Últimos avances en el enfo-que y concepción de las personas con discapacidad intelectual

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SIGLOCERO
Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock
Revista Española sobre Discapacidad Intelectual
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 7 a pág. 21
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últimos avances en el enfoque y
concepción de las personas con dis-
capacidad intelectual
[Changes in the Understanding and Approach to Persons with Intellectual
Disability]
Miguel Ángel Verdugo Alonso
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de
Salamanca
Robert L. Schalock
Hastings College, Nebraska, EEUU
Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucha
rapidez, lo que obliga a replantearse la concepción de la misma para gene-
rar conocimientos nuevos y actualizados que permitan mejorar la vida de
las personas con esas características. En el artículo se presentan muy resu-
midas las ideas principales planteadas en la 11ª edición del Manual de la
Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
(AAIDD) publicado en este mismo año (en español lo será en el año 2011),
cuya lectura es imprescindible para una comprensión más detallada y
extensa. Se presenta una nueva terminología, discapacidad intelectual, y se eli-
mina definitivamente la expresión retraso mental. Se actualiza el modelo con-
ceptual desde una perspectiva socio-ecológica y multidimensional, exponiendo
una definición operacional y otra constitutiva de la categoría. Se presenta la defi-
nición y premisas que lleva implícita, y se determinan con claridad los criterios
psicométricos a utilizar para establecer bien los límites del diagnóstico. La clasifi-
cación se enfoca también desde una perspectiva multidimensional basada en las
diferentes dimensiones del modelo propuesto. Finalmente, se examinan las
implicaciones para los servicios educativos y sociales del enfoque multidimensio-
nal propuesto, con un planteamiento de las funciones clínicas habituales que se
centran en el diagnóstico, la clasificación y la provisión de apoyos individualiza-
dos.
PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, definición, diagnóstico, evalua-
ción, clasificación, apoyos.
resumen
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panorama general
■ ■ ■
En las últimas décadas hemos llegado a
una mejor comprensión de la discapaci-
dad intelectual (DI), lo que ha traído con-
sigo nuevos y mejores enfoques para el
diagnóstico, la clasificación y la provisión
de apoyos y servicios. Nuestro mejor
entendimiento se refleja en la terminolo-
gía que usamos para nombrar la condi-
ción y el modelo conceptual que utiliza-
mos para explicar su etiología y caracte-
rísticas. También hemos modificado nues-
tros enfoques para definir la DI, clasificar
a las personas así definidas e identifica-
das, y proporcionar una educación basa-
da en la comunidad y unos apoyos indivi-
dualizados.
En el año 1987 Scheerenberger habla-
ba de un cuarto de siglo prometedor al
referirse a la evolución de las concepcio-
nes y tratamiento de las personas enton-
ces denominadas con ‘retraso mental’.
Mas de 30 años después podemos confir-
mar que la esperanza no era vana, los
avances desarrollados desde la propuesta
hecha en el año 1992 por la entonces
denominada Asociación Americana sobre
Retraso Mental han supuesto un cambio
radical del paradigma tradicional, aleján-
dose de una concepción de la DI como
rasgo de la persona para plantear un
modelo ecológico y contextual en el cual
la concepción se basa en la interacción de
la persona y el contexto (Verdugo, 1994,
2003).
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últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual
Advances in the field of intellectual disabilities happen very quickly forcing
us to reconsider the condition to generate new and updated knowledge
to improve the lives of people with intellectual disabilities. The article
briefly summarizes the main points raised in the 11th edition of the
Manual of the American Association of Intellectual and Developmental
Disabilities (AAIDD) published in 2010 (in Spanish will be in 2011), which
reading is essential for a more extensive and detailed understanding. At
last we present a new terminology, intellectual disability, eliminating the
term mental retardation. The conceptual model is updated from a socio-ecologi-
cal and multidimensional perspective, explaining the characteristics of an opera-
tional definition and a constitutive definition of the category. There has been
significant changes over the last decades in the operational definition we use to
define the class, the assumptions that are implicit in such a definition, and the
use of statistically-based cutoff scores, standard error of measurement estimates,
and statistically based confidence intervals to determine who is included in the
class. A summary of the emergence of multidimensional classification systems
and the parameters of an exemplary multidimensional classification system is
presented. Finally, we examine the implications of the multidimensional model
of human functioning for education and social services, how best to align clini-
cal functions, how to conceptualize and deliver a ‘systems of supports’, and cla-
rifying the personal and family-related outcomes that should provide the empi-
rical basis for public policy outcomes.
