-
ca del qual es té notícia (Alexander, 1962) i és
el referent a l’hora d’incorporar als comitès
persones alienes a l’àmbit sanitari.
Als Estats Units van ser els juristes i els po-
lítics els impulsors dels comitès d’ètica assis-
tencial. El 1980, el president Carter va encarre-
gar a la President’s Commission, la comissió
nacional de bioètica, un informe sobre la deci-
sió de no iniciar o retirar tractaments de su-
port vital i, entre les recomanacions, s’aconse-
llava la creació d’aquest tipus de comitès
(President’s Commission, 1983). Entre nosal-
tres van ser els professionals assistencials els
promotors de la iniciativa. El 1972, Francesc
Abel, un jove ginecòleg i sacerdot jesuïta, es va
incorporar al Kennedy Institute, fundat i diri-
git per André Hellegers, professor d’obstetrí-
cia a la Universitat de Georgetown i implicat
en les qüestions ètiques relatives a la reproduc-
ció. En tornar a Catalunya, es va incorporar al
Comitè d’Orientació Familiar i Terapèutica de
l’Hospital de Sant Joan que, amb el seu mes-
tratge, va esdevenir el primer comitè d’ètica
del país (1976). Al mateix temps, fundava
l’Institut Borja de Bioètica, pioner a Europa i
que, a imatge dels seus precursors nord-ameri-
cans, es va sustentar i va difondre el diàleg in-
terdisciplinari com a metodologia de treball en
l’abordatge de les qüestions ètiques referents a
les ciències de la salut (Abel, 1999).
Però no és fins a 1991 que els clínics s’ado-
nen de la potencialitat de la bioètica en un sim-
pòsium organitzat per Marc A. Broggi (Broggi
et al., 1993), amb la participació destacada de
F. Abel i D. Gracia, catedràtic d’història de la
medicina de la Universitat Complutense i au-
tor d’una documentada fonamentació dels
principis de la bioètica (Gracia, 2008). A partir
d’aquest simposi es consolida el grup promo-
tor de la Societat Catalana de Bioètica i es
constitueix la Comissió Assessora de Bioètica
del Departament de Salut, que promou la re-
gulació dels diferents tipus de comitè així com
la llei coneguda com de l’autonomia, que re-
gula el dret a la decisió lliure i informada de la
persona malalta i consagra el consentiment
com el procediment per garantir aquest dret
(Llei 21/2000). La comissió va esdevenir a par-
tir de 2005 el Comitè de Bioètica de Catalunya
(CBC), òrgan assessor en bioètica del Govern i
de l’Administració de la Generalitat, dels ciu-
tadans i de la comunitat científica (Broggi,
2013).
La varietat i especificitat
dels comitès d’ètica
Els comitès d’ètica són òrgans de composició
pluridisciplinària que apliquen els principis i
els procediments de la bioètica a la resolució
dels problemes morals en l’àmbit de la recerca,
de l’assistència i de la societat. Es poden consi-
derar com els instruments de la bioètica, com
els que posen en pràctica els seus principis per
001-084 Revista TSCB 67.indd 6 07/03/2017 16:39:58
Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 4-9 7
Bioètica: les claus del diàleg interdisciplinari
ajudar i orientar els ciutadans i els professio-
nals en la resolució dels problemes ètics sorgits
en els àmbits respectius.
Els comitès ètics d’investigació clínica
(CEIC) tenen per finalitat vetllar per la protec-
ció de les persones que participen en una in-
vestigació. Les funcions dels CEIC consistei-
xen a avaluar els aspectes metodològics, ètics i
legals dels assajos clínics, així com les modifi-
cacions rellevants i el seu seguiment fins a l’in-
forme final. Estan integrats per un mínim de
nou membres independents, competents i ex-
perts que, per dur a terme la seva avaluació,
utilitzen criteris com la validesa i correcció de
la metodologia, la selecció equitativa de la
mostra, la justificació dels riscos en relació
amb els beneficis esperables i la idoneïtat de la
informació escrita i del procediment d’obten-
ció del consentiment.
Els comitès d’ètica assistencial (CEA) són
òrgans de composició pluridisciplinària que
integren les diverses conviccions morals del
seu entorn i que estan al servei de ciutadans i
professionals d’un centre sanitari per aconse-
llar-los en els problemes ètics sorgits en el curs
de l’assistència. Són òrgans consultius i els
seus consells no són vinculants, ja que volen
ajudar en la presa de decisions sense substituir
els protagonistes (Abel, 1993; Martinez et al.,
2003; Montero i Morlans, 2009). Les seves fun-
cions són: assessorar en la resolució dels casos
que plantegen problemes de naturalesa moral
a causa de les diferents conviccions de les per-
sones implicades; elaborar guies amb recoma-
nacions que orientin l’actuació dels professio-
nals en situacions complexes que, per la seva
freqüència i evolució, poden ser causa de con-
flicte moral, i coŀlaborar en la formació en bio-
ètica dels professionals del centre. No són fun-
cions dels CEA jutjar el comportament dels
professionals ni sancionar la mala pràctica,
que correspon als coŀlegis professionals i al co-
mitè directiu de centre. En la seva composició
es recomana que facultatius i infermeria siguin
majoritaris a parts iguals amb una persona
aliena a la institució amb interès per l’ètica, un
professional de la Unitat d’Atenció a l’Usuari i
un professional de l’Assessoria Jurídica o del
Servei de Medicina Legal.
Els comitès nacionals de bioètica són orga-
nismes assessors en qüestions de bioètica del
Govern i de l’Administració, dels ciutadans i
de la comunitat científica del país. Les seves re-
flexions en forma de comunicats o documents
de posició són un referent per a les institucions
i les persones i pretenen estimular actituds, ac-
cions i decisions pròpies d’una societat plural i
diversa. Òbviament, les seves recomanacions
són orientatives i no vinculants i es refereixen
a situacions assistencials complexes com pot
ser l’atenció al final de la vida (Comitè de Bioè-
tica de Catalunya, 2010) o a la recerca, com és
la utilització de les dades agregades i anoni-
mitzades dels ciutadans (Comitè de Bioètica
de Catalunya, 2015). Els seus membres són de-
signats pel Govern a títol personal i pertanyen
a àmbits diversos de les ciències de la salut, la
gestió sanitària, el dret i les humanitats. Per
abordar les qüestions plantejades es consti-
tueixen grups de treball als quals es poden in-
corporar experts. Es pretén un enfocament
plural, pluridisciplinari, independent, trans-
parent i allunyat de dogmatismes (Broggi,
2013).
Però, què tenen en comú aquests comitès?
Com aborden i resolen les diferències davant
els problemes ètics? Els procediments dels co-
mitès se sustenten, d’una o altra manera, en la
deliberació, el mètode de l’ètica.
La deliberació, el mètode de l’ètica
El mètode experimental, el mètode de la ciència
per exceŀlència, ha esdevingut el referent amb
el qual es jutja i compara la validesa de qualse-
vol altre mètode, encara que l’objecte de la dis-
ciplina no sigui la interpretació dels fets ni la
seva predicció. Les proposicions que aspiren
a ser universals han de poder ser contrastades i
la seva veracitat posada a prova, de manera que
tota proposició que no pugui ser sotmesa a «fal-
sabilitat» no es considera científica (Popper,
2008). Però la veritat dels enunciats científics
és provisional, mentre que no es postuli una
nova teoria que desplaci l’anterior i permeti in-
terpretar i mesurar amb més exactitud els fe-
nòmens observats. Els paradigmes i teories
científics no deixen d’elaborar-se en un context
social determinat, influïts pel pensament i la
cultura dominant (Kuhn, 2006). Les proposi-
cions científiques són racionals i universals, re-
colzades per la demostració experimental i
amb la probabilitat estadística com a criteri per
interpretar, mesurar i predir els fenòmens de la
naturalesa.
