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La gestione clinica del lutto perinatale: strategie di intervento e linee guida internazionali

Authors:
La gestione clinica del lutto perinatale: strategie di intervento e linee guida internazionali
Claudia Ravaldi
1
, Alfredo Vannacci
2
1
Psichiatra e Psicoterapeuta Presidente Associazione CiaoLapo Onlus
2
Medico Farmacologo, Università degli Studi di Firenze, Associazione CiaoLapo Onlus
Claudia Ravaldi, via Molino di Filettole 8, 59100 Prato
Tel 3470465494
Fax 0574401706
Introduzione
Molti operatori dell’area materno - infantile sono chiamati a confrontarsi con la morte di un
bambino durante la gravidanza o dopo il parto. Di fronte alla morte, e di fronte alle reazioni di
dolore e di shock dei genitori, molti operatori provano emozioni negative, come senso di impotenza,
inutilità, vissuto di fallimento professionale (non sono riuscito a fare nulla, non sono in grado di
aiutare). Il sovraccarico emotivo legato al ripetersi di situazioni luttuose, se non adeguatamente
gestito all’interno del team professionale, mette l’operatore a rischio di sviluppare un profondo
disagio che si ripercuote sulla qualità dell’assistenza fornita (sono cose che capitano, non
riguardano me). Il rapporto personale con la morte e le precedenti esperienze di lutto, ma anche la
scarsa condivisione nel gruppo di lavoro, condizionano l’operatore e riducono le sue capacità
assistenziali ad un mero tecnicismo (distacco emotivo, freddezza, negazione del problema). Una
formazione adeguata può incrementare le risorse personali e del team di fronte all’evento morte.
Scopo di questo articolo è descrivere i protocolli assistenziali del lutto perinatale e fornire agli
operatori lo strumento per affiancare le famiglie colpite, assumendo un ruolo attivo nella cura
psicologica dei genitori.
Corpo del testo
La morte di un figlio in epoca perinatale modifica drasticamente il percorso esistenziale della
coppia genitoriale: questo lutto, spesso misconosciuto ai più (dopo 3 mesi piangi ancora?) e negato
nella sua drammaticità (pensa a chi perde un figlio grande!), può alterare in modo permanente
l’equilibrio affettivo e psicologico dei genitori, che restano ancorati a quella perdita senza
progredire nel percorso di lutto (sarà sempre il figlio più amato; quando penso a lui soffro come il
primo giorno ancora oggi dopo 10 anni). Aver perso un bambino in epoca perinatale rappresenta un
noto fattore di rischio psicologico e comportamentale anche per le gravidanze successive e per il
futuro stile di attaccamento genitore bambino: un approccio adeguato al lutto è dunque essenziale,
da parte di tutti gli operatori, per la salute dei genitori e per fornire un’assistenza ottimale (1, 2).
L’operatore che si trova di fronte al lutto perinatale si trova spesso a dover gestire emozioni
personali e altrui estremamente difficili e dolorose, e fa i conti con il proprio vissuto relativo al lutto
e alla morte. Il rapporto personale che si ha con la morte, la perdita recente o significativa di una
persona cara può condizionare fortemente il proprio modo di sostenere i genitori colpiti da lutto
perinatale: non sono rare situazioni in cui l’operatore “fugge” dal dolore sia fisicamente che
mentalmente, creando un distacco emotivo o fisico rispetto all’evento (la dottoressa che mi ha fatto
l’ecografia per prima si è alzata ed è uscita dalla stanza senza dire una parola; il medico mi disse:
non pianga, che suo figlio sarebbe stato un vegetale). In altre circostanze l’operatore più sensibile
ed empatico viene lasciato solo a gestire l’evento (pensaci tu che ti riesce!) con notevole
sovraccarico emotivo. In altri, sfortunati casi, l’equipe si trincera dietro un tecnicismo perfetto,
senza dedicare una sola parola alla morte di quel bambino e al dolore dei genitori (il parto è andato
benissimo, riprovateci subito e tornate presto a partorire!) (3, 4).
La formazione di base spesso non prevede la cura degli aspetti psicologici e degli eventi difficili,
per cui molti operatori si trovano impreparati, pur dovendo fare fronte periodicamente alla morte.
Molti di loro assumono un atteggiamento di negazione nei confronti del bambino, che diventa
“oggetto inanimato” da nascondere agli occhi di tutti il più velocemente possibile (è meglio se non
lo vedi e te lo immagini soltanto; è per il tuo bene, prima te lo scordi, meglio stai). Il vissuto
dell’operatore condiziona in questo modo la sua practice, che diviene meccanica e spesso lontana
dalle reali esigenze di quei genitori.
