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Un seul modèle pour tous ? De la diversité des modes d’engagement communautaire dans la recherche à Dakar, Sénégal

Authors:
  • French Research Institute for Sustainable Development
  • Centre de Régional de Recherche et de Formation à la Prise en charge Clinique (CRCF)
Un seul modèle pour tous ? De la diversité des modes
d’engagement communautaire dans la recherche à Dakar,
Sénégal
A. Desclaux 1,2, C. Desclaux Sall 1,2, K. Sow 1,2,3
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Résumé
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Introduction
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1. Le contexte sénégalais
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1.1 La recherche
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1.2 La « communauté » des PVVIH
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2. Des modes d’engagement associatif dans la recherche
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2.1 Mode 1 : La recherche comme opportunité thérapeutique
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2.2 Mode 2 : La recherche comme institution
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2.3 Mode 3 : La recherche comme objet de vigilance éthique
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2.4 Mode 4 : La recherche comme lieu de production collaborative de
connaissances
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#,##-.  #3-#@##-'#-
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15#-#,#/!!#,,,3-)#--#
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3. Analyses
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-!-'#  B-    #  $!  -  -  .  !#  )-
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-#,    '  -#  $''  B#  -.  !#  !#  #  #
#''5#'#-.8%
 A-- 5# #,  $3- #H# -'# #!!1# ##/##
  !'#--''$/-#-."%
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/#-. ###-##/  !'-#- B#-.
#-.###1# -#A####
53-#-,-###!'#!(
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-  -#  #  !(#  '#  #  A  '##  -    3-  #  '4"
,#-#-#-#'#-#)## '-#,#
!#  /-##  #)4-#  $##,!  "  -  H  3-  1'  -.
.$##### 3-# M/!  !', # #
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 3- # !'#  $# # ## #5 0#-.  
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Conclusion : des modes d’engagement divers à reconnaître
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Références
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Afrique. Analyse anthropologique d’un centre de recherche clinique sur le VIH à Dakar
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Lutter contre le sida en Afrique. Mobilisations locales et internationales au temps des
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(eds), L’Initiative Sénégalaise d’accès aux médicaments antirétroviraux, analyses
économiques, sociales, comportementales et médicales.   9N08R%  A#*  
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du partenariat à l’IRD. Le regard des sciences socialesB%%%@
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... La priorité concerne alors le « maintien dans le soin » des PVVIH. Ce premier type d'engagement des PVVIH correspond à une intervention sociale et de médiation vis-à-vis des participants, dans un rapport individuel aux équipes de chercheurs sans prétention à représenter des communautés ; il reste marqué par des interférences avec le rôle de patient [11]. ...
... Néanmoins, il permet aux associations sénégalaises de contribuer à la révision de la Charte d'éthique de l'ANRS, en 2008 [2]. Ces préoccupations locales et ce souhait des PVVIH d'acquérir des connaissances spécifiques sur la recherche -pour pouvoir dialoguer avec les chercheurs et mieux renseigner les participants -sont en phase avec des avancées nationales et transnationales mettant au premier plan l'éthique de la recherche et des soins (loi « recherche » en 2009 au Sénégal) [11]. ...
... Deuxièmement, appuyée par la création du CRCF, la cohorte a pu pérenniser, diversifier puis professionnaliser l'implication des PVVIH dans la recherche médicale. Troisièmement, elle a contribué à la mise en place d'espaces d'échanges autour de l'information sur la recherche médicale en général et sur les recherches cliniques en cours qui ont permis aux associations de PVVIH : d'améliorer leurs connaissances sur la recherche médicale pour mieux les transmettre, d'envisager leur rôle potentiel dans le processus de recherche clinique et d'acquérir une reconnaissance auprès des professionnels de santé qui les considèrent comme des « collaborateurs sociaux » [11] ou des « facilitateurs de la recherche » [20]. La cohorte ANRS 1215 a également participé à la mise en réseaux de ces associations de PVVIH avec d'autres associations du Sud, permettant la construction d'une vision collective de l'éthique de la recherche au Sud. ...
Article
Full-text available
Sur la base de travaux en anthropologie et de l’expérience de la mise en place d’un dispositif éthique, cet article décrit les contributions de la cohorte ANRS 1215 en matière d’information des participants et d’engagement des associations dans la recherche. Il met en parallèle l’évolution des modalités d’information avec les rôles progressivement tenus par les PVVIH de manière individuelle ou collective. Sur la période considérée (1998–2011), les PVVIH ont diversifié leurs interventions (soutien psycho-social, tâches administratives, veille éthique) et contribué à améliorer l’information des participants. Cette implication des PVVIH dans le champ de l’éthique, fruit d’un long processus, est analysée au regard des évolutions sociales, politiques, économiques, et éthiques tant au niveau national qu’international.
... Approche 8 L'approche développée ici s'inscrit dans un intérêt plus général pour les configurations sociales en première ligne dans le système de soin, entre des acteurs communautaires et des sujets ayant des rapports diversifiés à la maladie (situations de risque ou de diagnostic, de maladie chronique, recherche médicale) : comment les premiers construisent-ils le sens de leurs pratiques, dans des contextes soumis à l'application de normes internationales plus ou moins affirmées ? Nous avions été ainsi conduites à explorer en Afrique de l'Ouest les réinterprétations des normes globales en matière de prévention de la transmission du VIH (Sow, 2013), le refus de recommandations perçues comme non pertinentes en contexte local (Desclaux, 2011), la production de normes pratiques dans le cas d'interventions innovantes telles que le conseil dans le cadre du dépistage communautaire du VIH (Desclaux et al., 2014), et le rôle des médiateurs éthiques dans des projets de recherche médicale (Desclaux et al., 2015). Dans ces divers contextes, les acteurs tentent − ou pas − de développer des pratiques constitutives du « soin » qui reflètent une « éthique de tous les jours » (Brodwin, 2013), ou « vue du terrain » (Kamuya et al., 2013). ...
... Or certains symptômes exigent d'apprécier la limite entre normal et pathologique, comme par exemple la fréquence des selles qui justifie de signaler une diarrhée. L'analyse des récits des sujets contacts montre que la peur d'avoir été contaminé, omniprésente, les conduisait à se surveiller en permanence et à interpréter tout signe comme un indice de l'atteinte par le virus Ebola, y compris des signes banals en contexte épidémiologique africain comme des douleurs abdominales, ou considérés comme non significatifs en médecine, comme un léger changement de couleur des urines (Sow et al., 2015). Les sujets contacts ne déclaraient pas toujours ces symptômes, par crainte d'être considérés comme suspects avec ce que cela implique, et préféraient « se surveiller » euxmêmes pour voir si les symptômes disparaissaient au bout de quelques jours, ce qui fut le cas le plus souvent. ...
Article
Full-text available
Anthropologists were called by the WHO to "humanize" the response to the Ebola outbreak. Yet, frontline actors had developed practices that shared this goal; this article documents these agents’ community surveillance practices. Institutions involved in the Senegalese outbreak relied on volunteers from the Senegalese Red Cross to conduct a 21-day follow-up of 74 contacts "at risk" of being contaminated and transmitting the virus. In-depth interviews with these officers carried out as part of an ethnographic research project about the outbreak show their multiple care practices, which can conflict with biosafety measures in contact follow-up, reflecting an evolving conflict of logics during the crisis. This analysis contributes to the debate about the coercive nature of public health measures in the response to emerging epidemics and on tensions between control and care, and calls for the inclusion of frontline actors’ experience to define surveillance modalities.
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