Content uploaded by Silvia Librada Flores
Author content
All content in this area was uploaded by Silvia Librada Flores on Apr 13, 2015
Content may be subject to copyright.
1
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
ATENCIÓN CENTRADA EN LA
PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
INTEGRADA EN CUIDADOS
PALIATIVOS
SILVIA LIBRADA FLORES
Fundación NewHealth
EMILIO HERRERA MOLINA
Fundación NewHealth
TANIA PASTRANA URUENA
Universidad Técnica de Aquisgrán. Alemania
1
Sumario
1. DEFINICIÓN Y DESCRIPCIÓN DE LOS
CUIDADOS PALIATIVOS.
2. ATENCIÓN INTEGRAL CENTRADA EN LA
PERSONA (AICP), VALORACIÓN MULTIDI-
MENSIONAL Y CUIDADOS PALIATIVOS.
3. LA OFERTA DE SERVICIOS SANITARIOS DE
CUIDADOS PALIATIVOS: RESPONSABILIDAD DE
TODOS LOS NIVELES ASISTENCIALES Y RECUR-
SOS ESPECÍFICOS PARA CASOS COMPLEJOS.
4. HACIA LA VERDADERA ATENCIÓN IN-
TEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS: LA
NECESARIA Y DESATENDIDA COMPLEMEN-
TARIEDAD SANITARIA Y SOCIAL.
5. LA EFICIENCIA DE OFRECER ATENCIÓN SA-
NITARIA Y SOCIAL EN CUIDADOS PALIATIVOS.
6. COMPASSIONATE COMMUNITIES: LA
PIEZA CLAVE PARA CERRAR EL CÍRCULO DE
CUIDADOS ALREDEDOR DE LA PERSONA.
7. CONCLUSIONES.
8. AGRADECIMIENTOS.
9. BIBLIOGRAFÍA.
FUNDACIÓN CASER
2
PALABRAS CLAVE
Cuidados paliativos, situación terminal, atención integrada, atención integral, atención centrada en
la persona, círculo de cuidados, comunidades compasivas.
RESUMEN
Los cuidados paliativos se crearon con el objetivo de aliviar el sufrimiento de las personas con enfer-
medades avanzadas que se encuentran al final de la vida. Para ello trabajan en equipos interdisci-
plinares desde el ejercicio de la empatía, como base para el análisis de las necesidades del paciente
y sus familias, desde una perspectiva holística e integral. A lo largo de este periodo de enfermedad
la prevalencia de síntomas es muy intensa y el nivel de dependencia crece hasta hacerse total. De un
lado, los principios en cuidados paliativos y su modelo de abordaje integrado suponen todo un ejem-
plo a emular. De otro, la corriente que se extiende cada vez con más fuerza hacia la adecuada coordi-
nación sociosanitaria, debe permitir avanzar también hacia una adecuada complementariedad con
y desde los servicios sociales. La verdadera atención integrada en cuidados paliativos, vendrá de la
mano de dos elementos inminentes: la perfecta coordinación de los servicios sanitarios y sociales en
la atención al final de la vida y la implicación de la sociedad mediante la sensibilización y la capaci-
tación de las redes comunitarias, lo primero requiere un cambio en el modelo de organización y lo
segundo un reenfoque básico en la capacitación de los profesionales.
KEYWORDS
Palliative care, terminally ill, integrated care, comprehensive care, people-centred care, circle of care,
compassionate communities.
ABSTRACT
Palliative care was created with the objective of alleviating the suffering of people with advanced
diseases who are at the end of life. To do this, staff work in interdisciplinary teams, using empathy
as the basis for analyzing the needs of patients and their families, from a holistic and integrated
perspective. Throughout this period of illness, the symptom prevalence is very intense and the level
of dependency grows to be complete. On the one hand, the principles in palliative care and their
integrated approach model represent a great example to emulate. On the other hand, the school
of thought that is extending with increased force towards proper public health coordination should
also allow adequate progress towards complementarity with and from social services. True integrated
care in palliative care is linked to two imminent elements: the perfect coordination of health and
social services in end of life care and the involvement of society through awareness and training of
community networks. The first requires a change in the organizational model and the second needs
a basic refocusing on training of professionals.
3
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
1. DEFINICIÓN Y DESCRIPCIÓN DE LOS
CUIDADOS PALIATIVOS.
La Organización Mundial de la Salud1 calcula
que todos los años hay en el mundo más de
20 millones de personas que afrontan el final
de su vida como consecuencia de una enferme-
dad en fase avanzada, progresiva y sin posibi-
lidades de curación. Cerca de un 6% son niños.
Esto supone que casi el 70% del total de la
población que fallece anualmente pasa por un
periodo de varios meses de enfermedad termi-
nal como consecuencia de algún tipo de cáncer
(2.500 casos/millón de habitantes) o bien del
estadio final de deterioro de enfermedades no
oncológicas (4.500 casos/millón de habitantes
aproximadamente)2.Es el último periodo de la
vida en el que coinciden todo el conjunto de las
enfermedades crónicas. Durante este periodo
la persona, su familia y allegados viven una se-
rie de circunstancias que le ocasionan un gran
sufrimiento en cualquiera de las dimensiones
que puedan afectar a esta situación: deterioro
físico, aparición de síntomas complejos, pérdi-
da de autonomía, sufrimiento emocional, crisis
social, dificultades económicas, crisis espiritual,
etc. Esto requiere un modelo de atención inte-
gral que cubra todos estos aspectos y que abor-
de desde el control de numerosos síntomas
(dolor, disnea, nauseas, vómitos, caquexia…)
hasta la aceptación de la situación por parte
de la persona que vive el final de su vida o el
apoyo de sus familiares durante el duelo.
Los cuidados paliativos nacieron en el año
1967 gracias a la Dra. Cicely Saunders que pro-
movió una nueva forma de dar una respues-
ta al alivio de este sufrimiento mediante la
atención sanitaria y social al final de la vida.
En esta época, los cuidados hacia las personas
con enfermedades incurables aún se limitaban
a ser prestados en centros caritativos, pero este
nuevo movimiento iba a permitir tratar a las
personas de una forma digna, defendiendo su
autonomía personal, el alivio del sufrimiento
y evitando el encarnizamiento terapéutico.
Esta forma de cuidar se ha ido desarrollando a
lo largo de los años y ha ido creando todo un
cuerpo de conocimiento y evidencia científica
que ha ido facilitando la creación de diversos
modelos de organización y su extensión por
todo el mundo.
Según la OMS3 deben recibir cuidados palia-
tivos aquellos pacientes que, en presencia de
una enfermedad oncológica o no oncológica
incurable, avanzada y progresiva, tengan un
pronóstico de vida limitado, escasa posibilidad
de respuesta a tratamientos específicos, crisis
de necesidades que ocasionen sufrimiento o
impacto emocional y familiar con repercusio-
nes en la estructura de la red de apoyo del cui-
dador.
Sus objetivos fundamentales son:
• Atender a los síntomas físicos y a las necesi-
dades emocionales, sociales, espirituales y as-
pectos prácticos del cuidado de las personas
al final de la vida y familiares.
• Informar, comunicar y apoyar emocional-
mente a la persona asegurando que éste sea
escuchado, participe en las decisiones, obten-
ga respuestas claras y honestas y exprese sus
emociones.
• Asegurar la continuidad asistencial en la
atención a la persona estableciendo mecanis-
mos de coordinación entre todos los niveles
asistenciales y recursos implicados.
FUNDACIÓN CASER
4
Los cuidados paliativos han ido evolucio-
nando. Del llamado Modelo Tradicional de
atención al final de la vida (figura 1) en el que
los cuidados paliativos se ofrecían una vez que
los tratamientos curativos ya no fueran efecti-
vos, se ha ido dando paso al Modelo de Aten-
ción Integrada y Complementaria en la que los
cuidados paliativos se ofrecen desde una fase
más precoz de la enfermedad de manera que
el tratamiento sintomático vaya aumentando
progresivamente a medida que las oportunida-
des curativas van disminuyendo (figura 2).
La complejidad del paciente también es un
factor influyente en la toma de decisiones y
el tipo de atención que se debe prestar por
parte de los profesionales.
Figura 1: Modelo tradicional de la atención al final de la vida.
Figura 2: Modelo integral de la atención al final de la vida.
Fuente: Adaptado de National Consensus Project for Quality Palliative Care, 20044.
Tratamiento específico
Diagnóstico Enfermedad Fin de tratamiento Muerte
Cuidados paliativos
Tratamiento específico
Diagnóstico Tratamiento enfermedad Atención al dueloMuerte
Cuidados paliativos Cuidados
paliativos
PERSONA EN SITUACIÓN NO COMPLEJA:
Es aquella persona con enfermedad muy evolucionada con pronóstico probable de estadio
terminal, cuyos síntomas y necesidades de atención pueden considerarse estables (se man-
tiene en un nivel aceptable definido como tal por la propia persona) o presumiblemente
controlables por profesionales con formación básica no avanzada o especializada en cuida-
dos paliativos. No requieren procedimientos, material ni fármacos especialmente complejos,
ni se constata enfermedad mental de base, riesgo elevado de suicidio, claudicación familiar
o ausencia de red social de apoyo.
5
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Hoy en día, la atención a los pacientes con
enfermedad avanzada y terminal es un dere-
cho extendido que ha sido avalado por diver-
sos organismos internacionales5. A lo largo de
los años, la Organización Mundial de la Salud
(OMS) ha publicado diversos informes que han
ayudado al desarrollo de programas de aten-
ción a pacientes en fase terminal 6, 7. Reciente-
mente la OMS ha aprobado, en la 67º Edición
de la Asamblea Mundial de la Salud, en Gine-
bra, la resolución que incide en el Fortaleci-
miento de los Cuidados Paliativos como parte
del tratamiento integral a lo largo de la vida8
y en donde se describe la situación actual de
los cuidados paliativos (o asistencia paliativa)
en el mundo y se exponen las medidas que son
cruciales para potenciarlos desde una óptica de
salud pública.
