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Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen – Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung [The concept of quality of life of people with dementia – Two approaches for a theoretical discussion]

Authors:

Abstract and Figures

Background: Quality of life is a major and frequently applied outcome in trials for people with dementia. Quality of life as an outcome reflects the meaning of the dementia syndrome for a person as a whole and its subjective perception for that person. There is no generally accepted and empirically based definition of Qol for people with dementia. Objective: Description of two methodological approaches and their results (1) Meta-synthesis of statements related to quality of life of people with dementia and (2) literature analysis of experience reports from family caregivers of people with dementia, and book authors. Both approaches will support the theoretical discussion on the construct of dementia-specific quality of life. Method: The meta-synthesis was based on a systematic literature search, a data extraction and quality appraisal of the included qualitative studies. The result sections of the included studies were open coded. After that the codes were arranged according to their content and summarized. All methodological steps were conducted by two independent researchers. The literature analysis was based on a convenience sample of experience reports by relatives and descriptions by book authors. For quality purposes, the actual experiences of book authors and relatives with people with Alzheimer’s disease were ascertained. Each description of enjoyment and good experiences was identified as evidence for the quality of life of people with dementia. Results: Based on the first results of the meta-synthesis, 14 influencing factors for the quality of life of people with dementia were identified: family, social contact and relationships, self-determination and freedom, living environment, positive emotions, negative emotions, privacy, security, self-esteem, health, spirituality, care relationship, pleasant activities and future prospects. These factors underpin the significance of psycho-social factors for the quality of life of people with dementia. The literature study describes the psychosocial well-being within the identified factors related to quality of life. Moreover, the literature study demonstrates noticeable differences between the self-report of quality of life and the proxy-report by relatives. Conclusion: Both methodological approaches give a consecutive contribution to the theoretical discussion for dementia-specific quality of life. The clarification of this construct is important for the development and evaluation of nursing interventions for people with dementia and dementia-specific quality of life instruments.
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Veröffentlicht als: Dichter, M. N., & Schmidhuber, M. (2016). Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen -
Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2), 114-129. - 1 -
1 Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Standort Witten
2 Department für Pflegewissenschaft, Fakultät für Gesundheit, Private Universität
Witten/Herdecke, Witten
3 Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-
Nürnberg
* Der Beitrag der beiden Autoren an diesem Artikel ist gleichwertig, die Namen sind
alphabetisch gereiht.
Martin Nikolaus Dichter1, 2, * (MScN, RN)
Dr. Martina Schmidhuber3, *
Titel
Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz – Zwei Ansätze zur theoretischen
Auseinandersetzung
Title English
Understanding quality of life of people with dementia – Two approaches
Korrespondenzadresse
Martin Nikolaus Dichter, MScN, RN
Email: Martin.Dichter@dzne.de
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Witten
Stockumer Straße 12
58453 Witten
- 2 -
Titel: Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz
verstehen – Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung
Zusammenfassung
Problemdarstellung
Lebensqualität ist ein zentraler und sehr häufig genutzter Endpunkt in Interventionsstudien
mit Menschen mit Demenz. Das Ergebniskriterium Lebensqualität reflektiert hierbei die
Bedeutung der Demenz für den Menschen insgesamt und sein subjektives Erleben. Bisher
liegt jedoch keine allgemeingültige und empirisch überprüfte Definition der Lebensqualität
von Menschen mit Demenz vor.
Ziel der Studie
Darstellung des methodischen Vorgehens und der ersten Ergebnisse einer (1) Metasynthese
von lebensqualitätsbezogenen Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz und einer (2)
Literaturanalyse von Erfahrungsberichten von Angehörigen von Menschen mit Demenz und
Buchautoren. Anhand beider Ansätze soll ein Beitrag zur theoretischen Auseinandersetzung
mit dem Konstrukt demenzspezifische Lebensqualität gegeben werden.
Methodik
Die Metasynthese von lebensqualitätsbezogenen Selbstäußerungen von Menschen mit
Demenz beruht auf einer systematischen Literaturrecherche, einer Datenextraktion und einer
Qualitätsbewertung der eingeschlossenen qualitativen Studien. Hieran anschließend wurden
die Ergebniskapitel der eingeschlossenen Studien offen kodiert und die so ermittelten Kodes
wurden inhaltlich geordnet und zusammengefasst. Alle methodischen Schritte wurden von
zwei Wissenschaftlern getrennt und unabhängig durchgeführt.
Die Narrationsanalyse basiert auf einer Gelegenheitsstichprobe von Erfahrungsberichten von
Angehörigen und Beschreibungen von Buchautoren. Die Qualität der Literatur wurde
gesichert, indem geprüft wurde, inwieweit die Autoren tatsächlich Erfahrung mit Menschen
mit Alzheimer-Demenz haben. Zur Datenanalyse wurden Textpassagen, die eine Form von
Genuss und schönem Erleben beschreiben identifiziert und als Evidenz für die Lebensqualität
gewertet.
Ergebnisse
Anhand der ersten Ergebnisse der Metasynthese konnten 14 die Lebensqualität von Menschen
mit Demenz beeinflussende Faktoren identifiziert werden (Familie, soziale Kontakte und
Beziehungen, Selbstbestimmung und Freiheit, Wohnumfeld, positive Emotionen, negative
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Emotionen, Privatheit, Sicherheit, Selbstwertgefühl, physische und mentale Gesundheit,
Glaube, Pflegebeziehung und Freude an Aktivitäten, Zukunftsaussichten). Diese Faktoren
unterstreichen die Bedeutung von psycho-sozialen Faktoren für die Lebensqualität von
Menschen mit Demenz.
Die Narrationsanalyse liefert eine Deskription des beschriebenen psychosozialen
Wohlbefindens innerhalb der identifizierten lebensqualitätsrelevanten Faktoren. Daneben
zeigen sich deutliche Unterschiede zwischen der selbstberichteten Lebensqualität und deren
Fremdbericht durch Angehörige.
Schlussfolgerungen
Die beiden methodischen Ansätze liefern sich ergänzende Beiträge zur theoretischen Klärung
von demenzspezifischer Lebensqualität. Die Klärung des Konstrukts ist wichtig für die
Entwicklung und Evaluation von pflegerischen Interventionen für Menschen mit Demenz und
demenzspezifischen Lebensqualitätsinstrumenten.
Schlüsselwörter
Demenz, Lebensqualität, Metasynthese, Narrationen
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Title: The concept of quality of life of people with dementia – Two
approaches for a theoretical discussion
Abstract
Background
Quality of life is a major and frequently applied outcome in trials for people with dementia.
Quality of life as an outcome reflects the meaning of the dementia syndrome for a person as a
whole and its subjective perception for that person. There is no generally accepted and
empirically based definition of Qol for people with dementia.
Objective
Description of two methodological approaches and their results (1) Meta-synthesis of
statements related to quality of life of people with dementia and (2) literature analysis of
experience reports from family caregivers of people with dementia, and book authors. Both
approaches will support the theoretical discussion on the construct of dementia-specific
quality of life.
Method
The meta-synthesis was based on a systematic literature search, a data extraction and quality
appraisal of the included qualitative studies. The result sections of the included studies were
open coded. After that the codes were arranged according to their content and summarized.
All methodological steps were conducted by two independent researchers.
The literature analysis was based on a convenience sample of experience reports by relatives
and descriptions by book authors. For quality purposes, the actual experiences of book
authors and relatives with people with Alzheimer’s disease were ascertained. Each description
of enjoyment and good experiences was identified as evidence for the quality of life of people
with dementia.
Results
Based on the first results of the meta-synthesis, 14 influencing factors for the quality of life of
people with dementia were identified: family, social contact and relationships, self-
determination and freedom, living environment, positive emotions, negative emotions,
privacy, security, self-esteem, health, spirituality, care relationship, pleasant activities and
future prospects. These factors underpin the significance of psycho-social factors for the
quality of life of people with dementia.
