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Caratteristiche psicometriche della versione italiana della Caregiver Reaction Assessment scale Caregiver Reaction Assessment scale

Authors:
Giornale di Psicologia, Vol.
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ISSN 1971-9558
Giornaledipsicologia.it, Vol.
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ISSN 1971-9450
© PSICOTECNICA -- --
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Caratteristiche psicometriche della versione italiana
della Caregiver Reaction Assessment scale
Claudio LUCCHIARI*, Andrea BOTTURI**, Gabriella PRAVETTONI*
* Dipartimento di Studi Sociali e Politici, Università degli Studi di Milano - ** Istituto Neurologico Nazionale “C. Besta” Milano
ABSTRACT - Psychometric characteristics of the Italian version of Caregiver Reaction Assessment Scale - The increased of
chronic diseases, in particular in oncology, has generated a new interest in quality of life issues. In particular, the role
and informal caregivers, supposed to be an active part of the treatment, is now important matter of research. In this
framework the assessment of informal caregiver reactions needs valid and standardized instruments, with the aim to
collect reliable data to be compared among different populations. Few such instruments are at moment available in
Italian. So we conducted a study on an Italian informal caregiver sample (n = 137) in order to analyze the psycho-
metric properties of the Italian version of the Caregiver Reaction Assessment scale (CRA), originally developed by
Given and coll. (1992). Five dimensions of caregiver reactions were identified though a principal component analysis:
the impact of care giving on disrupted schedule, financial problems, lack of family support, health problems and the
impact on caregivers’ self-esteem. Our data showed that the Italian version of the CRA may be considered a suffi-
ciently reliable a valid instrument to assess the informal caregiver reactions. Furthermore, the construct validity was
supported as well as the feasibility. The CRA may, then, be considered a reliable instrument to use in oncology set-
tings to measure both positive and negative informal caregivers’ reactions. KEY WORDS: Quality Of Life, Informal
Caregiver, Psycho-Oncology, Psychometric Properties.
RIASSUNTO – L’importanza dell’informal caregiver in diversi contesti clinici, soprattutto nel caso di malattie croni-
che, è ormai riconosciuta. Tuttavia, sono pochi gli strumenti disponibili, in particolare in lingua italiana. Questo
lavoro di ricerca, dunque, ha voluto analizzare le caratteristiche psicometriche della versione italiana della CRA in
uno studio condotto tra i caregivers di pazienti affetti da cancro ad alta malignità. Il Caregiver Reaction Assessment
(CRA) è uno strumento realizzato per valutare alcuni aspetti specifici delle situazioni di cura da parte di familiari o al-
tre persone significative, generalmente chiamati informal caregiver. Il questionario include la valutazione di
dimensioni positive (impatto sull’autostima personale) e negative delle reazioni di assistenza (impatto sulla salute, su-
gli impegni, sugli aspetti finanziari e la mancanza di supporto familiare). Il presente studio è stato condotto su un
campione di 137 informal caregivers, la maggior parte della quale sono coniugi del paziente. I dati mostrano l’assenza
di problemi di fattibilità. Rispettando la struttura della versione originale, l’analisi fattoriale ha confermato la presenza
di cinque fattori, riconducibili alla cinque dimensione indagate, che abbiamo chiamato: agenda, problemi finanziari, la
mancanza del supporto familiare, problemi di salute e autostima. La versione italiana del CRA, nonostante alcune cri-
ticità, dimostra di essere uno strumento facilmente utilizzabile, attendibile e sostanzialmente affidabile per la
misurazione tanto delle reazioni positive quanto di quelle negative delle persone coinvolte dall’attività di assistenza
informale e continuata di un paziente oncologico. PAROLE CHIAVE: Qualità Della Vita, Informal Caregiver, Psi-
co-Oncologia, Caratteristiche Psicometriche.
Premesse
Il cancro è sempre più una malattia cronica ca-
ratterizzata dalla necessità di cure mirate a medio e
lungo termine che spesso coinvolge anche il conte-
sto domestico del paziente. In generale, l’aumento
di malattie che danno luogo alla necessità di assi-
stenza cronica e un incremento di utilizzo dalle cure
ambulatoriali e domestiche, laddove l’ospedale fun-
ge da punto di riferimento ma in modo non
temporalmente continuo, hanno fatto emergere
nuove problematiche relative a coloro che si pren-
dono cura quotidianamente dei pazienti: i familiari
che pur non essendo operatori professionali, convi-
vono con la malattia e le correlate necessità dei
pazienti sia da un punto di vista fisico che emotivo.
Emerge così la necessità di valutare la reazione psi-
cologica e il conseguente stato di benessere dei
cosiddetti informal caregiver (Van den Bos, 1995),
persone che prestano supporto fisico e/o psicologi-
co ai pazienti, prendendosi carico di tutti quei
bisogni che né il paziente, né l’istituzione medica
può soddisfare. Queste persone svolgono un ruolo
fondamentale per il paziente e la relativa reazione
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psico-fisica alla nuova situazione costituisce un pa-
rametro fondamentale per garantire una buona
qualità di vita del paziente stesso (Lucchiari, Pravet-
toni, Vago, Boiardi, 2006).
