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ASSOCIATION INTERNATIONALE DES MAGISTRATS DE LA JEUNESSE ET DE LA FAMILLE
JANVIER 2016
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Si le droit de mourir est un droit de
l'homme inviolable, s'ensuit-il que
l'enfant le possède nécessairement et
automatiquement
?
Professeure Charlotte
Phillips*
Introduction
En juin 2015, l’Association néerlandaise de
pédiatrie s’est prononcée en faveur d’un
changement de la loi plutôt controversé. Selon
l’Association, les enfants malades en phase
terminale et qui souffrent insupportablement
devraient se voir accorder le droit de mourir. À ce
jour, la Belgique est le seul pays au monde où un
enfant, sans être gêné par des restrictions d’âge,
mais dans des situations exceptionnelles
strictement conditionnées, peut être autorisé à
opter pour un traitement actif de fin de vie. Cet
article discute du droit de mourir dans la
perspective des droits de l’enfant.
1. Le droit à la vie
Le droit à la vie est un principe moral
universellement approuvé par l’humanité. Il est le
droit humain le plus fondamental incorporé dans
de nombreuses déclarations, conventions et
accords, dont la Déclaration universelle des droits
de l’homme qui stipule à l’article 3 que chaque
être humain a le droit à la vie. Aucune dérogation
à ce droit en quelques circonstances n’est
permise selon le Comité des droits de l’homme.
En outre, ce droit qui ne doit pas être interprété
restrictivement impose aux États de prendre les
mesures positives nécessaires à son exercice
comme réduire la mortalité infantile, la
malnutrition et les épidémies. Les États devraient
aussi s’abstenir d’actes de guerre et de violence
ou de toute autre utilisation de la force conduisant
à la perte de vies humaines1.
Bien que la Déclaration des droits de l’homme
s’applique à tous les êtres humains adultes ou
1 Human Rights Committee, General Comment no. 6 (1982),
HRI/GEN/1/Rev.9 (Vol. I).
enfants, il est reconnu depuis longtemps que les
enfants sont particulièrement vulnérables et ont
besoin d’une protection spéciale dans certaines
circonstances. De cette idée découle l’élaboration
d’une gamme de traités distincts visant en
particulier les droits des enfants2. La Convention
des Nations Unies sur les droits de l’enfant (CRC)
ratifiée par tous les pays sauf les États-Unis
d’Amérique, stipule à l’article 6 que tout enfant a
un droit inhérent à la vie et que les États parties
sont tenus de veiller, dans la mesure du possible,
à sa survie et à son développement. D’autres
documents régionaux relatifs aux droits de
l’enfant, comme la Charte africaine des droits et
du bien-être de l’enfant, contiennent des
dispositions similaires. Le droit à la vie ne peut
être considéré indépendamment des autres droits;
simplement garder un enfant en vie non
seulement ne suffit pas, mais répugne
moralement.
L’enfant a droit au développement physique et
intellectuel, aux soins de santé, à l’éducation et à
une protection spéciale. Il a aussi celui d’exprimer
ses propres opinions sur les questions qui le
touchent directement et ses points de vue
devraient être pris en compte en fonction de son
âge et de sa maturité3. En dépit de la
responsabilité qui relève des adultes à son égard,
nous ne pouvons pas et ne devons pas ignorer le
fait que l’enfant est, dans la mesure de ses
capacités et de sa compétence tout à fait capable
de former ses propres idées quant à ce qui est
dans son meilleur intérêt. Ce qui m’amène à la
question suivante : que faire si un enfant exprime
le désir de mourir? Dans la perspective de son
droit à la vie, la rectitude morale et la validité de
ce droit sont incontestables. Cependant, va-t-il
jusqu’au droit de mourir?
2. Le droit de mourir
Le pédiatre, l’avocat et auteur pour enfants
Janusz Korczak (1878 - 1942) était un grand
apôtre de la participation des enfants. Il est allé
jusqu’à la création d’une République des enfants
à l’orphelinat où il a vécu dans le ghetto de
Varsovie pendant la Seconde Guerre mondiale,
dotée d’un tribunal des enfants, d’un Parlement
des enfants et d’un journal propre à l’orphelinat4.
