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L’approche écosystémique pour une meilleure compréhension des défis de l’inclusion scolaire des élèves ayant un Trouble du Spectre de l’Autisme

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L’APPROCHE ÉCOSYSTÉMIQUE POUR UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION DES DÉFIS
A.N.A.E., 2016; 143; 391-401 DE L’INCLUSION SCOLAIRE DES ÉLÈVES AYANT UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME
A.N.A.E. N° 143 – OCTOBRE 2016 391
© copyright Anae
Pour citer cet article : CAPPE, É. & BOUJUT, É. (2016). L’approche écosystémique pour une meilleure compréhension des
dés. A.N.A.E., 143, 391-401.
L’approche écosystémique pour une
meilleure compréhension des défis de
l’inclusion scolaire des élèves ayant
un trouble du spectre de l’autisme
É. CAPPE*, É. BOUJUT*,**
* Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, Institut de Psychologie, Laboratoire de psychopathologie et
processus de santé (LPPS - EA4057), 71, avenue Édouard-Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt, France.
Tél. : 01 76 53 30 80. Email : emilie.cappe@parisdescartes.fr
** École supérieure du professorat et de l’éducation (ÉSPÉ) de l’académie de Versailles.
RÉSUMÉ : L’approche écosystémique pour une meilleure compréhension des défis de
l’inclusion scolaire des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme
L’approche écosystémique tient compte de l’inuence des caractéristiques de l’individu et des
systèmes de son environnement, ainsi que de leurs interactions, pour étudier un phénomène donné.
Elle considère aussi l’effet des structures sociales et des politiques gouvernementales, ainsi que
celui des normes, valeurs et idéologies sociétales. L’objectif de cet article théorique est d’identier,
en prenant appui sur cette approche, les facteurs facilitant ou entravant la scolarisation des enfants
ayant un TSA.
Mots clés : Trouble du spectre de l’autisme – Inclusion scolaire – Acteurs scolaires – Parents –
Approche écosystémique.
SUMMARY: An ecosystem approach to gain a better understanding of the inclusive education
challenges of students with Autism Spectrum Disorders
The ecosystem approach considers the impact of the individual’s characteristics and his/her
environment systems as well as their interactions to study a particular phenomenon. It also
considers the impact of social structures, and government policies as well as societal standards,
values and ideologies. The aim of this theoretical article is to determine, based on this approach,
the factors that help or hinder school attendance of children with ASD.
Key words: Autism Spectrum Disorders – Inclusive education – School stakeholders – Parents –
Ecosystem approach.
RESUMEN: Enfoque ecosistémico para la mejor comprensión de los retos de la inclusión
escolar de los alumnos con trastorno del espectro autista
El enfoque ecosistémico tiene en cuenta la inuencia de las características del individuo, de los
sistemas de su entorno y de sus interacciones para estudiar un fenómeno dado. También considera
el efecto de las estructuras sociales y de las políticas gubernamentales, así como el de las normas,
valores e ideologías societales. El objetivo de este artículo teórico es identicar, basándose en este
enfoque, los factores que facilitan o dicultan la escolarización de los niños con un TEA.
Palabras clave: Trastorno del espectro autista – Inclusión escolar – Actores escolares – Padres
- Enfoque ecosistémico.
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É. CAPPE, É. BOUJUT
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INTRODUCTION
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se caractérise
par des altérations ou des atypies au niveau de la commu-
nication et des interactions sociales et des comportements
(American Psychiatric Association [APA], 2013). La
notion de spectre permet de rendre compte de l’aspect
dimensionnel du syndrome. Les enfants ayant un TSA ont
donc des caractéristiques comportementales communes,
mais d’intensité variable, ce qui multiplie la variété des
prols cliniques et donc des besoins éducatifs particuliers
relatifs à leur scolarisation. En France, la scolarisation
des enfants handicapés en milieu ordinaire dans l’établis-
sement le plus proche du domicile est devenue un droit
pour tous depuis la promulgation de la loi 2005-1021 du
11 février 2005. Cette loi pose le principe de l’inclusion
sociale et scolaire. Ainsi, il existe différents types de
scolarisation possible pour les enfants ayant un TSA, allant
des classes ordinaires à des dispositifs adaptés internes ou
externes à l’éducation nationale.
La scolarisation des enfants ayant un TSA représente
plusieurs dés englobant les besoins éducatifs particuliers
des élèves, les difcultés et besoins des parents d’élèves
et des professionnels, ainsi que les nombreux contrastes
observés entre les orientations ministérielles et la réalité du
terrain à l’heure de la loi du 11 février 2005. L’approche
écosystémique nous semble pouvoir offrir une voie de
compréhension aux différents dés de la scolarisation de
ces enfants. Issu de la psychologie du développement, le
modèle théorique de Bronfenbrenner (1979) soutient que
le développement d’une personne doit être entendu dans un
système environnemental complexe. En effet, d’après ce
modèle, l’être humain évolue parmi un grand ensemble de
systèmes interconnectés ; il ne peut donc être considéré de
façon isolée (Pelchat & Lefebvre, 2005). L’ontosystème,
le microsystème, le mésosystème, l’exosystème, le macro-
système et le chronosystème constituent les différents
systèmes envisagés par ce modèle. Chaque système étant
conçu comme une unité communicante avec un système
plus vaste et organisé qu’elle. Ainsi, l’ontosystème (c’est-
à-dire l’individu) est en communication avec tous les
autres systèmes plus larges que lui (microsystème, méso-
système, exosystème et macrosystème). Ces différents
niveaux bio-psycho-socio-culturels se placent dans une
perspective transactionnelle prônant une réciprocité indi-
vidu/environnement très forte (Anthony & Watkins, 2002).
L’objectif de cet article est donc d’identier, en se basant
sur les différents systèmes du modèle écosystémique, les
différents facteurs et leurs interrelations facilitant ou entra-
vant l’inclusion scolaire des enfants ayant un TSA.
ONTOSYSTÈME
L’ontosystème est déni par les caractéristiques innées
ou acquises de l’individu, à savoir ses compétences et
1 Loi 2005-102 : loi pour l’égalité des droits et des chances, la parti-
cipation et la citoyenneté des personnes handicapées.
ses habiletés, ainsi que ses décits (Pelchat & Lefebvre,
2005). Nous proposons donc de décrire ici en quoi les
manifestations caractérisant les personnes présentant un
TSA peuvent inuencer la scolarisation de l’élève ayant
un TSA.
La cinquième version du Manuel diagnostique et statis-
tique des troubles mentaux (DSM-5 ; APA, 2013) caracté-
rise le TSA par des décits sur le plan de la communication
sociale et par des comportements répétitifs, ainsi que des
intérêts et comportements restreints et stéréotypés. Les
premières manifestations s’observent lors de la petite
enfance et limitent de façon signicative le fonctionnement
adaptatif (APA, 2013). Trois niveaux de soutien, allant de
« nécessitant de l’aide » à « nécessitant une aide très
importante », décrits par le DSM-5, permettent de consi-
dérer la sévérité des difcultés de communication sociale
et des comportements. Plusieurs comorbidités sont liées au
TSA, telles que les troubles anxieux, le trouble décitaire
de l’attention avec ou sans hyperactivité, les troubles de
l’humeur (Simonoff et al., 2008), et le handicap intellec-
tuel (Chakrabarti & Fombonne, 2005).
La présence d’un TSA entraîne des répercussions sociales
et cognitives importantes pour la personne touchée (Plumet,
2014). Sur le plan des interactions sociales, la personne
avec un TSA présente des difcultés à utiliser les indices
non-verbaux (contact visuel, gestes, mimiques faciales)
permettant d’établir et de maintenir une relation sociale,
ainsi que des décits du langage sur les versants expressifs
(absence de langage, écholalies, incohérences syntaxiques
et logiques) et réceptifs (confusions sémantiques, difcultés
à comprendre le langage abstrait, etc.). Sur le plan des
comportements et des activités, elle manque généralement
d’initiative, présente des comportements stéréotypés, a des
intérêts particuliers et se montre sensible au changement
ou à la frustration, etc. (Barthélémy & Bonnet-Brilhault,
2012). Sur le plan cognitif, le TSA s’accompagne dans
26 à 68 % des cas d’un handicap intellectuel (QI < 70)
(Barthélémy & Bonnet-Brilhault, 2012) et d’un fonction-
nement sociocognitif singulier, marqué par des perturba-
tions dans le traitement et l’intégration des informations
(mouvements biologiques, visages, voix humaines, émo-
tions), par des retards d’acquisition et des développements
atypiques de la sensorialité, de la motricité, de l’imitation,
des fonctions symboliques, de la mémoire, des fonctions
exécutives, de l’empathie, de la théorie de l’esprit, etc.