Sebbene sia generalmente riconosciuto che il
ruolo dell’assistenza informale rappresenti un pila-
stro fondamentale nella gestione dei malati cronici,
sono ancora scarsi i dati circa le conseguenze della
presa in cura di un paziente neoplastico. L’attività di
caregiving richiede tempo e fatica e di solito anche
dispendio economico. Pertanto, le conseguenze di
questa attività sono state spesso descritte come gra-
vose e tali da porre potenzialmente a rischio la
salute dell’informal caregiver (Kosberg and Cairl,
1986; Pearlin et al., 1990).
Per valutare tali conseguenze, negli ultimi due
decenni sono stati utilizzati sia strumenti unidimen-
sionali, basati sulla misurazione di singoli parametri
come lo stress (Robinson, 1983) che, più recente-
mente, strumenti multidimensionali. Questi ultimi
trattano la reazione psico-fisica del familiare su un
livello di maggiore complessità, cercando di misura-
re più dimensioni. Un primo tentativo è stato fatto
distinguendo la reazione oggettiva da quella sogget-
tiva (Montgomery et al., 1985). In generale, lo studio
della reazione oggettiva mira a riflettere le conse-
guenze negative, che potrebbero essere
oggettivamente osservate, come l’interruzione della
vita familiare, sociale e finanziaria, mentre la dimen-
sione della reazione soggettiva mira a evidenziare le
dimensioni emotive, i sentimenti d’imbarazzo o i
cambiamenti proprio ruolo all’interno della famiglia
conseguente a una patologia cronica.
Sebbene la maggior parte degli studi si sia con-
centrata sugli aspetti che possono determinare una
reazione negativa, più recentemente si è verificato
un aumento delle ricerche che tendono a indagare i
fattori positivi (Motenko, 1989; Kinney and Ste-
phens, 1989; Lawton et al., 1989; Oberst et al., 1989;
Folkman et al., 1995; Kramer, 1997). Fra questi,
sono stati considerati la gratificazione (Motenko,
1989), l’autostima (Given et al., 1992), il tipo di la-
voro dello svolto, lo stile di vita (Kramer, 1997) e
l’auto-efficacia (Lawton et al., 1989).
L’approccio attuale, dunque, tende a considerare
le esperienze dell’informal caregiver sia dal punto di
vista dei fattori positivi che di quelli negativi. Tutta-
via gli strumenti che stimano sia le esperienze
positive sia negative sono prevalentemente usati per
l’assistenza di persone anziane e invalide (Lawton et
al., 1989; Orbell et al., 1992) o per pazienti con di-
sturbi cognitivi (Motenko, 1989; Kramer, 1997),
mentre le loro qualità psicometriche in popolazioni
di caregiver di malati neoplastici non sono valutate.
Solo poche misure standardizzate sono state usate
per lo studio della popolazione di caregiver con ma-
lati di cancro come l’Apprasail of Caregiving Scale
(ACS, Oberst et al., 1989; Carey et al., 1991) e il Ca-
regiver Reaction Assessment Scale (CRA, Given et
al., 1992). In particolare, il CRA mira a valutare più
specificamente le esperienze di caregiver in funzione
di cinque dimensioni: le attività quotidiane, la situa-
zione finanziaria, i rapporti di parentela, la
percezione della salute e l’autostima. Le dimensioni
scelte sono particolarmente interessanti, perché di-
versi studi hanno mostrato la loro rilevanza nei
contesti d’informal caregiving (Poulshock and
Deimling, 1984; Montgmery et al., 1985b; Given et
al., 1990).
Il CRA, dunque, sembra essere uno strumento
ideale per lo studio dell’esperienza di caregiving e
per contribuire alla conoscenza delle relative pro-
blematiche.
La realizzazione e il processo di validazione del
CRA risalgono a uno studio condotto da Given et
al. (1992) tra caregiver di pazienti affetti da varie ti-
pologie cliniche. Studio che ha mostrato buone
caratteristiche psicometriche.
In successivi studi oncologici sulle situazioni di
caregiving, sono state usate in particolare due sotto-
scale cioè quella relativa alla modifica delle attività
quotidiane (agenda) e quella relativa ai problemi di
salute (Given et al., 1993; Kurtz et al., 1994; Kurtz
et al., 1995). Per quanto riguarda i dati su tutti i cin-
que settori per coloro che si prendono cura di
pazienti affetti da tumore, è stato più recentemente
pubblicato uno studio olandese, che ha confermato
le buone caratteristiche psicometriche anche nella
lingua olandese e l’ottima usabilità delle scale in
contesti oncologici (Nijboer, Triemstra, Tempelaar,
Sandermanc, van den Bos, 1999).
