ChapterPDF Available

På vei mot bedre støtte til barn som pårørende

Authors:
  • Norwegian Centre for E-health Research

Abstract

På vei mot bedre støtte til barn som pårørende Familier i motbakke Når sykdom eller rusavhengighet rammer familier, kan motbakkene virke tunge og uoverkommelige. Denne boken handler om hva som kan vaere god støtte når bakken er brattest. Helsearbeidere har lovpålagt plikt til å se til at barns behov blir ivaretatt når foreldre har alvorlig sykdom eller rusavhengighet. I Familier i motbakke beskrives en rekke hjelpe-og støttetiltak; fra lavterskeltiltak til samordning av tjenester, behandling og nettverksarbeid. Det er forskernettverket i BarnsBeste som står bak boken. Den har bidrag fra barn som har vokst opp med alvorlig syke eller rusavhengige foreldre, og fra klinikere og forskere. Boken er ment å skulle inspirere til videre utvikling og evaluering av tiltak for å støtte foreldre og barn i familier med sykdom eller rusavhengighet.
Bente Storm Mowatt Haugland, Kari Elisabeth Bugge,
Marianne V. Trondsen og Siri Gjesdahl (red.)
På vei mot bedre støtte til barn som pårørende
Familier i motbakke
Når sykdom eller rusavhengighet rammer
familier, kan motbakkene virke tunge og
uoverkommelige. Denne boken handler
om hva som kan være god støtte når
bakken er brattest.
Helsearbeidere har lovpålagt plikt til å se
til at barns behov blir ivaretatt når foreldre
har alvorlig sykdom eller rusavhengighet.
I Familier i motbakke beskrives en rekke
hjelpe- og støttetiltak; fra lavterskeltiltak
til samordning av tjenester, behandling og
nettverksarbeid.
Det er forskernettverket i BarnsBeste som
står bak boken. Den har bidrag fra barn
som har vokst opp med alvorlig syke eller
rusavhengige foreldre, og fra klinikere og
forskere. Boken er ment å skulle inspirere
til videre utvikling og evaluering av tiltak
for å støtte foreldre og barn i familier med
sykdom eller rusavhengighet.
ISBN 978-82-450-1651-2
www.fagbokforlaget.no
,!7II2E5-abgfbc!
Bente Storm Mowatt Haugland
er seniorforsker ved RKBU Vest / Uni
Research Helse.
Kari Elisabeth Bugge
er fagsjef i Norsk Sykepleierforbund.
Marianne V. Trondsen
er seniorforsker ved Nasjonalt senter
for samhandling og telemedisin.
Siri Gjesdahl
er leder for BarnsBeste.
1.1.2010
fikk helsepersonelloven og
spesialisthelsetjenesteloven
bestemmelser som omhandler
ivaretakelsen av barn som pårørende.
Bakgrunnen er de belastningene
barn kan utsettes for i forbindelse
med foreldres sykdom, skade eller
avhengighet. Det er også utarbeidet
et rundskriv som utfyller og forklarer
lovbestemmelsene.
§ 10a. Helsepersonells plikt til
å bidra til å ivareta mindreårige
barn som pårørende 
Helsepersonell skal bidra til å ivareta
det behovet for informasjon og
nødvendig oppfølging som mindreårige
barn av pasient med psykisk sykdom,
rusmiddelavhengighet eller alvorlig
somatisk sykdom eller skade kan ha
som følge av forelderens tilstand.
§ 25, tredje ledd. Opplysninger
til samarbeidende personell
Med mindre pasienten motsetter seg
det, kan taushetsbelagte opplysninger
gis til samarbeidende personell
når dette er nødvendig for å ivareta
behovene til pasientens barn, jf.
helsepersonelloven §10 a.
http://www.sshf.no/pasient_/
kompetansentre_/barnsbeste_/
kunnskapsiden_/lese_/loven_/Sider/
lovbestemmelsene.aspx
www.barnsbeste.no
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 26 22.04.15 12.30
Familier i motbakke
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 1 22.04.15 12.30
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 2 22.04.15 12.30
Bente Storm Mowatt Haugland,
Kari Elisabeth Bugge, MarianneV.Trondsen
og Siri Gjesdahl (red.)
Familier i motbakke
På vei mot bedre støtte til
barn som pårørende
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 3 22.04.15 12.30
Copyright © 2015 by
Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS
All Rights Reserved
ISBN: 978-82-450-1651-2
Grafisk produksjon: John Grieg AS, Bergen
Layout og sats: Laboremus Oslo AS
Omslagsdesign ved forlaget
Omslagsbilde: © dreamstime / Monkey Business Images Ltd
Kapittel 2 ble oversatt fra engelsk av Inger Sverreson Holmes
Kapittel 4 ble oversatt fra dansk av Ane Sjøbu
Spørsmål om denne boken kan rettes til:
Fagbokforlaget
Kanalveien 51
5068 Bergen
Tlf.: 55388800 Faks: 55388801
e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no
www.fagbokforlaget.no
Materialet er vernet etter åndsverkloven.
Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling
bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 4 22.04.15 12.30
Vær nå litt voksen!
Vi sier det til barna våre rett som det er.
Som oftest når vi vil ha dem til å slutte med noe.
Slutte å mase. Slutte å søle. Slutte å slåss.
Noen barn er voksne uten at de blir bedt om det.
De maser ikke. De søler ikke. De slåss ikke.
De gjør mye annet. De rydder. De passer småsøsken. De trøster mor eller far.
Og de trøster seg selv.
De bruker ikke bare krefter på å gjøre en voksens jobb.
Mange av dem bruker også krefter på å skjule at noe er galt, for omverdenen.
De tror at det å be om hjelp er ensbetydende med å svikte mamma eller pappa.
Derfor sier mange av disse barna aldri fra om at de sliter.
Alle voksne har ansvar for å varsle hvis de mistenker at barn lider overlast.
Naboen som stusser over at jenta i etasjen over går ut i sommerkjole midt på
vinteren.
Læreren som legger merke til at den skoleflinke gutten i 5B har sluttet å gjøre
lekser.
Helsepersonell har et helt spesielt ansvar.
Når de møter en voksen som er alvorlig syk, plikter de å undersøke om han eller
hun har barn, og forsikre seg om at de blir fulgt opp.
Helsepersonell som møter unge pårørende, må bruke både øyne og ører.
De må høre det som ikke blir sagt. De må se det som ikke synes.
Disse barna må slippe å være voksne.
Derfor må noen andre være det.