KEY WORDS: Intellectual disability, definition, diagnosis, assessment, classifica-
tion, supports.
summary
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La novena (Luckasson et al.,
1992/1997), la décima (Luckasson et al.,
2002/2004) y ahora la onceava (Schalock
et al., 2010) definiciones propuestas por
la Asociación Americana sobre
Discapacidades Intelectuales y del
Desarrollo (AAIDD) han tenido un impac-
to sustancial y de primer orden en los
cambios en la definición, concepción y
prácticas profesionales relacionadas con
la DI en todo el mundo. Su influencia
sobre otros sistemas clasificatorios (DSM,
CIE, CIF) es muy relevante, estando siem-
pre situada en la vanguardia de las pro-
puestas mas novedosas que luego son
seguidas por otros.
La novena edición de la AAIDD
(Luckasson et al., 1992) significó el gran
cambio de paradigma en la concepción
tradicionalmente utilizada en décadas
anteriores. Se rechazó una concepción
reduccionista basada solamente en las
características o ‘patología’ de la perso-
na, para proponer una concepción inte-
raccionista en la cual el ambiente desem-
peña un papel sustancial. Se abrieron las
puertas de un enfoque multidimensional,
y se introdujo el concepto de apoyos. En
la décima edición (Luckasson et al., 2002)
se revisó y mejoró el enfoque multidi-
mensional propuesto introduciendo de
manera significativa la dimensión de par-
ticipación, se profundizó en el modelo de
apoyos que pasó a ser sustancial en el
modelo teórico propuesto, y se matiza-
ron y modificaron aspectos esenciales del
entendimiento de la clasificación y los cri-
terios a utilizar según su finalidad.
El propósito de este artículo es resumir
los cambios en la concepción y enfoque
de las personas con DI centrándonos en
las cinco cuestiones históricas que refle-
jan la evolución del paradigma de disca-
pacidad intelectual: a) qué nombre dar a
la condición (esto es, terminología); b)
cómo explicarla; c) cómo definir la condi-
ción y determinar quien es un miembro
de ella; d) cómo clasificar a las personas
así definidas e identificadas; y e) cuál
debe ser el objetivo central de los servi-
cios educativos y sociales. El material pre-
sentado en este artículo se basa princi-
palmente en la 11ª edición del Manual de
la AAIDD, Intellectual Disability:
Diagnosis, Classification, and Systems of
Supports (Schalock et al., 2010).
Qué nombre dar a la condición:
Terminología
Los dos términos históricamente utili-
zados con mayor frecuencia para nom-
brar la condición han sido deficiencia
mental (1908-1958) y retraso mental
(1959-2009) en el ámbito internacional.
En España también se han utilizado los
términos subnormalidad, que estuvo en
pleno uso entre los años 60 y 90 y a veces
todavía es marginalmente utilizado, y
minusvalía mental, que sustituyó a aquel
con poca fortuna y que, incomprensible-
mente, ha permanecido hasta muy
recientemente. Hoy, el término preferido
es el de discapacidad intelectual (2010).
Discapacidad intelectual es el término
preferido porque:
• Evidencia el constructo socioecológico
de discapacidad
• Se alinea mejor con las prácticas pro-
fesionales actuales que se centran en
conductas funcionales y factores con-
textuales
• Proporciona una base lógica para pro-
porcionar apoyos individualizados
debido a que se basa en un marco de
referencia ecológico-social
• Es menos ofensivo para las personas
con esa discapacidad
• Es más consistente con la terminología
internacional, incluyendo los títulos
de revistas científicas, investigación
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publicada y nombres de las organiza-
ciones.
Explicación de la discapacidad inte-
lectual
Habitualmente la DI se explica sobre la
base de tres conceptos significativos: a) el
modelo socio-ecológico de discapacidad;
b) un enfoque multifactorial de la etiolo-
gía; y c) la distinción entre una definición
operativa y otra constitutiva de la condi-
ción.