En canvi, el coneixement que inspira l’èti-
ca és un tipus de saber que pretén orientar l’ac-
ció humana en un sentit racional. És un saber
de tipus pràctic, un saber per actuar. El seu ob-
jectiu és orientar l’elecció entre distintes op-
cions quan es planteja un problema d’índole
moral (Cortina, 1996). La moral tracta de les
accions de les persones, si són bones o dolen-
tes. Aquests judicis no són proposicions verifi-
cables, ni conclusions lògiques com les que
poden deduir-se d’un siŀlogisme, no es basen
en criteris de certesa ni de veritat. Parteixen de
la convicció personal i de l’experiència i es
construeixen amb l’argumentació. Tenen en
compte les conviccions i els valors de les per-
sones implicades, així com les circumstàncies
concretes. Les conclusions o recomanacions
són de tipus particular, no generalitzables.
Són, doncs, opinió o doxa, a diferència de
l’episteme o ciència, que tracta del coneixe-
ment demostrable.
La deliberació, que és el procediment de
l’ètica, permet formular judicis raonables, per
prudents, sobre la bondat de les accions. Con-
sisteix en un procés de ponderació dels factors
i circumstàncies concurrents en una acció o
situació per poder decantar-se per una de les
opcions possibles, analitzant en quina mesura
l’elecció és coherent amb els principis i convic-
cions dels protagonistes i després de preveu-
re’n les possibles conseqüències (Gracia,
2001). Aristòtil va dedicar una llarga reflexió a
la deliberació o boulèsis i a la prudència, la
phrónesis, l’actitud inteŀlectual que ajuda a
prendre decisions raonables en condiciones
d’incertesa. Las decisions prudents fruit de la
deliberació no aspiren a ser certes però si a ser
raonables (Aristóteles, 1985). Sobre l’objecte
de la deliberació, Aristòtil afirma que ningú no
delibera sobre allò que succeeix sempre de la
mateixa manera, sigui per necessitat o per na-
turalesa, com les sequeres o les pluges. Els ho-
mes deliberen només sobre el que poden fer,
sobre qüestions relatives a la medicina, els ne-
gocis o la navegació, sobre coses amb un des-
enllaç que no és clar, que és indeterminat. I
sobre la naturalesa d’aquest tipus de raona-
ment conclou que «tan absurd fóra acceptar
que un matemàtic fes servir la persuasió como
exigir d’un retòric demostracions» (Aristóte-
les, 1985). Cal recordar que en la Grècia clàssi-
ca, la retòrica era l’art de l’eloqüència, de saber
argumentar.
Qui demana consell, i encara amb més raó
si ho fa a un òrgan acreditat institucionalment
com són els comitès d’ètica, té dret a esperar, si
no encert, rigor en la manera de formular-lo.
Com en tantes coses, un s’adona de la impor-
tància dels procediments per les expectatives
dels altres. Segur que no és imprescindible se-
guir un mètode per prendre una decisió. Quan
els membres del comitè intervenen no seguei-
xen els passos d’un mètode prèviament con-
sensuat però a l’hora de respondre la consulta
els resulta útil disposar d’un procediment per
presentar de manera ordenada els arguments
que sustenten el consell fruit de la deliberació.
001-084 Revista TSCB 67.indd 7 07/03/2017 16:39:58
8 Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 4-9
Màrius Morlans Molina
Hi ha una gran diferència entre la deliberació
com a realitat i l’intent de pensar-la i expli-
car-la (Morlans, 2011).
Els diferents mètodes o procediments uti-
litzats per analitzar un problema ètic en l’àm-
bit de la clínica (Gracia, 2007) no són més que
una llista dels passos successius per identifi-
car els fets i circumstàncies del cas, els drets i
deures, les conviccions i els valors dels agents
implicats, així com les conseqüències dels
possibles cursos d’acció a fi d’escollir el més
adequat. Són un recordatori per assegurar-se
que no s’omet cap informació rellevant per a
la deliberació, que és l’essencial del procedi-
ment.
L’absència d’un sistema ètic de referència
universal constitueix un repte a l’hora d’encarar
les controvèrsies amb els qui no comparteixen
la mateixa comunitat de valors, els «estranys
morals» (Engelhardt, 1995). La deliberació col-
lectiva institucional ha d’assumir les diferències
de credo i convicció pròpies d’una societat glo-
balitzada si vol ser una ajuda a les bones perso-
nes desconcertades davant de la conflictivitat
moral (Torralba, 2002). Cal consensuar normes
que possibilitin la deliberació entre persones
que no comparteixen el mateix marc moral de
referència. Les normes o regles del procedi-
ment han de ser acceptades voluntàriament
pels participants, que s’han de comprometre a
respectar-les, començant per aquesta regla d’or:
la capacitat de formular judicis morals es basa
en les conviccions i valors que ens identifiquen
com a persones i, en conseqüència, no hi ha
jerarquies morals entre les persones que deli-
beren, cosa que vol dir que, a priori, el parer de
cadascú compti per igual (Montero i Morlans,
2009).
Bioètica sense adjectius
La bioètica es defineix com «l’estudi sistemàtic
de les dimensions morals — incloent visió mo-
ral, decisions, conducta i polítiques— de les
ciències de la vida i de l’atenció a la salut, utilit-
zant una varietat de metodologies ètiques en
un context interdisciplinari» (Reich, 1995). I
malgrat aquesta definició i les iniciatives de
persones com Potter, la bioètica s’ha desenvo-
lupat i arrelat en les disciplines relatives a
l’atenció a la salut, amb un impacte menor en
les ciències de la vida.
La necessitat d’humanitzar la pràctica mè-
dica en un context d’innovació tecnològica i
de protegir les persones subjectes d’investiga-
ció dels abusos dels investigadors van ser les
condicions que propiciaren aquest camí de la
bioètica. Els principis ètics identificats en l’In-
forme Belmont, malgrat les crítiques sobre la
feblesa de la seva fonamentació (Roman, 2011)
i els intents de substituir-los per uns principis
inspirats en la tradició filosòfica europea (Rend-
torff i Kemp, 2000) han proporcionat un marc
conceptual comprensible i útil per encarar els
problemes morals que ha resultat decisiu en la
modificació de les pràctiques professionals
tant en el camp assistencial com en el de la re-
cerca amb persones.
Hi ha un ampli consens en identificar les
que són percebudes per una àmplia majoria
de la població com una amenaça per a la
supervivència de la humanitat: la fam, la po-
bresa, la superpoblació, l’explotació sense me-
sura dels recursos o el canvi climàtic. I també
preocupa la possibilitat de modificació del ge-
noma dels éssers vius que, en el cas dels hu-
mans, va més enllà de les aplicacions terapèu-
tiques amb l’objectiu de millorar la qualitat de
vida, com postula el transhumanisme (Sarsa-
nedas, 2011).
En qualsevol d’aquests problemes, el parer
dels científics, dels investigadors i, especial-
ment, dels biòlegs, és rellevant i necessari per
orientar els ciutadans. Però no només el seu
parer, sinó també el seu compromís. Cal recu-
perar l’actitud de Potter quan reclamava
aquest compromís expressat en forma de credo
(Potter, 1971). Probablement, la seva proposta
podria actualitzar-se i sintetitzar-se en uns
pocs principis ètics que facilitessin l’abordatge
d’aquesta mena de problemes.
Els principis ètics en la recerca:
un debat pendent
Per tal d’estimular el debat per identificar i
consensuar uns principis ètics que orientin la
recerca en l’àmbit de la biologia, i només a tall
d’exemple, m’atreveixo a proposar els se-
güents: respecte a les persones, solidaritat i
responsabilitat.
El respecte a les persones segons la defini-
ció de l’Informe Belmont ja esmentada. Així,
una falta de respecte és, entre d’altres, no pro-
porcionar la informació necessària per pren-
dre una decisió. En aquest sentit, la Declaració
Universal dels Drets Humans de les Nacions
Unides proclama els drets i llibertats mínims
inherents a la condició de persona que tothom
ha de respectar (ONU, 1948).