Oslo, mars 2015
Helseminister Bent Høie
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 5 22.04.15 12.30
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 6 22.04.15 12.30
Innhold
Kapittel 1
På vei mot bedre støtte tilbarnsompårørende ......................................... 13
Bente Storm Mowatt Haugland, Marianne V. Trondsen, Siri Gjesdahl og Kari Elisabeth Bugge
Fra kunnskap til praksis ............................................................................. 15
Mangfold i tiltak ...................................................................................... 17
Behov for forskning .................................................................................. 17
Brukererfaringer ...................................................................................... 18
Bokens innhold ....................................................................................... 19
Avslutning ............................................................................................. 23
Referanser ............................................................................................. 23
Del 1 Oversiktskapitler .............................................................................. 27
Kapittel 2
Forebyggende tiltak for barn av psykisk syke eller rusavhengige foreldre ...... 29
Karin van Doesum
Risiko for barn av psykisk syke og/eller rusavhengige foreldre ............................ 29
Tiltak .................................................................................................... 31
Utfordringer og begrensninger ................................................................... 40
Referanser ............................................................................................. 42
Kapittel 3
En tiltakskjede for ivaretakelse avbarnsom pårørende .............................. 45
Kari Elisabeth Bugge, Eline Grelland Røkholt, Trude Aamotsmo
Forståelsesramme for barn og unges behov ................................................... 46
Støtte til mestring .................................................................................... 47
Strukturerte nivåer for optimal støtte ............................................................ 51
Oppsummerende avslutning ...................................................................... 60
Referanser ............................................................................................. 62
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 7 22.04.15 12.30
8
Kapittel 4
Foreldre med rusmisbruk –familieorientert behandling ............................. 65
Helle Lindgaard
Sentrale temaer i behandling av familier med rusproblemer .............................. 66
Hovedlinjer i familieorientert rusbehandling .................................................. 68
Implikasjoner for praksis ............................................................................ 74
Referanser ............................................................................................. 76
Kapittel 5
Unge omsorgsgivere – barn og unge som har betydelige omsorgsoppgaver 79
Ellen Katrine Kallander og Vibecke Ulvær Vallesverd
Begrepet unge omsorgsgivere .................................................................... 79
Hvordan og hvorfor barn bidrar med omsorgsoppgaver ................................... 81
Konsekvenser av betydelige omsorgsoppgaver .............................................. 82
Hva unge omsorgsgivere har behov for ......................................................... 83
Aktuelle hjelpetiltak ................................................................................. 84
Unge omsorgsgivere – et perspektiv som må inkluderes ................................... 86
Referanser ............................................................................................. 87
Kapittel 6
Barn som pårørende iminoritetsfamilier .................................................. 91
Eugene Guribye og Mette Marit Knobelauch Laading
Helsepersonells ansvar for oppfølgingavbarnsompårørende ........................... 91
Kommunikasjonsutfordringer ..................................................................... 92
Når barn blir tolker ................................................................................... 93
Behov for samarbeid ................................................................................ 94
Barn som omsorgsgivere ........................................................................... 95
Barn som pårørende til traumatiserte foreldre ................................................ 96
Manglende tiltak for barn som pårørende i minoritetsfamilier ............................ 98
Konklusjon ............................................................................................. 100
Referanser ............................................................................................. 100
Del 2 Familier med psykisk sykdom og/eller rusavhengighet ................................. 105
Kapittel 7
Våre usynlige kjærlighetsbånd ................................................................ 107
Barna som lever med den psykisk syke måikkebliglemt når den syke skal behandles
Ina og Maria
Sinnssykehuset ....................................................................................... 108
En hånd å holde i ..................................................................................... 109
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 8 22.04.15 12.30
 9
Vendepunktet ......................................................................................... 110
Ting som virker ....................................................................................... 110
Kapittel 8
Forebyggende familieteam ispesialisthelsetjenesten forpsykiskhelse og rus 113
Bente Lindboe og Elin Kufås
Organisering, rammer og overordnet formål .................................................. 113
Evaluering av forebyggende familieteam ....................................................... 114
Faglig bakgrunn for tiltaket ........................................................................ 115
Lav terskel – tidlig inn ............................................................................... 116
Sammensatte utfordringer –helhetsorientertogfleksibeltilnærming .................. 116
Samhandling og tverretatlig samarbeid ........................................................ 118
Til stede over tid ...................................................................................... 119
Oppsummering ...................................................................................... 120
Referanser ............................................................................................. 120
Kapittel 9
Barnet i mente. Samordnet innsats forsped- og småbarn i utviklingsrisiko ... 123
Kerstin Söderström
Innlandsmodellen «med barnet i mente» ...................................................... 124
Teori- og kunnskapsgrunnlag ..................................................................... 126
Tverrfaglig kompetanseløft ........................................................................ 127
Innlandsmodellen i praksis ......................................................................... 128
Tenke det, ønske det, ville det – men gjøre det … ............................................. 132
Referanser ............................................................................................. 133
Kapittel 10
Morild – et internettbasert hjelpetilbud for barn og unge med foreldre med
psykiske problemer ............................................................................... 135
Marianne V. Trondsen og Agnes Rabbe
www.morild.org ...................................................................................... 136
Metode ................................................................................................. 137
Betydningen av internettbasert støtte .......................................................... 138
Nærhet på distanse .................................................................................. 145
Referanser ............................................................................................. 147
Kapittel 11
Mammas lille hjelper .............................................................................. 149
Anja
Min bakgrunn ......................................................................................... 149
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 9 22.04.15 12.30
10 
Gode og vonde dager ............................................................................... 150
Kampen mot barnevernet .......................................................................... 150
Fastbrente minner ................................................................................... 152
Mine problemer som voksen ...................................................................... 152
Manglende hjelp fra barnevernet ................................................................ 153
Min bror ................................................................................................ 154
Rollebytte .............................................................................................. 154
Muren rundt meg .................................................................................... 155
Sprekker i muren ..................................................................................... 155
Hva slags hjelp skulle jeg ønske jeg fikk? ....................................................... 156
Kapittel 12
Utviklingstraumer som forståelsesramme for tiltak for barnavrusmisbrukere 159
Bente Storm Mowatt Haugland og Dag Øystein Nordanger
Miljømessige belastninger og sviktende omsorg –enrisikoi familier med
rusmisbrukende foreldre ........................................................................... 160
«Regulering» og «utviklingstraumer» sombrobyggendebegreper ..................... 162
Omsorgserfaringer kopler opp hjernen ......................................................... 163
Toleransevinduet – en hjelp til å forstå barnet ................................................. 165
Implikasjoner for tiltak .............................................................................. 166
Oppsummering ...................................................................................... 170
Referanser ............................................................................................. 170
Del 3 Familier med somatisksykdom ............................................................. 175
Kapittel 13
Bra at ingen vet morgendagen ................................................................ 177
Benedikte
Pappas død ............................................................................................ 178
Mamma og meg igjen ............................................................................... 179
Den konstante frykten............................................................................... 181
Tok imot hjelp ......................................................................................... 182
Hjemmesykepleien .................................................................................. 183
Mammas død ......................................................................................... 185
Ettertiden .............................................................................................. 185
Kapittel 14
Sosial nettverksstøtte nårmorellerfarhar kreft ........................................ 187
May Aasebø Hauken og Kari Dyregrov
Kreftrammede familiers behov for nettverksstøtte ........................................... 188
Betydningen av sosial nettverksstøtte ........................................................... 190
Bronfenbrenners modell for sosiale nettverk .................................................. 190
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 10 22.04.15 12.30
 11
Ulike former for nettverksstøtte ................................................................... 193
«Kjøreregler» for god nettverksstøtte ........................................................... 194
Oppsummering ...................................................................................... 197
Referanser ............................................................................................. 197
Kapittel 15
Når foreldrerollen trues av sykdom .......................................................... 201
Trude Aamotsmo og Kari Elisabeth Bugge
Sykdomsutfordringer og omsorgsansvar ....................................................... 201
Bakgrunn og metode ................................................................................ 202
Utfordringer, mestring og behov for støtte ..................................................... 203
Hjelp til å trygge seg selv og barna ............................................................... 205
Oppsummering ...................................................................................... 208
Referanser ............................................................................................. 208
Del 4 Å implementere nye tiltak .................................................................... 211
Kapittel 16
«Medvindsfaktorer» for barneansvarligarbeidet ivoksenpsykiatrien ........... 213
Nina Lien Osen
Tiltak for barn og foreldre ved Tiller DPS Døgnenhet ........................................ 214
Medvindsfaktorer i møte med pasientene og deres barn ................................... 216
Medvindsfaktorer på systemsiden ............................................................... 222
Utfordringer for arbeidet som barneansvarligispesialisthelsetjenesten ............... 225
Avsluttende kommentarer ......................................................................... 225
Referanser ............................................................................................. 226
Kapittel 17
Åse og ivareta barn avpsykisksykeforeldre ............................................. 229
Utfordringer i psykisk helsevern for voksne
Charlotte Reedtz og Camilla Lauritzen
Prosjekt barn som pårørende i UNN ............................................................. 229
Funn i delstudier i prosjektet ...................................................................... 231
Oppsummering av funn ............................................................................ 235
Implikasjoner for klinisk praksis i psykisk helsevern .......................................... 236
Referanser ............................................................................................. 237
Kapittel 18
Dyrke vekstkraft og forventeuår. Implementering av forebyggende tiltak ....... 241
Tormod Rimehaug og Ingunn Helmersberg
Fra prosjekt til tjeneste og nettverk .............................................................. 241
Gravplass for gode prosjekter – erfaringsgrunnlaget for implementeringsteori ...... 243
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 11 22.04.15 12.30
12 
Forankring og forpliktelse .......................................................................... 244
Tiltaksopplæring ..................................................................................... 245
Vedlikehold og kvalitetssikring .................................................................... 246
Forvitring, fornyelse og systemforbedring ..................................................... 247
Overførbarhet: bærekraft gjennom å dyrke vekstkraft og forvente uår .................. 248
Referanser ............................................................................................. 249
Del 5 Forebygningsgrupper ........................................................................ 253
Kapittel 19
Tirsdagstreffet – en familiegruppe for foreldre med psykiske vansker
ogderesbarn ........................................................................................ 255
Bjørg Eva Skogøy og Kristin Stavnes
Kunnskapsgrunnlag ................................................................................. 256
Rammer og innhold ................................................................................. 257
Erfaringer med TT .................................................................................... 259
Hva har vi lært? ....................................................................................... 263
Referanser ............................................................................................. 263
Kapittel 20
Styrket mestring i livet (SMIL) –etgruppetilbud ........................................ 267
Siw Bratli, Per Øyvind Lindgren og Ellen Østberg
Bakgrunn i lærings- og mestringstjenesten .................................................... 267
Om SMIL – mål og målgruppe, form og innhold .............................................. 268
Evaluering av SMIL ................................................................................... 271
Avslutning ............................................................................................. 275
Referanser ............................................................................................. 276
Kapittel 21
Fleksibilitet og virksomme faktorer i manualbaserte forebyggingsgrupper .... 279
Tormod Rimehaug og Jorun Mari Børstad
Fordeler med bruk av manualer ................................................................... 280
Generelle trekk i forebygging for barn som pårørende ...................................... 282
Rammene for manualtroskap og skreddersøm når manualer brukes .................... 282
Utfordringer i tilpasning av manualer ........................................................... 284
Oppsummering ...................................................................................... 287
Referanser ............................................................................................. 288
Forfatteromtaler .................................................................................... 291
Stikkordregister .................................................................................... 301
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 12 22.04.15 12.30
Kapittel 1
På vei mot bedre støtte
tilbarnsompårørende
Bente Storm Mowatt Haugland, Marianne V. Trondsen,
Siri Gjesdahl og Kari Elisabeth Bugge
Vi har i løpet av de siste tiårene fått økt kunnskap om risiko, belastning og mest-
ring hos barn som er pårørende. Å ha en forelder som er alvorlig syk, enten
det gjelder psykisk sykdom, somatisk sykdom eller rusavhengighet, innebærer
ofte en rekke praktiske, sosiale og følelsesmessige utfordringer og belastninger
for barna (Christoffersen og Soothill, 2003; Gladstone mfl., 2011; Mowbray, mfl.