Quando si parla di lutto perinatale, dobbiamo tenere a mente che si parla di un bambino che muore
lasciando dietro di una famiglia addolorata. Non importa quanto fosse malato, quanto la morte
sia giunta inaspettata, quanto precoce sia stata rispetto all’epoca gestazionale e quante fossero le
possibilità di vita di quel bambino fuori dall’utero. Anche in caso di bambini gravemente
compromessi o di gravidanze gemellari, in cui muore uno solo dei bambini, i genitori si trovano a
dover fare i conti con il vuoto (mentale e fisico), che quella perdita comporta. Il rispetto per quel
genitore nasce anche dal rispetto per quel bambino, membro per pochissimo tempo di una famiglia,
che adesso piange la sua scomparsa. L’operatore che riconosce quel bambino come essere umano
degno di rispetto e di cura, che presta attenzione a quel corpo fornendo quelle poche cure di cui
necessita dopo la morte, che non si fa spaventare da una minuscola vita, ma la onora, creando le
condizioni per cui possa essere lasciata andare dai genitori nel migliore dei modi, aiuta in modo
significativo i genitori a intraprendere un buon percorso di lutto (5,6).
Il ruolo dell’operatore (medico ginecologo, anestesista, neonatologo, pediatra, psicologo,
infermiere, e, più in generale, tutta l’equipe che si muove in un reparto o in un consultorio) è quello
di adottare una buona pratica (non soltanto tecnica, ma anche emotiva ed empatica) di lavorare con
e non solo per il genitore, cercando di capire di volta in volta i particolari bisogni di quella coppia.
Negare un aiuto psicologico, negare un supporto equilibrato ed aperto, significa traumatizzare
nuovamente i genitori. Molti di loro, anche dopo anni, riportano nitidamente ricordi legati ad una
cattiva assistenza e al profondo stato di abbandono e trascuratezza in cui sono stati lasciati,
soprattutto nel momento dell’acuzie (diagnosi di morte intrauterina, parto, dimissione) (7, 8).
Numerosi studi che si occupano di trauma psichico e di resilienza, e quindi studiano la capacità del
singolo di fare fronte ad un evento negativo e di superarlo senza conseguenze psicopatologiche,
osservano come oltre all’evento luttuoso, anche gli eventuali traumi aggiuntivi, legati al contesto,
siano fonte di notevole distress psicologico e complichino notevolmente l’elaborazione del lutto.
Molti studi ci dicono che un atteggiamento comprensivo ed empatico da parte degli operatori
facilita un corretto processo di lutto nei genitori (9, 10). Ricordiamo che la morte di un bambino
durante la gravidanza o in epoca perinatale è un evento inaspettato e improvviso, anche durante una
gravidanza a rischio; i familiari sono emotivamente (e biologicamente) impreparati quando si
trovano a dover affrontare questa situazione (11). Per i genitori si tratta spesso del primo incontro
diretto con la morte di una persona importante e può essere molto difficile, nelle fasi acute,
organizzare con razionalità e lucidità le scelte possibili. Nelle primissime fasi di shock confusione e
totale black out (ero come un automa, mi vedevo dall’esterno ma non riuscivo a crederci, non
potevo essere io), l’operatore ha il compito di sostenere il genitore e di guidarlo senza condizionare
le sue scelte o scegliere al suo posto, ha il compito di informare il genitore di tutte le possibilità
presenti e deve per questo conoscere accuratamente i protocolli sul lutto perinatale e tutte le opzioni
di cura possibili (12).
Una buona elaborazione del lutto dipende molto da come vengono gestiti quei pochi minuti che
spesso separano la speranza di vita dalla diagnosi di morte, e dall’atteggiamento del personale nei
confronti del bambino morto e della famiglia.
Per i genitori, a qualunque epoca gestazionale, un bambino è un bambino, una persona, e necessita
di rispetto, ricordo e memoria; quindi particolare attenzione va riservata ai modi di riferirsi
all’evento: ad esempio non si dirà “questa signora è una MIF”, ma preferibilmente “questa signora
ha perso il bambino/a alla x settimana di gestazione”
Per questi motivi in molti paesi del mondo sono presenti protocolli che prevedono non solo
l’assistenza al genitore, ma anche la formazione e l’assistenza all’operatore, considerato il suo ruolo
centrale per l’elaborazione del lutto e per la corretta gestione delle gravidanze successive alla
perdita. Sono attualmente disponibili linee guida provenienti dall’Inghilterra (Stillbirth and neonatal
death society) (13), dall’Australia (Perinatal society of Australia and New Zealand) (14) e
dall’associazione internazionale che si occupa nel mondo di morte intrauterina (International
Stillbirth Alliance).
In queste linee guida solitamente una sezione è dedicata alla comunicazione tra personale e genitori,
una sezione è dedicata al counseling da attuare fin dai primi momenti con i genitori ed infine una
sezione si occupa della relazione dell’operatore col bambino defunto, spiegando alcune semplici
regole che negli anni si sono rivelate utili per i genitori e per il team ospedaliero in numerosi paesi e
in numeroso culture (soprattutto di stampo occidentale).