Modelo socio-ecológico
El modelo socioecológico de DI es
importante para la comprensión de la
condición y el enfoque que tomamos
sobre las personas con DI porque explica
la misma en términos de: a) expresión de
limitaciones en el funcionamiento indivi-
dual dentro de un contexto social; b)
visión de las personas con DI con un ori-
gen en factores orgánicos y/o sociales; y
c) entendimiento que estos factores
orgánicos y sociales causan limitaciones
funcionales que reflejan una falta de
habilidad o restringen tanto en funciona-
miento personal como en el desempeño
de roles y tareas esperadas para una per-
sona en un ambiente social. De la misma
manera, un enfoque socio-ecológico de
la discapacidad:
• Ejemplifica la interacción entre la per-
sona y su ambiente
• Cambia la explicación de discapacidad
intelectual alejándola de la defectolo-
gía centrada en la persona hacia el
resultado de un desajuste entre las
capacidades de la persona y las
demandas de su ambiente
• Se centra en el rol que los apoyos indi-
vidualizados pueden desempeñar en
la mejora del funcionamiento indivi-
dual
• Permite la búsqueda y comprensión
de la ‘identidad de discapacidad’
cuyos principios incluyen: autoestima,
bienestar subjetivo, orgullo, causa
común, alternativas políticas y com-
promiso en la acción política
Explicación multifactorial de la etiología
de la discapacidad intelectual
Históricamente, se distinguía entre
causas orgánicas y ambientales de la con-
dición a las que se hacía referencia como
deficiencia mental, retraso mental o [más
recientemente] discapacidad intelectual.
Con la introducción en 1992 de la 9ª edi-
ción del Manual de la AAMR (Luckasson
et al., 1992/1997) se inició un enfoque
multifactorial para explicar la etiología
de la condición. Factores prenatales, peri-
natales y postnatales están resumidos en
la Tabla 1.
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Definición operativa vs. constitutiva de
discapacidad intelectual
Como ya presentamos con mayor deta-
lle en Wehmeyer et al. (2008), el enfoque
actual para definir y entender la DI se
basa en una distinción crítica entre una
definición operativa y otra constitutiva.
Esta distinción es la siguiente:
• Una definición operativa establece los
límites del término y separa lo que
está incluido dentro del mismo de lo
que está fuera. Una definición opera-
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Tabla 1. Factores típicos de riesgo prenatales, perinatales y postnatales
Prenatal
• Biomédico: alteraciones cromosómicas, alteraciones metabólicas, infecciones
transplacentarias (p. ej., rubeola, herpes, sida), exposición a toxinas o terató-
genos (p. ej., alcohol, plomo, mercurio), malnutrición (p. ej., deficiencia
materna de iodina)
• Social: pobreza, malnutrición materna, violencia doméstica, falta de cuidado
prenatal
• Conductual: uso de drogas por los padres, inmadurez parental
• Educativo: padres con discapacidad sin apoyos, falta de oportunidades edu-
cativas
Perinatal
• Biomédico: prematuridad, daño cerebral, hipoxia, alteraciones neonatales,
incompatibilidad del factor rhesus (Rh)
• Social: carencia de acceso a cuidados en el nacimiento
• Conductual: rechazo parental de cuidados, abandono parental del niño
• Educativo: falta de derivación hacia servicios de intervención tras el alta
médica
Postnatal:
• Biomédico: daño cerebral traumático, malnutrición, trastornos degenerati-
vos/ataques, toxinas
• Social: falta de estimulación adecuada, pobreza familiar, enfermedad cróni-
ca, institucionalización
• Conductual: abuso y abandono infantil, violencia doméstica, conductas de
niños difíciles
• Educativo: retraso diagnóstico, intervención temprana inadecuada, servicios
de educación especial inadecuados, apoyo familiar inadecuado
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tiva de DI incluye tres aspectos clave:
a) la definición actual y las premisas
subyacentes; b) los límites del cons-
tructo; y c) el uso del concepto esta-
dístico de ‘error típico de medida’
para establecer un intervalo de con-
fianza estadística dentro del cual las
puntuaciones verdaderas de la perso-
nas se encuentran.