2 Cf. the Janusz Korczak’s Declaration of Children’s Rights,
one of the first unofficial codifications of children’s rights, the
1924 Geneva Declaration of the Rights of the Child, the 1959
UN Declaration of the Rights of the Child and the 1989 UN
Convention on the Rights of the Child.
3 Article 12 Convention on the Rights of the Child
4 G. Eichsteller, Janusz Korczak – His Legacy and its
Relevance for Children’s Rights Today, International Journal of
Children’s Rights 17 (2009), p. 382 – 383.
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Korczak a prôné de nombreux droits des enfants,
dont celui de mourir. Ce concept vient de l’idée
que les adultes peuvent être tellement centrés sur
le maintien de l’enfant en vie coûte que coûte,
que la peur de le perdre dénie son droit à une vie
digne. Bien que Korczak n’ait pas soutenu
activement le suicide durant l’enfance, il était
d’avis que le droit à l’autodétermination d’un
enfant peut inclure mort. Il croyait que, lorsqu’un
enfant est privé du droit à mourir, il est
essentiellement privé du droit de contrôler sa
propre vie5.
Dans la plupart des pays, le droit de mourir n’est
pas reconnu; le suicide est considéré comme
contraire à l’éthique et l’euthanasie est illégale,
comme aussi le fait d’aider quelqu’un à mettre fin
à sa propre vie. Plusieurs définitions du terme
euthanasie sont en usage, allant de « tuer par
compassion » à « tuer quelqu’un sans douleur ».
C’est en termes juridiques qu’il est le mieux
défini : c’est l’acte de mettre volontairement fin à
la vie posé par une autre personne que celle
concernée, à la demande expresse de celle-ci6.
En avril 2002, les Pays-Bas sont devenus le
premier pays à légaliser l’euthanasie7, suivis par
la Belgique la même année8.
La Loi sur la demande de fin de vie et le suicide
assisté permet l’interruption de la vie sur
demande lorsque les critères stricts suivants ont
été remplis :
· • la demande du patient est volontaire et
mûrement réfléchie;
· • la souffrance du patient est insupportable
sans aucune perspective d’amélioration;
· • le médecin traitant a pleinement informé le
patient de son diagnostic et du pronostic;
· • le médecin et le patient sont arrivés à la
conclusion qu’il n’y a pas d’alternative
raisonnable étant donné la situation du
patient;
· • le médecin a consulté au moins un autre
médecin indépendant qui a dû examiner le
patient et donné un avis écrit sur les critères
de rigueur visés ci-dessus;
· • la fin de la vie ou l’assistance au suicide du
patient sont réalisées sous les soins
médicaux nécessaires et l’attention du
médecin traitant9.
5 Ibid, p. 386.
6 Cf. the definition of euthanasia in the Belgian Act on
Euthanasia 2002, section 2
7 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding (Termination of Life on Request and Assisted
Suicide Act
8 Belgian Act on Euthanasia 2002.
9 Article 2 subsection 1 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
Dans le cas où un patient n’est plus en mesure
d’exprimer sa propre volonté, mais a rédigé une
demande écrite de fin de vie alors qu’il était
encore capable de juger de ses propres intérêts,
le médecin traitant peut se conformer à ladite
demande. Les critères de rigueur susmentionnés
sont applicables mutatis mutandis10. Le médecin
doit signaler tous les cas d’euthanasie ou de
suicide assisté à un comité d’examen pour
évaluation. Si le Comité constate que les critères
de rigueur ne sont pas respectés, l’affaire sera
soumise au Service des poursuites pénales pour
un examen plus approfondi11.
La Loi belge sur l’euthanasie de 2002 contient des
dispositions similaires, mais plus explicites et plus
élaborées. Par exemple, la demande de la
patiente pour l’euthanasie doit être volontaire,
bien réfléchie et répétée et ne pas résulter d’une
pression extérieure12. Aussi, lorsque le médecin
est d’avis que le patient n’est pas susceptible de
mourir dans un proche avenir, il doit, outre la
consultation d’un second médecin indépendant,
consulter un psychiatre ou un spécialiste de la
maladie dont souffre le patient13.
