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Correspondencia:
Francisco Montesinos
AECC
C/ Amador de los Ríos, 5.
Madrid 28010
E-mail: francisco.montesinos@aecc.es
FORMACIÓN Y SATISFACCIÓN DEL VOLUNTARIADO DE CUIDADOS
PALIATIVOS
Francisco Montesinos, Adoración Martínez y Belén Fernández
Asociación Española Contra el Cáncer, Madrid
Resumen
Con el objetivo de conocer la satisfacción
con la actividad voluntaria y la formación
del voluntariado de cuidados paliativos de la
Asociación Española Contra el Cáncer, 80 vo-
luntarios completaron de forma anónima un
cuestionario creado para tal fi n. Los resultados
indicaron que la mayor parte de los volunta-
rios de cuidados paliativos de la AECC reciben
una completa formación que es valorada en
general de forma muy satisfactoria. La mayoría
de voluntarios tienen acceso a una formación
específi ca, prácticas tutorizadas, seguimien-
to periódico, supervisión por profesionales y
formación continua. Las necesidades de for-
mación detectadas están relacionadas con el
afrontamiento de situaciones difíciles y el ma-
nejo de las propias emociones y las de pacien-
tes y familiares. Las repercusiones de carácter
positivo del voluntariado a nivel personal su-
peran con creces a las negativas, siendo dicha
labor un factor que contribuye a la satisfacción
con la propia vida de los voluntarios.
Palabras clave: Cáncer, voluntariado, cui-
dados paliativos, satisfacción, burnout.
PSICOONCOLOGÍA. Vol. 5, Núm. 2-3, 2008, pp. 401-408
Abstract
The aim of this study was to know satis-
faction with palliative care volunteers’ activity
and training at Asociación Española Contra el
Cáncer (Spanish Cancer Association). 80 vo-
lunteers fi lled in an anonymous questionnaire.
Results showed that specifi c training, practice,
monitoring, supervision and continuous trai-
ning are accessible for most of volunteers. De-
tected needs of training are related to coping
with diffi cult situations and managing own and
patients and relatives’ emotions. Positive im-
pact of volunteering in personal life exceeds
negative impact. Specifi cally, volunteering
contributes to life satisfaction.
Key words: Cancer, volunteering, palliati-
ve care, satisfaction, burnout.
La acción voluntaria en el ámbito de
la oncología se manifi esta como una
necesidad fundamental ya que en la
problemática del cáncer se encuentran
implicados múltiples aspectos físicos,
sociales y psicológicos que no pueden
ser satisfechos única y exclusivamente
con una buena infraestructura de ser-
vicios sanitarios sino que para ofrecer
una respuesta completa a los enfermos
y familiares, también deben contem-
plarse otros elementos como el afec-
to, la comprensión, la distracción o la
ayuda. En numerosos estudios se señala
que en condiciones de estrés elevado,
el apoyo social protege a los individuos
402 Francisco Montesinos et al.
atención el cuidador primario. Si se le
proporciona compañía y se facilita su
descanso físico y emocional, podemos
contribuir a la prevención de la claudi-
cación emocional(8,9).
