ArticlePDF Available

Formación y satisfacción del voluntariado de cuidados paliativos

Authors:

Abstract

Con el objetivo de conocer la satisfacción con la actividad voluntaria y la formación del voluntariado de cuidados paliativos de la Asociación Española Contra el Cáncer, 80 voluntarios completaron de forma anónima un cuestionario creado para tal fin. Los resultados indicaron que la mayor parte de los voluntarios de cuidados paliativos de la AECC reciben una completa formación que es valorada en general de forma muy satisfactoria. La mayoría de voluntarios tienen acceso a una formación específi ca, prácticas tutorizadas, seguimiento periódico, supervisión por profesionales y formación continua. Las necesidades de formación detectadas están relacionadas con el afrontamiento de situaciones difíciles y el manejo de las propias emociones y las de pacientes y familiares. Las repercusiones de carácter positivo del voluntariado a nivel personal superan con creces a las negativas, siendo dicha labor un factor que contribuye a la satisfacción con la propia vida de los voluntarios. The aim of this study was to know satisfaction with palliative care volunteers’ activity and training at Asociación Española Contra el Cáncer (Spanish Cancer Association). 80 volunteers fi lled in an anonymous questionnaire. Results showed that specifi c training, practice, monitoring, supervision and continuous training are accessible for most of volunteers. Detected needs of training are related to coping with diffi cult situations and managing own and patients and relatives’ emotions. Positive impact of volunteering in personal life exceeds negative impact. Specifi cally, volunteering contributes to life satisfaction.
Correspondencia:
Francisco Montesinos
AECC
C/ Amador de los Ríos, 5.
Madrid 28010
E-mail: francisco.montesinos@aecc.es
FORMACIÓN Y SATISFACCIÓN DEL VOLUNTARIADO DE CUIDADOS
PALIATIVOS
Francisco Montesinos, Adoración Martínez y Belén Fernández
Asociación Española Contra el Cáncer, Madrid
Resumen
Con el objetivo de conocer la satisfacción
con la actividad voluntaria y la formación
del voluntariado de cuidados paliativos de la
Asociación Española Contra el Cáncer, 80 vo-
luntarios completaron de forma anónima un
cuestionario creado para tal n. Los resultados
indicaron que la mayor parte de los volunta-
rios de cuidados paliativos de la AECC reciben
una completa formación que es valorada en
general de forma muy satisfactoria. La mayoría
de voluntarios tienen acceso a una formación
especí ca, prácticas tutorizadas, seguimien-
to periódico, supervisión por profesionales y
formación continua. Las necesidades de for-
mación detectadas están relacionadas con el
afrontamiento de situaciones difíciles y el ma-
nejo de las propias emociones y las de pacien-
tes y familiares. Las repercusiones de carácter
positivo del voluntariado a nivel personal su-
peran con creces a las negativas, siendo dicha
labor un factor que contribuye a la satisfacción
con la propia vida de los voluntarios.
Palabras clave: Cáncer, voluntariado, cui-
dados paliativos, satisfacción, burnout.
PSICOONCOLOGÍA. Vol. 5, Núm. 2-3, 2008, pp. 401-408
Abstract
The aim of this study was to know satis-
faction with palliative care volunteers’ activity
and training at Asociación Española Contra el
Cáncer (Spanish Cancer Association). 80 vo-
lunteers lled in an anonymous questionnaire.
Results showed that speci c training, practice,
monitoring, supervision and continuous trai-
ning are accessible for most of volunteers. De-
tected needs of training are related to coping
with dif cult situations and managing own and
patients and relatives’ emotions. Positive im-
pact of volunteering in personal life exceeds
negative impact. Speci cally, volunteering
contributes to life satisfaction.
Key words: Cancer, volunteering, palliati-
ve care, satisfaction, burnout.
La acción voluntaria en el ámbito de
la oncología se manifi esta como una
necesidad fundamental ya que en la
problemática del cáncer se encuentran
implicados múltiples aspectos físicos,
sociales y psicológicos que no pueden
ser satisfechos única y exclusivamente
con una buena infraestructura de ser-
vicios sanitarios sino que para ofrecer
una respuesta completa a los enfermos
y familiares, también deben contem-
plarse otros elementos como el afec-
to, la comprensión, la distracción o la
ayuda. En numerosos estudios se señala
que en condiciones de estrés elevado,
el apoyo social protege a los individuos
402 Francisco Montesinos et al.
atención el cuidador primario. Si se le
proporciona compañía y se facilita su
descanso físico y emocional, podemos
contribuir a la prevención de la claudi-
cación emocional(8,9).