2004; Sieh mfl., 2012). Barn som vokser opp med psykisk syke, somatisk syke eller
rusavhengige foreldre, har høyere risiko for å utvikle egne emosjonelle, sosiale
eller atferdsmessige problemer enn andre barn. Barna har også større risiko for å
oppleve konfliktfylt familiesamspill, dårligere foreldrefungering og omsorgssvikt
(Bugge mfl., 2013; Haugland, 2012; Hosman mfl., 2009; Kuhne mfl., 2012).
Vi vet imidlertid også at en stor andel barn som vokser opp i familier med
psykisk syke, somatisk syke eller rusavhengige foreldre, klarer seg bra. Dette
omtales som motstandsdyktighet eller resiliens, og har sammenheng med en
rekke forhold innad i familien, hos barnet selv, i familiens og barnets nettverk
og i samfunnet for øvrig. Mange forhold, ut over foreldres helse, innvirker på
barns utvikling og fungering. En diagnose hos omsorgspersonen sier i seg selv
ikke noe om familiesamspill, omsorgskapasitet eller foreldrefungering. Forel
-
dres sykdom eller rusavhengighet vil i ulik grad og på ulike måter innvirke på
foreldrerollen og derved også barnas oppvekstmiljø.
Den risiko foreldres sykdom eller rusavhengighet representerer, viser imid-
lertid at det er behov for å utvikle og implementere tiltak for ivaretaking av
barna. Vi trenger å ha tilgang på både selektive og indikert forebyggende tiltak,
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 13 22.04.15 12.30
14   
så vel som behandlingstiltak for de barna som har behov for dette. Tiltakene må
videre være tilgjengelig i hele barnets utviklingsforløp, fra spedbarnsalder til de
er unge voksne.
Det er bred enighet på tvers av forskning, praksisfelt og myndigheter om
behov for informasjon, støtte og hjelp til barn og foreldre i familier som opp-
lever langvarig og alvorlig sykdom eller rusmiddelavhengighet hos foreldre.
Dette er grunnlaget for at det 1.1.2010 ble innført nye bestemmelser i helse-
personelloven (kap.2, §10a) og spesialisthelsetjenesteloven (kap.3, §3-7a),
som omhandler plikt til ivaretakelse av mindreårige barn (0–18år) som er
pårørende. I lovbestemmelsene defineres barn som pårørende som «barn av
pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk syk-
dom eller skade». Selv om avgrensning i en slik definisjon kan diskuteres, som
for eksempel at barn hvor foreldre dør eller sitter i fengsel ikke er inkludert
(Ytterhus, 2012), tar vi i denne boken utgangspunkt i disse tre gruppene, det vil
si barn av foreldre med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig
somatisk sykdom eller skade.
Lovbestemmelsene om barn som pårørende har som formål å forebygge pro-
blemer hos barn og foreldre når en forelder opplever alvorlige helseproblemer.
Dette skal fortrinnsvis skje gjennom å sikre barna tidlig hjelp og sette familiene
bedre i stand til å mestre situasjonen. Alt helsepersonell er pålagt å avklare om
pasienten har mindreårige barn (0–18år), og deretter bidra til å ivareta behovet
for informasjon og oppfølging av barnet som følge av forelderens helsetilstand.
Alle helseinstitusjoner innenfor spesialisthelsetjenesten skal ha barneansvarlig
personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av
barn når foreldre er psykisk syke, rusmiddelavhengige, alvorlig somatisk syke
eller skadde.
At helsepersonell har lovbestemt plikt til å ivareta barn som pårørende,
aktualiserer behov for kunnskap og erfaringsutveksling omkring hvordan man
i praksis kan møte barnas og familienes behov for informasjon, hjelp og støtte.
Hensikten med denne boken er å presentere ulike kunnskapsbaserte tiltak for
barn som pårørende og deres familier og å drøfte perspektiver som må ivaretas
ved utvikling, igangsetting og evaluering av slike tiltak.
Boken er en videreføring av en tidligere antologi om barn som pårørende
(Haugland mfl., 2012). Den tidligere antologien vektla tema knyttet til hvordan
foreldres sykdom, skade eller avhengighet innvirker på familier og barns situa-
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 14 22.04.15 12.30
 :       15
sjon og fungering. I denne boken følges dette temaet videre, gjennom beskrivelse
og drøfting av konkrete tiltak og ved å belyse hvordan ulike typer tiltak kan
innføres, organiseres og videreutvikles i praksis.
Begge bøkene er blitt til etter initiativ fra BarnsBeste – et nasjonalt kom-
petansenettverk for barn som pårørende. BarnsBeste ble etablert av Helse- og
omsorgsdepartement i 2007 for blant annet å samle, systematisere og viderefor-
midle kunnskap om barn som pårørende (www.barnsbeste.no). Bidragsyterne
i begge bøkene er erfarne klinikere og forskere, hvorav de fleste er medlemmer
i BarnsBestes forskernettverk «Barn som pårørende».
Fra kunnskap til praksis
Innsatsen rettet mot barn som pårørende har tidligere vært beskrevet som til
dels fraværende, tilfeldig, personavhengig og fragmentert (Aamodt og Aamodt,
2005; Haugland mfl., 2012; Haugland og Rosenqvist, 1993; Solbakken og Lau-
ritzen, 2006; Solbakken mfl., 2005; Ytterhus og Almvik, 1999), med store ulik-
heter og mangler i hvordan ulike helsetjenester følger opp barnas behov. Det
er dessverre fremdeles store sprik mellom den kunnskap vi har om risiko og
belastning hos barn som pårørende, og hva man gjør i praksis – i form av rutiner
for identifisering av barna, informasjonsarbeid, forebyggende tiltak, støttetiltak
eller behandling for barna og deres familier (Nicholson, 2009; Lauritzen mfl.,
2014; Reedtz mfl., 2015).