L’operatore e il lutto: disagi e risorse
Chi svolge una professione “d’aiuto” e chi è parte di uno staff sanitario (medici, infermieri,
ostetriche, ausiliari), all’interno di una struttura ospedaliera, di un distretto, o in uno studio privato,
ha spesso il difficile compito di doversi confrontare con la comunicazione dell’evento e con la
reazione dei familiari. L’operatore sanitario non è immune dalle emozioni negative che si associano
alla morte perinatale, può trovarsi in difficoltà nell’affrontare una situazione così delicata e avere
reazioni di imbarazzo, chiusura, anestesia emotiva, rabbia. Per superare l’enpasse emotivo gli
operatori possono attuare in modo automatico e inconsapevole comuni meccanismi di difesa
(negazione, evitamento, proiezione, etc.,.) e adottano stili comportamentali difensivi (come
abbassare lo sguardo, chiamare altro personale e uscire dalla stanza, irrigidirsi e parlare in
linguaggio tecnico, staccare comunque ogni canale comunicativo di tipo empatico o emotivo). Tali
reazioni, dettate dall’emergenza di superare una situazione emotivamente critica, non sono
soddisfacenti per l’operatore in (che in questa maniera non ha la possibilità di osservare
consapevolmente i suoi reali sentimenti e pensieri rispetto all’accaduto), per i genitori, che si
sentono soli con il loro dolore.
Attraverso l’ascolto partecipe l’operatore sanitario ha un ruolo chiave nella gestione della morte
perinatale: se riesce a fornire un supporto sensibile ed una presenza di cura adeguata può
facilitare l’elaborazione del lutto genitoriale, al contrario, con atteggiamenti errati, può ostacolare
il processo di elaborazione.
Dal momento della diagnosi fino ad alcuni giorni dopo il parto i genitori e in particolare le madri
vivono “sospese” al di là del tempo (fase di shock, disorganizzazione); l’organismo gestisce il grave
stress post traumatico con il restringimento parziale della coscienza, (fino alla dissociazione),
creando una sorta di barriera isolante tra e il mondo circostante. Le madri sotto shock sanno cosa
è loro capitato, ma non riescono spesso a verbalizzare o a pensare in modo progettuale e
programmato a ciò che accadrà. Semplicemente, assorbite dalla tragicità dell’evento, attuano una
sorta di pilota automatico, per cui spesso necessitano di dialoghi semplici, ripetuti e numerose
rassicurazioni. Passata la prima fase, se adeguatamente sostenute e protette dal personale, le madri
riescono a focalizzare l’attenzione sulle diverse decisioni da prendere, e possono dare un loro
personale contributo a tutte le fasi che seguono la diagnosi e precedono al dimissione.
Nonostante la difficoltà iniziale le madri supportate dall’equipe possono decidere al meglio delle
loro possibilità come partorire, quando partorire, se vedere e come il bambino, quali procedure
diagnostiche effettuare. Dare ai genitori la possibilità di pensare al da farsi e di decidere, dando loro
il giusto tempo e spiegando le giuste opzioni, li rassicura sulla loro capacità di aver saputo gestire
quel momento drammatico, e rende migliore l’elaborazione del lutto (Tabella 1).
Comunicare nel lutto perinatale
Il lutto è un percorso a fasi che inizia fin dalla diagnosi di morte, e in alcuni casi ha radici ancora
più lontane (ad esempio, in caso di gravidanze a alto rischio, in caso di parti prematuri etc). Di
fronte ad un genitore che ha perso suo figlio, l’operatore ha spesso un ruolo difficile, quello di
comunicare la notizia e di offrire contemporaneamente sostegno. La comunicazione di morte è
dolorosa, per chi la fa e per chi la riceve, ma è più facile se si cerca un contatto partecipe e
compassionevole con il genitore. Non potendo fuggire da quella situazione, e sapendo che non si
può non comunicare, perché tutto di noi parla e rivela all’altro le nostre difficoltà e il nostro disagio,
come operatori dovremmo provare semplicemente a stare lì, accanto, trovando parole semplici
(Tabella 1).
Non ci sono parole magiche per dare la notizia e alleviare il dolore, ci sono le parole opportune e
adeguate, che non sminuiscono la perdita, ma non aggiungono altro dolore. Lavorare, anche in
equipe, per dare la notizia guardando i genitori in faccia, con parole semplici e promuovendo un
atteggiamento (anche fisico) di apertura, disponibilità e sincero dispiacere, rappresenta un momento
importante per il genitore. Tutti, a distanza di anni, si ricordano di cosa è stato detto loro e di come
è stato detto, e una cattiva comunicazione ha un effetto traumatico sul genitore. In generale, tutto
ciò che tende a sottovalutare l’importanza della perdita e della morte di quel bambino è comunque
inappropriato: un bambino che muore è una perdita che colpisce le persone nel nucleo più profondo
della loro identità, non è mai, in nessun caso, un evento trascurabile e non può essere consolato,
soprattutto in fase acuta.
Molte donne non dimenticheranno mai il momento della diagnosi, e quello che accade subito dopo.
Il comportamento degli operatori sanitari può contribuire ad un miglior adattamento alla situazione
e facilitare ad esempio la naturalità del parto, o rendere tutto più difficile. La presenza partecipe del
ginecologo o dell’ostetrica in questo momento è importantissima. La madre non dovrebbe sentirsi
sola, dovrebbe poter ricevere un conforto nella presenza empatica e rassicurante. In alcuni casi
serve il silenzio partecipe, in altri può servire una spiegazione semplice delle cause, in altre basta
uno sguardo umano. Sentirsi soli in un momento così drammatico aumenta i livelli d’ansia e rende
difficile una corretta elaborazione del trauma.