La solidaritat és la convicció ètica que les
persones, per la seva condició d’éssers lliures i
iguals, han de tenir un comportament frater-
nal per garantir la convivència. El vell concep-
te de fraternitat, propi de la tradició republica-
na, neix de la convicció que el que afecta un
individu també afecta els altres membres de la
comunitat en tant que comparteixen interes-
sos comuns. Està reflectida en l’article primer i
és la regla bàsica en què es fonamenta la citada
Declaració Universal dels Drets Humans.
La responsabilitat tal com l’entén Hans Jo-
nas quan, emulant Potter, postula: «obra de tal
manera que els efectes de la teva acció siguin
compatibles amb la permanència de la vida
humana autèntica a la Terra» (Jonas, 1994), i
que comporta el compromís de vetllar perquè
el resultat de la recerca i la seva aplicació tec-
nològica no suposi un perill per a la supervi-
vència de les generacions actuals i futures, evi-
tant la sobreexplotació del medi ambient, i
considerant la flora i la fauna subjectes de re-
flexió moral. És el criteri per decantar la balan-
ça entre la llibertat d’investigació que prote-
geix els interessos de l’investigador i el bé
comú, entès com el conjunt de les condicions
de la vida social amb les quals les persones po-
den assolir amb més plenitud i facilitat els ob-
jectius propis.
La identificació d’uns principis ètics que
orientin l’activitat dels investigadors hauria de
ser el resultat d’un debat social promogut, per
exemple, pel Comitè de Bioètica de Catalunya.
Els que concebem la bioètica com un diàleg in-
terdisciplinari, com un pont entre les dues cul-
tures, la científica i la humanística (Abel,
1999), ens exigim l’esforç inteŀlectual de conèi-
xer i entendre allò que és l’objecte de la delibe-
ració. Però també ens prevenim sobre la pre-
tesa neutralitat axiològica de la ciència,
esforçant-nos a identificar els valors implícits
en qualsevol projecte de recerca.
Sovint, en el curs de la deliberació coŀlecti-
va per identificar un principi o formular una
recomanació sorgeix una interpretació narra-
tiva en la qual desapareix la distinció formal
entre qüestions de fet i judicis de valor, tan
cara al pensament teòric. Amb el diàleg inter-
disciplinari es poden evitar alguns errors i ex-
cessos del pensament científic quan, amb par-
cialitat, s’allunya del pensament humanístic.
001-084 Revista TSCB 67.indd 8 07/03/2017 16:39:59
Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 4-9 9
Bioètica: les claus del diàleg interdisciplinari
Bibliografia
A, F. (1993). «Los comités de ética y su función pedagó-
gica». Quadern CAPS, 19: 19-26.
— (1994). «Problemas diagnósticos de la muerte cere-
bral». Quadern CAPS, 20: 33-34.
— (1999). El diàleg bioètic albirant el tercer miŀlenni.
Barcelona: Reial Acadèmia de Medicina.
A H C. (1968). «A definition of irreversible
coma. Report of the Ad Hoc Committee of the Har-
vard Medical School to examine the definition of
brain death». JAMA, 205: 337-340.
A, S. (1962). «They decide who lives who dies».
Life, 9: 102-125.
A H A (1973). «A Patient’s
Bill of Rights» [en línia]. <http://www.carroll.edu/
msmillie/bioethics/patbillofrights.htm>.
A (1985). Ética nicomáquea: Ética eudemia.
Madrid: Gredos.
A M M (2013). «Declaración de
Helsinki de la AMM. Principios éticos para las inves-
tigaciones médicas en seres humanos. Adoptada por
la 18ª Asamblea Médica Mundial de Helsinki y en-
mendada por la Asamblea General de Fortaleza» [en
línia]. <http://www.wma.net/es/30publications/
10policies/b3/>.
B, H. K. (1966). «Ethics and clinical research». N.
Engl. J. Med., 274: 1354-1360.
B, T. L.; C, J. F. (1999). Principios de
ética biomédica. Barcelona: Masson.
B, M. (2013). «Comitè de Bioètica de Catalunya: vint
anys».Bioètica & Debat, 19: 7-11.
B, M. [et al.] (1993). «La bioética como propuesta».
Quadern CAPS: 19: 5-80.
C N P ’É H-
’E B
C (1978). «Principis ètics i orientacions per
a la protecció dels éssers humans en l’experimenta-
ció» [en línia]. DHEW Publication núm. (OS) 78-0012.
<www.comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2012/
03/belmont.pdf>.
C B C (2010). Recomana-
cions als professionals sanitaris per l’atenció al final de
la vida [en línia]. Barcelona: Generalitat de Catalunya.
Departament de Salut. <http://comitebioetica.cat/
wp-contents/2012/05/recomanacions_professionals_
final_vida.pdf>.
— (2015). Principis ètics i directrius per a la reutilització
de la informació del sistema de salut català en la recer-
ca, la innovació i l’avaluació [en línia]. Barcelona: Ge-
neralitat de Catalunya. Departament de Salut. <http://
comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2015/05/
3.-VISC-7-de-maig-2015.pdf>.
C, A. (1996). El quehacer ético. Madrid: Santillana.
D, G. (2005). Introduction générale à la bioéthique.
Histoire, concepts et outils. Mont-real: Fides, p. 45-46.
E, H. T. (1995). Los fundamentos de la bioética.
Barcelona: Paidos.
G, D. (2001). «La deliberación moral: el método de la
ética clínica». Medicina Clínica, 117: 18-23.
— (2007). Procedimientos de decisión en ética clínica.
Madrid: Triacastela
— (2008). Fundamentos de bioética. Madrid: Triacastela.
H, J. (1972). «Syphilis victims in U.S. study went un-
treated for 40 years; Syphilis victims got no therapy».
New York Times, 26 (juliol): 1.
J, H. (1994). El principio de responsabilidad: Ensayo
de una ética para la civilización tecnológica. Barcelo-
na: Herder.
— (1997). Técnica, medicina y ética: La práctica del prin-
cipio de responsabilidad. Barcelona: Paidos.
J, A. R. [et al.] (2005). Ética clínica. Barcelona: Ariel.
J, A. R.; T, S. (1988). The abuse of casuistry:
A history of moral reasoning. Berkeley: University of
California Press.
K, T. S. (2006). La estructura de las revoluciones cientí-
ficas. Madrid: Fondo de Cultura Económica.
«Llei 21/2000 de 29 de desembre sobre els drets a la informació
concernent a la salut i autonomia del pacient, i la docu-
mentació clínica» [en línia]. DOGC, 3303 (1 gener 2001).
<www.parlament.cat/activitat/cataleg/TL%2012In.pdf>.
M J. L. [et al.] (2003). Comités de bioética. Bilbao:
Universidad Pontificia de Comillas.
M, P.; G, M. (1959). «Le coma depassé».
Rev. Nerol., 101: 3-15.
M, F.; M, M. (2009). Para deliberar en los
comités de ética. Barcelona: Fundació Doctor Robert.
M, M. (1997). «Ètica i investigació». Annals de Me-
dicina, 90: 85-88.
— (2011). «El consejo moral en el ámbito clínico». A:
B, N. (ed.). Bioética, sujeto y cultura. Barcelo-
na: Horsori, p. 79-104.
O N U (1948). «Declara-
ció Universal dels Drets Humans. Adoptada i procla-
mada per la Resolució de l’Assemblea General 217 A
(iii) del 10 de desembre de 1948» [en línia]. <www.
comitebioetica.cat/wp- content/uploads/2012/05/
declaracio_universal_drets_humans_1948.pdf>.
P, K. (2008). La lógica de la investigación científica.
Madrid: Tecnos.
P, V. R. (1970). «Bioethics: the science of survival».
Perspectives in Biology and Medicine, (Aut.): 127-173.