El voluntariado en el contexto palia-
tivo requiere un perfi l muy específi co,
considerando la complejidad y dureza
de algunas de las situaciones que fre-
cuentemente se plantean en dicho con-
texto. Sin duda, el voluntario realiza
su labor en un ámbito en el que está
expuesto a situaciones de alta deman-
da emocional, con numerosos estímu-
los y situaciones que generan estados
emocionales negativos, dolorosos y es-
tresantes que no van a ser igualmente
tolerados por todos. Por esta razón, los
procesos de selección y formación de
dicho voluntariado adquieren una espe-
cial relevancia. La importancia de la for-
mación en el voluntariado es reconocida
por todos los autores. La misma Ley de
Voluntariado(10) dedica varios artículos
a los derechos y deberes de formación
de los voluntarios para desempeñar sus
actividades. Por ello, desde la AECC se
dedica especial atención a la selección
adecuada por parte del psicólogo tras la
entrevista individual y el proceso de for-
mación básica. En un trabajo anterior(11)
se describían las aptitudes básicas a con-
siderar en la selección y los contenidos
indispensables que debería incluir la
formación del voluntariado. Dicha for-
mación se ha considerado una variable
crítica de cara a la permanencia (junto
al apoyo recibido, la orientación, y la
correcta asignación al puesto), constitu-
yendo los meses iniciales (del 4º al 11º)
el periodo más crítico(12). Las demandas
emocionales asociadas al papel del vo-
luntariado en cuidados paliativos hacen
necesario tomar en consideración el
riesgo de burnout y conceder una espe-
cial atención a la satisfacción y a los as-
pectos formativos(13,14). Algunos autores
de los efectos negativos sobre el estado
de ánimo y el funcionamiento psicoló-
gico, facilitando los procesos de afron-
tamiento y adaptación. Asimismo, la li-
teratura refi ere que los pacientes con
un diagnostico de cáncer presentan un
menor malestar emocional y una mayor
a adaptación al proceso de enfermedad
y tratamiento si poseen vínculos socia-
les o familiares que les permitan afron-
tar de manera menos amenazante su
enfermedad(1-3). Algunos estudios reali-
zados sobre la infl uencia del apoyo so-
cial en el ajuste a la enfermedad mues-
tran que las intervenciones basadas en
el apoyo social tienen efectos positivos
en el bienestar de los pacientes porque
movilizan los recursos informales pro-
moviendo la participación, aumentan
la capacidad de afrontar situaciones de
estrés e incrementan las competencias
personales(4-6).
Todos estos hallazgos ponen de ma-
nifi esto que desde el ámbito de la psico-
oncología es necesario seguir desarro-
llando procedimientos de intervención
que mejoren la atención social de los
enfermos y sus familiares. Pero esto sólo
puede hacerse con las mayores garantías
si se ofrece en el marco de una interven-
ción integrada de los distintos profesio-
nales implicados en el tratamiento del
cáncer. En este contexto, el voluntariado
es una pieza importante para completar
el apoyo social que muchos pacientes
oncológicos en situación avanzada y sus
familias necesitan, complementando la
labor que realiza el equipo de cuidados
paliativos a la hora de proporcionar una
atención integral. Con dicho fi n, la Estra-
tegia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud recomienda impulsar
el desarrollo de los programas de vo-
luntariado(7). Entre los objetivos del vo-
luntariado fi gura la mejora de la calidad
de vida del enfermo terminal y su fami-
lia. Dentro de la familia merece especial
Formación y satisfacción del voluntariado de cuidados paliativos 403
abogan por preguntar periódicamente a
los voluntarios por su satisfacción para
poder determinar los factores que po-
drían llevarles a abandonar(12) y sugieren
también la necesidad de realizar estu-
dios longitudinales que muestren la
evolución de las motivaciones a lo largo
del tiempo y exploren la relación entre
burnout y abandono(12).
En defi nitiva, se puede afi rmar que la
formación y el seguimiento del volunta-
riado es un elemento fundamental para
que el apoyo prestado pueda contribuir
al objetivo de mejorar la calidad de vida
y alcanzar la máxima satisfacción en
pacientes y cuidadores. El estudio que
aquí se presenta ha sido realizado des-
de la Asociación Española contra el Cán-
cer (AECC) con el objetivo de evaluar la
satisfacción con la actividad voluntaria
en general y con la formación en parti-
cular, y poder así procurar mejoras en
el programa formativo y contribuir a la
prevención del burnout. Para ello se han
evaluado aspectos relacionados con las
motivaciones, la satisfacción de los vo-
luntarios de cuidados paliativos de la
aecc, la formación recibida, las necesi-
dades formativas y los aspectos emocio-
nales.
SUJETOS
En el estudio participaron 80 suje-
tos, todos ellos voluntarios de cuidados
paliativos de la aecc, distribuidos en 14
provincias diferentes y en 8 Comunida-
des Autónomas. La AECC dispone de
198 voluntarios de cuidados paliativos,
por tanto, los participantes en el estudio
suponen el 40% de este voluntariado.
La mayoría (el 87,5%) de los parti-
cipantes eran mujeres. La mayor parte
(72%) tenía edades comprendidas entre
los 41 y los 60 años (ver tabla 1), siendo
la media de 56 años.
Tabla 1. Distribución por edades.
Edades Porcentaje
< 30 11%
31 a 40 9%
41 a 50 33%
51 a 60 39%
> 60 8%
En cuanto a su ocupación, predomi-
naban las amas de casa (26%), seguidas
de jubilados (19%) y administrativos
(7%). Un porcentaje signifi cativo (70%)
dedicaba al voluntariado entre 2 y 4 ho-
ras semanales, un 16% de 4 a 6 horas, y
un 10% más de 6 horas. La mayoría de
participantes tenían una considerable
experiencia. Así, más de la mitad (56%)
llevaba más de 4 años como voluntario,
un 25% entre 1 y 4 años, y un 18% me-
nos de un año.