Utviklingen mot bedre ivaretaking av barn som pårørende går langsomt,
men gradvis i positiv retning. Det er etablert barneansvarlig personell i alle hel-
seforetak, og som flere av kapitlene i denne boken viser, har barna mange steder
fått en tydeligere plass i foreldrenes behandling. Det foregår en gradvis kompe-
tanseheving og økt bevissthet blant fagfolk om barn som pårørende. Tematikken
er enkelte steder innført som del av helse- og sosialfaglige utdanninger. Det
tilbys kurs, seminarer og konferanser om barna og familiens situasjon for ulike
helse-, sosial- og barnefaglige personell. Det er utviklet materiell tilopplæring av
helsepersonell i form av e-læringskurs, læringsressurser, materiell, nettressurser,
filmer og undervisningspakker (se www.barnsbeste.no).
Det er videre utviklet informasjonsmateriell og verktøy til støtte i arbeid med
barn og familier. Ett eksempel på dette er «Snakketøyet» (www.snakketøyet.no)
– et digitalt tilgjengelig samtaleverktøy til hjelp for helsepersonell, foreldre og
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 15 22.04.15 12.30
16   
andre voksne som ønsker å støtte og ivareta barn som er pårørende, gjennom
samtaler med barna og familiene. Formålet med Snakketøyet er å senke ter-
skelen for og motivere voksne til å snakke med foreldre og barn. Det kan noen
ganger være lite som skal til for å gjøre en forskjell for barna.
Det er lovpålagt å journalføre pasientens barn. I revideringen av elektronisk
pasientjournal er det derfor tilrettelagt for registrering av barn som pårørende.
Vi har forventninger til at dette blir implementert både i spesialisthelsetjenesten
og i helsetjenesten for øvrig.
Som resultat av at Forskningsrådet utlyste prosjektmidler øremerket
forskning om barn som pårørende i 2011, ble det igangsatt fire større forsknings-
prosjekter på dette området. Resultatene fra disse forventes å gi nyttig kunnskap
med relevans for det videre arbeidet med barn som pårørende i Norge.
Sist, men ikke minst er det et viktig skritt i riktig retning at det er utarbeidet
kunnskapsbaserte fagprosedyrer for arbeid med barn som pårørende. Fagprose-
dyrene tar for seg temaer knyttet til kartlegging, tiltak, samhandling og bekym-
ringsmeldinger. Fagprosedyrene har som formål å sikre lik og god oppfølging av
barna og familiene uansett hvor i landet familiene bor (www.fagprosedyrer.no).
Til tross for disse framskrittene er barn med foreldre med alvorlig sykdom
eller rusavhengighet fremdeles i for liten grad sikret systematisert oppfølging
– gjennom alle deler av sykdomsforløpet og basert på det enkelte barns og den
enkelte families behov. Det er mange og sammensatte årsaker til dette. Sannsyn-
ligvis er det nødvendig med økt innsats når det gjelder systematisk opplæring og
veiledning til personell som skal ivareta barnas rettigheter. Det vil være et stort
skritt videre om alle helse- og sosialfaglige utdanninger har barn som pårørende,
lovverket og opplæring i forebyggende arbeid som del av pensum. Det vil også
være et viktig løft med ytterligere norske forskningsstudier som systematisk
evaluerer effekt, brukervurderinger og kost-nytte-analyse av ulike typer fore-
byggende tiltak og behandlingstiltak for barn som pårørende.
Gjennomgående og god ivaretakelse av barn som pårørende krever inn-
føring av nye rutiner, endring av roller, teorier og arbeidsmetoder hos ulike
faggrupper. Det er ofte behov for samhandling mellom ulike instanser og fag-
grupper, så som kommunale helse- og omsorgstjenester, spesialisthelsetjeneste,
barnevern, familiens nettverk og skole- eller barnehagepersonell. Dette kan
være tid- og ressurskrevende. Å fortsette «på gamlemåten» er mange ganger
det enkleste, selv om det ikke er faglig anbefalt verken på kort eller lang sikt.
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 16 22.04.15 12.30
 :       17
Vi håper imidlertid at denne boken kan være til inspirasjon og derved bidra på
veien mot systematisk identifisering og ivaretaking av ALLE barn som pårø-
rende, i ALLE kontekster hvor barn lever.
Mangfold i tiltak
Barnas og familienes behov er ulike og avhenger blant annet av alvorlighets-
graden av foreldrenes sykdom og fungering, den friske forelderens fungering,
familiesituasjonen, familiens tilgang på hjelp og nettverksstøtte, livsfase, syk-
domsforløp, kulturell og etnisk tilhørighet, samt barnas alder og fungering.
Tiltak for barn som pårørende må derfor dekke ulike områder og være av ulikt
omfang og intensitet. Vi har i denne boken lagt vekt på å ta med kapitler som
beskriver ulike typer hjelpe- og støttetiltak; fra lavterskel- og lavintensitetstiltak
til mer omfattende tiltakskjeder, samordning av tjenester, behandlingstiltak og
nettverksarbeid. Tiltakene har ulikt fokus, fra etablering av fagnettverk til inter-
nettbaserte tiltak og kliniske og forebyggende tiltak rettet mot enkeltindivid og
familier. Det har vært et poeng å vise til mangfoldet i tiltak ut fra viktigheten av
at den hjelpen som tilbys, tilpasses de behov og ønsker barnet og familien har
– én tilnærming eller ett tiltak vil aldri passe alle eller kunne nå familier i ulike
livsfaser eller med ulike sykdomsforløp og familieforhold.
I tillegg til å beskrive et bredt utvalg av tiltak har vi inkludert kapitler som
drøfter mer overordnede temaer, for eksempel hvilke faktorer som kan hemme
eller fremme implementering av nye rutiner og arbeidsmodeller for ivareta-
kelse av barn som pårørende, ivaretakelse av barn som pårørende i etniske
minoritetsfamilier og tiltak for ivaretaking av barn med betydelige omsorgs-
oppgaver.
Behov for forskning
Mange av tiltakene som presenteres i denne boken, har vært prøvd ut over lengre
tid, er kunnskapsbaserte og har vært gjenstand for kvalitative eller kvantitative
evalueringer. For å utvikle gode tiltak for barn i ulik alder og med ulike behov
er det viktig både med solid kunnskapsmessig forankring og at tiltakene eva-
lueres. Det er et stort behov for forskning knyttet til eksisterende tiltak – både
for å forbedre disse og for å få vite om og hvordan de virker. Fagfeltet «barn som
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 17 22.04.15 12.30
18   
pårørende» er relevant for en rekke faggrupper. Det er derfor viktig at fremtidige
forskningsstudier inkluderer ulike fagdisipliner og forskningstradisjoner.
Forskning om tiltak for barn som pårørende bør ha fokus på brukererfarin-
ger og kvalitative aspekter ved tiltakene. Vi trenger å vite hva barna og familiene
opplever som nyttig, og hva de ikke ser seg tjent med. Det er imidlertid også
mangel på systematiske effektstudier for å evaluere om tiltakene hjelper barna
og familiene til bedre fungering eller tvert om øker risikoen for at de utvikler
problemer. Vårt ønske med denne boken var å presentere tiltak som har vært
evaluert med hensyn til effekt. Dette viste seg imidlertid å være vanskelig etter-
som tiltak for barn som pårørende i Norge så langt ikke har vært gjenstand for
systematiske effektevalueringer. Det må være et mål i fremtiden at utvikling,
utprøving og effektevaluering av tiltak går hånd i hånd, slik dette beskrives i det
nasjonale forebyggingsprogrammet fra Nederland (kapittel 2).
Brukererfaringer
Bedre støtte til barn som pårørende handler om å utvikle tiltak som er mulige
å gjennomføre, som har effekt og som oppleves som nyttige og gode. Vi trenger
kunnskap om hvilke tiltak brukerne etterlyser, er fornøyde med og opplever dek-
ker deres behov. Vi må spørre barn og foreldre hva de opplever som nødvendig
oppfølging, og hvilken hjelp og støtte de trenger for å leve gode liv tross alvorlig
sykdom eller rusavhengighet. Denne boken inneholder tre kapitler skrevet av
barn som har vokst opp som pårørende til foreldre med alvorlig sykdom eller
rusavhengighet (kapittel 7, 11 og 13). Forfatterne forteller hvordan det var å være
barn i hjem preget av foreldrenes problemer, hvilken hjelp de fikk, samt hvilken
støtte og hjelp de skulle ønske at de hadde fått.