En este sentido se defiende que los modelos
de abordaje en Cuidados Paliativos para ser ex-
celentes deben8, 9:
• Construir un modelo de atención Integral,
que basado en las “necesidades de pacientes
y familias”, tenga en cuenta todas las necesida-
des físicas, psicológicas, sociales y espiritua-
les.
• Garantizar un modelo de organización ba-
sado en la Atención Integrada y Compartida
(en todos los niveles asistenciales y con inter-
venciones basadas en complejidad) y Conti-
nuada (seguimiento del paciente las 24 h. del
día, 365 días al año).
• Garantizar la Cobertura de la población
susceptible de la atención en Cuidados Palia-
tivos, Accesibilidad y Equidad a los recursos y
asegurar la Calidad de la atención medida en
términos de eficacia, eficiencia y efectividad.
• Realizar una Evaluación periódica de los re-
sultados con el objetivo de gestionar adecua-
damente los recursos y planificar acciones se-
gún las necesidades reales de estas personas.
• Fomentar la Formación Especializada y la
Educación a todos y cada uno de los profesiona-
les y ciudadanos, que de alguna forma u otra in-
tervienen en todo el proceso de la enfermedad.
• Trabajar en red y alinear a todos los pro-
fesionales del sistema sanitario y social, ges-
tores, gobiernos, incluyendo el tercer sector
y voluntariado en el modelo de atención al
final de la vida.
PERSONA EN SITUACIÓN COMPLEJA:
Es aquella persona con enfermedad muy evolucionada con pronóstico probable de estadio
terminal, cuyos síntomas y necesidades de atención se consideran inestables y de difícil con-
trol que requieren la intervención de profesionales con formación experta o especializada
en cuidados paliativos. Se consideran de por sí elementos de complejidad la existencia de:
síntomas refractarios y/o de alta intensidad, la infancia y la adolescencia, la necesidad de
procedimientos, material y fármacos especialmente complejos, la existencia de enfermedad
mental de base o el riesgo de suicidio y la claudicación familiar o la ausencia de red de apo-
yo suficiente.
FUNDACIÓN CASER
6
2. ATENCIÓN INTEGRAL CENTRADA EN LA
PERSONA (AICP), VALORACIÓN MULTIDI-
MENSIONAL Y CUIDADOS PALIATIVOS.
No hay momento más trascendente en la
vida de las personas que cuando toman con-
ciencia de su propia finitud.
Atender integralmente a las personas, re-
quiere una evaluación de sus necesidades ca-
paz de entender los diferentes aspectos que
afectan a su realidad física, emocional, social y
espiritual. Poder aportar medidas para el alivio
del sufrimiento en cada una de estas dimensio-
nes, requiere de métodos de trabajo que faci-
liten salir al encuentro cuidadoso y metódico
de cada elemento que pueda estar alterando
el bienestar. Como describe el estudio Prisma10
sobre las medidas de resultados en el ámbi-
to de cuidados paliativos, las dimensiones de
efectividad clínica deben comenzar a cambiar
tomando una perspectiva en sí mucho más ho-
lística. En este sentido los ejes a valorar deben
incluir:
- La vivencia del paciente: cultural, física, psi-
cológica, social y espiritual.
- La vivencia del cuidador: bienestar, sufri-
miento y carga de cuidados.
- La calidad de los cuidados: planificación,
continuidad e idoneidad de la atención.
Sobre este tipo de enfoques, los modelos y
las herramientas que han venido creando los
cuidados paliativos para su práctica diaria, po-
drían ser especialmente útiles también en los
modelos de atención integral a los pacientes
con enfermedades crónicas avanzadas. Resulta
muy intuitivo por ejemplo, el modelo multidi-
mensional de necesidades (Square of Care) de
F.Ferris11 que sitúa al paciente y a la familia en
el centro de la atención cubriendo: 1) El mane-
jo de la enfermedad, 2) La atención a los aspec-
tos físicos, 3) Aspectos psicológicos, 4) Aspectos
sociales, 5) Espirituales, 6) Asuntos prácticos, 7)
Últimos días y 8) Pérdida y duelo.
“Los elementos fundamentales para poder
avanzar en el nuevo paradigma de la atención
integrada serán la empatía y la inteligencia so-
cial necesaria para poder trabajar en equipo”
(Herrera, 2014)12. Sin ambos no es posible una
adecuada AICP al final de la vida:
• Empatía: capacidad cognitiva de percibir,
en un contexto común, lo que otro individuo
puede sentir. También descrita como un sen-
timiento de participación afectiva de una per-
sona en la realidad que afecta a otra. Una de las
frases más célebres de la Dra. Saunders descri-
bía sin nombrarlo el universo y la complejidad
que se esconde en la atención centrada en la
persona al final de la vida: “Importas porque
eres tú e importas hasta el último momento
de tu vida”13. Es este valor esencial el respeto
que despierta el profundo convencimiento
de que cada persona es única e importante
por el hecho de serlo, el que inspira toda esta
manera de cuidar. El cariño es el envoltorio;
la base, el respeto al hecho de ser. Como de-
fiende la Declaración Europea de Cuidados
Paliativos14: “Siempre se ha venido hablando
de la prevalencia de ciertos patrones de ne-
cesidades y deseos de las personas al final de
la vida y sus familiares, pero en la realidad,
cada persona al final de la vida y cada fami-
liar/cuidador tiene una combinación única de
sus necesidades”.
7
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
• Trabajo en equipo: Cuando los cuidados pa-
liativos son ofrecidos con calidad, se practican
en equipos interdisciplinares que trabajan
desde la valoración complementaria y actua-
ción coordinada entre médico, enfermera,
trabajador social, psicólogo, facilitador de
la experiencia espiritual (counselor)… Sólo
un verdadero trabajo desde la diversidad de
sus profesiones y roles, es capaz de cubrir la
perspectiva multifactorial de la vivencia que
acompaña la elevada presencia de síntomas
físicos, la tragedia de la pérdida que sobre-
vuela a la familia, y la dependencia creciente
que se hace extrema en la fase final conocida
como “de últimos días”.
A menudo se alude a la alta valoración de
los cuidados paliativos por parte de pacientes
y familiares por el cariño que se percibe al ser
prestados por parte de profesionales entrega-
dos a su vocación. Si bien es cierto que la ca-
pacidad empática tiene parte de la culpa de la
experiencia positiva, junto a la actitud hay una
cuidada aptitud, que se pone de manifiesto
en la disciplina exploratoria y en la pericia en
el manejo de fármacos en el control sintomá-
tico. Ante la multiplicidad de problemas que
acompañan el final de la vida, las herramientas
a utilizar deben ser capaces de “rastrear metó-
dicamente” los elementos que pueden distor-
sionar la calma y el confort del paciente y de
su familia. Cuando es el resultado en el control
del sufrimiento lo que marca la efectividad de
los tratamientos, la manera de evaluarlos de
manera continuada se debe convertir en ex-
quisita.
Respecto a la dignidad de la atención recibi-
da, el Dr. Chochinov ha podido evaluar que los
pacientes describen la experiencia de la aten-
ción como digna no sólo cuando se controlan
los síntomas y el alto nivel de sufrimiento fí-
sico y emocional que acompaña el caso, sino
cuando se muestra al paciente especial respeto
por la importancia que ha tenido su vida y el
rol social que sigue teniendo hasta el último
momento para todos los que le rodean15. En-
tender y expresar al paciente que tener un
grado elevado de dependencia no lo minusva-
lora como ser humano y enseñar a la familia
como enriquecerse personalmente del hecho
de poder cuidar y prestar soporte a su familiar
enfermo cambian, de manera absoluta, la per-
cepción tanto a lo largo del periodo como en
el trance final.
Cuando lo que prima es la calidad de vida y
no su cantidad, es fundamental tratar de adop-
tar además, la perspectiva del propio paciente
y tener en cuenta sus preferencias, haciendo
valer más que nunca el principio de Autono-
mía Personal. Éste se convierte en un elemento
básico en la cuidadosa evaluación de síntomas
de cada exploración del equipo de cuidados
paliativos, en un momento en el que la per-
sona siendo tan frágil puede ver vulnerado su
derecho más básico: el de poder expresar como
se siente y sus preferencias.
Es este rigor en respetar la autonomía per-
sonal como derecho fundamental hasta el úl-
timo momento (recogido incluso a veces por
documentos legales como el registro de las vo-
luntades anticipadas) el que debe permitir al
paciente tomar sus propias decisiones y man-
tener el control sobre su propia vida. Y esta es
la base de la Atención Integral y Centrada en
la Persona16.
La pregunta abierta, entregada y sin reser-
vas del profesional sanitario toma más impor-
tancia que nunca: “¿En qué le puedo ayudar
FUNDACIÓN CASER
8
Don José?”. Tras ella, diferentes técnicas tan
aparentemente sencillas como rigurosas, per-
mitirán al profesional de cuidados paliativos
interesarse por cada posible síntoma desde su
aparición, con herramientas que se han mos-
trado sensibles para poder dimensionar tanto
su intensidad diaria como su evolución. En este
sentido, por ejemplo, el uso sistemático del
ESAS permite monitorizar la presencia de cada
molestia (dolor, disnea, nauseas, estreñimien-
to, astenia, ansiedad, depresión…)17. Otros ele-
mentos que configuran parte de su manera de
ser son la práctica continua de la relación de
ayuda (counselling), la escucha activa y las ha-
bilidades de comunicación orientadas a facili-
tar la coparticipación de la persona en la toma
de decisiones.
