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Women and Health: Trauma and chronification in mothers of disabled children

Authors:

Abstract

In our social context women have to face many difficulties which have a temporary and a permanent effect on their daily lives. In our research we have studied a very specific sample of people who suffer from a serious psychological trauma. They are mothers of children who suffer from a congenital disability, which is the Spina Bifida in its most serious state, the mielomeningocele. On the whole, results show the existence of preferential psychological styles which are directly related to the disability and which enable us to analyse differences regarding gender. These differences suggest that a child's disability has a different impact on men and women. Impact cm women can also be assesed.
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anales de psicología
2004, vol. 20, nº 1 (junio), 47-54
© Copyright 2004: Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia. Murcia (España).
ISSN edición impresa: 0212-9728. ISSN edición web (www.um.es/analesps): 1695-2294
Mujer y Salud: Trauma y cronificación en madres de discapacitados
Rosa María Limiñana Gras*1 y Rosa Patró Hernández
1Universidad de Murcia (España)
Resumen: Algunos de los efectos nacidos a partir de las
múltiples dificultades a que las mujeres se suelen enfrentar
en nuestro contexto social no sólo le afectan temporalmen-
te sino que pasan a ser constitutivos de su existencia coti-
diana. En la presente investigación se ofrece un estudio en
una muestra muy específica de personas afectadas por un
importante trauma psicológico, las madres de niños afecta-
dos por una discapacidad de origen congénito como es la
espina bífida, en su afectación más grave, el mielomenin-
gocele. En su conjunto, los resultados obtenidos muestran
la existencia de estilos psicológicos preferentes directamen-
te relacionados con la vivencia de la discapacidad y permi-
ten analizar las diferencias encontradas en función del
sexo, diferencias que sugieren un impacto diferencial de la
discapacidad de un hijo en el hombre y en la mujer, y per-
miten valorar las consecuencias que ello conlleva para las
mujeres.
Palabras clave: Estrés postraumático; espina bífida; mie-
lomeningocele; discapacidad; psicotraumatología; cronifi-
cación; diferencias de sexo; familia.
Title: Women and Health: Trauma and chronification in
mothers of disabled children
Abstract: In our social context women have to face many
difficulties which have a temporary and a permanent effect
on their daily lives. In our research we have studied a very
specific sample of people who suffer from a serious psy-
chological trauma. They are mothers of children who suf-
fer from a congenital disability, which is the Spina Bifida in
its most serious state, the mielomeningocele. On the
whole, results show the existence of preferential psycho-
logical styles which are directly related to the disability and
which enable us to analyse differences regarding gender.
These differences suggest that a child’s disability has a dif-
ferent impact on men and women. Impact on women can
also be assesed.
Key words: Post-traumatic stress; Spina Bifida; mielomen-
ingocele; disability; psychotraumatology; chronification;
differences of gender; family.
Introducción
Es una constante en las conclusiones que se
manejan en la investigación sobre salud en la
mujer, que su ciclo vital suele estar jalonado de
una serie de tensiones y momentos críticos que
repercuten directamente en su calidad de vida y
su salud. Algunos de los efectos nacidos a par-
tir de esas múltiples dificultades a que las muje-
res se suelen enfrentar en nuestro contexto so-
cial no sólo le afectan temporalmente sino que
pasan a ser constitutivos de su existencia coti-
diana. Éstos deberían ser objeto de una consi-
deración preferente por parte de la atención
sanitaria y social y del estudio científico. Pero
desafortunadamente no siempre sucede así; lo
crónico suele ser fácilmente confundido con lo
consustancial, y su estudio suele disiparse en el
* Dirección para correspondencia [Correspondence
address]: Rosa María Limiñana Gras. Departamento
de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológi-
cos. Universidad de Murcia. Campus de Espinardo
(Edif. Luis Vives). Aptdo. 4021, 30080 Murcia (Espa-
ña). E-mail: liminana@um.es
contexto de fenómenos más llamativos por es-
tridentes o por puntualmente intensos.
Sin embargo quizás no haya experiencia
más dolorosa y con más repercusiones sistemá-
ticas que las procedentes de un trauma cuyas
secuelas no sólo se circunscriben a un tiempo,
sino que, quizás soterrada e insidiosamente,
van acaparando múltiples dimensiones existen-
ciales de la afectada y termina por ser un ele-
mento en apariencia constitutivo de su forma
de ser o estar en el mundo y de relacionarse
con las otras personas.