El voluntariado en el contexto palia-
tivo requiere un perfi l muy específi co,
considerando la complejidad y dureza
de algunas de las situaciones que fre-
cuentemente se plantean en dicho con-
texto. Sin duda, el voluntario realiza
su labor en un ámbito en el que está
expuesto a situaciones de alta deman-
da emocional, con numerosos estímu-
los y situaciones que generan estados
emocionales negativos, dolorosos y es-
tresantes que no van a ser igualmente
tolerados por todos. Por esta razón, los
procesos de selección y formación de
dicho voluntariado adquieren una espe-
cial relevancia. La importancia de la for-
mación en el voluntariado es reconocida
por todos los autores. La misma Ley de
Voluntariado(10) dedica varios artículos
a los derechos y deberes de formación
de los voluntarios para desempeñar sus
actividades. Por ello, desde la AECC se
dedica especial atención a la selección
adecuada por parte del psicólogo tras la
entrevista individual y el proceso de for-
mación básica. En un trabajo anterior(11)
se describían las aptitudes básicas a con-
siderar en la selección y los contenidos
indispensables que debería incluir la
formación del voluntariado. Dicha for-
mación se ha considerado una variable
crítica de cara a la permanencia (junto
al apoyo recibido, la orientación, y la
correcta asignación al puesto), constitu-
yendo los meses iniciales (del 4º al 11º)
el periodo más crítico(12). Las demandas
emocionales asociadas al papel del vo-
luntariado en cuidados paliativos hacen
necesario tomar en consideración el
riesgo de burnout y conceder una espe-
cial atención a la satisfacción y a los as-
pectos formativos(13,14). Algunos autores
de los efectos negativos sobre el estado
de ánimo y el funcionamiento psicoló-
gico, facilitando los procesos de afron-
tamiento y adaptación. Asimismo, la li-
teratura refi ere que los pacientes con
un diagnostico de cáncer presentan un
menor malestar emocional y una mayor
a adaptación al proceso de enfermedad
y tratamiento si poseen vínculos socia-
les o familiares que les permitan afron-
tar de manera menos amenazante su
enfermedad(1-3). Algunos estudios reali-
zados sobre la infl uencia del apoyo so-
cial en el ajuste a la enfermedad mues-
tran que las intervenciones basadas en
el apoyo social tienen efectos positivos
en el bienestar de los pacientes porque
movilizan los recursos informales pro-
moviendo la participación, aumentan
la capacidad de afrontar situaciones de
estrés e incrementan las competencias
personales(4-6).
Todos estos hallazgos ponen de ma-
nifi esto que desde el ámbito de la psico-
oncología es necesario seguir desarro-
llando procedimientos de intervención
que mejoren la atención social de los
enfermos y sus familiares. Pero esto sólo
puede hacerse con las mayores garantías
si se ofrece en el marco de una interven-
ción integrada de los distintos profesio-
nales implicados en el tratamiento del
cáncer. En este contexto, el voluntariado
es una pieza importante para completar
el apoyo social que muchos pacientes
oncológicos en situación avanzada y sus
familias necesitan, complementando la
labor que realiza el equipo de cuidados
paliativos a la hora de proporcionar una
atención integral. Con dicho fi n, la Estra-
tegia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud recomienda impulsar
el desarrollo de los programas de vo-
luntariado(7). Entre los objetivos del vo-
luntariado fi gura la mejora de la calidad
de vida del enfermo terminal y su fami-
lia. Dentro de la familia merece especial
Formación y satisfacción del voluntariado de cuidados paliativos 403
abogan por preguntar periódicamente a
los voluntarios por su satisfacción para
poder determinar los factores que po-
drían llevarles a abandonar(12) y sugieren
también la necesidad de realizar estu-
dios longitudinales que muestren la
evolución de las motivaciones a lo largo
del tiempo y exploren la relación entre
burnout y abandono(12).
En defi nitiva, se puede afi rmar que la
formación y el seguimiento del volunta-
riado es un elemento fundamental para
que el apoyo prestado pueda contribuir
al objetivo de mejorar la calidad de vida
y alcanzar la máxima satisfacción en
pacientes y cuidadores. El estudio que
aquí se presenta ha sido realizado des-
de la Asociación Española contra el Cán-
cer (AECC) con el objetivo de evaluar la
satisfacción con la actividad voluntaria
en general y con la formación en parti-
cular, y poder así procurar mejoras en
el programa formativo y contribuir a la
prevención del burnout. Para ello se han
evaluado aspectos relacionados con las
motivaciones, la satisfacción de los vo-
luntarios de cuidados paliativos de la
aecc, la formación recibida, las necesi-
dades formativas y los aspectos emocio-
nales.
SUJETOS
En el estudio participaron 80 suje-
tos, todos ellos voluntarios de cuidados
paliativos de la aecc, distribuidos en 14
provincias diferentes y en 8 Comunida-
des Autónomas. La AECC dispone de
198 voluntarios de cuidados paliativos,
por tanto, los participantes en el estudio
suponen el 40% de este voluntariado.
La mayoría (el 87,5%) de los parti-
cipantes eran mujeres. La mayor parte
(72%) tenía edades comprendidas entre
los 41 y los 60 años (ver tabla 1), siendo
la media de 56 años.