MÉTODO
Los sujetos contestaron un breve
cuestionario autoadministrado de 14
ítems con diferentes opciones de res-
puesta, elaborado específi camente
para este estudio desde la Unidad de
Voluntariado y el Área de Programas de
la aecc. El cuestionario evaluaba aspec-
tos relacionados con motivación, gra-
do de satisfacción, formación recibida,
demandas formativas y aspectos emo-
cionales. Fue distribuido en las sedes
provinciales de la asociación por los
coordinadores de voluntariado y los
ejemplares completados enviados a la
sede central donde fueron analizados
los datos. El cuestionario fue completa-
do de forma anónima y voluntaria por
todos los sujetos.
404 Francisco Montesinos et al.
RESULTADOS
A continuación se describen los prin-
cipales resultados obtenidos.
Formación
Todos los voluntarios habían realiza-
do la formación programada. Además, el
91% informó haber recibido formación
continua y el 81% había realizado prác-
ticas tutorizadas en los primeros meses
de su actividad voluntaria. Prácticamen-
te todos los voluntarios (99%) participa-
ban en reuniones de seguimiento aun-
que con distinta periodicidad. Así, para
el 44% la periodicidad fue mensual, para
el 41% bimensual o trimestral, y para
11% semestral o anual. El 88% de los vo-
luntarios recibían supervisión por parte
de profesionales continua o frecuente-
mente, un 9% ocasionalmente y un 3%
nunca recibía supervisión.
En cuanto a las cuestiones en las
que planteaban mayor necesidad de
mejorar su formación, en primer lugar
destacaba el afrontamiento de situa-
ciones difíciles, señalada por el 32% de
los participantes, seguida del manejo
de emociones (18%), las habilidades
de comunicación (10%), aspectos mé-
dicos de enfermería (9%), muerte (6%)
y duelo (4%). Asimismo, las situaciones
en las que indicaron una mayor necesi-
dad de mejorar sus habilidades fueron
aquellas en las que el enfermo o fami-
liar plantean situaciones difíciles (26%),
las reacciones de ira en pacientes o fa-
miliares (21%), carencia de estrategias
para la animación y el entretenimiento
del enfermo (18%), la cercanía del mo-
mento de la muerte (9%), no saber qué
decir a los familiares en la fase de duelo
(8%) y las manifestaciones de llanto en
pacientes o familiares (4%). En cuanto
a la valoración global de la formación
recibida, el 70% valoraba la formación
recibida como bastante o muy adecua-
da, y el resto como adecuada.
Motivaciones, sentimientos de valora-
ción y aspectos emocionales
La mayoría de voluntarios compartían
como principal motivación la posibili-
dad de ayudar a otras personas (62%),
seguido del enriquecimiento personal
que permitía su actividad (50%), el sen-
timiento de utilidad (43%), su contribu-
ción a la lucha contra el cáncer (45%),
la posibilidad de relacionarse con otras
personas (28%) y el contacto con el pa-
ciente de cáncer (28%). La mayor parte
(72%) se sentía muy o bastante integra-
do en la asociación, frente a un 26% que
indicaba un grado medio y un 1% que
se sentía poco integrado.
Con respecto a los sentimientos de
valoración de los voluntarios por parte
de la asociación, los enfermos y fami-
liares y los profesionales sanitarios, la
mayoría de voluntarios se sentía más
valorado por pacientes y familiares que
por la aecc, y el sentimiento de valora-
ción más bajo correspondía a la recibi-
da por parte de los profesionales sanita-
rios. En concreto, el 64% se sentía muy
o bastante valorado por la aecc, el 76%
muy o bastante valorado por enfermos
y familiares, y el 43% muy o bastante va-
lorado por los profesionales sanitarios
(ver fi gura 1).
En cuanto a los cambios en la vida
personal relacionados con el desempe-
ño de la actividad voluntaria, el aspecto
negativo que fue señalado con mayor
frecuencia fue la preocupación por la
salud, que fue indicada por 10% de los
sujetos. Otros aspectos relacionados re-
ejados por los voluntarios, aunque con
menor frecuencia, fueron problemas de
sueño (7%) y mayor preocupación por
la muerte (4%). En el lado positivo, una
gran mayoría (86%) indicó sentirse más
Formación y satisfacción del voluntariado de cuidados paliativos 405
satisfecho con su forma de vivir a raíz
de estar realizando el voluntariado, así
como sentimientos de pertenencia a
un grupo (86%). Además, el 67% afi rmó
sentirse más capaz y competente, el 64%
expresó mayor confi anza en sí mismo y
el 49% mayor autonomía.
Finalmente, en relación con la satis-
facción global con el voluntariado, el
71% declaró sentirse bastante o muy
satisfecho con la actividad voluntaria,
frente a un 27% que informó de una sa-
tisfacción media y el 1% que se mostró
poco satisfecho (ver Figura 2).
Figura 1. Sentimientos de valoración de los voluntarios.
Figura 2. Satisfacción global.