Per non far sentire sola una persona basta sedersi di fronte a lei e ascoltare, senza preoccuparsi
del fatto che potrebbe piangere o potrebbe essere disperata. Lo sareste anche voi, al suo posto, è
normale esprimere emozioni dolorose in questa situazione e l’unica cosa da fare è offrire un
sostegno, con una presenza partecipe.
La comunicazione con i genitori dovrebbe avvenire in modo diretto, semplice e partecipe; non ci
sono frasi ideali, ma dire “Mi dispiace che vi sia capitato questo” può essere un buon inizio. Non è
importante dire molto, o essere convincenti, essere partecipi è la cosa migliore che possa essere
fatta in quel momento. Non bisogna mai spingere i genitori a parlare dell’accaduto; soprattutto nel
primo mese dopo la perdita i genitori possono provare emozioni contrastanti, da un lato disagio,
imbarazzo, timore di esprimere le loro reazioni emotive di pianto o disperazione; dall’altro assoluto
bisogno di comprensione e sostegno. E’ importante cercare di dimostrarsi disponibili e soprattutto
non evitare l’argomento. Per i genitori percepire un po’ di interesse può essere di grande conforto
(“L’infermiera mi ha chiamato dicendo: lei è la mamma della piccola Anna, vero? Ha parlato di
mia figlia, e mi sono sentita davvero capita. Nessuno pronuncia il suo nome, nessuno la vuole
ricordareAlla visita di controllo, il ginecologo mi ha chiesto se il bambino era cresciuto. Non si
ricordava più che lui è morto dopo il parto”).
L’incontro con il bambino morto
Il momento del contatto diretto con il bambino è un momento molto importante. Come è noto
l’esperienza genitoriale inizia fin dal concepimento, e, anche grazie alle frequenti ecografie, è
possibile iniziare precocemente un legame visivo con il bambino. Questo legame rinforza le normali
e comunque presenti fantasie materne e paterne sull’aspetto del bambino.
Il “bambino” immaginario ha delle sue sembianze, il bambino reale ha una sua identità fisica, che i
genitori, soprattutto la madre sentono profondamente per tutta la gravidanza. Al momento della
nascita si realizza come è ovvio il primo tanto atteso incontro, incontro che è importante anche
quando, purtroppo, il bambino ha smesso di vivere. Al momento della notizia relativa alla morte del
bambino molte madri provano sentimenti contrastanti, di dolore, paura, rifiuto dell’esperienza. Per
questo motivo è possibile che qualche madre resti incapace di decidere il da farsi, o non voglia
assolutamente partorire. E’ anche possibile invece che le madri chiedano espressamente di partorire
il prima possibile, perché provano l’amara sensazione di essere la bara del loro figlio. Questo
momento è estremamente complesso: si affronta un grave trauma e inizia il percorso di adattamento
ad una realtà nuova e terribile, cioè l’elaborazione del lutto. Una buona elaborazione inizia col
riconoscimento della perdita della persona cara, e con l’esecuzione di precisi rituali, culturalmente
determinati, che sanciscono l’addio alla persona che non c’è più. Nel caso della morte endouterina,
è davvero molto triste dover dire ciao e addio allo stesso tempo, e dall’esterno può essere difficile
comprendere tutto il significato e l’amore che sono contenuti in nove mesi di vita intrauterina;
tuttavia è importantissimo non banalizzare mai questa perdita, non sminuirla, non riferirsi a questo
evento come passeggero e facilmente dimenticabile. Un percorso di vita si è interrotto bruscamente,
e inaspettatamente la famiglia deve salutare un figlio senza averlo mai visto negli occhi, o senza
mai averlo sentito piangere. In questi casi l’aspetto traumatico è molto forte, ed è possibile che i
genitori non sappiano assolutamente cosa è meglio per loro, e non abbiano idea di come sia il
percorso dell’elaborazione del lutto. Alcuni si lasciano andare alla rabbia, altri razionalizzano
all’estremo, altri ancora subiscono un vero e proprio blocco emotivo per cui mettono una sorta di
pilota automatico e appaiono indifferenti a tutto.
Spesso ci sono molti timori e paure riguardo alla morte e all’aspetto del bambino. L’operatore può
contribuire a dissolvere queste paure semplicemente descrivendo con onestà e partecipazione
l’aspetto del bambino.