El síndrome de estrés postraumático ha si-
do definido como el efecto a medio o largo
plazo que el sometimiento o padecimiento de
una situación traumática importante conlleva
en una persona. Sus efectos pueden ser de una
amplísima gama. Desde pequeñas alteraciones
conductuales, con la presencia o no de sínto-
mas disociativos, hasta cuadros psicopatológi-
cos con efectos devastadores para la personali-
dad y desorganizadores de la experiencia.
La vivencia de dar a luz un hijo discapacita-
do es en nuestra actual cultura un hecho muy
difícil y contradictorio. Nunca ha sido sencillo.
48 Rosa María Limiñana Gras y Rosa Patró Hernández
anales de psicología, 2004, vol. 20, nº 1 (junio)
El estigma de la discapacidad ha recaído gene-
ralmente en suposiciones acerca de la salud o la
moralidad de la madre. Hoy, en teoría, estas
ideas nos son ajenas. Un aire de normalidad y
de asistencia sanitaria y social envuelve el
hecho, y los aspectos médico-asistenciales se
hacen presentes en primer término proponien-
do denominaciones, pautas de intervención y
protocolos que alivian la presión social y la am-
bigüedad con que los padres afrontan la situa-
ción. Sin embargo, una atenta observación clí-
nica a los historiales y los relatos biográficos de
las madres de discapacitados nos revelan que
bajo esa atmósfera protocolizada, se abren
heridas terribles que persisten durante largos
años y a las que no aprenden a enfrentarse ja-
más. Son los síntomas de un estrés postraumá-
tico grave y profundo que conmueve los ci-
mientos y las creencias de estas mujeres, sus
expectativas y su sentido vital.
Pero hay más. El estrés postraumático deri-
vado de un acontecimiento que sucedió y con-
cluyó, la muerte de un hijo por ejemplo, con
ser gravísimo y muy doloroso está marcado con
un límite temporal y las heridas que abre pue-
den en la mayoría de los casos cerrarse por ac-
ción incluso de la propia distancia en el tiempo
y la actuación del olvido. Pero ante un hijo dis-
capacitado, la madre siente y revive cada día
durante el resto de su vida el momento del
trauma, junto a la vivencia dolorosa y grave de
sus consecuencias. Cerrar estas heridas supone
un reto para ellas no muy fácil de superar,
puesto que de modo adicional, el contexto so-
cial le exige que se adapte a la circunstancia y,
sin declararlo explícitamente, espera que se
haga cargo casi en exclusiva de las problemáti-
cas que genera. Incluso con facilidad se llega a
nuevos estigmas que aluden a su calidad de
madre en función de la capacidad de atención
desplegada hacia el hijo y se le da por supuesta
una fortaleza que ella misma ha de construir,
construcción en la que no sólo entra en juego la
realidad vital del hijo, sino también la percep-
ción de su propia valía y de su capacidad para
gestar un hijo sano.
Comprender qué pasa en la mente de estas
mujeres. Ver cómo la aparición del trauma de
la discapacidad afecta a sus vidas y atender so-
bre todo a los efectos cronificantes de dicho
trauma son los propósitos de este artículo, que,
partiendo de la observación de sus estilos de
personalidad, alcanza una hipótesis acerca de
las peculiaridades del proceso de organización
general del comportamiento de estas mujeres.
Conceptualmente los rasgos de personali-
dad se conciben y suponen como permanentes,
por su parte, los modos de afrontamiento o las
respuestas situacionales tienen que ver con el
momento del trauma, o a lo sumo actúan como
reflejo del estrés post-traumático. Pero, ¿cómo
evaluar los efectos a largo plazo de un trauma
vital? Los estilos de personalidad se formulan
como características estables, pero no definiti-
vas de la organización general del comporta-
miento; de ahí que aparezcan como un posible
indicador preciso de los efectos más impactan-
tes y reorganizadores de un trauma. Asimismo,
se muestran como una excelente fuente de in-
formación sobre las estrategias más adecuadas
para una persona concreta en la intervención
terapéutica ante los efectos cronificantes del
trauma.
Nociones sobre mielomeningocele
En la presente investigación se ofrece un
estudio en una muestra muy específica de per-
sonas afectadas por un importante trauma psi-
cológico, los padres de niños afectados por una
discapacidad de origen congénito como es la
espina bífida, en su afectación más grave, el
mielomeningocele.