Kapitlene viser vanskene med å være barn når foreldre er syke eller rusav
-
hengig, men også de følelsesmessige båndene mellom barna og foreldrene. Det
kommer frem at barna har kjent seg alene og lite ivaretatt, trass i at hjelpeappa-
ratet har vært i kontakt med i familien og omfattende tiltak som sykehusinnleg-
gelser, hjemmesykepleie og/eller barnevernstiltak ble benyttet. Barna ble likevel
ikke tilstrekkelig ivaretatt slik at de kunne legge fra seg voksenansvaret. Den
manglende tillit de beskriver overfor profesjonelle hjelpere og hjelpeapparatet
er utfordrende og trist, men i høyeste grad nyttig for å vise vei videre i arbeidet
med å finne gode måter å møte og ivareta barn som pårørende.
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 18 22.04.15 12.30
 :       19
Bokens innhold
BOKENS FØRSTE DEL omfatter kapitler med mer overordnede temaer knyttet
til tiltak for barn som pårørende og deres foreldre.
Kapittel 2 er skrevet av Karin van Doesum og gir en innføring i et omfattende
forebyggingsprogram i Nederland med en rekke kunnskapsbaserte tiltak rettet
mot barn av psykisk syke og rusavhengige foreldre og deres familier. Noen av
tiltakene i programmet er oversatt og benyttes i Norge. Kapittelet beskriver et
forbilledlig samspill mellom utvikling og utprøving av tiltak, med påfølgende
forskningsmessig evaluering og utvikling av nye tiltak.
Kari Elisabeth Bugge, Eline Grelland Røkholt og Trude Aamotsmo beskriver
i kapittel 3 hvordan barn med alvorlig syke foreldre kan støttes. Forfatterne leg-
ger særlig vekt på kommunikasjon og samhandling og viser til hvordan dette kan
gjøres gjennom hele foreldrenes sykdomsforløp. Også dette kapitlet formidler
kunnskap fremkommet i en fin kombinasjon av erfaringer fra klinisk praksis,
metodeutvikling og forskning.
I kapittel 4 gir Helle Lindgaard en oversikt over familieorientert behand-
ling når en av foreldrene har rusproblemer. Hun argumenterer for valget av
familieorientert behandling av rusavhengighet hos foreldre ut fra resultater fra
internasjonale forskningsstudier. Sentrale temaer i denne behandlingen gjen-
nomgås, og ulike kategorier og typer familieorientert behandling presenteres,
samt evaluering av effektene av dem.
Ellen Katrine Kallander og Vibecke Ulvær Vallesverd drøfter i kapittel5
begrepet «unge omsorgsgivere» – det vil si barn og unge med betydelige
omsorgsoppgaver. Temaet er relevant for barn med rusavhengige eller alvor-
lig syke foreldre, hvor mange fra tidlig alder får omfattende omsorgsoppgaver
for søsken, foreldre eller andre familiemedlemmer. Forfatterne drøfter hvordan
og hvorfor barn i betydelig grad bidrar med omsorgsoppgaver hjemme, hvilke
behov barna har, samt gir eksempler på forebyggende tiltak.
Eugene Guribye og Mette Marit Knobelauch Laading tar i kapittel 6 for seg spe-
sifikke utfordringer knyttet til arbeid med barn som pårørende i minoritetsfamilier.
De drøfter hyppig forekommende utfordringer, som kommunikasjonsvansker mel
-
lom familiemedlemmer og norsketniske hjelpere, bruk av offentlig versus nettverks-
basert støtte og foreldres behov for veiledning om egne traumerelaterte symptomer.
Mangel på tilpassede tiltak for barn som pårørende i minoritetsfamilier fremheves,
og det etterlyses forskning knyttet til denne gruppen barn som pårørende.
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 19 22.04.15 12.30
20   
BOKENS ANDRE DEL tar for seg temaer med relevans for arbeid med barn fra
familier med psykisk syke eller rusavhengige foreldre.
Kapittel 7 er skrevet av Ina og Maria som gir en sterk beskrivelse av hvordan
det kan være for barn å leve med en psykotisk mor. Forfatterne gir et nært bilde
av barns forvirring, hjelpeløshet og avmakt i møte med mors sykdom og hvor-
dan de som barn forsøkte å mestre livet med mors sykdom. Kapitlet illustrerer
også hvordan hjelpeapparatet og andre som burde ivareta barn og familier, svik-
ter i å ivareta hele familien når foreldre er alvorlig psykisk syke.
Bente Lindboe og Elin Kufås beskriver i kapittel 8 et forebyggende familie-
team i spesialisthelsetjenesten for psykisk helse og rus. Familieteamet er et tilbud
til familier med barn fra 0 til 6år hvor foreldrene har utfordringer knyttet til rus
eller psykisk sykdom. Kapitlet tar utgangspunkt i familieteamet i Vestre Viken
helseforetak. Resultatene fra en ekstern evaluering av teamets arbeid present-
eres. Forfatterne gir også en grundig gjennomgang av de faglige prinsippene i
tiltaket, illustrert med kasuistikk fra teamets arbeid.
I kapittel 9 presenterer Kerstin Söderström en modell (Innlandsmodellen)
utviklet ved Sykehuset Innlandet for å bedre den tverrfaglige samordnede inn-
satsen for sped- og småbarn (0–5år) i utviklingsrisiko og deres foreldre. Barnas
risiko blir her definert ut fra foreldres rus- og/eller psykiske helseproblemer.
Kapitlet beskriver den teoretiske forankringen for Innlandsmodellen og innsat
-
sen som er gjort for å implementere de faglige prinsippene i modellen i praksis.
Det konkrete arbeidet for tverrfaglig samordnet innsats illustreres ved et eksem-
pel fra arbeid med en konkret familie.
I kapittel 10 presenterer Marianne V. Trondsen og Agnes Rabbe et nasjo-
nalt internettilbud for barn og unge som har foreldre med psykiske helsepro-
blemer, www.morild.org. Forfatterne har gjennom to ulike forskningsprosjekter
studert to interaktive hjelpetilbud knyttet til denne nettjenesten, henholdsvis
en spørsmål–svartjeneste hvor fagfolk svarer på spørsmål fra barn og unge, og
en anonym internettbasert selvhjelpsgruppe for ungdom. Forfatterne drøfter
hvilken betydning det internettbaserte hjelpetilbudet har hatt for barn og unges
håndtering av sitt dagligliv med en forelder som har psykiske helseproblemer.
Kapittel 11 gir et innblikk i Anjas oppvekst som barn av en rusmisbrukende
mor. Anja beskriver en barndom preget av omsorgsansvar for egen mor og kamp
for å unngå oppløsning av familien. Vonde minner preget av vold, rus, løgner
og smertefulle ord har brent seg fast hos henne og bidrar til at hun strever med
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 20 22.04.15 12.30
 :       21
relasjoner til andre og til seg selv også i voksen alder. Kapitlet gir både et bilde av
hvordan barnevernet sviktet i sin kontakt med Anja, beskrivelse av hvilken hjelp
og støtte hun fikk og hvilken hun kunne ønske hun hadde fått.
I kapittel 12 gjennomgår Bente Storm Mowatt Haugland og Dag Ø. Nordanger
begrepet utviklingstraumer. De argumenterer for at dette er et begrep som egner
seg til å forstå utvikling av psykososiale problemer hos barn som opplever
kombinasjonen av traumatisk stress og sviktende omsorg – noe som preger opp-
vekstmiljøet i de mest utsatte familier med rusmisbrukende foreldre. Forfatterne
peker også på hvilke implikasjoner mulige utviklingstraumer hos barn kan ha
for valg av tiltak.
BOKENS TREDJE DEL tar for seg temaer med relevans for arbeid med barn
ifamilier med alvorlig somatisk sykdom.
I kapittel 13 gir Benedikte en beskrivelse av hvordan ungdomstiden hennes
var preget av brått å miste sin far og å leve tett på sin alvorlig kreftsyke mor som
mistet mer og mer av sine funksjoner, hvordan det var å ha helsepersonell i hjem-
met, og hvordan hun savnet noen som forstod og tok hensyn til hennes behov.