Por tanto, practicar Cuidados Paliativos signi-
fica consustancialmente a su buena praxis, per-
mitir a la persona que afronta el periodo final
de su vida que sea el principal protagonista de
la misma; evitando el escamoteo de la mentira
piadosa que no haría más que subrayar la le-
janía con todo su entorno en el momento en
el que más respeto y cercanía requieren. Esto
implica que los cuidados paliativos requieran
prestarse en equipo y con herramientas que
utilizadas con pericia y sistemáticamente, faci-
liten la atención integral teniendo en cuenta
la perspectiva, las vivencias y los deseos de las
personas.
3. LA OFERTA DE SERVICIOS SANITARIOS DE
CUIDADOS PALIATIVOS: RESPONSABILIDAD
DE TODOS LOS NIVELES ASISTENCIALES Y
RECURSOS ESPECÍFICOS PARA CASOS COM-
PLEJOS.
Los cuidados paliativos han demostrado que
son efectivos en el alivio del sufrimiento y efi-
cientes a la hora de crear servicios que, a la vez
que mejoran la calidad de vida de las perso-
nas, reducen el consumo de recursos sanitarios
innecesarios al mismo tiempo que disminuyen
los costes de la atención en los últimos meses
de vida18, 19, 20, 21. En este sentido los CP son un
elemento de por sí de innovación para el sis-
tema, presentando los cuatro elementos que
caracterizan la innovación de valor según Chan
Kim: alto valor social, alto valor ético, alto va-
lor técnico/tecnológico y eficiencia respecto a
los costes22.
Pero para conseguir ser eficientes, los mode-
los deben ofrecer servicios de atención en to-
dos los niveles asistenciales. Como resumiera el
Dr. Franco De Conno en el año 200223 “los mo-
delos de provisión de CP no deben ser alterna-
tivos sino integrados: no debe establecerse la
disyuntiva de si ofrecer buenos cuidados a do-
micilio o buenos cuidados en instituciones, sino
integrar ambas opciones”. Más aún, el modelo
defendido por la OMS implica la necesidad de
asumir la responsabilidad de la atención del
paciente en situación terminal por la totalidad
de los sistemas sanitarios en su conjunto, y en
particular, desde la práctica de cualquier pro-
fesional sanitario. La prestación de servicios en
función de niveles de complejidad, implica que
los profesionales de cualquier especialidad de-
ban tener una formación al menos básica tan-
to en el pregrado como en el postgrado, para
ofrecer al menos alivio de los síntomas más ge-
nerales, obteniendo el soporte de los equipos
expertos en las situaciones en los que se dificul-
ta su control8.
Y es que el principio que rige la planificación
de la oferta de cuidados paliativos para cada
región, debe perseguir que cada paciente en
situación terminal pueda recibir los mejores
9
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
cuidados adaptados a sus necesidades y el nivel
de complejidad que presente en cada momen-
to, tanto en el domicilio como en el hospital o
en el centro residencial, allí donde los necesite.
Esta disponibilidad de acceso sólo es sosteni-
ble si la oferta de cuidados paliativos impreg-
na tanto la filosofía como la capacitación de
la globalidad del sistema. Mayor especificidad
cuanto mayor sea la complejidad del caso en
cada momento. Sólo así se puede llegar a cons-
truir una oferta accesible, equitativa, efectiva
y eficiente.
La propia Estrategia Nacional de CP en Espa-
ña5 ya resaltaba, en lo que se refiere a estruc-
turas de organización y coordinación, la nece-
sidad de que todos los profesionales estuvieran
implicados y contribuyeran a garantizar el ali-
vio del sufrimiento de las personas con enfer-
medades en fases avanzadas y terminal y con
una elevada necesidad y demanda de aten-
ción. La propia cartera de servicios de Atención
Primaria y Atención Especializada24, 25, incluye la
valoración integral, tratamiento, información
y conexión con estructuras de apoyo en caso
necesario. Los equipos sanitarios no expertos
en paliativos requieren una educación básica
al respecto y tienen también una enorme res-
ponsabilidad en ellos26, 27. Los profesionales
médicos, enfermeras/os, psicólogos/as, traba-
jadores/as sociales, fisioterapeutas, etc., desde
la visión multidisciplinar de los cuidados palia-
tivos deben estar implicados en el proceso de
atención en algún momento de la enfermedad
si la persona o familia lo requiere.
De manera especializada, la oferta de cuida-
dos paliativos se ha ido desarrollando confor-
me a las propias posibilidades de cada región
o país. Así, se han ido adoptando diferentes
modelos de organización y diferentes tipolo-
gías de recursos (tabla 1) que vienen confor-
mando una oferta especializada diversa tanto
en los sistemas públicos como en los privados.
En todos los casos, se pretende que la atención
cubra todos los niveles asistenciales, tanto en
el ámbito rural como urbano y ofreciendo re-
cursos a nivel hospitalario, residencial, domici-
liario y comunitario. A pesar de su variabilidad
o de donde se preste la atención, todos com-
parten el objetivo de atender con calidad a las
personas al final de la vida.
FUNDACIÓN CASER
10
EQUIPOS DE CUIDADOS PALIATIVOS
Estructura de profesionales cualificados y formados en cuidados paliativos que atienden a
personas con enfermedad avanzada y/o en fase terminal. El equipo está formado como mí-
nimo por dos profesionales sanitarios (médico + enfermera/o), con el apoyo de psicólogo/a
y trabajador/a social.
En función del servicio que prestan los Equipos de Cuidados Paliativos se identifican habi-
tualmente, como:
• Equipos de cuidados paliativos domiciliarios. Proporcionan cuidados paliativos especiali-
zados a pacientes que los necesitan a domicilio y apoyan a sus familiares y cuidadores en la
casa del paciente. También prestan apoyo especializado a los médicos generales, médicos
de familia y enfermeras/os que atienden al paciente en casa.
• Equipos de cuidados paliativos hospitalarios. Proporcionan atención, asesoramiento y
apoyo especializado a otros profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores en
un entorno hospitalario. Sirven de enlace con otros servicios dentro y fuera del hospital.
Siendo reconocidos por una entidad hospitalaria, prestan atención y soporte en el hospital
(al menos el 30% de los casos valorados en hospital).
• Equipos de cuidados paliativos ambulatorios (en consultas externas). Los equipos de
cuidados paliativos prestan atención y soporte en consultorios especializados a los pacien-
tes, familiares y a los profesionales de otras especialidades durante el seguimiento de la
enfermedad.
UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS
Unidad de hospitalización específica de cuidados paliativos diferenciada de otras unidades,
bien delimitada e identificada y atendida por un equipo interdisciplinar que se ubica en
hospitales de agudos o de tipo sociosanitario. Los profesionales especializados en CP asu-
men la atención y la gestión clínica de los pacientes admitidos en la unidad. La Unidad está
delimitada arquitectónicamente y las camas y otros recursos asistenciales están asignados a
esta unidad.
Tabla 1. Tipología de recursos de cuidados paliativos.
11
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Hospices
Son centros extra-hospitalarios dedicados específicamente (al menos en el 50% de sus ca-
mas) al cuidado de personas en situación terminal y sus familiares. Constituye un servicio de
ingreso extra hospitalario en casos en los que la situación avanzada y terminal de la enfer-
medad está claramente instaurada. Suele complementar sus servicios de ingreso con otros
servicios de apoyo que a menudo incluyen la atención domiciliaria. Se desenvuelve en un
entorno en el que la relación con la comunidad y el vecindario cobran especial relevancia.
Fuente: Guía NEWPALEX. Estándares para la implantación y certificación del método NEWPALEX® para el desarrollo y la
gestión de recursos y programas excelentes en cuidados paliativos28.
4. HACIA LA VERDADERA ATENCIÓN INTE-
GRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS: LA NE-
CESARIA Y DESATENDIDA COMPLEMENTA-
RIEDAD SANITARIA Y SOCIAL.
“La coordinación de los recursos sociales y
sanitarios en cuidados paliativos no es un ele-
mento de excelencia, sino un requisito” (Herrera
E. Congreso Mundial del Cáncer, Montreal 2006).
Si es la Atención Integral Centrada en la Per-
sona la que permite entender la multiplicidad
de factores que afectan la calidad de vida de
las personas, la oferta integrada de los servi-
cios para atenderlas no puede ser considerada
sólo desde la perspectiva sanitaria. Las propias
necesidades de una persona al final de la vida
nos indican que junto a los síntomas físicos (do-
lor, dificultad para respirar, nauseas, cansancio,
falta de apetito) aparecen otros emocionales
(tristeza, ansiedad) y una numerosa variabili-
dad de condicionantes sociales que tienen de
por sí identidad propia (soledad, falta de red
de apoyo, escasez de recursos económicos pro-
pios y con los que se deja a la familia…) que
además, modulan y a veces intensifican la per-
cepción y la manifestación de los primeros.
Como defendiera la ya mencionada Declara-
ción de Europa de Cuidados Paliativos ”Es ne-
cesario integrar los principios de los cuidados
paliativos a la atención tradicional y la asisten-
cia social…”.