406 Francisco Montesinos et al.
DISCUSIÓN
La gran mayoría de voluntarios de
cuidados paliativos de la AECC reciben
una completa formación que incluye
formación específi ca, prácticas tutoriza-
das, seguimiento periódico, supervisión
por profesionales y formación continua.
Las principales demandas formativas
guardan relación con el afrontamiento
de situaciones difíciles y el manejo de
las propias emociones y las de pacientes
y familiares. La valoración de la forma-
ción recibida por parte del voluntariado
es en general bastante satisfactoria.
Entre las principales motivaciones se
encuentran el deseo de ayudar a los de-
más o de sentirse útiles, la contribución
a la lucha contra el cáncer, el enrique-
cimiento personal o el contacto social
con otras personas y con los pacientes
en particular. La mayoría de voluntarios
se sentían más valorados por parte de
enfermos y familiares que por la propia
AECC, y sobre todo en mayor medida
que por parte de los profesionales sani-
tarios. La mayoría de participantes seña-
laron pocas repercusiones negativas en
su vida personal y a nivel psicoemocio-
nal de su actividad como voluntarios, a
excepción de la preocupación por la sa-
lud. Sin embargo, fueron muy frecuen-
tes las repercusiones de índole positiva,
entre las que destacan la mayor satisfac-
ción con la propia forma de vida, y sen-
timientos de pertenencia a un grupo,
competencia, confi anza en uno mismo
y autonomía. La satisfacción global con
la actividad voluntaria resultó signifi cati-
vamente elevada.
Los participantes en el estudio se
caracterizan en su gran mayoría por
su veteranía como voluntarios, lo que
debe ser tenido en cuenta a la hora de
interpretar los resultados. En cualquier
caso, los datos refl ejan que la formación
impartida es muy satisfactoria. Es claro
que los profesionales de la AECC (fun-
damentalmente psicólogos y trabajado-
res sociales) están muy implicados en la
formación específi ca y continuada y en
el seguimiento. A la hora de completar
y profundizar en la formación, los datos
refl ejan que ésta debería hacer hincapié
en aumentar las habilidades de afron-
tamiento de situaciones difíciles y los
recursos para el manejo de las propias
emociones.
Merece una refl exión el hecho de que
los voluntarios se sientan más valorados
por los pacientes que por la AECC y los
profesionales sanitarios. Teniendo en
cuenta que según se ha señalado (13), las
motivaciones para convertirse en volun-
tario son diferentes de las motivaciones
para continuar ejerciendo dicha labor, y
que entre las segundas sobresalen las
motivaciones “autocentradas” (conoci-
miento, desarrollo personal y relaciones
sociales) frente a las “heterocentradas”
(valores), esto es, que los valores per-
sonales no bastan, sino que es preciso
un reforzamiento social adicional para
probabilizar la continuidad, resulta es-
pecialmente importante para aumentar
la permanencia que los profesionales y
la entidad responsable del voluntariado
dediquen la sufi ciente atención al vo-
luntariado y hagan pública su valoración
positiva de la labor que realicen. Igual-
mente un factor que parece contribuir
a la continuidad del voluntariado son
los conocimientos adquiridos, por lo
que una formación satisfactoria para el
voluntario contribuirá, además de una
mejor atención a pacientes y familiares,
a prevenir el abandono. En la misma lí-
nea, otros autores han destacado la im-
portancia de la integración en la orga-
nización en la permanencia(12). Todo lo
anterior nos remite a la importancia de
la formación continuada y el seguimien-
to para conseguir asegurar el ajuste del
voluntario a las necesidades que plantea
Formación y satisfacción del voluntariado de cuidados paliativos 407
la tarea asignada y proporcionarle las
competencias que requiera.
Como se ha mencionado, uno de los
principales riesgos de este tipo de vo-
luntariado es el burnout. Aunque este
estudio no ha utilizado ningún instru-
mento específi co de evaluación del
burnout, a tenor de las respuestas al
ser preguntados por cambios en su vida
personal, no se puede suponer que los
voluntarios muestren una sintomatolo-
gía de burnout o afectación emocional
signifi cativa, sino que lo predomina
son mejoras en la línea de un enrique-
cimiento personal asociado al ejercicio
del voluntariado. Este dato coincide con
el refl ejado por otros estudios que in-
dican los niveles de burnout de los vo-
luntarios que trabajan con pacientes de
cáncer en nuestro país son en general
bastante bajos(13,14,15). Aunque no pode-
mos ignorar el riesgo de burnout, a la
vista de los datos éste parece poco pro-
bable. Entre las razones que podemos
hipotetizar para explicar este bajo índice
de burnout podemos considerar la for-
mación que reciben los voluntarios, la
atención y supervisión que reciben por
parte de los coordinadores y las pau-
tas facilitadas para evitarlo, así como el
poco tiempo de exposición que supone
el voluntariado en comparación con el
desempeño de una actividad laboral en
el ámbito sanitario. No obstante, tampo-
co podemos descartar que en ocasiones
ocurra dado que, como se ha mencio-
nado(13), por la propia naturaleza de la
actividad, un voluntario puede abando-
nar en cuanto empiece a sentirse mal
o insatisfecho, a diferencia de los pro-
fesionales, que pueden permanecer en
su puesto de trabajo un mayor tiempo
a pesar de la presencia de niveles eleva-
dos de burnout. Por tanto, no podemos
olvidar la necesidad de un seguimiento
continuado y la importancia de prestar
una atención especial sobre todo en los
primeros meses tras la incorporación de
los voluntarios, que permitan la detec-
ción precoz de posibles casos de bur-
nout o insatisfacción para asegurar la
permanencia.
