Content uploaded by Francisco Montesinos
Author content
All content in this area was uploaded by Francisco Montesinos
Content may be subject to copyright.
Available via license: CC BY
Content may be subject to copyright.
Available via license: CC BY
Content may be subject to copyright.
Correspondencia:
Francisco Montesinos
Asociación Española Contra el Cáncer.
C/Amador de los Ríos, 5. 20010 Madrid
E-mail: francisco.montesinos@aecc.es
“MUCHO x VIVIR”. ATENCIÓN PSICOSOCIAL PARA MUJERES CON
CÁNCER DE MAMA
Carmen Yélamos, Francisco Montesinos, Ana Eguino, Belén Fernández, Ana González y
Marisa García de Paredes.
Asociación Española Contra el Cáncer
Abstract
Breast cancer psychosocial consequences
have been extensively documented. Asociación
Española Contra el Cáncer (AECC) is carrying
out from 1987 a comprehensive attention
program, ‘Mucho x Vivir’, aimed at meeting
breast cancer patients’ psychological, social,
physical (lymphedema) needs. It currently
attends 12.000 patients every year at 49 Spanish
provinces with more than 100 psychologists
taking part in it. Program includes individual and
group psychological attention, social attention,
leisure activities, lymphedema rehabilitation,
peer support and information through Internet
(www.muchoxvivir.org and Chat). Big entry
and shown improvement in quality of life back
necessity to go on developing this program and
turn it into a multidisciplinary psychosocial
intervention model at a national level.
Key words: breast cancer, psychological
interventions, comprehensive attention,
internet.
Resumen
Las consecuencias psicosociales del cáncer
de mama han sido ampliamente documenta-
das. La Asociación Española Contra el Cáncer
(AECC) desarrolla desde 1987 un programa de
atención integral, Mucho x Vivir, dirigido a aten-
der las necesidades psicológicas, sociales y de
rehabilitación física (linfedema) de las pacientes
operadas de cáncer de mama. En la actualidad
atiende a 12.000 afectadas al año en 49 provin-
cias españolas con la participación de más de
100 psicólogos. El programa incluye atención
psicológica individual y grupal, atención social,
actividades de ocio y tiempo libre, prevención y
rehabilitación del linfedema, inserción laboral,
voluntariado testimonial e información a través
de Internet (www.muchoxvivir.org y Chat Con-
sulta). La elevada participación y la mejora en
la calidad de vida mostrada por diferentes estu-
dios realizados avalan la necesidad de continuar
desarrollando este programa y lo convierten en
referente a nivel estatal de intervención psico-
social multidisciplinar.
Palabras clave: cáncer de mama, interven-
ción psicológica, atención integral, internet.
INTRODUCCIÓN
El cáncer de mama es el tumor maligno
más frecuente entre la población femeni-
na. En nuestro país, se diagnostican cada
año 16.000 nuevos casos(1). Actualmente,
la tasa de supervivencia a los cinco años
alcanza el 78% de mujeres diagnostica-
das(2). Las repercusiones físicas, psicológi-
cas y sociales que se derivan del diagnós-
tico y el tratamiento del cáncer de mama
obligan a abordar la enfermedad desde
una perspectiva multidisciplinar (médi-
co, psicólogo, fisioterapeuta, trabajador
PSICOONCOLOGÍA. Vol. 4, Núm. 2-3, 2007, pp. 417-422
418 Carmen Yélamos et al.
social), abarcando no sólo el momento
del diagnóstico o los tratamientos, sino
también después de los mismos, cuando
la mujer tiene que enfrentarse de nuevo
a su vida cotidiana. Habitualmente nues-
tro sistema de salud cubre la atención
médica de la enfermedad, especialmente
la etapa del diagnóstico y tratamientos,
dejando sin cobertura las necesidades
psicológicas, sociales y de rehabilitación
física (linfedema) de la mujer operada.
Se pueden diferenciar tres grandes
grupos de problemas relacionados con
el ajuste psicosocial de la mujer diagnos-
ticada y operada de cáncer de mama. En
primer lugar, el malestar emocional, que
se traduce fundamentalmente en proble-
mas de ansiedad y depresión. La mayoría
de pacientes presentan un grado mode-
rado de ansiedad y depresión después
de la cirugía, y un tercio presentan un
grado severo de ambas patologías(3). A
estos problemas, se suman otros cuando
el tratamiento es la mastectomía (ampu-
tación total de la mama), ya que suelen
aparecer problemas adicionales referi-
dos al daño en la autoestima femenina e
imagen corporal, como miedos y preocu-
pación ante la posible recidiva de la en-
fermedad(4,5). En segundo lugar, además,
es frecuente la aparición de dificultades
de ajuste social, principalmente en las
relaciones interpersonales, familiares, de
pareja y sexuales que dificultan la adap-
tación de la mujer a su nueva situación(6).