Lo scopo di questo studio è di tradurre e analiz-
zare la struttura e la validità interna dello strumento
CRA nel contesto italiano. In particolare, è stata te-
stata la possibilità di utilizzare lo strumento su un
campione di familiari di pazienti neoplastici (tumore
al cervello primario ad alta malignità), valutandone
l’effettiva utilizzabilità in situazioni critiche.
Ci si aspetta che l’adattamento italiano presenti
la stessa struttura a cinque fattori dell’originale ame-
ricano e confermata anche nella traduzione olandese
(Nijboer et al., 1999). Inoltre, ci aspettiamo di poter
confermare la validità convergente e discriminante
dei diversi fattori attraverso misure di correlazione
con strumenti già standardizzati.
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Metodologia
Soggetti
Per valutare le qualità psicometriche del CRA
abbiamo condotto uno studio longitudinale su un
campione di familiari di pazienti affetti da tumore
cerebrale primario e ricoverati presso l’Istituto Neu-
rologico Nazionale “C. Besta”, di Milano. Tutti i
pazienti si trovavano ricoverati per la somministra-
zione periodica della terapia chemioterapica,
presentavano una prognosi si almeno 6 mesi e vive-
vano insieme a un partner. Il ruolo di partner
(informal caregiver) è stato identificato dal paziente
stesso, come una figura di riferimento (dal punto di
vista fisico, psicologico, burocratico e co via) nel
contesto della malattia.
In totale hanno partecipato allo studio 137 per-
sone, le quali hanno letto e firmato il consenso
scritto per la partecipazione allo studio.
Strumenti
La versione originale del CRA è stata tradotta in
italiano da un traduttore professionista con l’ausilio
degli autori del presente articolo. Si è cercato di ga-
rantire che il significato originario di ciascun
elemento sia stato mantenuto anche nella traduzione
italiana. Una volta realizzata la traduzione, un panel
di esperti, composto da medici, psicologici e un se-
condo traduttore, ha discusso ogni singolo item,
cercando il consenso su ognuno di essi in relazione
sia al significato dell’item nella versione originale, sia
alle diverse valenze che l’item potesse esprimere nel
contesto culturale italiano in relazione alla relazione
di cura.
La struttura di facciata della versione italiana
CRA è la stessa di quello originale. Esso si compo-
ne di 24 item raggruppati in cinque sottoscale che
abbiamo chiamato: agenda, finanza, supporto fami-
liare, salute e autostima.
Le scale misurano l’impatto della relazione di ca-
regiving su ognuna di queste aree della vita
personale e familiare della persona.
In particolare, la sottoscala “agenda” si propone
di misurare l’impatto dell’attività di assistenza sulle
attività quotidiane. La sottoscala “finanza” misura
l’impatto economico che la gestione della malattia
del paziente comporta. La sottoscala “supporto fa-
miliare” misura il grado in cui il caregiver percepisce
una mancanza di sostegno da parte della rete fami-
liare, mentre la sottoscala “salute” valuta la
percezione di deterioramento della salute fisica da
parte della persona impegnata nell’assistenza al pa-
ziente. Infine, la sottoscale “autostima” misura
l’impatto sull’autostima percepita e rappresenta una
possibile conseguenza positiva all’attività di caregi-
ving.
All’incremento del punteggio risulta un maggiore
impatto (negativo o positivo a seconda della scala)
sulla vita del caregiver.
Per misurare la validità di costrutto di ognuna
delle 5 sottoscale del CRA sono state utilizzate una
serie di strumenti e misure.
Riprendendo la metodologia utilizzata da Nijbo-
er e colleghi (Nijboer et al., 1999), In relazione alla
scala “agenda” è stata utilizzata una misura ad hoc
relativa alla percezione dell’onere personale derivan-
te dall’attività di caregiving. La misura dell’item
“quanto ritieni che prenderti cura del tuo familiare
stia influendo sulle tue normali attività quotidiane”
si basa su una scala Likert a cinque passi (da “per
niente” a “moltissimo”). La stessa metodologia è
stata utilizzata in relazione alla scala “supporto” per
cui è stato utilizzato l’item “quanto ritieni di essere
aiutato dal resto della tua famiglia nella cura del tuo
caro ?”. In relazione alla sottoscala “salute” è stato
utilizzato il questionario SF-36, che misura varie
dimensioni dello stato di salute individuale (Ware,
Snow, Kosinski, Gandek, 1993). In particolare, l’SF-
36 si compone di 8 fattori, ognuno dei quali corri-
sponde a sottoscale adeguatamente validate e
calibrate, precisamente:
Attività fisica (AF)
Ruolo e salute fisica (RF)
Dolore fisico (DF)
Salute in generale (SG)
Vitalità (VT)
Attività sociali (AS)
Ruolo e stato emotivo (RE)
Salute mentale (SM)
Le scale, corrette e standardizzate, variano da 0 a
100. All’aumentare dal valore della scala diminuisce
il distress. Quindi valori alti descrivono situazioni
positive in ciascun ambito. Inoltre è stato misurato
lo stato di depressione e ansia attraverso la scala
Hospital Depression and Anxiety scale (HAD,
Zigmond, Snaith, 1983), tradotta in italiano da Co-
stantini e colleghi (Costantini e coll., 1999). La
validità di costrutto della scala autostima è stata mi-
surata attraverso uno studio di correlazione con la
scala sull’autostima di Rosenberg (Rosenberg, 1965),
tradotta e validata in italiano da Prezza, Trombaccia
e Armento (1997).
