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Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente.

Authors:
Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita
impresa y digital española
(2009-2010)
Antonio M. Bañón Hernández, Javier Fornieles Alcaraz
Josep A. Solves Almela, Inmaculada Rius Sanchis (Coord.)
DESAFÍOS Y ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS:
LA INVESTIGACIÓN MÉDICA COMO REFERENTE
Desafíos y Estrategias Comunicativas de las Enfermedades Raras: la Investigación
Médica como Referente se edita con la voluntad de convertir este libro en un
manual de consulta en el tratamiento informativo de este tipo de patologías
para estudiantes -ya futuros investigadores y médicos, ya futuros periodistas-,
profesionales en activo de uno y otro campo, y los afectados junto con sus
familiares y las asociaciones que los agrupan.
Con este estudio, se rompe un mito, un tópico y un prejuicio. El mito de que la
investigación científica en el ámbito de la medicina nada quiere ni le interesa
de la investigación social. En este sentido, el Centro de Investigación Biomédica
en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) nos ha prestado una excelente
oportunidad para adentrarnos en el análisis y cuantificación que sobre el discurso
periodístico en torno a las Enfermedades Raras y a la investigación médica, los
medios escritos acometen a diario. Un tópico, porque pensamos que la prensa, tan
estresada con la búsqueda de lectores, habría dejado fuera de sus preferencias
informativas a las Enfermedades Raras. Un prejuicio, llevados por la impresión de
que estas patologías poco comunes tendrían su espacio preferente en la prensa
especializada de difusión nacional con las comunidades de Madrid y Cataluña
liderando el grueso de la información, algo muy lejos de los resultados de nuestra
investigación.
Este libro tiene entre sus principales valores el ofrecer por vez primera un análisis
tanto cuantitativo como discursivo del tratamiento de las Enfermedades Raras
en la prensa española durante un año. También el haber sido capaz de aunar con
éxito, esfuerzos de tres entidades distintas: el CIBERER, la Universidad de Almería
(a través de su grupo de investigación ECCO) y la Universidad Ceu-Cardenal
Herrera de Valencia (representada en el grupo de investigación GIDYC).
Esta obra responde además al empeño del CIBERER en conseguir una adecuada
divulgación de la intensa labor de búsqueda de diagnósticos y terapias para
Enfermedades Raras que desarrollan los grupos de investigación biomédica de
nuestro país.
DESAFÍOS Y ESTRATEGIAS
COMUNICATIVAS DE LAS
ENFERMEDADES RARAS:
LA INVESTIGACIÓN MÉDICA
COMO REFERENTE
DESAFÍOS Y ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS
DE LAS ENFERMEDADES RARAS:
LA INVESTIGACIÓN MÉDICA COMO REFERENTE
Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita
impresa y digital española
(2009-2010)
...
Antonio M. Bañón Hernández
Javier Fornieles Alcaraz
Josep A. Solves Almela
Inmaculada Rius Sanchis
(Coord.)
3
ÍNDICE
Presentación de CIBERER .......................................................................................................................................... 5
Francesc Palau
Periodismo social e investigación médica: la Universidad como punto de encuentro ............................. 7
Josep Antoni Solves
CAPÍTULO 1. ..............................................................................................................................................................11
Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
Antonio M. Bañón y Javier Fornieles
CAPÍTULO 2. .............................................................................................................................................................41
Estudio correlacional y análisis cuantitativo de las Enfermedades Raras en la prensa española.
Sebastián Sánchez
CAPÍTULO 3. .............................................................................................................................................................57
Enfermedades Raras: competencias, retos y habilidades periodísticas
Inmaculada Rius y Sebastián Sánchez
CAPÍTULO 4. .............................................................................................................................................................89
Valores noticia, encuadres y Enfermedades Raras
Àngels Álvarez y Mª Teresa Mercado
CAPÍTULO 5. ............................................................................................................................................................111
Enfermedades Raras, jerarquía informativa y participación del lector en medios generalistas y
especializados
Àngels Álvarez y Mª Teresa Mercado
CAPÍTULO 6. ...........................................................................................................................................................127
Valores diferenciales de las Enfermedades Raras: denuncia, reivindicación y drama
Anunciación Ramírez e Inmaculada Rius
CAPÍTULO 7. ...........................................................................................................................................................151
La representación discursiva de las Enfermedades Raras y de los afectados: los nombres y las cifras
Antonio M. Bañón e Inmaculada Urán
CAPÍTULO 8. ...........................................................................................................................................................165
Notas sobre el discurso político en torno a las Enfermedades Raras
Samantha Requena y Antonio M. Bañón
CAPÍTULO 9. ...........................................................................................................................................................173
El tratamiento discursivo de la investigación y de los investigadores en torno a las Enfermedades Raras
Antonio M. Bañón y Samantha Requena
CAPÍTULO 10. ........................................................................................................................................................189
Análisis del discurso multimodal: las fotografías en la información sobre Enfermedades Raras
Javier Fornieles y Antonio M. Bañón
Conclusiones y propuestas de actuación ..........................................................................................................201
Grupo GIDYC y Grupo ECCO
Bibliografía ..............................................................................................................................................................207
EDICIÓN:
CENTRO DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED DE ENFERMEDADES RARAS (CIBERER)
© Todos los derechos reservados
Álvaro de Bazán, 10 Bajo
46010 Valencia
Tel. +34 96 339 47 89
Fax +34 96 369 63 86
www.ciberer.es
AUTORES:
Àngels Álvarez (Grupo GIDYC-Universidad CEU-Cardenal Herrera), Antonio M. Bañón (Grupo ECCO-Universidad
de Almería), Javier Fornieles (Grupo ECCO-Universidad de Almería), Mª Teresa Mercado (Grupo GIDYC-
Universidad CEU-Cardenal Herrera), Anunciación Ramírez (Grupo GIDYC-Universidad CEU-Cardenal Herrera),
Samantha Requena (Grupo ECCO-Universidad de Almería), Inmaculada Rius (Grupo GIDYC-Universidad CEU-
Cardenal Herrera), Sebastián Sánchez (Grupo GIDYC-Universitat de València), Josep A. Solves (Grupo GIDYC-
Universidad CEU-Cardenal Herrera), Inmaculada Urán (Grupo ECCO-Universidad de Almería).
FOTOMECÁNICA E IMPRESIÓN:
Presval
ISBN: 978-84-694-0596-3
Depósito Legal: V-495-2011
Febrero 2011
5
Presentación de CIBERER
Cuando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
se constituyó en noviembre de 2006, el concepto de Enfermedades Raras era poco co-
nocido en el ámbito cientíco, a pesar de constituir un problema sociosanitario de primera
magnitud, ya que abarca casi 6.000 patologías, la mayor parte graves e invalidantes, que
afectan a unos tres millones de personas en España y a entre 24 y 36 millones en la Unión
Europea.
Durante los cuatro años transcurridos desde la puesta en marcha del CIBERER, la labor
desarrollada por todos los agentes implicados en las Enfermedades Raras ha contribuido
a una progresiva implantación de este concepto en la opinión pública, en la agenda institu-
cional, en el sistema sanitario y en el sector productivo.
El CIBERER ha tenido claro desde el primer momento la importancia del contacto con la
sociedad y ha desarrollado una política formal de comunicación para contribuir a la divul-
gación de la investigación en Enfermedades Raras que se realiza en nuestro país. Organi-
zamos periódicamente conferencias terapéuticas para que los investigadores hagan llegar
los avances a los afectados y recojan sus sugerencias, asistimos a multitud de foros cien-
tícos, institucionales, empresariales y sociales, mantenemos un contacto continuado con
los medios de comunicación y hemos organizado tres ediciones de la Jornada Investigar
es Avanzar en el marco del Día de las Enfermedades Raras, entre otras muchas actuacio-
nes. De este modo, hemos contribuido a poner en valor la investigación en la sociedad y
especialmente entre todos los grupos de interés en el campo de las patologías de baja
prevalencia.
En el CIBERER, somos conscientes de la importancia que tiene que la sociedad conozca
las Enfermedades Raras y también su adecuado tratamiento en los medios de comunica-
ción. Por esta razón, hemos colaborado con esta investigación social pionera que analiza
las apariciones de las Enfermedades Raras en la prensa escrita y digital en España, ofrece
un diagnóstico de la visión que construyen los periodistas y propone actuaciones para
contribuir a conseguir una mejor visibilidad de las Enfermades Raras.
El libro resultante de esta investigación será publicado simultáneamente en español y en
inglés. Así pues, el CIBERER apuesta por extender a toda Europa las propuestas de ac-
ción en el ámbito de la comunicación de las Enfermedades Raras. Por la baja prevalen-
cia de cada una de estas patologías consideradas por separado, la acción en el espacio
6 7
continental es especialmente importante en este campo. Las redes de investigación, las
asociaciones de pacientes y los sistemas de información tienden a crear sinergias en toda
la Unión Europea, y las propuestas deontológicas para un adecuado tratamiento de estas
patologías deben funcionar en este mismo ámbito. Sin olvidar que desde nuestro país
estamos también en una situación privilegiada para hacer de puente con América Latina y
contribuir a una adecuada aparición de las Enfermedades Raras en los medios de comuni-
cación del continente americano.
Queremos agradecer la intensa dedicación e ilusión con la que han trabajado los grupos
implicados en esta investigación: el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunica-
ción (GIDYC), vinculado a la Universidad CEU-Cardenal Herrera de Valencia y a la Universi-
tat de València, y el grupo Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad
de Almería.
El adecuado tratamiento en los medios de comunicación de la situación que padecen las
personas afectadas por Enfermedades Raras y de la investigación que se desarrolla para
encontrar diagnósticos y terapias puede resultar, sin duda, beneciosa para los pacientes
y sus familiares.
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Director Cientíco del CIBERER
PERIODISMO SOCIAL E INVESTIGACIÓN MÉDICA:
LA UNIVERSIDAD COMO PUNTO DE ENCUENTRO
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) nos ha
prestado una excelente oportunidad para adentrarnos en el análisis y cuanticación, que
sobre el discurso periodístico en torno a las ER y a la investigación médica, nuestra prensa
(impresa y digital), acomete a diario. Esa investigación no se aleja mucho de los trabajos
que en los últimos años llevábamos elaborando en el ámbito del llamado periodismo social
desde La Universidad CEU Cardenal Herrera.
En 2004 algunos profesores de la entonces Facultad de Ciencias Sociales propusieron la
creación de un grupo de investigación sobre discapacidad y comunicación, cuyas primeras
aproximaciones y estudios se produjeron en 2005. El grupo adquirió consistencia tres años
después, con la incorporación de otros profesores de la CEU-UCH, así como del profesor
Sebastián Sánchez, de la Universitat de València, y gracias a la consecución de un proyec-
to de investigación acerca del tratamiento que los medios españoles habían otorgado a los
Juegos Paralímpicos de Pekín, con nanciación de la propia CEU-UCH. A ello, en el 2009,
se le sumó una nueva investigación en torno a la cobertura informativa que los medios de
comunicación valencianos otorgaban a la discapacidad, con nanciación de la Generalitat
Valenciana, y cuyos resultados denitivos se publicarán próximamente.
Por muy diversas razones (personales, institucionales, éticas, metodológicas, etc.) el men-
cionado Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC) ha estado
también expresamente interesado desde su creación en estudiar y reexionar acerca del
tratamiento que los medios otorgan a las llamadas “Enfermedades Raras” (ER). Al igual que
con la discapacidad, los medios construyen sobre estas patologías una idea, un concepto,
que acaba siendo el propiamente social, el aceptado y utilizado por todos o casi todos.
Y al igual que con la discapacidad, se nos ha antojado siempre imprescindible un análisis
sistemático y sostenido de dicho concepto para poder intervenir, en la medida de lo posi-
ble, en su mejora. En su adecuación tanto a la realidad misma de las enfermedades y las
personas que las padecen como a las exigencias y aspiraciones de una sociedad compleja
y cambiante como la nuestra.
8 9
Es por eso que nuestros contactos con el CIBERER y con la Federación Española de En-
fermedades Raras se multiplicaron a partir de 2008, y por lo que supimos de la existencia
de Antonio Bañón, profesor en la Universidad de Almería, el único estudioso preocupado
en nuestro país, hasta ese momento, por analizar el discurso que los medios ofrecen sobre
estas enfermedades. Bañón ha sido capaz de crear un grupo de investigación, el grupo de
Estudios Críticos sobre la Comunicación (ECCO) que ha hecho ya muchas aportaciones
importantes a nuestro conocimiento sobre el discurso de los medios españoles, no sólo
sobre esta cuestión, sino también sobre salud en general o sobre inmigración.
Desde 2008 hemos compartido siempre la aspiración de trabajar en un análisis periodísti-
co-discursivo del tratamiento que los medios españoles otorgan a las ER. Un estudio que
pudiera, por una parte, dar cuenta de lo que los medios “dicen” sobre esas enfermedades,
los afectados, así como sobre sus familiares, las personas que las investigan, las institucio-
nes que gestionan los recursos que se les dedican, etc.; pero que, por otra parte, pudiera
también explicar la importancia de las rutinas productivas propiamente periodísticas en la
“concepción” que los media tienen de dichas patologías, y los asuntos y personajes que
constituyen el mundo de las ER. Es decir, un estudio que pudiera aunar el análisis del dis-
curso propiamente dicho con el de las causas productivas de ese discurso.
La ocasión surgió en abril de 2010, cuando el CIBERER y el GIDYC se reunieron formal-
mente para explorar vías de colaboración. Además de otras sugerencias, nuestra primera