Tabla 1. Distribución por edades.
Edades Porcentaje
< 30 11%
31 a 40 9%
41 a 50 33%
51 a 60 39%
> 60 8%
En cuanto a su ocupación, predomi-
naban las amas de casa (26%), seguidas
de jubilados (19%) y administrativos
(7%). Un porcentaje signifi cativo (70%)
dedicaba al voluntariado entre 2 y 4 ho-
ras semanales, un 16% de 4 a 6 horas, y
un 10% más de 6 horas. La mayoría de
participantes tenían una considerable
experiencia. Así, más de la mitad (56%)
llevaba más de 4 años como voluntario,
un 25% entre 1 y 4 años, y un 18% me-
nos de un año.
MÉTODO
Los sujetos contestaron un breve
cuestionario autoadministrado de 14
ítems con diferentes opciones de res-
puesta, elaborado específi camente
para este estudio desde la Unidad de
Voluntariado y el Área de Programas de
la aecc. El cuestionario evaluaba aspec-
tos relacionados con motivación, gra-
do de satisfacción, formación recibida,
demandas formativas y aspectos emo-
cionales. Fue distribuido en las sedes
provinciales de la asociación por los
coordinadores de voluntariado y los
ejemplares completados enviados a la
sede central donde fueron analizados
los datos. El cuestionario fue completa-
do de forma anónima y voluntaria por
todos los sujetos.
404 Francisco Montesinos et al.
RESULTADOS
A continuación se describen los prin-
cipales resultados obtenidos.
Formación
Todos los voluntarios habían realiza-
do la formación programada. Además, el
91% informó haber recibido formación
continua y el 81% había realizado prác-
ticas tutorizadas en los primeros meses
de su actividad voluntaria. Prácticamen-
te todos los voluntarios (99%) participa-
ban en reuniones de seguimiento aun-
que con distinta periodicidad. Así, para
el 44% la periodicidad fue mensual, para
el 41% bimensual o trimestral, y para
11% semestral o anual. El 88% de los vo-
luntarios recibían supervisión por parte
de profesionales continua o frecuente-
mente, un 9% ocasionalmente y un 3%
nunca recibía supervisión.
En cuanto a las cuestiones en las
que planteaban mayor necesidad de
mejorar su formación, en primer lugar
destacaba el afrontamiento de situa-
ciones difíciles, señalada por el 32% de
los participantes, seguida del manejo
de emociones (18%), las habilidades
de comunicación (10%), aspectos mé-
dicos de enfermería (9%), muerte (6%)
y duelo (4%). Asimismo, las situaciones
en las que indicaron una mayor necesi-
dad de mejorar sus habilidades fueron
aquellas en las que el enfermo o fami-
liar plantean situaciones difíciles (26%),
las reacciones de ira en pacientes o fa-
miliares (21%), carencia de estrategias
para la animación y el entretenimiento
del enfermo (18%), la cercanía del mo-
mento de la muerte (9%), no saber qué
decir a los familiares en la fase de duelo
(8%) y las manifestaciones de llanto en
pacientes o familiares (4%). En cuanto
a la valoración global de la formación
recibida, el 70% valoraba la formación
recibida como bastante o muy adecua-
da, y el resto como adecuada.
Motivaciones, sentimientos de valora-
ción y aspectos emocionales
La mayoría de voluntarios compartían
como principal motivación la posibili-
dad de ayudar a otras personas (62%),
seguido del enriquecimiento personal
que permitía su actividad (50%), el sen-
timiento de utilidad (43%), su contribu-
ción a la lucha contra el cáncer (45%),
la posibilidad de relacionarse con otras
personas (28%) y el contacto con el pa-
ciente de cáncer (28%). La mayor parte
(72%) se sentía muy o bastante integra-
do en la asociación, frente a un 26% que
indicaba un grado medio y un 1% que
se sentía poco integrado.
Con respecto a los sentimientos de
valoración de los voluntarios por parte
de la asociación, los enfermos y fami-
liares y los profesionales sanitarios, la
mayoría de voluntarios se sentía más
valorado por pacientes y familiares que
por la aecc, y el sentimiento de valora-
ción más bajo correspondía a la recibi-
da por parte de los profesionales sanita-
rios. En concreto, el 64% se sentía muy
o bastante valorado por la aecc, el 76%
muy o bastante valorado por enfermos
y familiares, y el 43% muy o bastante va-
lorado por los profesionales sanitarios
(ver fi gura 1).