Estas dificultades pueden ir asociadas a
desorientación familiar ante los desajus-
tes producidos por la enfermedad, aisla-
miento, escasez de recursos económicos
(agravados aún más por la enfermedad),
problemas laborales y problemas estruc-
turales y de habitabilidad dentro de la
vivienda y de las propias ciudades. Por
último, cabe destacar la elevada inciden-
cia del linfedema, a menudo acompa-
ñada de otros síntomas como debilidad
del brazo, limitaciones en el movimien-
to, rigidez, dolor o insensibilidad, que
dificultan el proceso de rehabilitación y
pueden mermar la calidad de vida de las
pacientes(7). Diversos estudios muestran
que las mujeres que se ven afectadas por
esta secuela presentan alteraciones fun-
cionales importantes: morbilidad psico-
lógica, peor adaptación a la enfermedad,
dificultades en su entorno familiar, pérdi-
da de autoestima y aislamiento social(8,9).
MUCHO X VIVIR, PROGRAMA DE
APOYO A LA MUJER CON CÁNCER DE
MAMA
Para dar respuesta a las consecuen-
cias psicosociales previamente descritas,
la AECC creó el Programa Mucho x Vivir
(anteriormente denominado Vivir Como
Antes) con los siguientes objetivos: 1)
mejorar la calidad de vida de las muje-
res diagnosticadas de cáncer de mama,
2) minimizar las alteraciones emociona-
les derivadas del proceso de enferme-
dad y/o tratamiento, así como contribuir
a recuperar el nivel de funcionamiento
personal (psicológico, familiar y social)
previo a la enfermedad, 3) favorecer la
integración social de la mujer en su en-
torno inmediato, 4) recuperar la funcio-
nalidad del brazo afectado por la cirugía,
previniendo o reduciendo la progresión
del linfedema, 5) promover la puesta en
marcha de estrategias de afrontamiento
activo, 6) orientar a la mujer en la bús-
queda de recursos sociales (públicos y
privados) y 7) favorecer el asociacionis-
mo, la autoayuda y la participación.
El programa se puso en marcha en
1987 siguiendo el ejemplo de los grupos
de voluntariado testimonial americanos
y europeos (“Reach to recovery” y “Vivre
comme avant”). En el año 1991, extiende
su implantación a todo el territorio espa-
ñol. Desde 1993 hasta la actualidad, está
subvencionado en parte por el Ministerio
de Trabajo y Asuntos Sociales, recibién-
“Mucho x vivir». Atención psicosocial para mujeres con cáncer de mama 419
dose además pequeñas ayudas tanto pú-
blicas como privadas. Fue ideado en un
principio como un proyecto orientado a
facilitar el apoyo mutuo entre afectadas.
Posteriormente el programa ha evolucio-
nado, abarcando en la actualidad varias
iniciativas de apoyo a la mujer diagnos-
ticada de cáncer de mama coordinadas
por profesionales. Actualmente la AECC
desarrolla el programa Mucho x Vivir en
49 sedes provinciales, participando en el
mismo más de 100 psicólogos, 25 traba-
jadores sociales, 20 fisioterapeutas, 250
mujeres voluntarias testimoniales y más
de 300 voluntarios monitores de talle-
res y actividades ocupacionales. En cada
provincia el programa está dirigido por
un psicólogo, coordinador del mismo y
de los distintos subprogramas que inte-
gra. Mucho x Vivir está estructurado en 6
subprogramas: intervención psicológica
individual, intervención psicológica en
grupo, intervención social, ocio y tiempo
libre, prevención y rehabilitación del lin-
fedema y voluntariado testimonial. En la
actualidad el programa ofrece un nuevo
subprograma en algunas provincias es-
pañolas denominado “inserción laboral”,
dirigido a apoyar a la mujer afectada en
su incorporación al mundo laboral.
Intervención psicológica individual
Se ofrece a la mujer afectada de cán-
cer de mama en cualquier fase de la en-
fermedad y a sus familiares directos. Pue-
de realizarse como orientación y aseso-
ramiento (intervención breve no estruc-
turada) o como terapia psicológica, que
incluye mayor estructuración, sesiones
semanales, diagnóstico, y evaluación pre
y post mediante cuestionarios.