(Plumet, 2014). Ceci entraîne des difcultés de compré-
hension du monde dans lequel la personne ayant un TSA
évolue qui conduisent généralement à des comportements
perturbateurs, de fuite ou de repli, pouvant gêner les
relations avec son environnement (Schuessler, Giroux &
Paquet, 2005).
L’élève qui présente un TSA, du fait de ces particularités,
sera moins autonome que les autres élèves au développe-
ment typique, et pourra manquer de motivation et d’enga-
gement pour les activités scolaires qui lui seront proposées.
Il aura ainsi besoin d’être fortement soutenu et encadré
quotidiennement dans ses apprentissages et présentera
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également des difcultés à s’intégrer dans le groupe-classe.
De plus, sans aménagement, certains de ses comporte-
ments (stéréotypies, résistance au changement, difcultés
à gérer le temps et les transitions, à se repérer dans l’espace,
troubles du comportement) pourront altérer le fonction-
nement habituel de la classe et porter atteinte à son pro-
cessus d’apprentissage, mais aussi à celui de ses pairs.
Néanmoins, malgré ces difcultés, les enseignants peuvent
s’appuyer sur certaines aptitudes des personnes ayant
un TSA pour favoriser les apprentissages et l’inclusion
scolaire, notamment sur leurs compétences en mémoire
visuelle et auditive, leurs capacités visuo-spatiales, leurs
capacités d’apprentissage par imitation, leur maîtrise de
l’outil informatique, leurs capacités procédurales (capaci-
tés à réaliser des tâches concrètes), ainsi que leur intérêt
pour la musique, les lettres, les chiffres, etc. (Baghdadli,
Rattaz & Ledésert, 2011).
Malgré l’existence de caractéristiques communes, la
grande hétérogénéité dans les formes cliniques du TSA
nécessite une adaptation de la part de tous les milieux de
vie, et notamment des milieux familial et scolaire. Cette
adaptation peut constituer une source importante de stress
pour les familles après l’annonce du diagnostic (Chate-
noud, Kalubi & Paquet, 2014) et pour les enseignants qui
estiment ne pas être préparés pour répondre aux besoins
éducatifs particuliers des élèves ayant un TSA (Denis &
Goussé, 2013 ; Ruel & Poirier, 2015).
MICROSYSTÈME
Le microsystème correspond aux environnements physiques
dans lesquels la personne évolue et aux interactions qui
se déroulent dans ces environnements : lieux de vie,
personnes avec lesquelles elle est en relation et activités
qu’elles font ensemble (Pelchat & Lefebvre, 2005). Il
s’agit des milieux familiaux, scolaires, professionnels, etc.
Pour l’enfant, les deux premiers sont primordiaux pour son
développement. Lorsque l’enfant présente un handicap,
le milieu médico-social est aussi très important pour son
devenir. Les caractéristiques de l’environnement familial
déterminent la façon dont celui-ci va s’adapter aux besoins
et difcultés que présente l’enfant ayant un TSA, ainsi
qu’au stress engendré par les particularités de l’enfant. De
même, les caractéristiques de l’environnement scolaire et
de l’environnement médico-social vont inuencer la façon
dont ces deux systèmes vont s’adapter aux spécicités de
l’enfant.
CARACTÉRISTIQUES DE
L’ENVIRONNEMENT FAMILIAL
Les parents ayant un enfant qui présente un TSA sont géné-
ralement plus stressés et ont une qualité de vie moindre,
comparés à la population générale ou aux parents d’enfants
au développement typique ou même ayant un autre type
de handicap (Cuzzocrea, Murdaca, Costa, Filippello &
Larcan, 2016 ; Vasilopoulou & Nisbet, 2016). Ainsi, plu-
sieurs études montrent que les difcultés de l’enfant ayant
un TSA perturbent toutes les sphères de la vie quotidienne
des parents (Kuhlthau et al., 2014 ; Tung et al., 2014).
Ces perturbations sont généralement liées au fait que les
soins nécessités par l’enfant ayant un TSA bouleversent
toute l’organisation de la vie quotidienne (Järbrink, 2007 ;
McCann, Bull & Winzenberg, 2012 ; Meirsschaut, Roeyers
& Warreyn, 2010).
Nombreux sont les parents qui perçoivent le handicap de
leur enfant ayant un TSA comme une charge, indiquant
leur difculté à faire face quotidiennement à ses besoins
particuliers liés aux caractéristiques de son trouble (Four-
cade, Kruck & Rogé, 2015 ; Roper, Allred, Mandleco,
Freeborn & Dyches, 2014). Les parents ont généralement
peu, voire aucun moment libre pour eux-mêmes (Ooi,
Ong, Jacob & Khan, 2016). La santé physique et mentale
des parents est aussi largement affectée (Vasilopoulou &
Nisbet, 2016), et il semblerait que les mères expriment plus
de plaintes somatiques (Allik, Larsson & Smedje, 2006 ;
Mugno, Ruta, D’Arrigo & Mazzone, 2007) et éprouvent
plus de détresse psychologique que les pères (Kheir et
al., 2012 ; Mugno et al., 2007 ; Olsson & Hwang, 2001 ;
Yamada et al., 2012). Les activités professionnelles de ces
parents sont également souvent très perturbées tout comme
la conciliation travail-famille, notamment car les parents
doivent pallier le manque de services disponibles pour leur
enfant (Bourke-Taylor, Pallant, Law & Howie, 2012 ; des
Rivières-Pigeon et al., 2015). Il n’est pas rare aussi que les
parents s’isolent socialement pour faire face à la stigma-
tisation (Divan, Vajaratkar, Desai, Strik-Lievers & Patel,
2012 ; Gray, 2001). En effet, ils sont souvent victimes de
remarques désagréables liées au manque de connaissance
et de compréhension du grand public (Ooi et al., 2016).
De plus, la plupart des individus qui présentent un TSA ne
peuvent pas vivre de façon autonome et ont besoin d’être
assistés par leur famille durant toute leur vie (Karst &
Van Hecke, 2012). Ainsi, les parents consacrent moins de
temps aux activités et relations familiales, et notamment
à la fratrie (Ooi et al., 2016). Enn, certaines études sou-
tiennent que les relations de couple sont menacées par les
exigences du quotidien liées aux besoins spéciques de
l’enfant (Courcy & Vallée-Ouimet, 2013 ; Ooi et al., 2016).
À l’inverse, d’autres études afrment que les difcultés de
l’enfant renforcent avec le temps les liens conjugaux (Ooi
et al., 2016).
Les données de la littérature attestent donc de la perturba-
tion de la vie de ces familles sur tous les plans. Plusieurs
études montrent que certaines caractéristiques de l’enfant
ayant un TSA (sévérité des symptômes, hyperactivité et
inattention, problèmes de sommeil, particularités senso-
rielles, etc.) et du parent (sexe du parent, situation pro-
fessionnelle et économique), ainsi que des éléments de
l’environnement (composition familiale et qualité de son
fonctionnement) ont un effet non négligeable sur la qualité
de vie de la famille (Cappe, Chatenoud & Paquet, 2014 ;
Cappe, Wolff, Bobet & Adrien, 2012 ; Paquet, Cappe &
Chatenoud, 2014 ; Vasilopoulou & Nisbet, 2016).
Enn, la qualité de vie des parents peut être perturbée par
des expériences scolaires difciles, notamment lorsque
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l’enfant n’est pas scolarisé (Cappe, 2012 ; Cappe et al.,
2012). Depuis la mise en œuvre de la loi du 11 février
2005, les familles sont encouragées à être actives dans
la prise en charge scolaire de leur enfant. Odier-Guedj et
Chatenoud (2014) ont recensé plusieurs études dans
lesquelles les parents expriment leurs préférences, leurs
choix, leurs difcultés ou facilités face au système scolaire.