En cuanto a los cambios en la vida
personal relacionados con el desempe-
ño de la actividad voluntaria, el aspecto
negativo que fue señalado con mayor
frecuencia fue la preocupación por la
salud, que fue indicada por 10% de los
sujetos. Otros aspectos relacionados re-
fl ejados por los voluntarios, aunque con
menor frecuencia, fueron problemas de
sueño (7%) y mayor preocupación por
la muerte (4%). En el lado positivo, una
gran mayoría (86%) indicó sentirse más
Formación y satisfacción del voluntariado de cuidados paliativos 405
satisfecho con su forma de vivir a raíz
de estar realizando el voluntariado, así
como sentimientos de pertenencia a
un grupo (86%). Además, el 67% afi rmó
sentirse más capaz y competente, el 64%
expresó mayor confi anza en sí mismo y
el 49% mayor autonomía.
Finalmente, en relación con la satis-
facción global con el voluntariado, el
71% declaró sentirse bastante o muy
satisfecho con la actividad voluntaria,
frente a un 27% que informó de una sa-
tisfacción media y el 1% que se mostró
poco satisfecho (ver Figura 2).
Figura 1. Sentimientos de valoración de los voluntarios.
Figura 2. Satisfacción global.
406 Francisco Montesinos et al.
DISCUSIÓN
La gran mayoría de voluntarios de
cuidados paliativos de la AECC reciben
una completa formación que incluye
formación específi ca, prácticas tutoriza-
das, seguimiento periódico, supervisión
por profesionales y formación continua.
Las principales demandas formativas
guardan relación con el afrontamiento
de situaciones difíciles y el manejo de
las propias emociones y las de pacientes
y familiares. La valoración de la forma-
ción recibida por parte del voluntariado
es en general bastante satisfactoria.
Entre las principales motivaciones se
encuentran el deseo de ayudar a los de-
más o de sentirse útiles, la contribución
a la lucha contra el cáncer, el enrique-
cimiento personal o el contacto social
con otras personas y con los pacientes
en particular. La mayoría de voluntarios
se sentían más valorados por parte de
enfermos y familiares que por la propia
AECC, y sobre todo en mayor medida
que por parte de los profesionales sani-
tarios. La mayoría de participantes seña-
laron pocas repercusiones negativas en
su vida personal y a nivel psicoemocio-
nal de su actividad como voluntarios, a
excepción de la preocupación por la sa-
lud. Sin embargo, fueron muy frecuen-
tes las repercusiones de índole positiva,
entre las que destacan la mayor satisfac-
ción con la propia forma de vida, y sen-
timientos de pertenencia a un grupo,
competencia, confi anza en uno mismo
y autonomía. La satisfacción global con
la actividad voluntaria resultó signifi cati-
vamente elevada.
Los participantes en el estudio se
caracterizan en su gran mayoría por
su veteranía como voluntarios, lo que
debe ser tenido en cuenta a la hora de
interpretar los resultados. En cualquier
caso, los datos refl ejan que la formación
impartida es muy satisfactoria. Es claro
que los profesionales de la AECC (fun-
damentalmente psicólogos y trabajado-
res sociales) están muy implicados en la
formación específi ca y continuada y en
el seguimiento. A la hora de completar
y profundizar en la formación, los datos
refl ejan que ésta debería hacer hincapié
en aumentar las habilidades de afron-
tamiento de situaciones difíciles y los
recursos para el manejo de las propias
emociones.