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The literature study describes the psychosocial well-being within the identified factors related
to quality of life. Moreover, the literature study demonstrates noticeable differences between
the self-report of quality of life and the proxy-report by relatives.
Conclusion
Both methodological approaches give a consecutive contribution to the theoretical discussion
for dementia-specific quality of life. The clarification of this construct is important for the
development and evaluation of nursing interventions for people with dementia and dementia-
specific quality of life instruments.
Keywords
Dementia, quality of life, meta-synthesis, narration
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1.Einleitung1
Die Lebensqualität ist ein wichtiger und sehr häufig genutzter Endpunkt in Studien zur
Wirksamkeit pharmakologischer und nicht-pharmakologischer Interventionen für Menschen
mit Demenz (Rabins & Black, 2007). Hierbei reflektiert das Konstrukt Lebensqualität als
Ergebniskriterium die Bedeutung der Demenz für den Menschen insgesamt und sein
subjektives Erleben (Dichter et al., 2014). Problematisch ist jedoch, dass bisher keine
allgemeingültige und empirisch überprüfte Definition der Lebensqualität von Menschen mit
Demenz existiert.
Die Weltgesundheitsorganisation definiert Lebensqualität als „subjektive Wahrnehmung eines
Menschen über seine Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertsystemen, in
denen er lebt und in Bezug auf seine Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen“ (WHO,
1995). Ausgehend und zusätzlich zu dieser sehr breiten, die subjektiven Erfahrungen und
Einflüsse betonenden Definition wurden unterschiedliche theoretische Ansätze zur Definition
von Lebensqualität von Menschen mit Demenz entwickelt (Ettema et al., 2005; Jonker,
Gerritsen, Bosboom, & Van der Steen, 2004; Lawton, 1994; Scholzel-Dorenbos, Meeuwsen,
& Olde Rikkert, 2010). Diese Ansätze unterscheiden sich stark hinsichtlich ihres
Detaillierungsgrades sowie der Bedeutung von objektiven (z.B. funktionelle und kognitive
Fähigkeiten) und subjektiven Faktoren (z.B. wahrgenommenes Wohlbefinden) für die
Lebensqualität von Menschen mit Demenz. So berücksichtigt das Modell von Lawton (1994)
zwar grundsätzlich sowohl subjektive als auch objektive Faktoren. Die Operationalisierung
des Modells in Form von Instrumenten (z.B. die Quality of Life of Alzheimer’s Disease Scale
(Logsdon, Gibbons, McCurry, & Teri, 1999) mündete jedoch häufig in eine Betonung von
eher von außen beobachtbaren gesundheitsbezogenen Kriterien. Demgegenüber fokussieren
neuere theoretische Ansätze auf die psychosozialen Dimensionen der Lebensqualität (Ettema
et al., 2005; Jonker et al., 2004; Scholzel-Dorenbos et al., 2010), was sich auch in dem
jüngeren demenzspezifischen Instrument QUALIDEM (Ettema, Droes, de Lange,
Mellenbergh, & Ribbe, 2007) anhand einer deutlichen Betonung psychosozialen Faktoren der
Lebensqualität widerspiegelt.
Trotz dieser Entwicklungen gibt es bisher keine allgemeingültige Definition der
Lebensqualität mit Demenz. Kleinster gemeinsamer Nenner der theoretischen Ansätze ist die
1 Der Beitrag ist eine kontrastierende Zusammenfassung und Diskussion von zwei unabhängig voneinander
entstandenen wissenschaftlichen Arbeiten. Eine ausführlichere Beschreibung des methodischen Vorgehens und
der Ergebnisse findet sich in dem Buch: Kovács, L.; Kipke, R.; Lutz, R. (Eds.). (2016). Lebensqualität in der
Medizin. Wiesbaden: Springer VS.
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Feststellung, dass die Lebensqualität von Menschen mit Demenz multidimensional und
subjektiv geprägt ist.
Basierend auf dieser noch unzureichenden theoretischen Fundierung wurden 19
demenzspezifische Lebensqualitätsinstrumente entwickelt. Diese unterscheiden sich jedoch
stark hinsichtlich ihrer inhaltlichen Operationalisierung der Lebensqualität, dem
Demenzschweregrad in dem ihr Einsatz empfohlen wird, ihrer Perspektive (Selbst-,
Fremdeinschätzung, Beobachtung) und dem damit verbundenen zeitlichen Aufwand (Bowling
et al., 2015; Dichter, Schwab, Meyer, Bartholomeyczik, & Halek, 2015). Unabhängig von
dem jeweiligen Instrument gilt die Selbsteinschätzung der Lebensqualität als Goldstandard für
die Lebensqualitätsmessung (Brod, Stewart, & Sands, 1999; Rabins & Black, 2007).
Aufgrund der hohen Bedeutung des Konstrukts Lebensqualität in der Demenzforschung, der
noch unzureichenden theoretischen Fundierung des Konzepts, der Heterogenität der
vorliegenden Erfassungsinstrumente und der Bedeutung der Subjektivität für das Konstrukt ist
der stärkere Einbezug der Perspektive der Menschen mit Demenz ein wichtiger Schritt in der
theoretischen Auseinandersetzung mit dem Konstrukt (Brod et al., 1999; Trigg, Jones, &
Skevington, 2007).
Im fortgeschrittenen Stadium der Demenzerkrankung kann der Zugang zur Lebensqualität
von Menschen mit Demenz allerdings nicht nur über Selbstäußerungen von den Erkrankten
erfolgen, sondern auch über Narrationen von Dritten, wie den pflegenden Angehörigen oder
Buchautoren, die sich mit der Innenperspektive von Menschen mit Demenz befassen. Denn
Demenz lässt sich als „literarische Krankheit“ (Vedder, 2012) bezeichnen, weil der Verlust
von Sprach-, Erinnerungs- und Erzählfähigkeit sprachlich-narrativ beschrieben werden kann
(Vedder, 2012). Erfahrungsberichte über Menschen mit Demenz sind Narrationen, die
Probleme und Widersprüchlichkeiten der Erkrankung sprachlich aufarbeiten und „die einen
Umgang mit den abnehmenden Fähigkeiten eines Demenzkranken lebbar machen“ (Gräßel &
Niefanger, 2012). Über den narrativen Zugang zur Erkrankung kann gezeigt werden, was
Lebensqualität bei Demenz sein könnte.
Hiervon ausgehend hat dieser Beitrag das Ziel, über die Darstellung von zwei
unterschiedlichen Ansätzen einen Beitrag zur theoretischen Auseinandersetzung mit dem
Konstrukt Lebensqualität von Menschen mit Demenz zu geben. Hierbei werden das (1)
methodische Vorgehen und erste Ergebnisse einer Metasynthese zu Selbstäußerungen von
Menschen mit Demenz und deren Lebensqualität sowie eine (2) Literaturanalyse von
Erfahrungsberichten von Angehörigen von Menschen mit Demenz und Buchautoren
kontrastierend vorgestellt.
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2. Methodisches Vorgehen
Nachfolgend wird das methodische Vorgehen der beiden wissenschaftlichen Arbeiten
vergleichend beschrieben. Beide Literaturarbeiten sind unabhängig voneinander entstanden.
Sie basieren auf jeweils unterschiedlichen Zielgruppen, Stichproben und Analyseverfahren.
Metasynthese von Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz
Grundlage für die Metasynthese von Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz war die
folgende Fragestellung: Welche Faktoren werden von Menschen mit Demenz als relevant für
ihre Lebensqualität beschrieben? Die Datenanalyse im Rahmen der Metasynthese basiert
insgesamt auf dem Kodierparadigma der Grounded Theory. Ziel war es, somit ein
theoretisches Modell von die Lebensqualität von Menschen mit Demenz beeinflussenden
Faktoren zu entwickeln (Hannes & Lockwood, 2011). Im Rahmen dieses Artikels werden
jedoch ausschließlich die Ergebnisse des ersten methodischen Schrittes (induktives offenes
Kodieren) berichtet und genutzt.