La Espina Bífida es una malformación con-
génita que consiste en una alteración del desa-
rrollo embrionario del tubo neural y estructuras
adyacentes. La localización de la lesión puede
apacer a lo largo de toda la columna vertebral,
pero suele darse en la zona lumbo-sacra. Bajo
esta denominación se recoge varias patologías
con distinto grado de afectación (Tabla 1), la
más grave y de la que mayormente se ocupa es-
ta investigación el Mielomeningocele (MCC).
Por tanto, la principal finalidad del presente
estudio es demostrar la existencia de estilos
psicológicos preferentes, directamente relacio-
Mujer y Salud: Trauma y cronificación en madres de discapacitados 49
anales de psicología, 2004, vol. 20, nº 1 (junio)
nados con la vivencia de la discapacidad; anali-
zar las diferencias encontradas en función del
sexo, diferencias que sugieren un impacto dife-
rencial de la discapacidad de un hijo en el
hombre y en la mujer; y valorar las consecuen-
cias que ello conlleva para la mujer.
Tabla 1: Tipología y formas clínicas que se engloban bajo el término de Espina Bífida (Jiménez Rodrigo, 1998).
- Espina Bífida oculta, que consiste en. un fallo en la unión de los arcos vertebrales posteriores, no suele
tener ningún tipo de secuela.
- Lipomeningocele, fallo en la unión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa de tejido lipoma-
tosos. Si las hay, las secuelas neurológicas suelen ser muy leves.
- Meningocele, fallo en la unión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges, no hay
afectación de la médula y las secuelas neurológicas son leves.
- Mielomeningocele (MMC), la más grave, hay distensión quística de las meniges y displasia de la médula.
Las secuelas suelen ser más graves pero también van a variar en gravedad dependiendo del nivel de la lesión.
Muestra e instrumentos
La muestra se compone por ahora de 17 su-
jetos, 8 varones y 9 mujeres, padres de niños
afectados por Mielomeningocele, una malfor-
mación congénita que afecta al cierre de la co-
lumna vertebral y que produce trastornos neu-
rológicos graves, crónicos y con pronóstico en
general invalidante. En general, se trata de fa-
milias biparentales en las que el hombre suele
trabajar a jornada completa (92,5%) y las muje-
res se dedican en su mayoría al hogar y al cui-
dado de los hijos (77,8%) o comparten esta la-
bor con un trabajo de media jornada (22,2%).
Para analizar algunos de los aspectos del
impacto que el nacimiento de un hijo discapaci-
tado supone en la organización psicológica de
los padres se aplica el MIPS, Inventario Millon de
Estilos de Personalidad (Millon, 2000), de reciente
introducción en España que ofrece una medida
de los estilos de personalidad organizada según
tres dimensiones principales: metas motivacio-
nales, modos cognitivos y comportamientos in-
terpersonales, con un total de 24 escalas de
estilos, más tres índices de control.
Análisis de datos
Una primera mirada sobre los datos apor-
tados la tenemos en la Figura 1, referente a las
tres dimensiones del Millon antes mencionadas,
diferenciando la muestra por sexo.
Los datos además nos sugieren para este
conjunto de padres una imprevista tendencia
general hacia un impreciso e indefinible estado
de “baja intensidad”. Resulta llamativo el hecho
de que sobre un total de 24 medidas de estilos,
sólo 3 superen la media de la población general
en más de 1 centil, mientras que 19 de ellas lo
hacen en sentido negativo. Máxime cuando
desde el punto de vista teórico el MIPS define
parejas de estilos con puntuación antagónica
prevista. Cabría quizás hablar de una especie de
"disolución de la personalidad", en la que la au-
sencia de un rasgo no implica siquiera la pre-
sencia de su contrario, como sucede de modo
destacado en el caso de la dimensión Discrepan-
cia, que de forma altamente significativa es ex-
tremadamente baja, sin que su contraria Con-
formismo sea alta, sino que también resulta baja y
de modo también significativo. Este hecho no
supone un fallo del test, puesto que el MIPS
ofrece mediciones independientes para cada es-
tilo, aunque se les suponga contrarios. Esto, le-
jos de estar relacionado con la vivencia de la
discapacidad veremos que quedará explicado al
analizar los perfiles diferenciales para padres y
madres.