— (1971). Bioethics: bridge to the Future. Nova Jersey:
Prentice Hall.
— (1975). «Humility with responsability. A bioethics for
oncologist: presidential adress». Cancer Research, 35:
2296-2306.
P’ C S E
P M B B-
R (1983). Deciding to Forego Li-
fe-Sustaining Treatment [en línia]. Washington: US
Government Printing Office. <http://kie.georgetown.
edu/nrcbl/documents/pcemr/decidingtoforego-tx.
pdf>.
R, P. (1970). The patient as person: explorations in
medical ethics. New Haven: Yale University Press.
R, J. (2010). Una teoria de la justícia. Girona: Papers
amb Accent.
R, W. T. (1995). «Bioethics». A: R, W. T. (ed.).
Encyclopedia of bioethics. Nova York: Macmillan,
p. 1639-1644.
R, J. D.; K, P. (2000). Basic principles in Eu-
ropean bioethics and biolaw. Copenhagen: Center for
Bioethics and Law; Barcelona: Institut Borja de Bioè-
tica.
R, B. (2011). «Sobre el respeto a la autonomía del pa-
ciente: la dignidad en juego». A: B, N. (ed.). Bioé-
tica, Sujeto y Cultura. Barcelona: Horsori, p. 105-122.
S, A. (2012). «Aspectos bioéticos del transhu-
manismo en la toma de decisiones para la abolición
del sufrimiento: el utilitarismo negativo i el imperati-
vo hedonista». A: B, M. (ed.). Bioética: la
toma de decisiones. Barcelona: Horsori, p. 149-163.
T, F. (2002). «Per a un debat públic sobre els va-
lors a Catalunya». Idees, 13: 72-84.
T, S. (1982). «How medicine saved the life of eth-
ics». Perspect. Biol. Med., 25: 736-750.
001-084 Revista TSCB 67.indd 9 07/03/2017 16:39:59
28 Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 28-32
Introducció: de l’herència
immutable a les mutacions
del DNA
Els avenços del coneixement genètic dels dar-
rers vint anys han estat espectaculars i conti-
nuen en una progressió accelerada gràcies a
les noves tecnologies de recerca. Tot i això, la
complexitat de l’univers dels gens i de les se-
ves mutacions presenta molts problemes ines-
perats que n’eixamplen dia a dia el camp d’es-
tudi i obliguen a parar atenció no només als
processos d’expressió i funció dels gens (ge-
nòmica) sinó també a la seva relació amb fac-
tors epigenètics, les funcions enzimàtiques i la
dinàmica de generació de proteïnes, així com
l’estructura i funció (proteòmica). Al mateix
temps, tant alguns tipus de recerca com algu-
nes aplicacions mèdiques han suscitat discus-
sions sobre l’ètica dels procediments i dels
possibles usos de les potentíssimes eines que
es deriven de la genètica i altres ciències rela-
cionades amb aquesta. Ens trobem davant
d’un panorama en què cal treballar de manera
interdisciplinària per tal d’extreure tot el po-
tencial d’aquests coneixements i de les tecno-
logies i pràctiques que generen, sent cons-
cients de les grans repercussions socials que
Resum
La recerca genòmica i la seva aplicació al disseny de medicaments de nova
generació està fent progressos importants en els darrers anys. La utilització
dels bancs de dades mèdiques és necessària per a moltes investigacions, com
ho ha estat en el cas de l’equip encapçalat per Stefánsson a Islàndia. El debat
social i polític suscitat en aquest país illenc per les qüestions ètiques i legals
relatives a l’accés i ús de les dades, així com la comercialització de productes
aconseguits gràcies a aquestes, ens posa davant dels ulls la necessitat de
prendre decisions en la resolució d’alguns problemes que ens afecten a tots.
Paraules clau: informació genètica, ètica de la recerca, big data, privadesa,
confidencialitat.
Bioethical considerations regarding genomic research,
the use of big data and the commercialization of
discoveries
Summary
Genomics research and its application to next-generation drug design has
made significant progress in recent years. The use of medical databases is a
requirement for many medical research groups, as was the case for the team
led by Stefánsson in Iceland. A social and political debate has arisen on that
island nation about the ethical and legal issues stemming from access to and
use of this data, as well as the sale of the resulting products. This debate brings
to the fore the need to make decisions regarding issues that affect us all.
Keywords: genetic information, research ethics, big data, privacy, confi-
denciality.
Consideracions bioètiques sobre la re-
cerca genòmica, l’ús de big data i la comer-
cialització dels descobriments
Margarita Boladeras
Consideracions bioètiques sobre la recerca
genòmica, l’ús de
big data
i la comercialització
dels descobriments
Margarita Boladeras
Catedràtica emèrita de filosofia moral i política, Facultat de Filosofia, Universitat de Barcelona
Correspondència: Margarita Boladeras. Facultat de Filosofia, Universitat de Barcelona. Carrer de Montalegre, 6-8.
08001 Barcelona. Adreça electrònica: boladeras@ub.edu.
DOI: 10.2436/20.1501.02.165
ISSN (ed. impresa): 0212-3037
ISSN (ed. digital): 2013-9802
http://revistes.iec.cat/index.php/TSCB
Rebut: 29/12/2015
Acceptat: 17/02/2016
tenen ja en el present, i que s’incrementaran
molt més en un futur pròxim.
En els anys setanta i vuitanta del segle pas-
sat es va detectar que el material genètic no és
quelcom immutable, com s’havia cregut abans.
És evident que aquesta immutabilitat era con-
tradictòria amb les idees evolucionistes, però
es considerava que les mutacions eren limita-
des i es produïen en un procés molt llarg de
temps. Ja s’havia descrit la doble cadena de nu-
cleòtids que constitueix el DNA (adenina, gua-
nina, timina, citosina: AGTC), les relacions
entre el DNA i l’RNA, el paper d’alguns enzims
i algunes funcions de les proteïnes en la dinà-
mica dels mecanismes d’expressió gènica. To-
mas Lindahl, un dels tres premis Nobel de
Química de 2015, conegut sobretot per la seva
contribució científica relacionada amb els me-
canismes de reparació del DNA, va descobrir
que l’RNA no era tan estable com s’havia pen-
sat i això el va portar a estudiar aquest feno-
men en el DNA. Va constatar que el procés de
reproducció ceŀlular en què es copien els gens
provoca molts errors i que podrien arribar a
ser mortals si nos fos pels mecanismes de de-
tecció i correcció que té l’organisme. El 1974 va
publicar els primers resultats de la seva recer-
ca, en la qual explicava que la citosina del DNA
perd sovint un grup amino i, quan això passa,
en lloc d’emparellar-se amb la guanina, com
correspon, tendeix a fer-ho amb l’adenina;
però, afortunadament, hi ha un mecanisme de
correcció: un enzim s’encarrega d’eliminar el
dany reparant el segment erroni de la cadena
de bases (The Royal Swedish Akademy of
Sciences, 2015). Amb tot, alguns errors poden
romandre i reproduir-se en les noves cèŀlules.
Així resumeix la qüestió Sònia Martín Mar-
sà en l’article «Sobre la autonomía de los genes»,
en el qual presenta els diferents conceptes de
gen que s’han anat donant al llarg del temps:
«[...] sorprèn descobrir que el DNA no és in-
trínsecament estable: la seva integritat es man-
té gràcies a un conjunt de proteïnes involucra-
des en l’eliminació o reparació d’errors de
còpia, de ruptures espontànies i d’altres tipus
de danys implicats en el procés de replicació.
Sense aquest elaborat sistema de monitoritza-
ció i reparació, la replicació podria procedir,
però ho faria acumulant massa errors per ser
consistent amb l’estabilitat observada en els fe-
nòmens hereditaris (les estimacions actuals
indiquen que una de cada cent bases seria co-
piada erròniament. Amb l’ajuda del sistema de
001-084 Revista TSCB 67.indd 28 07/03/2017 16:40:00
Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 28-32 29
Consideracions bioètiques sobre la recerca genòmica, l’ús de big data i la comercialització dels descobriments
reparació la freqüència d’errors es redueix a
una entre deu bilions)» (Martín, 2010).
