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La esperanza en el paciente oncológico: hacia una reconceptuación

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Abstract

En este artículo se hace un análisis para reconceptuar del término ¿esperanza¿ en el contexto de la medicina oncológica y desde la perspectiva de la psicooncología. Se hace asimismo referencia a la escasa preparación técnica profesional de los profesionales de la salud para desarrollar habilidades sociocomunicativas y sustituir expectativas negativas por positivas y desesperanza por esperanza desde un marco de referencia humano, ético, honrado, creíble y realista que permita redefinir las esperanzas de los pacientes. Se pone énfasis en el enfoque individual para el manejo de las esperanzas, su carácter de proceso y su temporalidad, pero a la vez se subraya la necesidad de contar con una guía metodológica para los profesionales, quienes con mucha frecuencia se sienten emocionalmente afectados y faltos de los recursos psicológicos necesarios para su desempeño profesional. Se valora por último la necesidad de contar con instrumentos validos y confiables que permitan la evaluación de la esperanza, el sufrimiento y el malestar de los pacientes en diferentes fases de su enfermedad.
Psicología y Salud
Universidad Veracruzana
rbulle@uv.mx.
ISSN (Versión impresa): 1405-1109
MÉXICO
2005
María del Carmen Llantá Abreu / Jorge Grau Abalo / Coralia Massip Pérez / Tania Pire
Stuart / Miguel S. Rivero López / Godeleva Rosa Ortiz Viveros
LA ESPERANZA EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO: HACIA UNA
RECONCEPTUACIÓN
Psicología y Salud, julio-diciembre, año/vol. 15, número 002
Universidad Veracruzana
Xalapa, México
pp. 187-194
Red de Revistas Científicas de América Latina y el Caribe, España y Portugal
Universidad Autónoma del Estado de México
La esperanza en el paciente oncológico:
hacia una reconceptuación
Hope in oncological patients: toward a reconceptualization
María del Carmen Llantá Abreu1, Jorge Grau Abalo1,
Coralia Massip Pérez1, Tania Pire Stuart1, Miguel S. Rivero López2
y Godeleva Rosa Ortiz Viveros3
RESUMEN
En este artículo se hace un análisis para reconceptuar del término “esperanza” en el contexto de
la medicina oncológica y desde la perspectiva de la psicooncología. Se hace asimismo referencia
a la escasa preparación técnica profesional de los profesionales de la salud para desarrollar habi-
lidades sociocomunicativas y sustituir expectativas negativas por positivas y desesperanza por
esperanza desde un marco de referencia humano, ético, honrado, creíble y realista que permita
redefinir las esperanzas de los pacientes. Se pone énfasis en el enfoque individual para el manejo
de las esperanzas, su carácter de proceso y su temporalidad, pero a la vez se subraya la necesidad
de contar con una guía metodológica para los profesionales, quienes con mucha frecuencia se
sienten emocionalmente afectados y faltos de los recursos psicológicos necesarios para su des-
empeño profesional. Se valora por último la necesidad de contar con instrumentos validos y con-
fiables que permitan la evaluación de la esperanza, el sufrimiento y el malestar de los pacientes
en diferentes fases de su enfermedad.
Palabras clave: Paciente oncológico; Esperanza y desesperanza; Paciente terminal; Cáncer.
ABSTRACT
An analysis from the reconceptualization point of view of the therm “hope” is made up in the
context of the oncological medicine and from the psycho-oncological perspective. The paper re-
fers to the limited technical and professional preparation of health careers in the development of
socio-communicative skills required for the substitution of the negative expectations by the posi-
tive ones, being hopeless by being hopefull, but from a human, ethic, honest, faithful, realistic
context, so that it might allow the redefinition of the patient´s hopes. The individual approach is
highlightened to deal with the patient´s hopes, as well as its process character and temporality,
but at the same time the need for having a metholodological guideline for the proffesionals, who
frecuently feel emotionally affected and lacking in psychological resources for their professional
perfomance (specially that skills related to coping in front of hard situations, as well as the
socio-communicative ones). The need for some faithful and valided instruments is taken into ac-
count to get a closer evaluation of hope, suffering and discomfort of the patients during the dif-
ferent stages of the illness.