Intervención psicológica en grupo
Orientado mayoritariamente a afecta-
das de cáncer de mama que, tras finali-
zar el proceso de tratamiento oncológico
presentan reacciones emocionales des-
adaptativas. El grupo de intervención es
dirigido por un psicólogo a lo largo de 20
ó 25 sesiones de 90 minutos de duración.
Se trata de un programa de aprendizaje
estructurado por módulos en el que se
utilizan técnicas basadas en una orienta-
ción cognitivo-conductual. Incluye cinco
módulos: estado de ánimo, ansiedad/es-
trés, imagen corporal, sexualidad y au-
toestima. Se realizan al menos dos sesio-
nes de seguimiento (3 y 6 meses).
Intervención social
Se ofrece en cualquiera de las fases
de la enfermedad a las mujeres afecta-
das y a sus familiares directos. Se llevan
a cabo tanto entrevistas de información
y orientación como entrevistas terapéu-
ticas o de seguimiento que incluyen la
realización de un análisis exhaustivo de
la situación social y familiar para plani-
ficar y desarrollar la intervención más
adecuada. Así, se facilita la tramitación
de pensiones contributivas y no contri-
butivas, subvenciones del Sistema Na-
cional de Salud para prótesis mamarias,
ayudas de la Administración estatal y lo-
cal (ej. programas para fomento de em-
pleo) y reconocimientos de minusvalía.
Actividades de ocio y tiempo libre
Constituyen un importante apoyo
y un complemento al resto de los pro-
gramas. Se pretende dar respuesta a la
problemática individual y social de las
mujeres, proporcionando estímulos que
les motiven a iniciar actividades nuevas
que les faciliten la relación con su entor-
no. Algunas actividades tienen carácter
puntual, como las actividades formativas
(conferencias sobre temas tales como
reconstrucción de la mama, linfedema,
alimentación o sexualidad después de
420 Carmen Yélamos et al.
la cirugía), las demostraciones prácticas
sobre distintos tipos de prótesis y baña-
dores (por ejemplo, realización de des-
files), y las actividades de tipo recreativo
(visitas a museos y exposiciones, comi-
das de convivencia, excursiones o visitas
a otros grupos del programa). Asimismo,
se desarrollan actividades periódicas o
talleres formativos u ocupacionales (Tai
Chi, cocina, maquillaje, bisutería, pintu-
ra, aeróbic, manualidades).
Prevención y Rehabilitación del linfedema
Aunque no se da en todos los casos,
tanto la prevención como el tratamien-
to del linfedema una vez instaurado, es
una importante necesidad de las muje-
res, necesidad todavía hoy por hoy no
cubierta por el sistema sanitario. Por
esta razón, la AECC puso en marcha
este servicio dirigido tanto a prevenir
su aparición como a recuperar la fun-
cionalidad de la extremidad afectada, si
ya ha aparecido. El tratamiento de re-
habilitación del linfedema secundario a
los tratamientos oncológicos recibidos
que se realiza, sigue la técnica del Dr.
Földi(10) y e incluye drenaje linfático ma-
nual, drenaje postural, vendajes, gimna-
sia y medias elásticas.
Voluntariado testimonial
Numerosos estudios(11) muestran la
efectividad de los modelos adaptativos
de afrontamiento de la enfermedad de
cara a una mejor y más rápida rehabi-
litación. Bajo esta premisa, nació la fi-
gura de la voluntaria testimonial y la
definición de su papel como modelo
de afrontamiento del cáncer de mama.
Este programa ofrece a la paciente re-
cién operada la posibilidad de conocer
a una mujer que ha pasado por una ex-
periencia similar y poder compartir sus
dudas e inquietudes aprendiendo de
este modo estrategias de afrontamiento
a su nueva situación(12). Tras un proceso
de formación intensivo especializado,
las voluntarias testimoniales visitan a las
mujeres operadas de cáncer de mama
en el hospital a demanda de ésta o del
personal, ofrecen información especí-
fica sobre prótesis y recursos disponi-
bles y facilitan la expresión de emocio-
nes. Además este programa ofrece una
oportunidad a la voluntaria de avanzar
en el proceso de rehabilitación integral
por medio de la labor que desempeña,
pasando del rol de enferma a un nuevo
rol como modelo de afrontamiento.