Una altra gran fita de la recerca genètica va
ser el Projecte del Genoma Humà. Investiga-
dors de diferents països (el Regne Unit, Alema-
nya, França, la Xina i el Japó), pertanyents a
l’àmbit públic, encapçalats per James Watson
dels EUA, van unir-se el 1990 amb l’objectiu de
seqüenciar el genoma humà, és a dir, establir
un mapa dels gens que formen els vint-i-tres
parells de cromosomes de l’organisme humà.
Es tractava de descriure la seqüència de nucleò-
tids del DNA de cada cromosoma. Malgrat la
magnitud de l’empresa, es va acabar dos anys
abans del previst i amb un cost menor de l’esti-
mat inicialment, gràcies a la creació de noves
tècniques d’anàlisi del DNA. El 1995 l’empresa
Celera Genomics, sota la direcció de J. Craig
Venter, anuncià que es proposava fer el mateix
amb una altra tecnologia. Ambdós arribaren a
la fi el 1999-2000 i feren públics els seus resul-
tats. Aquests projectes van permetre conèixer
la seqüència completa dels 3.200 milions de pa-
rells de bases que componen el DNA i descriu-
re el mapa dels gens que configuren els cromo-
somes, així com identificar mil quatre-cents
gens implicats en malalties monogèniques.
Un nou pas important s’ha donat gràcies al
HapMap (mapa d’haplotips, és a dir, conjunts
de variacions del DNA que es troben en dese-
quilibri de lligament i és més probable que s’he-
retin conjuntament). El Projecte Internacional
HapMap ha establert un catàleg de les variants
genètiques comunes que es donen en els éssers
humans. Va començar el 2002 gràcies a la crea-
ció d’un consorci publicoprivat dotat en princi-
pi amb cent milions de dòlars, en el qual coŀla-
boraven universitats i empreses de diferents
països. Inicialment els investigadors van recollir
mostres de sang de persones de Nigèria, el Japó,
la Xina i els Estats Units, a les quals es demana-
va el consentiment informat, amb l’objectiu
d’analitzar les variants del DNA de cada pobla-
ció i fer una comparativa. El genoma de les per-
sones és idèntic en un 99,9%, però el 0,1% res-
tant és important perquè inclou variacions de
les lletres del genoma que estan implicades en el
desenvolupament de diferents malalties; per
això esdevé rellevant l’estudi d’aquestes va-
riants. Per detectar malalties d’origen genètic
no cal analitzar tot el genoma (el genoma
haploide humà té aproximadament 3.200 mi-
lions de nucleòtids), sinó que es pot anar direc-
tament a aquelles seqüències que contenen va-
riacions, quan se sap en quina zona es troben.
En el Catàleg d’Estudis de l’Associació Genòmi-
ca de 2009, per exemple, s’indica el nombre se-
güent d’associacions de seqüències de variants:
de la diabetis tipus 2, 44; de l’infart de miocar-
di, 10; de la malaltia de Crohn, 59; del càncer de
pulmó, 14, i del càncer de pròstata, 28 (Helga-
son i Stefánsson, 2010). Aquests estudis han es-
tat possibles pel desenvolupament de tecnolo-
gies de microxips (xips de DNA) de genotipatge
d’alt rendiment, que han permès l’anàlisi de
centenars de milers de polimorfismes d’un sol
nucleòtid (SNP, variants d’una sola lletra) de
manera eficient i a un preu assequible, així com
per la disponibilitat de les coŀleccions de mos-
tres de DNA d’un gran nombre de persones que
patien malalties d’interès i els mapes gènics de
la mateixes poblacions. Des d’aquesta perspec-
tiva, la malaltia pot definir-se com «la fracció de
variació en la funció fisiològica que es troba fora
del rang normal, de manera que o bé la qualitat
de vida es veu afectada o la probabilitat de mort
prematura s’eleva a un nivell inacceptable»
(Helgason i Stefánsson, 2010).
Al costat de les grans aportacions d’aques-
tes recerques, s’han produït espais d’ombra i
d’aspres debats, entre d’altres coses perquè en
els estudis genòmics es treballa sempre amb
moltes dades de persones concretes i de pobla-
cions, i sovint es posa en dubte la manera
d’aconseguir-les i de tractar-les. En aquest àm-
bit d’investigació es plantegen problemes ètics
específics, sobre els quals hi ha un debat viu.
Exposaré aquesta qüestió a partir del cas d’Is-
làndia, on es van discutir públicament els pro-
blemes ètics i jurídics que presenta la cessió de
dades genètiques individuals i poblacionals.
L’ús dels grans bancs de dades (big data) re-
quereix un rigor deontològic que molts autors
posen en dubte en la utilització que se n’ha fet
fins ara (Casado et al., 2015).
També cal considerar que les noves tecno-
logies han tingut conseqüències que estan més
enllà dels objectius de la recerca i de la medici-
na i que donen beneficis econòmics molt sucu-
lents: han posat a l’abast de tothom els tests
genètics mitjançant «els proveïdors directes al
consumidor», de gran proliferació a Internet.
A continuació explicaré, en primer lloc,
com s’ha dut a terme la recerca genètica a Is-
làndia en els darrers anys; en segon lloc, tracta-
ré els problemes ètics i legals que s’han plante-
jat en aquest cas i que es reprodueixen en altres
llocs, i, finalment, faré un conjunt de propos-
tes en l’apartat de conclusions.
La recerca genètica: el cas d’Islàndia
Kári Stefánsson i deCODE Genetics.
L’islandès Kári Stefánsson era un investigador
brillant, primer a la Universitat de Chicago
(1983-1993) i després a la Universitat de Har-
vard (1993-1996), dedicat a l’estudi i tracta-
ment de l’esclerosi múltiple i altres trastorns
neurològics. El 1996 va crear una empresa bio-
farmacèutica, deCODE Genetics, amb seu ad-
ministrativa a Delaware (EUA) i seu operativa
a Reykjavik (Islàndia), amb una dotació inicial
de dotze milions de dòlars de capital risc, que
després va ampliar-se a dos-cents milions grà-
cies a un acord amb la farmacèutica suïssa Hoff-
mann-La Roche. L’objectiu de treballar a Islàn-
dia era aprofitar les característiques especials
de la població islandesa per dur a terme un es-
tudi exhaustiu de les variacions genètiques i
les seves conseqüències per a la salut de les per-
sones.
Quines són aquestes característiques espe-
cials d’Islàndia? La seva població és limita-
da (275.000 habitants fa uns anys, ara uns
323.000), genèticament homogènia perquè
descendeix de pocs llinatges, hereva d’una
antiga tradició cultural que la fa sentir orgullo-
sa d’haver elaborat els arbres genealògics de les
famílies des de fa segles. A més, els serveis pú-
blics de salut tenen registres mèdics individua-
litzats des de 1915. Tot això permet tenir dades
molt valuoses per fer l’anàlisi i el seguiment de
malalties hereditàries i facilita la interrelació
d’aquestes amb els mapes gènics de població
que dibuixen el context de les variacions gèni-
ques individuals. Stefánsson va considerar que
era un lloc privilegiat per fer un estudi molt
complet de la genètica de la població, amb les
seves característiques gèniques i variacions pe-
culiars, establint correlacions entre aquestes i
les variacions individuals, origen del desenvo-
lupament de determinades malalties.
Stefánsson va convèncer el Govern islan-
dès de la importància d’una recerca d’aquestes
característiques i va arribar a acords per a la
utilització de les dades mèdiques disponibles.