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Risultati
Le caratteristiche del campione utilizzato (tabella
1 e figura 1) sono da considerarsi tipiche della popo-
lazione in oggetto. Infatti, il tumore cerebrale di alto
grado (Glioblastoma Multiforme e Astrocitoma A-
naplasico) colpisce con maggiore frequenza gli
uomini di età compresa fra i 30 e i 60 anni. Di con-
seguenza la maggior parte dei caregivers partecipanti
sono donne di età relativamente giovane, soprattut-
to se il dato viene raffrontato con quello relative a
patologie croniche e/o degenerative più tipiche
dell’anziano. Ciò naturalmente è da considerasi un
dato specifico di questo studio da tenere in conside-
razione per studi successivi.
Tabella 1 - Caratteristiche dei soggetti (informal ca-
regivers)
Caratteristiche
N.
137
Età
Media (DS)
48,4 (12,2)
Range
21
-
81
Genere
n
%
maschi
34,9
femmine
65,1
Scolarità
<9 (licenza elementare o
media)
58,00 42
<14 (diploma superiore
53,00
39
>=16 (laurea)
26,00
19
Figura 1 - Distribuzione dei soggetti per relazione con il paziente preso in cura
22%
44%
1%
9%
7%
11% 6% marito
moglie
fidanzata
figlio/a
fratello/sorella
madre
padre
Analisi fattoriale
Al fine di analizzare la struttura fattoriale della
versione italiana del CRA abbiamo utilizzato
un’analisi fattoriale per componenti principali appli-
cando una rotazione varimax (tabella 2). I criteri
utilizzati per l’estrazione prevedevano consistevano
in un valore dell’autovalore per ogni componente
maggiore di 1 e in una percentuale di varianza spie-
gata, rispetto alla varianza totale, non inferiore al
5%.
Come si evince dalla tabella, i cinque fattori e-
stratti spiegano il 59% della varianza, dato coerente
con gli studi precedenti. Si può notare come la scala
“finanza” mostri valori di saturazione più bassi ri-
spetto alle altre scale, mentre nella scala “salute”
sono presenti 2 variabili che saturano anche la scala
“agenda”.
Validità
Al fine di analizzare la validità convergente e di-
vergente del questionario CRA abbiamo comparato
i valori delle diverse sottoscale con scale standardiz-
zate o misure ad hoc.
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Tabella 2 - Analisi delle Componenti Principali del questionario CRA con rotazione varimax (n =137)
Fattore 1 Fattore 2 Fattore 3 Fattore 4 Fattore 5
Autostima
item1 0,66
item7 r -0,38
0,41
item9 0,56
item12 r -0,34
item17 0,81
item20 0,80
item23 0,68
Agenda
item4
0,59
item8
0,41
item11
0,68
item14
0,61
item18
0,58
Supporto
item2
0,64
item6
0,61
item13 r
-0,29
item16
0,68
item22
0,78
Finanza
item3 r
0,51
item21
0,35 -0,34
item24
0,49
0,41
Salute
item5
0,51
0,41
item10 r
0,59
-0,41
item15
0,81
item19
0,55
Autovalore 4,95 3,27 2,62 1,65 1,25
Varianza spiegata (59%) 22% 12% 11% 8% 6%
Vengono riportati i coefficienti con valore di saturazione maggiore di 0,40 eccetto nei casi in cui siano presenti su
tutti i fattori valori più bassi. Nei casi in cui il valore di saturazione massimo e il secondo valore più alto non pre-
sentino una differenza maggiore di 0,20, vengono riportati entrambi i valori.
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Tabella 3 - Correlazione (rho di Spearman) fra le sottoscale del CRA e le sottoscale del SF-36
SF36
-
AF
SF36
-
RF
SF36
-
DF
SF36
-
SG
Sf36
-
VT
SF36
-
AS
SF36
-
RE
SF36
-
SM
Scale CRA
Agenda -0,24 -0,29 -0,22 -0,15 -0,14 -0,42 -0,08 -0,15
Finanza -0,31 -0,18 -0,12 0,05 -0,05 -0,14 -0,06 -0,14
Mancanza di Su
p-
porto -0,21 -0,35 -0,21 -0,23 -0,35 -0,36 -0,32 -0,26
salute -0,11 -0,48 -0,14 -0,39 -0,36 -0,35 -0,26 -0,19
Autostima -0,11 0,33 0,26 -0,21 0,31 0,3 0,25 -0,24
In grassetto vengono riportati i valori di correlazione significativi (p < 0,05). Attività fisica (AF), Ruolo e salute fisica (RF),
Dolore fisico (DF), Salute in generale (SG), Vitalità (VT), Attività sociali (AS), Ruolo e stato emotivo (RE),Salute mentale
(SM).