May Aasebø Hauken og Kari Dyregrov går i kapittel 14 gjennom en rekke
utfordringer barnefamilier møter når en forelder er alvorlig kreftsyk. Kapitlet
viser til hvor betydningsfullt det er for barn og for familier å ha god nettverks-
støtte når mor eller far har kreft. Det gis konkrete anbefalinger til hvordan nett-
verksstøtten kan bedres for å bli best mulig for barna og familien som helhet.
I kapittel 15 beskriver Trude Aamotsmo og Kari Elisabeth Bugge hvilke
utfordringer den friske forelderen kan ha når partneren har en uhelbredelig
kreftsykdom. Den friske forelderen skal ivareta både den sykes og barnas behov
og opprettholde hverdagsfungeringen i familien. Dette representerer en vanske-
lig balansegang med mye usikkerhet, som for mange er utmattende og gir lite
mulighet til å møte egne behov. Forfatterne kommer med forslag til hvordan den
friske forelderen kan støttes.
BOKENS FJERDE DEL tar for seg erfaringer fra det å implementere nye tiltak
når det gjelder barn som pårørende og deres foreldre.
I kapittel 16 tar Nina Lien Osen for seg «medvindsfaktorer» for barneansvarlig-
arbeid i voksenpsykiatrien ved Tiller Distriktspsykiatriske Senters (DPS) døgn-
enhet, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim. Kapitlet beskriver
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 21 22.04.15 12.30
22   
det faglige innholdet i arbeidet som barneansvarlig ved Tiller DPS og gir en
grundig drøfting av hvilke faktorer som har bidratt til vellykket implementering
av gode rutiner og metoder for arbeidet som barneansvarlig.
Charlotte Reedtz og Camilla Lauritzen går i kapittel 17 gjennom ulike
utford ringer for å endre praksis i retning av å gjøre barn som pårørende mer
synlige i psykisk helsevern for voksne. Kapitlet bygger på prosjektet «Barn som
pårørende», som er et samarbeidsprosjekt mellom Universitetet i Tromsø og
Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN). I tillegg til å identifisere barrierer
mot innføring av tiltakene «Familiebasert kartleggingsskjema» og «Barneper-
spektivsamtalen» drøfter forfatterne hva som skal til for å lykkes i å imple-
mentere nye rutiner og tiltak for å identifisere og gi støtte til barn av psykisk
syke foreldre.
I kapittel 18 beskriver Tormod Rimehaug og Ingunn Helmersberg erfaringer
fra 15år med utvikling og drift av et nettverk for implementering av forebyg-
gende tiltak i Midt-Norge rettet mot familier hvor foreldre har psykiske pro-
blemer og/eller rusavhengighet. Nettverket har hatt som ambisjon å etablere
forebyggende tiltak og å sikre langsiktig levedyktighet og kvalitet i tiltakene for
disse familiene.
I BOKENS FEMTE DEL beskrives erfaringer og temaer som er relevante for
forebyggingsgrupper for barn som pårørende.
Bjørg Eva Skogøy og Kristin Stavnes beskriver i kapittel 19 erfaringer fra tilta-
ket «Tirsdagstreffet» – et gruppetilbud for familier i Bodø og Fauske der en eller
begge foreldre strever psykisk, og der barna er i alderen 0–12år. Formålet med
tilbudet er å forebygge vansker hos barna gjennom å styrke familiens mestring
og nettverk. Brukermedvirkning og «empowerment» er sentrale prinsipper i
tiltaket. Kapitlet beskriver rammer, struktur og innhold for tiltaket, samt erfa-
ringer fra en kvalitativ evaluering.
Siw Bratli, Per Øyvind Lindgren og Ellen Østberg tar i kapittel 20 for seg
gruppetilbudet «Styrket mestring i livet» (SMIL) – et gruppebasert lærings- og
mestringstilbud for barn og ungdom med foreldre som har psykiske eller rus-
relaterte helseutfordringer. Tilbudet er etablert i alle fire helseregioner og er
tilpasset barn og ungdom i alderen 8 til 16år. Kapitlet beskriver gruppetilbudet
og hvordan dette søker å bidra til å fremme selvfølelse, sosial kompetanse og
framtidshåp hos deltakerne.
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 22 22.04.15 12.30
 :       23
Tormod Rimehaug og Jorun Mari Børstad drøfter i kapittel 21 erfaringer
knyttet til bruk av manualiserte tiltak i arbeidet med barn som pårørende. De
argumenterer for en fleksibel og individualisert bruk av manualer og at tilpas-
ninger må skje innenfor rammene for generelle prinsipper for forebygging. For-
fatterne gir konkrete eksempler på hvordan en kan gjøre tilpasninger i bruk av
manualer i arbeid med barn som pårørende.
Avslutning
Som redaktører vil vi takke bidragsyterne til denne boken for å formidle sitt
nybrottsarbeid når det gjelder barn som pårørende og deres familier. Kapittel-
forfatterne representerer de mange ildsjelene rundt omkring i landet som har
jobbet for å utvikle og implementere tiltak for barn som pårørende og deres
familier. Gjennom å beskrive ulike tiltak, modeller og arbeidsmetoder håper
vi at arbeidet med barn som pårørende og deres familie vil få større prioritet
fremover. Vi håper kapitlene vil fungere som en kilde til inspirasjon for videre
utvikling, igangsetting og forskning rundt tiltak for barn som pårørende.
Målet er at alle barn som pårørende skal bli systematisk identifisert og iva-
retatt. Dette krever at fagpersoner, helse- og sosialfaglige ledere, politikere og
personer i familienes og barnas nettverk informeres og inspireres, slik at den
nødvendige oppfølgingen, avlastningen og støtten blir tilgjengelig. Vi håper
boken vil være et bidrag i retning av at flere barn og unge får den hjelpen de
trenger, og som er til nytte – og til at tiltak som igangsettes, også blir forsknings-
messig evaluert.
Referanser
Bugge, K.E., Darbyshire, P., Røkholt, E.G., Haugstvedt, K.T.S. & Helseth, S. (2013).
Young Children’s Grief; Parents’ Understanding and Coping. Death Studies,
38(1), s.36–43.
Christoffersen, M.N. & Soothill, K. (2003). The long-term consequences of parental
alcohol abuse: a cohort study of children in Denmark. Journal of Substance Abuse
Treatment, 25, s.107–116.
Gladstone, B.M., Boydell, K.M., Seeman, M.V. & McKeever, P.D. (2011). Childrens
experiences of parental mental illness: a qualitative review. Early Intervention in
Psychiatry, 5(4), s.271–289.
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 23 22.04.15 12.30
24   
Haugland, B.S. & Rosenqvist, P. (1993). Familiebehandling innen rusomsorgen i
Norden. NAD publikation nr.25.
Haugland, B.S.M., Ytterhus, B. & Dyregrov, K. (2012). Barn som pårørende. Oslo:
Abstrakt Forlag.
Haugland, B.S.M. (2012). Familiefungering og psykososiale problemer hos barn av
alkoholmisbrukende foreldre. I: B.S.M. Haugland, B. Ytterhus & K. Dyregrov
(red.). Barn som pårørende, s. 82–106. Oslo: Abstrakt Forlag.
Hosman, C.M.H., van Doesum, K. & Van Santvoort, F. (2009). Prevention of
emotional problems and psychiatric risks in children of parents with a mental
illness in the Netherlands. I Scientific basis of a comprehensive approach.
Australian e-Journal for Advancement of Mental Health, 8(3), s.250–263.
Kuhne, F., Krattenmacher, T., Beierlein, V., Grimm, J.C., Bergelt, C., Romer, G.,
Møller, B. (2012). Minor children of palliativ patients; a aystematic review of
psychosocial family interventions. Journal of Palliativ Medicin; 15(8), s.931–945.
Lauritzen, C., Reedtz, C., Martinussen, M. & van Doesum, K. (2014). Factors that
may facilitate or hinder a family-focus in the treatment of parents with a mental
illness. Journal of Child and Family Studies. Hentet fra: http://link.springer.com/
article/10.1007/s10826-013-9895-y
Lauritzen, C., Reedtz, C., Martinussen, M. & van Doesum, K. (2014). Implementing
new routines in adult mental health care to identify and support children of
mentally ill parents. BMC Health Services Research, 14, s.58.