El desembre de 1998 el Parlament d’Islàndia
va aprovar una llei per la qual es creava una
base de dades centralitzada amb informació
genealògica, genètica i mèdica personal de tots
els ciutadans (Act on a Health Sector Database
no. 139/1998). Després, superada una impor-
tant oposició que rebutjà els primers projectes,
el Parlament va concedir el gener de l’any 2000
un contracte en exclusiva a deCODE Genetics
per accedir als registres nacionals de salut du-
rant dotze anys; en contrapartida, l’empresa es
comprometia a proveir de certs tipus de medi-
caments els islandesos. Les persones favora-
bles a aquest acord hi veien una font de benefi-
cis en relació amb la salut, amb l’establiment
001-084 Revista TSCB 67.indd 29 07/03/2017 16:40:01
30 Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 28-32
Margarita Boladeras
d’una empresa biotecnològica forta, que podia
oferir bons llocs de treball i aportar riquesa al
país, així com l’oportunitat de ser capdavan-
ters en una àrea de coneixement innovadora
de gran futur.
Des que va arribar al país, Stefánsson ana-
litzava el DNA a totes les persones que es pre-
sentaven com a voluntaris, primer en nombre
limitat, després de manera àmplia mitjançant
una campanya pública. En pocs anys va reu-
nir una quantitat d’informació extraordinà-
ria, utilitzant fonts diverses: arxius familiars,
registres parroquials i dades del cens. DeCO-
DE Genetics va anunciar a primers de gener
del 2000 que havia completat el «Llibre dels
islandesos» (Islendingabok), amb les dades
genealògiques disponibles del 95% dels ciuta-
dans que havien viscut en els darrers tres-
cents anys. Va obrir una web per posar la in-
formació a disposició de la població i va
esdevenir un dels llocs més populars del país
(Khazan, 2014).
La recerca de Stefánsson i els seus coŀlabo-
radors ha permès identificar una mutació que
causa càncer i que és molt més comuna a Is-
làndia que als EUA; ha trobat una mutació in-
troduïda al país al segle , que és la responsa-
ble de la susceptibilitat a la miocardiopatia
hipertròfica, una malaltia provocada per l’ei-
xamplament del miocardi (els músculs del
cor); ha fet aportacions sobre mutacions rela-
cionades amb l’esquizofrènia, l’arteriosclerosi,
l’asma, l’Alzheimer, la gota i altres, coneixe-
ments que serveixen per produir medicaments
per a aquestes malalties. En el cas de l’Alzhei-
mer, ha identificat una mutació gènica que
protegeix de la malaltia.
A la venda: història genètica d’Islàndia.
Alguns grups de ciutadans islandesos seguien
amb preocupació els acords del Govern amb
deCODE Genetics, pel que tenien de cessió de
drets sobre dades personals a una empresa pri-
vada que, a més, tenia acords de coŀlaboració
amb la farmacèutica suïssa Hoffmann-La Ro-
che i podia associar-se a qualsevol altra compa-
nyia quan ho cregués oportú. Les dades mèdi-
ques corresponen a la categoria d’informació
sensible, sobre la qual cada individu té el dret
de confidencialitat i privadesa, i se’n requereix
el consentiment per fer-ne qualsevol ús. La
cessió del Parlament islandès representa un
canvi de perspectiva ètica i jurídica de gran
abast, ja que introdueix un suposat dret comu-
nitari a decidir a través de mitjans democràtics
sobre dades individuals. Hi ha raons per fer-
ho, però també hi ha arguments de pes en con-
tra, tant ètics com legals. Una de les conse-
qüències dels debats suscitats per aquest afer
va ser la dissolució del Comitè Nacional de
Bioètica el juliol de 1999; el Govern va renovar
els membres i la normativa (Casado da Rocha
et al., 2004).
L’Associació d’Islandesos per a l’Ètica en
la Ciència i la Medicina, amb el nom de Mann-
vernd, que significa en islandès ‘protecció hu-
mana’, va oposar-se a la proposta de llicència
del Parlament, va publicar articles crítics i va
organitzar accions de protesta. L’autora Oksa-
na Hlodan, editora d’ActionBioscience.org, va
publicar-hi un article l’any 2000, amb el títol
que encapçala aquest apartat («For sale: Ice-
land’s genetic history»), en el qual explica les
crítiques de l’oposició als plans del Govern. Ja
abans que es presentés el Projecte de llei de
concessió al Parlament, es va denunciar que la
transferència de dades representava una viola-
ció de la privadesa mèdica i personal, afavoria
la creació d’estereotips mèdics aplicats als in-
dividus, les famílies i la població sencera, faci-
litava la discriminació basada en dades mèdi-
ques o genètiques i introduïa el monopoli de la
recerca mèdica i la producció de medicaments.
L’autora creu que tots ens haurem de fer algun
dia les mateixes preguntes que es feien els is-
landesos: qui té dret de tenir accés a la nostra
informació genètica individual?, qui controla
la informació?, si els registres mèdics s’utilit-
zen com un recurs comunitari, no han d’estar
a la disposició de qualsevol organisme de re-
cerca de la comunitat?, les medecines que es
puguin trobar durant els estudis de genètica de
poblacions estaran disponibles sense cost als
participants en els estudis?, es pot tenir la pro-
pietat de parts del nostre genoma mitjançant
patents, registres d’autor o quelcom sem-
blant?, hem de permetre exàmens genètics?,
són fiables científicament?, com serà percebut
un individu a qui es detecti un desordre poten-
cial?, la informació genètica provocarà casos
de discriminació laboral en les indústries o en
les institucions?
El debat va ser intens abans i després de la
concessió de la llicència, de manera que es va
atorgar el 2000, però el 2003 el Tribunal Su-
prem islandès va donar la raó a una deman-
dant, Gundmunsdóttir, que no volia que s’uti-
litzessin les dades del seu pare i lluitava des del
2001 pel reconeixement dels seus drets a ne-
gar-s’hi (Gundmunsdóttir vs. the State of Ice-
land, M. 151/2003, nov. 27, 2003). El tribunal
va considerar que l’acta de concessió no espe-
cificava amb prou claredat les condicions i els
límits d’actuació de l’empresa, de manera que
no quedaven prou garantits els drets de les
persones i dictaminà a favor de la demandant.
Consideracions ètiques i legals
Totes les declaracions internacionals i la legis-
lació dels països europeus i americans insistei-
xen en la no-discriminació per motius genètics,
el dret a la confidencialitat de les dades i un
conjunt de recomanacions sobre els aspectes
econòmics i socials de la recerca i les aplica-
cions genòmiques. En aquest sentit es poden
citar la Declaració Universal sobre el Genoma
Humà i els Drets Humans de 1997 (UNESCO)
i el Conveni per a la Protecció dels Drets Hu-
mans i la Dignitat de l’Ésser Humà respecte de
les Aplicacions de la Biologia i la Medicina
(1997) de la Unió Europea, però és cert que les
indicacions d’aquests documents són bastant
genèriques. Dos textos deontològics més de-
senvolupats han estat elaborats pel Comitè Ètic
de la Human Genome Organization (HUGO).
En el primer, la Declaració sobre els Principis
d’Actuació en la Investigació Genètica (Heidel-
berg, 1996), es diu que cal garantir el dret a
la intimitat, mitjançant la confidencialitat de la
informació genètica i la protecció de l’accés no
autoritzat a aquesta; s’han d’establir procedi-
ments per a l’accés controlat. També «s’ha de
prestar especial atenció als interessos reals o
potencials dels familiars». Pel que fa als investi-
gadors, és necessària la coŀlaboració, l’intercan-
vi d’informació, «no només per al progrés cien-
tífic, sinó també per al benefici present o futur
de tots els participants»; i això inclou la «coo-
peració i coordinació entre països industrialit-
zats i països en vies de desenvolupament». Fi-
nalment, s’han de revelar els conflictes
d’interessos, reals o potencials, que «han de ser
examinats així mateix per una comissió ètica
abans de l’inici de qualsevol investigació».