En cualquier caso, lo que parece re-
ejar este estudio es que el voluntariado
de cuidados paliativos en la AECC con-
tribuye mayoritariamente al bienestar
emocional y a la satisfacción personal
de quienes lo ejercen. De cara al futuro,
sería necesario continuar investigando
para recoger información acerca de la
satisfacción y el burnout de los volun-
tarios con menor experiencia o durante
los primeros meses, así como la reali-
zación de estudios longitudinales. En
suma, la formación del voluntariado es
un aspecto fundamental a considerar
para garantizar la satisfacción y preve-
nir el abandono. La Asociación Española
Contra el Cáncer, como entidad pione-
ra en la introducción de los cuidados
paliativos domiciliarios en España, está
destinando nuevos recursos para con-
tribuir al apoyo social del paciente ter-
minal a través de la potenciación del
voluntariado de cuidados paliativos en
nuestro país. El esfuerzo que está rea-
lizando incluye potenciar la formación
y el seguimiento de los voluntarios, lo
que contribuirá a mejorar la atención y
el apoyo prestado a pacientes de cáncer
avanzado y sus familiares y en defi nitiva
a mejorar su calidad de vida.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Trunzo JJ, Pinto BM. Social support as
a mediator of optimism and distress in
breast cancer suvivors. J Cons Clin Psy-
chol. 2003; 71: 805-811.
2. Friedman LC, Kalidas M, Elledge R Chang
J, Liscum K, Romero C, et al. Optimism,
social support and psychosocial functio-
ning among women with breast cancer.
Psychooncology. 2006; 15:595-603.
408 Francisco Montesinos et al.
9. Lacasta MA, Sastre P. Formación del vo-
luntariado en cuidados paliativos. Med
Paliat, 2000, 7 (1): 14-16.
10. LEY 6/1996, de 15 de enero, del Volunta-
riado. BOE n. 15 de 17/1/1996.
11. Montesinos F. Nuevos retos en la forma-
ción del voluntariado en cuidados palia-
tivos. Med Paliat, 2008, 15 Supl: 69-70.
12. Dávila C. Abandono del voluntariado. Ta-
sas de abandono y causas más frecuen-
tes. Comunicación e cidadanía, 2008, 5:
1-12.
13. Chacón F, Vecina ML. Motivación y bur-
nout en voluntariado. Intervención psi-
cosocial, 1999, 8 (1): 31-42.
14. Montesinos F. Prevención del burnout
en voluntariado de atención a pacientes
de cáncer a través de ACT: un estudio
exploratorio. VIII Congreso Internacio-
nal sobre el Estudio de la Conducta. San-
tiago de Compostela, 2006.
15. Fernández B, Yélamos B, Olivares ME.
Efectos derivados de la acción volunta-
ria. Inventario de consecuencias de la
acción voluntaria (ICAV). Psicooncolo-
gía, 2004, 1 (1): 113-25.
3. Hann D, Baker F, Denniston M. The in-
uence of social support on depressive
symptoms in cancer patients: Age and
gender differences. J Psychosom Res.
2002; 52(5): 279-283.
4. Parker PA, Baile WF, De Moor C, Cohen
L. Psychosocial and demographic predic-
tor of quality ol life in a large simple of
cancer patients. Psychooncology. 2003;
12:183-93.
5. Devine D, Parker PA, Fouladi RT, Co-
hen L. The association between social
supportt, intrusive thoughts, avoidance
and adjustment following an experimen-
tal cancer treatment. Psychooncology.
2003; 12(5): 453-62.
6. Fernández B, Yélamos C. Rehabilitación
social del enfermo de cáncer. Rev. Cán-
cer 2006, 20 (1): 22-7.
7. Ministerio de Sanidad y Consumo. Estra-
tegia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud 2007; p. 74.
8. Asociación Española Contra el Cáncer.
Manual de Voluntarios. Cuidados palia-
tivos de enfermos oncológicos termina-
les. Atención domiciliaria. Madrid: AECC,
1994.
... En su investigación con voluntariado de cuidados paliativos con pacientes oncológicos/as, Montesinos, Martínez y Fernández (2008) obtuvieron como resultado que los/as voluntarios/as se sentían más valorados/as por parte de las familias y personas afectadas, que por la propia entidad y profesionales sanitarios/as. Por lo que respecta a las emociones y sensaciones que les generaba el voluntariado, entre las negativas apareció más preocupación por la salud y la muerte y alteraciones del sueño, pero fueron mucho más pronunciadas las emociones positivas, como el sentimiento de ser parte de un grupo, reconocerse más preparado/a, con confianza en sí mismo/a y autonomía. ...