propuesta fue llevar a cabo el estudio que ahora presentamos. Y era ineludible realizarlo
conjuntamente con el grupo ECCO para que el resultado fuera metodológicamente nove-
doso y socialmente relevante: se trata del primer estudio sistemático, exhaustivo y en pro-
fundidad del tratamiento que los medios españoles dan a las ER; es decir, el primer análisis
del “concepto” que los medios construyen y difunden de estas enfermedades y su universo
simbólico, sus actores y sus temas, pero que explica además los aspectos periodísticos
que están en el origen de dicho concepto: la valoración periodística de las noticias y su
selección, el uso de las fuentes, la construcción nal de la información, etc. Pero también
el impacto que las investigaciones médicas están teniendo en nuestra sociedad, a través
de esos mismos medios de comunicación. En este sentido, la ayuda de CIBERER facili-
tándonos el material periodístico, has sido clave haciendo posible la agilización del análisis
y sus resultados.
El estudio comienza con un capítulo sobre comunicación y ER que puede servir como
contextualización general del tema tratado en esta investigación (capítulo 1). El resto del
trabajo se divide en dos grandes bloques, el formado por los capítulos 2 (metodología del
análisis cuantitativo) al 6, en donde se ofrecen los resultados del análisis cuantitativo del
corpus analizado; y el constituido por los capítulos 7 al 10, en los que presentamos las
líneas básicas del análisis crítico y constructivo del discurso aplicado a la representación
periodística de las Enfermedades Raras en España. La última parte nalmente, quiere
servir como exposición de conclusiones fundamentales y también como propuesta de
actuación para todos aquellos que hayan de informar sobre este tipo de patologías, o
convertirse en fuentes informativas de las mismas (médicos, investigadores, personas
afectadas de ER, familiares, etc).
Al grupo ECCO le debemos la oportunidad de realizar un estudio pionero desde el punto
de vista metodológico y de gran importancia social, por cuanto nos ofrece un conocimiento
imprescindible en la tarea de mejorar las condiciones de vida de las personas que padecen
las ER. Somos de la opinión que ello potenciará un mejor concepto de las mismas y un tra-
tamiento más adecuado por parte de los medios de comunicación, pero también favorece-
rá una mejor consideración de la hercúlea tarea que supone la investigación biomédica de
estas patologías, fuente imprescindible para su mejor diagnóstico y posterior tratamiento.
Finalmente, quisiera recordar, una vez más, que es el CIBERER el responsable último y
principal de que esta importante empresa haya podido convertirse en una realidad. A su
director cientíco, el profesor Francesc Palau, a su gerente, Verónica García, y a su director
de comunicación Miquel Calvet, nuestro más sincero agradecimiento. Deseamos que el
ingente esfuerzo que han realizado y la conanza que han depositado en nosotros sirva
para que la presente obra se convierta en un manual de referencia tanto para estudiantes,
-ya futuros investigadores y médicos, ya futuros periodistas-, como para profesionales en
activo de uno y otro campo.
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(Grupo GIDYC, Universidad CEU-Cardenal Herrera)
11
COMUNICACIÓN Y ENFERMEDADES RARAS:
CONTEXTUALIZACIÓN
1
Antonio M. Bañón y Javier Fornieles
(Grupo ECCO. Universidad de Almería)
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La Unión Europea ha señalado, en distintas ocasiones, la importancia que tienen las accio-
nes relacionadas con las Enfermedades Raras (ER). Tanto el Parlamento como el Consejo
han indicado, en efecto, que representan un caso singular por afectar a la igualdad y a los
derechos fundamentales de los ciudadanos, y por dar un ejemplo preciso de una acción
propiamente comunitaria, puesto que las actuaciones en este campo superan los marcos
nacionales y requiere la colaboración entre los diferentes estados de la Unión. Por este
motivo, se han promovido diversas iniciativas legales sobre los medicamentos huérfanos
y sobre las medidas que los países de la Unión Europea deben adoptar. Y se han incluido
algunos programas de investigación entre las líneas de trabajo preferentes del 7º Programa
Marco de Investigación (2007-2013).
En el campo de la comunicación y la salud (salud electrónica), las iniciativas emprendidas po-
nen de maniesto el valor de las nuevas tecnologías de la comunicación y la información para
realizar algunas tareas prioritarias: actualizar los registros y las bases de datos sobre estas
enfermedades, difundir información entre los profesionales y los pacientes para que conozcan
las prácticas recomendables y puedan acceder a los servicios disponibles. Sin embargo, pa-
sados unos años, se advierte que estas medidas resultan insucientes en algunos aspectos:
la población en general desconoce aún la existencia de las ER. Y otro tanto puede decirse de
los médicos que tratan por vez primera a estos pacientes, o de los sectores educativos que
deben atender la formación de los jóvenes afectados. Las propias asociaciones de pacientes
–es el caso de la Federación Francesa de ER (FMO)– han señalado su descontento. Aunque
se reconoce el impulso notable que supone la creación de Orphanet, se ha indicado que las
nuevas tecnologías no garantizan el acceso a las bases de datos o recursos que ofrecen, ni la
difusión entre la población2. No basta, en efecto, con actuar en el campo de la salud, sino que
1 Las reexiones de los capítulos 1,7-10 de este libro han sido posibles gracias al proyecto I+D FFI2008-03937 (Ministerio de
Ciencia e Innovación), titulado Análisis lingüístico-comunicativo de las Enfermedades Raras en España.
2 Plan Nacional Francés para las Enfermedades Raras 2005 – 2008, (20.XI.2004). Contribution de la FMO (Fédération des
Maladies Orphelines) au bilan du Plan National Maladies Rares (21.1.2009).
1.
12
1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
Estas iniciativas relacionadas con la información resultan además importantes por el hecho
de que una buena parte de las personas con estas patologías tiene que compensar la
falta de información buscando por mismas otras fuentes y siguen con especial interés
cualquier noticia sobre sus patologías. Conviene tener presente, asimismo, que estas mis-
mas iniciativas son las únicas que pueden llegar a colectivos que no acceden a las nuevas
tecnologías: barrios deprimidos, personas con dicultades en la comunicación escrita y
el manejo de números, grupos de inmigrantes, personas sin hogar, personas mayores y
personas con discapacidades, por citar los grupos que la propia Unión considera que tie-
nen el riesgo de quedar excluidos de los servicios ofrecidos por los programas de ‘salud
electrónica”.
A lo anterior se suman otras cuestiones igualmente importantes en el campo de la co-
municación. Nos referimos, por ejemplo, a la obligación de mejorar la forma de trasmitir
estas noticias a los pacientes o a la conveniencia de asesorar a las propias asociaciones
a la hora de utilizar Internet, de crear páginas web que proporcionen una información ac-
cesible a ciudadanos de diferente nivel cultural o de interactuar con los medios de comu-
nicación a partir del conocimiento de las necesidades, hábitos y rutinas de esos medios.
Lograr estos objetivos exige una estrategia diferente y unas actuaciones que poco tienen
que ver con las actuales, dirigidas principalmente a mejorar el conocimiento cientíco y
a dar un soporte a los sectores implicados –investigadores, pacientes y familiares– por
medio de Internet. Sin embargo, los programas de la Unión europea o los que se llevan a
cabo a en el ámbito estatal o autonómico en nuestro país, no desarrollan estas iniciativas.
Advierten sobre la necesidad de difundir el conocimiento entre el resto de los ciudadanos,
pero no establecen recursos o programas especícos para ello. Frente a esta actitud,
consideramos que las acciones destinadas a promover información para el ciudadano en
los medios de difusión y a examinar la presencia de las ER deben constituir un pilar sobre
el que se apoye también la estrategia general de la Unión Europea3. De esta forma se dará
un apoyo a los afectados disminuyendo su sensación de abandono y aumentando su
conanza en el sistema sanitario. Asimismo, se respaldará el trabajo de las asociaciones,
resaltando la importancia de aunar esfuerzos y evitando la impresión de que los progra-
mas europeos nada tienen que ver con su situación particular. Y, nalmente, las campañas
realizadas para sensibilizar permitirán completar y rentabilizar mejor las iniciativas adopta-
das al promover que los agentes implicados acudan con mayor rapidez a los centros de
información y de referencia existentes.
3 Hay apuestas muy decididas de algunos periodistas para tratar todos los aspectos relacionados con salud y comunicación;
es el caso de José Luis de la Serna. Sería importante encontrar este tipo de sensibilidad al abordar el caso de las ER.
son precisas otras iniciativas de carácter general para que los profesionales de la medicina
sepan encontrar la ayuda que necesitan y los sectores educativos, los medios de comunica-
ción o la ciudadanía en general conozcan el problema y presten la colaboración necesaria.
La importancia de adoptar estas iniciativas de alcance más general sí aparece recogida en
las declaraciones efectuadas tanto en Europa como en España. En el tercer eje del Plan
Francés se incluye el objetivo de desarrollar información referente a ER para enfermos, pro-
fesionales de la salud y el público en general. El Senado español advierte sobre la falta de
sensibilización social y la conveniencia de apoyar las campañas que procuren remediarlo.
Y, por dar un último ejemplo, el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras en
Andalucía, en su acción 29, propone ‘Realizar campañas de sensibilización a la población
general sobre las ER”.
Sin embargo, la percepción de las asociaciones es que en este terreno no se ha avanzado
lo suciente. Las principales iniciativas de divulgación parecen ser las relacionadas con el
Día de las ER. Se trata de acciones, quizás, poco coordinadas y que, al producirse sólo
en un momento concreto, dejan una huella pasajera sin que terminen de jar con claridad,
en el conjunto de la población, la existencia y la naturaleza de estas enfermedades. No
consiguen, por tanto, cumplir con uno de los problemas fundamentales que repercute en
los pacientes y en sus familias: la sensación de aislamiento, de encontrarse en un mar de
indiferencia, y de que sólo encuentran un desahogo en el reducido grupo de personas que
tiene sus mismos problemas. De todos modos, hay que destacar la búsqueda de activida-
des que conecten mejor con el ciudadano (Le nez rouge, Federito, las carreras populares),
así como la importancia de los telemaratones, que, en el caso español, se han desarrollado
sólo en la televisión autonómica catalana.
De lo anterior se desprende que es necesario actuar en el campo de los medios de comu-
nicación dirigidos al conjunto de los ciudadanos para conseguir que la información y los
logros obtenidos sean aprovechados desde el primer momento por los nuevos pacientes y
por los médicos sin experiencia en estas patologías; para que las personas en edad escolar
reciban la atención necesaria y para que el conjunto de pacientes y familiares no tenga la
sensación agobiante de encontrarse marginado. Asimismo, resulta necesario examinar con
atención las informaciones que aparecen ya en la prensa, en la radio, en la televisión o en
el cine, para analizar si éstas son correctas, si cumplen con unas normas éticas, si estable-
cen la imagen adecuada en el imaginario colectivo o si pueden, por el contrario, crear más
rechazo e incomprensión.
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
evidentemente, no sólo sobre los medios de comunicación, sino sobre todos los actores
implicados. Las ER necesitan, además, un enfoque sociopoblacional que requiere valo-
raciones compartidas, miradas holísticas, la incorporación de experiencia socio-cultural
complementaria a la genética, la disposición de aproximaciones multidisciplinares, preven-
tivas e integradoras, y medidas educativas especícas (2010:164).
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Si un tema como el de las ER no es fácil de tratar por parte de los profesionales, conven-
dría también pensar en el trabajo y en las dicultades que las asociaciones de pacientes
han tenido que superar en estos diez últimos años para hacerse visibles a través de los
medios y para trasladar a la sociedad sus reivindicaciones, peticiones o reclamaciones.
Para apreciar esa labor, conviene tener en cuenta diversos factores. El interés por la sa-
lud como tema informativo para los medios de comunicación se ha multiplicado en estos
años. Como consecuencia de ello, la competitividad para encontrar un hueco es muy alta:
profesionales socio-sanitarios, investigaciones, industrias vinculadas a la salud, gestores y
políticos sanitarios, asociaciones de pacientes o familiares, etc, tienen que competir para
convencer a los medios de que lo que han hecho, lo que van a hacer, lo que han dicho o
lo que van a decir merece su interés. Es más, ni siquiera el acceso inicial a los medios es
lo fundamental cuando se trata de conseguir protagonismo social a través de ellos, dado
que ese contacto puede ser ocasional. Lo más importante es permanecer en ese debate
una vez que se ha accedido. Eso signica generar un discurso interesante y constante a
lo largo de meses y años. Las asociaciones de personas con ER han tenido que trabajar
muy cuidadosamente para conseguir esos espacios, para ser identicados como fuentes
constantes para los medios. A día de hoy, podríamos decir que el recorrido ha sido más
o menos exitoso. Los profesionales de la medicina ya incluyen en sus artículos, con cierta
frecuencia, referencias a asociaciones e incluso sus direcciones concretas (Ortiz et als.,
2009:340, por ejemplo, hablando de la ataxia de Friedreich).
Todos los actores implicados en las ER saben que hay un objetivo común prioritario: el
desarrollo de líneas de investigación que puedan permitir aplicar, lo antes posible, nuevas
terapias y tratamientos. No podemos olvidar que un porcentaje muy elevado de las patolo-
gías de baja prevalencia identicadas no tienen aún tratamiento curativo.
Muchos de esos mismos actores indican también que es urgente la intensicación de
investigaciones con un perl social sobre las ER. Es más, no parecería extraño defender
que, en realidad, las investigaciones médico-cientícas y las investigaciones sociales están
estrechamente vinculadas, en tanto que la identicación del grado de información existente
en una determinada comunidad social en torno a las ER puede explicar, por ejemplo, el
nivel de justicación que los gestores políticos y sanitarios deciden tener cuando proponen
inversiones en el estudio de ese tipo de patologías. En este mismo sentido, pues, la ob-
servación de las técnicas socio-comunicativas utilizadas para generar un cierto estado de
opinión a propósito de estas enfermedades explicará, en parte, la apuesta de un país o de
una región por la inversión o no en investigación cientíco-técnica a favor de las personas
que padecen una Enfermedad Rara.