Key words: Oncological patient; Hope and hopelessness; Terminal patient; Cancer.
1 Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Calle 29 y E, La Habana, Cuba, CP-10,400, tel. (537)55-25-78 y 79 y (537)55-25-74,
correos electrónicos: maría.llanta@infomed.sld.cu y psico@infomed.sld.cu. Artículo recibido el 13 de mayo y aceptado el 27 de julio de 2005.
2 Facultad Ciencias Médicas “JulioTrigo”, Calzada de Bejucal, Km 7½, Arroyo Naranjo, La Habana, Cuba, correo electrónico:
mriver@infomed.sld.cu.
3 Instituto de Investigaciones Psicológicas de la Universidad Veracruzana, Dr. Luis Castelazo Ayala s/n, Col. Industrial Ánimas,
91190 Xalapa, Ver., México, tel. (228)841-89-00, ext. 13912, correo electrónico: roortiz@uv.mx.
Psicología y Salud, Vol. 15, Núm. 2: 187-194, julio-diciembre de 2005
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INTRODUCCIÓN
l término esperanza es definido por el dic-
cionario como un estado de ánimo según el
cual aparece como posible lo que se desea.
Independientemente de sus diferentes connotacio-
nes semánticas, es un constructo donde se involu-
cran necesidades y motivos, expectativas, proyec-
ciones, deseos, sueños, aspiraciones, creencias y
atribuciones, que pueden tener o no una base rea-
lista, en función del autoconcepto y la autovalora-
ción de la personalidad, el nivel de información
recibida o disponible, el grado de funcionamiento
psicológico y el uso de mecanismos de defensa,
entre otros determinantes de su contenido y forma
de manifestación, y que está ligado al sentido de
vida de los individuos. Puede tener una proyección
de corto, mediano y largo alcance.
Cada día se hace más necesaria la reconcep-
tuación de la esperanza como proceso individua-
lizado y transversalmente caracterizado en distin-
tas etapas o fases. El objetivo de este trabajo fue
lograr una caracterización de la esperanza para el
paciente oncológico y destacar la necesidad de
que los profesionales de la salud especialmente
los médicos dispongan de una formación espe-
cial y una guía metodológica que les provea de
recursos psicológicos para su desempeño profe-
sional, particularmente en la difícil tarea de comu-
nicarse cotidianamente con sus pacientes y fami-
liares. La adecuada reconceptuación del sufrimien-
to y la esperanza en los profesionales podrá me-
jorar la calidad de los servicios y la calidad de vida
de los usuarios de estos servicios, y a la vez preser-
var del desgaste emocional del trabajo en el cam-
po de la salud a estos usuarios cuando no disponen
de herramientas para afrontar diariamente las si-
tuaciones que se producen en la práctica clínica.
DESARROLLO
La esperanza aparece en las personas como un
componente primordial en su desarrollo y general-
mente no se asocia a eventos de contenido desa-
gradable, pues en su esencia se encuentra dotada
de espíritu positivo, de proyección de futuro muy
asociada a los planes, metas y objetivos de vida,
llegando en muchas ocasiones a formar parte im-
portante en la autovaloración de las personas. Por
regla general, ningún ser humano tiene la esperan-
za de enfermar, a no ser que la utilice como un me-
canismo de salida ante una situación emergente o
situacional; de lo contrario, será un componente
más de una estructura anómala de la personalidad.
La mera creencia de que se puede padecer
una enfermedad grave o que se deben sufrir trata-
mientos agresivos o mutiladores que pongan en pe-
ligro la propia existencia o la de seres queridos,
hace que en muchas ocasiones el contenido in-
mediato de la esperanza se relacione con la situa-
ción concreta por la que se está atravesando. Es
entonces de primordial importancia conocer lo que
sucede en el mundo interior de estas personas, lo
que con mucha frecuencia se subvalora en la prác-
tica profesional. Apunta Bustamante (2001): “La
situación de enfermedad coloca a la persona en
una lucha continua entre estudios diagnósticos,
tratamientos casi siempre agresivos, entre buenas
y malas noticias y entre la esperanza de vivir y la
de morir”, y Sanz (2000), a su vez, expresa: “La
persona sana se siente llena de vida con un mon-
tón de esperanzas y proyectos por realizar, y de
repente, sin saber cómo ni por qué, todo se derrum-
ba. Cuando enferma cambia su escala de valores,
aprende a estimar cosas a las que antes no les
dedicaba ni un segundo y cambia el sentido de
su vida”.