Thesis
Full-text available
In the field of health and social care, volunteering is framed in a setting where illness, pain or suffering are present. Volunteers who decide to get involved in this area can exercise, through the relationship they provide to those who suffer, a therapeutic effect that helps to alleviate feelings of loneliness or restlessness. However, this research focuses on the positive feelings (Compassion Satisfaction) and the negative feelings (Compassion Fatigue) that any such relationship as well as discomfort exposure may generate in volunteers. Likewise, the aim is to find out if there is a relationship between Compassion Satisfaction and Compassion Fatigue and empathy (essential for establishing the helping relationship), engagement and the motivations and self-care of volunteers in the health and social care sector. In relation to these objectives, the personal experience of volunteering is studied in depth in two sampled groups. A research with a mixed focus and a non-experimental sectional design has been put forward. It consists of a sample of volunteers from the health and social care sector in Mallorca. It begins with a quantitative data collection phase (N= 257) and, once analyzed, it continues with the collection of qualitative data by means of 2 discussion groups. Statistical data processing is performed with the SPSS statistical program and qualitative data is carried out by using the Atlas.ti program, following the constant comparative method and open and axial coding techniques. The results obtained show that most volunteers are at high levels of Compassion Satisfaction and low or medium levels (21.4%) of Compassion Fatigue. Compassion Satisfaction, empathy and engagement have obtained significant positive correlations, as well as with motivations of values, learning and improvement in morale. A significant inverse relationship has been obtained between Compassion Fatigue and existing selfcare practices. The main findings endorse the need to continue expanding knowledge in relation to this phenomenon, considering that it has implications for the permanence of volunteers in the health and social care sector and, therefore, volunteer organizations.
... Estudios previos en nuestro país con voluntarios pertenecientes al área de la salud han mostrado como la incidencia de éste síndrome es infrecuente en ellos (Chacón y Vecina, 2000;Fernández, Yélamos y Olivares, 2004;Montesinos, 2006). En general, los voluntarios se encuentran satisfechos con su actividad como voluntario (Montesinos, Martínez y Fernández, 2008), especialmente aquellos que desarrollan su actividad dentro del área socioasistencial (Dávila de León y Díaz Morales, 2005). ...
Article
Full-text available
A salutogenic perspective within organizations is becoming more important. Faced with the study of burnout, and to some extent, thanks to its, has emerged the concept work engagement. This study aims to deter-mine the level of engagement of volunteers from an association that serves people with cancer and their families, and show some factors that could explain it, in particular, cognitive reappraisal and sense of coherence. We also want to analyze the way in which cognitive and emotional factors re-lated to explain this relationship within the organization. The sample con-sists of 136 volunteers. Descriptive analysis, correlation analysis, regression analysis and analysis of indirect effects were conducted using the statistical procedure bootstrapping. The results show that cognitive reappraisal has a direct effect on the variance of engagement. The sense of coherence, be-sides having a direct effect, have a mediating role between the two varia-bles. We discuss the implications of the results to promote the work en-gagement of volunteers.
... Estudios previos en nuestro país con voluntarios pertenecientes al área de la salud han mostrado como la incidencia de éste síndrome es infrecuente en ellos (Chacón y Vecina, 2000;Fernández, Yélamos y Olivares, 2004;Montesinos, 2006). En general, los voluntarios se encuentran satisfechos con su actividad como voluntario (Montesinos, Martínez y Fernández, 2008), especialmente aquellos que desarrollan su actividad dentro del área socioasistencial (Dávila de León y Díaz Morales, 2005). ...
Article
Full-text available
Una perspectiva salutogénica se está imponiendo en el ámbito de las organizaciones. Frente al estudio del desgaste profesional o burnout, y en cierta medida, gracias a él, ha surgido el concepto de vinculación al trabajo o engagement. Este trabajo plantea conocer el nivel de engagement de los voluntarios de una asociación que atiende a personas con cáncer y a sus familiares, y el rol que juegan la Reevaluación Cognitiva y el Sentido de Coherencia en su explicación. También se analiza la manera en la que estos factores cognitivos y emocionales se relacionan a la hora de explicar la vinculación dentro de la organización. La muestra está compuesta por 136 voluntarios. Se llevaron a cabo análisis descriptivos, de correlación, de regresión jerárquica y análisis de efectos indirectos a través de la técnica de remuestreo o bootstrapping. Los resultados muestran que la reevaluación cognitiva tiene un efecto directo en la varianza del engagement, así como el sentido de coherencia, que a su vez ejercería un papel mediador entre ambas variables. Se discuten las implicaciones de los resultados para promover la vinculación al trabajo de los voluntarios.