Narrationen zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz
Für die Analyse der Narrationen war die Frage nach der Lebensqualität bei Demenz aus Sicht
von pflegenden Angehörigen und Buchautoren anleitend. Welche Aspekte werden in
Erfahrungsberichten von Angehörigen und in Büchern mit Lebensqualität in Verbindung
gebracht? Am meisten Einblick in die Biographie von Menschen mit Demenz haben
pflegende Angehörige. Sie sind es, die den Betroffenen meist gut kennen, seine
Gewohnheiten, seine Vorlieben und an ihm auch die Veränderungen durch die Erkrankung
miterleben. Den Autoren gelingt es aufgrund des persönlichen Naheverhältnisses meist sehr
gut, die verschiedenen Gesichter der Erkrankung eindrücklich darzustellen.
Aber auch Bücher, die aufgrund ihres „eigenen Erkenntniszugangs zur Wirklichkeit
(Wetzstein 2012, S. 190) das Thema sensibel behandeln, geben Einblick in den Verlauf der
Erkrankung, das Leben der von Demenz Betroffenen vor und nach der Erkrankung und
berücksichtigen auch die Perspektive der Angehörigen. Beschreibungen in Buchform
reflektieren das Leben und Erleben der Erkrankten und ihr Umfeld, wie es in kaum einem
anderen Kontext möglich ist. Das regt zum Nach- und Umdenken an und gibt Aufschluss
darüber, was Lebensqualität bei Demenz ausmachen kann.
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2.1 Literaturrecherche
Metasynthese von Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz
Die Literaturrecherche erfolgte in zwei methodischen Schritten. In einem ersten Schritt wurde
im Juni 2014 in den Datenbanken Medline [Pubmed], CINAHL [EBSCO], PsychINFO
[EBSCO] und Embase [EBSCO] systematisch recherchiert. Die Begriffe Demenz und
Lebensqualität sowie deren Synonyme wurden mit einer validierten sensitiven Suchstrategie
für qualitative Studien der McMaster University (Health Information Research Unit, 2011)
logisch kombiniert. In einem zweiten Schritt erfolgte ein forward und backward citation
tracking der bis dahin eingeschlossenen Studien in den Metadatenbanken Google Scholar,
Web of Science und Scopus.
Für die Metasynthese wurden ausschließlich qualitative Studien, deren Ziel die
Identifizierung oder Beschreibung von die Lebensqualität von Menschen mit Demenz
beeinflussenden Faktoren war, herangezogen. Die Studien mussten in deutscher oder
englischer Sprache vorliegen. Ausgeschlossen wurden Studien, die diese Kriterien nicht
erfüllten oder in deren Rahmen die Datensammlung ausschließlich anhand prädefinierter
Lebensqualitätsdimensionen erfolgte.
Narrationen zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz
Die Erfahrungsberichte und Bücher wurden per Internet (Amazon Buchkatalog) mit dem
Stichwort „Demenz“ recherchiert und mittels Gelegenheitsstichprobe ausgewählt. Beim
Großteil der Literatur zum Thema handelt es sich um Ratgeber, persönliche
Erfahrungsberichte und Bücher kommen unter dem Stichwort sehr vereinzelt vor. Auch Filme
zu Demenz sind Formen von Narrationen, die allerdings aufgrund der Fokussierung auf
Literatur hier nicht einbezogen wurden.2 Es handelt sich um aktuelle Literatur der
vergangenen Jahre, die auch in der Öffentlichkeit große Aufmerksamkeit gefunden hat.
Englischsprachige Literatur wurde aus Praktikabilitätsgründen ausgeschlossen.
2.2 Datenextraktion und Qualitätsbewertung
Metasynthese von Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz
Die Charakteristika der eingeschlossenen Studien wurden anhand des Qualitative Assessment
Review Instruments extrahiert. Eine Qualitätsbewertung erfolgte mit Hilfe des Critical
2 Zu Filmen bei Demenz vgl.: Schweda, M. & Frebel, L. (2015): Wie ist es, dement zu sein? Epistemologische
Probleme und filmästhetische Lösungsperspektiven in der Demenzethik, in: Ethik in der Medizin 1 (2015) 27,
47-57.
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Appraisal Skills Programm (Critical Appraisal Skills Programme (CASP), 2006). Hierbei
wurde angelehnt an Feder et al. (Feder, Hutson, Ramsay, & Taket, 2006) ein Punktwert
zwischen 11 und 24 Punkten, zur Zusammenfassung der methodischen Güte, ermittelt. Ein
höherer Punktwert entspricht hierbei einer höheren methodischen Güte. Unabhängig von
dieser Qualitätsbewertung wurden alle eingeschlossenen Studien im Rahmen der
Datenanalyse berücksichtigt. Ursächlich hierfür war zum einen die geringe Anzahl an
identifizierten qualitativen Studien sowie die uneinheitliche Bewertung der Relevanz der
methodischen Güte von Primärstudien in der methodischen Literatur zu Metasynthesen. Die
methodischen Schritte Literaturrecherche, Datenextraktion und Qualitätsbewertung wurden
von zwei unabhängigen Wissenschaftlern durchgeführt.
Narrationen zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz
Um die Qualität der Literatur zu sichern, wurde eruiert, inwieweit die Autoren tatsächlich
Erfahrung mit Menschen mit Alzheimer-Demenz haben. Bei Erfahrungsberichten von
pflegenden Angehörigen ist dies aufgrund des Naheverhältnisses offensichtlich. Bei den
Buchautoren handelt es sich meist auch um Personen, die entweder beruflich oder privat in
Kontakt mit Menschen mit Demenz stehen. Es wurden in diesem Sinne qualitativ hochwertige
Narrationen ausgewählt, die für die vorliegende Untersuchung auf eine Anzahl von fünf
beschränkt bleiben.
2.3 Datenanalyse
Metasynthese von Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz
Die Synthese der Selbstäußerungen erfolgte in zwei Schritten. Zunächst wurden die
Ergebniskapitel der eingeschlossenen qualitativen Studien offen kodiert. Das heißt ausgehend
von der Fragestellung wurde das Datenmaterial adhoc entwickelten Kodierungen zugeordnet.
Je nach kodierter Textsequenz (z.B. ein Satz) wurde auch mehr als ein Kode vergeben, wenn
in der Textsequenz mehrere inhaltliche Aussagen enthalten waren. Die ermittelten Kodes
wurden inhaltlich geordnet und zu Kategorien (Dimensionen der Lebensqualität)
zusammengefasst. Das offene Kodieren wurde ebenfalls von zwei Wissenschaftlern getrennt
und unabhängig durchgeführt, anschließend wurden die Kodierungen verglichen und
aufeinander abgestimmt.
Narrationen zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz
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Textpassagen, die darauf verweisen, dass es eine Form von Genuss und schönem Erleben
gibt, wurden als narrative Evidenz für Lebensqualität gewertet. Lebensqualität bei Demenz ist
in diesem Sinne als momentanes Wohlbefinden zu verstehen. Beim Auswerten der Literatur
wurden jene Textstellen als relevant herausgearbeitet, die auf das oben erwähnte momentane
Wohlbefinden verweisen. Es handelt sich um Textstellen, die zeigen, dass Menschen mit
Demenz keine „lebenden Toten“ sind (Vedder, 2012), sondern Lebensqualität anders
verstanden werden muss als bei gesunden Menschen (Kumlehn, 2014).
3. Ergebnisse
3.1 Metasynthese von Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz
Im Rahmen der systematischen Literaturrecherche wurden zunächst die Abstracts von 3213
Veröffentlichungen gesichtet (Datenbankrecherche und anschließendes Citation Tracking).
Nach Anwendung der definierten Ein- und Ausschlusskriterien konnten neun Studien für die
Metasynthese berücksichtigt werden (Abbildung 1) (Dichter, Palm, Halek, Bartholomeyczik,
& Meyer, 2016). Eine differenzierte Beschreibung der Studiencharakteristika zeigt Tabelle 1.