• Una definición constitutiva define el
constructo en relación con otros cons-
tructos y, por tanto, ayuda a compren-
der mejor los fundamentos teóricos
del constructo. Una definición consti-
tutiva de discapacidad intelectual
define la condición en términos de
limitaciones en el funcionamiento
humano, implica una comprensión de
la discapacidad consistente con una
perspectiva multidimensional y socio-
ecológica, y subraya el rol significativo
que los apoyos individualizados
desempeñan en la mejora del funcio-
namiento humano.
definición de la categoria
■ ■ ■
Al hablar de la tercera cuestión históri-
ca, ha habido cambios significativos en
los últimos 50 años en la definición ope-
rativa que usamos para definir la catego-
ría: en las premisas implícitas en la defini-
ción de DI, en el uso de puntuaciones de
corte basadas en la estadística, en las esti-
maciones del error típico de medida y en
los intervalos de confianza (también
basados en la estadística) para determi-
nar quien se incluye en la categoría. Cada
una de estas cuatro cuestiones se comen-
ta a continuación.
Definición operativa
La discapacidad intelectual se
caracteriza por limitaciones significa-
tivas tanto en funcionamiento inte-
lectual como en conducta adaptativa
tal y como se ha manifestado en
habilidades adaptativas conceptua-
les, sociales y prácticas. Esta discapa-
cidad aparece antes de los 18 años
(Schalock et al., 2010, p. 1).
Premisas
Las premisas son una parte explícita de
la definición porque aclaran el contexto
en el cual la definición se plantea, y a la
vez indican como debe ser aplicada. Por
ello, la definición de DI no puede presen-
tarse por sí sola. Un uso adecuado de la
categoría diagnóstica de DI en las escue-
las y en la vida adulta requiere conocer y
tener en cuenta en las prácticas profesio-
nales habituales tanto la definición como
estas premisas. Con ellas se conforma una
parte importante de lo que deben ser
estándares profesionales de funciona-
miento de los equipos interdisciplinares
en todo lugar. Además, estas premisas
deben tener reflejo en las normas legales
a la hora de establecer los criterios para
el diagnóstico y la elegibilidad para
beneficios y apoyos.
Las siguientes cinco premisas son esen-
ciales para la aplicación operativa de la
definición de discapacidad intelectual:
1. Las limitaciones en el funcionamiento
presente se deben considerar en el
contexto de ambientes comunitarios
típicos de los iguales en edad y cultu-
ra.
2. Una evaluación válida tiene en cuenta
la diversidad cultural y lingüística así
como las diferencias en comunicación
y en aspectos sensoriales, motores y
conductuales.
3. En una persona, las limitaciones coe-
xisten habitualmente con capacida-
des.
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4. Un propósito importante de la des-
cripción de limitaciones es el desarro-
llo de un perfil de necesidades de
apoyo.
5. Si se mantienen apoyos personaliza-
dos apropiados durante un largo
periodo, el funcionamiento en la vida
de la persona con DI generalmente
mejorará (Schalock et al., 2010, p. 1).
La premisa primera apela a los criterios
básicos a la hora de evaluar a alumnos o
adultos con limitaciones intelectuales, y
que es atenerse principalmente a un aná-
lisis del funcionamiento de la persona en
un ambiente habitual normalizado, y
siempre comparando resultados en las
pruebas o en la observación clínica de
acuerdo a la edad y grupo cultural de la
persona evaluada.
La segunda premisa pretende evitar
errores que en ocasiones se han cometi-
do, y todavía ocurren, en la evaluación y
diagnóstico de la discapacidad intelec-
tual. Las conclusiones diagnósticas deben
basarse en una buena práctica profesio-
nal, la cual nunca debe tener un carácter
discriminatorio. Se considera que una
evaluación es ‘discriminatoria’ cuando no
tiene en cuenta peculiaridades étnicas,
culturales, lingüísticas o personales (en
comunicación, comportamiento motor,
conducta u otras) que afectan a los resul-
tados de las pruebas aplicadas. Cuando
esas características de una persona o de
su contexto sociocultural influyen en los
resultados (de CI o de conducta adaptati-
va), o no han sido tenidas en cuenta en
los tests o pruebas utilizados (baremos,
grupo cultural), la explicación de los mis-
mos podría ser precisamente por esas
causas, y no se puede establecer una rela-
ción directa entre resultados y diagnósti-
co de DI. Antes de ello habrá que valorar
el peso de esas influencias y hacer un jui-
cio clínico apropiado con los resultados
obtenidos.