La complejidad de cada situación y la riqueza
de los factores psicosociales que rodean cada
caso pueden originar un amplio abanico de
necesidades, de mayor o menor gravedad, que
necesitan ser habitualmente atendidas y que,
de otro lado, no están dentro de las compe-
tencias que debe ofrecer el sistema sanitario
en sí. De hecho, tales necesidades son mejor
entendidas dentro del ámbito social y suelen
comprender entre otras:
- Necesidades de atención a la dependencia
del paciente: ayudas para realizar las activi-
dades básicas e instrumentales de la vida dia-
ria, aminorar en lo posible la pérdida de las
capacidades sensoriales y facilitar medidas
que puedan suplir el deterioro, formación
sobre hábitos que mejoren la autonomía
FUNDACIÓN CASER
12
personal, aviso por pérdida inmediata de
grado de autonomía, medidas de protección
y seguridad y adaptación del entorno.
- Necesidades de los cuidadores y la red social
de apoyo del paciente: información sobre
servicios de ayuda disponibles, formación y
capacitación de cuidadores profesionales y/o
familiares, habilidades de comunicación para
poder facilitar el diálogo con el enfermo,
descanso y respiro familiar, conciliación de los
cuidados con la vida laboral del cuidador, apoyo
psicosocial para prevención del burn-out, inter-
cambio de experiencias con otros cuidadores.
- Protección del rol social del paciente: auto-
nomía de decisión y comunicación de últimas
voluntades, acompañamiento, expresión es-
piritual, ocio y entretenimiento, privacidad o
intimidad, relaciones interpersonales y sociales.
Desde la perspectiva de la coordinación so-
ciosanitaria, los cuidados paliativos han ido
evolucionando. Más sobre el papel que en la
correcta planificación e implementación de re-
cursos. Si bien, algunos aspectos de la atención
integrada quedaron recogidos como recomen-
daciones en la mencionada Estrategia Nacional
de Cuidados Paliativos, algún trabajo posterior
identificaba diversos objetivos “sociales”, en
los que profundizar a futuro para mejorar el
entorno social capaz de cuidar adecuadamente
al paciente en situación terminal (Oliva, Herre-
ra y cols., 2011)29 (tabla 2).
Tabla 2. Objetivos sociales para mejorar el entorno social capaz de cuidar adecuadamente al
paciente en situación terminal.
• Ofrecer servicios de atención paliativa teniendo en cuenta el contexto social y estar basa-
dos en el entendimiento del lugar donde se relaciona el paciente con su entorno familiar y social.
• Orientar los CP a las expectativas sociales y a las necesidades del paciente y familia.
• Identicar, potenciar y apoyar todas aquellas medidas sociales que faciliten la autonomía
y el cuidado del paciente por parte de la familia.
• Ofrecer cooperación y coordinación con los diferentes entes y organismos en materia de
lo social para ofrecer programas (rehabilitación, apoyo) que tengan como fin el beneficio
del paciente y la familia.
• Asegurar que el paciente y la familia tengan oportunidades para el crecimiento personal y social.
• Respetar las creencias y valores de los pacientes a la hora de realizar las acciones de sensi-
bilización en información.
• Evitar el aislamiento del cuidador haciendo uso de recursos socioculturales.
• Impulsar la creación de espacios (grupos de apoyo) para los familiares, donde se les ayude
a afrontar situaciones cotidianas, a desarrollar habilidades para cuidar sin dejar de cuidarse.
Implementar talleres psicoeducativos para familiares, en los que se facilite un entrenamien-
to adecuado a los cuidadores.
• Combinar la estrategia individual con la comunitaria, para facilitar a su vez el entorno co-
munitario adecuado que proteja a su vez la red socio familiar íntima del paciente.
Fuente: Oliva, Herrera 201129.
13
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Si aceptamos la multidimensionalidad de
las necesidades de las personas, hemos de
entender que sólo podremos atenderlas in-
tegralmente creando una oferta de servicios
que implique además de aquellos disponibles
dentro de la cartera de servicios sanitarios,
los que figuran entre los servicios sociales. Si
bien es cierto que los equipos de CP intentan
garantizar la atención integral a pacientes y
familiares, cubrir aquellos aspectos relativos a
la atención sanitaria y favorecer que se obten-
gan soluciones válidas para la problemática
social, a menudo no es suficiente. Una vez que
los equipos sanitarios visitan al paciente en el
domicilio se requiere una firme estructura de
cuidados capaz de hacerse cargo de las tareas
a realizar. Y el problema es que, cada vez más
a menudo, dichas estructuras comienzan a es-
casear. Este concepto es tan lógico, como irra-
cional la escasa respuesta que tiene.
Reforzando esta necesaria promoción hacia
la atención integrada y centrada en la perso-
na al final de la vida, la reciente Declaración
Europea para los Cuidados Paliativos30 insta en
su artículo 5 a “promover un cambio de para-
digma en la atención sanitaria y social hacia
la prestación de cuidados paliativos básicos
para todos los profesionales de la salud, para
darles la posibilidad de ofrecer una atención
centrada en la persona y sus familiares que
focalice en planes de cuidados personalizados
o adaptados a fin de atender a todas sus ne-
cesidades”.
Hasta ahora, el análisis y el enfoque social
ofrecido por los trabajadores sociales y los
psicólogos de los equipos de cuidados palia-
tivos, equipos psicosociales o de los centros
sanitarios en general (hospitales y centros de
salud) se entendían que eran suficientes para
localizar los recursos comunitarios que pudie-
ran ser de apoyo a las a menudo difíciles si-
tuaciones encontradas. En algunas ocasiones,
los programas de voluntariado en cuidados
paliativos han podido ir aportando cierto so-
porte añadido actuando fundamentalmente
en las labores de acompañamiento, cubriendo
en algunos casos los periodos de descanso del
cuidador y colaborando en otras necesidades
sociales que pudieran surgir en pacientes y fa-
miliares. Pero lo cierto es que, con la evolución
demográfica en estos tiempos y el incremento
de este tipo de necesidades, la sensación de
carencia es cada vez más evidente.
A menudo, el lugar de atención en el que
necesita ser tratado el paciente, no viene con-
dicionado por la refractariedad de los sínto-
mas que presenta o las características de su
enfermedad de base, sino por la posibilidad
de permanecer en el domicilio o no en base
a los condicionantes sociales del caso. Esto
extrapolado a sus consecuencias económicas,
orienta al hecho por el que la escasez de red
de soporte social, implica a menudo la nece-
sidad de ingreso hospitalario del paciente;
dicho de otro modo: no disponer de servicios
sociales de compañía y soporte doméstico se
muestra a menudo como una de las principa-
les causas de riesgo de hospitalización de los
pacientes en situación terminal. En un estudio
de campo retrospectivo realizado en la región
de Extremadura en 2003 sobre 944 pacientes
fallecidos en un mismo área sanitaria atendi-
do por los mismos equipos sanitarios, el riesgo
de ingresar en el hospital (Odds Ratio) era un
50% mayor en los casos en los que los pacien-
tes no disponían de red social de apoyo en
el domicilio. Los 136 pacientes que presenta-
ban un índice de karnofsky < 50% (alto nivel
de dependencia) y ausencia de red social de
FUNDACIÓN CASER
14
apoyo, presentaban una probabilidad de in-
greso del 65% frente al 45% de aquellos que
disponían de red social de apoyo. Es decir, a
menudo, el motivo del ingreso en un recur-
so hospitalario se debía a la falta de apoyo
social y no sólo a la falta de control sintomá-
tico. La solución para todos estos casos, no es
una mejor dotación de equipos profesionales
sanitarios, sino una mayor oferta de servicios
sociales que preste ayuda al paciente y su fa-
milia para poder evitar la institucionalización
cuando esto sea posible.
Dada la inexorable evolución de nuestra
realidad sociodemográfica, el envejecimien-
to poblacional y fenómeno creciente de la
dependencia, se acompañan de la progresiva
disminución de disponibilidad de redes fami-
liares de apoyo en los hogares. Esto no es un
fenómeno baladí: si no se considera como pie-
dra angular en la reorganización de nuestros
servicios, supondrá una base innegable de la
quiebra de nuestros sistemas de cuidados en
los próximos años. El lugar de atención de un
paciente depende de tres variables fundamen-
tales (Herrera E. y cols. 200431): la necesidad de
cuidados sanitarios, el nivel de dependencia
y la red social de apoyo de la que disponga.
Si el problema está en la tercera variable (la
escasez de red social), es del todo irracional
además de tremendamente costoso, seguir
pretendiendo solventar el asunto con solu-
ciones a la primera de ellas. Es decir y simpli-
ficando: la falta de cuidadores personales no
se puede pretender suplir a base de médicos
súper especializados.
En planificación especializada de recursos
sanitarios, se considera que para un entorno
como el europeo, requieren atención paliati-
va al final de la vida unos 7.000 pacientes al
año por millón de habitantes. De ellos el 60%
requerirá cuidados paliativos ofrecidos por un
equipo específico de cuidados paliativos. Para
ello, siguiendo los estándares de la sociedad
europea de cuidados paliativos32, podría re-
sultar adecuado proyectar un equipo especia-
lizado de cuidados paliativos por cada 75.000-
100.000 habitantes (variando en función de la
dispersión geográfica y del resto de recursos
disponibles). Validando todo lo anterior, esta
visión está prácticamente obsoleta si no con-
sidera las realidades y las necesidades socia-
les de las poblaciones a atender, las personas
y sus familias. Pocos trabajos han intentado
caracterizar las necesidades de recursos de
atención al final de la vida, considerando en
grupos de isonecesidad, no sólo en base a las
necesidades sanitarias sino a las sociales (nivel
de dependencia y red social de apoyo dispo-
nible). En este sentido destaca la valoración
y la estimación que realizaba el Plan Marco
de Atención Sociosanitaria de Extremadura
2005-201033 en el que se estimaban las tres di-
mensiones en conjunto: complejidad clínica,
nivel de dependencia y red social de apoyo
(figura 3).