La esperanza y el temor se adueñan de cual-
quier persona que lucha contra una enfermedad que
pone en peligro su vida. Ambas emociones son tan
inevitables como constantes hasta el momento mis-
mo de la muerte. Si se quita a alguien la esperan-
za, no se le deja más que el miedo (Kessler, 1997).
Cuando en un paciente coexisten la esperanza y
el temor, este último puede ser un motor impul-
sor en la búsqueda de la verdad que reduzca así
la incertidumbre que puede ocasionar el desco-
nocimiento de la enfermedad, los tratamientos y
pronóstico, por cuanto que la presencia de la es-
peranza mediatiza o desempeña el papel de amor-
tiguador. Pero cuando se deja al paciente y a su fa-
milia expuestos solamente al miedo, y éste se con-
vierte en algo que desborda los recursos psicoló-
gicos de que dispone el paciente para afrontarlo,
puede generar en él una conducta desorganizada,
la inhibición de comportamientos o el desenca-
denamiento de estados emocionales negativos que
E
La esperanza en el paciente oncológico: hacia una reconceptualización
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afectarán su ajuste apropiado. Se está aquí en pre-
sencia de un tipo de temor que se encuentra con
mucha frecuencia en la práctica profesional con en-
fermos oncológicos: el miedo de perder la esperan-
za. Este tipo de miedos se encuentra en la base de
los estados emocionales descritos en el paciente con
cáncer: ansiedad, depresión e irritabilidad (Llantá,
2002). En su núcleo, hay una actitud pesimista y
desesperanzadora de la realidad; los pacientes con
frecuencia perciben la realidad como una oscuri-
dad absoluta. Consecuentemente, lo importante no
es la mera existencia de la esperanza en un contex-
to clínico, médico, sino que el paciente sienta que
hay alguna.
El miedo a perder la esperanza despoja a las
personas del sentido de su lucha, por lo que em-
piezan a vivenciar una decadencia de su propia
identidad y entran a menudo en crisis existencia-
les en las que su propia filosofía de vida se torna
inoperante para solucionar los conflictos, con la
consiguiente repercusión somática. Son conoci-
dos los efectos negativos de las experiencias con
estímulos estresantes: su repercusión en la respues-
ta inmunológica y en la vulnerabilidad a la enfer-
medad han sido ampliamente estudiados por la psi-
coneuroinmunología y son importantes en el pro-
ceso de lucha contra el cáncer (Bayés, 1999; Ba-
yés y Borrás, 1999; Domínguez, 1995; Domínguez
y Montes, 2000; Grau, Chacón y Romero, 2001;
Holland y Lewis, 1993; Suárez, 2002).
Esperanza y sentido están estrechamente re-
lacionados con la vida. Basta preguntar a un pa-
ciente las razones de que quiera curarse, recuperar-
se, controlar su dolor o miedo, y tratará inmedia-
tamente de explicarlo en relación con sus objeti-
vos o propósitos de vida, y nunca en términos de
vivir por vivir. Siempre subyace la pregunta “¿Qué
sentido tiene mi vida?”. Habrá aquellos que hallen
una respuesta a esa pregunta, otros que habrán de
pensarla y asimismo quienes realmente la ignoren.
La experiencia profesional ha posibilitado
conocer a personas a quienes la enfermedad ha
cambiado el sentido de sus vidas; se han percata-
do de que existir por existir carece de sentido, aun-
que siempre haya una razón para ello. En estas
personas se ha producido una reestructuración
cognitiva positiva como impacto de la enferme-
dad, la que se expresa con frecuencia con frases
del tipo “la enfermedad me ha ayudado a darme
valor como persona y a considerar que las cosas
que antes me agobiaban no eran realmente las más
importantes en mi vida”. Pensar en el sentido de
la existencia ayuda a conceder valor a la vida, a
sus acciones y a trazarse metas más realistas y
oportunas, y en ello está presente la fuerza de la
esperanza.