La tercera premisa pretende aclarar
que hemos de tomar una perspectiva
positiva en la evaluación de las personas
con DI y no abundar exclusivamente en
las limitaciones, algo que quizás ha sido
muy habitual por la influencia de la
defectología y la psicopatología en los
procesos diagnósticos. Si bien es necesa-
rio conocer las limitaciones, será la infor-
mación existente sobre las capacidades
de la persona la que permita establecer
las líneas de acción educativas o habilita-
doras para construir un programa indivi-
dual de apoyo.
La cuarta premisa une la evaluación
con la intervención, y junto a la anterior
premisa tiene cierto carácter ético (en
realidad todas lo tienen). Al igual que la
persona debe ser comprendida en sus
capacidades y limitaciones (premisa 3),
las tareas de evaluación han de vincular
necesariamente la información que se
recoge con la puesta en marcha de pro-
gramas de apoyo dirigidos a mejorar el
funcionamiento de la persona. La reco-
mendación en este caso es que se debe
mirar siempre hacia la ayuda que se
puede prestar a la persona y no invertir el
tiempo en procesos que no llevan a
tomar decisiones de apoyo salvo en casos
expresos en que eso sea necesario.
La última premisa establece que no se
debe dejar a nadie de lado por muy gra-
ves que sean sus limitaciones, aportando
una visión optimista y esperanzadora en
cualquier situación. Eso si, las claves son
definir qué apoyos son los apropiados y
mantenerlos durante un periodo prolon-
gado. Todas las personas tienen derecho
a una atención y apoyo individualizado
apropiados. No olvidemos que ha sido
común, y continua todavía en alto grado,
entender que el trabajo con las afectacio-
nes graves es muy costoso (en tiempo,
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dinero, esfuerzo, etc.), se avanza poco y
lentamente y, dado que son la minoría
del colectivo, esto ha implicado que
nunca sean la prioridad, ni se ha incenti-
vado apropiadamente la dedicación a las
mismas. El panorama en publicaciones,
experiencias innovadoras, incentivación
de buenas prácticas, y promoción de
avances es desolador en muchos países,
entre ellos España.
Puntuaciones de corte
Las puntuaciones de corte se utilizan
para establecer los límites de un cons-
tructo (en este caso el de discapacidad
intelectual), por lo que se usan para
determinar quien es miembro de la cate-
goría. En lo que se refiere al diagnóstico
de discapacidad intelectual:
• El criterio de “limitaciones significati-
vas en funcionamiento intelectual”
para diagnosticar discapacidad inte-
lectual es una puntuación de CI de
aproximadamente dos desviaciones
típicas por debajo de la media, consi-
derando el error típico de medida
para los instrumentos específicos utili-
zados así como sus fortalezas y debili-
dades. Esto equivale generalmente a
una puntuación 70 de CI a la que hay
que sumar o restar el error típico de
medida (el cual depende de la estan-
darización del test de medida utiliza-
do, oscilando de 3 a 5 puntos).
• El criterio de “limitaciones significati-
vas en conducta adaptativa” para
diagnosticar discapacidad intelectual
se refiere a un desempeño que es
aproximadamente dos desviaciones
típicas por debajo de la media en: a)
una de los tres tipos de conducta
adaptativa siguientes: conceptual,
social o práctica, o b) una puntuación
general en una medida estandarizada
de habilidades conceptuales, sociales y
prácticas. Al igual que con el criterio
de funcionamiento intelectual, el
error típico de medida del instrumen-
to de evaluación debe considerarse
cuando se interpreta la puntuación
obtenida por la persona.
Error típico de medida e intervalo de con-
fianza
Cualquier puntuación obtenida está
sujeta a variabilidad en función de unas
potenciales fuentes de error como son las
variaciones en el rendimiento en el test,
conducta del examinador, cooperación
del que aplica el test y otras variables
ambientales y personales.
• El término error típico de medida
(ETM), que varía de un test a otro, por
subgrupos y por edades del grupo, se
utiliza para cuantificar la variabilidad
y proporcionar las bases para estable-
cer el intervalo de confianza estadísti-
co en torno a la puntuación obtenida
dentro de la cual se encuentra la pun-
tuación verdadera de la persona.