15
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
De hecho, sobre la misma población en
su conjunto, los trabajos del Dr. Fernández
Bermejo en el año 2002 desvelaban previa-
mente que los condicionantes geográficos
y socioeconómicos requerían un modelo de
atención que pudiera acercar los recursos a
las poblaciones más distantes de los hospita-
les. No como elemento de lujo sino como ele-
mento básico de equidad en la planificación
sanitaria. En Extremadura, las poblaciones
más alejadas de los hospitales tenían más gen-
te mayor, con menor nivel económico, menor
nivel educativo y disponían de menos coches
para poder desplazarse a otras poblaciones.
(figura 4). Es por ello, por lo que el Programa
Regional de Cuidados Paliativos de aquella re-
gión, tuvo que dotarse de una red de Equipos
móviles de Cuidados Paliativos que atendían
en los hospitales de referencia, pero también
ofrecían soporte en domicilio y se coordina-
ban en red con los equipos de atención prima-
ria en la comunidad.
Figura 3. Dimensiones de la atención de las personas al final de la vida.
87,1% 9,2% 3,7%
2.098
(1,92 x 1.000h)
221
(0,20 x 1.000h)
90
(0,08 x 1.000h)
139
(0,13 x 1.000h)
15
(0,01 x 1.000h)
6
(0,01 x 1.000h)
615
(0,56 x 1.000h)
65
(0,06 x 1.000h)
25
(0,02 x 1.000h)
Porcentajes obtenidos en
Extremadura y en otras CC.AA
para subperfiles similares
Red Social de Apoyo
Nivel de
complejidad/estabilidad
Necesidad de
institucionalización de CP
Con red social de
apoyo estable
Sin red social de
apoyo
Con red social
pero en riesgo de
ruptura
No complejo/estable
Persona en
situación
terminal
No requiere
institucionalización
del CP
No requiere
institucionalización
del CP
Requiere
institucionalización
del CP
Complejo/inestable
Fuente: Plan Marco de Atención Sociosanitaria de Extremadura. Plan Director 2005-2010.
FUNDACIÓN CASER
16
Figura 4. Evaluación de las necesidades de las poblaciones en función de su distancia a los
hospitales en Extremadura.
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0 20 40 60 80 100 120 140
% POBLACIÓN CON ESTUDIOS 2º O SUPERIORES
Con estudios
Crona
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0 20 40 60 80 100 120 140
% POBLACIÓN MAYOR 65 AÑOS
Crona
Mayor 65 años
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0 20 40 60 80 100 120 140
% HOGARES SIN VEHÍCULO
Sin vehículo
Crona
0
0,05
0,1
0,2
0,15
0,25
0,3
0,35
0,4
0,45
0 20 40 60 80 100 120 140
% POBLACIÓN QUE VIVE SOLA
Viven solos
Crona
0
0,2
0,4
0,6
0,8
1
1,2
1,4
1,6
1,8
2
0 20 40 60 80 100 120 140
INDICE DE DEPENDENCIA MAYORES
Ind dep mayores
Crona
Int envejecimiento
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0 20 40 60 80 100 120 140
INTENSIDAD DEL ENVEJECIMIENTO
Crona
Fuente: Fernández Bermejo et al. 2002.
17
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Por todo lo anterior, la oferta de servi-
cios en cuidados paliativos no debe tan sólo
ofrecer servicios médicos y de enfermería es-
pecialmente capacitados para ello desde la
perspectiva más sanitaria, sino procurar que
igualmente sean garantizados el apoyo emo-
cional (psicoterapia, counselling y servicios
de apoyo y respiro al cuidador) y servicios de
atención a la dependencia (asistencia domés-
tica, servicios de cuidados personales y terapia
ocupacional). Pero de nuevo este axioma es
tan aceptado como desatendido. Si partimos
de las siguientes evidencias:
1. Nuestro entorno evoluciona hacia el en-
vejecimiento de la población y el incremen-
to de la dependencia y la mortalidad como
consecuencia de enfermedades crónicas;
2. Nuestras pirámides poblacionales mues-
tran como la carga de cuidadores aumenta
en todas las regiones como consecuencia de
la disminución de las personas disponibles
en las familias en edad de cuidar (figura 5).
3. Sería deseable atender en el domicilio al
paciente al final de su vida siempre que fue-
ra posible y así lo deseara el propio paciente
y su familia para evitar la sobrehospitaliza-
ción no deseada al final de la vida y que a
menudo ocasiona un volumen de costes
también inadecuado en base a las necesida-
des del paciente35,36.
Figura 5. Carga de cuidadores. Población española.
1971
1974
1977
1980
1983
1986
1989
1992
1995
1998
2001
2004
2007
2010
2013
2016
0,00
5,00
10,00
15,00
20,00
25,00
30,00
Total
Andalucia
Aragón
Asturias (Principado de)
Ballears (Illes)
Canarias
Cantabria
Castilla - La Mancha
Castilla y León
Cataluña
Comunidad Valenciana
Extremadura
Galicia
Madrid (Com. De)
Murcia (Región de)
Navara (C. Foral de)
País Vasco
Rioja (La)
Ceuta y Melilla
Fuente: Cedida por Dr. Fernández Bermejo.
Fuente: INE. Hasta 2001 Población Intercensal 71-81, 81-91 y 91-2001. Desde 2002, proyección en base censo 2001. Escenario 2.
FUNDACIÓN CASER
18
¿Es posible defender como adecuada la
media de horas de ayuda a domicilio que se
prestan como media en el Estado actualmen-
te (unas 2 h/diarias x 3 días a la semana)37 por
parte de los Servicios de Ayuda a Domicilio
(SAD)? el estándar extendido de necesidad de
ayuda en caso de personas dependientes en
domicilio en situación no compleja, no es bajo
ningún concepto, el tipo de ayuda que se re-
quiere para apoyar con cuidados en domicilio
a un paciente que está en sus últimas semanas
de vida y que requiere ayuda continuada. Sin
duda, una asistencia domiciliaria continuada
sería costosa. Pero hasta el coste actual de
más de 700 euros/estancia/día en un hospital
de agudos, podríamos decir que hay margen si
queremos hacer realidad un modelo de aten-
ción integral que pueda atender con calidad
en el domicilio. El desarrollo de la asistencia a
domicilio desde el sector social y el incremen-
to esperado desde la entrada en vigor de la
Ley de promoción de la autonomía y atención
las personas en situación de dependencia38 no
han llegado a cubrir las necesidades actuales y
de no contar con alternativas decididas serán
claramente insuficientes en el futuro. Es ne-
cesario un reequilibrio con una refinanciación
hacia los servicios sociales para poder conse-
guir una adecuada y eficiente atención sanita-
ria; pero seguimos invirtiendo en el desarrollo
de equipos estrictamente sanitarizados frente
a problemas que requieren soluciones con un
alto contenido también social.
5. LA EFICIENCIA DE OFRECER ATENCIÓN
SANITARIA Y SOCIAL EN CUIDADOS PALIA-
TIVOS.
Por todo lo anterior, si bien la oferta de ser-
vicios sanitarios de cuidados paliativos para
una población de 1 millón de habitantes viene
a requerir un coste de inversión para la con-
formación de equipos específicos y su coordi-
nación regional de alrededor de 2,5 millones
de euros/año34, la oferta paquetizada de servi-
cios que incluyera de manera responsable ser-
vicios de atención social complementaria a los
sanitarios y que respondiera a las necesidades
estimadas en la figura 3, deberían considerar
todo un conjunto de servicios desde el entor-
no social (figura 6) que de alguna forma cons-
tituirían una acción sinérgica que conllevaría
el doble de recursos dedicados a este objetivo,
en esta estimación alrededor de 5,5 millones/
euros/año31.
19
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Figura 6. Costes aproximados de servicios sanitarios y sociales para una atención integrada
en Cuidados Paliativos.
SERVICIOS
ESTABLES COMPLEJOS
CON INSTITUCIÓN SIN INSTITUCIÓN
CON
RED RIESGO
SIN
RED
CON
RED RIESGO
SIN
RED
CON
RED RIESGO
SIN
RED
Días/año 0 0 0 0 0 0 0 35.074 158.961 194.035
T1 CP
Horas/año
Ayuda a domicilio cuidados
personales
Horas/añoAtención primaria
Horas/añoCompañía a domicilio
Horas/año
Atención domiciliaria de
cuidados paliativos
Horas/añoTerapia ocupacional CP
Horas/añoRespiro a domicilio
Horas/añoInformación y orientación CP
Horas/año
Atención psicosocial
familiar CP
Horas/año
Ayuda a domicilio atención
doméstica
Horas/año
Apoyo psicológico al paciente
PNCP
0 0 0 0 0 0 0 23.081 0 23.881
0 0 0 0 0 0 0 31.841 0 31.841
363.793 38.430 0 0 0 0
106.757
11.271 4.543 524.800
0 1.356 0 0 0 0 0 0 0 1.356
617.913 65.274 0 0 0 0 1.295.217 136.818 0 2.115.222
0 0 0 0 0 0 121.829 12.869 0 134.698
368.073 77.763 0 0 0 0 0 00 445.836
0 67.817 0 0 0 0 0 19.901 0 87.718
0 5.953 0 0 0 0 0 1.747 0 7.700
0 14.694 0 0 0 0 0 4.312 0 19.005
0 0 0 0 0 0 0 23,08
10 23.881
Estancias/año
Estancias en centros
hospitalarios CP
Días/añoT3 CP
0 0 0 1.420.072 149.992
149,992 1.523.803
60.429
60.429
0 00
0
1.630.493
0 45.211 409.752 0 0 0 0 0 454.963
1.349.780 316.497 409.752 1.420.072 277.720 163.504 5.671.549
Fuente: Herrera y cols. 2004.