Mowbray, C.T., Bybee, D., Oyserman, D., Allen-Meares, P., MacFarlane, P. & Hart-
Johnson, T. (2004). Diversity of outcomes among adolescent children of mothers
with mental illness. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 12, s.206–221.
Nicholson, J. (2009). Building the evidence base for families living with parental
mental illness. Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health, 8(3),
s.222–226.
Reedtz, C., Eriksen, E., Willassen, A. & Lauritzen, C. (2015). Children of mentally
ill parents: A survey of clinical practice, knowledge and attitudes among mental
healthcare workers in Finnmark. Artikkel under bearbeidelse for publikasjon.
Sieh, D.S., Visser-Meily, J.M.S, Oort, F.J. & Meijer, A.M. (2012). Risk factors for
problem behavior in adolescents of parents with a chronic medical condition.
European Child and Adolescent Psychiatry, 21, s.459–471.
Solbakken, B., Lauritzen, G. & Lund, M.Ø. (2005). Barn innlagt sammen med
foreldre som er i behandling for rusmiddelproblemer. Rapport nr.5/2005. Oslo:
Statens institutt for rusmiddelforskning.
Solbakken, B. & Lauritzen, G. (2006). Tilbud til barn av foreldre med
rusmiddelproblemer. Rapport nr.1/2006. Oslo: Statens institutt for
rusmiddelforskning.
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 24 22.04.15 12.30
 :       25
Ytterhus, B. (2012). Hva er et «pårørende barn»? Barn mellom risiko, nytte og en
åpen fremtid. I: B.S.M. Haugland, B. Ytterhus, B. & K. Dyregrov (red.). Barn som
pårørende, s. 18–43. Oslo: Abstrakt Forlag.
Ytterhus, B. & Almvik, A. (1999). Har kommunene et hjelpetilbud til barn av alvorlig
psykisk syke foreldre? Tidsskrift for Den Norske Legeforening, 119(18), s.2667–2669.
Aamodt, L.G. & Aamodt, I. (2005). Tiltak for barn med psykisk syke foreldre. Oslo:
RBUP Sør-Øst.
105301 GRMAT Familier i motbakke 150101.indd 25 22.04.15 12.30
Bente Storm Mowatt Haugland, Kari Elisabeth Bugge,
Marianne V. Trondsen og Siri Gjesdahl (red.)
På vei mot bedre støtte til barn som pårørende
Familier i motbakke
Når sykdom eller rusavhengighet rammer
familier, kan motbakkene virke tunge og
uoverkommelige. Denne boken handler
om hva som kan være god støtte når
bakken er brattest.
Helsearbeidere har lovpålagt plikt til å se
til at barns behov blir ivaretatt når foreldre
har alvorlig sykdom eller rusavhengighet.
I Familier i motbakke beskrives en rekke
hjelpe- og støttetiltak; fra lavterskeltiltak
til samordning av tjenester, behandling og
nettverksarbeid.
Det er forskernettverket i BarnsBeste som
står bak boken. Den har bidrag fra barn
som har vokst opp med alvorlig syke eller
rusavhengige foreldre, og fra klinikere og
forskere. Boken er ment å skulle inspirere
til videre utvikling og evaluering av tiltak
for å støtte foreldre og barn i familier med
sykdom eller rusavhengighet.
ISBN 978-82-450-1651-2
www.fagbokforlaget.no
,!7II2E5-abgfbc!
Bente Storm Mowatt Haugland
er seniorforsker ved RKBU Vest / Uni
Research Helse.
Kari Elisabeth Bugge
er fagsjef i Norsk Sykepleierforbund.
Marianne V. Trondsen
er seniorforsker ved Nasjonalt senter
for samhandling og telemedisin.
Siri Gjesdahl
er leder for BarnsBeste.
1.1.2010
fikk helsepersonelloven og
spesialisthelsetjenesteloven
bestemmelser som omhandler
ivaretakelsen av barn som pårørende.
Bakgrunnen er de belastningene
barn kan utsettes for i forbindelse
med foreldres sykdom, skade eller
avhengighet. Det er også utarbeidet
et rundskriv som utfyller og forklarer
lovbestemmelsene.
§ 10a. Helsepersonells plikt til
å bidra til å ivareta mindreårige
barn som pårørende 
Helsepersonell skal bidra til å ivareta
det behovet for informasjon og
nødvendig oppfølging som mindreårige
barn av pasient med psykisk sykdom,
rusmiddelavhengighet eller alvorlig
somatisk sykdom eller skade kan ha
som følge av forelderens tilstand.
§ 25, tredje ledd. Opplysninger
til samarbeidende personell
Med mindre pasienten motsetter seg
det, kan taushetsbelagte opplysninger
gis til samarbeidende personell
når dette er nødvendig for å ivareta
behovene til pasientens barn, jf.
helsepersonelloven §10 a.
http://www.sshf.no/pasient_/
kompetansentre_/barnsbeste_/
kunnskapsiden_/lese_/loven_/Sider/
lovbestemmelsene.aspx
www.barnsbeste.no
ResearchGate has not been able to resolve any citations for this publication.
Article
Full-text available
Children of parents with a mental illness are at significant risk of developing mental disorders and other adverse outcomes at some point in their lives compared to children of healthy parents. During the last 20 years, a comprehensive preventive program for children of parents with a mental illness has been developed in the Netherlands through a longstanding national collaboration between prevention practitioners and scientists. This science- and practice-based program has been implemented by all mental health centres throughout the country (see van Doesum & Hosman, 2009 in this issue). This article describes the scientific underpinnings of this multicomponent program. First, the available epidemiological evidence on risk and the impact on children are discussed, regarding whether parental problems result in similar problems in children (i.e., disorder-synchronous outcomes) or in broad-spectrum outcomes. The article further presents the developmental model of transgenerational transmission of psy...
Article
Full-text available
Children with mentally ill parents are at risk of developing mental health problems themselves. To enhance early support for these children may prevent mental health problems from being transmitted from one generation to the next. The sample (N = 219) included health professionals in a large university hospital, who responded to a web-based survey on the routines of the mental health services, attitudes within the workforce capacity, worker’s knowledge on the impact of parental mental illness on children, knowledge on legislation concerning children of patients, experience, expectations for possible outcomes of change in current clinical practice and demographic variables. A total of 56 % reported that they did not identify whether or not patients had children. There were no significant differences between the groups (identifiers and non-identifiers) except for the two scales measuring aspects of knowledge, i.e., Knowledge Children and Knowledge Legislation where workers who identified children had higher scores. The results also showed that younger workers with a medium level of education scored higher on Positive Attitudes. Furthermore, workers who reported to have more knowledge about children and the impact of mental illness on the parenting role were less concerned about a child-focussed approach interfering with the patient-therapist relation.
Article
Full-text available
Mental health problems are often transmitted from one generation to the next. This knowledge has led to changes in Norwegian legislation, making it mandatory to assess whether or not patients have children, and to provide necessary support for the children of mentally ill patients. The main purpose of this study was to evaluate the process of implementing new routines in adult mental health services to identify and support children of mentally ill parents. The design was a pre-test post-test study. The sample (N = 219 at pre-test and N = 185 at post-test) included mental health professionals in the largest hospital in the region, who responded to a web-based survey on the routines of the services, attitudes within the workforce capacity, worker's knowledge on the impact of parental mental illness on children, knowledge on legislation concerning children of patients, and demographic variables. The results of this study indicated that some changes are taking place in clinical practice in terms of increased identification of children. Adult mental health services providing support for the children was however not fully implemented as a new practice. The main finding in this study is that the identification frequency had increased significantly according to self-reported data since the Family Assessment Form was implemented. The increase in self-reported identification behavior is however taking place very slowly. Three years after the legislation was changed to making it mandatory to assess whether or not patients have children, it was still not fully incorporated in the routines of the entire workforce. In terms of support for the families affected by parental mental illness, the changes are not yet significant.