• Desde las propiedades de la curva nor-
mal se puede establecer un rango de
confianza estadística (esto es, ‘interva-
lo de confianza’) dentro del cual se
encuentra la puntuación verdadera de
la persona, con parámetros de al
menos un ETM (66% de probabilidad)
o dos ETM (95% de probabilidad).
clasificación de los miembros de una
categoria
■ ■ ■
La cuarta cuestión histórica está rela-
cionada con un problema crítico en el
campo científico en la actualidad: como
clasificar a personas definidas e identifi-
cadas como personas con discapacidad
intelectual. El propósito en este apartado
del artículo no es presentar en detalle los
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sistemas actuales de clasificación CIE-9 y
CIE-10, que se basan principalmente en
puntuaciones de CI. Tampoco es nuestro
propósito describir el sistema de clasifica-
ción del DSM-IV, que actualmente se está
revisando y será publicado en 2013 como
DSM-V. Nuestro propósito en este aparta-
do del artículo es resumir la emergencia
de sistemas de clasificación multidimen-
sionales y destacar los parámetros de un
modelo de sistema multidimensional de
clasificación.
La emergencia de sistemas de clasifica-
ción multidimensionales
Todos los sistemas de clasificación tie-
nen como propósito fundamental pro-
porcionar un esquema organizado para
categorizar varias clases de observacio-
nes. En la actualidad los sistemas de clasi-
ficación se utilizan principalmente con
cuatro propósitos: financiación, investi-
gación, servicios/apoyos y comunicación
sobre determinadas características de
personas y sus ambientes. Otros benefi-
cios posibles al utilizar sistemas clasifica-
torios son (Navas, Verdugo y Gómez,
2008): a) El conocimiento de la categoría
diagnóstica puede ayudar a los padres a
buscar de un modo más eficaz recursos,
grupos de apoyo, ayudas de carácter eco-
nómico o contacto con organizaciones; b)
Favorece un diagnóstico precoz que per-
mite estimular el desarrollo cognitivo y el
mejor proceso de aceptación de los
padres y respuesta de éstos al desarrollo
del niño; c) Comprensión del ritmo de
progreso de la discapacidad para poder
formular así expectativas y metas realis-
tas y apropiadas; d) Favorecer un conoci-
miento mayor de la discapacidad, sobre
todo en los casos en los que ésta no es
fácilmente reconocible por rasgos físicos;
e) Identificar variables a evaluar para la
intervención; f) Planificar la intervención
e idoneidad de los servicios; y g)
Favorecer el desarrollo teórico.
En estos momentos hay varias tenden-
cias en distintos ámbitos que desplazan el
campo hacia sistemas de clasificación
multidimensionales, entre las cuales se
puede destacar: a) Agrupamiento para
prestaciones o financiación basado en
alguna combinación y medida de los
niveles de necesidades de apoyo evalua-
dos, nivel de conducta adaptativa, esta-
tus de salud, y factores contextuales
como el tipo de vivienda y localización
geográfica; b) métodos de investigación
centrados en predictores multidimensio-
nales del funcionamiento humano y de
resultados personales deseados; y c) servi-
cios y apoyos individualizados basados en
el patrón e intensidad de las necesidades
de apoyo evaluadas en las cinco dimen-
siones del funcionamiento humano (fun-
cionamiento intelectual, conducta adap-
tativa, salud, participación, y contexto).
La Tabla 2 resume los componentes
modelo de un sistema de clasificación
multidimensional que se está desarrollan-
do (por los autores del Manual de 2010
de la AAIDD).
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el enfoque de los servicios educativos
y de habilitación
■ ■ ■
El quinto aspecto en el que los profe-
sionales del campo están centrando la
atención es el enfoque de la atención de
los servicios educativos y de habilitación
para personas con DI, y la evaluación del
impacto de esos servicios. Cuatro aspec-
tos importantes de ese esfuerzo son: a)
comprender las implicaciones de un
modelo multidimensional del funciona-
miento humano; b) saber ‘alinear’ mejor
-utilizar de manera mas eficiente- las fun-
ciones clínicas; c) conceptualizar y pro-
porcionar un ‘sistema de apoyos’; y d)
definir los resultados personales y fami-
liares que deben proporcionar las bases
empíricas para –y una demostración de-
resultados de las políticas públicas.