Tabella 5 - Correlazione (rho di Spearman) fra le sottoscale del CRA e la SER e gli items
ad hoc
impegni finanza supporto
Ros item1 Item2 Item3
Scale CRA
Agenda 0,11 0,65 0,44 -0,48
Finanza 0,14 0,34 0,56 -0,31
Mancanza di Supporto -0,26 0,44 0,41 -0,51
salute -0,28 0,39 0,29 0,18
Autostima 0,48 0,17 0,28 0,21
In grassetto vengono riportati i valori di correlazione significativi (p < 0,05).
Tabella 4 - Correlazione (rho di Spearman) fra le sot-
toscale del CRA e le sottoscale del HAD
HAD
-
Anx
HAD
-
Dep
Scale CRA
Agenda 0,33 0,24
Finanza 0,2 0,24
Mancanza di Supporto 0,34 0,18
salute 0,31 0,19
Autostima -0,39 -0,4
In grassetto vengono riportati i valori di correlazione si-
gnificativi (p < 0,05).
Tabella 6 - Valori dell’indice alpha di Cronbach per
le diverse scale del CRA
Scala α
Agenda 0,81
Supporto 0,79
Autostima 0,78
Salute 0,66
Finanza 0,72
I dati riportati dalle tabelle mostrano come le
cinque sottoscale del CRA correlino, seppure non
sempre con particolarmente alti, in modo coerente
con gli altri strumenti utilizzati. Ciò mette in eviden-
za la validità convergente e divergente delle misure
effettuate attraverso il CRA.
Attendibilità
L’attendibilità dello strumento è stata determina-
ta in termini di omogeneità della scale,
analizzandone, dunque, la consistenza attraverso il
calcolo dell’indice alpha di Cronbach (si veda tabella
6).
In genere, una scala è considerata avere una
buona consistenza interna quando presenta un valo-
re alpha compreso fra 0,7 e 0,9. Come si evince
dalla tabella 6, la scala salute presenta un valore leg-
germente più basso, mentre le altre quattro scale si
collocano in un range positivo. Nel complesso, le
cinque sottoscale mostrano una buona omogeneità.
Attendibilità e stabilità
Inoltre è stato calcolata l’attendibilità dello stru-
mento, intesa come stabilità della misura nel tempo,
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attraverso l’analisi della correlazione test-retest. In-
fatti, 4 settimane dopo, quando possibile, il test è
stato compilato una seconda volta. Il campione di
questo seconda sessione si è ridotto a 88 partecipan-
ti (tabella 7).
I valori di correlazione si mostrano tutti signifi-
cativi, mettendo in evidenza la stabilità della misura,
dato nel periodo intercorso nessun cambiamento
significativo della situazione di caregiving veniva
documentata.
Tabella 7 - Valore di correlazione test-retest dopo 4 settimane
Agenda2 Finanza2 Supporto2 Salute2
Autost
i-
ma2
Agenda 0,78
Finanza 0,81
Supporto 0,78
Salute 0,75
Autostima 0,73
Figura 2 - Confronto fra i valori medi alle scale del CRA e precedenti studi
0,00
0,50
1,00
1,50
2,00
2,50
3,00
3,50
4,00
4,50
AUTOSTIMA SALUTE AGENDA SUPPORT FINANZA
Italia
USA
Olanda
L’indicazione “Olanda” si riferisce allo studio di Nijboer et al. (1999), mentre l’indicazione “USA” si riferisce alla
media dei valori ottenuti su campione nord-americani (Given et al., 1993; Kurtz et al., 1994, 1995, 1997)
Fattibilità
Il tempo medio di compilazione del questionario
è risultato pari a circa 10 minuti, quindi decisamente
poco impegnativo. L’analisi dei dati mancanti mo-
stra valori compresi fra la 0 e 1.9 % con un indice di
standardizzazione dei valori mancanti di 0.33. Que-
sto valore è comparabile con quello derivante dagli
studi di validazione americano e olandese. Inoltre
risulta piuttosto basso rispetto ad altri strumenti si-
mili (Essink-Bot et al., 1997; Scholte op Reimer et
al., 1998).
Infine, confrontando i valori medi fra il nostro
studio e quelli precedenti su altre popolazioni (vedi
figura 2) è possibile notare come il nostro campione
si mostri meno in difficoltà rispetto alle aree finan-
za, supporto e salute. Ciò indica uno stato
psicofisico piuttosto buono e la percezione di un
supporto familiare e sociale discreti. In particolare, il
sistema sanitario italiano coprendo le spese medi-
che, evidentemente, permette al familiare caregiver
di sopportare le spese collaterali senza incidere
troppo sulle finanze familiari. E’ anche da sottoline-
are che nel nostro campione nessun paziente era
rimasto senza stipendio a seguito della malattia al
momento della ricerca.
Al contrario i caregivers del nostro studio pre-
sentano valori più bassi nella scala autostima,
indicando un minore impatto positivo conseguente
alla relazione di cura del proprio caro rispetto ad al-
tri studi.