Le Luxembourg est devenu le troisième pays à
dépénaliser l’euthanasie en 2009. La Loi sur
l’euthanasie et le suicide assisté est comparable à
la fois au système néerlandais et belge14.
En Suisse, l’euthanasie est interdite par la loi15.
Cependant, persuader ou aider quelqu’un à se
suicider est autorisé aussi longtemps que
l’assistance ou la persuasion n’est pas inspirée
par des « motifs égoïstes », tels que le gain
financier ou d’autres avantages qui pourraient
bénéficier à l’acteur16.
En France et en Allemagne, l’euthanasie est
illégale, mais il existe des dispositions spéciales
qui permettent à un médecin d’interrompre le
traitement d’un patient dans des circonstances
spécifiques. En 2005, la France a adopté la loi
Leonetti17 qui permet aux médecins de s’abstenir
d’un traitement qui est « inutile, disproportionné
ou vise seulement à maintenir artificiellement le
10Article 2 subsection 2 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
11 Articles 8 – 10 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek
en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request and
Assisted Suicide Act).
12 Section 3 subsection 1 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002).
13 Section 3 subsection 3 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002).
14 Loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au
suicide.
15 Article 114 Schweizerisches Strafgesetzbuch 1937 (Swiss
Criminal Code).
16Article 115 Schweizerisches Strafgesetzbuch 1937 (Swiss
Criminal Code
17 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie.
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patient en vie 18» plutôt que de lui offrir, à la
phase terminale, des soins palliatifs dont l’effet
secondaire peut le conduire à la mort19. En
Allemagne, les médecins peuvent cesser le
traitement pour des motifs similaires.
Dans cinq États américains, le suicide assisté
n’est plus illégal pour les patients en phase
terminale qui ont moins de six mois à vivre et qui
sont sains d’esprit. À leur demande, les médecins
peuvent prescrire des médicaments de fin de
vie20.
3. Le droit des enfants de mourir
Si l'on veut traiter de la question du droit des
enfants à mourir, un certain nombre d'autres
droits les concernant doivent être pris en
considération.
Comme indiqué ci-dessus, selon l'article 12 CRC
relatif au droit d'être entendu, les enfants ont le
droit de former leurs propres opinions sur les
questions qui les concernent et leurs avis doivent
être pris en compte en fonction de leur âge et
maturité. Dans l'Observation générale 12, le
Comité sur les droits de l'enfant décrit le droit
d'être entendu. Une des particularités importante
de ce droit est qu'aucune limite d'âge ne devrait
être imposée. Les États sont donc dissuadés d'en
introduire dans leurs lois ou dans la pratique afin
de le restreindre21. En outre, le Comité souligne
que l'enfant doit être entendu dans toutes les
questions qui le concernent sans exception pour
autant qu'il soit capable d'exprimer ses propres
vues sur l'affaire en question22. La clause
stipulant que les opinions de l'enfant doivent être
"prises en compte en fonction de l'âge et de la
maturité de l'enfant" est d’une importance
cruciale. Le Comité souligne que l'âge biologique
des enfants ne devrait pas être la référence, le
niveau de compréhension de l'enfant différant en
fonction de l'expérience, de l'environnement, des
particularités sociales et culturelles et du niveau
de support. Par conséquent, leurs opinions
devraient être évaluées par analyse au cas par
cas.
La capacité individuelle d'un enfant, ainsi que sa
capacité à comprendre et à évaluer les
implications d'une question particulière indiquent
son niveau de maturité23. Le Comité estime aussi
l'enfant, indépendamment de son âge, devrait être
inclus dans les processus de prise de décision à
l'égard de sa santé d'une manière compatible
avec ses capacités d'évolution. Un enfant devrait
recevoir de l'information sur tous les traitements,
18 Article 1 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005
19 Article 2 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005
20 California, Montana, Oregon, Vermont and Washington
21 Committee on the Rights of the Child, General Comment
no. 12 (2009), CRC/C/GC/12, paragraph 21
22 Ibid, paragraph 27
23 Ibid, paragraphs 28 – 30
incluant leurs effets et leurs résultats24. En outre,
Le Comité recommande fermement que lorsque la
loi donne à l'enfant le droit de consentir à un âge
donné, son choix soit sérieusement pris en
considération s'il celui-ci démontre sa capacité de
se former et d'exprimer une opinion éclairée sur
ce traitement25.