Modelo multidimensional del funcio-
namiento humano
La Figura 1 presenta un marco de refe-
rencia conceptual del funcionamiento
humano. Un aspecto clave en este marco
son las cinco dimensiones que se mues-
tran a la izquierda y el rol de los apoyos
en la mejora del funcionamiento huma-
no. Cada una de las cinco dimensiones y
la definición de apoyos y de ‘un sistema
de apoyos’ se definen a continuación.
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Tabla 2. Componentes modelo de un sistema de clasificación
multidimensional
Dimensión Medidas modelo Esquema de clasificación
Habilidades intelectuales Tests CI administrados individualmente Rangos y niveles de CI
Conducta adaptativa Escalas de conducta adaptativa Niveles de conducta adaptativa
Salud Inventarios de salud y bienestar Estatus de salud
Medidas de salud mental Estatus de salud mental
Evaluación etiológica Factores de riesgo
Agrupamientos por etiología
Participación Escalas de integración comunitaria Grado de integración comunitaria
Escalas de participación comunitaria Grado de participación comunitaria
Medidas de relaciones sociales Nivel de interacciones sociales
Medidas de vida en el hogar Nivel de actividades en el hogar
Contexto Evaluaciones ambientales Estatus ambiental
(físico, social, actitudinal)
Evaluaciones personales Estatus personal
(motivación, estilos de afrontamiento,
estilos de aprendizaje, estilos de vida)
Apoyos Escalas de necesidades de apoyo Nivel de apoyo necesario
Evaluación funcional de la conducta Patrón de apoyos necesario
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•Habilidades intelectuales: capacidad
mental general que incluye razona-
miento, planificación, solución de pro-
blemas, pensamiento abstracto, com-
prensión de ideas complejas, aprender
con rapidez y aprender de la expe-
riencia.
• Conducta adaptativa: el conjunto de
habilidades conceptuales, sociales y
prácticas que se han aprendido y se
practican por las personas en su vida
cotidiana.
• Salud: un estado de completo bienes-
tar físico, mental y social.
• Participación: el desempeño de la per-
sona en actividades reales en ámbitos
de la vida social que se relaciona con
su funcionamiento en la sociedad; la
participación se refiere a los roles e
interacciones en el hogar, trabajo,
ocio, vida espiritual, y actividades cul-
turales.
• Contexto: las condiciones interrelacio-
nadas en las que viven las personas su
vida cotidiana; el contexto incluye fac-
tores ambientales (por ejemplo, físico,
social, actitudinal) y personales (por
ejemplo, motivación, estilos de afron-
tamiento, estilos de aprendizaje, esti-
los de vida) que representan el
ambiente completo de la vida de un
individuo.
• Los apoyos son los recursos y estrate-
gias que se dirigen a promover el
desarrollo, educación, intereses y bie-
nestar personal de un individuo, así
como para mejorar su funcionamiento
individual. Un sistema de apoyos es el
uso planificado e integrado de las
estrategias de apoyo individualizadas
y de los recursos que acompañan los
múltiples aspectos del funcionamien-
to humano en múltiples contextos.
Ejemplos de ello son los sistemas orga-
nizativos, incentivos, apoyos cogniti-
vos, instrumentos, ambiente físico,
habilidades/conocimiento y habilidad
inherente.
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Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock
Figura 1. Esquema conceptual del funcionamiento humano
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Alinear funciones clínicas
Proporcionar unas bases conceptuales
y de medida claras del diagnóstico y la
clasificación y desarrollar un enfoque
multidimensional de los apoyos requiere
alinear tres funciones clínicas esenciales:
diagnóstico, clasificación y planificación
de apoyos. Los componentes de este
esquema para la evaluación se resumen
en la Tabla 3.