Quatre dés majeurs ressortent de cette synthèse :
- la nécessité d’individualiser l’enseignement : les
parents soulignent l’importance de proposer à leur
enfant ayant un TSA une scolarité adaptée utilisant
des programmes d’enseignement basés sur les besoins
spéciques de leur enfant et intégrant aussi des aspects
sociaux et personnels ;
- l’adéquation de la formation des enseignants : les
parents souhaitent que les enseignants, qu’ils relèvent
du milieu ordinaire ou spécialisé, soient formés aux
spécicités du TSA ;
- le besoin d’être soutenus par le milieu scolaire, de
communiquer et de collaborer : les parents expriment
la nécessité que leurs besoins parentaux et ceux de la
famille soient considérés par les intervenants scolaires,
que l’exercice de leur rôle parental soit soutenu par
l’école, et que leur expertise parentale dans les choix
éducatifs soit prise en compte par l’ensemble des acteurs
scolaires ;
- le choix entre une scolarisation en milieu ordinaire
ou en milieu spécialisé : les parents n’expriment pas
de position claire à ce sujet. En effet, certains préfèrent
le milieu ordinaire qui favorise l’inclusion scolaire et
sociale, alors que d’autres montrent une préférence pour
le milieu spécialisé parce que les enseignants ont reçu
une formation spécique et ont une vision plus positive
de l’élève handicapé et de ses parents, et parce que les
caractéristiques du milieu spécialisé sont mieux adaptées
aux besoins de leur enfant.
De même que l’environnement familial joue un rôle
prépondérant au sein du microsystème, l’environnement
scolaire présente également des caractéristiques ayant leurs
propres inuences sur le développement de l’enfant ayant
un TSA.
Caractéristiques de l’environnement scolaire
En France, il existe différents types de scolarisation pos-
sibles pour les enfants ayant un TSA : l’inclusion (partielle
ou totale) de l’enfant dans une classe ordinaire, l’inclusion
dans une unité d’enseignement maternelle (UEM), puis en
classe spécialisée du milieu ordinaire (ULIS2), ou l’inclu-
sion dans une unité pédagogique en institution spécialisée
hors éducation nationale (Bureau de l’adaptation scolaire
et de la scolarisation des élèves handicapés, Direction
générale de l’enseignement scolaire, 2008). Une circulaire
interministérielle du 8 mars 2005 souligne les bienfaits
d’une scolarisation dès l’école maternelle pour les enfants
présentant un TSA.
2 ULIS : unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS école ou
ULIS collège).
Depuis 2005, les enfants avec un TSA sont inscrits
prioritairement en milieu ordinaire sans possibilité pour
l’établissement de les refuser. Si la scolarisation en milieu
ordinaire a des effets bénéques sur le développement des
compétences cognitives, sociales et langagières de l’enfant
ayant un TSA, elle semble en revanche délicate à mettre
en place pour un bon nombre d’enseignants (Philip, Mage-
rotte & Adrien, 2012). Des études ont montré que ce type
d’inclusion peut être mal perçu par certains enseignants
et parents d’élèves qui pensent que les difcultés com-
portementales et d’apprentissage des élèves handicapés
retarderaient les apprentissages des autres élèves et ne
permettraient pas de répondre aux besoins spéciques des
élèves handicapés (Avramidis, Bayliss & Burden, 2000).
Pourtant, de nombreux travaux ont montré que l’inclusion
présente de nombreux avantages pour les élèves sans dif-
culté, tels que l’augmentation de l’estime de soi et le déve-
loppement de nouvelles valeurs liées à l’acceptation des
difcultés (pour une synthèse voir : Rousseau & Bélanger,
2004). Néanmoins, les besoins de formation, de soutien
et de temps sont les mesures nécessaires mentionnées par
la majorité des enseignants pour réussir la scolarisation
des élèves ayant un TSA (Bergeron, 2009 ; Baghdadli et
al., 2011 ; Ruel & Poirier, 2015). Les enseignants ne sont
généralement pas préparés à leur accueil, car les forma-
tions spécialisées sont à leur initiative et non obligatoires.
Ils se retrouvent alors confrontés à des enfants handicapés
dont ils ne connaissent que peu de choses. Face à l’incon-
nu, ces enseignants ont moins d’interaction et des relations
plus compliquées avec ces enfants (Blacher, Howell,
Lauderdale-Littin, DiGennaro & Laugeson, 2014). De
plus, ils doivent aussi se confronter à des échecs dans
l’éducation de ces enfants et aussi aux désillusions des
parents qui peuvent être très dures à supporter. Face à
un manque de soutien de la part de leurs supérieurs, les
enseignants du milieu ordinaire ont des attitudes moins
inclusives et plus négatives envers les élèves, et ils sont
moins susceptibles de fournir des environnements d’ap-
prentissage adaptés (Monsen, Ewing & Kwoka, 2014).
Curchod-Ruedi et al. (2013) mettent en évidence que
l’inclusion d’un enfant handicapé dans la classe est un
facteur de risque d’épuisement professionnel (burnout)
pour les enseignants. Ils évoquent notamment une étude de
Friedman (2003) qui montre que les enseignants du milieu
ordinaire accueillant un enfant porteur d’un handicap sont
plus à risque de burnout, surtout lorsqu’ils ne sont pas
informés sur l’enfant ou le handicap et s’ils ne reçoivent
pas de soutien social. Dans le cas de l’inclusion indivi-
duelle de l’enfant ayant un TSA dans une classe ordinaire,
il n’est pas facile pour l’enseignant de mettre en place un
accueil spécique pour l’élève handicapé, car il doit aussi
prendre en compte le reste de la classe. Pour Brackenreed
(2011), il faut de l’expérience aux enseignants pour
qu’ils utilisent des stratégies de coping efcaces, comme
s’appuyer sur les expériences passées ou établir un plan
d’action et le suivre. D’après ce même auteur, le haut
niveau de stress des enseignants résulterait de l’inclusion
d’enfants aux besoins spéciaux dans des classes ordinaires,
car ils ont beaucoup plus de sources de préoccupation
contribuant à l’utilisation de stratégies de coping inadé-
quates. Les enseignants du milieu ordinaire n’étant peu ou
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pas formés, ne sont pas forcément au fait des dispositions
à mettre en place pour favoriser les apprentissages de
l’enfant ayant un TSA et ses relations avec les pairs. Ils ne
sont pas non plus conscients des conséquences négatives
à long terme, pour ces enfants, de l’inadaptation sociale
et comportementale à l’école (Blacher et al., 2014). Les
enseignants ont tout de même la possibilité de s’appuyer
sur des outils spécialisés qui leur sont destinés, notamment
la brochure du ministère français de l’Éducation nationale,
dans laquelle sont recensées les pratiques que peut mettre
en place l’enseignant face à un élève autiste (ministère de
l’Éducation nationale, 2009).
Une autre voie de scolarisation possible est l’inclusion
dans une classe spécialisée d’une école ordinaire dans
laquelle les enseignants sont spécialisés, c’est-à-dire qu’ils
ont suivi la formation pour se préparer à l’enseignement
auprès d’enfants présentant un handicap. Les commissions
des droits et de l’autonomie des personnes handicapées
(CDAPH) peuvent ainsi préférer l’orientation d’un élève
ayant un TSA vers une ULIS qui lui offre la possibilité
de poursuivre en inclusion des apprentissages adaptés à
ses potentialités et besoins, et d’acquérir des compétences
sociales et scolaires, même lorsque ses acquis sont très
réduits. Les élèves scolarisés au titre des ULIS présentent
des troubles des fonctions cognitives ou mentales, des
troubles spéciques du langage et des apprentissages, des
troubles du développement (dont l’autisme), des troubles
des fonctions motrices, des troubles de la fonction auditive,
des troubles de la fonction visuelle ou des troubles multi-
ples associés (pluri-handicaps ou maladies invalidantes).
Ces élèves sont ceux qui, en plus des aménagements et
adaptations pédagogiques et des mesures de compensation
mis en œuvre par les équipes éducatives, nécessitent un
enseignement adapté dans le cadre de regroupements et
dont le handicap ne permet pas d’envisager une scola-
risation individuelle continue dans une classe ordinaire.
Chaque élève scolarisé au titre des ULIS bénécie, selon
ses possibilités, de temps de scolarisation dans une classe
de l’établissement scolaire où il peut effectuer des appren-
tissages scolaires à un rythme proche de celui des autres
élèves. Dans leur méta-analyse, Brunsting, Sreckovic et
Lane (2014) ont montré que le nombre d’élèves ayant un
TSA dans la classe spécialisée est positivement corrélé au
niveau de burnout de l’enseignant.
Il existe en France une formation majeure de l’Éducation
nationale concernant l’accueil des élèves handicapés, le
certicat d’aptitude à la scolarisation et à l’adaptation des
élèves handicapés (CAPA-SH). C’est l’obtention de ce
certicat qui permet d’user du titre d’enseignant spécialisé.