Abbildung 1: Flussdiagramm der Literaturrecherche zu Selbstäußerungen von Menschen mit
Demenz
Tabelle 1: Charakteristika der eingeschlossenen Primärstudien
Basierend auf dem offenen Kodieren der Ergebniskapitel dieser neun Studien konnten 14
Dimensionen demenzspezifischer Lebensqualität identifiziert werden, die nachfolgend in
Tabelle 2 mit Originalzitaten vorgestellt werden.
Tabelle 2: Zusammenfassung der von 14 die Lebensqualität von Menschen mit Demenz
beeinflussenden Faktoren (nach dem offenen Kodieren)
3.2 Narrationen zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz
In die Analyse von Narrationen wurden insgesamt vier Monografien eingeschlossen (Tabelle
3). In Lisa Genovas Buch Mein Leben ohne gestern wird das Sich-gut-fühlen im Augenblick
der an Demenz erkrankten Frau aus der Innenperspektive beschrieben:
Sie sah über das dunkle Wasser hinaus. Ihr Körper, kräftig und gesund, hielt sie
Wasser tretend an der Oberfläche, kämpfte mit jedem Instinkt um ihr Leben. Na schön,
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sie konnte sich nicht erinnern, heute Abend mit John gegessen zu haben oder was er
gesagt hatte, wohin er noch wollte. Und es konnte gut sein, dass sie sich morgen früh
nicht mehr an diese Nacht erinnern würde, aber in diesem Augenblick fühlte sie sich
nicht verzweifelt. Sie fühlte sich lebendig und glücklich.“ (Genova, 2009).
Gabriela Zander-Schneider zeigt in ihrem Erfahrungsbericht über die Pflege ihrer Mutter mit
Demenz, dass kleine Aufgaben und Tätigkeiten, das Wohlbefinden der Person mit Demenz
positiv beeinflussen können. So scheint sich die Mutter beim Schälen von Kartoffeln gut und
nützlich zu fühlen: „Im Hintergrund läuft das Radio, und Mutter summt die Melodie richtig
mit. Sie ist gut gelaunt.“ (Zander-Schneider, 2011). Allerdings ist es für die Angehörigen
wichtig, so Zander-Schneider selbstkritisch, sich immer wieder in Erinnerung zu rufen, dass
man auch Menschen mit Demenz in gewissen Stadien etwas zutrauen kann und sie nicht
permanent wie kleine Kinder beaufsichtigen muss. (Zander-Schneider, 2011).
Die Interpretation von Mimik und Gestik von Menschen mit Demenz ist eine besondere
Herausforderung. Angehörige, die den Erkrankten und seine Lebensgeschichte meistens gut
kennen und ihn auch ohne Worte verstehen, können möglicherweise am besten erahnen, was
er meint und wie er sich fühlt. So kann dies beispielsweise bei Kindern von Menschen mit
Demenz der Fall sein, wie Arno Geiger aus seiner Erfahrung berichtet. Geiger ist sich
manchmal unsicher, ob es sich für den vergesslichen, abwesend scheinenden Vater überhaupt
lohnt, wenn er ihn besucht. Wenn aber „die Augen klar blicken und er mich anlächelt, was ja
zum Glück sehr oft geschieht, dann weiß ich, dass sich auch für ihn mein Besuch gelohnt hat.
Oft ist es, als wisse er nichts und verstehe alles“ (Geiger, 2011).
Tabelle 3: Charakteristika der eingeschlossenen Bücher
Ähnlich wie Geiger beobachtet auch Tilman Jens seinen Vater Walter Jens, den einst großen
Rhetoriker und belesenen Mann, und erlebt, wie dieser ein aus seiner Sicht immer
kindlicheres Verhalten an den Tag legt. Sein Vater hat lesen und schreiben verlernt,
beschäftigt sich, anstatt mit Büchern, am liebsten mit Tieren am Bauernhof und freut sich
über Orangenlimonade und Kuchen (Jens, 2009). Sein Sohn, Tilman Jens, schreibt: „Ich
möchte weinen. Er aber fühlt sich wohl“ (Jens, 2009).
Einerseits sind Brüche in der Lebensgeschichte wie bei Walter Jens im Zuge der Erkrankung
keine Seltenheit, andererseits kann das, was vor der Demenz Wohlbefinden ausgelöst hat, dies
auch weiterhin bewirken. So erlebt es Zander-Schneider, als sie mit ihrem Bruder ihre Mutter
während eines Konzerts in dem Heim besucht, in das sie ihre Mutter schweren Herzens
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gebracht haben. Sie sehen, wie ihre Mutter ausgelassen zur Musik tanzt und offenbar ganz in
ihrem Element ist. Die Geschwister denken an die Zeit zurück, in der ihre Mutter bei einem
Fest im Elternhaus genauso getanzt hat (Zander-Schneider, 2011). Vor allem jene Tätigkeiten,
die Menschen nahezu ritualisiert ausführten, wie beten oder singen, können aufgrund der
Wiederholung Vertrauen und Sicherheit im Leben bei Demenz schaffen und somit
Wohlbefinden hervorrufen.
Selbst im schweren Stadium, in dem die verbalen Fähigkeiten nicht mehr vorhanden sind,
lässt sich noch Lebensqualität erkennen. So hat Zander-Schneider oftmals den Eindruck, dass
ihre Mutter den Frühlingsbeginn und das Singen der ersten Vögle gar nicht mehr wahrnimmt.
Doch manchmal, wenn man sie in ihrem Rollstuhl in die Sonne schiebt, glaube ich ein
Lächeln auf ihrem Gesicht zu erkennen“ (Zander-Schneider, 2011).
4. Diskussion
Anhand der Metasynthese von Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz wird deutlich,
dass vor allem psycho-soziale Faktoren einen Einfluss auf die Lebensqualität von Menschen
mit Demenz haben. Demgegenüber werden in den Erfahrungsberichten von Angehörigen und
Autorenbeschreibungen eher objektive Faktoren z.B. gesundheitsbezogene Faktoren und
Wohnumfeld berichtet, deren Bedeutung für das Wohlbefinden scheint jedoch von der
individuellen Interpretation der Menschen mit Demenz abzuhängen (z.B. wahrgenommene
Gedächtnisfunktion, sich zu Hause fühlen). Das heißt, anhand der Metasynthese konnten 14
die Lebensqualität beeinflussende Faktoren identifiziert werden (Familie, soziale Kontakte
und Beziehungen, Selbstbestimmung und Freiheit, Wohnumfeld, positive Emotionen,
negative Emotionen, Privatheit, Sicherheit, Selbstwertgefühl, physische und mentale
Gesundheit, Glaube, Pflegebeziehung und Freude an Aktivitäten, Zukunftsaussichten). Und
die Analyse der Narrationen liefert eine Deskription des beschriebenen psychosozialen
Wohlbefindens innerhalb der identifizierten Faktoren.
Der Unterschied zwischen der Selbst- und Fremdeinschätzung der Lebensqualität wird
anhand der Angehörigennarrationen deutlich (Krug, 2014). So ist es für Angehörige in den
untersuchten Büchern nicht unbedingt naheliegend, dass für Menschen mit Demenz
scheinbare Kleinigkeiten, wie Aktivitäten in der Küche, beten oder essen, relevant für deren
Lebensqualität sein können. Das mag daran liegen, dass für gesunde Menschen
Selbstbestimmung in der eigenen Lebensführung als ein hohes Gut angesehen wird und
Selbstbestimmung in dieser Form bei Menschen mit Demenz im Verlauf der Erkrankung
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Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2), 114-129. - 14 -
nicht mehr möglich ist (Schmidhuber, 2013). Deshalb wird häufig davon ausgegangen, dass
ein Leben mit Demenz, in welchem der Grad der Selbstbestimmung stetig abnimmt, keine
Qualität mehr haben kann.
Dass dies nicht zutreffend ist, zeigen die beiden vorgestellten Ansätze deutlich auf.
Die Ergebnisse liefern somit auch einen Beitrag für die Sensibilisierung von z.B.