Selon l’article 3 de la CDE, l’intérêt supérieur de
l’enfant constitue la considération primordiale pour
toute action le concernant. À propos de ce
principe de l’intérêt supérieur, le Comité sur les
droits de l’enfant a publié en 2013 un
commentaire général qui analyse de la
signification profonde de cette disposition. Le
Comité souligne que le principe se réfère à toute
décision, acte, conduite, propositions, services,
procédures et autres mesures affectant un enfant,
ainsi que tout omission ou défaut d’agir26. En
outre, la détermination de cet intérêt supérieur
doit être élaborée sur une base individuelle; le
contexte personnel à l’enfant (âge, maturité,
expérience), sa situation et ses besoins doivent
être pris en compte en tout temps27. Pour
déterminer l’intérêt supérieur de l’enfant, son droit
d’être entendu est d’une importance vitale. Le
Comité considère que plus un enfant grandit, plus
il faut accorder du poids à ses avis et opinions28.
L’évolution des capacités des enfants joue un rôle
aussi important. Outre l’article 12 CRC, dans
laquelle cet aspect du développement de l’enfant
est mis en évidence, l’article 5 CRC sur le droit à
l’orientation parentale et l’article 14, paragraphe
2 CRC sur le droit à la liberté de pensée, de
conscience et de religion stipulent que l’enfant
doit bénéficier d’une direction parentale adaptée à
sa capacité d’évoluer dans l’exercice de ses
droits.
Toutes ces dispositions favorisent
l’autodétermination de l’enfant et l’opinion de
Korczak selon laquelle les enfants sont
compétents, capables et ont le droit de contrôler
leur propre vie, a été résolument incorporée dans
la Convention relative aux droits de l’enfant. Il faut
donc conclure que pour toute question relative à
un enfant, incluant le droit de mourir, sa capacité
d’autodétermination doit être une considération
primordiale.
Dans la plupart des pays mentionnés ci-dessus,
les règles et les règlements sur l’euthanasie et le
suicide assisté s’appliquent exclusivement aux
adultes. Cependant, en Belgique et aux Pays-
Bas, des dispositions spécifiquement destinées
aux enfants sont applicables comme mesures de
dernier recours.
24 Ibid, paragraph 100
25 Ibid, paragraph 102.
26 Committee on the Rights of the Child, General Comment
no. 14 (2013), CRC/C/GC/14, paragraphs 17 – 18.
27 Ibid, paragraph 32.
28 Ibid, paragraph 44
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Depuis que la loi belge sur l’euthanasie est entrée
en vigueur en 2002, les enfants âgés de 15 ans et
plus peuvent demander l’euthanasie s’ils sont
« légalement émancipés ». Un amendement à la
Loi en 2014 a supprimé cette restriction d’âge et
maintenant l’option de l’euthanasie est ouverte à
tous les mineurs jugés capables de comprendre
leur état de santé et les conséquences de leur
demande de mourir. Les règles et les lignes
directrices en sont très strictes. L’enfant doit être
en phase terminale, subir une souffrance
insupportable qui ne peut être soulagée par un
traitement29 et obtenir le plein consentement de
ses parents30. En outre, une évaluation doit être
effectuée afin de déterminer s’il est mentalement
assez mature pour prendre une telle décision;
cette évaluation est réalisée au cas par cas sans
que son âge biologique soit un facteur. En plus de
la consultation d’un deuxième médecin, un
troisième spécialiste, un psychiatre ou un
pédopsychiatre indépendant, doit être consulté.
Ce dernier doit examiner l’enfant, étudier son
dossier médical et évaluer sa maturité31.