E’ importante offrire ai genitori la possibilità di abbracciare e toccare il loro bambino e avere
qualche tempo per conoscere e salutare il proprio figlio, in un ambiente per quanto possibile
protetto. Bisogna tenere presente che i tempi di reazione sono diversi da persona a persona e che
solitamente, dopo un parto avvenuto in circostanze così drammatiche e inusuali, la madre
soprattutto può essere troppo affranta per pianificare qualunque cosa, nonché troppo spaventata
all’idea di aggiungere dolore a dolore. Molte madri hanno una sorta di rifiuto e inizialmente
chiedono di non vedere il bambino. Questa decisione può e deve essere ponderata, in modo da non
creare future angosce e sensi di colpa. Nonostante alcune ricerche condotte in modo sommario
suggeriscano che il modo migliore per superare il lutto sia “allontanarsene velocemente”, l’opinione
di tutti i maggiori esperti internazionali di lutto perinatale e di counseling alle famiglie va
decisamente in direzione opposta, come peraltro sembra confermare un recentissimo studio
condotto su 2000 madri colpite da morte intrauterina (15, 16, 17, 18).
I genitori hanno bisogno di concludere quello specifico percorso di genitorialità con quel bambino,
anche se le cose sono andate nel peggiore dei modi. Le madri hanno assai spesso bisogno di dare un
volto reale al bambino immaginario, hanno bisogno di conservare ricordi per poter superare
adeguatamente il lutto. Quel bambino e quella triste perdita sono nella loro vita, ne fanno parte, non
saranno mai ridimensionate o cancellate dall’assenza di ricordi; disporre di ricordi è una parte
importante del lutto, laddove non avere nulla, aumenta la sensazione di precarietà e di vuoto che i
genitori provano in questi casi .
Alcune madri chiedono esplicitamente di vedere il bambino già durante il travaglio; in questi casi
l’operatore deve costruire un rapporto di reciproca fiducia e tranquillità, e aiutare la madre a
prendere confidenza con il suo bambino in modo graduale, senza fretta. Se non è possibile in sala
parto, questo incontro può proseguire in camera, sotto la guida iniziale di un operatore. Solitamente,
se l’operatore è tranquillo e ben disposto ad accogliere il dolore e l’amore dei due genitori per il
bambino perduto, è possibile che la madre e il padre esprimano il desiderio di prendere in braccio il
bambino e stringerlo, non solo di guardarlo. Questo genere di richiesta va assecondata, sostenendo i
genitori nel primo approccio all’elaborazione del lutto.
Alcune madri preferiscono invece non vedere i loro figli per paura di soffrire troppo; questa
decisione va rispettata senza insistenze, ma è opportuno riflettere insieme sui significati generali
della maternità e della perdita della maternità, fornendo informazioni su cosa accade
psicologicamente nei mesi successivi, e rassicurando sulla normalità di certi vissuti e pensieri della
perdita (19).
Bisogna anche riflettere sul fatto che al di fuori dell’ospedale, il percorso del lutto proseguirà
inevitabilmente (certificazioni anagrafiche, riti funebri, scelta delle modalità di sepoltura), ed i
genitori saranno chiamati a rapportarsi con la morte del proprio figlio in circostanze emotivamente
difficili come,ad esempio, vegliare il figlio nella bara. In contesti così difficili, molti genitori
realizzano per la prima volta la realtà delle cose, e la loro ineluttabilità; sentono che dovranno
definitivamente salutare il loro bambino e quindi possono provare improvvisamente ed
impetuosamente il desiderio di prenderlo in braccio o fare delle foto ricordo. Tale apertura verso il
bambino e la “scoperta” di un’intimità genitoriale in un luogo non emotivamente neutro ma
evidentemente associato alla morte costituisce una potenziale e pericolosa fonte di trauma
aggiuntivo (sono molte le mamme che possiedono unicamente fotografie scattate prima del
funerale, e che associano l’immagine del bambino alla bara, piuttosto che alla sua famiglia).
Considerato ciò, poter discutere coi genitori di cosa potrebbe essere più opportuno fare per loro,
anche raccontando testimonianze di altri genitori, e lasciare loro il tempo per decidere, è senz’altro
la via più giusta da percorrere (20).
Negli ultimi 50 anni, con l’incremento delle tecnologie mediche (ecografia) e con il miglioramento
delle condizioni igienico sanitarie, la natimortalità si è ridotta (circa 5 su 1000 la media dei paesi
occidentali). Partorire un figlio sano e vivo rappresenta dunque una regola, e le mamme, peraltro
informate dei rischi di perdita legati al primo trimestre di gravidanza, qui in Italia non sono messe a
conoscenza dei rischi presenti durante successivi trimestri di gravidanza.
Chi va incontro a morte perinatale subisce un doppio shock: la perdita del proprio figlio, e la totale
disinformazione relativa a questo rischio. Questo doppio shock rende particolarmente difficile
mantenere una lucida aderenza alla realtà, e soprattutto, esaminare con cura e obiettività ciò che è
meglio fare. Nelle ore successive alla diagnosi di morte endouterina il tempo si appiattisce, e
pensare in modo progettuale al futuro è praticamente impossibile. In un momento di così grave
shock, la madre è difficilmente in grado di fare programmi o di pensarsi in situazioni differenti,
quindi non è capace di scegliere se non correttamente assistita, e soprattutto se non le viene dato il
giusto tempo. Si deve programmare la degenza della donna per tappe intermedie:
1) diagnosi
2) ricovero in ambiente protetto (e con premurosa assistenza; lasciare sola una donna in attesa
dell’induzione del parto rende tutto più difficile),
3) induzione e travaglio (le primipare possono essere in grave difficoltà; è necessario un supporto
ostetrico valido, per facilitare la scelta del parto naturale e per condurre il parto nel modo meno
traumatico possibile)
4) parto: (durante il parto NON si chiedono informazioni sul dopo, tipo vuole vedere il bambino,
vuole fare l’autopsia) si rassicura la donna che ci sarà tempo e modo per decidere, e che in questo
momento è importante che lei si concentri sul suo corpo, che sta lavorando per far nascere il suo
bambino (chiamare il bambino con il suo nome è molto significativo e importante per i genitori).