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Conclusioni
Il CRA rappresenta uno strumento multidimen-
sionale in grado di misurare sia gli aspetti positivi
che negativi dell’impatto della patologia sulla vita del
familiare che se ne prenda cura, tanto da un punto
di vista fisico (anche se spesso i pazienti sono auto-
sufficienti), che psicologico. Precedenti studi in
diversi contesti culturali (USA e Olanda) e su diffe-
renti popolazioni (oncologia generale, e pazienti
anziani) hanno mostrato la possibilità di utilizzo del-
la CRA in contesti di patologia cronica, riportando
dati psicometrici più che apprezzabili.
Data l’importanza della valutazione della qualità
di vita dell’informal caregiver, che con l’aumentare
del numero di pazienti affetti da patologie croniche,
svolgono un ruolo di sempre maggiore rilevanza, si
è cercato di tradurre e validare il CRA anche al con-
testo italiano. A tal fine abbiamo utilizzato un
campione d’informal caregiver relativi a pazienti af-
fetti da tumore cerebrale primitivo di alto grado.
Una patologia oncologica che, a seconda
dell’istotipo specifico, presenta una prognosi che
può variare da qualche mese a diversi anni di so-
pravvivenza. La situazione di questi pazienti, e dei
relativi familiari, è particolarmente critica, perché la
diagnosi rappresenta un percorso terapeutico diffici-
le in cui all’intervento chirurgico (quando necessario
e/o possibile) segue spesso una terapia combinata
fatta di radioterapia e chemioterapia. In particolare,
quest’ultima potrebbe accompagnare il paziente fino
alla morte, con le correlate problematiche di salute,
psicologiche e organizzative che caratterizzano co-
munemente questa situazione. La neoplasia
cerebrale, inoltre, può comportare deficit di varia
natura, sia fisici che psicologici, tali, a volte, da mo-
dificare profondamente il rapporto fra paziente e
familiari.
In un simile contesto, lo sviluppo di strumenti e
metodologie utili a valutare la qualità di vita
dell’informal caregiver appare una necessità sempre
più urgente.
Questo studio dimostra che il CRA presenta
proprietà psicometriche considerabili più che soddi-
sfacenti in relazione alla fattibilità, all’attendibilità e
alla validità della misura.
La attendibilità delle cinque sottoscale è da con-
siderarsi soddisfacente percsono presenti valore
di alpha di Cronbach compresi fra 0,66 e 0,81.
Alcuni items mostrano una certa criticità. In par-
ticolare gli items 9 e 13, ma soprattutto l’item 8.
Quest’ultimo (“Mi trovo costretto/a ad interrompe-
re il lavoro che sto svolgendo”) rappresenta un item
piuttosto complesso da un punto di vista linguistico,
ma anche concettuale. Infatti, è possibile darne più
interpretazioni, poiché l’item può essere letto sia
come interruzione del lavoro abituale sia di un lavo-
ro specifico e, inoltre, manca di un riferimento
temporale e di qualsiasi ancora concettuale. Si sug-
gerisce, dunque, di prestare attenzione nella
consegna al questionario. E’ necessario, infatti, spe-
cificare che il riferimento è sempre allo stato di
malattia dell’assistito e alle relative esigenze. E’ ne-
cessario anche specificare che il termine assistenza,
che si ripete più volte nel questionario, rappresenta
un termine molto generale, in cui entrano tutte quel-
le attività (supporto fisico, psicologico;
organizzazione delle terapie, comunicazione con i
medici e così via) che non necessariamente fanno
riferimento a un’attività di cura. Infatti, un informal
caregiver potrebbe essere assistito da operatori o
infermieri professionisti e non dover svolgere attivi-
tà di assistenza in senso stretto. Ciò anche perché il
paziente potrebbe aver conservato la propria auto-
nomia.
Crediamo, infatti, che le criticità riscontrate siano
facilmente risolvibili con un’adeguata descrizione,
orale e scritta, del questionario.
Per quanto riguarda aspetti più specifici, la scala
“salute” risulta quella meno coesa e con una struttu-
ra fattoriale meno definita. Alcuni item di questa
scala, inoltre, mostrano correlazioni significative con
altre scale.
I nostri dati, dunque, suggeriscono di utilizzare
con una certa cautela la sottoscala “salute”, che
probabilmente risulta troppo poco strutturata in re-
lazione all’argomento trattato. Si suggerisce, dunque,
di considerare questa scala in modo solo indicativo
dello stato di salute dell’informal caregiver.
Il costrutto di validità è fortemente supportato.
Le sottoscale, come nella versione originale, posso-
no essere usate separatamente, ognuna, infatti,
riguarda uno specifico dominio dell’esperienza
dell’informal caregiver. Pertanto una più dettagliata
analisi dei differenti aspetti, include le esperienze di
assistenza positive e negative, possibili.