Article
Full-text available
The dearth of evidence regarding interventions for children and families living with parental mental illness may have at least some of its roots in the complexity of their lives and the lack of appropriate methodological and analytic approaches for addressing this complexity in the context of intervention testing. Addressing this evidence gap may require the application of innovative research strategies and the building of new researcher-community relationships. The goal of this editorial is to lay out a rationale for this paradigm shift, to underscore the benefits of multiple research approaches, and to provide a call to action for building the evidence base.
Article
Full-text available
A wide array of risk factors for problem behavior in adolescents with chronically ill parents emerges from the literature. This study aims to identify those factors with the highest impact on internalizing problem behavior (anxious, depressed and withdrawn behavior, and somatic complaints) and externalizing problem behavior (aggressive and rule-breaking behavior) as measured by the Youth Self-Report (YSR). The YSR was filled in by 160 adolescents (mean age = 15.1 years) from 100 families (102 chronically ill parents and 83 healthy spouses). Linear mixed model analyses were used, enabling separation of variance attributable to individual factors and variance attributable to family membership (i.e., family cluster effect). Predictors were child, parent, illness-related and family characteristics. The results showed that almost half of the variance in internalizing problem scores was explained by family membership, while externalizing problems were mainly explained by individual factors. Roughly 60 % of the variance in internalizing problems was predicted by illness duration, adolescents' feeling of isolation, daily hassles affecting personal life and alienation from the mother. Approximately a third of the variance in externalizing problems was predicted by adolescents' male gender, daily hassles concerning ill parents and alienation from both parents. In conclusion, the variance in adolescent problem behavior is largely accounted for by family membership, children's daily hassles and parent-child attachment. To prevent marginalization of adolescents with a chronically ill parent, it is important to be alert for signs of problem behavior and foster the peer and family support system.
Article
Full-text available
Children of parents with mental illness are an at-risk population according to research on psychiatric outcomes using white, middle-class samples of depressed parents and infants and preschool children. The current study expands this evidence by exploring within-group heterogeneity across psychosocial outcomes, in a racially diverse, low-income sample of adolescent children of mothers with mental illness (N = 166). Using measures of mental health, academics, behavior problems, and social relationships--and employing cluster analysis methodology--we identified five meaningful subgroups of these youth. Two of five identified clusters evidenced mental health symptoms (15%) or possible behavioral problems (27%). The largest cluster (30%) appeared quite socially and academically competent; another cluster (22%) presented as average in their functioning but adult-oriented. A final small cluster (4.8%) was distinguished by members' social isolation. Cluster membership related to maternal substance abuse history, father's relationship to youth, and social support available to mothers. Implication for planning preventative intervention are discussed. http://deepblue.lib.umich.edu/bitstream/2027.42/64262/1/Diversity_of_outcomes_among_children_of_mothers_with_mental_illness.pdf
Article
Full-text available
NORSK SAMMENDRAG: Dette er den første av to delrapporter om tilbud til barn av foreldre med rusmiddelproblemer som SIRUS har skrevet på oppdrag av Barne- og familiedepartementet. Denne rapporten tar for seg barn innlagt sammen med foreldre i behandling. Den andre rapporten omhandler hele spekteret av støtte- og behandlingstilbud i Norge for barn av rusmiddelbrukende foreldre (SIRUS rapport 1/2006). Det var innlagt 161 barn på 11 institusjoner som gir tilbud om innleggelse av barn sammen med foreldre i løpet av 2004; 93 % av disse var under tre år og 64 % var under ett år. Tjuefem prosent ble født under mors opphold på institusjonen. Kun to prosent av barna var over seks år. Institusjonene oppgir at de prioriterer de yngste barna, eller helst gravide kvinner så tidlig i svangerskapet som mulig. Rapporten konkluderer med at tendensen til i økende grad å prioritere behandling allerede under svangerskapet og tidligst mulig i barnas liv synes faglig velbegrunnet og kan være svært viktige forebyggende tiltak. Dilemmaene ved å inkludere barn i voksnes rusmiddelbehandling bør imidlertid ha løpende oppmerksomhet. Rapporten peker avslutningsvis på flere områder der det er behov for fagutvikling og forskning. ENGLISH SUMMARY: The Ministry wanted SIRUS to ascertain which inpatient treatment units include admissions of children in their treatment of parents for substance abuse problems, how many children are involved, what assistance is given to the children, the kind/amount of professions working with them, routines for co-operation with welfare officials (including kindergartens/schools), how these children are followed up after their parents complete treatment and whether the institutions have evaluated their work. There was no readily accessible overview of Norwegian institutions providing admission to children along with their parents. Through various sources, nine inpatient treatment units were found that offered such assistance. Two childcare and parent-children centres that play central roles in related work were also included. Information was acquired through a questionnaire sent to these 11. In 2004 there were 161 children admitted to the institutions and 93 % of them were under the age of three, 64 % under age one. About a quarter of the children were born during their mothers’ institutional residence. For preventive reasons, priority was given to admitting children from an early age and mothers from an early pregnancy. The length of stays in treatment units varied widely. Half of the institutions reported using standard tools for making assessments of the children. Those who used such tools were more likely to report negative effects and dysfunctions among the children. However, a high frequency of functional and developmental problems appeared to be linked to prenatal and early-years exposure to substances. High professional competence prevails in most of the institutions but there is a considerable need for specific initiatives to train and instruct in observation and clarification of children’s developmental damage and relationship difficulties. The competence of external specialists in child psychiatry and child habilitation service is emphasised. The institutions report comprehensive co-operation with others in the field. The public childcare service is nearly always involved, often prior to admissions. However, it would be advisable for these juvenile authorities to follow up families even more during inpatient treatment and for a long time after release so that the children’s care can be evaluated on a regular basis. No major evaluation studies have been made by the institutions that include children along with parents undergoing treatment. A couple of minor investigations have been made and they report reaching their objectives. To evaluate the need for further research and development, the report reflects on issues such as: What is the purpose of admitting children together with parents undergoing inpatient treatment? What professional/theoretical considerations are such initiatives based on? How can treatment of parents be combined with ensurance of the children’s needs? The report points out possible areas for professional development and research: - Evaluation strategies and standards for evaluation should be considered. - Extensions of prospective follow-up investigations of children and parents are proposed. Contextual factors and prerequisites must be included in such studies, including socio-economic matters, social network, ethnicity and culturally relevant information. - Information about treatment availabilities must be improved. - A decision is recommended regarded whether children should be given independent patient status when admitted along with their parents. - A professional network should be established among all the relevant institutions - a forum for discussing dilemmas and problems linked to treatment of children with parents and initiating competence-enhancing measures. - Models for systematic follow-ups of children and parents should be developed as part of an evaluation strategy. The report includes an overview of tools that can be utilised for registration and diagnostics at the treatment units.
Article
The grief experiences of young children and the interactional dynamics between parents and children leading to healthy grieving remain comparatively underresearched. This article reports a qualitative evaluation of a Norwegian Bereavement Support Program where 8 parents described their young child's grief reactions and coping and how these intersected with their own grief. Successful parental coping with their child's grief involves understanding the child's genuine concerns following the death and an intricately holistic balance between shielding and including, between informing and frightening, and between creating a new life while cherishing the old.
Article
Although the whole family is affected by a parent's palliative disease, palliative care research does not yet routinely consider patients' minor children. Children's and adolescents' psychosocial functioning may be impaired during prolonged parental disease with poor prognosis. Therefore, more and more health care providers are establishing clinical initiatives for families of palliative patients with minor children. However, the number of these family interventions, as well as their theoretical and empirical backgrounds and evidence base, has yet to be determined. The purpose of this study was to systematically review structured and published interventions for this target group, as well as empirical studies on these interventions. The evidence base and impact of interventions on families were considered. Literature published between 1980 and present focusing on psychosocial family-, child- or parent-centered interventions during palliative care was retrieved from PsycINFO®, Embase, MEDLINE®, CINAHL®, and PSYNDEX databases. Five interventions met the inclusion criteria. Programs focused on different populations, had diverse empirical and theoretical backgrounds and features, and were evaluated by studies of varying methodological quality. This systematic review illustrates the lack of well designed and elaborated intervention concepts and evaluation studies in this field, highlighting the necessity of conceptual and methodological rigor to inform clinical practice on a sustainable basis in the future.