Rispettare il bambino, e l’essere comunque madre della donna è molto importante. Procedere con
calma e con sicurezza, mantenendo un approccio empatico con la donna e rivolgendosi con
delicatezza anche al piccolino può di per aiutare la donna ad esplicitare l’affetto che prova per il
figlio, sciogliendo in parte il dolore e la paura per ciò che è capitato.
5) post-partum: se possibile riportare la madre in camera, al riparo da altri neonati. Facilitare la
presenza del marito/compagno, e di un membro dello staff ospedaliero, che accompagni la fase di
ripresa. Dopo qualche tempo (15 minuti, mezz’ ora), se i genitori non hanno chiesto informazioni al
riguardo, parlare delle diverse opzioni di scelta riguardanti il bambino e il loro incontro.
L’argomento è molto delicato (per cui sarebbe opportuno condividerlo con i genitori senza la
presenza di altri parenti, a meno che non siano esplicitamente richiesti dai genitori), ed è bene dare
ai genitori il tempo per riflettere (considerando che abbiamo a disposizione circa mezz’ora: per i
primi trenta minuti il neonato mantiene una temperatura corporea calda e dunque può essere preso
in braccio con maggiore facilità, regalando ai genitori una sensazione rassicurante e
“normalizzante” Quando mi hanno portato Allegra lei era avvolta nella copertina rosa, aveva le
guance tiepide, e sembrava che dormisse. L’ho presa in braccio, ed è stata una sensazione
meravigliosa, mi sono sentita a tutti gli effetti una mamma).
Conclusioni
L’assistenza ai bambini colpiti da morte perinatale è un momento molto particolare, complesso ed
emotivamente rilevante nella pratica clinica di ostetriche, infermieri e ginecologi.
La letteratura internazionale prevede un sostegno continuativo alla coppia genitoriale, fondato sulla
partecipazione e sull’organizzazione capillare di protocolli di intervento, che coinvolgano figure
intra ed extra ospedaliere in modo da creare un nucleo protettivo e partecipe (brillantemente
riassunto dal concetto di “cure palliative” in caso di morte perinatale). In molti ospedali esteri è
presente un servizio di assistenza psicologica per le famiglie e per i membri dello staff ospedaliero,
in modo da elaborare i vissuti di perdita sia nei genitori che negli operatori coinvolti in fase acuta (e
non tardiva, dopo le dimissioni, quando tutto è già accaduto).
Il rispetto ed il riconoscimento indiscutibile del valore di ogni vita è fondamentale per comprendere
il dolore dei genitori e per intervenire in modo professionale ma empatico durante tutte le fasi del
percorso, dalla diagnosi alle visite di follow-up (Tabella 1).
Poter discutere con i colleghi dei propri vissuti emotivi e dei ricordi personali associati ad ogni
esperienza di perdita che avviene in reparto è un modo semplice per aprirsi all’assistenza dei
genitori con sensibilità e empatia, e migliora notevolmente il benessere psicologico dello staff e
della coppia genitoriale.
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20 Ravaldi C., La perdita in gravidanza; il dolore dei genitori, il supporto degli operatori, Rivista di
Educazione Prenatale, ANEP, Giugno 2007 num 10, 38-51
Tabella 1 Riflessioni operative su una buona care in caso di lutto perinatale
Sii consapevole che ogni bambino è unico e irripetibile.
Non tentare di razionalizzare la perdita, di per NON razionalizzabile. Evitare frasi tipo
“Ne farai altri” o “Hai già un bambino a casa”, “E’ stato meglio così”, “E’ la volontà di
Dio”, “E’la natura che provvede quando c’è qualcosa che non va nel bambino” “Ne puoi
sempre avere un altro”.
Se vuoi, piuttosto “Mi dispiace”, “Deve essere davvero difficile” o, “Come posso
aiutarti?”
L’età del bambino non ha alcuna importanza per stabilire l’entità della perdita: è importante
comprendere che il legame genitore bambino inizia molto prima della nascita, e che il
neonato è da tempo parte della sua famiglia.
Rassicura i genitori sul fatto che le loro espressioni di dolore e le intense emozioni associate
alla perdita sono normali. L’intensità del lutto non è correlata all’età gestazionale.
Vivi il momento in piena consapevolezza, condividi la tristezza e le sensazioni di difficoltà
con i genitori. Questo non significa affatto avere un comportamento non professionale. I
genitori apprezzano grandemente medici, ostetriche e infermieri che esprimono
sinceramente ed adeguatamente le loro emozioni.