Il nostro studio mostra valori medi in linea con i
dati precedenti e più precisamente pari a 3,84 per la
scala “agenda”, 2,11 per la scala “finanza”, 2,94 per
la scala “mancanza di sostegno familiare”, 2,67 per
“salute” e 3,95 per “autostima”. Ciò significa che i
familiari rispondenti al nostro studio presentano
meno problematicità nelle sfere “finanza” e “salu-
te”, mentre le sfere più problematiche sono quelle
relative alle scale “agenda” e “supporto familiare”.
La scala “autostima” mostra una tendenza netta-
mente positiva (seppure meno marcata rispetto a
precedenti studi), nel senso che l’attività di caregi-
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ving sembra avere, come risvolto della medaglia, un
riflesso positivo sull’autostima dell’informal caregi-
ver. Sono, invece, contenuti i riflessi finanziari,
almeno nel nostro campione. Il peso maggiore,
quindi, sembra essere quello relativo alla sfera degli
impegni, che si mostrano fortemente modificati dal-
la malattia del familiare. Aumentano gli impegni,
cambia l’organizzazione familiare, diventa più diffi-
cile incontrare gli amici, e così via. Questa sfera
sembra molto rilevante e non è banale osservare le
correlazioni presenti fra questa scala e alcuni items
della scala “salute”.
Inoltre, vi sono alcune altre questioni che devo-
no essere affrontate per quanto riguarda la
generalizzabilità dei risultati e l'applicazione dello
strumento.
Il nostro studio ha coinvolto, solo informal care-
giver di pazienti con cancro cerebrale ad alta
malignità, questo impedisce di trarre considerazioni
conclusive rispetto alle caratteristiche psicometriche
della versione italiana del CRA, che andrebbe ulte-
riormente testata su popolazioni con caratteristiche
differenti.
In conclusione, il CRA si è mostrato uno stru-
mento con buone caratteristiche di facciata, di
attendibilità e di validità. Inoltre, rappresenta uno
strumento di facile somministrazione.
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Ricevuto : 21 settembre 2009
Revisione ricevuta : 20 febbraio 2009
... The Caregiver Reaction Assessment (CRA) 21 is a 24-item rating scale that assesses the burden experienced by caregivers. The items are divided into 5 subscales: Impact on schedule, Impact on Finances, Lack of Family Support, Impact on Health, Cargiver's Esteem. ...
Article
Objectives The aims of this study were to evaluate the prevalence of demoralization in a sample of end-of-life cancer patients’ family caregivers and investigate the association between demoralization and different factors, such as distress, hope, quality of life, and caregiver burden. Methods The study used a cross-sectional design and 142 participants were sampled. Family caregivers were included if they were caring for a cancer patient in palliative care with a limited life expectancy. Socio-demographic data were gathered, and Italian versions of the following scales were administered: Demoralization Scale (DS), Herth Hope Index (HHI), Caregiver Reaction Assessment (CRA), Short Form-36 Health Survey (SF-36), and Distress Thermometer (DT). Results The average total demoralization score was 29.04 (SD = 13.62). 19.50% of caregivers was the low scorers at DS (0-25th percentile), 27.50% was the middle scorers (25th-75th percentile), and 39.00% was the high scorers (75th-100 percentile). 19.50% of the caregivers showed mild demoralization, 27.50% moderate demoralization, and 39.00% showed severe demoralization. Strong Moderate correlations were found between the total DS score and the Temporality and Future HHI subscale (ρ = .520); the HHI total score (ρ = .528); the Social functioning (ρ = .536) and Mental health (ρ = .675) SF-36 subscales. The HHI total score and the Mental health SF-36 subscale emerged as the main predictors of demoralization. Conclusions The results show that not only end-of-life patients but also family caregivers may experience demoralization. This demoralization seems to be more associated to spiritual and psychological suffering rather than difficulties relating to caregivers’ personal time, social roles, physical states, and financial resources.
Article
Objectives The mutual influence between end-of-life cancer patients and their family caregivers is widely endorsed. The present study aimed to explore the relationship between end-of-life cancer patients’ dignity-related distress and the distress of their caregivers. Method A cross-sectional approach was used. The sample consisted of 128 patients with a Karnofsky Performance Status (KPS) below 50 and a life expectancy of a few weeks, and their family caregivers. Personal and clinical data were collected and validated rating scales were administered: Patient Dignity Inventory (PDI) to terminal cancer patients; Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Demoralization Scale (DS), Herth Hope Index (HHI), Caregiver Reaction Assessment (CRA), Short Form Health Survey 36 (SF-36), and Distress Thermometer (DT) to caregivers. Results Findings highlighted significant correlations between patients’ scores on the Psychological Distress PDI subscale and the PDI Total Score and caregivers’ Emotional Role. Patients’ Psychological Distress, PDI Total Score, and Loss of Purpose and Meaning were associated with caregivers’ Disrupted Schedule. Finally, patients’ Physical Symptoms and Dependency, Loss of Purpose and Meaning, and PDI Total Score were correlated with caregivers’ Disheartenment. Significance of results The results highlighted the key role of dignity as a relational dimension during the end-of-life phase. Therefore, because of caregivers’ distress could affect patients’ dignity-related distress by influencing the interpersonal aspects of patients’ autonomy, it would be important to relieve caregivers’ distress in order to promote patients’ autonomy and minimize their fear of being a burden.