La esperanza debe manifestarse como una ac-
titud positiva hacia la vida y como una orientación
selectiva de la personalidad hacia algo o alguien.
Se expresa en la autorregulación de la conducta,
pero debe ser valorada ante todo como un proceso
en el que se admita la posibilidad de un cambio a
través de todo el desarrollo ontogenético que con-
lleve un crecimiento personal. Con mucha frecuen-
cia, ante los diferentes acontecimientos vitales ne-
gativos como puede ser un diagnóstico de cán-
cer, donde los tratamientos son muy agresivos y
la propia connotación social de la enfermedad con-
diciona la ruptura de aquellos mecanismos, le
corresponde al médico de asistencia explorar las
esperanzas y expectativas del paciente.
Ninguna enfermedad debe transitar sin la
presencia de la esperanza, aun cuando los pacien-
tes se encuentren en fase terminal; este es uno de
los derechos de los pacientes mientras vivan, vi-
gente hasta los últimos momentos de su existen-
cia. Debe comprenderse que la esperanza es un
viaje, no un destino, por lo que en esta etapa de
la enfermedad se necesita más que nunca saber
reconceptuar las esperanzas en función de situa-
ciones concretas y alcanzables para el paciente y
sus familiares. Según Lester (1972) y Hahn (1985),
para el paciente sin esperanza no existe futuro.
Es frecuente observar que en la práctica pro-
fesional dicha esperanza se niega a tales pacientes,
se les rechaza o se les juzga por ello, aun cuando
constituye su único apoyo psicológico. Según Kes-
sler (1997), “robamos a los moribundos su dere-
cho a tener esperanza cuando insistimos en que
afronten la realidad o cuando le rogamos que de-
jen de esperar un milagro”.
El manejo de la esperanza en el paciente que
padece cáncer o cualquier otra enfermedad que po-
ne en riesgo su vida es considerablemente difícil;
por regla general, se inserta en la conocida triada
esperanza de los pacientes-esperanza de la fami-
lia-esperanza del equipo médico, que en muchas
ocasiones no coinciden, convirtiéndose en otra
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fuente de distrés emocional. Kathleen M. Foley
(1997), del Memorial Sloan-Kettering Cancer Cen-
ter de Nueva York, expresa que las experiencias
de sufrimiento de pacientes, familiares y personal
sanitario se hallan a menudo estrecha e inextrica-
blemente relacionadas, donde el malestar o el bie-
nestar percibido por uno de los tres tipos de pro-
tagonista amplifica el malestar o el bienestar de los
demás. En la evaluación de la esperanza-deses-
peranza y malestar-bienestar sucede lo mismo que
cuando se evalúa la calidad de vida: si bien es ne-
cesario contrastar las diferentes opiniones, no se
debe perder la perspectiva de la evaluación del sig-
nificado o sentido que tiene para el paciente; suce-
de asimismo de forma similar a cuando se debe eva-
luar la calidad de vida del niño con cáncer a partir
de su reporte subjetivo, en contraste con la valora-
ción de su médico de cabecera y de su cuidador pri-
mario (Llantá, Grau, Chacón, Grau y Renó, 2000).
El manejo terapéutico de la esperanza-deses-
peranza requiere de un entrenamiento en habili-
dades sociocomunicativas para mantener una co-
municación abierta, clara y profesional que trans-
mita seguridad y confianza, sin jerga médica in-
necesaria. Según Sanz (2000), en el núcleo de esta
competencia se encuentran la empatía y la trans-
misión de estados de ánimo; la empatía supone la
capacidad de interpretar los sentimientos ajenos,
en percatarse de lo que sienten los demás sin ne-
cesidad de que lo verbalicen, y la transmisión de
estados de ánimo es un procedimiento terapéuti-
co muy útil que permite modular las emociones
negativas, evocar las positivas y “abrir ventanas
cuando se cierran puertas”.