El paciente en situación terminal y su fami-
lia tienen necesidades sanitarias y necesidades
sociales y ambas están tan íntimamente rela-
cionadas que influyen las unas en las otras; y
cuando alguna de estas perspectivas no está
bien atendida influye notablemente en un
uso inadecuado de recursos y en un sobrecos-
te. Tal y como se ha reflejado en otros estu-
dios39, la carencia de apoyo social adecuado
provoca un mayor consumo de recursos sani-
tarios. Habitualmente en estos casos, si bien
es necesario aún mejorar los equipos sanita-
rios de cuidados paliativos especializados35,40,
el problema será cada vez mayor si seguimos
haciendo caso omiso a las necesidades de ayu-
da social de los pacientes y sus familiares.
Sobre el tipo habitual de programas ge-
neralistas de ayuda a domicilio en las con-
diciones de terminalidad se requeriría un
adiestramiento especial de los cuidadores
profesionales para poder ofrecer el soporte
requerido. Estas iniciativas podrían de otro
lado, venir a potenciar las líneas de innova-
ción para la creación de empleo. No se han
encontrado modelos especializados en Espa-
ña que traten la enfermedad terminal desde
una perspectiva social y de acompañamiento.
FUNDACIÓN CASER
20
Los modelos de desarrollo deberían comenzar
a fomentar el soporte adecuado de las redes
comunitarias desde la perspectiva social para
hacer realmente útiles los cuidados sanitarios.
Este enfoque es innovador y las estructu-
ras que finalmente puedan hacerlo posible
están poco definidas. Si bien, este tipo de
orientación que persigue la coordinación so-
cial y sanitaria en el ámbito de los cuidados
paliativos se está empezando a plantear en
sistemas de salud pioneros como el canadien-
se o el británico buscando la mejor atención
integral y una eficiencia mucho mayor de las
actuaciones41, se hace necesario construir pro-
yectos que respondan a esta realidad y hacer
esfuerzos para medir su grado de efectividad
y eficiencia. En este sentido, en el año 2011,
desde la Comunidad Autónoma del País Vas-
co (Guipúzcoa) se puso en marcha un Progra-
ma de Atención Domiciliaria Especializada en
Cuidados Paliativos desde la atención social:
Experiencia SAIATU, con el objetivo de ofre-
cer un conjunto de servicios de ayuda a do-
micilio especialmente entrenado de carácter
social para una adecuada atención integral de
las personas con enfermedad avanzada y sus
familiares35.
Este servicio se puso en marcha como un
complemento social de carácter complemen-
tario a la atención sanitaria que ofrece el
sistema público en la atención a los cuida-
dos paliativos: SAIATU ofrecía una cartera de
servicios sociales en cuidados paliativos para
cubrir las necesidades relacionadas con la red
de apoyo en el domicilio. Esta complemen-
tariedad de la atención, trataba de ofrecer
una atención más integral al final de la vida,
además de disminuir los costes sanitarios de
la atención y mejorar la calidad de vida y sa-
tisfacción de pacientes y familiares.
La evaluación del programa al comparar
SAIATU con la atención tradicional (AP+AE)
y atención avanzada (AP+AE+Hospitalización
Domiciliaria) resultó en una reducción en la
intensidad de uso de visitas externas a los
servicios de atención especializada, visitas a
urgencias, ingresos en hospital, así como del
tiempo de estancias en el hospital. De otro
lado, SAIATU favorecía la intervención comu-
nitaria de los profesionales de AP (al aumen-
tar las llamadas y la interacción de los cuida-
dores entrenados con el médico de familia y la
enfermera comunitaria evitando las “fugas” a
urgencias innecesarias o la intervención pre-
coz inadecuada de medios especializados in-
necesarios). Estos resultados unidos a los de
otros autores26,27, que expresan que la activi-
dad de los equipos de cuidados paliativos en
domicilio mejora la actuación de los profesio-
nales de atención primaria, hacen presuponer
que un mayor soporte paliativo especializado
tanto sanitario como social, lejos de alejar del
caso a la atención primaria sanitaria, colabo-
ran con ella ofreciendo en conjunto una seria
alternativa a los ingresos hospitalarios cuan-
do estos no son realmente necesarios. En este
caso, los cuidadores de SAIATU sirvieron de
herramienta para la detección de problemas
en el paciente, instando a los responsables
en atención primaria a que fueran a visitarlos
cuando era necesario. Finalmente los resulta-
dos de la acción de SAIATU, también favore-
cieron la posibilidad de fallecer en domicilio
cuando esa era la preferencia de los pacientes.
Estos datos muestran que la integración so-
cial y sanitaria al final de la vida, refuerza la
eficiencia global de ambos subsistemas: el sa-
nitario y el social42,43.
21
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
El enfoque paliativo requiere por tanto, un
enfoque biopsicosocial, no sólo por parte de
los profesionales de los equipos de cuidados
paliativos, sino desde la complementariedad
de los servicios de los sectores sanitario y so-
cial44, 45, 46.
Aún así, el círculo de la atención centrada
en la persona aún no estaría cubierto. No
basta con una oferta sanitaria de equipos in-
terdisciplinares, ni con complementar con ser-
vicios sociales capacitados para los cuidados
personales y domésticos. El sistema de aten-
ción no dará abasto para ofrecer los cuidados
necesarios en el próximo mundo envejecido
sin cuidadores. El verdadero cambio social, ha
de venir de la mano de la comunidad sensibili-
zada, una sociedad implicada en cuidar de sus
seres queridos.
6. COMPASSIONATE COMMUNITIES: LA PIE-
ZA CLAVE PARA CERRAR EL CÍRCULO DE
CUIDADOS ALREDEDOR DE LA PERSONA.
Llegados a este punto, si bien el conjunto de
servicios profesionales que complete una ofer-
ta integrada de cuidados paliativos sanitarios
debe considerar tanto servicios sanitarios como
de atención social, estos en conjunto serán in-
completos, si a su vez, no son complementados
con el apoyo y acompañamiento de familiares
y voluntarios de una comunidad empoderada
y capaz por sí misma de cuidar de sus vecinos
y familiares.
Tal y como expresa Julian Abel en su artículo
Circles of care: should community development
redefine the practice of palliative care?47 la
atención al final de la vida y la forma en la que
se cubren las necesidades sanitarias y sociales
alrededor de la persona en los últimos 20 años
se ha ido especializando desde el sector de los
cuidados paliativos. Sin embargo, este mode-
lo de atención centrada en la persona se está
completando en los últimos 10 años gracias al
desarrollo de experiencias que implicando a
la comunidad detectan las necesidades en los
pacientes y le prestan servicios de apoyo, cui-
dados y acompañamiento. El nuevo modelo de
atención al que están virando los cuidados pa-
liativos, trata de la creación de redes internas
y externas, no sólo de la red de profesionales
y comunidades más cercanas a la persona, sino
que implica a las organizaciones, empresas,
responsables políticos, etc. para trabajar jun-
tos para proporcionar los cuidados al final de
la vida.
En Badajoz (España) un equipo experto en
cuidados paliativos estudia cómo debido al
cambio sociodemográfico y a los estilos de
vida, el concepto clásico de la figura del “Cui-
dador principal48” (persona, normalmente fa-
miliar, que interviene en los principales cuida-
dos del enfermo, actuando como interlocutor
principal con los profesionales y cubriendo la
mayoría de sus necesidades físicas, sociales y
emocionales) está irremediablemente evolu-
cionando al concepto de “redes de cuidados”
que realizan tareas de acompañamiento más
allá de los propios servicios especializados en
cuidados paliativos.
En el contexto internacional, se han puesto
en marcha iniciativas que desde el movimiento
denominado “Compassionate Communities”
buscan promover e integrar socialmente los
cuidados paliativos en la vida cotidiana de las
personas creando “Comunidades que Cuidan”
y que enseñan a cuidar a las personas al final
de la vida. Según el Dr. Allan Kellehear49, “un
verdadero servicio de salud pública es aquel
FUNDACIÓN CASER
22
que implica a la comunidad en la atención al
final de la vida”. Bajo el lema “Health promotion
palliative care” Kellehear incluye acciones
como la sensibilización, educación y compro-
miso desde la ciudadanía para prestar apoyo y
cuidados al final de la vida, haciendo énfasis en
aquellas zonas rurales y áreas remotas donde
la atención es casi inexistente.
El concepto de implicación de la comunidad
en los cuidados al final de la vida ha vuelto para
quedarse como parte fundamental e indepen-
diente del futuro modelo de provisión de ser-
vicios y es un fenómeno internacional. No se
trata de crear y gestionar equipos de volunta-
riado. Va mucho más allá: consiste en capacitar
a la sociedad para aceptar e implicarse en la
compañía y cuidados al final de la vida como
un hecho suyo propio. Es revertir el orden de
las cosas hacia donde siempre tuvo que estar:
con los equipos sanitarios al servicio de la so-
ciedad y no al revés, desde el orden jerárquico
habitual en el que el sistema sanitario domina
la relación asimétrica con los ciudadanos.
En Australia, la unidad de cuidados paliativos
de la universidad de la Trobe ya ha venido tra-
bajando en los últimos años en implementar
estas estrategias basadas en estos enfoques.
En la India (Kerala), Suresh Kumar, principal
promotor del movimiento, lleva trabajando
desde hace más de 20 años en la formación
y sensibilización hacia los cuidados paliativos.