50 Rosa María Limiñana Gras y Rosa Patró Hernández
anales de psicología, 2004, vol. 20, nº 1 (junio)
Figura 1: Representación gráfica de los resultados en el Millon en función de la variables sexo en las dimensiones: metas
motivacionales, modos cognitivos y comportamientos interpersonales.
> Varones
> Mujeres
Sexo
Los puntos/líneas muestran Medias
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expan.c preser.c modif.c adec.c indiv.c protec.c
Metas motivacionales
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> Varones
> Mujeres
Sexo
Los puntos/líneas muestran Medias
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retrai.c
sociab.c
indec.c
decis.c
discre.c
confor.c
sumis.c
domin.c
descon.c
aqui.c
Comportamientos Interpersonales
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30,00
40,00
50,00
60,00
70,00
80,00
Centil
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(Continúa en la siguiente página)
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anales de psicología, 2004, vol. 20, nº 1 (junio)
> Varones
> Mujeres
Sexo
Los puntos/líneas muestran Medias
ÐÐÐÐÐÐÐÐ
ÐÐÐÐÐÐÐ
extrav.c
introv.c
sens.c
intui.c
pens.c
sent.c
sistem.c
inno.c
Modos Cognitivos
Ð
Ð
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30,00
40,00
50,00
60,00
Centil
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>
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>
>
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>
>
>
>>
En segundo lugar observamos una tenden-
cia a alejarse, por abajo, de las puntuaciones
medias de la población general, esto se hace
particularmente evidente en las dimensiones de
Discrepancia, Descontento, Individualidad, Dominio,
Preservación, Pensamiento, Intuición, Conformismo e
Innovación. Tan solo dos dimensiones se alejan
significativamente de modo positivo: expansi-
vidad y aquiescencia.
Al realizar la comparación de perfiles dife-
renciales para el hombre y la mujer encontra-
mos resultados significativos en las siguientes
dimensiones:
Tabla 2. Perfiles diferenciales de estilo de personalidad para hombres y mujeres.
Dimensiones MIPS Mujeres Varones
Metas
Motivacionales
Poco individualistas.
Bastante proteccionistas y reforzadoras.
Muy expansivos.
En absoluto preservadores.
Con muy poca adecuación.
Modos
Cognitivos
En absoluto centradas en el pensamiento.
Más centradas en el sentimiento.
Muy poco dados a la intuición.
Escasamente centrados en el sentimiento.
Relaciones
Interpersonales
Muy poco discrepantes, aunque también po-
co conformistas.
Poco dominantes.
Absolutamente aquiescentes y congruentemente
muy poco descontentas.
Poco discrepantes.
Bajos en sumisión, pero también en dominio.
Muy poco descontentos.
La observación principal que puede hacerse
es que para la gran mayoría de pares de estilos
aparece un perfil cruzado para hombres y mu-
jeres y más acusadamente en Modos Cognitivos, lo
que explicaría en gran parte el perfil casi plano
de “baja intensidad” de la muestra global. Esta
especialización en dimensiones antagónicas ca-
bría interpretarlas como un funcionamiento
coordinado de estas parejas, en las que adoptan
roles contrapuestos para una mejor adaptación,
52 Rosa María Limiñana Gras y Rosa Patró Hernández
anales de psicología, 2004, vol. 20, nº 1 (junio)
máxime cuando este hecho se da de un modo
preferencial en el perfil de estilos referidos a
modos cognitivos. También cabría interpretar
este hecho como una profundización de las di-
ferencias de género. Los perfiles descritos
(Tabla 2) apuntarían pues hacia una acusada
asimetría en los roles de género, las pautas de
roles tradicionalmente masculinos y femeninos
se hacen mucho más marcadas. Las mujeres se
muestra menos expansivas, más proteccionis-
tas, centradas en el sentimiento y en las de-
mandas de los demás. Los varones tiene mayor
proyección externa, apenas centrados en el sen-
timiento y con un comportamiento altamente
expansivo, funcionando como proveedores ex-
ternos. En cualquier caso, nuestros datos no
pueden aportar apenas más que conjeturas en
torno a una explicación para ello, para la que
no obstante aventuraremos algunas hipótesis,
sobre las que poder establecer contraste en ul-
teriores investigaciones.