Il est délivré suite à une formation de 400 heures suivie
par des enseignants titulaires. Il comporte sept options en
fonction du type de public. L’option D est celle recomman-
dée pour travailler auprès d’enfants présentant un TSA, car
elle concerne l’enseignement et l’aide pédagogique aux
élèves présentant des troubles importants des fonctions
cognitives. Cette formation de l’Éducation nationale peut
permettre à l’enseignant de mieux faire face au handicap,
d’être mieux préparé à affronter les situations d’échec des
élèves et à mieux appréhender la pathologie à laquelle ils
font face. Pepe et Addimando (2013) ont montré que les
difcultés d’apprentissage causent moins de stress aux
enseignants spécialisés qui ont reçu une formation spé-
cialisée. D’autres formations existent, en dehors de celles
proposées par l’Éducation nationale, sur des méthodes
éducatives applicables auprès d’enfants ayant un TSA,
telles que les méthodes Treatment and Education of
Autistic and related Communication handicapped Child-
ren (TEACCH), Applied Behavioral Analysis (ABA) ou
Picture Exchange Communication System (PECS). Ces
méthodes éducatives et comportementales, hors Éducation
nationale, ont fait leurs preuves auprès des enfants ayant
un TSA, mais aussi auprès des enseignants, car elles
permettent notamment d’avoir un meilleur sentiment
d’efcacité et un niveau d’épuisement professionnel
moindre (Jennett, Harris & Mesibov, 2003). Par ailleurs,
Lecavalier, Leone et Wiltz (2006) ont montré qu’une expé-
rience antérieure de l’autisme était négativement corrélée
au score total de stress des enseignants.
Caractéristiques de l’environnement médicosocial
Concernant les jeunes présentant un autisme sévère avec
un retard mental important associé, il est généralement
nécessaire de proposer un environnement spéciquement
adapté dans un établissement médicosocial (le plus souvent
en institut médico-éducatif [IME]) ou sanitaire (hôpital de
jour), et d’organiser leur scolarisation au sein d’une unité
d’enseignement existant dans ces établissements d’accueil
avec des enseignants spécialisés de l’Éducation nationale
ayant normalement un CAPA-SH option D. Les IME ont
pour mission d’accueillir des enfants et adolescents han-
dicapés atteints de handicap intellectuel quel que soit le
degré de leur décience : légère, moyenne ou profonde,
accompagnée de divers troubles (circulaire n° 89-17 du
30 octobre 1989). Les IME fonctionnent en internat, en
externat, en semi-internat ou en accueil temporaire, et sont
spécialisés selon le degré et le type de handicap pris en
charge. Certains sont spécialisés dans le handicap intellec-
tuel accompagnée de troubles graves de la communication.
Plusieurs pôles de professionnels sont présents : éducatif,
social, pédagogique, paramédical et médical. Les équipes
de ces établissements y mettent donc en œuvre un accom-
pagnement global tendant à favoriser l’intégration dans les
différents domaines de la vie, ceci dans le but de maximiser
l’autonomie de l’enfant, sa socialisation et son dévelop-
pement. Il comporte l’accompagnement de la famille et
de l’entourage habituel de l’enfant ou de l’adolescent ;
les soins et les rééducations ; la surveillance médicale
régulière, générale, ainsi que celle de la décience et des
situations de handicap ; l’enseignement et le soutien pour
l’acquisition des connaissances et l’accès à un niveau
culturel optimal ; des actions tendant à développer la
personnalité, la communication et la socialisation.
Parfois c’est dans le cadre de leur hospitalisation en
pédopsychiatrie que les enfants et adolescents ayant un
TSA bénécient d’un suivi scolaire avec un enseignement
et des modalités adaptés. Il s’agit d’écoles internes aux
hôpitaux, appelées « unités d’enseignement ». Ainsi, le
projet pédagogique s’inscrit dans un projet thérapeutique,
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l’enseignement est personnalisé et le temps de scolarité
est adapté à chaque élève. Les enseignants de ces unités
d’enseignement sont en liaison interne avec les équipes
soignantes et peuvent avoir des relations avec les structures
de l’Éducation nationale en vue de temps d’inclusion.
Les enseignants du milieu spécialisé ont eux aussi suivi,
en théorie, une formation générale au handicap, la même
que celle des enseignants intervenant en classe spécialisée
d’école ordinaire. Dans les faits, de nombreux enseignants
spécialisés, qu’ils interviennent en classe spécialisée ou en
établissement médico-éducatif ou psychiatrique, suivent le
CAPA-SH alors qu’ils sont déjà en poste, parfois depuis
plusieurs années (Caraglio & Delaubier, 2012). Ainsi, ils
peuvent accueillir plusieurs enfants handicapés sans être
véritablement formés à l’enseignement adapté auprès de
ces élèves.
MÉSOSYSTÈME
Le mésosystème inclut les relations entre les différents
microsystèmes dans lesquels la personne évolue (Pelchat
& Lefebvre, 2005). Les enfants porteurs de handicap
sont au contact de différents milieux qui peuvent parta-
ger des points de vue différents sur la façon de répondre
aux besoins spéciques de l’enfant. Il est donc important
que les informations circulent pour tendre vers des solu-
tions d’accompagnement complémentaires et adaptées
aux besoins de l’enfant (Pelchat & Lefebvre, 2005).
Le partenariat, où chacun reconnaît les compétences et
l’expertise de l’autre, permet justement la mise en rela-
tion et la coopération nécessaires au bien-être de l’enfant
(Pelchat & Lefebvre, 2005).
Partenariat parents-professionnels
En France, les relations parents-professionnels dans le
champ du handicap mental ont beaucoup évolué depuis les
années 50. Philip (2009) décrit trois périodes dans l’his-
toire des relations entre professionnels et parents d’enfants
porteurs d’un handicap mental. Elle dénit tout d’abord
une première période, entre 1950 et 1970, imprégnée des
tendances à la culpabilisation des parents et à leur exclu-
sion de la prise en charge de l’enfant. Puis, une deuxième
période, entre 1970 et 1989, au cours de laquelle le rôle des
parents par rapport aux progrès de leur enfant est minimisé
et où domine l’idée qu’ils doivent être soignés eux aussi.
Enn, elle expose une troisième période, à partir 1989,
marquée par des textes législatifs qui encouragent une par-
ticipation active des parents dans les décisions concernant
leur enfant et les interventions qui lui sont offertes. D’après
Philip (2009), les premiers vrais changements dans les
relations parents-professionnels dans le champ du handi-
cap mental remontent au début de cette troisième période,
avec la circulaire n° 89-17 du 30 octobre 1989 qui précise
pour la première fois le rôle des familles dans la prise en
charge de l’enfant. En effet, cette circulaire stipule que
le rôle des familles ne doit pas se limiter à un choix d’orien-
tation et d’établissement, mais qu’elles doivent s’appliquer
à intervenir aussi au sein de la prise en charge. Il est
également précisé que la famille doit être informée,
associée, soutenue et que les contacts avec elle doivent
être maintenus et favorisés (Philip, 2009). Ce texte
marque donc un tournant déterminant dans les relations
parents-professionnels, il lance une première impulsion
vers l’établissement du partenariat et de la collaboration
parents-professionnels, mais il a du mal à se transposer
sur le terrain (Philip, 2009). Deux lois ont suivi : la loi
du 2 janvier 2002 qui instaure la contractualisation entre
les parents et les professionnels, qui deviennent des
partenaires du projet individuel de l’enfant, et la loi du
11 février 2005 qui conrme le rôle des parents dans le
processus d’orientation et de scolarisation de l’enfant
(Philip, 2009). Ainsi, les professionnels sont désormais
incités à avoir une position partenariale et collaborative
avec les parents (Krieger, Saïas & Adrien, 2013).
En France, les relations entre professionnels et parents
d’enfants ayant un TSA sont malheureusement toujours
teintées d’un passé chargé de culpabilisation (Rogé, 2015).
De plus, trop souvent encore les parents ne savent pas
précisément ce qui est proposé à leur enfant (Cappe, 2009).