A pesar del avance obtenido en los últimos años, las ER constituyen aún un tópico que
podríamos denominar ‘emergente” para los profesionales de los medios de comunicación,
igual que lo es para la sociedad en general (Aymé y Schmidtke, 2007:1477). No es fácil, en
principio, que este tema sea incluido en las agendas de esos profesionales, tanto si habla-
mos de medios generalistas como de medios especializados en salud. Muy probablemente
como consecuencia de ese carácter emergente y novedoso, al tiempo que por su especi-
cidad terminológica y complejidad técnica y socio-sanitaria, los periodistas encuentran una
primera barrera que puede llevar a más errores informativos y a disuadirles de tratar estos
asuntos, pensando en la dicultad que puedan tener para sus receptores: “Press coverage
of rare and vivid events as compared with more routine and chronic risks may be an impor-
tant source of public misperceptions” (Kasperson y Kasperson, 2005:82).
Pero puede que estemos hablando no sólo de una novedad temática, sino también, como
hace Francesc Palau (2010:161), de un “nuevo paradigma en la medicina clínica” repre-
sentado justamente en las enfermedades minoritarias. Ese nuevo paradigma repercute,
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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A la hora de valorar la importancia comunicativa de las actividades desarrolladas por
los colectivos relacionados con las ER, hay que analizar detenidamente las fórmulas (los
géneros socio-comunicativos utilizados) elegidas para la manifestación pública de las rei-
vindicaciones. También hay que estar atentos, por supuesto, al cuándo y al dónde tiene
lugar el desarrollo de tales eventos, ya que los factores espacio-temporales pueden servir,
por ejemplo, como intensicadores o como atenuadores de su repercusión social. En
principio, convendría decir que lo más útil podría ser el diseño de géneros diversos, en
esa diversidad puede estar la transversalidad necesaria para llegar al mayor número de
segmentos de la sociedad. Esas propuestas tienen que servir, además, para fortalecer
la imagen y el discurso del movimiento asociativo. Así, por ejemplo, deberán trasladar
consistencia y seriedad, en unos casos, y normalidad y naturalidad, en otros. Congresos,
jornadas o sesiones informativas, participación en actos solemnes, por ejemplo, serían
géneros encaminados a cumplir con esa consistencia y seriedad; conciertos, competi-
ciones deportivas o concursos, por su parte, están enfocados hacia la normalidad y la
naturalidad. Desde otro punto de vista, también los géneros o subgéneros del discurso
periodístico elegidos para informar sobre ER constituyen elementos de gran relevancia en
la interpretación del tratamiento comunicativo que cada medio propone, como veremos
en los capítulos posteriores.
Desde hace algunos años, el movimiento asociativo por las ER en el mundo ha instituido
la fecha del 28 de febrero como Día Internacional de las Enfermedades Raras. Muchos
son los que muestran un cierto cansancio con este tipo de localizaciones en el calendario,
pero la experiencia en el caso de las ER es que ha resultado ser una herramienta con gran
proyección social. También se ha conseguido que las actividades vinculadas a ese día se
hayan prolongado hacia otros del mes de febrero, aumentando así el número de impactos
en los medios, primer paso fundamental para conocer si se ha accedido o no al debate
social.
La mirada cualitativa debe ser el segundo paso, que, en general, aún no se ha consolidado
en Europa y que, en nuestra opinión, comienza a ser urgente. Los impactos sirven como
impulsos iniciales para acceder al debate social sobre la salud y la enfermedad, para tomar
posición, por decirlo de alguna manera. Pero una vez que se ha cogido impulso hay que
saber hacia dónde dirigirse. Que los medios de comunicación han ayudado a la visibiliza-

El esfuerzo realizado desde las asociaciones de pacientes con ER en la elaboración de una
red de actores vinculados a la causa, ha sido determinante a la hora de conseguir cierta
presencia estable en los medios. Los roles que pueden desempeñar esos actores son
básicamente: ‘voces’, ‘portavoces’, ‘altavoces’, ‘proyectores’, ‘referentes’ y ‘difusores’. El
mensaje originario es el de los pacientes, los afectados y sus familiares; ellos constituyen
las voces. Los portavoces son quienes hablan como representantes de las asociaciones
de afectados. Los altavoces no pertenecen al colectivo de pacientes o de afectados, pero
tienen una capacidad de trascendencia social importante y asumen como propias las rei-
vindicaciones de los pacientes. Su participación no consiste sólo en prestar la imagen,
sino en hablar y participar en el debate público de alguna manera. Los proyectores, sin
embargo, son aquellos que prestan su imagen, en un período concreto, con la intención de
que un determinado colectivo sea asociado con ellos, lo que repercute favorablemente en
ambos casos. Llamamos ‘referentes’ a los expertos en ER que participan en los debates y
que lo hacen, en muchas ocasiones, en apoyo de las conclusiones trasladadas por las pro-
pias asociaciones de pacientes. Finalmente, hemos mencionado a los difusores; es decir,
a los medios de comunicación que se encargan de (re)convertir un mensaje y trasladarlo al
mayor número de receptores, según sea su importancia.
En los últimos tres años, el número de personas vinculadas de alguna manera en la trasmi-
sión del mensaje de los individuos y colectivos con ER ha enriquecido el conocimiento social
sobre este tipo de patologías. Si hablamos de altavoces, podemos mencionar, por ejemplo,
el caso de la princesa Letizia Ortiz, quien ha hablado sobre las necesidades de estas perso-
nas tanto dentro como fuera de España. Como lo han hecho también, más recientemente y
también en el ámbito político e institucional, la Infanta Elena de Borbón, el presidente del Con-
greso, José Bono, o el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados,
Gaspar Llamazares. Altavoz frecuente en el seno de los medios ha sido el médico Bartolomé
Beltrán. En otro orden, sobresale la proyección que de la causa de las ER han hecho los
futbolistas Fernando Torres o Andrés Iniesta, prestando su imagen para las campañas de los
últimos dos años. También destacan algunas personas que han trabajado en los medios de
comunicación y que han cedido su imagen como Juan Imedio. Este tipo de personalidades
públicas multiplica el eco de los afectados, aunque siempre se debe evitar el riesgo de que
su notoriedad eclipse (y en el peor de los casos anule) el protagonismo de la causa solidaria.
Finalmente, conviene recordar que una misma persona puede actuar desde varias de esas
funciones o roles al mismo tiempo; es el caso de la periodista Isabel Gemio.
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
progreso de concienciación que se ha conseguido en estos últimos veinte años y la pobre
correspondencia que ese tratamiento ha tenido en la consecución de terapias y la necesi-
dad de aumentar la inversión en investigación (2008:2040-2041).
En lo que respecta al espacio, el movimiento asociativo también ha conseguido transmitir
sus reivindicaciones en lugares emblemáticos en estos años. Decir algo en el Congreso de
los Diputados o en el Senado no es igual que hacerlo en una rueda de prensa en una sala
de un hotel, por ejemplo, aunque el mensaje sea idéntico. En efecto, en los dos últimos
años, Senado y Congreso han acogido los actos organizados por FEDER con motivo del
Día Internacional de las Enfermedades Raras. Igualmente, se ha requerido la presencia de
representantes de la Federación en una recepción en La Zarzuela por parte de la princesa
Letizia.


