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L'éducation des malades chroniques

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Abstract

La complexité des situations d’éducation mises en œuvre à l’hôpital et l’impact de ces situations sur des malades atteints d’une maladie chronique sont des thématiques qui, jusqu’à présent, ont été relativement peu étudiées. Pourtant, les enjeux sont de toute importance. En apportant un ensemble d’éclairages pertinents sur ces questions, le présent ouvrage propose une réflexion sur les conduites différenciées de patients diabétiques de type 2 dans deux sphères sociales distinctes : l’institution hospitalière et le domicile. À travers le regard ethnosociologique de l’auteur, ce sont les rapports à l’hôpital, au monde de la santé, à l’alimentation et à l’activité physique des patients qui sont analysés, en référence à une pluralité de champs scientifiques : l’anthropologie de la communication, l’anthropologie médicale, la sociologie, mais aussi les sciences médicales. L’auteur met en relation les dispositifs d’éducation en institution hospitalière, les discours tenus par les professionnels de santé sur les pratiques et leurs effets, les propos des patients après l’acte éducatif, les pratiques effectives à domicile, et souligne les dimensions sociale et culturelle qui influent sur l’appropriation des recommandations médicales par les patients. L’ensemble des analyses conduit vers une réflexion novatrice sur les pratiques d’éducation dans le champ de la santé et les conditions de leur opérationnalisation.
22/04/15 15:36Librairie Philosophique J. VRIN - L’éducation des malades chroniques. Une approche ethnosociologique, BALCOU-DEBUSSCHE (M.)
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L’éducation des malades chroniquesL’éducation des malades chroniques
Une approche ethnosociologique
Maryvette Balcou-DebusscheMaryvette Balcou-Debussche
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PrésentationPrésentation - - Table des matièresTable des matières - - ExtraitExtrait
La complexité des situations d’éducation mises en œuvre à l’hôpital et l’impact de ces situations sur des malades atteints
d’une maladie chronique sont des thématiques qui, jusqu’à présent, ont été relativement peu étudiées. Pourtant, les enjeux
sont de toute importance.
En apportant un ensemble d’éclairages pertinents sur ces questions, le présent ouvrage propose une réflexion sur les conduites
différenciées de patients diabétiques de type 2 dans deux sphères sociales distinctes : l’institution hospitalière et le domicile.
À travers le regard ethnosociologique de l’auteur, ce sont les rapports à l’hôpital, au monde de la santé, à l’alimentation et à
l’activité physique des patients qui sont analysés, en référence à une pluralité de champs scientifiques : l’anthropologie de la
communication, l’anthropologie médicale, la sociologie, mais aussi les sciences médicales.
L’auteur met en relation les dispositifs d’éducation en institution hospitalière, les discours tenus par les professionnels de
santé sur les pratiques et leurs effets, les propos des patients après l’acte éducatif, les pratiques effectives à domicile, et
souligne les dimensions sociale et culturelle qui influent sur l’appropriation des recommandations médicales par les patients.
L’ensemble des analyses conduit vers une réflexion novatrice sur les pratiques d’éducation dans le champ de la santé et les
conditions de leur opérationnalisation.
Maryvette Balcou-Debussche, Docteur en Sciences de l’Éducation, enseignant-chercheur à la Réunion est membre du
laboratoire Savoirs et Socialisation
Éditions des Archives Contemporaines - Éditions des Archives Contemporaines
280 pages - 15 × 22,5 cm
ISBN 978-2-9146-1034-6 - juin 2006
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... C'est donc un véritable défi qui s'impose à la personne malade chronique, avec la difficulté de devoir le réinterpréter en toutes situations, dans le cadre d'une quotidienneté qu'il n'est pas toujours possible d'anticiper. Cette nécessité d'adaptations constantes conduit à penser la maladie comme un espace d'élaborations cognitives et sociales au cours desquelles la personne transforme et réinterprète progressivement son environnement du fait de l'activité qu'elle déploie, en lien avec la gestion quotidienne des aléas liés à sa maladie [22,23]. Au final, s'il y a un véritable « travail du malade », encore faut-il le reconnaître, l'intégrer aux soins, le légitimer et lui donner pleinement sens dans l'ensemble des interventions et des organisations. ...