El conocimiento de las necesidades psicoló-
gicas de los pacientes y sus familiares es funda-
mental en el manejo de la esperanza en el pacien-
te oncológico, donde incluso en el desaliento hay
modos de encontrar motivos de esperanza sin ne-
cesidad de mentir. La esperanza es más que una
solicitud de mentira, que un pensamiento optimis-
ta no realista, que la cura o que la remisión de la
sintomatología. “Hay que sustituir de una vez las
mentiras piadosas por las formas piadosas de co-
municación de la verdad”, señala Broggi (2001).
Se hace necesario tener en cuenta la indivi-
dualidad de cada caso, porque no hay dos pacien-
tes idénticos. Cada enfermo tiene sus propios ge-
nes y un sistema inmunitario diferente, y también
su propia voluntad de vivir. Los pronósticos fa-
vorables cada vez son más, las perspectivas de éxi-
to se amplían y, por supuesto, la esperanza de una
calidad de vida o de muerte adecuadas.
En consecuencia, se hace necesario que los
profesionales que trabajan con pacientes oncoló-
gicos sepan identificar y manejar adecuadamente
la esperanza en el proceso de comunicación con
sus pacientes, para lo cual no han sido preparados
por lo general a lo largo de su formación profe-
sional. El cuerpo del enfermo está compuesto por
diferentes órganos y funciones, pero no son estos
lo que se tratan; o sea, hay que trabajar no sólo con
un síntoma o con la progresión de la enfermedad,
sino con un ser integral que tiene su propia indi-
vidualidad, necesidades, motivos, relaciones socia-
les, sistemas de apoyo, emociones y sentimientos,
estilos de afrontamiento, sueños, ideales, valores...
La percepción subjetiva que tiene el paciente de
su enfermedad, lo que se conoce como “cuadro
interno” (Grau y Martín, 1990; Grau, Mas y Du-
que, 1987; Grau y Portero, 1984), es lo que la hace
vivir de forma diferente; el cáncer de un paciente
particular no sólo tiene que ver con sus órganos
sino también con sus sentimientos, emociones,
relaciones sociales, autoestima, proyecto vital y
paz interior.
La práctica clínica evidencia que no siem-
pre existe coincidencia entre lo que el médico cree
que su paciente siente y lo que en realidad éste
experimenta, lo que se ha constatado en investi-
gaciones anteriores (Llantá, 2002; Licea, 2000).
No se trata tan sólo de un proceso cognitivo-atri-
bucional diferente, pues tiene que ver sobre todo
con diferentes esferas motivacionales y afectivas
y con distintos sentidos y proyectos de vida que
no se saben conjugar en aras del paciente mismo.
No es infrecuente encontrar en la práctica profe-
sional a médicos, enfermeras y personal paramé-
dico que se sienten abrumados por no saber qué
hacer con determinados pacientes en cuanto al ma-
nejo específico de su nivel de pretensiones, espe-
ranzas y orientación de futuro, por lo que esperan
recetas y fórmulas más o menos estereotipadas
que no pueden aplicarse al manejo del sufrimien-
to y de la esperanza.
Todo paciente, con independencia de la en-
fermedad y estadio evolutivo, debe ser tratado
por personas que inspiren seguridad y esperanza,
La esperanza en el paciente oncológico: hacia una reconceptualización
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inclusive en la situación más devastadora. Muchas
veces no es en realidad el paciente quien experi-
menta más desolación e impotencia, sino el pro-
pio profesional al momento de comunicar una
mala noticia sin dejar de infundir esperanza. Ya
apuntaba David Kessler (1997) que “resulta difí-
cil encontrar médicos que sean buenos en inspirar
confianza”.
La imposibilidad de la cura o un pronóstico
incierto son frecuentemente considerados por los
profesionales como un fracaso terapéutico; se olvi-
da aquí la máxima de que el médico no sólo debe
curar sino aliviar y acompañar si el caso lo re-
quiere. Esta ha devenido tarea muy compleja para
profesionales de la salud no entrenados y guarda
estrecha relación con la ya tan generalizada frase
“no hay nada que hacer”. Si se piensa así, está
claro que no hay esperanza, pues se le está hacien-
do depender exclusivamente del éxito de las accio-
nes médicas dirigidas a curar o prolongar la vida.