MUCHO X VIVIR EN INTERNET
Con el objetivo de ampliar el alcance
del programa y proporcionar otra herra-
mienta más en la comunicación con la
mujer afectada de cáncer de mama, la
AECC puso en marcha en 2006 un portal
de Internet específico para ellas y sus
seres queridos, www.muchoxvivir.org.
La web ofrece a) información sobre el
cáncer de mama, cómo hacerle fren-
te, y cómo vivir el día a día, además de
ayudas y recursos sociales, b) comuni-
cación entre la mujer y los profesiona-
les sanitarios a través de Consulta (en-
cuentros digitales a través de Internet)
y del consultorio realizado a través de
correo electrónico, c) apoyo entre mu-
jeres afectadas a través de los foros y/o
testimonios de otras mujeres y d) infor-
mación sobre avances y novedades en
el tratamiento del cáncer de mama y
secciones de noticias y actualidad.
RESULTADOS OBTENIDOS
Durante el año 2006, 12.000 pacientes
han sido atendidas en el marco del pro-
grama mostrando un elevado grado de
satisfacción con la atención recibida. De
ellas, casi 5.000 han recibido atención
“Mucho x vivir». Atención psicosocial para mujeres con cáncer de mama 421
psicológica individual, más de 600 han
participado en terapia grupal, 1.000 han
recibido atención social, casi 2.000 reha-
bilitación del linfedema, y más de 11.000
han participado en actividades de ocio
y tiempo libre. Asimismo, se han reali-
zado 13 cursos de formación de volun-
tariado testimonial, que han permitido
que unas 250 voluntarias testimoniales
hayan visitado a casi 1.500 nuevas enfer-
mas en los 47 hospitales en los que esté
subprograma se realiza.
Mediante estudios realizados por la
AECC sobre los beneficios obtenidos se
ha podido constatar que la intervención
psicológica individual ha contribuido
eficazmente a la mejora del bienestar
emocional de las mujeres operadas de
cáncer de mama. Se han encontrado di-
ferencias significativas en ansiedad y de-
presión, así como una notable mejora en
la calidad de vida de las mujeres(13). Re-
sultados similares se han obtenido en las
participantes del subprograma de inter-
vención psicológica en grupo(14). Lo más
importante es que este claro beneficio
se mantenía también en el seguimiento.
En un estudio realizado sobre la rehabi-
litación del linfedema y la calidad de vida
con 39 mujeres diagnosticadas de cáncer
de mama se mostró una reducción sig-
nificativa en las medidas tomadas, man-
teniéndose después en el seguimiento.
También se han constatado mejoras sig-
nificativas en la calidad de vida, en el es-
tado físico de la mujer y en el ambiente
familiar y social en las pacientes que reci-
bieron tratamiento para el linfedema(15).
Respecto al subprograma de volunta-
riado testimonial, se realizó un estudio
dirigido a entrenar a las voluntarias para
ofrecer un modelo de adaptación positi-
va al cáncer de mama a pacientes recién
diagnosticadas y a evaluar la satisfacción
del equipo sanitario con la labor de las
voluntarias en la red hospitalaria públi-
ca. Los resultados mostraron que, des-
pués del periodo de entrenamiento, se
observaron cambios en las mujeres en
su habilidad para dar información sobre
recursos, para facilitar la expresión de
emociones, para responder a las críticas
y para mantener una conversación con
las pacientes actuando como modelos
de afrontamiento. La evaluación de su
labor mostró una elevada satisfacción
del equipo de enfermería, consideran-
do su labor muy útil, que no interfería
en su trabajo sino que lo complemen-
taba y facilitaba, observando una buena
aceptación entre las pacientes(16).
Igualmente, el éxito obtenido en el
casi primer año de funcionamiento de
www.muchoxvivir.org lo avala como un
medio clave para facilitar apoyo e infor-
mación fiable y de calidad sobre cáncer
de mama a través de Internet. Así, duran-
te el periodo comprendido desde el 19
de octubre de 2006 hasta agosto de 2007
se han recibido 555.567 visitas, lo que lo
convierte en el primer portal de mama
en español(17). Igualmente, entre mayo de
2006 y junio de 2007 se han celebrado
13 encuentros digitales (Chat Consulta),
con más de 1.000 consultas recibidas y
más de 500 usuarios registrados(18).
CONCLUSIONES
Se puede pues concluir que el pro-
grama Mucho x Vivir es un buen ejem-
plo de un programa de atención integral
después de un diagnóstico de cáncer de
mama, y también para mujeres preocu-
padas por esta enfermedad y su diag-
nóstico precoz, que incorpora el trabajo
conjunto de profesionales y voluntariado
cualificados en pro de un mismo fin: la
rehabilitación integral de las afectadas.