Discusión
En su conjunto, los resultados obtenidos mues-
tran la existencia de estilos psicológicos prefe-
rentes directamente relacionados con la viven-
cia de la discapacidad y permiten analizar las di-
ferencias encontradas en función del sexo, dife-
rencias que sugieren un impacto diferencial de
la discapacidad de un hijo en el hombre y en la
mujer, y permiten valorar las consecuencias que
ello conlleva para la mujer.
En primer lugar, y como hemos podido ob-
servar en los gráficos del perfil de la muestra
global estudiada, las escalas en las que se obtie-
ne una puntuación mayor que 50 son las de
Expansión con una puntuación media de 62,41 y
la de Aquiescencia con una media de 69,94, qui-
zás dos de las escalas más susceptibles de ser
“situacionales” en el contexto que nos ocupa.
La primera, Expansión, relacionada con el
impulso de mejorar la propia vida o reforzar la
capacidad para sobrevivir, se inscribe dentro de
los procesos de expansión-preservación de la
vida; los resultados ponen en evidencia la acu-
ciante necesidad de los padres de responder a
las circunstancias que rodean el nacimiento de
un hijo con una patología tan grave y los meca-
nismos que operan en sus respuestas y estilos
de enfrentarse a la situación. La alta preocupa-
ción por la causa exacta del problema lanza a
los padres, en una actitud altamente “expansi-
va” y no de evitación, a una larga peregrinación
de especialista en especialista, que no se debe
tanto al descontento con las respuestas que re-
ciben como por la necesidad de aliviar su pro-
pia culpa (Irvin, Kennell y Klaus, 1975). Este
funcionamiento es altamente revelador para los
equipos que atienden a las familias y las orien-
tan en los primeros momentos, pudiéndose
evitar una pérdida de tiempo, dinero y energía,
que afectan irremediablemente a la calidad de
vida de los afectados y sus familias. Por otro
lado, la “activa búsqueda” de apoyo social y
servicios y el asociacionismo, sería explicable y
necesaria por la fragmentación de los medios y
recursos terapéuticos; pero no cabe duda que
también constituye una forma de dominar la si-
tuación en una crisis para la que pocos padres
están preparados. Se trata una vez más de un
mecanismo compensatorio relacionado con
una de las motivaciones más básicas de la exis-
tencia: el impulso de mejorar la vida, de buscar
experiencias gratificantes y placenteras que
contrarresten el desequilibrio producido por el
dolor, la impotencia y la frustración ante el na-
cimiento de un niño con discapacidad.
La segunda escala, Aquiescencia, refleja la
disposición a ser cooperador y comprometido,
servicial y deseoso de adaptar su comporta-
miento a la voluntad de los demás Los resulta-
dos del perfil de la muestra estudiada en esta
escala son notablemente más elevados que po-
nen de manifiesto una marcada receptividad
social estrechamente vinculada al estilo “expan-
sivo” comentado y discutido anteriormente.
En segundo lugar, y atendiendo a las dife-
rencias de sexo, los resultados de la compara-
ción de los perfiles diferenciales para hombres
y mujeres, han puesto en evidencia la existencia
de ciertas diferencias individuales asociadas a la
condición sexuada de las personas con hijos
discapacitados. Los perfiles descritos anterior-
mente apuntan hacia una acusada asimetría en
Mujer y Salud: Trauma y cronificación en madres de discapacitados 53
anales de psicología, 2004, vol. 20, nº 1 (junio)
los roles de género, las pautas de roles tradi-
cionalmente masculinos y femeninos se hacen
más marcadas, y parecen ser las madres las que
asumen el rol de cuidadoras de ese niño/a dis-
capacitado.
El nacimiento de un hijo con una enferme-
dad crónica con pronóstico discapacitante tiene
un enorme impacto en los padres. Cuando la
enfermedad es crónica y va acompañada de
hospitalizaciones frecuentes la dinámica de las
relaciones intrafamiliares se ve afectada por la
enfermedad de ese nuevo miembro de la fami-
lia y esto no sólo provoca cambios importantes
en la representación de los roles habituales, si-
no también la pérdida de roles claves en la vida
de los padres, sobre todo en la mujer.
Estos datos coinciden con algunos estudios,
como los de Cunningham y Davis (1988) sobre
el impacto que tiene un hijo disminuido en el
padre y la madre, sosteniendo que el rol asumi-
do por las madres es el de cuidadoras de ese
hijo, y sugiriendo que la diferenciación de roles
de los padres es una forma de mantener el
equilibrio de la estructura familiar: la madre se
encarga del cuidado diario de los hijos y de las
interacciones internas en la familia y el padre
del cuidado diario de los hijos y de las interac-
ciones externas. Pero esta alteración en los ro-
les habituales es por sí misma una fuente de es-
trés que puede llegar a provocar una aflicción
muy fuerte que junto a las demandas de la si-
tuación propia de la enfermedad del hijo/a
puede llevar a una profunda perturbación psi-
cológica en la mujer.