Se niegan de la esperanza sus propiedades de indi-
vidualidad, de proceso, su temporalidad y su sen-
tido de ajuste a la realidad, que puede involucrar
un proceso de crecimiento personal.
Se hace entonces necesario hacer las siguien-
tes preguntas: ¿No hay esperanza para quién o
para qué? ¿Cuáles son las esperanzas de este y no
de otro paciente? Para quienes tienen una visión
reduccionista del quehacer médico y objetivos muy
estrechos de trabajo, la desolación y el abatimiento
llegan a constituir el contenido de “sus esperan-
zas”, pero, ¿qué sucede con las esperanzas de esos
pacientes y de sus familiares?
Recuérdese que la producción o asunción de
esperanzas es un proceso. Muchos enfermos ini-
cialmente no oyen o no quieren oír las verdades
de su médico; se aferran desesperadamente a otra
idea, llegando incluso a dudar de la veracidad del
resultado de las pruebas diagnósticas, y cambian de
médico o incluso de institución asistencial. Mu-
cho antes de que el médico informe verbalmente
el diagnóstico y situación a los pacientes, con fre-
cuencia estos consideran que algo “anda mal”, pero
niegan tal situación y comienzan un proceso de
reconceptuación del contenido de sus esperanzas.
Dichas esperanzas no desaparecen; se pueden trans-
formar y tener un contenido más o menos realis-
ta, pero le corresponde al médico alentarlas, cul-
tivarlas, reorientarlas, pero nunca ignorarlas o
eliminarlas mintiendo, porque entonces estaría pro-
vocando algo más grave en su relación con el pa-
ciente: la pérdida de su confianza. Los pacientes
necesitan esperanza, no iatrogenia por el mal uso
de los recursos que actúan por la vía psicológica;
se han de proporcionar mensajes con esperanzas,
pero sin mentir.
En el estudio de los componentes de la es-
peranza se deben integrar toda una serie de aspec-
tos referentes a la condición física del paciente,
estadio evolutivo de su enfermedad, pronóstico,
reacción a tratamientos fallidos, alternativas para
el alivio o control del sufrimiento, expresión de
emociones y estilos de afrontamiento, personali-
dad premórbida, capacidad para dar y recibir apo-
yo social y contexto familiar; en los casos que re-
quieran de cuidados paliativos, es necesario no vin-
cular la esperanza a posibilidades irreales de cura-
ción o de incremento del período de supervivencia.
Algunos médicos, demorando el momento de
ofrecer una verdad, establecen una inadecuada co-
municación en cuanto al contenido de la esperanza
proponiéndole al paciente un esquema de inter-
vención que no se materializará en la práctica da-
das las condiciones de evolución de la enfermedad.
Se habla del médico que sabe cuán poco factible es
el empleo de esa presunta intervención, pero no de
quien, en el curso de la enfermedad, remodela los
objetivos terapéuticos propuestos. Tampoco se ha-
bla de la situación, también muy frecuente en la
práctica médica, en la cual el paciente confía en
los resultados de una intervención quirúrgica de-
bido a la esperanza poco realista que le ha infun-
dido el médico, que en realidad es una modalidad
del llamado “encarnizamiento terapéutico”. Situa-
ciones como ésta condicionan que, más adelante,
el profesional deba enfrentar constantes reclama-
ciones del paciente porque esa era su esperanza, su
sostén, y a ese médico le costará mucho más es-
fuerzo manejar el caso, o sea, deshacer lo que co-
menzó mal y la consiguiente pérdida de confianza.
Lo peor es que puede llevar al paciente a abando-
nar su esperanza, al abatimiento, la desolación in-
terior y la depresión.
Muchos médicos piensan que el paciente no
tiene conciencia de su situación, ya sea por desco-
nocimiento de su enfermedad (donde en gran me-
dida influye el esquema paternalista imperante de
la relación médico-paciente de no decir la verdad)
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o por la activación de mecanismos psicológicos
de protección, como la racionalización, la nega-
ción y demás.