Ceci nous amène à nous questionner sur le niveau d’infor-
mations que les professionnels partagent avec eux. Ainsi,
les parents souhaitent obtenir plus de renseignements
concernant les programmes et les services spécialisés, être
davantage conseillés au sujet de l’avenir et de l’éducation
de leur enfant (Cappe, 2009 ; Cappe & Poirier, 2015 ;
Derguy, M’Bailara, Michel, Roux & Bouvard, 2016) et
sont demandeurs d’un partenariat avec les profession-
nels (Cappe, Zoude & Plumet, 2016). Plusieurs études
montrent l’utilité et les bienfaits d’un partenariat parents-
professionnels dans le domaine de l’autisme (Benson,
Karlof & Siperstein, 2008 ; Brookman-Frazee & Koegel,
2004 ; Krieger et al., 2013) car il permet un meilleur
ajustement des parents au TSA (Cappe et al., 2012). En
effet, les parents qui trouvent que les interventions (prise
en charge médico-sociale, activités scolaires ou profession-
nelles et loisirs) sont adaptées aux spécicités de l’enfant
et qui estiment pouvoir partager leur point de vue avec
les professionnels, expriment moins de besoins, disposent
d’un meilleur soutien social, sont moins stressés par leur
quotidien parental, sont davantage satisfaits de leurs rela-
tions avec les professionnels, utilisent des stratégies de
coping plus efcaces, et ont une meilleure qualité de vie
(Cappe et al., 2012).
D’après Detraux et Di Duca (2009), les relations avec les
parents constituent un passage obligé pour accéder à l’en-
fant : le partage des savoirs suppose une alliance et l’action
doit être négociée et non commanditée ou déléguée. Pour
ces auteurs, le partenariat doit être conçu comme un sys-
tème équitable de coopération qui mène à la création d’un
travail commun. En effet, un partenariat réussi implique
la dénition de buts et objectifs communs d’intervention
entre parents et professionnels et l’établissement de rela-
tions où chacun reconnaît les compétences et l’expertise de
l’autre (Pelchat & Lefebvre, 2005).
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L’APPROCHE ÉCOSYSTÉMIQUE POUR UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION DES DÉFIS
DE L’INCLUSION SCOLAIRE DES ÉLÈVES AYANT UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME
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Enn, selon Bhérer (1993), quatre catégories de facteurs
inuencent la collaboration parents-professionnels : les
facteurs spéciques à l’enfant, les facteurs liés aux parents,
ceux liés aux conditions d’accueil et, bien entendu, ceux
propres aux intervenants, et notamment la cohérence des
équipes. En effet, Bhérer (1993) précise que l’accompa-
gnement par une équipe pluridisciplinaire a généralement
un effet rassurant et soutenant pour les parents, car cette
diversité permet une meilleure connaissance des besoins
de l’enfant. Néanmoins, elle peut parfois être source d’in-
cohérence lorsque les opinions divergent entre les interve-
nants, et cette situation est souvent très difcile à vivre et
insécure pour les parents (Bhérer, 1993).
Partenariat entre les professionnels
La loi du 11 février 2005 a créé un espace unique destiné à
faciliter les démarches de personnes handicapées : la Mai-
son départementale des personnes handicapées (MDPH).
Ainsi, pour trouver la solution la plus adaptée, les parents
d’enfants ayant un TSA doivent faire reconnaître le han-
dicap de leur enfant auprès de la MDPH qui assure diffé-
rentes missions d’information et d’accompagnement. Une
équipe pluridisciplinaire d’évaluation (EPE) constituée
de professionnels du milieu médical et de l’éducation
(médecins, ergothérapeutes, psychologues, spécialistes de
l’accueil scolaire, éducateurs, etc.) est chargée de l’évalua-
tion des besoins de compensation de l’enfant sur la base
du projet de vie décidé par les parents. Cette EPE élabore
ensuite le projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui
concerne donc tous les enfants dont la situation répond à la
dénition du handicap telle qu’elle est dénie dans la loi du
11 février 2005. Il prend la forme d’un document écrit qui
détermine et coordonne les modalités de déroulement de la
scolarité et les actions pédagogiques, éducatives, sociales,
médicales et paramédicales répondant aux besoins de l’en-
fant. Le PPS est ensuite transmis à la CDAPH qui prend
les décisions relatives à l’ensemble des droits de l’enfant
handicapé sur la base de l’évaluation réalisée et du plan
de compensation proposée. Elle associe étroitement les
parents à la décision d’orientation de leur enfant et à toutes
les étapes de la dénition de son PPS. Elle statue l’orien-
tation exacte des élèves (classe ordinaire, ULIS, IME, etc.)
ainsi que le matériel pédagogique adapté et d’aide humaine
(présence d’un AVS ou non).
L’enseignant référent intervient après décision de la
CDAPH et assure le suivi de la mise en œuvre du PPS. Il
est l’interlocuteur privilégié des parents. De plus, il réunit
et anime l’équipe de suivi de scolarisation (ESS) qui est
composée de toutes les personnes concourant directement
à la mise en œuvre du PPS au quotidien, et au premier
chef les enseignants qui l’ont en charge. Le directeur
d’école, ou le chef d’établissement, contribue également
aux travaux de l’ESS en veillant à la prise en compte du
PPS dans le projet d’école ou d’établissement. L’ESS doit
rendre compte des observations établies concernant les
besoins de l’enfant en situation scolaire pour suggérer des
améliorations du PPS à la CDAPH et à l’EPE, si besoin.
L’ESS, toujours par le biais de l’enseignant référent, doit
informer les inspecteurs de l’Éducation nationale des
modalités d’organisation de la scolarisation de chaque
élève handicapé. Ces ESS incarnent donc le partenariat
professionnel au service des parcours scolaires des élèves
handicapés. Elles sont composées des parents d’élève, de
l’enseignant référent, des enseignants de l’élève (spéciali-
sés ou non), des éducateurs, des professionnels de la santé
ou des services sociaux, des chefs d’établissement, des
directeurs d’établissements médico-sociaux ou médicaux,
des psychologues scolaires ou des conseillers d’orientation
psychologues ainsi que les personnels sociaux ou de santé
de l’Éducation nationale impliqués.
EXOSYSTÈME
L’exosystème rassemble les structures sociales et de déci-
sion auxquelles la personne ne contribue pas directement
(Pelchat & Lefebvre, 2005). Les politiques gouverne-
mentales sur le handicap et l’autisme sont inclues dans ce
système : elles inuencent l’avenir et le parcours scolaire
de l’enfant ayant un TSA.
Politiques gouvernementales concernant la
scolarisation des élèves handicapés
En France, la scolarisation des enfants handicapés en milieu
ordinaire dans l’établissement le plus proche du domicile
est devenue un droit pour tous et une priorité nationale
depuis la promulgation de la loi du 11 février 2005. Cette
loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation
et la citoyenneté des personnes handicapées, ainsi que la
loi d’orientation et de programmation pour la refondation
de l’École de la République du 8 juillet 2013, ont permis
des avancées majeures dans la politique de scolarisation
des élèves en situation de handicap. Celle de 2005 propose
la dénition suivante du handicap : « constitue un handi-
cap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité
ou restriction de participation à la vie en société subie
dans son environnement par une personne en raison d’une
altération substantielle, durable ou dénitive d’une ou plu-
sieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cogni-
tives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble
de santé invalidant ». On parle alors d’école pour tous
et d’école « inclusive » qui accueille tout le monde sans
distinction (Armstrong & Barton, 2003). Le ministère de
l’Éducation nationale a fait des efforts sans précédent pour
améliorer la scolarisation en milieu ordinaire des élèves
en situation de handicap. Depuis 2006, le nombre d’élèves
en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire a
plus que doublé avec plus de 260 000 à la rentrée 2015.
L’objectif est d’aller vers une école toujours plus inclu-
sive sachant s’adapter aux besoins spéciques. Le terme
« inclusion » a donc remplacé celui d’« intégration ». Dans
une perspective intégrative, les conditions d’instauration
d’une scolarisation en école ordinaire se situent du côté
des enfants qui doivent faire l’effort de s’adapter à l’école
et à ses normes de fonctionnement. Dans une perspective
inclusive, on considère que c’est prioritairement à l’école
de s’adapter pour prendre en compte la diversité des
élèves et que le handicap est une entrave à la participation
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résultant de l’interaction entre des caractéristiques indi-
viduelles et les exigences du milieu (Plaisance, Belmont,
Vérillon & Schneider, 2007).
Politiques gouvernementales dédiées au TSA
Un nouveau soufe en matière de politique gouverne-
mentale dédiée à l’autisme a été impulsé par la Grande
Cause nationale 2012. Le Collectif Autisme, regroupement
d’associations de parents d’enfants ayant un TSA et d’asso-
ciations gestionnaires d’établissements, a demandé au Pre-
mier Ministre d’attribuer à l’autisme le label Grande Cause
nationale 2012. L’obtention de ce label a permis au Collec-
tif Autisme et à son mouvement « Ensemble pour l’autisme
» de sensibiliser le grand public à la cause de l’autisme et
de mobiliser les politiques et le gouvernement français.