Article
Health literate self-management education is at stake for the prevention and management of non-communicable diseases in low resources settings and countries. Here we describe the Learning Nest in Ordinary Context (NA-CO in French, Nids d'Apprentissage en Contexte Ordinaire) aiming at the structuring of health education programs at the micro- (education sessions) and the meso-levels (adapted to context). The Learning Nest model was designed based on a combination on health literacy principles and on studies conducted with vulnerable people with non-communicable diseases. Observation of NA-CO active-learning sessions found them to be operational and relevant as they center on access, understanding, and use of health information while integrating the ordinary context of learners. The Learning Nest packages (including several adapted thematic sessions, training of trainers and development in context) were shown to be feasible and realistic in diverse locations (Reunion, Mali, Mayotte, Mauritius, Burundi). Qualitative and intervention studies have documented the potential usefulness of the Learning Nest model for context- and setting-specific health literacy interventions.
Thesis
Le milieu hospitalier est le lieu d’un apparent paradoxe où les professionnel·les affirment qu’on « soigne tout le monde pareil », mais que « chaque patient·e est différent·e ». L’adaptation et la modulation des discours et des pratiques de soins y sont à la fois revendiquées comme un impératif à la réalisation du travail (para)médical et niées comme productrices de différenciations. À partir de ce constat empirique, je me suis intéressée aux usages sociaux par les professionnel·les de santé des caractéristiques sociales de leurs patient·es. Ce travail consiste en une comparaison située basée sur une enquête de terrain par observations et par entretiens. Celle-ci a été menée pendant environ un an au sein de plusieurs services de maladies chroniques du métabolisme (obésité, diabète, médecine interne) dans trois centres hospitalo-universitaires, situés pour deux d’entre eux à Paris et en région parisienne et pour le dernier à Montréal. Il ne s’agit pas de traiter de manière symétrique les « deux côtés ». Le choix d’une observation microsociologique a été au contraire délibérément effectué dans le but de dénaturaliser le cadre « national » et d’en questionner la prééminence. Malgré l’existence de certaines différences (présence différentielle de la religion majoritaire, bilinguisme français-anglais très répandu au Québec...), la prise en compte et les pratiques autour des besoins ou demandes des patient·es y sont largement similaires. L’analyse de la prise en compte des caractéristiques sociales des patient·es par les professionnel·les semble dans les deux contextes répondre d’abord aux mêmes enjeux : celui d’organiser et de permettre le travail dans un contexte où celui-ci est relationnel et sur l’humain. Au croisement de plusieurs champs (la sociologie du travail, la sociologie de l’État et la sociologie des rapports sociaux et des inégalités) et à partir d’une analyse au niveau de la relation et les interactions entre professionnel·les de santé et patient·es à l’hôpital public, cette thèse explore la chaîne ou la somme des petites décisions, réalisées de façon routinière et permanente, par les professionnel·les hospitalier·es, de classement, de priorisation ou de négligence. Celles-ci constituent le phénomène du tri des patient·es à l’hôpital. Elles sont prises dans la tension permanente entre personnalisation du soin et différenciation sociale des traitements. Elles fondent également la production localisée de la « différence », de classe, de race et de sexe, dans la configuration étudiée qu’est la prise en charge à l’hôpital public.
Article
Full-text available
Objectives Considering health literacy needs is a key component of health services responsiveness to diabetes self-management among vulnerable individuals. The purpose of this qualitative study was to provide a detailed analysis of the health literacy of people with type 2 diabetes in relation to their daily self-care practices. Design Nested qualitative study in the ERMIES randomised controlled trial testing a 2-year structured care in type 2 diabetes. First round of semidirected interviews at the beginning of the trial with thematic analysis of content. Second round at the completion with directed interviews guided by the first round’s themes together with Health Literacy Questionnaire. Settings Interviews conducted at home. Participants Forty-four (31 females/13 males, 30–79 years, glycated haemoglobin (HbA1c)≥7.5%) consecutive participants out of 100 recruited in the ERMIES trial from 4 diabetology outpatient settings (Reunion Island). Forty-two respondents to the second round interviews. Results Three poles structured into eight themes characterised practices in context: health knowledge, disease management, expertise and social support. The relationships of participants in each of the eight themes were differentiated, ranging from functional to interactive and critical. Treatment and follow-up were essentially functional, while diet and exercise remained more interactive. Social support and relationship to health professionals were important determinants of disease management. Conclusions Treatment management and disease monitoring remain primarily the job of health professionals, as opposed to diet, physical activity and social support being part of ordinary practice. Decision-making, as a shared social task, as well as resources for participation in health services, should be considered for relevant interventions in type 2 diabetes. Trial registration number NCT01425866 .