Angehörigen von Menschen mit Demenz und auch professionell Pflegenden. Sie können
erlebte Situationen in der Literatur wiedererkennen und sich motiviert fühlen, sich mit der
Biographie einer jeweiligen Person mit Demenz auseinanderzusetzen, um zu erfahren, was für
diese Person in ihrem Leben wichtig war bzw. auch heute noch wichtig sein könnte und somit
relevant für seine Lebensqualität ist.
Die vorgestellten Ergebnisse unterstützen auch die theoretische Diskussion zur Lebensqualität
von Menschen mit Demenz, in deren Entwicklung die Relevanz von psychosozialen Faktoren
für die Lebensqualität von Menschen mit Demenz zugenommen hat (Dichter et al., 2016).
Diese stärkere Betonung psycho-sozialer Faktoren sollte sich auch in der Entwicklung neuer
oder Weiterentwicklung bestehender Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität
wiederspiegeln. Hier wurde bisher bei der Entwicklung und testtheoretischen Evaluation von
Instrumenten eher gesundheits- und krankheitsbezogene Dimensionen prominent
berücksichtigt ((Bowling et al., 2015; Perales, Cosco, Stephan, Haro, & Brayne, 2013). Vor
dem Hintergrund der hier vorgestellten Ergebnisse ist dies nicht länger haltbar. Speziell für
die Überprüfung der Inhalts- und Konstruktvalidität von Lebensqualitätsinstrumenten bieten
die ermittelten Faktoren einen hilfreichen Rahmen. Ferner bieten die dargestellten
beeinflussenden Faktoren der Lebensqualität von Menschen mit Demenz Hinweise für die
inhaltliche Entwicklung von einzelnen Komponenten für pflegerische Interventionen zum
Erhalt und der Förderung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz.
4.1 Methodische Limitationen
Metasynthese von Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz
Die hier vorgestellten Ergebnisse stellen die ersten Ergebnisse einer Metasynthese zu
Selbstäußerungen zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz dar. Im weiteren Verlauf der
Datenanalyse werden die ermittelten Faktoren weiter zusammengefasst, die Beziehungen
zwischen den Faktoren werden herausgearbeitet und ihre Bedeutung wird vor dem
Hintergrund der jeweiligen Primärstudien reflektiert (z.B. methodische Qualität der
eingeschlossenen Studien (Dichter, Halek, Dortman, Meyer, & Bartholomeyczik, 2013)).
Veröffentlicht als: Dichter, M. N., & Schmidhuber, M. (2016). Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen -
Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2), 114-129. - 15 -
Dies wird zu einer Reduktion der Faktoren und ggf. auch zu deren Umbenennung führen (die
finalen Ergebnisse werden im Jahr 2016 vorliegen). Unabhängig hiervon erscheinen die
Ergebnisse bereits in der vorliegenden Form als relevant für die theoretische Diskussion zum
Konstrukt Lebensqualität von Menschen mit Demenz. Neben der noch nicht abgeschlossenen
Analyse unterliegt die Metasynthese weiteren methodischen Limitationen. So konnten,
basierend auf dem methodischen Vorgehen der eingeschlossenen Primärstudien, für die
vorliegende Arbeit nur Selbstäußerungen von Menschen mit einer leichten bis mittelschweren
Demenz ausgewertet werden. Studien in deren Rahmen anhand von Beobachtungen eine
Annäherung an die Perspektive von Menschen mit einer sehr schweren Demenz versucht
wurde konnten anhand der vorliegenden Literaturrecherche nicht identifiziert werden. Die
Ergebnisse der Metasynthese werden jedoch durch die Narrationsanalyse ergänzt. So werden
im Rahmen der eingeschlossenen Erfahrungsberichte und Bücher Situationen beschrieben, in
denen Menschen im fortgeschrittenen Stadium der Demenz ihr Wohlbefinden ausdrücken.
Narrationen zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz
Der Zugang zu Menschen mit Demenz und ihrer Lebensqualität kann über Literatur
zugänglich gemacht werden. Dennoch ergibt sich speziell bei dieser Erkrankung in der
literarischen Darstellung eine besondere Herausforderung: Es besteht die Schwierigkeit, sich
in die Perspektive des Kranken hineinzubegeben. Der Autor, der üblicherweise keine Demenz
hat, kann nur erahnen, welche Folgen eine Demenz hat. Menschen mit Demenz selbst können
jedoch aufgrund des Nachlassens verbaler Fähigkeiten und Verwirrtheitszuständen ab einem
gewissen Zeitpunkt der Erkrankung nicht mehr von ihrem Erleben berichten. Deswegen ist
sowohl die Ich-Perspektive in einer Erzählung als auch eine Außenperspektive keine einfache
literarische Aufgabe (Vedder, 2012) und limitiert auf eine gewisse Art und Weise die
Aussagekraft, weil sie stets mit Interpretation verbunden ist. Daneben muss darauf
hingewiesen werden, dass für die berichtete Untersuchung eine pragmatische Auswahl von
Literatur erfolgte. Diese Gelegenheitsstichprobe kann und soll nicht den Anspruch von
generalisierbaren Aussagen zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz aus der
Perspektive von Angehörigen oder Autoren erheben. Ferner wurden ausnahmslos
deutschsprachige Bücher und Bücher zu Menschen mit einer Alzheimer Demenz in die
narrative Analyse einbezogen, somit können sich die Ergebnisse auch nur auf den deutschen
Sprachraum und diese Form der Demenz beziehen.
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Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2), 114-129. - 16 -
5. Beitrag der Autoren
Entwicklung des Manuskriptkonzepts: MND, MS
Manuskripterstellung: MND, MS
6. Interessenkonflikt
Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
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Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2), 114-129. - 17 -
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Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2), 114-129. - 20 -
8. Tabellen und Abbildungen
Abbildung 1: Flussdiagramm der Literaturrecherche zu Selbstäußerungen von
Menschen mit Demenz
Veröffentlicht als: Dichter, M. N., & Schmidhuber, M. (2016). Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen - Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2),
114-129. - 21 -
Tabelle 1: Charakteristika der eingeschlossenen Primärstudien
Referenz/
Land Ziel Studienteilnehmer/
Wohnumfeld Datenerhebung Datenanalyse Ergebnisse/LQ-Dimensionen CASP-
Wert
(Byrne-
Davis,
Bennett, &
Wilcock,
2006)
Vereinigtes
Königreich
Exploration von LQ-Dimensionen von
MmD
Entwicklung eines Modells zur LQ-
Entscheidungen von MmD
Gelegenheitsstichprobe n = 50 zu Hause
lebender MmD
Ausschluss: Personen mit starken
Schluckbeschwerden, funktionellen
Einschränkungen & zu hohen Belastungen
durch mögliche Studienteilnahme
Fokusgruppen Interviews
Dauer: 30 – 60 Min.
Inhaltsanalyse
kombiniert mit
Analyse angelehnt an
Grounded Theory
Soziale Interaktion,
wahrgenommenes
Wohlbefinden, Spiritualität,
Freiheit, finanzielle
Unabhängigkeit, Gesundheit
18
(Cahill &
Diaz-Ponce,
2011) Irland
Exploration der subjektiven Sichtweisen
von MmD bzgl. ihrer LQ in Pflegeheimen
Exploration von Unterschieden in der
Einschätzung von LQ von MmD mit
unterschiedlichen kognitiven Fähigkeiten
Gelegenheitsstichprobe n = 61 MmD in
Pflegeheimen lebend
Ausschluss: fehlende kognitive
Einschränkung, deutlich eingeschränkte
Kommunikationsfähigkeit
Einzelinterviews
Dauer: 20 – 30 Min.