Alrededor de 80.000 voluntarios han sido for-
mados y hoy en día ya han colaborado en la
asistencia de unas 50.000 personas en situación
terminal y sus familias. Gracias a este trabajo,
el gobierno ha reconocido los cuidados palia-
tivos como una parte integral de la atención
al paciente al final de su vida. Actualmente
el Instituto de Medicina Paliativa que dirige
es el centro colaborador de la OMS para la
participación comunitaria en cuidados paliati-
vos y cuidados al largo plazo. El Milford Care
Centre (Irlanda) también está instando a este
movimiento de Compassionate communities
a través de experiencias de sensibilización y li-
derazgo50. En España, la Fundación Newhealth
en colaboración con el Dr. Kumar, promueve el
desarrollo de redes de cuidados entre organi-
zaciones y asociaciones “unidas por la vocación
de cuidar” desde el movimiento “Todos Con-
tigo” para el acompañamiento y el cuidado
comunitario de las personas en situación de
enfermedad avanzada y terminal. En Argenti-
na la Dra. Tripodoro trabaja con este concepto
con la facultad de Medicina. En Colombia cier-
tas iniciativas están comenzando a organizarse
bajo esta perspectiva, entre otras con la partici-
pación de la Universidad Pontificia Bolivariana
con la Dra. Krikorian.
De forma resumida, el desarrollo de “Comu-
nidades que cuidan” se basa en tres principios
fundamentales por los que se rigen estas expe-
riencias y otras muchas ya puestas en marcha:
1. Responsabilidad: haciendo partícipe a la
persona en la toma de decisiones al final de
su vida.
2. Empoderamiento: Educando y capacitan-
do a las personas para los cuidados y el pro-
pio control de la situación al final de la vida.
3. Desarrollo: Promoviendo estructuras y pla-
nes de acción que permitan el desarrollo de
estos proyectos para la propia consecución
de resultados satisfactorios de todas las partes.
En base a estos principios, el modelo del Cír-
culo de Cuidados expuesto por J. Abel viene
a expresar de forma muy clara cómo deben
23
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
organizarse estas comunidades47. Se basa fun-
damentalmente en la relación, comunicación,
sensibilización, educación y coordinación de
toda la comunidad, incluyendo familiares, ami-
gos, vecinos, comunidades, profesionales, ges-
tores, políticos, etc. En este sentido, el modelo
del círculo se concibe como un sistema “poro-
so” donde todos los agentes están implicados
(ver figura 7).
Esta perspectiva enlaza perfectamente con la
visión del nuevo paradigma de la atención in-
tegrada al servicio de las personas12. El modelo
comienza desde la persona y se centra en ella.
Es la vuelta a los principios, a los valores, a la
realidad deseable de familiares, amigos y veci-
nos preocupados y ocupados en mostrar su res-
peto a los seres queridos que viven circunstan-
cias difíciles que requieren ayuda. Parece que
durante un tiempo, la sociedad en su conjunto
hubiera querido esconder su propia fragilidad.
La muerte no vende porque redimensiona lo
que es importante y lo que no lo es tanto; y
posiblemente esto amenaza con acabar con la
rueda sin fin de lo superfluo en la que a menu-
do nos vemos corriendo y gastando sin saber
por qué ni para qué.
En este sentido, la implicación de la comu-
nidad también es más sencilla en el final de la
Figura 7. Nuevo enfoque del proceso integrado y atención centrada en la persona.
Fuente: Fundación NewHealth. Adaptado de J. Abel. Circle of care.
GOBIERNOS
SERVICIOS SANITARIOS
Y SOCIALES
PERSONA
RED INTERNA
RED EXTERNA
COMUNIDAD
Call center
sociosanitario
Call center
administrativo
Hospital
Urgencias
Equipos
domiciliarios
Atención
especializada
Atención
primaria
Gestor/a
del caso
Hospices
Tercer sector
(voluntariado)
Residencia de
mayores
Centros
de día
Servicios Sociales
de Base
RECURSOS CP
1. Persona: Parte central de la aten-
ción. Comienza cuando la persona es
diagnosticada de una enfermedad
en situación avanzada.
2. Red interna: Familiares y amigos
más cercanos. Se convierte en sus
cuidadores principales, a veces a ries-
go de sobrecarga.
3. Red externa: Poco vinculadas pero
que conocen a la persona por cerca-
nía. Vecinos, amigos lejanos, etc. Se
coordinan si quieren participar en
los cuidados.
4. Comunidad: Voluntarios, cuidado-
res, profesionales, etc. Puede ser tan
grande como se quiera. En algunos
casos se pueden fomentar estrate-
gias para hacer partícipes a la pobla-
ción en los cuidados.
5. Servicios: Profesionales sanitarios
y sociales que atienden a las necesi-
dades de la persona.
6. Gobiernos: Marco político y estra-
tegias locales, regionales y naciona-
les que instan a los servicios y a las
personas en la comunidad a estar
interrelacionados entre sí.
FUNDACIÓN CASER
24
vida: al fin y al cabo la despedida nos para a
pensar a todos, al menos un instante, para des-
pedirnos de aquellos que se nos van yendo. Si
somos capaces de conseguir que las muestras de
atención y respeto que se expresan de manera
educada con las condolencias tras la muerte,
se convirtieran en disposición real (“llámeme
para lo que necesite”) antes de la misma, ha-
bremos dado un gran paso para conseguir que
la sociedad vuelva a entender la importancia
de cuidar de sus miembros en los momentos de
mayor vulnerabilidad. Los cuidados paliativos
como terreno especialmente sensible, serán
punta de lanza para ayudar a romper los mu-
ros de la negación y mejorar la implicación, la
compasión y la solidaridad social.
7. CONCLUSIONES.
En los últimos treinta años, los programas
de cuidados paliativos han tratado de atender
integralmente a las personas aliviando el sufri-
miento en la enfermedad avanzada y al final
de la vida.
Sus herramientas de trabajo y su enfoque ho-
lístico prestado desde la empatía y el trabajo
de equipos interdisciplinares, pueden servir de
muestra de metodologías que se enfocan a la
atención centrada en la persona.
Debido a la coexistencia de múltiples proble-
mas de las esferas biológica, psicológica, social
y espiritual al final de la vida, la solución en
la atención a las mismas debe basarse en mo-
delos de atención integrada sanitaria y social.
Este será el enfoque verdaderamente efectivo
y eficiente, pero su implantación aún no está
verdaderamente asumida ni se implementa re-
gularmente.
La verdadera atención integral e integrada
al final de la vida, vendrá de la implantación
de modelos de cuidados paliativos capaces de
incluir servicios sanitarios, servicios sociales y la
implicación real de redes comunitarias de fami-
liares y vecinos.
8. AGRADECIMIENTOS.
Los autores de este artículo desean expresar
muy especialmente su agradecimiento al tra-
bajo inspirador, desinteresado y humilde del
Dr. Félix Fernández Bermejo. Su análisis e inter-
pretación de los sistemas de información du-
rante años nos abrieron los ojos a la realidades
sociales y a las inequidades del sistema.
9. BIBLIOGRAFÍA.
1Global Atlas of Palliative Care at the End of
Life. World Health Organization. 2014. [citado
el 18/01/2015]. Disponible en: http://www.who.
int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf
2Franks P. J., Salisbury C., Bonsaquet N., Wi-
lkinson E. K., Kite S., Naysmith A., Higginson
I. J. The level of need for palliative care: a
systematic review of the literature. Pall Med
2000; 14: 93-104.
3World Health Organization. Cancer pain re-
lief and palliative care. Ginebre: WHO, 1994.
Technical Report Series: 804.
4Clinical Practice Guideline for Quality
Palliative Care. National Consensus Project
for Quality Palliative Care. 2014.
5Estrategia en Cuidados Paliativos del Siste-
ma Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y
Consumo. España. 2007.
25
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
6WHO Regional Office for Europe. Assuring
Availability of Opioid Analgesic for Palliative
Care. Report on a WHO Workshop. Budapest. 2002.
7Davies E., Higginson I. Palliative Care-the so-
lid facts. Copenhagen, WHO Regional Office
for Europe. 2004. [citado el 12/01/2014]. Dis-
ponible en http://www.euro.who.int/__data/
assets/pdf_file/0003/98418/E82931.pdf
8Fortalecimiento de los cuidados paliativos
como parte del tratamiento integral a lo lar-
go de la vida. Resolución WHA; 67ª Asamblea
Mundial de la Salud, 2014.
9Atención al final de la vida. Modelo organi-
zativo de Extremadura. Programa Regional de
Cuidados Paliativos de Extremadura. Observa-
torio Regional de Cuidados Paliativos de Extre-
madura. 2011.
10Bausewein C., Daveson B., Benalia H., Simon
S. T., Higginson I. J. Outcome Measurement in
Palliative Care. PRISMA 2012. [citado el 17/02/2015].
Disponible en: http://www.eapcnet.eu/LinkClick.
aspx?fileticket=-T62WTgTHtU%3d&tabid=1577
11Ferris F. D., Librach S. L. Models, standards,
guidelines. Clin Geriatr Med. 2005; 21:17-44.
12Capítulo de libro: Emilio Herrera Molina,
Arturo Álvarez Rosete, Silvia Librada Flores.
Coordinación sociosanitaria: cambios necesa-
rios en el sistema para una adecuada atención
integrada. En: Modelo de Atención Integral y
centrada en la persona. Teoría y práctica en
ámbitos del envejecimiento y la discapacidad.
ISBN: 978-84-309-6368-3. Ed. Tecnos. 2014.