Article
Full-text available
The relationship between volunteers and the individuals who benefit from their action focuses on the latters? problems, and solutions are not always forthcoming. As a result, volunteers who carry out socio-sanitary activities may comprise a high-risk group for burnout syndrome. This effect produces a high incidence in volunteer drop-out, although the level is lower than the one that professionals may sustain. In addition, burnout questionnaires are not sufficiently susceptible for use in volunteer samples. Hence, the need to design sensitive, valid, and reliable instruments, such as the one proposed in this study. The first goal was to verify the psychometric properties of the instrument before drawing any conclusions about the results derived from its use. The psychometric criteria are acceptable, as reliability showed a value of .83, and the criterion validity, using a multiple linear regression model, obtained a regression coefficient of .29 with F= 3.07, and a significance level lower than 0.05. The instrument yielded a factor structure with three orthogonal factors (depression, concern about health, and self-realization). Thus, the ICAV can be considered a satisfactory instrument to evaluate burnout indicators in a collective ?the volunteers?where measuring instruments are lacking, and which is especially relevant in the assistential framework. The second goal was to assess burnout levels with the questionnaire in a sample of 310 volunteers from the Spanish Cancer Association. The results obtained reveal no remarkable alterations derived from the helping relationship. However, a small group of subjects present: affective distancing, impatience, irritability, and feelings of frustration. Similarly, another group of volunteers showed worry, fear, and beliefs of suffering from a severe illness. Hence, the need to compliment volunteers? training with an adequate selection process, follow-up, and psychological support, if necessary. La relación entre voluntario y sujeto beneficiario de la acción se centra en los problemas de este, y no siempre se ofrece solución para los mismos. Es por ello, que los voluntarios que desarrollan actividades sociosanitarias puedan constituir un colectivo de alto riesgo de síndrome de burnout. Este efecto provoca una importante incidencia en los abandonos y el nivel de estos es menor que el que puede llegar a soportar los profesionales. Añadido a este hecho, los cuestionarios sobre burnout no son sensibles para ser utilizados en muestras de voluntarios, de ahí la necesidad de crear pruebas sensibles, válidas y fiables satisfactorias como la propuesta en el presente estudio. El primer objetivo fue comprobar las características psicométricas del instrumento antes de formar conclusiones acerca de los resultados que de él se deriven. Los criterios psicométricos son aceptables dado que, la fiabilidad ofreció un valor de 0,83, la validez convergente mediante un modelo de regresión lineal múltiple se obtuvo un coeficiente de regresión de 0,29 con F=3,07 y un nivel de significación inferior a 0,05. La prueba presenta un estructura factorial con la presencia de tres factores ortogonales (depresión, preocupación por la salud y autorrealización).De este modo el ICAV puede resultar un instrumento satisfactorio para evaluar los indicadores de burnout en un colectivo carente de instrumentos de medida y de especial relevancia en el marco asistencial como es el voluntariado. El segundo objetivo fue valorar los niveles de burnout con el cuestionario creado en una muestra de 310 voluntarios de la Asociación Española contra el Cáncer. Los resultados obtenidos apuntan a que no se producen grandes alteraciones derivadas de la relación de ayuda. Sin embargo, un pequeño grupo de sujetos presentan: distanciamiento afectivo, impaciencia, irritabilidad y sentimientos de frustración. Asimismo, otro grupo de voluntarios mostraron preocupación, miedo y creencias de tener una enfermedad grave. De ello se desprende la necesidad de complementar la formación del voluntario con un adecuado proceso de selección, seguimiento y apoyo psicológico si este fuera preciso.
Article
The relationship between social support and depressive symptomatology in cancer patients is well established, yet the extent to which patient variables impact this relationship is not well known. The purpose of this study was to examine whether the relationship of social support to the severity of depressive symptoms varies by patient age and gender. DESCRIPTION OF THE STUDY: A sample of 342 cancer outpatients were administered self-report measures of depressive symptoms, perceived adequacy of social support, satisfaction with family functioning, and the size of their social support network. There were no significant differences by gender or age in the relationship of the social support variables to depressive symptoms. Although not statistically significant, interesting differences did emerge: a larger social support network was associated with less severe depression for female patients and for younger patients but not for male patients or older patients. For the entire sample, greater perceived adequacy of support and more satisfaction with family functioning were related to less severe depression. The findings of the study suggest that interventions to alleviate depressive symptoms in cancer patients may be designed with consideration of demographic characteristics such as age and gender to maximize the beneficial impact on quality of life.
Article
In recent years, there has been increasing emphasis on understanding how the cancer experience affects individuals' quality of life (QOL). The goal of this study was to assess the QOL and to identify psychosocial predictors of QOL among a large sample of patients with a variety of cancers. Specifically, we assessed the unique contribution of demographic variables, medical variables, and social support on patients' QOL and psychological adjustment. Three hundred and fifty-one participants completed measures of social support, depression, anxiety, and QOL at their follow-up medical visits. Analyses indicated that patients who were older and had better social support reported less anxiety (p<0.001), and patients who were older, married or who had more social support reported less depressive symptoms (p<0.01). Men, individuals whose cancer had not recurred, and those not undergoing active treatment reported better QOL in the physical health domain (p<0.05). Patients who were older, married, with more formal education, less advanced disease, and better social support reported better QOL in the mental health domain (p<0.05). Demographic variables (age, gender, marital status, education) were generally associated with measures of adjustment and QOL whereas medical variables (time since diagnosis, recurrence status, treatment variables, stage of disease) were not. Patients with more support reported less anxiety and depression and better QOL in the mental health domain, independent of demographic and medical variables. Assessing patients' level of social support may help to identify patients at risk for distress.