Lors des délibérations entourant l’amendement de
la loi belge sur l’euthanasie, on a argumenté avec
force que l’enfant peut aussi reconnaître (bien
qu’il soit difficile de l’admettre) qu’il se trouve dans
une situation extrêmement difficile, que la vie
n’est plus supportable et que ses souffrances
devraient être activement abrégées plutôt
d’attendre passivement la mort. On sait que les
enfants qui sont confrontés à des maladies
potentiellement mortelles et à une mort imminente
développent une maturité qui dépasse leur âge
biologique, leur permettant de réfléchir et de
s’exprimer sur le temps qui leur reste d’une
manière éclairée32.
Aux Pays-Bas, la législation permet aux enfants
de demander l’euthanasie dès l’âge de 12 ans.
Entre les âges de 12 et 16 ans, le médecin doit
évaluer la capacité de l’enfant de comprendre
pleinement les implications de sa demande. Le
plein consentement des parents est aussi
nécessaire33. En ce qui concerne les enfants de
16 ou 17 ans que l’on estime capables de juger
raisonnablement de leurs propres intérêts, le
médecin traitant peut se conformer à la demande
sans le consentement préalable de leurs parents
29Section 3 subsection 1 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002, after amendment).
30 Section 3 subsection 4 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002, after amendment).
31 Section 3 subsection 2 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002, after amendment).
32 Report of the 5th session of the Belgian Chamber of
Representatives, DOC 53 3245/004.
33 Article 2 subsection 4 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
(ou tuteurs), mais après les avoir consultés sur le
sujet34.
En outre, un protocole distinct a été établi
contenant des lignes directrices pour le traitement
de fin de vie de nouveau-nés qui sont malades et
souffrent gravement, sans espoir d’amélioration
pour l’avenir. Le protocole contient les cinq
critères suivants :
· la souffrance de l’enfant doit être si grave qu’il
n’y a pas de perspectives d’avenir viable ni de
remède ou d’atténuation disponibles par
médication ou chirurgie;
· le consentement des parents est obligatoire;
· le médecin a pleinement informé les parents
sur le diagnostic et le pronostic et ensemble,
ils ont conclu à l’absence de toute autre
option ouverte;
· un médecin indépendant a été consulté et a
examiné le nouveau-né;
· l’arrêt délibéré de la vie doit être effectué avec
soin et selon les normes médicales
reconnues35.
Entre 2002 et 2014, cinq cas d’euthanasie sur des
mineurs ont été signalés aux comités d’examen.
Dans un cas, l’enfant était âgé de 12 ans, tandis
que les autres enfants avaient 16 ou 17 ans. Dans
tous les cas, la famille de l’enfant a compris et
appuyé la décision36.
L’Association néerlandaise de pédiatrie a
récemment soulevé la question de la limite d’âge
applicable aux Pays-Bas. Elle a plaidé pour que la
limite d’âge soit retirée, comme dans la législation
belge. Pour les enfants malades en phase
terminale qui sont en mesure d’exprimer leur
propre volonté, le droit de mourir devrait être une
option et l’opinion de l’enfant dûment prise en
considération. En outre, quand un enfant est
considéré comme incapable de faire une
évaluation raisonnable de ses propres intérêts, la
décision sur l’euthanasie devrait reposer sur le
médecin et les parents de l’enfant37. La loi belge
le spécifie quand la capacité de l’enfant à
exprimer sa propre volonté est le facteur décisif.
Conclusion
Le droit à la vie de l’enfant est un principe
universellement reconnu. On admet aussi que ce
droit veut dire bien plus que le simple fait d’être
gardé vivant; il est aussi relié au respect de
nombreux autres droits. Cependant, le droit à la
vie d’un enfant est-il inextricablement relié à celui
de mourir?
34 Article 2 subsection 3 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
35 Groningen Protocol 23 June 2005.
36 Code of Practice, Regional Review Committees
Euthanasia, 2015
37 Dutch Association of Paediatrics, 19 June 2015
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Le droit de mourir prend tout son sens dans la
perspective où l’être humain a le droit à
l’autodétermination et devrait disposer de
l’autonomie nécessaire pour décider quand et
comment mettre fin à sa vie, même dans des
circonstances qui commandent un tel débat.