Thesis
Cette recherche interroge l’émergence, les usages et les enjeux du recours à une catégorie de « migrants », dans les politiques françaises et actions de lutte contre les inégalités sociales face au diabète de type 2. La sociohistoire de l’émergence de la question du diabète des « migrants » réalisée, montre comment la littérature médicale peut, en pointant des facteurs de risques différents selon les groupes sociaux, participer à la construction de catégories de patients. L’analyse menée souligne l’amalgame entre groupes ethniques, groupes raciaux et groupes génétiquement homogènes, à l’origine du récit différencialiste des causes du diabète. Récit, aujourd’hui mobilisé par les autorités publiques pour organiser une distribution ciblée des soins préventifs du diabète et de ses complications. Au cœur des interactions soignants-soignés en milieu hospitalier, l’analyse des contours, des usages de cette catégorie, et des pratiques de soins qu’elle suscite (en particulier lors de l’éducation thérapeutique), souligne que les traitements différenciés qui y ont cours, n’ont pas toujours les effets escomptés sur la situation de ces soignés. La lecture culturaliste faisant des comportements des soignés la principale cause des écarts de santé, occulte les inégalités sociales et économiques préexistantes, et participe à les renforcer. Quadrillées par les directives de santé publique, l’analyse des marges de manœuvre des soignants et des soignés, permet de mettre en évidence que ces politiques visent moins à agir sur les déterminants sociaux des inégalités de santé qu’à enjoindre les acteurs sociaux à atteindre l’égalité en adoptant les comportements des groupes sociaux majoritaires.
Book
Full-text available
This summary report is based on the referenced contributions of scientists and professionals gathered together over a period of several months in a multidisciplinary committee (representing epidemiology, public health, nutrition, economics and sociology). It reports on the current state of knowledge regarding determining factors affecting food and nutrition in the French overseas regions, with the aim of clarifying public policy in this regard. Apart from their varying geographic characteristics, Guadeloupe, French Guiana, Martinique, Mayotte and La Réunion have experienced more recent demographic, social and economic transformations than mainland France, each in its own specific way. The evolution of these French overseas departments and regions (referred to here by the French acronym DROM) occurs rapidly, as do transitions in their food-related and nutritional situations1, which operate at more or less advanced stages of development depending on the territory.
Chapter
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Les départements d’Outre-mer se caractérisent, par rapport à la France hexagonale et entre eux, non seulement par leurs contextes démographiques, socio-économiques, culturels, et géographiques, mais aussi par les offres et services de santé et de soins et leur accessibilité. D’un côté les Antilles, Guadeloupe et Martinique, avec une population vieillissante, et de l’autre la Guyane et Mayotte au contraire en transition démographique tardive (respectivement 40 et 50 % de moins de 20 ans en 2015). La Guyane et Mayotte sont les départements les plus jeunes avec La Réunion, encore en croissance démographique, et devraient le rester jusqu’en 2040. Les disparités d’offre et de recours, de comportements de recours et ressources, de renoncements aux soins dans les différents départements d’Outre-mer sont importantes à examiner par rapport aux pathologies nutritionnelles ; ce sont de potentiels facteurs d’inégalités de santé.