Article
Personality, psychosocial, demographic and medical variables have been identified as correlates of adjustment to breast cancer and quality of life (QoL). Most studies have examined relationships between personality, social support and adjustment to cancer in predominantly middle-class Caucasian samples, thus limiting the generalizability of their findings. Eighty-one female outpatients at a medical oncology breast clinic in a county general hospital serving primarily indigent Hispanic and African-American patients completed measures assessing demographic and medical information, health-related QoL, cancer-specific distress, mood disturbance, dispositional optimism and satisfaction with social support. Older age, receipt of treatment and greater optimism accounted for 41% of the variance in emotional well-being (p<0.01). Absence of family history of breast cancer, receipt of treatment and optimism accounted for 43% of the variance in functional well-being (p<0.01). Optimism and satisfaction with social support accounted for 43% of the variance in social/family well-being (p<0.01). Absence of treatment (not yet treated) and pessimism accounted for 31% of the variance in cancer-specific distress (p<0.01). Finally, family history of breast cancer and pessimism accounted for 48% of the variance in mood disturbance (p<0.001). Family history of breast cancer and pessimism were related to mood disturbance (p<0.001). No between-group differences were found for race/ethnicity for any of the variables. Encouraging positive expectations and facilitating social support may help women in public sector medical settings cope with the stressful demands of diagnosis and treatment of breast cancer regardless of race/ethnicity.
Article
A social-cognitive processing model was used to examine the association of social support with intrusive thoughts and avoidance in predicting adjustment in 53 patients receiving an experimental vaccine for the treatment of either metastatic melanoma (n=24) or metastatic renal cell cancer (n=29). Social support, intrusive thoughts/avoidance, psychological distress and quality of life were assessed on the day of the first treatment, on the day of the final treatment, and 1 month after the end of treatment during a routine follow-up visit. Social support at the beginning of treatment was negatively associated with psychological distress and positively associated with mental health quality of life (QOL) 1 month after treatment, and these associations were mediated by intrusive thoughts/avoidance at the end of treatment. There was also an interaction between social support and intrusive thoughts/avoidance at the beginning of treatment in predicting both psychological distress and mental health QOL 1 month after treatment. Specifically, for patients with lower levels of support, greater intrusive thoughts/avoidance was associated with greater psychological distress and poorer mental health QOL 1 month after treatment. However, there was no association between intrusive thoughts/avoidance and adjustment in patients with high levels of social support. These results suggest that social support buffers the negative association between intrusive thoughts/avoidance and psychological adjustment. Overall, the results are consistent with a social-cognitive processing model of post-trauma reactions among cancer patients. Our results highlight the need to assess patients' perceived support and to further develop and assess the benefits of interventions to increase patients' supportive networks and to facilitate cognitive processing of the cancer experience.
Article
Breast cancer patients can experience emotional distress as a result of diagnosis and treatment. Higher levels of optimism and social support are associated with less emotional distress in cancer patients. This 12-month prospective study followed 69 women who had completed treatment for Stages 0-II breast cancer. At 3-month intervals, participants completed measures of mood disturbance, optimism, and social support. As hypothesized, affective social support mediated the relationship between optimism and distress in early-stage breast cancer survivors at baseline and 6 months but not at 1 year. In contrast, confidant social support did not mediate the optimism-distress relationship at any time point. Clinical and research implications of these findings are discussed.
Optimism, social support and psychosocial functioning among women with breast cancer 408 Francisco Montesinos et al. 9. Lacasta MA, Sastre P. Formación del voluntariado en cuidados paliativos
  • Lc Friedman
  • M Kalidas
  • Elledge
  • J Chang
  • K Liscum
  • C Romero
Friedman LC, Kalidas M, Elledge R Chang J, Liscum K, Romero C, et al. Optimism, social support and psychosocial functioning among women with breast cancer. Psychooncology. 2006; 15:595-603. 408 Francisco Montesinos et al. 9. Lacasta MA, Sastre P. Formación del voluntariado en cuidados paliativos. Med Paliat, 2000, 7 (1): 14-16.
Nuevos retos en la formación del voluntariado en cuidados paliativos
  • F Montesinos
  • Supl
Montesinos F. Nuevos retos en la formación del voluntariado en cuidados paliativos. Med Paliat, 2008, 15 Supl: 69-70.
Efectos derivados de la acción voluntaria Inventario de consecuencias de la acción voluntaria (ICAV) Psicooncología The infl uence of social support on depressive symptoms in cancer patients: Age and gender differences
  • B Fernández
  • B Yélamos
  • Me Olivares
  • D Hann
  • F Baker
  • Denniston
Fernández B, Yélamos B, Olivares ME. Efectos derivados de la acción voluntaria. Inventario de consecuencias de la acción voluntaria (ICAV). Psicooncología, 2004, 1 (1): 113-25. 3. Hann D, Baker F, Denniston M. The infl uence of social support on depressive symptoms in cancer patients: Age and gender differences. J Psychosom Res. 2002; 52(5): 279-283.
Rehabilitación social del enfermo de cáncer
  • B Fernández
  • Yélamos
Fernández B, Yélamos C. Rehabilitación social del enfermo de cáncer. Rev. Cáncer 2006, 20 (1): 22-7.