Thematische Analyse Sozialer Kontakt,
Zugehörigkeitsgefühl,
Aktivitäten, Affekt
19
(Dröes et al.,
2006)
Niederlande
Exploration der Selbst- &
Fremdeinschätzung der LQ von MmD
sowie Übereinstimmungen beider
Perspektiven mit existierenden LQ-
Modellen & LQ-Instrumenten
Gelegenheitsstichprobe n = 143 MmD zu
Hause oder im Pflegeheim lebend
Keine Ausschlusskriterien berichtet
65 Einzelinterviews und
Gruppendiskussionen mit
insg. 78 MmD
Dauer: 10 – 15 Min. (Einzel),
30 – 60 Min (Gruppe)
Analyse angelehnt an
Grounded Theory
Affekt, Selbstbild,
Zugehörigkeitsgefühl,
Sozialer Kontakt, Freude an
Aktivitäten, physische &
psychische Gesundheit,
finanzielle Sicherheit,
Sicherheit & Privatheit,
Unabhängigkeit,
Selbstwertgefühl, Spiritualität
15
(Gallrach,
2006)
Deutschland
Exploration von LQ-Dimensionen aus der
Perspektive von MmD & pflegenden
Angehörigen
Gelegenheitsstichprobe n = 32 MmD zu
Hause lebend
Keine Ausschlusskriterien berichtet
Einzelinterviews
Dauer: 10 Min
durchschnittlich
Inhaltsanalyse Soziale Beziehungen,
Lebensumfeld, Glaube,
Partnerschaft, Freizeit,
finanzielle Situation,
Gesundheit
11
(Jonas-
Simpson,
2005)
Kanada
Beschreibung der Bedeutung von LQ
sowie damit verbundenen Hoffnungen &
Mustern
Gelegenheitsstichprobe n = 17 MmD in
Pflegeheimen lebend
Keine Ausschlusskriterien berichtet
12 Einzelinterviews & 1
Gruppeninterview mit Hilfe
von Musik und Kunsttherapie
Dauer: 15 – 60 Min.
Datenanalyse nach
Parse et al. 1996
Zufriedenheit, Bedeutung von
Beziehungen,
Lebenseinstellung, Würde,
Leben mit Verlusten,
Unabhängigkeit,
Einschränkungen in der
Kommunikation,
Aufrechterhaltung des
bisherigen Lebens
15
(Matano,
2000) USA
Exploration & Verstehen der LQ von
MmD aus der Eigenperspektive
Exploration von mit der LQ von MmD
verbundenen Faktoren
Gelegenheitsstichprobe n = 23 MmD zu
Hause und in Pflegeheimen lebend
Einschluss: MMSE 18, Personen die an
englischsprachigen Interviews teilnehmen
konnten
2 – 5 Einzelinterviews pro
Teilnehmer
Dauer: 20 – 90 Min.
Qualitative
Datenanalyse nach
Miles & Huberman
1994 und Knafl &
Webster 1988
Kontrolle haben, Sicherheit,
Einschränkungen und
Verluste im Leben
19
(Moyle et al.,
2011)
Australien
Exploration von Faktoren die LQ von
MmD in der Langzeitpflege beeinflussen
Exploration inwieweit Faktoren der LQ die
wahrgenommene Wertschätzung
Gelegenheitsstichprobe n = 32 MmD in
Pflegeheimen lebend
Einschluss: 65 Jahre, Demenzdiagnose,
Fähigkeit zur Interviewteilnahme
Einzelinterviews
Dauer: nicht berichtet
Computerunterstützt
e thematische
Analyse
Familie, soziale
Kontakte/Personen, Dinge
15
Veröffentlicht als: Dichter, M. N., & Schmidhuber, M. (2016). Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen - Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2),
114-129. - 22 -
Referenz/
Land Ziel Studienteilnehmer/
Wohnumfeld Datenerhebung Datenanalyse Ergebnisse/LQ-Dimensionen CASP-
Wert
beeinflussen
(Rizzo-Parse,
1996) USA
Exploration der Bedeutung der LQ von
MmD
Gelegenheitsstichprobe n = 25 MmD zu
Hause lebend
Keine Ausschlusskriterien berichtet
Einzelinterviews
Dauer: 15 – 30 Min.
Datenanalyse nach
Rizzo-Parse et al.
1996
Vertrauen – Schwierigkeiten,
Freiheit – Restriktionen,
Sicherheit – Unsicherheit,
Zusammen - Alleinsein
14
(Smith et al.,
2005)
Vereinigtes
Königreich
Exploration von Determinanten der LQ
von MmD
Untersuchung von Unterschieden zwischen
der LQ Selbst- & Fremdeinschätzungen
von MmD
Gelegenheitsstichprobe n = 19 MmD zu
Hause lebend
Keine Ausschlusskriterien berichtet
Einzelinterviews
Dauer: 30 – 60 Min.
Inhaltsanalyse Tgl. Aktivitäten, Gesundheit
& Wohlbefinden, kognitive
Funktionen, soziale
Beziehungen,
Selbstverständnis
16
LQ = Lebensqualität, MmD = Menschen mit Demenz, MMSE = Mini Mental Status Examination.
Veröffentlicht als: Dichter, M. N., & Schmidhuber, M. (2016). Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen - Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2),
114-129. - 23 -
Tabelle 2: Zusammenfassung der von 14 die Lebensqualität von Menschen mit Demenz beeinflussende Faktoren (nach dem offenen
Kodieren)
Faktor Kurzbeschreibung Beispielhafte Originalzitate
Familie die Rolle und Bedeutung des Menschen mit
Demenz in der Familie
Kontakt und Aktivitäten mit
Familienangehörigen
Verlust von Angehörigen
Things have changed a lot (...) but I do have family (...) they're the only ones I have to go to,
and yet, they get me mad at times.” (Rizzo-Parse, 1996)
Probably if I didn't have my family, I would be in a real problem.” (Rizzo-Parse, 1996)
Soziale Kontakte und
Beziehungen
Kontakte, Austausch und Beziehungen zu
Freunden, Nachbarn, Mitbewohnern
Wichtigkeit von bedeutsamen Gesprächen
Verlust von Beziehungen zu Freunden
(…) meaningful conversations. These helped them to recall previous memories, and helped
link them to the community, as well as to remind them of their existence in the world outside
of the care setting.” (Moyle et al., 2011)
Lack of friends or relations, loneliness, all these things take away the quality of life.”