El discurso político es un buen ejemplo a la hora de explorar las relaciones no siempre
directas entre el decir y el hacer, las dos dimensiones fundamentales del comportamiento
semiótico. Para resumir lo que nos podremos encontrar en nuestro corpus, hemos elabo-
rado una tabla con seis dimensiones, en la que se sitúa, en una escala temporal, la relación
entre lo que se dice y lo que se hace:
Pasado Presente Futuro
(a) Haber hecho en ER (c) Estar haciendo en ER (e) Quedar cosas por hacer en ER
(b) No haber hecho en ER (d) No estar haciendo en ER (f) No quedar cosas por hacer en ER
Tabla 1. Comunicación política y dimensiones socio-semióticas
El discurso prototípico de los políticos con algún grado de responsabilidad en el ámbito
sanitario a propósito de las Enfermedades Raras combina las dimensiones (a), (c) y (e). Es
decir: “Hemos hecho cosas, seguimos haciendo cosas, pero reconocemos que quedan
cosas por hacer”. En ocasiones, la complejidad clínica, socio-sanitaria o investigadora de
las ER puede servir como excusa para justicar la ausencia de intervención en este terreno.
Decir que ‘habrá cosas por hacer’ es constatar una evidencia y una forma de evitar que se
pidan responsabilidades concretas a propósito de ese ‘quedar por hacer’.
ción de las Enfermedades Raras y de los pacientes es una realidad incuestionable; habrá
que saber si la imagen trasladada ha sido, en general, la adecuada o no. Este es uno de
los objetivos fundamentales de este estudio cuantitativo y discursivo.
Ahora bien, no menos importante están siendo estas celebraciones para consolidar as-
pectos relacionados con la comunicación interna de las asociaciones y con la preparación
de sus portavoces. Esta campaña anual suele estar precedida, claro está, por el diseño
de unos lemas que asumen el espíritu reivindicativo general y que enfocan el interés sobre
algún aspecto concreto. Durante la campaña de 2010 el lema que propuso FEDER fue el
siguiente: “Sabemos lo que queremos: las Enfermedades Raras, una prioridad social y sa-
nitaria”. El seguimiento de este tipo de mensajes ofrece una sensación de homogeneidad
discursiva que a la larga es muy beneciosa para el movimiento asociativo de las ER en ge-
neral. Hay que observar, de cualquier manera, si esos lemas son seguidos por los distintos
portavoces de las numerosas asociaciones que conforman FEDER y si, por consiguiente,
la homogeneidad trasciende a los medios de comunicación, repitiendo esos mensajes por
boca de los distintos representantes de los pacientes y de sus familiares. Naturalmente, no
se trata sólo de observar la repetición del lema, sino también la traslación de los mensajes
indirectos asociados a ese mensaje principal. Si analizamos, además, ese lema de 2010
(‘Sabemos lo que queremos’), por ejemplo, vemos que se quiso transmitir la fortaleza que
el movimiento ha conseguido en los últimos diez años y su constitución en un interlocutor
sólido capaz de identicar claramente sus deseos y sus reivindicaciones (de ahí la expre-
sión inicial). Esas reivindicaciones, además, iban encaminadas hacia la conversión de las
ER en prioridad no sólo social, sino también sanitaria. Los mensajes complementarios a
ese lema se dirigían a persuadir a las autoridades sanitarias sobre la importancia de crear
centros, unidades y servicios de referencia (CSUR), y, en segundo lugar, a promover mucho
más la investigación. Hay que ver si esta estructura de contenidos llegó o no adecuada-
mente a los medios de comunicación españoles. Una gran idea, además, fue la elabora-
ción de un documento fácil de recordar y de trasladar al materializarse en un género con
gran repercusión mediática: el decálogo.
Otra cuestión diferente sería conocer si el gran esfuerzo en comunicación que realizan las
asociaciones en esta fecha se materializa luego en ingresos para continuar con el movi-
miento reivindicativo (hablamos de la adecuación entre el decir de uno y el hacer de otros;
es decir, de la capacidad persuasiva del discurso reivindicativo). La sensación inicial es
que esos ingresos son muy modestos y no se corresponden con el grado de visibilización
que se consigue durante el mes de febrero. Arrigo Schieppati et als., hablan del enorme
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
rar un mayor número de impactos, sobre todo en medios digitales, ya que el tratamiento
textual se limita a copiar los documentos procedentes de agencias, los cuales, a su vez,
proceden, con frecuencia, de las notas de prensa elaboradas por los departamentos de
comunicación de entidades, organismos y asociaciones. En este sentido, se mantiene
en gran medida el contenido discursivo preparado por las fuentes originarias. También es
cierto que ese discurso ecoico, por otra parte, indica falta de creatividad, poca implicación
en lo contado. De hecho, en ocasiones ese ‘cortar y pegar’ incluye hasta las erratas que
pudiesen estar presentes en el documento inicial.

El elevado número de patologías también implica una cierta diversidad de fuentes y por-
tavoces, sobre todo si hablamos de asociaciones de pacientes. Esta diversidad puede
generar un cierto recelo hacia los profesionales, tal vez menos acostumbrados a tratar con
este tipo de colectivos que con las fuentes y portavoces procedentes de ámbitos institu-
cionales. Una de las características de las asociaciones de personas con patologías poco
prevalentes concretas es que, en muchas ocasiones, son pocos los afectados, circunstan-
cia que los periodistas pueden interpretar como equivalente a una representación escasa.
Son asociaciones, también, que no suelen mover demasiado dinero y que, generalmente
no disponen de departamentos de comunicación. Esta realidad tiene claras repercusiones
sobre la valoración que se hace de sus mensajes. El hecho de que sus medios, documen-
tos o sedes acostumbren a ser muy modestos, no siempre es interpretado en sus justos
términos, diferenciando la modestia de las formas de la abilidad de los contenidos. Por
otra parte, los portavoces ociales u ocasionales no se dedican de forma exclusiva a las
cuestiones propias de las asociaciones; suelen ser afectados o familiares de afectados que
combinan su cuidado con otras actividades laborales. Es decir, son portavoces con una
disponibilidad limitada, lo que choca frontalmente con las rutinas periodísticas. Esta falta
de disponibilidad puede poner en peligro la presencia de las asociaciones como fuentes
primarias en las agendas de los periodistas. Finalmente, como consecuencia del perl
propio de estas asociaciones (pocos pacientes), es frecuente observar que los testimonios
de pacientes (el núcleo de interés de los periodistas) se repiten, lo que puede resultar un
problema para esos periodistas que se ocupan de temas de salud y que, en ocasiones,
buscan originalidad y diversidad de voces. Téngase en cuenta, además, que algunas ER
tienen muchos elementos discriminatorios asociados, lo que hace que afectados y fami-
Sobre los contenidos, siempre conviene buscar cuanticadores; es decir, hay que observar
si en el discurso se utilizan términos vinculados a la cantidad de cosas que están hechas,
que se están haciendo o que están por hacer; por ejemplo, “se han hecho muchas cosas”,
“se han hecho pocas cosas”, “se están haciendo muchas cosas”, “se están haciendo
pocas cosas”, “quedan muchas cosas por hacer” o “quedan pocas cosas por hacer”. La
lógica indica que difícilmente podremos encontrar a ningún responsable político que diga
que “se han hecho o se están haciendo pocas cosas” si éstas han dependido o dependen,
de forma parcial o absoluta, de su responsabilidad. De la misma manera, será complicado
hallar en la prensa referencias a un discurso en el que ese político indique que quedan
pocas cosas por hacer. La ausencia de cuanticadores que determinen un tiempo o una in-
tensidad de actuación también tiene una interpretación posible: la búsqueda de un espacio
discursivo más tranquilo, en donde no se crea necesaria la implicación o en donde se con-
sidere la importancia estratégica de la inhibición. En el capítulo 8, tendremos la oportunidad
de observar cómo se expresan estas ideas en los documentos periodísticos analizados.


Según todos los agentes implicados suelen recordar, cuando hablamos de ER, estamos
aludiendo en realidad a unas siete mil patologías, por lo que la complejidad de su tratamien-
to informativo es aún mayor. Además, la labor del periodista siempre debe tener un perl de
acomodación al receptor, de hacer comprensible el tema del que se habla y aquello que se
dice. Es decir, tiene una función divulgativa y debe hacer un importante esfuerzo de com-
prensión previa y simplicación discursiva. Obviamente, no es tarea sencilla disponer de un
discurso alternativo al médico-cientíco, sobre todo si tenemos en cuenta la casi inexisten-
cia de profesionales preparados en ER, y el escaso esfuerzo que suelen hacer los empresa-
rios que sustentan estos medios para invertir en la formación especializada. Por otra parte,
la divulgación implica en muchas ocasiones utilizar más palabras que las que aparecen en
el texto cientíco fuente o en la declaración de referencia, lo que puede ir en contra de las
rutinas y las limitaciones espaciales propias de algunos medios o de algunos géneros.
Nos encontramos así con lo que denominamos el discurso ecoico de los medios sobre
las ER. Consiste en la repetición de informaciones, sin apenas intervención del medio en
la edición especíca de los contenidos. Es cierto que este comportamiento puede asegu-
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
cho, fue el germen de la Federación y expresa muy bien también la tendencia inicial de los
afectados por enfermedades minoritarias a formar parte de agrupaciones ‘paraguas’, dada
justamente la escasa prevalencia y, por consiguiente, la falta de capacidad de presión que
se presuponía a este tipo de colectivos. Pero, desde otro punto de vista, podría decirse
que este movimiento asociativo apenas tiene doce años de vida. Aunque parezca mucho
tiempo, no es tanto, si de lo que hablamos es de la inserción y estabilización de un nuevo
actor en el debate sobre la salud en Europa. Esto supone que el ritmo de crecimiento en
cuanto a la presencia social ha sido verdaderamente alto y ha habido que estar a la altura
de los numerosos compromisos de carácter socio-comunicativo que tal crecimiento pre-
supone. La inversión en recursos humanos vinculados al trabajo en comunicación y mer-
cadotecnia ha sido casi siempre una apuesta segura para las asociaciones de ER en todo
el mundo. Ahora bien, aún es posible escuchar, en el seno de esas mismas asociaciones,
incluso las más importantes, comentarios que parecen indicar que eso de la comunicación
es una cuestión menor, casi como un adorno. De hecho, en época de ausencia de fondos
y si se piensa en limitar opciones de crecimiento e incluso en realizar recortes internos, los
departamentos de comunicación suelen estar siempre en la primera la. Tal vez falta mayor
preparación de algunos directivos de las asociaciones para no tener que repetir este tipo
de debates internos de forma constante.
Ségolène Aymé, Anna Kole y Stephen Groft han hablado de la comunidad de Enferme-
dades Raras como ejemplo de empoderamiento de los pacientes: “Patients with rare dis-
eases and their support organizations are among the most empowered groups in the health
sector, mainly as a result of their own ght for recognition and improved care” (2008:2050).
Ese fortalecimiento se debe, según arman, a diversas razones: su determinante media-
ción en el diseño de información y de materiales educativos accesibles a través de Internet,
a la agilidad en el establecimiento de comunidades transnacionales con personas de la
misma patología, al hecho de haber generado en poco tiempo el sentido de pertenen-
cia a una misma comunidad, y de haber establecido un tipo de comunicación con los
profesionales sociosanitarios, con los investigadores, la industria farmacéutica y con los
gestores sanitarios basada preferentemente en la colaboración, alejándose de prototipos
anteriores en donde la relación era más bien de distanciamiento (en ocasiones, casi en el
enfrentamiento). En denitiva, los pacientes han ocupado un lugar central en la agenda,
hasta el punto de que las nociones mismas de ‘Enfermedades Raras’ y de ‘medicamentos
huérfanos’ fueron establecidas desde el consenso entre todos los actores anteriormente
mencionados, también los pacientes (2008:2048-2049). Si se piensa con detenimiento,
esa decidida capacidad de actuación, ha sido, muy especialmente, comunicativa.
liares puedan preferir no aparecer en los medios, circunstancia que restringe aún más las
posibles historias de vida visibilizadas. En este sentido, además, habría que observar si, en
todo caso, se focaliza la atención sobre esas historias o si también se concede espacio a
promover el asociacionismo como herramienta útil para la gestión de los problemas socia-
les al tiempo que facilitadores en tanto que fuentes informativas de referencia.
Verdaderamente, la existencia de plataformas de pacientes, aglutinadoras de distintas aso-
ciaciones ha facilitado mucho el establecimiento de puentes entre los periodistas y las
fuentes acreditadas, evitando además buena parte de los prejuicios anteriormente mencio-
nados y potenciando, por el contrario, las valoraciones más positivas. Es muy importante
observar si los medios informan de este protagonismo o no, dado que la presencia de este
dato en las narraciones potenciaría sin duda el prestigio asociativo.
Por otro lado están los individuos con ER como personas que ofrecen directamente su
testimonio. Es importante recordar que, cuando se dice que los pacientes con ER suelen
tener “dependencia funcional de sus familiares y del sistema sanitario” (Plaza, 2009:193),
también se está hablando (aunque no se sea consciente) de dependencia comunicativa.
En muchas ocasiones, en efecto, una de las consecuencias de las enfermedades puede
ser justamente la pérdida de autonomía a la hora de comunicar, la pérdida de independen-
cia. Esto no signica, evidentemente, de forma necesaria una incapacitación para la co-
municación en general. Habremos de estar atentos a si los medios de comunicación y sus
profesionales ofrecen herramientas necesarias para conseguir las opiniones directas de
quienes tienen una ER, aunque eso requiera un mayor esfuerzo o la puesta a disposición
de formas de comunicación alternativa.