L’auteur n’a pas l’intention de plaider pour une
légalisation sur l’euthanasie ou le suicide assisté
et sur leur exécution. Les observations ci-dessous
partent de l’hypothèse que la discussion sur la
régulation de l’interruption de la vie humaine n’est
pas exclue. L’histoire montre que les questions
sur lesquelles le dialogue était impensable dans le
passé sont maintenant pleinement acceptées.
C’est dans cet esprit que l’auteur espère le lecteur
ouvert à discuter de la conclusion de cet article.
La Convention relative aux droits de l’enfant
contient un certain nombre d’articles qui favorisent
l’autodétermination d’un enfant. Celui qui est prêt
à former sa propre opinion et à la faire valoir
devrait être entendu sur toutes questions le
concernant et son avis devrait avoir le poids que
lui donne sa maturité. En outre, au moment de
déterminer l’intérêt supérieur de l’enfant, son avis
doit compter véritablement. L’évolution de ses
capacités fait que plus il a d’aptitudes, plus il
devrait être autorisé de manière responsable à
prendre les décisions qui affectent sa vie.
Les législations de la Belgique et des Pays-Bas
contiennent des dispositions sur l’euthanasie des
enfants. En Belgique, il n’y a pas de limite d’âge,
mais l’enfant doit être considéré comme
compétent pour bien comprendre sa situation,
alors qu’aux Pays-Bas l’âge minimum actuel est
fixé à 12 ans, les demandes d’euthanasie des
enfants plus jeunes étant irrecevables. La mort
d’un enfant est l’un des événements les plus
dévastateurs imaginables et suscite une tristesse
immense, de la colère et un sentiment d’injustice.
Mais on ne peut exclure que pour l’enfant éprouvé
par une douleur épouvantable qui, atteint d’une
maladie mortelle ou d’une certaine condition
médicale, va continuer à souffrir l’insoutenable le
reste de sa vie, la mort puisse être considérée
comme plus humaine que le maintien de la vie.
Le préambule de la Convention reconnaît que
l’enfant doit grandir dans un environnement
familial, dans un climat de bonheur, d’amour et de
compréhension. Quand des facteurs viennent
abolir ces aspirations, certaines garanties
existent. Par exemple, l’article 9 CRC prévoit que
l’enfant a le droit de vivre avec ses parents à
moins que ce ne soit pas dans son meilleur
intérêt. Il doit alors être séparé d’eux et l’État doit
lui fournir un foyer substitutif comme une famille
d’accueil ou en confier la garde à de proches
parents (article 20 CRC).
Lorsqu’il est confronté à la situation
exceptionnelle et extrêmement difficile où sa
souffrance est devenue insupportable, sans
aucune perspective d’amélioration, l’enfant devrait
de même jouir de garanties spéciales pour
protéger ses intérêts. S’il est considéré
mentalement compétent, il devrait avoir le droit de
ne pas exercer son droit à la vie et avoir
l’alternative d’une demande de terminer sa vie.
S’il est incapable de faire une telle demande, son
intérêt supérieur devrait être évalué et déterminé
par ses parents et un ou plusieurs médecins qui,
en son nom, pourront conclure que la mesure de
dernier recours est pour lui, le droit à la fin de sa
vie.
Charlotte Phillips* est juge, professeure de droit
et auteure à Amsterdam ainsi que professeure
extraordinaire au Collège des études sur le droit
et la gouvernance à l'Université d'Addis-Abeba,
en Ethiopie, où elle est responsable du cursus et
des cours sur les droits de l'enfant et des réfugiés
et la Loi sur les personnes déplacées et
l'émigration dans le cadre du programme LL.M
sur les droits de l'homme. Elle a écrit plusieurs
livres sur des sujets juridiques divers et d'articles
publiésdans des revues anglaises, néerlandaises
et belges.
site: www.charlottephillips.org
e-mail: mail@charlottephillips.org