En el segon document, la Declaració del
Comitè Ètic sobre Distribució de Beneficis en
la Investigació Genètica (HUGO, Vancouver,
9 d’abril de 2000) trobem l’especificació dels
diferents aspectes que s’han de tenir en compte
en relació amb la justícia: «a) la justícia com-
pensatòria: l’individu, grup o comunitat, ha de
rebre una recompensa a canvi de la contribu-
ció; b) la justícia processal, cosa que significa
que el procediment mitjançant el qual es pre-
nen les decisions sobre la compensació i la dis-
tribució és imparcial i incloent, i c) la justícia
distributiva: significa una assignació equitativa
i l’accés als recursos i béns». El Comitè reclama:
a) Que tots compartim la humanitat i hem
de tenir accés als beneficis de la investigació
genètica.
001-084 Revista TSCB 67.indd 30 07/03/2017 16:40:01
Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 28-32 31
Consideracions bioètiques sobre la recerca genòmica, l’ús de big data i la comercialització dels descobriments
b) Que els beneficis no poden limitar-se a
aquelles persones que han participat en aquest
tipus d’investigació.
c) Que hi hagi discussió prèvia amb els
grups o comunitats en el tema de la distribució
de beneficis.
d ) Que, fins i tot en absència de beneficis,
podrien proporcionar-se beneficis immediats
per a la salut segons el que determinen les ne-
cessitats de la comunitat.
e) Que com a mínim tots els participants
en la investigació han de rebre informació so-
bre els resultats generals de la investigació i
una indicació de l’apreciació.
f ) Que les entitats amb ànim de lucre han
de dedicar un percentatge (per exemple,
1-3%) del seu guany net anual a la infraestruc-
tura de salut o als esforços humanitaris.
És evident que, ara com ara, la realitat està
lluny d’aquestes recomanacions i que caldrà
treballar en moltes direccions per millorar la
situació.
En la Declaració Internacional sobre les
Dades Genètiques Humanes (UNESCO, 16
d’octubre de 2003), a més d’insistir sobre la in-
formació i el consentiment, explicita en l’arti-
cle 6 que «els estats haurien d’esforçar-se per fer
participar la societat en el seu conjunt en el pro-
cés d’adopció de decisions referents a les políti-
ques generals per a la recoŀlecció, el tractament,
la utilització i la conservació de les dades genèti-
ques humanes i les dades proteòmiques huma-
nes i l’avaluació de la seva gestió, en particular
en el cas d’estudis de genètica de poblacions».
També indica que s’hauria de promoure la crea-
ció de comitès d’ètica independents, multidisci-
plinaris i pluralistes en el pla nacional, regional,
local o institucional, que haurien de ser consul-
tats a l’hora d’establir normes, reglamentacions
i directrius per a la recopilació, el tractament, la
utilització i la conservació de dades genètiques,
proteòmiques i mostres biològiques, així com a
l’hora de vetllar per l’aplicació.
És evident que l’existència d’aquests docu-
ments intenta sensibilitzar sobre la responsa-
bilitat que es requereix en aquest àmbit, però
la realització de les bones pràctiques depèn
dels professionals i de l’exigència ciutadana.
D’una banda cal una ètica professional a dife-
rents nivells: científic, gerencial, empresarial,
polític, legislatiu i d’òrgans consultius i de con-
trol. D’altra banda, els ciutadans han de poder
expressar-se, debatre i demanar explicacions
de tot allò que els pot afectar en el present o en
el futur; això significa que han de tenir mitjans
per fer-ho i que l’organització social ha de res-
pondre a aquesta necessitat.
El cas d’Islàndia ha posat de manifest la re-
lació que hi ha entre dades individuals, l’agre-
gació d’aquestes, el seu valor per a la recerca i
la innovació científica, la innovació normativa
i de la governança, en un procés de globalitza-
ció molt particular (Winickoff, 2006). Això
ens obliga, no només a fer-nos preguntes, sinó
a contestar-les i actuar.
La base de dades que el govern d’Islàndia
va posar en mans de l’empresa privada conte-
nia tres tipus d’informació: a) dades mèdiques
de persones no identificables (anonimització
reversible), procedents dels historials mèdics;
b) dades genealògiques de la població islan-
desa obtinguda dels arbres de parentesc des de
la fundació de la colònia en el segle, i c) da-
des genètiques coŀleccionades a partir de la
recerca amb pacients particulars o bancs de
teixits (Casado da Rocha i Etxeberria, 2004).
La cessió de la informació es va fer segons un
acord democràtic de la comunitat, no del con-
sentiment informat de cadascun dels ciuta-
dans; per això alguns autors parlen «d’innova-
ció normativa» (Winickoff, 2006), que és
motiu d’escàndol per a molts, mentre que
és justificat per a altres segons el bé comú i el
funcionament democràtic. La relació entre
drets individuals i drets coŀlectius ha estat
sempre un problema i s’haurà de revisar no-
vament amb urgència.
En el món mèdic l’ús de dades estadísti-
ques és importantíssim, fins ara sobretot per a
temes epidemiològics, però cada vegada s’in-
crementa el seu potencial a altres camps. Els
sistemes d’anonimització de les dades perme-
ten superar molts obstacles, però requereixen
rigor i no sempre és convenient l’anonimitza-
ció total, i es treballa amb procediments rever-
sibles. Els governs han descobert que les bases
de dades són un producte molt valuós i són
temptats de treure’n rendibilitat. Se n’haurà de
regular de manera ètica la utilització.
Legislació espanyola. A Espanya hi ha dis-
posicions legals sobre aquesta qüestió. La Llei
14/2007, de 3 de juliol, d’investigació biomèdi-
ca, seguint l’ordenament de la Llei orgànica
15/1999, de 13 de desembre, de protecció de
dades de caràcter personal, estableix un con-
junt de garanties per als ciutadans i investiga-
dors. Només n’esmentaré algunes: l’article 5
determina que es garanteix la protecció de la
intimitat personal i el tractament confidencial
de les dades personals que resultin de l’activi-
tat de la recerca biomèdica i que tota cessió de
dades de caràcter personal a tercers aliens a
l’actuació medicoassistencial o a una recerca
requereix el consentiment exprés i escrit de
l’interessat, i, si la informació afecta els seus fa-
miliars, també el consentiment d’aquests; a
més, prohibeix la utilització de dades de salut
per a fins diferents dels que figuren en el con-
sentiment. A l’article 50 es limita l’accés del
personal sanitari a les dades genètiques a les
persones que assisteixen el pacient i aquests
estan sotmesos al deure de confidencialitat; les
dades genètiques de caràcter personal només
poden ser utilitzades amb fins epidemiològics,
de salut pública, d’investigació o de docència
quan el subjecte interessat hagi prestat expres-
sament el seu consentiment, o quan les dades
hagin estat prèviament anonimitzades. També
es diu en el punt 3 que en casos excepcionals i
d’interès sanitari general, l’autoritat compe-
tent, amb l’informe favorable de l’autoritat en
matèria de protecció de dades, pot autoritzar
la utilització de dades genètiques codificades,
sempre assegurant que no puguin relacio-
nar-se o associar-se amb el subjecte font fet
per tercers. Finalment, en l’article 89 es parla
de la cooperació entre els sectors públic i pri-
vat: es considera que cal incrementar la coŀla-
boració entre ambdós sectors mitjançant con-
venis que facin possible que el personal de les
entitats privades participi en l’execució de pro-
grames o projectes d’investigació del Sistema
Nacional de Salut.
Com es veu, el text legal deixa un ampli
marge per a actuacions diverses. Entre les
qüestions en disputa en relació amb el que
hem tractat en aquest article, tenen especial
significació: a) els problemes sobre els siste-
mes d’anonimització, que en molts casos es
consideren de fàcil reversió; b) la qüestió de la
possible identificació del subjecte font feta per
tercers quan aquests disposen de dades diver-
ses ben definides que permeten inferir la sin-
gularitat de la persona a la qual pertanyen (en-
tre d’altres casos, per exemple, pot succeir que
la intersecció entre dades genealògiques, genè-
tiques i de la malaltia i els seus símptomes, per-
metin establir de quina família, o fins i tot, de
quin individu es tracta), i c) els deures derivats
del lucre possible amb l’explotació de les dades
i les compensacions que s’haurien de derivar.