Book
L'état nutritionnel et les comportements alimentaires des populations dans les Outre-mer français constituent des enjeux socioéconomiques et de santé publique spécifiques. Les Drom font en effet face à des prévalences de surpoids, d'obésité et de diabète plus élevées que dans l'Hexagone. Ces territoires connaissent une transition démographique, nutritionnelle et alimentaire aussi rapide que profonde, avec une évolution des modes de vie pouvant conduire à une activité physique insuffisante et une alimentation déséquilibrée. La Direction générale de la Santé a confié à l'Institut de recherche pour le développement (IRD) la réalisation d'une expertise scientifique collective sur l'état nutritionnel et l'alimentation des populations ultramarines, afin d'envisager une déclinaison particulière du Plan national Nutrition Santé dans les Outre-mer. Le périmètre de l'expertise englobe la Guadeloupe, la Guyane, la Martinique, Mayotte et La Réunion. L'objectif est de dresser un constat actualisé des disparités et des similarités entre les Drom. À cette fin, l'IRD a mobilisé un comité pluridisciplinaire d'experts, composé d'épidémiologistes, de nutritionnistes, de médecins en santé publique, d'économistes, d'un diabétologue endocrinologue et d'une sociologue. A travers l'analyse des données publiées sur l'alimentation et la nutrition dans les Outre-mer, le comité d'experts propose ici 24 recommandations d'actions et d'études pour éclairer les politiques publiques de nutrition dans le domaine français ultramarin. http://www.documentation.ird.fr/hor/fdi:010077284
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L'état nutritionnel et les comportements alimentaires des populations dans les Outre-mer français constituent des enjeux socioéconomiques et de santé publique spécifiques. Les Drom font en effet face à des prévalences de surpoids, d'obésité et de diabète plus élevées que dans l'Hexagone. Ces territoires connaissent une transition démographique, nutritionnelle et alimentaire aussi rapide que profonde, avec une évolution des modes de vie pouvant conduire à une activité physique insuffisante et une alimentation déséquilibrée. La Direction générale de la Santé a confié à l'Institut de recherche pour le développement (IRD) la réalisation d'une expertise scientifique collective sur l'état nutritionnel et l'alimentation des populations ultramarines, afin d'envisager une déclinaison particulière du Plan national Nutrition Santé dans les Outre-mer. Le périmètre de l'expertise englobe la Guadeloupe, la Guyane, la Martinique, Mayotte et La Réunion. L'objectif est de dresser un constat actualisé des disparités et des similarités entre les Drom. À cette fin, l'IRD a mobilisé un comité pluridisciplinaire d'experts, composé d'épidémiologistes, de nutritionnistes, de médecins en santé publique, d'économistes, d'un diabétologue endocrinologue et d'une sociologue. A travers l'analyse des données publiées sur l'alimentation et la nutrition dans les Outre-mer, le comité d'experts propose ici 24 recommandations d'actions et d'études pour éclairer les politiques publiques de nutrition dans le domaine français ultramarin.
Thesis
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L’éducation thérapeutique du patient (ETP) questionne les conditions d’apprentissage à réunir pour que les personnes malades chroniques puissent acquérir des savoirs et savoir-faire afin de prendre des décisions adaptées par rapport à la gestion de leur maladie. Dans un contexte français qui vise le développement de l’ETP, les professionnels de santé sont de plus en plus invités à analyser leurs pratiques en questionnant les savoirs en jeu, la posture du formateur ainsi que les effets potentiels des pratiques éducatives développées. En prenant appui sur les sciences de l’éducation et plus spécifiquement sur le concept d’intervention éducative comme construit théorique de la pratique, mais aussi sur les travaux relatifs aux pratiques enseignantes, cette recherche vise à caractériser l’activité formatrice en santé en l’étudiant selon deux angles complémentaires : 1- Ce qu’il se passe en contexte d’apprentissage (en observant les pratiques effectives des formateurs) ; 2- Ce qu’il advient des pratiques déclarées avant et après la situation d’enseignement-apprentissage-ETP (SEA-ETP). L’analyse de 42 SEA-ETP observées en France dans 4 régions, 4 types de structures de santé et 10 pathologies chroniques différentes permet d’identifier des « organisateurs de pratiques » qui correspondent à des invariants de la pratique propres à l’ETP. En restant davantage focalisées sur le savoir à transmettre plutôt que sur une éducation à l’autogestion, en étant structurées par les temporalités de l’intervention éducative, les pratiques « en-soignantes » sont caractérisées ici, en contraste des pratiques enseignantes, entre permanence et singularité. La dynamique créée par la mise en évidence de ces contrastes permet d’envisager de nouvelles possibilités d’ajustements des pratiques en ETP, notamment dans le cadre de la formation des professionnels de santé.
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