Merece una refl exión el hecho de que
los voluntarios se sientan más valorados
por los pacientes que por la AECC y los
profesionales sanitarios. Teniendo en
cuenta que según se ha señalado (13), las
motivaciones para convertirse en volun-
tario son diferentes de las motivaciones
para continuar ejerciendo dicha labor, y
que entre las segundas sobresalen las
motivaciones “autocentradas” (conoci-
miento, desarrollo personal y relaciones
sociales) frente a las “heterocentradas”
(valores), esto es, que los valores per-
sonales no bastan, sino que es preciso
un reforzamiento social adicional para
probabilizar la continuidad, resulta es-
pecialmente importante para aumentar
la permanencia que los profesionales y
la entidad responsable del voluntariado
dediquen la sufi ciente atención al vo-
luntariado y hagan pública su valoración
positiva de la labor que realicen. Igual-
mente un factor que parece contribuir
a la continuidad del voluntariado son
los conocimientos adquiridos, por lo
que una formación satisfactoria para el
voluntario contribuirá, además de una
mejor atención a pacientes y familiares,
a prevenir el abandono. En la misma lí-
nea, otros autores han destacado la im-
portancia de la integración en la orga-
nización en la permanencia(12). Todo lo
anterior nos remite a la importancia de
la formación continuada y el seguimien-
to para conseguir asegurar el ajuste del
voluntario a las necesidades que plantea
Formación y satisfacción del voluntariado de cuidados paliativos 407
la tarea asignada y proporcionarle las
competencias que requiera.
Como se ha mencionado, uno de los
principales riesgos de este tipo de vo-
luntariado es el burnout. Aunque este
estudio no ha utilizado ningún instru-
mento específi co de evaluación del
burnout, a tenor de las respuestas al
ser preguntados por cambios en su vida
personal, no se puede suponer que los
voluntarios muestren una sintomatolo-
gía de burnout o afectación emocional
signifi cativa, sino que lo predomina
son mejoras en la línea de un enrique-
cimiento personal asociado al ejercicio
del voluntariado. Este dato coincide con
el refl ejado por otros estudios que in-
dican los niveles de burnout de los vo-
luntarios que trabajan con pacientes de
cáncer en nuestro país son en general
bastante bajos(13,14,15). Aunque no pode-
mos ignorar el riesgo de burnout, a la
vista de los datos éste parece poco pro-
bable. Entre las razones que podemos
hipotetizar para explicar este bajo índice
de burnout podemos considerar la for-
mación que reciben los voluntarios, la
atención y supervisión que reciben por
parte de los coordinadores y las pau-
tas facilitadas para evitarlo, así como el
poco tiempo de exposición que supone
el voluntariado en comparación con el
desempeño de una actividad laboral en
el ámbito sanitario. No obstante, tampo-
co podemos descartar que en ocasiones
ocurra dado que, como se ha mencio-
nado(13), por la propia naturaleza de la
actividad, un voluntario puede abando-
nar en cuanto empiece a sentirse mal
o insatisfecho, a diferencia de los pro-
fesionales, que pueden permanecer en
su puesto de trabajo un mayor tiempo
a pesar de la presencia de niveles eleva-
dos de burnout. Por tanto, no podemos
olvidar la necesidad de un seguimiento
continuado y la importancia de prestar
una atención especial sobre todo en los
primeros meses tras la incorporación de
los voluntarios, que permitan la detec-
ción precoz de posibles casos de bur-
nout o insatisfacción para asegurar la
permanencia.
En cualquier caso, lo que parece re-
fl ejar este estudio es que el voluntariado
de cuidados paliativos en la AECC con-
tribuye mayoritariamente al bienestar
emocional y a la satisfacción personal
de quienes lo ejercen. De cara al futuro,
sería necesario continuar investigando
para recoger información acerca de la
satisfacción y el burnout de los volun-
tarios con menor experiencia o durante
los primeros meses, así como la reali-
zación de estudios longitudinales. En
suma, la formación del voluntariado es
un aspecto fundamental a considerar
para garantizar la satisfacción y preve-
nir el abandono. La Asociación Española
Contra el Cáncer, como entidad pione-
ra en la introducción de los cuidados
paliativos domiciliarios en España, está
destinando nuevos recursos para con-
tribuir al apoyo social del paciente ter-
minal a través de la potenciación del
voluntariado de cuidados paliativos en
nuestro país. El esfuerzo que está rea-
lizando incluye potenciar la formación
y el seguimiento de los voluntarios, lo
que contribuirá a mejorar la atención y
el apoyo prestado a pacientes de cáncer
avanzado y sus familiares y en defi nitiva
a mejorar su calidad de vida.
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