(Byrne-Davis et al., 2006)
Selbstbestimmung
und Freiheit
Möglichkeit, eigenständig Entscheidungen zu
treffen und diese auch umzusetzen
Finanzielle Möglichkeiten/Unabhängigkeit
Some participants described the importance of being free and others wished to be free-to
move around, to walk, to be outdoors, to say what you want. They identified living with
opportunities amid the restrictions that come with the routines and safety measures of
institutional life. One participant exclaimed that he went to war to free Canada and now he is
locked up in Canada.” (Jonas-Simpson, 2005)
I know, there's [sic!] some things I could do better around the house, but I don't like it
anymore. Who needs housework? (…). (Rizzo-Parse, 1996)
Wohnumfeld Sich zu Hause fühlen
Positive/negative Erinnerungen an ehemaliges
Wohnumfeld
Wohnen in der Gemeinschaft
I’m quite happy as long as I’m in my own home.” (Byrne-Davis, et al., 2006)
I was wondering if I would, but I'm satisfied (…). It's better than being alone, like I was at
home, in my own house. I was alone, and it wasn't good. I couldn't drive anymore, and I'd
have to ask my neighbors all the time.” (Rizzo-Parse, 1996)
He always wants the TV on and wouldn’t change the channel. I just let him go there is no
point in fighting.” (Cahill & Diaz-Ponce, 2011)
Positive Emotionen z.B. Dankbarkeit, Erinnerungen, die glücklich
machen, Zufriedenheit
Since sometimes if you’re happy and that’s more or less all you really want.” (Byrne-Davis
et al., 2006)
Another participant said, ‘There’s nothing important. I'm just living from day-to-day and I'm
quite happy, I seem to have good health, I have a good appetite , nice friends and that, so I'm
quite satisfied and nothing else.” (Jonas-Simpson, 2005)
Negative Emotionen z.B. Angst, Traurigkeit, Einsamkeit,
Resignation, Gefühl von Verlust
“I got totally disoriented there and I got so and got very scared because I kept walking and I
couldn’t see how I could get back to civilisation.” (Smith et al., 2005)
I'm afraid to ask this question; I'm afraid of the answer. How long this early stage last? You
don't have to be exact but (…).” (Matano, 2000)
Sometimes I wish I was dead cause there’s nothing in life for me at all.” (Cahill & Diaz-
Ponce, 2011)
Veröffentlicht als: Dichter, M. N., & Schmidhuber, M. (2016). Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen - Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2),
114-129. - 24 -
Faktor Kurzbeschreibung Beispielhafte Originalzitate
Privatheit Verlust oder Aufrechterhaltung von Intimität
Möglichkeit zum Rückzug im Wohnumfeld
Having a private single room and being able to enjoy some privacy helped many residents to
feel at home.” (Dröes et al., 2006)
Sicherheit Gefühl von Kontrolle
Unsicherheit aufgrund von fehlendem Wissen,
z.B. über die eigene medizinische Diagnose
(...) one of the main reasons that I do so well is that I know I have my family behind me ... I
think that's important that you know that they're there (...) then that makes you take a bit of
the depression off yourself (...) that's the way I feel (...) as I say I got we (...) we two boys and
a girl feel as though I got some backing on their back you know (...) and everybody in my
family has been 100% supportive (...) so what else can I ask for (...). I know that if anything
should happen that I would be frightened or something, that all I would have to do is just call
(...). I would hope (...) anybody else that has the same illness has that kind of feeling toward
their family. That they know that they are going to get their strong support.” (Matano, 2000)
Selbstwertgefühl Sich wertgeschätzt durch andere fühlen
Positives Selbstwertgefühl durch den Erhalt
von Fähigkeiten
[What would change my quality of life is] just that I enjoy myself a little more.” (Rizzo-
Parse, 1996)
“We don’t look after our old people like we should.” (Byrne-Davis et al., 2006)
Physische und
mentale Gesundheit
Wahrgenommene Gedächtnisfunktion
Vorhandensein von Schmerzen
Einschränkungen in der Kommunikation
(…) but it seems to get less and less all the time and it’s my fault because I’m the one who
has a bad memory.” (Smith et al., 2005)
I’ve had a good life. I’ve been lucky enough to have good health.’’, (2) ‘‘There’s one thing –
your health. You need that more than anything, really. I am getting older and taking tablets
but if anyone asked me for a walk I could.” (Byrne-Davis et al., 2006)
Glaube (religiös) Religiöser Glaube als Stütze beim Umgang mit
Verlusten
Glaube der Stärke und Dankbarkeit vermittelt
I am a Christian. That is very important to me. I believe it. Beyond that, I don’t think there is
much.” (Byrne-Davis et al., 2006)
When I wake up I say, 'Thank you God, I'm still here.' You have to ... you have to be grateful
for the many things you have in life.” (Matano, 2000)
Pflegebeziehung Den gewünschten Respekt vom Pflegepersonal
zu erhalten
Positive Kommunikation zwischen Menschen
mit Demenz und Pflegenden
Restriktionen
So the girl in the office this morning said ‘I’ll fix that up during the day’. But I still haven’t
got it and I’m terrified of losing it. She said ‘it’ll turn up. But it hasn’t turned up. I’m
frightened somebody else will grab it and hide it. It’s just little things in your life that don’t
mean anything when you’re younger but little things mean a lot to me now.” (Moyle et al.,
2011)
(Staff) won’t let me out as I am not fit to walk.“ (Cahill & Diaz-Ponce, 2011)
Freude an
Aktivitäten
Möglichkeit zur Teilnahme an Aktivitäten
Verlust bisheriger Möglichkeiten für
Aktivitäten/Beschäftigung
I love being outside, because I feel different, I feel free, course inside you got to make the
best of it.” (Jonas-Simpson, 2005)
It’s a bit boring just sitting here, I’ll be sitting here now until tea time.” (Moyle et al., 2011)
Zukunftsaussichten Mutmaßungen darüber, was in der Zukunft
passiert
So far, [it's going] very nicely. For my future, I hope that everything goes well. Let's hope
that I continue to function properly.” (Rizzo-Parse, 1996)
I very well know that I have Alzheimer's. And I'm afraid of the future (...) because I've seen
how people (...) begin to go down instead of remaining the same (...) and that's very
frightening. VERY frightening“ (Matano, 2000)
Veröffentlicht als: Dichter, M. N., & Schmidhuber, M. (2016). Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen - Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2),
114-129. - 25 -
Tabelle 3: Charakteristika der eingeschlossenen Bücher
Autor Titel Literaturform Hintergrund des
Autors LQ-Dimension
(Genova, 2009) Mein Leben ohne gestern Autorenbeschreibung Neuro-
wissenschaftlerin
Innenperspektive von Alice, der Frau mit Demenz: Sie fühlt sich trotz
des Erinnerungsverlustes lebendig und glücklich, wenn sie im Meer
schwimmt.
(Geiger, 2011) Der alte König in seinem Exil Autorenbeschreibung/
Erfahrungsbericht
Pflegender Sohn Sohn macht sich bewusst, dass sich der Besuch beim Vater auch für
diesen zu lohnen scheint, wenn dieser ihn klar ansieht und anlächelt.
(Jens, 2009) Demenz. Abschied von
meinem Vater
Erfahrungsbericht Sohn Unbehagen der Angehörigen angesichts der Krankheit muss nicht
notwendigerweise Unbehagen bei Mensch mit Demenz bedeuten.
Obwohl sich Jens‘ Vater wohl zu fühlen scheint, ist dem Sohn traurig
zumute.
(Zander-
Schneider,
2011)
Sind Sie meine Tochter?
Leben mit meiner
alzheimerkranken Mutter
Erfahrungsbericht Pflegende Tochter Aktivitäten im Alltag (wie z.B. Kartoffel schälen), erhöhen sichtbar das
Wohlbefinden der Mutter. Sie summt und lächelt.
(Zander-Schneider 2011: 174)
Bevorzugte Tätigkeiten aus früheren Zeiten, wie das Tanzen, lassen die
Mutter trotz Erkrankung aufblühen.
(Zander-Schneider 2011: 209f)
Das Wahrnehmen von angenehmen, sinnlichen Eindrücken, z.B. Sonne
auf der Haut, zeigt sich bei der Mutter manchmal nur in einem Lächeln.
Veröffentlicht als: Dichter, M. N., & Schmidhuber, M. (2016). Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen -
Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung. Pflege & Gesellschaft, 21(2), 114-129. - 26 -
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Objectives: Ascertaining the quality of life (QoL) in people with dementia is important for evaluating service outcomes and cost-effectiveness. This paper identifies QoL measures for people with dementia and assesses their properties. Method: A systematic narrative review identified articles using dementia QoL measures. Electronic databases searched were AMED, CINAHL, EMBASE, Index to Theses, IBSS, MEDLINE, PsycINFO, Sociological Abstracts, and Web of Science. All available years and languages (if with an English language abstract) were included. Results: Searches yielded 6806 citations; 3043 were multiple duplicates (759 being true duplicates). Abstracts were read; 182 full papers were selected/obtained, of which 126 were included as relevant. Few measures were based on rigorous conceptual frameworks. Some referenced Lawton's model (Dementia Quality of Life [DQOL] and Quality of Life in Alzheimer's Disease [QOL-AD]), though these tapped part of this only; others claimed relationship to a health-related QoL concept (e.g. DEMQOL), though had less social relevance; others were based on limited domains (e.g. activity, affect) or clinical opinions (Quality of Life in Late-Stage Dementia [QUALID]). Many measures were based on proxy assessments or observations of people with dementia's QoL, rather than their own ratings. The Bath Assessment of Subjective Quality of Life in Dementia (BASQID) was developed involving people with dementia and caregivers, but excluded some of their main themes. All measures were tested on selective samples only (ranging from community to hospital clinics, or subsamples/waves of existing population surveys), in a few sites. Their general applicability remains unknown, and predictive validity remains largely untested. Conclusion: The lack of consensus on measuring QoL in dementia suggests a need for a broader, more rigorously tested QoL measure.