El conocimiento de la verdad es un derecho
del paciente y no va unido necesariamente a una
pérdida irremediable de la esperanza, como algu-
nos profesionales creen: “Si le digo lo que tiene,
va a morir; no podrá soportar esa información; se
suicidará”. Los profesionales deben saber que la
información del diagnóstico es un acto humano,
ético, médico y legal, como refiere Gómez-Sancho
(1996, 2003). Comunicar malas noticias involucra
velar por el principio de la verdad deseada, pero
también de la verdad soportable, y más que todo
un alto nivel de sensibilidad humana y de respon-
sabilidad profesional, porque informar que se pa-
dece cáncer no es lo mismo que informar de una
enfermedad de buen pronóstico. Ante una situa-
ción tal, el profesional debe contar con las armas
necesarias para paliar la respuesta emocional que
puede suscitarse en los pacientes de forma inme-
diata. Y para paliar esa respuesta emocional debe
inducir esperanzas susceptibles de experimentar
una continua modificación.
Las esperanzas del paciente oncológico tran-
sitan en la misma medida en que transcurre el pro-
ceso de aceptación de la enfermedad, de los tra-
tamientos o del proceso de morir, por lo que es de
vital importancia el conocimiento de las etapas o
fases que se han descrito por diferentes autores, en-
tre ellos la conocida tanatóloga Elizabeth Kübler-
Ross (1969); debe, pues, concebirse a esas etapas
como fases de un proceso en cuyo transcurso se
reconceptúa la esperanza.
El mismo impacto emocional que genera el
conocimiento del diagnóstico de cáncer hace que
se produzca una reconceptuación del contenido de
la esperanza, e incluso puede suceder que el im-
pacto sea tan intenso o que la vulnerabilidad psi-
cológica del paciente sea tan considerable que haya
desde el principio un estado de desesperanza que
coloque automáticamente a la persona en “posi-
ción oncológica”, esto es, en posición de muerte
posible, donde suele aparecer como la última y gran
esperanza una muerte rápida e indolora.
Es indispensable una reflexión: los profe-
sionales son sensibles, inteligentes, cautos, honra-
dos, humanos, competentes, pero carecen de las
habilidades necesarias para el manejo integral del
paciente como un ser sociopsicológico; son exper-
tos en lo que se conoce como la “parte dura de la
medicina”: el diagnóstico y el tratamiento, pero no
así en el establecimiento de una adecuada relación
médico-paciente, en la preparación para enfrentar
la muerte, en las habilidades sociocomunicativas,
sobre todo en el manejo de las malas noticias;
carecen de los recursos psicológicos para abatir
los afrontamientos inadecuados o los estados emo-
cionales negativos que aparecen como consecuen-
cia del impacto del conocimiento de la enferme-
dad, sus tratamientos y su pronóstico, o sea, lo re-
ferente a lo que se conoce como “la parte blanda”
de la medicina: la esfera de los sentimientos y las
emociones (Arranz y Cancio, 2000; Gómez-San-
cho, 1996, 2003; Sanz, 1995, 2000; Urbano-Ispe-
zúa, 2003).
Se hace impostergable que todos los profe-
sionales y personal de salud tengan plena concien-
cia y compromiso emocional con lo expresado por
Bayés (2001): “Un hombre enfermo es esencial-
mente un hombre vulnerable que se siente amena-
zado por la invalidez, el malestar, la succión por
el cuerpo, la soledad y la anomalía”, dramática
situación que se acentúa ante la presencia de en-
fermedades como el cáncer, de tan alta estigmati-
zación social y ante la cual se requieren habilida-
des para redefinir o reconceptuar las esperanzas
de los pacientes. Es necesario asimismo que los
médicos sepan que desde la psicología se propo-
ne un modelo que distingue dos tipos de esperan-
za: la esperanza generalizada, relacionada con una
mejora futura indeterminada, y la esperanza par-
ticularizada, vinculada con la obtención de algu-
na cosa o estado concreto. Las esperanzas no nece-
sariamente tienen que ser amplias pero sí inten-
sas. En la misma medida en que progresa la en-
fermedad, éstas pueden ir disminuyendo, pero ser
lo suficientemente realistas para preservar adecua-
damente la calidad de vida y el bienestar subjetivo.