El desarrollo del programa ha supuesto
que el número de participantes se haya
multiplicado en los últimos años, alcan-
zando en 2006 la cifra de 12.000 afectadas,
lo que supone un enorme impacto en
422 Carmen Yélamos et al.
todo el territorio nacional, considerando
el número de pacientes diagnosticadas
anualmente y el número de sedes pro-
vinciales implicadas.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Ministerio de Sanidad y Consumo. La
situación del cáncer en España. Madrid.
2005.
2. Berrino F, Capocaccia R, Coleman MP,
Estève J, Gatta G, Hakulinen T, et al, edi-
tors. Survival of Cancer Patients in Euro-
pe: the EUROCARE-3 Study. Ann Oncol
2003; 14, Suppl 5: pp. v1-v155.
3. Maguire GP, Lee EG, Bevington DJ, Ku-
chemann C, Crabtree RJ, Comell CE.
Psychiatric problems in the first year after
mastectomy. Brit Med J 1978; 1: 963-5.
4. Morris T, Greer HS, White P. Psychologi-
cal and social adjustment to mastectomy:
A two-year follow-up study. Cancer 1977;
43, 1613-8.
5. Kornblith AB, Ligibel J. Psychosocial and
sexual functioning of survivors of breast
cancer. Seminars in Oncology 2003; 30, 6,
799-813.
6. Die Trill M, Die Goyanes A. El cáncer de
mama. En M Die Trill, editor, Psico-onco-
logía. Madrid: Ades. 2003. p. 165-84.
7. Maunsell E, Brisson J, Deschenes L. Arm
problems and psychological distress
after surgery for breast cancer. Can J
Surg1993; 36: 315-20.
8. Tobin M, Lacey HJ, Meyer L, Mortimer
PS. The psychological morbidity of
breast cancer-related arm swelling. Can-
cer 1993; 72: 3248-52.
9. Yélamos C, Montesinos F, Eguino A, Fer-
nández B, González A, García M, et al..
Impacto del linfedema en la calidad de
vida de las mujeres con cáncer de mama.
Psicooncología 2007; 4 (1), 143-63.
10. Földi E, Földi M. Physiothérapie com-
plexe décongestive. Paris: Frison-Roche,
1993.
11. Durá E, Hernández S. Los grupos de auto-
ayuda como apoyo social en el cáncer de
mama. Las asociaciones de mujeres mas-
tectomizadas en España. Bol Psicol 2003;
78: 21-39.
12. Fernández AI, Fernández B, Álvarez A,
Yélamos C. Voluntariado: red de apo-
yo social para la mujer con cáncer de
mama y la familia. En: Faustino R. Pérez-
López, editores. Cáncer de mama: biolo-
gía, diagnóstico y tratamiento. Zaragoza:
SEISGE, 2000; p. 451-9.
13. Fernández A, Pascual C, González A
1998; Eficacia global de la intervención
cognitivo-conductual en el tratamien-
to psicológico de pacientes oncológi-
cos. Comunicación presentada en el I
Congreso Nacional de Psicooncología.
Madrid.
14. Álvarez A, Fernández A, Fernández AI.
1998; Intervención cognitivo-conductual
en grupo para pacientes de cáncer de
mama. Comunicación presentada en el
I Congreso Nacional de Psicooncología.
Madrid.
15. Fernández A, Carreras, M., del Hierro M.,
Díaz P, Casal MJ. 1998; Rehabilitación del
linfedema y calidad de vida. Comunica-
ción presentada en el I Congreso Nacio-
nal de Psicooncología. Madrid.
16. Álvarez A., Fernández A, Fernández AI
1998; Programa de voluntariado testimo-
nial para pacientes de cáncer de mama.
Comunicación presentada en el I Congre-
so Nacional de Psicooncología. Madrid.
17. Montesinos F, Yélamos C. A new website
for breast cancer patients. Psycho-Onco-
logy 2007; 16 (9): S197-98. Comunicación
presentada en el 9th World Congress of
Psycho-Oncology. Londres.
18. Yélamos C, Montesinos F. Consulta, first
year experience online meetings on
breast cancer. Psycho-Oncology 2007; 16
(9): S208. Comunicación presentada en
el 9th World Congress of Psycho-Onco-
logy. Londres.