Si tomamos como referencia el nacimiento de la Federación Española de Enfermedades
Raras, se podría decir que el movimiento asociativo a favor de las personas con ER en
España tiene ya doce años de vida, aunque, evidentemente, algunas asociaciones encar-
gadas de este tipo de patologías ya venían trabajando años antes. Es el caso, por ejemplo,
de ADAC (Asociación para las Deciencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo) o,
en parte, de ASEM (Federación Española de Enfermedades Musculares). ADAC, de he-
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
No sólo los periodistas pueden caer en este error; lo podemos encontrar incluso entre los
propios profesionales de sanidad. En un estudio sobre Atención Primaria y ER, leemos lo
siguiente: “La interpretación que se realiza del término ‘rara’ no expresa la gravedad ni las
repercusiones que conllevan estas enfermedades” (Avellaneda et als., 2006:348).
Pero ese tipo de asociaciones son difíciles de gestionar porque puede generar ciertas co-
lisiones en las estrategias comunicativas. Pensemos en el caso del movimiento asociativo
de la discapacidad y en el de las ER, ambos estrechamente vinculados ya que comparten,
por ejemplo, foros de reivindicación tan importantes como el CERMI. En el discurso reivin-
dicativo de la discapacidad se recuerda, por ejemplo, la importancia de desvincular la idea
de enfermedad y la de discapacidad (la ‘desmedicalización’ a la que aludíamos antes). La
persona con discapacidad no es una persona enferma. Lo cierto es que esta conexión está
sumamente arraigada en nuestra sociedad y subyace al discurso compasivo, puesto que
la discapacidad es vista además como un sufrimiento, algo que puede estar relacionado
también con la presencia de una base religiosa en el discurso social utilizado cuando se ha-
bla de este tema (Stainton, 2008). Para ser sinceros, de todas formas, esta desvinculación
entre enfermedad y discapacidad es difícil de encajar cuando nuestro análisis se extiende a
otro tipo de colectivos. Pensamos, por ejemplo, en las personas con Enfermedades Raras
o poco frecuentes y en sus asociaciones. Hay unos tres millones de personas en España
que tienen alguna de estas patologías, y hay más de tres millones y medio de personas en
España que tienen algún tipo de discapacidad. Es evidente que muchas de las siete mil pa-
tologías minoritarias generan discapacidades, algunas muy severas, y la fuerza reivindicativa
de estas personas está justamente en recordar su condición de afectados, de enfermos,
cosa que, en principio, contrastaría con la idea de, digamos, normalizar su condición en
tanto que personas con diversidad funcional. Ajustar adecuadamente estas dos identidades
es un reto complejo, pero necesario. Es complejo, de igual manera, saber hasta qué punto
conviene gestionar la imagen pública de un colectivo desde la perspectiva del sufrimiento
extremo o desde la perspectiva de la búsqueda equilibrada (ya desde la denominación) de
soluciones necesarias. Ciertamente, no es igual ser reconocido como interlocutor social
desde hace décadas, como ocurre con las más importantes asociaciones y federaciones de
asociaciones de discapacidad, que tener que maniobrar para encontrar un lugar partiendo
del desconocimiento y de la ausencia de asociaciones, como ha ocurrido con el movimiento
asociativo de ER en Europa. En este segundo caso, la apuesta, al menos en los primeros
años, por mensajes y por denominaciones más atrevidas y más llamativas puede tener más
sentido. Una vez conseguido ese espacio, es el momento de reexionar detenidamente
sobre una nueva posible fase en esa gestión de la comunicación externa.


Manuel Posada y Miguel García Ribes, cuando hablan sobre la denición de ER, re-
cuerdan que el término rare diseases aparece ya en 1978 en la revista Pediatrics, en un
artículo referido al desconocimiento de los profesionales con respecto al tratamiento
de las enfermedades metabólicas (2010:169). En relación a la denición, indican lo
siguiente:
La denición de ER es sinónimo de enfermedad de baja prevalencia y el punto de corte es distinto
para cada país. En los Estados Unidos se utiliza la cifra absoluta de 200.000 casos, que viene a
ser 7,5 por cada 10.000 habitantes, en Europa se considera la cifra de menos de 5 casos por
cada 10.000 habitantes en el conjunto de la UE, y en Japón menos de 2 casos por cada 10.000
habitantes. La UE también incluye en esta denición las afecciones raras (evolución clínica especial o
fenotipo diferente) de enfermedades frecuentes y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia
consistente en que tanto si es una enfermedad como una afección rara debe tener un alto impacto
en la mortalidad o ser crónicamente debilitantes.
Otro aspecto importante es la identicación de un número de ER sobre el que haya con-
senso. Sobre este particular, los autores mencionados anteriormente advierten que la cifra
estimada se sitúa por encima de las 7.000, aunque sigue existiendo el problema de saber
qué se entiende exactamente por ‘enfermedad’ (2010:169).
La denición de las ER no es una cuestión menor. Si los medios de comunicación se
quedan con una denición pobre, la trascendencia social de la problemática socio-
sanitaria será igualmente pobre. Cuando hablamos de Enfermedades Raras hablamos
de enfermedades que, además de poco frecuentes, son también graves, de difícil diag-
nóstico, con escasas alternativas terapéuticas, poco conocidas y generadoras en un
alto porcentaje de importantes discapacidades4. En ese sentido, justamente, también
puede ocurrir que la reacción de los medios sea simplicar un tema complejo asocián-
dolo con otros con los que esté vinculado y dominen mejor. Es lo que pasa con la aso-
ciación temática entre ER y discapacidad. O puede ser que la asociación se establezca
con temas igualmente vinculados a las ER y que suscitan mayor polémica social, como
pueden ser las nuevas terapias celulares y regenerativas basadas en el uso de células
madre o la eutanasia.
4 Según recuerda Sylvia Plaza, la Unión Europea incluye entre las ER también “las ‘situaciones raras’ de enfermedades no
raras” (2009:193).
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
Otras expresiones utilizadas son ‘enfermedades huérfanas’ (Daina, 1994:1560), ‘enferme-
dades minoritarias’, ‘enfermedades poco prevalentes’, ‘enfermedades olvidadas’, ‘enfer-
medades poco frecuentes’. Ciertamente, cada elección léxica conlleva una cierta manera
de orientar conceptual y actitudinalmente el discurso, especialmente en lo que respecta a
asignación de responsabilidades. ‘Olvidadas’ o ‘huérfanas’, por ejemplo, indican también
una responsabilidad por parte de las compañías farmacéuticas o de las instituciones que no
encontramos en las otras opciones denominativas. Posada y García, por cierto, arman que
las denominaciones ‘Enfermedades Raras’ y ‘enfermedades olvidadas’ suelen intercam-
biarse indebidamente dado que, según los autores, las olvidadas son aquellas enfermeda-
des “que, siendo frecuentes en países no desarrollados, son de baja prevalencia para los
más desarrollados” (2010:169). Parece claro, en todo caso, que el término ‘Enfermedades
Raras’ “es relativamente joven y el desarrollo de éste no está siendo armónico” (2010:170).
No podemos dejar de lado el hecho de que la expresión ‘Enfermedades Raras’ en ocasio-
nes es vista como la manifestación de una realidad: la de que estamos ante un “cajón de
sastre” (González, Aleixandre y Valderrama, 2006:478).
Al denir las ER debemos señalar la cuestión de la prevalencia. Habrá que detectar las
cifras que se suelen manejar en los discursos de los expertos y de los propios medios de
comunicación. Hay un cierto consenso en torno a la cifra de 3 millones de afectados en
España y unos 25 millones en Europa. También se suele convenir en que hay en torno a 7
mil ER y que en torno al 7-8% de la población puede estar afectada por alguna de ellas. No
suele hablarse de cifras especícas con respecto a núcleos familiares afectados.


Por ser la baja frecuencia una de sus características fundamentales, a veces se parte de
una posición de distanciamiento respecto de quienes tienen estas patologías o a quienes
actúan para favorecer una mejor calidad de vida, más investigaciones o mejores diagnósti-
cos. Es decir, debido a su carácter ‘raro’, el periodista puede partir de la idea preconcebida
según la cual los lectores difícilmente se vincularán al tema, puesto que pensarán que es
algo alejado, que ‘no me va a pasar a mí ni a los míos’: “Any story about cancer, even a cure,
which indeed is a good thing, is only news because cancer itself is so scary. The cure (good)
Otra cuestión importante es la denominación que se elige para hacer referencia a las Enfer-
medades Raras. Es habitual escuchar en foros públicos el desacuerdo con el uso de ese
adjetivo dado que, según se arma, genera un extrañamiento inadecuado e innecesario.
Ahora bien, las propias asociaciones de pacientes asumieron desde el comienzo esta deno-
minación como fórmula de identicación prioritaria, aceptando el riesgo que pudiera derivar-
se de él y es habitual responsabilizar a la Federación Española de Enfermedades Raras de
la adopción del término (García-Ribes et als., 2006:369). ¿Por qué se adoptó este término?
Uno de los motivos fundamentales fue la necesidad de reclamar la atención de forma clara
y urgente hacia este tipo de patologías y hacia los colectivos de personas que las padecen.
El punto de partida con respecto a su conocimiento cientíco y social era verdaderamente
desesperanzador y el uso de una etiqueta llamativa, sin duda, iba a ayudar a generar un
interés especial. La presencia de una persona vinculada a los medios de comunicación en
lo inicios de la constitución de FEDER, a nales de la década de los noventa, también sirvió
para valorar adecuadamente esta necesidad. Por otra parte, es evidente que el adjetivo
rare’ también ejerció una presión más o menos directa sobre la denominación en español;
no olvidemos que la asociación norteamericana fue creada en los años ochenta y contaba
con una trayectoria importante cuando Europa iniciaba el camino. Además, el adjetivo ‘rare
en inglés probablemente tiene menos fuerza connotadora que ‘raro’ en español y oriente
más su signicado hacia la idea de ‘baja prevalencia’.
El riesgo al que nos referíamos anteriormente se materializa de una manera muy evidente cuan-
do el extrañamiento no se produce sólo con respecto a la enfermedad, sino también al enfer-
mo. Dicho de otra manera: las actitudes que aparecen conectadas a ‘rara’ se desplazan a la
persona, ofreciendo la idea de que las personas con ER raras también son raras. Esta curiosa
asociación genera un impacto muy negativo en la percepción social de los afectados y en sus
interacciones comunicativas, sobre todo si la patología deja huellas evidentes en la supercie
corporal de los enfermos. Todo se complica si, además, se realiza otra asociación complemen-
taria: esta vez entre ‘raro’ y ‘peligroso’, de forma que las ER pueden, por desconocimiento,
valorarse como peligrosas. No sólo por su posible evolución o posibles discapacidades que se
deriven de ellas, sino muy especialmente por pensar erróneamente que son, por ejemplo, ‘con-
tagiosas’ y, por consiguiente, peligrosas para quienes puedan compartir actividades o interac-
ciones con este tipo de personas. Pueden deducirse claramente las consecuencias aisladoras
de estas argumentaciones, tanto para los enfermos como para los familiares. Hablamos de un
esfuerzo que, a la postre, puede llegar a resultar agotador y llevar, en los casos más graves, a
evitar los contactos comunicativos, pensando, equivocadamente, que es la mejor manera de
preservarse de miradas inadecuadas o de comentarios poco afortunados.
28
1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
29
1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
nar una impresión que, por lo normal, es poco duradera e impide reexionar detenidamente
sobre los mensajes que se transmiten o sobre la lógica de las reivindicaciones.
Se necesitan profesionales de los medios de comunicación que no se conformen con
la representación fácil de las ER, una representación sesgada hacia el sensacionalismo.
Profesionales que elaboren una representación sin temor a buscar responsabilidades y
que eviten contar las historias como si fuesen un problema sólo de los pacientes y de
sus familiares. Ese intento de responsabilizar exclusivamente al paciente y a su entorno
familiar se puede verbalizar hablando, siempre y en todo caso, de difícil solución y de
necesaria resignación, o de reconocimiento de quienes libran una batalla, ‘su’ batalla
(Lawrence et als., 1993:69).