Plusieurs actions ont ainsi pu être facilitées et menées par
le Collectif Autisme durant toute l’année 20123. Ainsi,
des rencontres parlementaires et des journées régionales
de formation, une campagne publicitaire nationale, une
enquête d’opinion, un site internet national ou encore une
première participation à la Journée mondiale de sensibili-
sation à l’autisme ont permis une mobilisation politique et
sociale inédite, marquée par la publication des recomman-
dations de bonnes pratiques professionnelles (Haute Auto-
rité de santé, 2012), qui préconisent en matière d’autisme
les interventions à visée développementale, éducative et
comportementale, et par celle du rapport d’évaluation du 2e
plan Autisme, suivie du 3e plan Autisme (2013-2017) qui a
notamment mis l’accent sur la nécessité d’ouvrir des uni-
tés d’enseignement implantées dans les écoles maternelles
(UEM). À l’heure actuelle, une UEM pilote a été créée par
académie, l’objectif étant de développer ce dispositif dans
tous les départements au cours des prochaines années.
MACROSYSTÈME
Le macrosystème englobe les normes, les valeurs et les
idéologies de la culture dans laquelle la personne se déve-
loppe ; ce système agit sur tous les autres et il est celui
dont la stabilité est la plus compliquée à changer (Pelchat
& Lefebvre, 2005).
En France, le terme « autisme » a longtemps été associé
à des représentations très négatives, et jusque dans les
années 90 le diagnostic était rarement annoncé aux parents
(Chamak, 2011). Les personnes avec autisme étaient géné-
ralement considérées comme folles, notamment à cause de
la théorie de Bettelheim (1967) qui remettait en cause les
parents, et plus particulièrement la mère, et qui préconisait
la séparation de l’enfant de sa famille (Chamak & Cohen,
2007). D’après Chamak (2011), ce sont l’élargissement et
la redénition des critères diagnostiques, ainsi que la mobi-
lisation des associations de famille, qui ont permis de faire
évoluer les représentations de l’autisme et de diminuer la
stigmatisation. En effet, les classications diagnostiques
ont d’abord adopté le terme de « psychose » pour désigner
3 http://www.collectif-autisme.org/la-grande-cause.html
l’autisme, connoté négativement et renvoyant à la folie
et donc à des cas très graves ayant un mauvais pronostic,
puis les termes de « troubles envahissants du développe-
ment » et « trouble du spectre de l’autisme », dénissant
l’autisme comme un trouble neurodéveloppemental pour
lequel des solutions psycho-éducatives et comportemen-
tales peuvent être appliquées an de limiter le handicap.
Depuis quelques années, les démarches diagnostiques
se sont améliorées en France avec des évaluations plus
précoces et des temps d’attente diminués (Chamak, Bonniau,
Oudaya & Ehrenberg, 2011), ayant pour objectif d’offrir
des interventions plus tôt à l’enfant et à sa famille
(Chamak, 2011). Par ailleurs, comme nous l’avons déjà
signalé, notamment en citant les actions du Collectif
Autisme, les associations de parents sont souvent à l’ori-
gine d’un grand nombre de changements dans le domaine
de l’autisme. Ces mouvements associatifs sont nés des
premiers témoignages de parents, durant la décennie des
années 70, qui ne supportaient plus d’être accusés d’avoir
rendu leur enfant autiste et qui voulaient ainsi dénoncer les
injustices dont ils étaient victimes : ce sont ces premiers
témoignages qui ont permis aux professionnels de prendre
conscience du stress supporté par les parents, de leur exclu-
sion sociale, et de la confusion entre « parent toxique »
et « situation toxique » (Philip, 2009). Les associations
de parents ont ainsi souhaité participer dès leur création
à la coconstruction des politiques publiques. La première
association en France a été créée en 1963 (Chamak, 2009).
CHRONOSYSTÈME
Le chronosystème représente les différentes étapes de la
vie et leurs transitions (Pelchat & Lefebvre, 2005). L’in-
dividu au cours de son développement passe par diffé-
rents stades qui exigent à chaque fois des restructurations
internes et externes an de maintenir sa continuité tout en
favorisant sa croissance psychosociale.
L’entrée à l’école est une des transitions ordinaires qui
participe au développement de la personne (Pelchat &
Lefebvre, 2005). Le handicap, lui, représente une transition
singulière (Pelchat & Lefebvre, 2005), dans la vie d’un
individu et de sa famille, qui s’ajoute à celle de l’entrée à
l’école. Chaque transition, qu’elle soit normative ou spéci-
que, va donc nécessiter une préparation et une adaptation
de la part de l’individu et des milieux avec lesquels il est
en contact. De plus, au cours de sa scolarisation, l’élève qui
présente un TSA connaîtra plusieurs transitions : change-
ments de classe et parfois d’école, passage de la maternelle
au primaire, puis au secondaire, etc., ou encore passage
du milieu spécialisé au milieu ordinaire ou inversement
(Curchod-Ruedi, Doudin & Lafortune, 2012). À chacune
de ces étapes, l’enfant devra s’adapter à un nouveau
système ayant des valeurs, des règles de fonctionnement
et d’interaction qui lui sont propres (Curchod-Ruedi &
Chessex-Viguet, 2012). Généralement, les parents, que
leur enfant ait ou non un TSA, attendent de l’école qu’elle
facilite ces transitions, et en retour l’école attend des
parents qu’ils préparent leur enfant à ces changements
(Curchod-Ruedi & Chessex-Viguet, 2012). Lorsque des
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L’APPROCHE ÉCOSYSTÉMIQUE POUR UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION DES DÉFIS
DE L’INCLUSION SCOLAIRE DES ÉLÈVES AYANT UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME
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difcultés se présentent, chacun accuse l’autre d’en être
responsable (Curchod-Ruedi & Chessex-Viguet, 2012). Il
semble donc absolument nécessaire de porter une attention
toute particulière à ces différentes transitions scolaires,
durant lesquelles le partenariat devrait être encore plus
renforcé si l’on veut éviter l’exclusion scolaire des élèves
présentant un TSA.
CONCLUSION
Dans le domaine de la scolarisation des enfants ayant un
TSA, actuellement en France, des progrès ont été réalisés et
les parents en sont satisfaits (Cappe, 2012). Néanmoins, il
reste des efforts à faire, dans la mesure où 60 % des enfants
ont accès à une forme de scolarisation quelle qu’elle soit
(parfois d’une heure par semaine) et seulement 20 % ont
accès à une inclusion en école ordinaire (Collectif Autisme,
2011). Après avoir identié l’ensemble des variables en
jeu au sein de chaque système du modèle écosystémique,
nous avons vu comment un tel modèle peut s’adapter de
façon tout à fait pertinente à la problématique de l’inclu-
sion scolaire des élèves ayant un TSA (gure 1). En effet,
il est le seul à permettre d’englober la totalité des facteurs
qui interviennent, et ce à différents niveaux et différents
moments. Ces réexions suggèrent la nécessité de mener
des études longitudinales multifactorielles an de tester les
effets des différents systèmes sur l’inclusion scolaire des
élèves TSA, ainsi que les interactions entre ces différents
systèmes. Les perspectives évoquées ici se situent dans le
but précis de mieux appréhender les dés de l’inclusion
scolaire à l’heure où l’on dispose d’un recul sufsant pour
étudier les retombées de la loi du 11 février 2005. Enn, de
tels travaux pourraient favoriser l’épanouissement à l’école
ou en structures médico-éducatives et les apprentissages
des enfants ayant un TSA, ainsi qu’à plus long terme leur
avenir scolaire et professionnel (Cappe, Smock & Boujut,
2015).
Microsysme
Caractéristiques des
ennvironnements familial, scolaire
et médico-social
sosystème
Partenariats parents-professionnels
et inter-professionnels
Exosysme
Politiques gouvernementales concernant la
scolarisation des élèves porteurs de handicap
et relatives au TSA
Macrosystème
Évolution des représentations sociales du
TSA, mouvements associatifs
Ontosystème
Caractéristiques de l’élève ayant
un TSA (stéréoypies, résistance au
changement, difficultés de
rerage spatio-temporelles,
intéts particuliers, compétences
en mémoire visuelle et auditive,
etc.)
Chronosystème
Stades de développement et transitions scolaires
Figure 1. Adaptation du modèle écosystémique à l’élève ayant un TSA.