Per i bambini che muoiono durante o subito dopo il parto pensate ad un modo discreto per
segnalare rapidamente l’accaduto a tutto il personale, in modo da evitare spiacevoli equivoci
(basta apporre sulla cartella un adesivo identificativo o mettere sulla porta della stanza un
piccolo segnale).
Tratta quel bambino con la dignità che ogni essere vivente che non è più merita di ricevere.
E’ diritto di ogni genitore ricevere informazioni esaurienti, chiare ed adeguate relativamente
ad ogni fase decisionale (dal parto, alle terapie ricevute, alle indagini post mortem, alla
sepoltura)
E’ diritto di ogni bambino avere un proprio luogo dignitoso dove riposare in attesa della
sepoltura, essere accudito per come è possibile, essere trattato con rispetto.
Raccogli pochi e semplici ricordi del bambino (peso, altezza, bracciale identificativo, metro
usato per misurarlo, impronta delle mani e dei piedi, certificato di nascita o di battesimo
etc…): ciò è di grande conforto per molti genitori, soprattutto qualche mese dopo la perdita,
quando l’assenza del bambino è più difficile da sopportare.
... Furthermore, Italian parents cannot obtain the legal permission to bury their deceased children if the death happens before the 28th week of pregnancy since Italian law (DPR 285/1990) establishes that such fetuses can be buried only if the parents immediately request it formally to the local health care unit. Often, the health care professionals do not inform parents in time, and the failure to inform parents may have negative effects on grieving (Ravaldi & Vannacci, 2009). There is also a lack of proper training on this problem among health care operators, especially obstetricians, who expose parents to serious distress, which in turn worsens their relationship with the bereaved (Davidson, 2018)[AQ5]. ...
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The grieving process after perinatal loss has unique properties. This qualitative study examines one aspect of the grieving process: continuing bonds experienced by the mothers. We offer an interpretative phenomenological analysis of interviews with 15 Italian mothers. Three main relevant themes emerged: “continuing bonds between externalized and internalized presence,” “a difficult guilt to manage,” and “relationships are crucial support systems.” The first one illustrates the ongoing connections to the deceased on the part of mothers and siblings, the second one explores a fixation on finding the cause of the death and related feelings of guilt, while the third one describes the mothers’ process of elaboration of the event, especially with the support of the husband and the community. The findings highlight unique qualities of continuing bonds after perinatal loss and factors that might influence mother’s griefwork, while also suggesting that psychodrama and art therapy could be useful in the management of this kind of loss.
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Some guidelines encourage mothers to see and hold their babies after stillbirth, which might be traumatizing. The study objective was to investigate the effects of women seeing and holding their stillborn baby on the risk of anxiety and depression in a subsequent pregnancy and in the long term. Thirty-seven organizations recruited women who had experienced stillbirth (N = 2,292 of whom 286 reported being pregnant). Anxiety and depressive symptoms were assessed by using the 25-item Hopkins Symptom Check List. Among nonpregnant women, seeing and holding their stillborn baby were associated with lower anxiety symptoms (OR 0.68, 95% CI 0.49-0.95) and a tendency toward fewer symptoms of depression (OR 0.72, 95% CI 0.51-1.02), compared with pregnant women. Participants who were pregnant also had less depressive symptomatology (OR 0.57, 95% CI 0.43-0.75), but more symptoms of anxiety if they had seen and held their baby (OR 3.79, 95% CI 1.42-10.1). Seeing and holding the baby are associated with fewer anxiety and depressive symptoms among mothers of stillborn babies than not doing so, although this beneficial effect may be temporarily reversed during a subsequent pregnancy.
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To identify factors that may predict long term psychological complications among women who have had a stillborn child. Nationwide population based study using epidemiological methods. 380 subjects and 379 controls who had had a stillborn or non-deformed live child in Sweden in 1991. Information was provided by 636 (84%) women. The ratio (95% confidence interval) of proportions of women with symptoms related to anxiety above the 90th centile for women who had had a stillborn child compared with those who had not was 2.1 (1.2 to 3.9). An interval of 25 hours or more from the diagnosis of death in utero to the start of delivery gave a ratio of 4.8 (1.5 to 15.9). The ratio was 2.3 (1.1 to 5.3) for not seeing the child as long as the mother had wished and 3.1 (1.6 to 6.0) for no possession of a token of remembrance. It is advisable to induce the delivery as soon as feasible after the diagnosis of death in utero. A calm environment for the woman to spend as much time as she wants with her stillborn child is beneficial, and tokens of remembrance should be collected.
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Hospital practices after pregnancy loss have changed considerably over the past decade, yet they have not been well evaluated. In a longitudinal study of 194 women and men who experienced miscarriage, ectopic pregnancy, stillbirth, or newborn death, the recommended interventions at the time of loss are examined. In most cases, parents were more satisfied if they had experienced an intervention than if they had not, but having experienced more total interventions was not associated with lower grief or greater satisfaction with overall care; the latter was related more to the attentiveness and sensitivity of health care personnel. Three groups identified as in need of greater attention are clinic patients, who were significantly less satisfied and more grief-stricken than the patients of private physicians, those who had spontaneous abortions or ectopic pregnancies, and those who had early fetal losses.