Freixa Niella (2000) documenta cómo la di-
visión de roles en las familias de niños dismi-
nuidos es paralela a la de las de las familias
normales (Gallagher, Cross y Scharfman,1981),
y a pesar de la incorporación de la mujer al tra-
bajo, los roles tradicionales que han venido
asumiendo no han cambiado demasiado. Lo
que en realidad ocurre es que con el nacimiento
de un hijo disminuido los nuevos roles se su-
man a los roles tradicionales y son casi siempre
responsabilidad de la madre con las consiguien-
tes demandas incrementadas.
Finalmente y como aproximación al tema
desde el concepto de androginia psicológica, el
impacto de la discapacidad de un hijo sobre el
comportamiento psicológico de la madre a lo
largo del ciclo vital, podría alterar de forma
significativa las transformaciones en la identi-
dad de género que tienden a relativizar y a inte-
grar las diferencias, algo muy importante para
alcanzar la madurez y el logro de un adecuado
sentimiento de individuación. Así pues, el ca-
rácter crónico e invalidante de la discapacidad
que nos ocupa, el Mielomeningocele, parece
que podría estar manteniendo con mayor rigi-
dez esa acentuación de los roles tradicionales, y
comprometiendo seriamente el acceso de la
mujer a la “flexibilidad de género” responsable
de un mayor ajuste psicosocial, una mayor
efectividad interpersonal y un mayor bienestar
psicológico de la mujer al llegar a la madurez.
Por todo ello, como conclusión general
puede afirmarse que los resultados ponen de
manifiesto la existencia de estilos psicológicos
preferentes directamente relacionados con la
vivencia de la discapacidad, estilos psicológicos
que se cronifican como la enfermedad misma.
Asimismo se observa la existencia de ciertas di-
ferencias individuales asociadas a los roles de
género. Las pautas de roles tradicionalmente
masculinos y femeninos parecen ser más mar-
cadas, quizás porque siguen siendo las madres
las que suelen asumir el rol de cuidador princi-
pal de ese niño discapacitado.
Por otra parte, y a pesar de que actualmente
los roles de la mujer en la sociedad han cam-
biado, la discapacidad de un hijo/a parece lle-
var a unas reacciones adaptativas personales
que llevan a la mujer a una situación altamente
perturbadora que exigen una mejor compren-
sión del impacto de la discapacidad, y a un ri-
guroso análisis diferencial, enmarcando los dé-
ficits y las dificultades en el contexto de los re-
cursos personales.
54 Rosa María Limiñana Gras y Rosa Patró Hernández
anales de psicología, 2004, vol. 20, nº 1 (junio)
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VV. AA. (2001). Jornadas Mujer y Salud: Contexto familiar y
laboral. Libro de Actas. Madrid: Universidad Complu-
tense.
(Artículo recibido: 24-10-2003; aceptado: 17-11-2003)
... Concerning the moderating role of gender, the results are consistent with studies previous [24] [58]. The differences between fathers and mothers show a division along opposite personality dimensions which suggest a marked asymmetry in gender roles. ...
... In this regard, it is commonly agreed that the level of stress and psychological maladjustment among mothers is higher, and this is mainly due to the differences in the caregiving and work roles within the relationship [2] [56]. The role of the mother as the primary caregiver has also been associated with greater uncertainty among these women in relation to their image as mothers and with an increased tendency to being more conventional [57] [58]. Complying to a gender stereotype may help to justify, rationalize, and understand painful events, and provide a model when external and internal demands overpower available resources, as occurs among these parents [25]. ...
Article
Full-text available
The present study analyzes the psychological adaptation of parents with children having congenital disabilities. The study included 83 men and 96 women, who were parents of children with severe spina bifida, cerebral palsy, cleft lip and cleft palate. The Millon Index of Personality Styles was used to identify the most distinctive personality styles of parents caring for a child with a chronic disability and parental psychological adjustment. We also investigated if personality profiles differ by gender, and educational and socioeconomic level. The personality styles identified may serve as indicators of the way parents adapt to the child with a congenital disability. The results also suggest that a child's disability has a differential impact on men and women. Gender issues are evaluated, as well as any repercussions these may have on women.