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L’APPROCHE ÉCOSYSTÉMIQUE POUR UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION DES DÉFIS
DE L’INCLUSION SCOLAIRE DES ÉLÈVES AYANT UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME
A.N.A.E. N° 143 – OCTOBRE 2016 401
© copyright Anae
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... Whereas individuals with ASD usually prefer to keep routines (Humphrey and Lewis 2008;Jindal-Snape et al. 2006), the transition to secondary school implies various changes in terms of interlocutors, movement and space (van Rens et al. 2017). Typical characteristics of students with ASD, such as difficulties to engage in social interactions or high sensitivity, may raise barriers for a successful transition (Cappe and Boujut 2016;Humphrey and Lewis 2008). Furthermore, studies indicate that transition difficulties can result in additional problems during secondary school such as lower academic achievement and a higher chance for social exclusion (Deacy, Jennings, and O'Halloran 2015;Wainscot et al. 2008). ...
... One of the particularities of the French school system is the multiprofessional teams that can serve as reference for the students. This is a challenge for coordination and organisation, nevertheless, it can be seen as a strength of the French school organisation, since the literature shows that sharing the responsibility for students with ASD is recommended (Cappe and Boujut 2016;Humphrey and Lewis 2008). ...
Article
The transition from primary to secondary school is a challenge, particularly for students with Autism Spectrum Disorder (ASD). International studies report the perceptions and experiences of different involved stakeholders during the primary-secondary transition in this specific context. Since the 1980s, the French education system has put in place mechanisms to promote inclusive education.The research takes place in this context in order to contribute to the corpus of international studies. French students with ASD and their parents were interviewed about their perceptions and experiences regarding the transition. The semi-structured interviews were analysed through qualitative content analysis. The findings identify the perceptions of the different participants, as well as useful strategies and typical obstacles. However, the uniqueness of each case does not allow for one-size-fits-all recommendations, but rather to tailor the transition planning and procedure for each involved stakeholder.
... Whereas individuals with ASD usually prefer to keep routines (Humphrey and Lewis 2008;Jindal-Snape et al. 2006), the transition to secondary school implies various changes in terms of interlocutors, movement and space (van Rens et al. 2017). Typical characteristics of students with ASD, such as difficulties to engage in social interactions or high sensitivity, may raise barriers for a successful transition (Cappe and Boujut 2016;Humphrey and Lewis 2008). Furthermore, studies indicate that transition difficulties can result in additional problems during secondary school such as lower academic achievement and a higher chance for social exclusion (Deacy, Jennings, and O'Halloran 2015;Wainscot et al. 2008). ...
... One of the particularities of the French school system is the multiprofessional teams that can serve as reference for the students. This is a challenge for coordination and organisation, nevertheless, it can be seen as a strength of the French school organisation, since the literature shows that sharing the responsibility for students with ASD is recommended (Cappe and Boujut 2016;Humphrey and Lewis 2008). ...
Article
The transition from primary to secondary school is a sensitive phase in the life of a child, especially within vulnerable groups such as children with autism spectrum disorder (ASD). ASD characteristics, such as the refusal to change or social interaction difficulties, present challenges to the transition not only for the students themselves, but also for their parents and the teachers involved in the transition process. For the literature review, 16 studies focusing on the primary-secondary transition for children with ASD were selected. Based on criteria existing in the literature for students without special needs, the selected articles were analyzed for identifying factors that enable a successful transition for children with ASD. The literature review confirms these criteria to a major extent, but also modifies and adds new criteria, which involve all main stakeholders and the transition preparation. Both are of crucial importance for students with ASD. These new criteria enable the evaluation of the primary-secondary transition of children with ASD and provide starting points for further research in order to better understand and improve the situation of students with ASD in mainstream education settings.
... Le modèle écosystémique de Bronfenbrenner (1979de Bronfenbrenner ( , 2005 offre un cadre conceptuel permettant de comprendre la complexité des interactions entre les caractéristiques individuelles et celles de l'environnement. Ce modèle a déjà été mobilisé de façon convaincante pour appréhender l'inclusion sociale des personnes avec un TSA, que ce soit durant l'enfance (e.g., Cappe & Boujut, 2016;Derguy et al., 2016) ou l'adolescence (e.g., Nuske et al., 2019;Pinder-Amaker, 2014). Ce cadre théorique est d'autant plus intéressant qu'il intègre la notion de « transition écologique ». ...
Article
Adolescents with autism spectrum disorder (ASD) without intellectual disabilities are at greater risk than other atypically developing young people of dropping out of school during the transition to higher education. In this article, we propose an ecological analysis of the transition to higher education for these young people with reference to Bronfenbrenner's ecosystemic theoretical model. We emphasise the central role of self-determination for young people with ASD in preparing for the transition from high school to higher education by pointing out the often noted lack of self-determination opportunities available to them. We present an example of a transition planning programme that aims to promote the self-determination of young people in the preparation phase of the transition, before discussing the research perspectives that should mobilise researchers in the years to come.
... The great advantage of this model is that it provides a more precise description of socio-environmental factors than that proposed in the ICF, especially regarding the interrelationships between socioenvironmental factors. In the following, we present the six interconnected systems comprised in Bronfenbrenner's model, while specifying the important elements in the context of youth with ASD (Cappe & Boujut, 2016). The entire ecosystem model is shown in Figure 2. ...
... The great advantage of this model is that it provides a more precise description of socio-environmental factors than that proposed in the ICF, especially regarding the interrelationships between socioenvironmental factors. In the following, we present the six interconnected systems comprised in Bronfenbrenner's model, while specifying the important elements in the context of youth with ASD (Cappe & Boujut, 2016). The entire ecosystem model is shown in Figure 2. ...
Book
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An international group of university scholars has developed this book, as a response to the “post-truth” world, where youth increasingly rely on information from unverified and often undocumented sources coming from different social media outlets. Disadvantaged and marginalized groups, like immigrants, ethnic minorities, people with low socioeconomic status, women, people with disabilities, etc. are especially affected by online misinformation. These groups are often presented in social media in a polarized, highly negative manner, backed up by strong statements like “These people are…”, followed by strong negative characteristics attributed to them, pointing out weakness, threat, or danger. Against this background, university teachers who are also leading researchers of the core topics related to social inclusion (e.g., identity, prejudice, social relationships) have elaborated this open-access book to help students and teachers to understand better what social inclusion is and how they can promote it working with marginalized and discriminated groups.
... In a context of ferocious opposition from the majority of his colleagues, French scientist Gilbert Lelord stands out as one of the world's pioneers in autism research, as he was one of the first to carry out serious EEG tests in children with ASD and to develop an innovative technique designed to encourage communication through play (exchange therapy) (Lelord et al. 1973(Lelord et al. , 1991. In the seventies, parents initiated associative movements to speak out against the injustice of being wrongfully blamed, raising awareness 1 3 of the social exclusion and stress they endured (Cappe and Boujut 2016;Philip 2009). French parents have long been dissatisfied with the diagnostic process and have been asking for earlier diagnosis and appropriate educational approaches (Chamak et al. 2011). ...
Article
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After being wrongfully blamed for their child’s disturbances, French parents of a child with autism spectrum disorder (ASD) are now perceived as essential partners of care professionals. This shift in perspective has encouraged the development of parent training programs in the field of autism. In this paper, we present three programs currently implemented in France for parents of a child with ASD. We investigated their social validity, from the parents’ perspective. All three programs showed good social validity: attendance rate was good and parents were satisfied. In France, like elsewhere, more parents should be given the opportunity to participate in such programs to help them deal with the specific challenges of raising a child with ASD.
Article
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In recent years, many psycho-educational technologies were studied to address the school-related difficulties encountered by students with autism spectrum disorder (ASD). However, most of them remain individual-centered and do not consider the social environment. To fill this gap, this study reports on the user-centered design of a web-based support tool, which aims to support communication and coordination between parents, school staff and health professionals of middle and high school students with ASD, in the context of elaborating, implementing, and following an Individualized Education Plan. The study followed a two-step design process: (1) a need analysis for identifying information domains deemed important by the stakeholders; (2) through a participative iterative design process, a panel of professionals and parents provided ideas and feedbacks on the design, which was integrated in subsequent prototype versions of the "ToGather" app. Supplementary information: The online version contains supplementary material available at 10.1007/s11423-021-10073-w.
Thesis
This thesis investigated the transition from primary to secondary school of students with Autism Spectrum Disorder (ASD) in France. Study 1 provided criteria for a sucessful transition. It showed that the transition is complex and affects several stakeholders. Study 2 captured the social representations of lay people on a successful transition. These are largely congruent between lay people considering or not a student with ASD. Nevertheless, differences remain and were further investigated in study 3. This study delivered results concerning the experiences and perceptions of concerned stakeholders. Moreover, it identified strategies for a successful transition, as well as barriers. The results of these studies were combined to develop recommendations for a successful primary-secondary transition for students with ASD. Due to the complexity of the transition, every recommendation has to be adapted to each case and stakeholder. Existing measures as well as the new recommendations are discussed in the context of the ambition to achieve an inclusive school system.