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Background: Quality of life (Qol) is an increasingly used outcome measure in dementia research. The QUALIDEM is a dementia-specific and proxy-rated Qol instrument. We aimed to determine the inter-rater and intra-rater reliability in residents with dementia in German nursing homes. Methods: The QUALIDEM consists of nine subscales that were applied to a sample of 108 people with mild to severe dementia and six consecutive subscales that were applied to a sample of 53 people with very severe dementia. The proxy raters were 49 registered nurses and nursing assistants. Inter-rater and intra-rater reliability scores were calculated on the subscale and item level. Results: None of the QUALIDEM subscales showed strong inter-rater reliability based on the single-measure Intra-Class Correlation Coefficient (ICC) for absolute agreement ≥ 0.70. Based on the average-measure ICC for four raters, eight subscales for people with mild to severe dementia (care relationship, positive affect, negative affect, restless tense behavior, social relations, social isolation, feeling at home and having something to do) and five subscales for very severe dementia (care relationship, negative affect, restless tense behavior, social relations and social isolation) yielded a strong inter-rater agreement (ICC: 0.72-0.86). All of the QUALIDEM subscales, regardless of dementia severity, showed strong intra-rater agreement. The ICC values ranged between 0.70 and 0.79 for people with mild to severe dementia and between 0.75 and 0.87 for people with very severe dementia. Conclusions: This study demonstrated insufficient inter-rater reliability and sufficient intra-rater reliability for all subscales of both versions of the German QUALIDEM. The degree of inter-rater reliability can be improved by collaborative Qol rating by more than one nurse. The development of a measurement manual with accurate item definitions and a standardized education program for proxy raters is recommended.
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Objective: The Pain Catastrophizing Scale, adapted for children (PCS-C) by Crombez et al. (2003), was translated into German (SKS-D) and evaluated regarding its factorial structure, its reliability and validity. The association of catastrophizing with various pain characteristics and disability measures was examined as well as its association to neighboring constructs. Method: The paper-and-pencil version of the SKS-D was used in two different samples of children and adolescents. Analyses were conducted on a subgroup of participants from an epidemiological sample [n=898; age: M=12.9 (SD=1.4)] who had experienced monthly headaches in the 6-months period before and a clinical sample [n=60; age: M=12.6 (SD=0.8)] seeking treatment for recurrent headaches. Results: Exploratory factor analysis (PCA) suggested a one-factor model in contrast to the 3-factor model suggested by Crombez et al. (2003). The unidimensional scale showed distinct homogeneity and satisfying reliability. The clinical sample showed significantly higher scores than the epidemiological group. Also girls scored higher than boys. The catastrophizing explained a considerable amount of variance in pain and disability parameters in both samples thus underlining its validity. The psychological variables internalising, anxiety sensitivity and somatosensory amplification showed significant small to moderate associations with pain catastrophizing and also with pain and disability. After controlling for the above mentioned psychological variables, catastrophizing still yielded an independent contribution to the explanation of variance in pain and disability parameters. Conclusions: The PCS-C in its German form is a valid and reliable instrument for assessing catastrophizing in children with recurrent pain, in particular headache, in the age of 10–16 years. Pain catastrophizing is suggested to be assessed especially in pediatric pain patients as it is a significant moderator of pain and disability. In children with a distinct tendency to catastrophize cognitive restructuring should become a target of pediatric pain therapy, as a reduction of catastrophizing cognitions may indirectly help to ameliorate pain and disability.
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Background: Over the last 20 years, a number of instruments developed for the assessment of health-related quality of life (HRQL) in dementia have been introduced. The aim of this review is to synthesize evidence from published reviews on HRQL measures in dementia and any new literature in order to identify dementia specific HRQL instruments, the domains they measure, and their operationalization. Methods: An electronic search of PsycINFO and PubMed was conducted, from inception to December 2011 using a combination of key words that included quality of life and dementia. Results: Fifteen dementia-specific HRQL instruments were identified. Instruments varied depending on their country of development/validation, dementia severity, data collection method, operationalization of HRQL in dementia, psychometric properties, and the scoring. The most common domains assessed include mood, self-esteem, social interaction, and enjoyment of activities. Conclusions: A number of HRQL instruments for dementia are available. The suitability of the scales for different contexts is discussed. Many studies do not specifically set out to measure dementia-specific HRQL but do include related items. Determining how best to operationalize the many HRQL domains will be helpful for mapping measures of HRQL in such studies maximizing the value of existing resources.
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Assessed 13-item self- and caregiver-report measures from the Quality of Life in Alzheimer's Disease (QoL-AD) and explored the relationship of QoL to demographic characteristics, cognitive and functional status, depression, and pleasant activity level in 77 patients (mean age 78.3 yrs) with AD. Each AD S and a family caregiver completed the assessment. Internal consistency and test-retest reliability, assessed over a 1-wk interval, were adequate on both patient- and caregiver-report QoL-AD measures. Validity, as indicated by correlational analysis of QoL-AD scores and other measures that assessed cognitive and functional ability, mood, and pleasant events, was also good. High QoL-AD scores were explained by low levels of depressive symptoms, more independent functioning in Activities of Daily Living, and more years of education. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)
Article
Quality of life (QOL) in dementing illness comprises the same areas as in people in general. Domains of QOL in patients with Alzheimer disease (AD) include competent cognitive functioning, the ability to perform activities of daily living and to engage in meaningful time use and social behavior, and a favorable balance between positive emotion and absence of negative emotion. Dementing illness can strip the person of normal indicators of personhood. Formal assessment of such QOL indicators can counteract the tendency to view QOL as irrelevant to dementing illness. A preliminary report of ongoing research to evaluate a special care unit for patients with AD includes findings on measuring positive behaviors and both positive and negative emotion. Emotions judged from direct observation showed promising reliability and validity. Thus, it may be possible to assess the preferences, aversions, and response to interventions of dementia patients even when the patients cannot report their evaluations. (C) Lippincott-Raven Publishers.
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For people with dementia, the concept of quality of life (Qol) reflects the disease's impact on the whole person. Thus, Qol is an increasingly used outcome measure in dementia research. This systematic review was performed to identify available dementia-specific Qol measurements and to assess the quality of linguistic validations and reliability studies of these measurements (PROSPERO 2013: CRD42014008725). The Medline, CINAHL, EMBASE, PsychINFO and Cochrane Methodology Register databases were systematically searched without any date restrictions. Forward and backward citation tracking were performed based on selected articles. A total of 70 papers addressing 19 dementia-specific Qol measurements were identified; 9 measurements were adapted to non-origin countries. The quality of the linguistic validations varied from insufficient to good. Internal consistency was the most frequently tested reliability property. The majority of the reliability studies lacked internal validity. Qol measurements for dementia are insufficiently linguistic validated and not well tested for reliability. None of the identified measurements can be recommended without further research. The application of international guidelines and quality criteria is strongly recommended for the performance of linguistic validations and reliability studies of dementia-specific Qol measurements. Copyright © 2015 Elsevier Inc. All rights reserved.
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The purpose of this qualitative descriptive study was to give voice to expressions of quality of life for persons who live with dementia and who reside in long-term care, primarily on locked cognitive support units. With the assistance of music and art therapists, mediums of music and art were offered as a way for participants to further describe their quality of life. Eight key messages emerged from the descriptions about what life was like for the 17 participants: feeling content, importance of relationships, choosing an attitude for living on, feeling worthy, wishes for freedom amid restrictions, living with loss, struggles with thinking and communicating, and persisting with life patterns. The open-ended questions used in this study may be considered for future research as well as in practice with persons who live with dementia even in the latter part of their journey. Ultimately, it is hoped that the findings described here will enhance understanding of what life is like for persons living with dementia, in order to diminish any unnecessary suffering that can emerge with lack of understanding.