Sistemas de apoyos
Un modelo de sistemas de apoyos pro-
porciona una estructura para la organiza-
ción y mejora de elementos del funciona-
miento humano que son interdependien-
tes y acumulativos. Como previamente se
definió, un enfoque de sistemas de apo-
yos incluye la planificación y uso integra-
do de estrategias de apoyo individualiza-
do y recursos que acompañan los múlti-
ples aspectos de la actuación de la perso-
na en contextos múltiples. Tal como se
utilizan corrientemente, los sistemas de
apoyos pueden construirse sobre el
marco conceptual bien de elementos de
la tecnología del funcionamiento huma-
no, bien de las dimensiones principales
de calidad de vida o de ambos. A conti-
nuación se define cada uno:
• Elementos de la Tecnología del
Funcionamiento Humano: políticas y
prácticas, incentivos, apoyos cogniti-
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últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual
Tabla 3. Esquema de evaluación que alinea las funciones clínicas
Función de evaluación Propósito específico Ejemplos de medidas, Instrumentos y
métodos de evaluación
Diagnóstico Establece la presencia de DI Tests de CI
Establece elegibilidad para: Escalas de Conducta Adaptativa
-Servicios Edad de aparición
-Beneficios
-Protección legal
Clasificación Apoyos necesarios Escalas de Intensidad de Apoyos
Investigación Niveles de CI/CA
Reembolso/financiación Evaluaciones ambientales
Características seleccionadas Factores de riesgo etiológicos
Medidas de salud
Planificación de apoyos Mejora del funcionamiento humano Planificación centrada en la persona
Mejora de resultados personales Evaluación funcional de la conducta
Mejora en las elecciones de las Planes individualizados
personas Planes autodirigidos
Mejora en los derechos humanos Inventario ecológico
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vos (por ejemplo, tecnología de apoyo
o asistiva), herramientas o instrumen-
tos (por ejemplo, prótesis), habilida-
des y conocimiento, habilidad inhe-
rente a la persona, acomodación
ambiental.
• Principales áreas de calidad de vida:
desarrollo personal, autodetermina-
ción, relaciones interpersonales, inclu-
sión social, derechos, desarrollo emo-
cional, bienestar físico y bienestar
material.
Impacto de las políticas públicas
A medida que las personas con disca-
pacidad intelectual y sus familias partici-
pan más en la comunidad se hace más
necesario que quienes planifican las polí-
ticas públicas y los programas de presta-
ción de servicios conceptualicen e imple-
menten resultados que reflejen el valor e
impacto de los servicios y apoyos recibi-
dos en los receptores de los programas.
La Tabla 4 resume tres conjuntos de resul-
tados de políticas públicas: los relaciona-
dos con la persona, con la familia y, más
en general, con la sociedad.
conclusión
■ ■ ■
Afortunadamente la concepción de
discapacidad intelectual cambia cada
pocos años. Y decimos afortunadamente
porque esto significa que estamos mejo-
rando continuamente nuestra compren-
sión y enfoque sobre la población a la
que se le diagnostica de esa manera. En
el momento actual la referencia concep-
tual internacional lo constituye la 11ª edi-
ción del Manual de la AAIDD (Schalock et
al., 2010), y en ella, como coautores de la
misma, nos hemos basado para escribir
este artículo. Las implicaciones para el
uso de terminología apropiada y el desa-
rrollo de buenas prácticas de evaluación y
planificación de apoyos son evidentes.
Una más extensa y mejor comprensión de
la propuesta, que es imprescindible para
quienes apoyan en distintos roles a las
personas con discapacidad intelectual,
requiere leer el Manual citado y los artí-
culos previos que se han ido publicando
internacionalmente y en Siglo Cero
(Schalock, Luckasson y Shogren, et al.,
2007; Shogren, Bradley, Gomez, Yeager y
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Tabla 4. Impacto de las políticas públicas
Áreas de resultados referidos a la persona
Derechos Desarrollo personal Autodeterminación Bienestar físico
Inclusión Bienestar emocional Bienestar material Participación
Áreas de resultados referidos a la familia
Interacción familiar Bienestar emocional Desarrollo personal
Rol parental Bienestar físico Bienestar financiero
Participación en la comunidad Apoyos relacionados con la discapacidad
Resultados referidos a la sociedad
Posición socioeconómica Salud Bienestar subjetivo
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bibliografía
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Recibido el 30 de agosto de 2010; revisado el 10 de septiembre de 2010; y aceptado el
20 de septiembre de 2010
Dirección para correspondencia:
Miguel Ángel Verdugo Alonso
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Facultad de Psicología. Avda. de
la Merced, 109-131. 37005 Salamanca
E-mail: verdugo@usal.es
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