Thesis
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Bien que l’inclusion scolaire soit essentielle pour leur devenir socio-professionnel, les enfants et adolescents avec TSA rencontrent encore des difficultés à accéder à une scolarisation en milieu ordinaire. La diffusion progressive des technologies dans la société a encouragé le développement d’interventions numériques dédiées au TSA. Néanmoins, les précédentes revues de la littérature indiquent que ces dernières ciblent principalement les aspects cliniques du TSA (avec une surreprésentation des approches remédiationnelles), mais rarement directement les compétences scolaires ou encore les relations parents-professeurs. De là, l’objectif général de la thèse est de concevoir et évaluer des outils numériques favorisant l’inclusion scolaire de collégiens avec TSA, avec 4 principales contributions : 1) Extraction de l’existant (étude 1) : Une revue systématique a été menée pour apprécier l'efficacité et l’utilisabilité des technologies numériques actuelles à visée clinique et éducative. Cette étude confirme la prépondérance des aspects cliniques dans cette nouvelle littérature interventionnelle. L’examen de la méthodologie et des résultats des études montre l’importance d’évaluer rigoureusement l’efficacité de ces nouveaux outils, notamment regard de leur visée première (clinique et/ou ergonomique). 2) Conception et évaluation d’une application d’assistance à la régulation émotionnelle pour l’inclusion en classe ordinaire (étude 2) : Une analyse des besoins des élèves avec TSA a été réalisée par une mise en relation entre des mesures de comportements socio-adaptatifs scolaires et de fonctionnement sociocognitif et exécutif. Cette analyse a souligné l’aspect critique des capacités sociocognitives pour le fonctionnement socio-adaptatif des élèves avec TSA, en faisant une cible privilégiée d’intervention (étude 2a). De là, une application mobile d’assistance à la régulation émotionnelle en classe a été conçue à l’aide d’une méthode participative, impliquant familles et professionnels. L’application a été évaluée auprès de 33 élèves en inclusion en classe ordinaire, dont 14 avec TSA (étude 2b). Cette étude montre que 1) le système a été utilisé en classe ordinaire de façon autonome et avec succès, et 2) qu’il s’est montré efficace pour soutenir l’autorégulation des émotions chez des collégiens avec TSA. 3) Évaluation d’une application d’entraînement à visée scolaire (étude 3) : Une application d’entraînement au calcul par des activités d’échanges monétaires embarquant un algorithme de machine-learning de personnalisation de l’apprentissage a fait l’objet d’une étude de faisabilité auprès de collégiens avec TSA et/ou DI (N= 24). Des résultats prometteurs ont été obtenus après une intervention de trois semaines. Cette étude pilote montre qu’une intervention à visée scolaire peut être pertinente pour enseigner des compétences de numératie à des élèves de classe spécialisée, avec une amélioration des capacités de calcul et un bon niveau de motivation après l’intervention. 4) Conception d’un outil numérique pour les aidants (étude 4) : Sur la base d’une analyse des besoins auprès d’un panel de parents, d’enseignants et de cliniciens (N= 86 sur 124 sollicités), nous avons conçu un outil web de suivi de l’élève visant à promouvoir la collaboration et la communication entre le milieu familial, le milieu scolaire et le milieu médico-social. Un premier prototype a été élaboré après avoir présenté des maquettes à des familles et des professionnels, ouvrant comme perspective à notre travail, une étude d'évaluation de l’utilité et de l’efficacité.L’ensemble des études menées est discuté et mis en perspective avec de nouvelles pistes d’investigation et, notamment en lien avec la prise en compte des théories de l’autodétermination dans les méthodes de conception et de validation des interventions numériques pour les enfants avec TSA.
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Être parent constitue une expérience d’enrichissement et de plaisirs ; cela s’accompagne aussi des défis importants qui peuvent mettre à mal les ressources personnelles et familiales. Cela requiert également un soutien extérieur et divers types d’appuis professionnels. Si de telles préoccupations s’avèrent valables pour les familles en général, elles prennent encore plus d’impor- tance lorsqu’il s’agit de familles dont un membre vit avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ce livre présente un grand intérêt pour les milieux de formation (collèges, univer- sités, etc.) et d’intervention préoccupés par les besoins d’adaptation des familles. Il est nourri par les réflexions de chercheurs venant de différents pays et d’horizons disci- plinaires multiples. Il s’appuie sur l’analyse commune des articles scientifiques publiés récemment et décrivant des recherches ayant engagé la participation des membres de la famille des personnes ayant un TSA ; et particulièrement de leurs parents. En proposant une compréhension du vécu de ces familles à partir d’une approche systé- mique, l’ouvrage invite à considérer chacun des membres en fonction de ses forces et de ses capacités d’adaptation. Il met en évidence les principaux facteurs de protec- tion et les stratégies de soutien adaptées à leurs réalités respectives. Il présente des leviers d’amélioration du mieux-être et de la qualité de vie des personnes, de leurs parents, frères, sœurs et autres proches.
Article
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This study aimed to identify parental stress predictors in ASD by considering individual and environmental factors in an ecological approach. Participants were 115 parents of children with ASD aged from 3 to 10 years. Multiple regression analyses were conducted to determine the best predictors of parental stress among child-related, parent-related and environmental factors. Poor quality interactions within the extended family, high levels of expressed emotion and absence of children's schooling were associated with higher stress, regardless of the child's age and developmental quotient [F (3) = 37.051; p < 0.001; Adj. R(2) = 0.457]. This study highlights the importance of considering environmental factors, specifically family variables, to understand parental stress. These key findings should be considered when designing support programs.
Article
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Background: The life-long nature of autism in a child has deep implications on parents as they are faced with a range of challenges and emotional consequences in raising the child. The aim of this meta-synthesis was to explore the perspectives of parents in raising a child with autism in the childhood period to gain an insight of the adaptations and beliefs of parents towards autism, their family and social experiences, as well as their perceptions towards health and educational services. Methodology: A systematic search of six databases (PubMed, EMBASE, PsychInfo, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews and Database of Abstracts of Reviews of Effects (DARE)) were conducted from inception up to 30th September 2014. Full-text English articles of qualitative studies describing parents’ perceptions relating to the care of children aged 12 and below, diagnosed with a sole disorder of autism; were included. Results: A total of 50 eligible articles were appraised and analysed, identifying four core themes encompassing all thoughts, emotions, and experiences commonly expressed by parents: (1) The Parent; (2) Impact on the Family; (3) Social Impact; (4) Health and Educational Services. Findings revealed that parents who have a child with autism experienced multiple challenges in different aspects of care, impacting on parents’ stress, and adaptation. Conclusion: Healthcare provision should be family-centred, addressing and supporting the needs of the whole family and not just the affected child; to ensure the family’s wellbeing and quality of life in the face of a diagnosis of autism.
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Background Previous research has raised concerns about the quality of life (QoL) of parents of children with autism spectrum disorder (ASD). A better understanding of parental QoL can inform clinicians and policymakers and lead to improved outcomes for both parents and children. Aims This review aimed to systematically examine studies measuring the QoL among parents of children with ASD (<18 years) and to investigate its parental, child-related and contextual associated factors. Methodology An electronic database search was conducted using Medline, Psycinfo, Embase, CINAHL, Biosis, ASSIA, Social Services Abstracts, Sociological Abstracts and Open grey. Results This review indicated poorer QoL among parents of children with ASD compared to parents of typically developing children or to population norms. Variables associated with lower parental QoL within this group included child behavioural difficulties, unemployment, being a mother and lack of social support. Conclusion This review verified previous reports on lower QoL among parents of children with ASD and highlighted potential areas of support. Implications for future research, policy and practice are discussed.
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This research replicates the study conducted by Forlin (2001) in Churchlands, Western Australia. Forlin’s Inclusive Education Teacher Stress and Coping Ques-tionnaire was adapted from the original questionnaire to more accurately reflect the language and practice of inclusion in Ontario (Frost & Brackenreed, 2004). The purpose of this study was to determine teachers’ perceptions of their levels of stress with respect to teaching students with an identified exceptionality in their inclusive classrooms, as well as to compare the perceptions of stress in the two populations. A final outcome of the study was to inform practice for teachers of Ontario and perhaps other regions of Canada. The population for this study was drawn from teachers in northeastern Ontario, Canada. Implications for teachers and recommendations for further research are presented.