... Despite their limitations, the findings of this multidimensional study of parental stress can help professionals to plan interventions in families that include an individual with ASD. Severe stress experienced by the parents of children with ASD can have severe consequences on the parents' physical and mental health (Abbeduto, Seltzer, Shattuck, Krauss, Orsmond, & Murphy, 2004;Kasari & Sigman, 1997;Limiñana & Patró, 2004;Molina-Jiménez, Gutierrez-García, Hernández-Domínguez, & Contreras, 2008;Orejudo & Froján, 2005;Phetrasuwan & Miles, 2009). In this study, 79.7 % of the mothers and 78% of the fathers had scores indicating clinically significant stress levels. ...
Article
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This research sought to analyse stress among mothers and fathers of individuals with autism spectrum disorders (ASD) to determine the relevant variables for its explanation and the possible gender differences. To examine parents' stress, we propose a multidimensional model based on the Double ABCX theoretical model. We argue that the result of stress depends on the following four interrelated factors: the characteristics of the individual with ASD (the severity of the disorder and behaviour problems), the social supports, the parents' perception of the situation (evaluated by sense of coherence) and the coping strategies. Fifty-nine sets of parents (59 mothers and 59 fathers) of individuals diagnosed with ASD participated in the study. The data were analysed using a path analysis through the LISREL 8.80 program. We obtained two empirical models of stress: one model for mothers and one for fathers. In both models, the severity of the disorder and the behaviour problems had a direct and positive effect on stress. The sense of coherence (SOC) and active avoidance coping strategies had a mediating role in models. Social support was relevant only for mothers. Finally, the results offer some guidelines for professionals working with families.
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Se analiza el sistema familiar centrandose más concretamente en los hermanos de las personas con discapacidad
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Data concerning mothers' perceptions of child caretaking burden, fathers' participation in child caretaking, and satisfaction with social support were analyzed for a 202 member sample consisting of mothers of infants with Down syndrome, motor impairment, developmental delay, and no known disabilities. The results were contrary to some common findings from the literature. Significant differences among the four groups were found on difficulty of and time devoted to caretaking, number of tasks with which fathers helped, and satisfaction with support from family, friends, and community groups. The programmatic and policy implications of these findings were discussed.
Article
The aim of this study was to recognize the possible psychological advantages when children with a severe CNS disorder like myelomeningocele (MMC) are given very early rehabilitation treatment. One hundred and seven newborns with MMC seen between 1971-1992 were prospectively analysed with respect to two different therapeutic approaches. The children born during the period 1971-1980 did not receive very early therapeutic rehabilitation treatment, whereas those born during the period 1981-1992, received this treatment. In the latter group, special attention was paid to support an improvement in the difficult relationship between the parents and the child with MMC as well as between parents and caregivers. The following statistically significant differences between the two treatment programmes were found: (1) all children achieved independent locomotion at 5 years, in the very early intervention group, compared to only 35% (P < 0.001) in the group without this programme. Orthopaedic operations in the first-mentioned group were markedly reduced; (2) urological surgery decreased drastically in the group with very early urodynamic rehabilitation. Thus, there were 0.6 operations per patient in the older group, but only 0.06 operations per patient in the younger one (P < 0.001); (3) normal schooling was reached by 76% (22/29) and social continence by 80% (23/29) of the children with very early interventional therapy. In the older group only 54% reached normal schooling (P < 0.05) and 29% social continence (P < 0.001). The very early co-ordinated medical and physiotherapeutic rehabilitation treatment of children with MMC usually reduces the psychosocial stress and improves the quality of life of these children and of their families.
Trabajar con los padres
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Cunnigham, C. y Davis, H. (1988). Trabajar con los padres. Madrid: Siglo XXI y Centro de publicaciones del Ministerio de Educación y Ciencia.
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Jiménez Rodrigo, M.A. (1998). Espina Bífida. Aspectos psicológicos. Madrid: IMSERSO Millon, T. (2000) MIPS. Inventario Millon de Estilos de Personalidad. Madrid: TEA Ediciones.
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La relación madre-hijo. Impacto de la separación o pérdida prematura en el desarrollo de la familia
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Jornadas Mujer y Salud: Contexto familiar y laboral
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