Los progresos y la inuencia de los pacientes y de sus asociaciones han sido notables en
esta última década y la búsqueda de espacios de colaboración entre los profesionales y los
afectados también ha dado frutos evidentes en este tiempo. Es cierto también que, en el día
a día de la gestión de la enfermedad, surgen importantes problemas comunicativos que cada
colectivo valora de forma distinta. Es muy importante observar cómo en las narraciones de
médicos, de pacientes o de familiares de pacientes que aparecen en los medios de comuni-
cación son representados estos conictos. En numerosas ocasiones, surgen en la Atención
Primaria (AP), un ámbito al que se le suele conceder poco protagonismo, pero que constitu-
ye, en realidad, un primer eslabón esencial en la cadena de identicación (o no identicación)
del diagnóstico y el posterior seguimiento de la patología (Senior y Knight, 2008:890). En un
artículo sobre ER y necesidades de formación en Atención Primaria, leemos: “El médico de
AP considera que comunicar el diagnóstico es un momento muy difícil, ya que en la actua-
lidad una ER se acepta peor que en décadas pasadas. Ahora se reacciona buscando un
culpable y rebelándose contra el médico […]” (Avellaneda et als., 2006:347).
Desde la mirada de los profesionales de atención primaria también, cuatro miembros del
Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Genéticas y Raras de la Sociedad Española de Medici-
na de la Familia y Comunitaria, Miguel García-Ribas, Ismael Ejarque, Estíbaliz Arenas y Vicente
Martín, recuerdan que el médico de familia, cuando se enfrenta a un caso de ER y lo remite a
story draws its news value from the threat (bad) that it concerns. A cure for a rare disease that
the reader has never heard of is also good news to a slight degree, but it is not a big news”
(Arno, 2009:66). Pero, por otro lado, sabemos que todo lo que se reera a asuntos novedo-
sos y atípicos, especialmente en el ámbito de la salud, tienen su interés mediático: “Disease
stories tend to focus on illnesses that are new (Lyme disease), obscure (rare outbreaks of exo-
tic diseases), unusual (environmental sensitivity), or near hopeless (certain cancers)” (Lawren-
ce et als., 1993:69). Keith Tones y Sylvia Tilford (2001:364), por su parte, también indican:
“Grater attention is given to health risks that are relatively serious and rare (e.g. Legionnaires’
disease and toxic shock syndrome) that to common, chronic health issues such as diabetes”.
Clive Seale, uno de los mayores especialistas en salud y medios de comunicación, opina en
términos parecidos: “Medical threats work well if they are exceptionally rare or ‘terminal’; thus
the terminally ill child with a rare form of cancer will always signal news value” (2002:32).
Llegados a este punto, si los periodistas tienen que tratar un asunto relacionado con ER,
habrán de disponer de herramientas para –digamos– aproximar el tema a los receptores. Es
lógico que así sea, también muy importante observar qué estrategias discursivas y comuni-
cativas utilizan exactamente para proceder a esa aproximación. Puede darse el caso de que
se consiga, o que el interés por ‘vender’ una noticia se sobreponga al interés por acercar de
forma sensata y equilibrada la historia contada.
En términos generales, entre las técnicas de aproximación más adecuadas, podríamos des-
tacar dos: (1) la eliminación de la estructura discursiva que potencia la metonimia discursiva
(las personas que sufren ER también son raras) y la asociación discursiva (lo raro es equiva-
lente a peligroso o contagioso, y eso hace que las personas que sufren ER sean peligrosas);
y (2) la elaboración de mensajes basados en el hecho de que todos podemos tener una En-
fermedad Rara. Como recuerda Erica Daina, para la mayor parte de las personas, “Orphan
diseases are not important unless you happen to have one” (1994:1561). Habría un tercer
asunto, que se desprende del anterior: los pacientes y sus asociaciones encuentran su iden-
tidad reivindicadora en el hecho de ser muy pocos, pero, al mismo tiempo, tienen que diseñar
buena parte de sus estrategias comunicativas aludiendo a que, en conjunto, son muchos,
más de 3 millones. “Es lo que se ha denominado como la paradoja de la rareza” (por ejemplo,
Palau, 2010:162).
Mediante estas técnicas se trataría, justamente, de evitar la transmisión de mensajes sensa-
cionalistas. Bastantes ER dejan huella en el rostro y en el cuerpo, lo que proporciona imáge-
nes que pueden ser utilizadas por los medios con la única intención de sorprender y ocasio-
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización

Temporal Espacial
¿Cuándo se presenta el conflicto? ¿Dónde se presenta el problema?
Antes de las primeras consultas (retraso) Centro de salud, hospital, congresos, etc.
En las primeras consultas (malentendidos) ¿Dónde se resuelve el problema, si se resuelve?
En el proceso de diagnóstico (ausencia, malen-
tendidos, errores o retrasos)
Mismo espacio: defensor del paciente, atención al pa-
ciente. El proceso es menos conflictivo y menos largo
En el proceso de tratamiento (ausencia, malen-
tendidos, errores o retrasos)
Diferente espacio: defensor del pueblo, juzgado, medios
de comunicación. El proceso es más largo y conflictivo
¿Cómo de urgente es la resolución? ¿Sale, pues, el conflicto del ámbito médico-sanitario?
Tabla 2. Prototipo de interacción generada por un problema previo de salud,
y contextualización del conicto
En el terreno de las ER, los conictos entre profesionales sanitarios y pacientes/ familiares
son muy frecuentes, especialmente en la fase de búsqueda de diagnóstico. Esos conic-
tos están generados, en ocasiones, por la inexistencia de decisiones claras sobre cómo
debe ser la interacción entre esos colectivos y sobre si ambos tienen un espacio común,
al margen del meramente hospitalario en donde pueden converger y colaborar. Este tipo
de decisiones podrían evitar muchos distanciamientos. En una colaboración enviada por
Rosa Torres y Juan García, profesionales ambos del Hospital La Paz, que trataba sobre ER
en general, pero especialmente sobre el síndrome de Lesch-Nyhan, se preguntan: “¿qué
posición deben adoptar los profesionales sanitarios en las asociaciones de pacientes con
Enfermedades Raras?” (2004:60). Más adelante nos ofrecen su propuesta: que los pro-
fesionales asuman su responsabilidad como personas que pueden adquirir un alto pro-
tagonismo en el estímulo y apoyo a las asociaciones de pacientes (2004:60-61). Es una
implicación adecuada que no debe entenderse, ni mucho menos, como dirección de sus
actividades o manipulación de sus reivindicaciones.
         

Es evidente el protagonismo que ha tenido Internet y la web 2.0 en el desarrollo de los
movimientos sociales. El caso de las ER no es una excepción; más bien todo lo contrario.
Téngase en cuenta el factor económico como uno de los que inicialmente más han pesado
centros de especialización, “permanece expectante en la mayoría de los casos, cuando no
se inhibe totalmente ‘porque el problema le viene grande’ y sólo actúa de mediador, como
mucho, entre el paciente y el resto de especialistas, cuya locuacidad en ocasiones también
brilla por su ausencia” (2006:369)5. Justamente esa inhibición y ese silencio es el origen de
bastantes conictos comunicativos en los que participan pacientes y familiares. Esos pro-
blemas además pueden regresar a Atención Primaria una vez establecido un diagnóstico,
puesto que, según indican, el médico de familia puede recibir a los pacientes con “temor y
desconocimiento” (2006:370), no sólo porque tienen necesidades especiales y no suelen
tener cura, sino también porque son pacientes y familias “con muchas preguntas para las
que hay pocas respuestas, a quienes la desinformación ha obligado a ser sus propios infor-
madores” (2006:370).
En la siguiente tabla, representamos las posibles fases de desarrollo de una interacción
conictiva en el ámbito de la salud:

No conflictiva
Explícita o colaboradora Implícita o no colaboradora
Inexistencia de desacuerdo y participación activa
en la promoción del acuerdo
Inexistencia de desacuerdo y no participación activa en
la promoción del acuerdo
Conflictiva (por no hacer o por hacer mal)
Explícita Implícita
Indirecta o mediada Directa o no mediada Se manifiesta en desacuerdos, disensos
o desavenencias que no acaban en dis-
cusión pero que generan cierto grado
de tensión comunicativa.
Puede acabar en petición de mejoras
genéricas, sin asignar responsabilidades
directas. Evita manifestar claramente
el desacuerdo
Se manifiesta en géneros tales
como la protesta, la querella, la
queja formal, la denuncia, la peti-
ción, etc. Algunas son más orales,
otra propias de la comunicación
escrita.
Intervienen, según los casos, ac-
tores como el defensor del pa-
ciente, juez, defensor del pueblo,
gestores del propio centro, etc. En
ocasiones, acaban participando
también los medios de comuni-
cación
Se manifiesta en desacuerdos,
disensos o desavenencias que
acaban en discusión entre
actores que participan, por
ejemplo, en una consulta mé-
dica, pero que no trascienden
de ese marco de interacción
Resuelta (mediante persuasión, negociación, claudicación) / No resuelta
5 En este sentido: “This generated excitement in the medical and scientic community not only because truly new diseases
are rare but also because its cause might be new as well” (Treichler, 1987:277).
32
1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
las ER y de su gestión (Zöllner, 1995:279)6. Y también en la búsqueda de datos actuali-
zados sobre tratamientos para este tipo de patologías, una búsqueda que Susan George
asocia con el deseo de encontrar en realidad ‘milagros’ (2006:44), lo que puede llevar,
en parte, a una mirada sesgada con respecto a la objetividad con la que suelen enfren-
tarse los afectados y las asociaciones de pacientes a futuros progresos terapéuticos o
la capacidad que tienen igualmente para discernir las propuestas bien estructuradas y
sólidamente apoyadas de la mera palabrería. Dentro de las iniciativas que pueden ser
adscritas, además, a la denominada ‘e-health’, las ER constituyen uno de los grupos
destacados. Así lo cree D. Silber (2004:6), quien destaca especícamente dos platafor-
mas informativas: la London Dysmorphology Database y Orphanet. La última está muy
bien descrita en el trabajo de Aymé y Schmidtke (2007).
Jim Mcnamara, en su libro The 21st century media (r)evolution. Emergent commu-
nication practices, arma: “Web 2.0 internet sites can serve small specialist interest
communities and even micro-communities. There are Web 2.0 online communities for
stamp collectors, rare buttery and bird watchers, lovers of niche music genre, suffer-
ers rare diseases, people who have suffered the loss of a child or partner, ‘geeks’ and
‘wonks’ interested in swapping experiences in writing open source software code –all
interests and stories that rarely see the light of day in mass media” (2010:37). Tres
cuestiones relevantes en este fragmento: a) Internet ha sido muy importante para el
colectivo de afectados por ER; b) los afectados aparecen en un repertorio de colec-
tivos que se dedican al coleccionismo, asociándolos a algo muy próximo a grupos
atípicos, excéntricos; y c) la presencia de las ER en los medios de comunicación es
poco frecuente.
Pero Internet también ofrece esa otra mirada, menos amable, más anónima y, en oca-
siones, más agresiva y violenta. Incluso hacia aquellos temas que, en teoría, suscitan
más anidad y empatía, como es el tener que vivir con enfermedades muy graves y poco
frecuentes. En otro trabajo, nos hemos ocupado, por ejemplo, del agresivo y antipático
intercambio de mensajes en un foro de Antena 3 TV, en donde se habla de la enfermedad
de Hallervorder-Spatz (Bañón, 2010).
6 La Red también ha servido para mejorar el conocimiento que los profesionales tienen sobre las ER (Glueckauf y Lustria,
2009:170).
en el uso de la Red para la difusión de mensajes y la visibilización de problemáticas de gran
calado socio-sanitario. Los nuevos medios de comunicación no han servido sólo para la
generación de mensajes por parte de los colectivos implicados, sino también para mostrar
el interés de los propios medios.
Ray Tomlinson, inventor del correo electrónico y premio Príncipe de Asturias de Investi-
gación Cientíca y Técnica del año 2009, fue entrevistado por la revista XL Semanal. La
entrevista apareció publicada en el número 1.148, correspondiente al 25 de octubre de
2009, y en ella Fernando Goitia le preguntaba, entre otras cuestiones, si recordaba haber
recibido algún correo electrónico particularmente graticante. Recordaba especialmente
uno, en donde una persona le daba las gracias en nombre de un familiar que sufría una
Enfermedad Rara porque, gracias precisamente a un grupo de intercambio de correos,
había logrado conectar con personas que tenían la misma patología, circunstancia que le
cambió por completo la vida y le sirvió para gestionar mejor todos los aspectos relaciona-
dos con su enfermedad. La respuesta de este famoso ingeniero decía mucho sobre ER,
también sobre la importancia de la Red en el desarrollo de un mundo paralelo de comuni-
cación difícil de poner en marcha sobre todo cuando nos referimos a grupos especialmente
estigmatizados, discriminados o marginados. El hecho de que unos afectados y otros se
puedan comunicar fácilmente a través de la red, a pesar de la dispersión característica de
la población afectada por estas patologías, ha sido destacado en algunas investigaciones
en las que se habla sobre comunicación y nuevas tecnologías (Schalken, 1998:163; Buc-
chi, 2009:57; Kamarck, 2005:227; Putnam y Feldstein (2003:226).
En efecto, Internet ha sido un instrumento que ha repercutido muy beneciosamente en
las actividades de las asociaciones de personas afectadas por ER (Cairncross, 1997:243).
En uno de los manuales más conocidos sobre salud y comunicación, el editado por Teresa
Thompson, Alicia Dorsey, Katherine Miller y Roxanne Parrot, encontramos un trabajo de
Terrance Albrecht y Daena Goldsmith sobre apoyo social, redes y salud, en donde leemos:
“Computer-mediated support groups may increase access to similar others for individuals
who are physically disabled or who cope with rare diseases, reduce the stigma experienced
in face-to-face interactions, increase comfort in disclosing difcult topics, and provide an
opportunity to produce an uninterrupted narrative” (2003:276).
Desde otro punto de vista, también se ha destacado, por ejemplo, el papel protagonista
de las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación en la identicación de
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización

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
Las novedades, como apuntábamos en otro momento, suscitan un gran interés para los
periodistas. En realidad, la investigación sanitaria ya despierta en sí misma una fascinación
para los medios, que tienden a una representación hiperoptimista de los progresos en in-
vestigación con respecto a nuevos medicamentos o terapias (Lawrence et als., 1993:69).
Como se trata, además, de afectaciones poco frecuentes, los descubrimientos de posibles
medidas terapéuticas tendrán una interpretación también en términos de prestigio no sólo
de los investigadores, sino del país al que pertenezcan, la institución o empresa para la que
se trabaje, etc. Cuando los experimentos fracasen, evidentemente, esa sensación no se
trasladará como si de una responsabilidad colectiva se tratase.
Pero sucede, además, que el punto de partida de la investigación referida a patologías mi-
noritarias no es bueno, precisamente. El 90% no tiene tratamiento curativo disponible. Por
otro lado, no podemos decir que no exista investigación en ER; también en este terreno
se están produciendo avances. Sin embargo, según Giuseppe Remuzzi y Silvio Garattini
(2008:1979), las esperanzas que surgieron con la legislación que inicialmente se desarrolló
en Europa no se han materializado en medicamentos concretos para ER y, además, esos
medicamentos se han centrado sobre todo en ciertos tipos de patologías (ciertos cánce-
res o ciertas enfermedades metabólicas), dejando a un lado otros tipos de enfermedades
minoritarias. Finalmente, la inversión es escasa, si la comparamos con el número de enfer-
medades huérfanas. Su artículo en The Lancet termina así: “Patients with rare diseases and
their families have been waiting long enough. It is now time for action” (2008:1979). En el
contexto norteamericano, el planteamiento es muy parecido (Mazur, 2003:55).
¿Recuerdan los medios de comunicación esta situación? Es frecuente, además, que se
utilicen expresiones relacionadas con el hecho de que algo se mueve o de que existen
signos esperanzadores (“encouraging signs”, se dice en la editorial de The Lancet del vo-
lumen 371, 2008:1972), pero encontramos menos expresiones de materialización de la
investigación. ¿Sienten los pacientes, en efecto, que todo se mueve muy lentamente o
que todo sigue igual en investigación? ¿Cómo se expresan esos avances en los medios?
¿Quiénes trasladan esos avances: los investigadores, los nanciadores…? En este sentido,
siempre se ha dicho que existe una gran distancia entre los investigadores y los medios de
comunicación. En la actualidad, sin embargo, la aparición pública de este tipo de profesio-


Hay un argumentario básico en el tratamiento discursivo de las Enfermedades Raras, cuya
presencia en los medios requeriría una gran atención. Está vinculado a cuestiones socio-
económicas y de investigación con gran calado en el establecimiento de una imagen con
respecto al presente y al futuro de las ER. El primer argumento sería el de la justicabilidad;
es decir, el de si es lícito (se suele decir) realizar inversiones importantes para poder lle-
gar (o no) a disponer de medidas terapéuticas de las que, nalmente, se beneciarían un
grupo reducido de personas. En este caso, al margen de lo fundamental (todos debemos
disponer de los mismos derechos para ser sanados), el contraargumento está claro: las
investigaciones están siendo beneciosas por su aplicabilidad también al ámbito de las
enfermedades comunes (Griggs, 2009:20; Daina, 1994:1560). El segundo argumento es el
de la rentabilidad: la inversión en investigaciones para las Enfermedades Raras no puede
resultar rentable para los inversores. Claro que ahora ya tenemos pruebas de que esto no
es necesariamente así: “También empieza a desmiticarse, al menos para ciertas ER, esa
supuesta falta de rentabilidad de los medicamentos huérfanos. En la actualidad, diversos
laboratorios que han apostado por poner en el mercado fármacos ecaces, seguros y de
calidad para algunas ER están demostrando que es posible hacer que esa inversión sea
rentable para la industria” (Posada y García Ribes, 2010:170). El tercer argumento se orien-
ta hacia la difícil abordabilidad de las ER: son muchas, con perles muy diferentes y, por lo
tanto, imposibles de manejar adecuadamente. Este tipo de argumentación olvida la posi-
bilidad de realizar aproximaciones de carácter transversal; algunos progresos tendrán valor
no sólo para una patología, sino probablemente para tipologías especícas (pensemos, por
ejemplo, en las enfermedades lisosomales). Francesc Palau lo recuerda de esta manera:
“es la cuestión de compartir problemas y la necesidad de soluciones comunes lo que hace
que tener una ER pueda recibir una respuesta adecuada desde el sistema de salud que
también valga para otras ER” (2010:166). Otro argumento importante en este sentido sería
el de la inespecicidad; esto es, las Enfermedades Raras, en realidad, tienen los mismos
problemas que las comunes, dejando de lado su perl concreto con respecto a escasos
estudios epidemiológicos (Schieppati et als., 2008:2039), retrasos diagnósticos, ausencia
de tratamientos, falta de conocimiento incluso en el ámbito de los profesionales sanitarios,
y discriminación social7. Volveremos a estos asuntos en el capítulo 9.
7 Sobre estos aspecto: Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras
en España (ENSERio) (2009).
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
Cómo Investigación Capacidad para generar nuevas líneas de producción
mediante inversiones en investigaciones propias o aje-
nas
Hacia dónde Proyección
(social)
Información Implicación en problemas socia-
les o reutilización de ganancias
en proyectos sociales para gene-
rar mayor bienestar social
Transparencia y po-
lítica de información
y de comunicación
clara
Tabla 3. Elementos de representación discursiva de las empresas
Los medios de comunicación tienen una función esencial en el traslado de todas estas
cuestiones a la sociedad; cuestiones que podríamos expresar en los ámbitos y en los te-
mas que recogemos en la siguiente tabla:

Quién
Investigador, médicos,
hospitales
Promotor público o privado Financiador públi-
co o privado
Qué
Tipo de patologías Tipo de terapias
Cómo
Expectativas (éxito o
fracaso)
Dimensión (transversal o no) Método (aislados o en red) Suficiente o insu-
ficiente
Dónde
Centros (mediáticos) de referencia, servicios de referencia, unidades de referencia
Cuánto
Mucha inversión Poca inversión
Cuándo
Fase inicial Otras fases
Por qué
Ausencia de tratamien-
tos
Justicia social Interés también
para enfermedades
comunes
Para qué
Diagnóstico Tratamiento
Tabla 4. Dimensiones de representación textual de la investigación en ER
nales para contar lo que se hace o lo que piensan hacer no sólo es conveniente, empieza
a ser una necesidad, dado que los inversores necesitan asegurar un mercado o justicar
esa inversión, y la comunicación pública de intenciones o de resultados es una herramienta
verdaderamente útil. Véase que hemos hablado de intenciones o de resultados, y esta dife-
renciación es muy importante, dado que no es igual, por ejemplo, representar las primeras
como si se tratase de resultados.
A los cientícos en el área sanitaria (básica o clínica), pues, no les basta con proponer
un proyecto interesante para una determinada enfermedad minoritaria o un conjunto de
enfermedades minoritarias, sino que éstos, además, tienen, con mucha frecuencia que
argumentar los motivos por los cuales piensan que merece la pena hacer esa inversión,
orientándolos hacia su supuesta rentabilidad económico-sanitaria (coste-benecio se suele
decir con cierto distanciamiento en la jerga económica).
Por otro lado, ¿se producen interacciones comunicativas entre los investigadores y los pa-
cientes? ¿Informan los investigadores sobre los progresos o las dicultades que encuentran
en su camino? Lo cierto es que empieza a ser frecuente esa interacción, especialmente en
géneros que han pasado a ser mixtos, como congresos, seminarios o jornadas. Las aso-
ciaciones de pacientes con ER desarrollan cada vez más actividad en el ámbito de la pro-
moción de la investigación. De hecho, hay quien conesa que es en donde la inuencia de
los afectados y familiares ha resultado más impresionante (Aymé, Kole y Graft, 2008:2050).
Los pacientes están deseosos de hallar progresos terapéuticos, pero también de recibir
información honesta al respecto (Institute of Medicine of the National Academies, 2001:43).
Cuando hablamos de investigación en salud, las empresas farmacéuticas cobran gran
protagonismo, dado que el concepto ‘investigación’ es uno de los más valorados cuando
son representadas en el discurso público:
Conceptos Aplicabilidad de los conceptos
Qué Rentabilidad Hablamos de empresas privadas cuya naturaleza es jus-
tamente ganar dinero
Cuál Especialización Sector en el que trabaja una determinada empresa far-
macéutica
Cuánto Producción Cartera de productos y éxito de los mismos
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
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1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
Tanto para el ACD como para el ACCDA, la observación de las técnicas y estrategias dis-
cursivas utilizadas para valorar un determinado objeto de estudio (o los actores vinculados
a ese objeto como protagonistas principales) debe ser una prioridad para el investigador. Y
hemos de hablar, al menos, de cuatro tipos de valoración: positiva, no negativa, negativa
y no positiva (Bañón, 2002:33)8. En “Discourse and Rare Diseases: Proposal for a Critical
Analysis in the Spanish Context” (Bañón, 2007b), por ejemplo, ya veíamos distintas estra-
tegias de manipulación textual de la representatividad, de la responsabilidad y de la obje-
tividad de las personas y de las asociaciones de personas con ER. Así ocurre por ejemplo
cuando sus reivindicaciones son identicadas negativamente como victimistas (argumento
del victimismo), como incapaces de identicar prioridades y progresos (argumento de la
priorización), como muy heterogéneas, si las vemos en su conjunto (argumento de la he-
terogeneidad), y, en algunos casos, incluso como competidoras entre sí, por lo que no
podrían ponerse de acuerdo nunca (argumento de la competitividad). Otras estrategias se
suman, a veces, a las anteriores. De este modo, las asociaciones podrían ser identicadas
como poseedoras de una estructura débil, como fácilmente engañables o como grupos
que piden cosas imposibles (argumento de la debilidad).
La siguiente tabla ofrece una tipología de valoraciones que pueden estar presentes en la
representación discursiva de los afectados por una ER y sus familiares.
Representación de los afectados por una ER y sus familiares
Valoración positiva Nivel 1 Colaboración
Nivel 2 Compromiso
Valoración
no negativa
Nivel 1 Condescendencia
Nivel 2 Compasión
Valoración negativa Nivel 1 Trivialización
Nivel 2 Discriminación
Valoración
no positiva
Nivel 1 Prevención
Nivel 2 Indiferencia
Tabla 5. Tipos de representación de afectados y familiares según valoración
8 Apenas ha habido interés por el estudio de la representación discursiva de las ER (Bañón, 2007a; 2007b y 2010; Requena,
en prensa).
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Buena parte de las reexiones realizadas en el presente capítulo se enmarcan en las orien-
taciones teórico-metodológicas del Análisis crítico del discurso (ACD) o en lo que preferi-
mos llamar Análisis Crítico y Constructivo del Discurso y de la Acción (ACCDA). A grandes
rasgos, valdría decir que el ACD busca identicar las distintas maneras en las que el poder
se maniesta en el discurso o, a la inversa, las diversas formas de conseguir mayor poder
mediante la utilización de ciertas técnicas y estrategias discursivas. Especialmente intere-
sante es el estudio del discurso elaborado por las élites (cientícos, políticos, profesores,
medios de comunicación, etc.).
Estamos convencidos de que un verdadero análisis crítico sólo puede existir si ofrece
también propuestas de mejora de los usos comunicativos inadecuados y si tiende a eli-
minar los problemas que algunos colectivos tienen para acceder al debate social sobre
(en el caso que nos ocupa) la salud y la enfermedad. Es decir, un análisis crítico también
es, necesariamente, un análisis constructivo. En este sentido, además, hemos de tener
en cuenta que un análisis crítico y constructivo no sólo se detiene en la identicación de
malas prácticas comunicativas, sino también en la detección y promoción de modelos
comunicativos. Como orientación complementaria al ACD, algunos autores han hablado
de Análisis del discurso positivo (ADP) para aludir a este tipo de comunicaciones dirigi-
das a promover por ejemplo actitudes solidarias hacia grupos desfavorecidos (Martin,
2004).
En nuestra propuesta, el análisis crítico y constructivo del discurso también podría incor-
porar una nueva dimensión: la de la acción. Naturalmente, sólo nos referimos a la de ob-
servación de la adecuación/inadecuación entre lo que se dice (o no se dice) y lo que se
hace (o no se hace). Esta dimensión permite, por ejemplo, estudiar en todo su recorrido
el grado de (in)cumplimiento de las promesas realizadas por los responsables políticos.
Para cumplir con este objetivo, es importante realizar trabajos sobre corpus extensos, que
puedan ser leídos y analizados en su totalidad y que aseguren, por tanto, la recopilación de
información relevante en distintas fases temporales. Este es el procedimiento seguido en el
presente libro, en donde hemos consultado informaciones correspondientes a un año. Sin
duda, sería interesante proceder a la realización de investigaciones con mayor perspectiva
temporal aún.
40
1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización
41
ESTUDIO CORRELACIONAL Y ANÁLISIS
CUANTITATIVO DE LAS ENFERMEDADES
RARAS EN LA PRENSA ESPAÑOLA.
Sebastián Sánchez
(Grupo GIDYC, Universitat de València)
Pese al creciente aumento de las investigaciones sobre los encuadres noticiosos referentes
a la información social (por ejemplo sobre discapacidad, inmigración o salud), apenas exis-
ten evidencias empíricas y experimentales de los efectos o inuencias que dichos encua-
dres tienen en las opiniones y actitudes sobre las personas con ER. La imagen que los me-
dios de comunicación ofrecen sobre los avances cientícos y sobre los propios afectados
y sus reivindicaciones merece, sin duda, una teoría especíca. Asimismo, sería necesario
estudiar la correlación de contenidos tanto cualitativos como cuantitativos. Este tipo de
investigaciones hasta ahora no han sido realizadas. De la misma forma que, “las personas
con discapacidad a título individual, así como sus representantes, consideran que el trato
que reciben en los medios no es bueno” (Díaz, 2007:189), la imagen que proyectan los
medios respecto de las ER corre el peligro de caer en los mismos estereotipos, prejuicios
y discriminación basados en el desconocimiento.
Aunque sobre la cuestión de la discapacidad, “los medios de comunicación tratan a las
personas con discapacidad y las discapacidades de una manera excesivamente simplica-
dora, estereotipada, supercial y/o errónea” (Solves, Castaños, Muñoz y Mercado, 2008),
es cierto que la difusión masiva de información especíca, por ejemplo sobre los Juegos
Paralímpicos, “está favoreciendo progresivamente y de forma positiva la imagen que la
sociedad en su conjunto puede tener de las personas con discapacidad” (Mercado, Sán-
chez y Guardiola, 2010:13). Además, deberíamos tener en cuenta que “los medios, como
catalizadores de la conciencia social, creadores de opinión y mediadores de la realidad,
deberían asegurar la presencia de estas personas con la frecuencia y tratamiento adecua-
do” (Sánchez, 2010:4).
Según la Comisión Europea, “las Enfermedades Raras también se denominan enferme-
dades huérfanas, y son huérfanas del interés de la investigación, del mercado y de las
políticas de salud pública” (Comisión Europea, 2008). Son los medios de comunicación
los encargados de darles visibilidad, pero es necesario comprender bajo qué criterios se
Lo ideal sería saber si esos usos, además, se presentan de forma intencionada o no y
si se corresponden con determinados modelos y esquemas mentales socialmente com-
partidos, lo que obligaría a incorporar la dimensión del conocimiento en el análisis del
discurso, como tan atinadamente ha propuesto Teun A. van Dijk (2008, por ejemplo).
Otra categoría fundamental para el estudio crítico y constructivo del discurso y de la
acción es la responsabilidad; es decir, los distintos procesos de asunción, de cesión,
de negación, etc., de responsabilidades. El grado de implicación o de inhibición está
directamente relacionado con el manejo que, desde el punto de vista discursivo, se hace
por parte quienes hablan sobre un determinado tema, tal y como veremos en diferentes
capítulos del libro.
2 .
42
2. Estudio correlacional y análisis cuantitativo de las Enfermedades Raras en la prensa española.
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2. Estudio correlacional y análisis cuantitativo de las Enfermedades Raras en la prensa española.
investigadoras. Durante el proceso de la comunicación mediática, cada encuadre aplicado
por un productor de noticias dentro de un texto informativo puede representarse como
un “paquete que contiene una conglomeración de dispositivos lógicos y organizados y
que funciona como un conjunto de identidad para un determinado encuadre” (Van Gorp,
2007:63).
Sin embargo, los encuadres no se maniestan por mismos dentro del contenido me-
diático, “a menos que sean revelados a través de otros dispositivos de encuadre” (Cheng
et als., 2009:42). Si el paquete de encuadre es capaz de aportar un punto de vista, una
denición, una explicación o problematización, una evaluación de un acontecimiento, o
incluso, una serie de conclusiones lógicas, es porque, aparte del mensaje maniesto en su
contenido, existe otro tipo de encuadre latente que indica cómo debería ser interpretado
el mensaje. Así, el encuadre o framing “es una forma de meta-comunicación en el sentido
de que especica las relaciones entre una serie de elementos vinculados a un texto” (Van
Gorp, 2007:68).
Durante las dos décadas pasadas, el número de propuestas en investigación social que
han hecho uso del framing como corpus metodológico básico ha ido en aumento en
este campo del conocimiento. Su teoría aplicada al amplio espectro del intercambio
comunicativo resulta todavía hoy paradigmática para comprender los efectos cognitivos
de los medios de comunicación, como son entre otros la agenda setting o el priming
(Reese, Gandy y Grant, 2001; Weaver, 2007; Scheufele, 1999). En este sentido destaca
el volumen monográco de Tewksbury y Scheufele (2007), donde se subraya la enorme
importancia que han tenido estas teorías en la investigación social y su amplia produc-
ción teórica. Además, recientes trabajos revisan la evolución de la producción teórica en
el conjunto de los estudios comunicativos (Vicente y Rabadán, 2009:17; Bryant y Miron,
2004; Lombard, Snyder-Duch y Campanella, 2004), y ofrecen datos signicativos que
subrayan la importancia del framing. En concreto, Bryant y Miron (2004: 693-697), lo
sitúan como una de las 26 teorías más relevantes de la segunda mitad del siglo XX. Y
lo que es aún más signicativo, en un análisis centrado en las principales aportaciones
actuales entre 2001 y 2004 ocupa el primer puesto en referencias, muy por delante de
perspectivas como la agenda setting, las teorías del cultivo, los efectos tercera perso-
na, la teoría de usos y graticaciones, o la teoría de la exposición selectiva. Todo esto
nos induce a aceptar esta teoría tanto por su relevancia actual y validación, como por
su desarrollo teórico y empírico. Bajo esta consideración, Entman (1993:52), es quien
establece la denición especíca de frame mediático y señala los puntos clave de la es-
desarrolla esa presencia mediática, algo que surgirá de su análisis discursivo y epistemoló-
gico, ya que “la enfermedad es una realidad muy compleja no sólo desde el punto de vista
médico y cientíco, sino también desde el punto de vista discursivo” (Bañón, 2007:190).
En este sentido, para establecer las actuaciones compensatorias especícas en la presta-
ción de servicios que las personas con ER precisan, es necesario conocer el papel de los
medios de comunicación ante este grupo socialmente minoritario, aunque numéricamente
considerable.
Mediante la presente investigación se desea ocupar un espacio inexistente en la investi-
gación sobre el tratamiento en la prensa española respecto de las personas con ER y de
sus familias. También se pretende observar cómo se articulan las noticias relativas a esta
realidad, así como los temas y las imágenes que acompañan a las noticias. Asimismo,
este trabajo crea un marco metodológico inicial y procedimental con el que activar nuevas
investigaciones sobre la comunicación