13Cicely Saunders. The founder of the
modern hospice movement, por Shirley du
Boulay.Actualizado y completado por Marianne
Rankin. Ed. Palabra. 2011. Madrid.
14European Declaration on Palliative Care.
Bruselas. 2014. [citado el 10/02/2015]. Dispo-
nible en: http://www.palliativecare2020.eu/
declaration/#P5
15Chochinov H., M. D., Hassard T., McClement
S., Hack T., Kristjanson L., Harlos M., Sinclair
S., Murray A. The Patient Dignity Inventory:
A Novel Way of Measuring Dignity-Related
Distress in Palliative Care. J Pain Sympt Manag.
2008; 36(6): 559-571.
16Capítulo de libro: Pilar Rodríguez. Atención
integral y centrada en la persona. Base y princi-
pales referentes. En: Modelo de Atención Inte-
gral y centrada en la persona. Teoría y práctica
en ámbitos del envejecimiento y la discapaci-
dad. ISBN: 978-84-309-6368-3. Ed. Tecnos. 2014.
17Bruera, Eduardo; Kuehn, Norma; Miller,
Melvin J.; Selmser, Pal; Macmillan, K. The
Edmonton Symptom Assessment System
(ESAS): A simple method for the assessment
of palliative care patients. Journal of Palliative
Care, Vol 7(2), 1991, 6-9.
18Gomes B., Calanzani N., Curiale V., McCro-
ne P., Higginson I.J. Effectiveness and cost-
effectiveness of home palliative care services
for adults with advanced illness and their
caregivers. Cochrane Database of Systematic
Reviews 2013, Issue 6. Art.No.:CD007760. DOI:
10.1002/14651858.CD007760.pub2.
FUNDACIÓN CASER
26
19Gomes B., Higgison I. Where people die
(1974-2030): past trends, future projections
and implications for care. Palliative medicine
2008; 22 (1): 33-41.
20García Pérez L., Linertová R., Martín Oli-
vera R. Efectividad y coste efectividad de las
diferentes modalidades organizativas para la
provisión de cuidados paliativos. Madrid: Plan
Nacional para el SNS del MSC. Servicio de Eva-
luación del Servicio Canario de la Salud; 2008.
Informes de Evaluación de Tecnologías Sanita-
rias: SESCS Nº 2006/04.
21Núñez Olarte J. M., Babarro Alonso A. Los
cuidados paliativos y la crisis de la sanidad en
España. Medicina Paliativa 2013; 20(2):41-43.
22W. Chan Kim, Reneé Mauborgne. Blue
Ocean Strategy: How to Create Uncontested
Market Space and Make Competition
Irrelevant. Harvard Business School Press.
2005.
23De Conno F., Martini C. Symptom assessment
outcomes in home-based palliative care.
Topics in Palliative Care (vol 5). Oxford University
Press 200; 177-193.
24Real decreto 1030/2006, de 15 de septiem-
bre por el que se establece la cartera de servi-
cios comunes del Sistema Nacional de Salud y
el procedimiento para su actualización. Boletín
Oficial del Estado nº 222 (16/09/2006).
25Ley de cohesión y calidad del sistema na-
cional de salud. Ley 16/2003, de 28 de mayo.
Boletín Oficial del Estado nº.128 (29/05/2003).
26Herrera E., Rocafort J., Cuervo M.A., Redon-
do M.J. Primer nivel asistencial en cuidados pa-
liativos: evolución del contenido de la cartera
de servicios de atención primaria y criterios de
derivación al nivel de soporte. Atención Prima-
ria. 2006; 38(Supl 2): 85-92.
27Rocafort J., Herrera E., Fernández F., Gra-
jera M. E., Redondo M. J., Díaz F., Espinosa J.
Equipos de soporte de cuidados paliativos y
dedicación de los equipos de atención primaria
a pacientes en situación terminal en sus domi-
cilios. ¿La existencia de los equipos de soporte
de cuidados paliativos disminuye o suplanta la
dedicación de los equipos de atención primaria
a sus pacientes en situación terminal en sus do-
micilios? Aten Primaria. 2006; 38(6): 316-324.
28Guía NEWPALEX. Estándares para la im-
plantación y certificación del método NEWPA-
LEX para el desarrollo y la gestión de recursos
y programas de cuidado paliativos. Fundación
NewHealth. 2014. ISBN: 978-84-16278-54
29Situación de la coordinación sociosanitaria
en España. En: Sanidad y dependencia; Matri-
monio o divorcio. Atención sanitaria y servicios
sociales: ¿una cuestión de integración o sólo de
coordinación?. Pag: 339-392. Círculo de la sani-
dad. Madrid. 2011.
30European Declaration on Palliative Care.
Bruselas. 2014. [citado el 10/02/2015]. Dispo-
nible en: http://www.palliativecare2020.eu/
declaration/#P5
31Plan marco de atención sociosanitaria de
Extremadura. Plan director: 2005-2010. Junta
de Extremadura: Consejería de Bienestar So-
cial. Consejería de Sanidad y Consumo, 2006.
27
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
32Libro blanco sobre normas de calidad y es-
tándares de cuidados paliativos de la Sociedad
Europea de Cuidados Paliativos European
Association for Palliative Care. 2012. [cita-
do el 15/02/2015]. Disponible en: http://www.
eapcnet.eu/Themes/Organisation/tabid/261/ctl/
Details/ArticleID/475/mid/1150/SPANISH-Libro-
blanco-sobre-normas-de-calidad-y-estandares-
de-cuidados-paliativos-de-la-Sociedad-Euro-
pea-de-Cuidados-Paliativos.aspx
33Plan marco de atención sociosanitaria de
Extremadura. Plan director: 2005-2010. Junta
de Extremadura: Consejería de Bienestar So-
cial. Consejería de Sanidad y Consumo, 2006.
34Herrera E., Rocafort J., De Lima L., Bruera
E., García-Peña F., Fernández-Vara G. Regional
Palliative Care Program in Extremadura (RPC-
PEx): An effective public health care model in
a sparsely populated region. J Pain Symptom
Manag. 2007; 33(5):591-598.
35Herrera E., Nuño R., Espiau G., Librada S.,
Hasson N., Orueta J. F. Impact of a home-based
social welfare program on care for palliative
patients in the Basque Country (SAIATU
Program). BMC Palliative Care 2013, 12:3.
36Librada S., Herrera E., Nuño R., Cabrera A.,
Rodriguez C., Orueta J. F. Consumo de recur-
sos sanitarios y costes de la atención al final
de la vida sobre 18.024 personas fallecidas por
cáncer en el País Vasco entre 2008 y 2011. X
Congreso de la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos. SECPAL. Madrid. 2014.
37Servicio público de ayuda a domicilio. IM-
SERSO. Ministerio de Sanidad, Servicios Socia-
les e Igualdad. http://www.espaciomayores.
es/imserso_01/espaciomayores/Estadisticas/
ssppmm_esp/sspm2010/sadomicilio/index.htm
38Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promo-
ción de la Autonomía Personal y Atención a las
personas en situación de dependencia.
39Redondo M. J, Díaz F., Librada S. ¿Es la figu-
ra del cuidador principal un factor que también
afecta en el consumo de recursos sanitarios? X
Congreso de la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos. SECPAL. Madrid. 2014.
40Informe de la situación actual en cuida-
dos paliativos. Asociación Española Contra el
Cáncer. 2014. [citado el 08/02/2015]. Disponi-
ble en: https://www.aecc.es/Investigacion/
observatoriodelcancer/Estudiosrealizados/
Documents/Informe_SituacionActualCuidados-
Paliativos.pdf
41Georghiou T., Davies S., Davies A., Bardsley
M. Understanding patterns of health and social
care at the end of life. Nuffield Trust. 2012.
42Libro blanco de la coordinación sociosani-
taria en España. Ministerio de Sanidad, Política
Social e Igualdad. Madrid. 2011.
43Nuño R. Integrated end of life care: the role
of social services International Journal of
Integrated Care. 2014; 14.
44Lacasta M.A, Rocafort J., Blanco L., Timoneo
J., Gómez Batiste X. Intervención psicológica
en Cuidados Paliativos. Análisis de los servicios
prestados en España. Medicina Paliativa 2008;
15(1): 39-44.
FUNDACIÓN CASER
28
45Vanzini L. El Trabajo Social en el ámbito de
los cuidados paliativos: una profundización so-
bre el rol profesional. Documentos de Trabajo
Social nº47. ISSN 1133-6552/ISSN Electrónico
2173-8246. [citado el 17/02/2015]. Disponible
en: www.trabajosocialmalaga.org/archivos/
revista_dts/47_12.pdf
46Juvero M. Reflexión sobre el trabajo so-
cial en Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa
2000; 12(4): 185-186.
47Abel J., Walter T., Carey L., Rosenberg J.,
Noonan K., Horsfall D., Leonard R., et al.
Circles of care: should community development
redefine the practice of palliative care? BMJ
Support Palliat Care 2013;3:4 383-388.
48Blanco L., Librada S., Rocafort J., Cabo R.,
Galea T., Alonso M.E. Perfil del cuidador prin-
cipal del enfermo en situación terminal y aná-
lisis del riesgo de desarrollar duelo patológico.
Med Paliat. 2007; 14(3): 164-168.
49Allan Kellehear. Compassionate Cities: Public
health and end-of-life care. 2005, Oxfordshire,
UK. pp 179. ISBN 0 415 36773 5.
50Compassionate Communities. Milford Care
Centre. Limerick. Ireland.
http://www.compassionatecommunities.ie/
29
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA AL FINAL DE LA VIDA:
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRADA EN CUIDADOS PALIATIVOS