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As many as one-third of women bereaved by stillbirth suffer psychological decompensation and a similar proportion see the obstetric team as unsupportive. The present paper adopts the view that the actions of the obstetric team during the crucial hours preceding and following the death are powerful determinants of the emotional outcome. Twelve guidelines for practical management of the delivery room situation are described. The characteristics of women most at risk of subsequent psychological decompensation are outlined. Indications for psychiatric referral are summarized.
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The differences between parental grief reactions following different types of infant losses were investigated. A total of 117 parents (55 couples) from three groups of parents (stillbirth, neonatal death and Sudden Infant Death), 53% women and 47% men, answered a survey on different grief reactions one to four years following the death. Included in the survey were psychometric measures relating to anxiety, depression, impact of event, bodily discomfort, and general wellbeing. The results demonstrated that the three groups differed in their experience of various grief reactions. Sudden Infant Death Syndrome (SIDS) parents reported significantly more anxiety and intrusive thoughts than the other two groups in the early post-loss period, as well as significantly more anger, restlessness, and sleep disturbances than the neonatal group. The SIDS parents also scored significantly higher on some of the measures (experience of recovery, IES intrusion) relating to how they felt at the time of study. While the death being sudden did not show any correlation with the parents experience of recovery or the psychometric measures, the length of time the child had lived showed a strong relationship to these measures. It is emphasized that counselling to parents must be based on increased knowledge about parental reactions, tailored to the individual family's needs.
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Perinatal loss prompts a unique bereavement for parents and their families that is unlike the mourning process experienced at the death of other loved ones. The Support Center For Perinatal and Childhood Death has developed a comprehensive program to provide support, counseling, and information to families who experience miscarriage, stillbirth, fetal anomalies, and therapeutic abortion for genetic or congenital abnormalities. The impact of perinatal loss is felt not only in the real loss of the wished-for child but also in the loss of self-esteem, the role of parent, and the loss of confidence in the ability to produce a healthy child. The emotional experience of miscarriage or stillbirth creates an atmosphere of despair and confusion for families anticipating a joyous event. The presence of a support counselor and medical caregivers at this time can help parents to navigate the crisis surrounding the loss in ways that promote a healthy grieving process and avert pathologic adaptations. Prenatal, intrapartum, and postpartum counseling opportunities are afforded to families as the situation and parental needs dictate. Services also are extended to other family members, with particular attention to surviving siblings who might be vulnerable to the consequences of unresolved or unacknowledged grief. Grief is experienced as a long-term process, which frequently emerges fully after discharge from the hospital and lasts well beyond the interest and stamina of supportive family members and friends. Support groups, which meet the specific needs of families who experience perinatal loss, contemplate subsequent pregnancy, or face the prenatal decision to terminate a genetically or congenitally compromised pregnancy, have been run successfully for a period of several years. Beyond the experience of intrapartum loss in the delivery room, the experience comes full circle for families who enter the delivery room again with a subsequent child. The expressed need for support in acknowledging the rekindled memories of prior loss at this poignant time are matched only by parents' needs to find reassuring ways of differentiating healthy newborns from the memory of those who died. It is often at the time of the subsequent birth that the memory of the lost child can take its proper place in the family. Stein expresses the essence of grief work and resolve: Mourning is not just feeling sad. It is the specific psychological process by which human beings become able to give up some of the feelings they have invested in a person who no longer exists, and extend their love to the living. Mourning is hard, emotional work.(ABSTRACT TRUNCATED AT 400 WORDS)
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To compare women's reports of aspects of their care during pregnancy, labour and delivery following stillbirth and live birth. Data were collected by postal questionnaire in 1994. A Swedish nation-wide population-based study of cohorts defined in 1991. Three hundred and fourteen women with stillbirth (subjects) and 322 women with live birth (controls). Labour and delivery were assessed as physically 'insufferably hard' by 52 (17%) of the subjects and 33 (10%) of the controls. The corresponding figures for emotional strains were 144 (47%) and 21 (7%). Obstetric analgesia was more frequently used during labour for stillbirth. One hundred and thirty-eight (44%) subjects, as compared to 44 (2%) of the controls, left hospital within 24 hours of birth. Almost all the women with stillbirth 296 (95%) stated that it was important to have an explanation of the baby's death. Adverse events related to bromocriptine given to inhibit postpartum lactation, were reported by 60 (22%) of the subjects. It is possible to ease the distress of labour and delivery for stillbirth. Discussion of the aetiology of the baby's death with the mother should be a priority. The optimal length of stay in hospital after stillbirth remains to be defined. Non-pharmacological inhibition of lactation may be presented as an alternative to bromocriptine, breast binding is a concrete 'reality confrontation' for the woman and may aid her in her grieving process. Further studies concerning breast binding vs pharmacological inhibition of lactation and long-term psychological outcome are warranted.