Article
Quality of life and well-being in caregivers are usually partly neglected since all attention is focused on patients and the way they react to the illness. Carers also usually neglect their own needs, especially when the illness of the patient is as complex as a brain tumor. The aim of this study is to investigate how caregivers deal with a diagnosis of brain tumor in their relatives and how they manage their quality of life and psychosocial well-being. One hundred primary caregivers of patients with brain tumors were interviewed and were asked to fill in self-administered questionnaires detecting multidimensional levels of quality of life, anxiety, depression, and psychosocial reaction to the patient's illness. Data were related with some functional and psychosocial information collected about the patient's disease. Caregivers try to react to the illness of their relatives by mobilizing their physical reaction and growing their self-esteem, but they live with a clinically significant impairment of their quality of life, and experience a deep level of anxiety and depression. The caregivers' burden appears mainly in their ability to provide care and in financial strain. The length of disease and the functional status of patients significantly influence caregivers' psychosocial well-being. Despite the appearance they want to show their affected relatives, caregivers suffer from deep limitation in their quality of life. The relevance of caregivers' burden suggests the importance of psychological support to improve reaction to the illness.
Article
Full-text available
The consequences of psychiatric disorders for family members, usually called family or caregiver burden, have been studied during the last 4 decades. During this period a variety of instruments have been developed to measure the impact of mental illness on family members, but not all instruments have been described systematically in the published literature. The authors review 21 instruments that have been used or developed during the last 10 years, including several that have not previously been reported. The protocols are described in terms of their method and comprehensiveness, precursors and theoretical foundations, and types of psychometric information available. The instruments are assessed for potential use as research tools, and also for application in routine clinical practice.
Article
The CES-D scale is a short self-report scale designed to measure depressive symptomatology in the general population. The items of the scale are symptoms associated with depression which have been used in previously validated longer scales. The new scale was tested in household interview surveys and in psychiatric settings. It was found to have very high internal consistency and adequate test- retest repeatability. Validity was established by pat terns of correlations with other self-report measures, by correlations with clinical ratings of depression, and by relationships with other variables which support its construct validity. Reliability, validity, and factor structure were similar across a wide variety of demographic characteristics in the general population samples tested. The scale should be a useful tool for epidemiologic studies of de pression.
Article
The investigators of this project examined the relationships between caregiving experience and subjective and objective burden. Interviews were conducted with 80 people caring for, or assisting, an elderly relative. The findings indicate that different factors are related to subjective burden than are related to objective burden. The age and income of the caregiver were found to be the best predictors of subjective burden. Caregiving tasks that confine the caregiver either temporally or geographically were found to be the best predictors of objective burden. It was concluded that the level of objective burden could best be reduced through the introduction of personal aid services, supportive equipment that enables greater self-care, and respite services.
Article
Cancer affects not only ill persons but also family members and close friends. An original study from which this report is derived used a longitudinal design to follow patients discharged from one of seven hospitals with one or more complex care problems requiring home care. A total of 233 patients with multiple solid tumors diagnoses and 103 care-givers were included in the original study. Interviews were conducted at discharge and at three and six months post-discharge. This report examined the responses of a subset of 34 subjects (17 patients and their care-givers) for whom patient and care-giver variables were complete on all three occasions. Findings indicate that these patients were being discharged from the hospital with acute care needs. By three and six months posthospitalization, patients' conditions stabilized or improved but their care-givers continued to report similar levels of burden. Patient psychosocial responses were strongly correlated with care-givers' financial impact, impact on schedule, and physical care-giving responsibility at three and six months. Results highlight the importance of developing interventions that reduce family care-givers' burden in providing post-hospital nursing care for patients with complex care requirements.
Article
A factor-analysis of caregiving impact appraisals amongst a community-derived sample of informal carers of elderly people revealed two negative (care work strain and relationship dissatisfaction) and two positive (care work satisfaction and care lifestyle satisfaction) scales. Validity was assessed by means of concurrent correlations with levels of assistance with daily living tasks provided by carers and levels of behaviour problems exhibited by elderly dependents. Criterion validity was considered in relation to two important carer outcomes; willingness to care and a standardized measure of strain. Each of the four scales was significantly associated with concurrently assessed willingness to care. Care work strain and relationship dissatisfaction were associated with concurrently measured strain symptomology. Evidence of 6-month predictive validity was obtained for the care work strain scale.
Article
ABSTRACT– A self-assessment scale has been developed and found to be a reliable instrument for detecting states of depression and anxiety in the setting of an hospital medical outpatient clinic. The anxiety and depressive subscales are also valid measures of severity of the emotional disorder. It is suggested that the introduction of the scales into general hospital practice would facilitate the large task of detection and management of emotional disorder in patients under investigation and treatment in medical and surgical departments.