Algunes conclusions
La ciutadania no sempre té informació sobre
aquestes qüestions o no ha pensat prou en les
implicacions i conseqüències d’aquestes inno-
vacions científiques. La divulgació i el debat
públic són fonamentals per fer possible la par-
ticipació ciutadana en matèries de tanta reper-
cussió humana i social. La ciència, l’economia
001-084 Revista TSCB 67.indd 31 07/03/2017 16:40:01
32 Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 67: 28-32
Margarita Boladeras
Bibliografia
C, M. [et al.] (2015). Document sobre bioètica i big
data de salut: explotació i comercialització de les dades
dels usuaris de la sanitat pública. Universitat de Bar-
celona: Observatori de Bioètica i Dret.
C R, A.; E, A. (2004). «Proble-
mas bioético-sociales con la información genética: el
caso de la base de datos del sistema sanitario islan-
dés». Inguruak: Revista Vasca de Sociología y Ciencia
Política, 40: 13-31.
E G E S N T-
(2014). «Ethics of security and surveillance
technologies». Opinion [en línia], 28 (20 maig 2014).
<http://bookshop.europa.eu/en/ethics-of-security-
and-surveillance-technologies-pbNJAJ14028>.
G, H. T. (2007). «The uneasy ethical and legal un-
derpinnings of large-scale genomic biobanks». An-
nual Review of Genomics and Human Genetics, 8:
343-364.
H, O. (2000). «For sale: Iceland’s genetic history».
Actionbioscience.org, 6.
H H M I. «Paul Modrich bi-
ography» [en línia]. <http://www.hhmi.org/scientists/
paul-l-modrich>.
H G O (1996). Statement on the
principled conduct of the genetics research. Heidel-
berg, 21 de març.
— (2000). HUGO Ethics Committee, statement on bene-
fit-sharing. Vancouver, 9 d’abril.
K, O. (2014). «How Iceland’s genealogy obsession
leads to scientific breakthroughs». Atlantic Monthly
(21 desembre).
L, R. S. [et al.] (1989). «DNA mismatch correction in
a defined system». Science, 245 (4914): 160-164.
«Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica»
BOE [en línia]. <https://www.boe.es/buscar/doc.
php?id=BOE-A-2007-12945>
L, T. (1974). «An N-glycosidase from Escherichia
coli that releases free uracil from DNA containing
deaminated cystosine residues». Proc. Nat. Acad. Sci.
USA, 71 (9): 3649-3653.
M, S. (2010). «Sobre la autonomía de los genes».
Bajo Palabra. Revista de Filosofía, 2a èp., 5 (2010):
389-398.
M, M. N. (2004). «Comparative law — genetic privacy
— Icelandic supreme court holds that inclusion of an
individual’s genetic information in a national data-
base infringes on the privacy interests of his child.
Guðmundsdóttir V. Iceland, No. 151/2003 (Nov. 27,
2003)». Harvard Law Review, 118 (2): 810-817.
OHM, P. (2009-2010) «Broken promises of privacy: res-
ponding to the surprising failure of anonymization».
UCLA L. Rev., 2009-2010: 731.
R C, C. M. (2002). Los genes y sus leyes: El
derecho ante el genoma humano. Granada: Comares.
S, A.; R, W. D. (1983). «A novel repair enzyme:
UVRABC excision nuclease of Escherichia coli cuts a
DNA strand on both sides of the damaged region».
Cell, 33 (1): 249-260.
T R S A S (2015). «The
Nobel Prize in Chemistry 2015: DNA repair – providing
chemical stability for life» [en línia]. <http://kva.se>.
T S ’I (2003). «Gundmunsdóttir
vs. the State of Iceland». M. 151/2003 (27 novembre).
UNESCO (1997). Declaració Universal sobre el Genoma
Humà i els Drets Humans [en línia]. <http://portal.
unesco.org/es/ev.php-RL_ID=13177&URL_DODO_
TOPIC&URL_ SECTION=201.html>.
— (2003). Declaració Internacional sobre les Dades Ge-
nètiques Humanes [en línia]. <http://portal.unesco.
org/es/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO= DO_
TOPIC&URL_SECTION=201.html>.
U E (1997). Conveni per a la Protecció dels Drets
Humans i la Dignitat de l’Ésser Humà respecte de les Apli-
cacions de la Biologia i la Medicina [en línia]. <http://
www.bioeticanet.info/documentos/index.htm>.
V, Y. (2015). «Iceland study provides insights
into disease, paves way for large-scale genomic studies»
[en línia]. <https://www.genome.gov/27561444>.
W, K. (2014). «Country life: repair and replication».
A: Blue skies and bench space: Adventures in cancer
research. Long Island, Nova York: Cold Spring Har-
bor Laboratory Press.
W, D. E. (2006). «Genome and nation. Iceland’s
health sector database and its legacy». Innovations
(primavera): 80-105.
Z, N. (2005). «Profile of Aziz Sancar». Proc. Nat.
Acad. Sci. USA, 102 (45): 16125-16127.
i la política s’entrellacen tan fortament en
aquest camp que s’han d’estipular procedi-
ments de transparència eficients; els ciutadans
hi han de poder intervenir per tal que els drets
fonamentals siguin respectats.
Atesa l’experiència acumulada, esdevé ur-
gent la regulació clara de diferents aspectes de la
recerca genètica (incloent-hi totes les branques
que s’han anat desenvolupant) i les seves aplica-
cions. Esmentaré de manera resumida i incom-
pleta algunes de les qüestions més rellevants:
— La utilització de dades mèdiques perso-
nals ha d’estar ben regulada pel que fa a la ces-
sió a tercers, públics o privats. Cal determinar
els millors procediments d’anonimització i
concretar les justificacions, els objectius i les
limitacions de la cessió.
— S’ha de controlar bé l’accés a les dades
per tal d’evitar que persones alienes puguin in-
ferir relacions entre la informació i la persona
o grup de persones a les quals corresponen.
— S’han de garantir els drets i els interes-
sos dels subjectes font de la informació genèti-
ca, així com els de la seva família, que pot estar
directament involucrada en algunes conse-
qüències d’aquesta informació. A més de la
necessària responsabilitat de tots els professio-
nals, els comitès de bioètica dels centres han
d’exercir una tasca comunicativa, de suport i
de supervisió davant les diverses situacions
que es poden plantejar.
— Els comitès ètics d’investigació clínica i
els comitès de bioètica nacionals (constituïts de
manera plural, independent i pluridisciplinà-
ria) han de contribuir a la clarificació de totes
les pràctiques que es duguin a terme en aquest
àmbit. Han de vetllar per l’aflorament dels con-
flictes d’interessos i l’eradicació d’aquests.
— S’ha de garantir la justa compensació a
les persones i a la societat en el cas de generar
guanys (per a la salut o econòmics) com a con-
seqüència de la utilització de dades, i determi-
nar la forma de distribució dels beneficis, que
ha d’anar més enllà de les persones directa-
ment involucrades.
— S’han d’establir normatives clares sobre
el que es pot patentar i el que no.
— S’ha d’informar dels resultats de la re-
cerca perquè són un bé de tota la societat. La
transparència de les actuacions científiques és
tan important com la dels polítics i legisla-
dors.
— Per preservar el caràcter obert de la
ciència, no sembla possible acceptar l’adjudi-
cació de concessions amb caràcter exclusiu;
s’haurà d’arribar a un acord democràtic per
determinar les limitacions de les llicències.
001-084 Revista TSCB 67.indd 32 07/03/2017 16:40:01