Desde la perspectiva de la psicología de la salud
se puede ofrecer un marco teórico-conceptual que
sirva de guía y ayude a la valoración más adecuada
de la esperanza en el campo de la psicooncología.
La esperanza en el paciente oncológico: hacia una reconceptualización
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CONCLUSIONES
Desde la perspectiva de la psicooncología, la eva-
luación de la esperanza y su manejo terapéutico
debe constituir una piedra angular en el quehacer
médico profesional dada la connotación negativa
del cáncer y su impacto emocional en pacientes,
familiares y equipo de salud.
La esperanza, como constructo, se relaciona
con el optimismo, los deseos, aspiraciones, sueños
e ilusiones, expectativas, necesidades, motivos, sen-
tido de vida y demás, pero esto no justifica que no
se puedan obtener evaluaciones simples que orien-
ten al asistir a pacientes y familiares. Su enfoque
en la práctica médica es individual, permanente
como sentido de vida, temporal en contenido e in-
tensa como proceso de lucha en la adaptación a la
enfermedad; no es entonces un problema de can-
tidad de esperanza, sino de un enfoque simple y
realista capaz de promover el sentido de orienta-
ción positiva de la personalidad ante la situación
de enfermedad.
Los profesionales carecen de recursos téc-
nicos para su evaluación y manejo, y se agotan
emocionalmente al punto que es frecuente que re-
conozcan que ya no tienen nada que decir a los
pacientes. El déficit en la formación curricular de
tales habilidades sociocomunicativas los define
como un grupo de gran vulnerabilidad psicosocial,
sobre todo porque su trabajo se mueve constante-
mente entre la esperanza de vivir y el temor de
morir. La carencia de una guía metodológica que
los oriente en el quehacer médico cotidiano cons-
tituye una necesidad en el campo de la psicoon-
cología, así como el diseño de instrumentos váli-
dos, confiables y de fácil aplicación para evaluar
el sufrimiento y la esperanza.
El manejo de la esperanza en el paciente on-
cológico no es una tarea sencilla ni rutinaria ni
existen fórmulas ni recetas preconcebidas para ello;
demanda alta competencia técnica, pero también
una gran sensibilidad humana y sólida formación
ética. Nadie tiene el derecho de negar la esperan-
za, sobre todo a una persona enferma, pero me-
nos aún de dar falsas esperanzas: el propio pa-
ciente es quien mejor puede guiar en el proceso
de mantener una esperanza razonable.
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... Durante la etapa paliativa los pacientes continúan aferrándose a la esperanza a pesar del pronóstico negativo en el que se encuentran; todo paciente oncológico paliativo presenta un nivel aunque sea mínimo de esperanza que se mantiene ya que cuando la desesperanza aparece el sufrimiento es insoportable (22,23) . Además, es importante recalcar que este es uno de los derechos de los pacientes mientras vivan, hasta el último momento de su existencia (24) . ...
... La esperanza es una necesidad básica para los pacientes oncológicos en la etapa terminal (45) . Por último, es importante considerar a la esperanza como un viaje y no un destino por lo que se debe re conceptualizar la esperanza en función a situaciones que sean concretas y alcanzable para el paciente y sus familiares (24) . ...
... Debido a la importancia que posee la esperanza en la etapa paliativa de la enfermedad oncológica y la falta de recursos y conocimientos técnicos que poseen los profesionales para evaluarla y manejarla es básico mencionar que existen formas de evaluar la esperanza, ya sea de forma cualitativa mediante entrevista semiestructurada con preguntas abierta identificando: qué significa para ti la palabra esperanza (esperanza abstracta), cómo describirías tu esperanza en este momento (experiencia de esperanza), qué significado o sentido tiene para ti el estar ahora aquí, qué necesitas para tener esperanza, qué expectativas tiene del futuro próximo, con que apoyos cuenta a nivel social. Además, otra forma de evaluar es mediante diarios y auto-informes en los que el paciente describe como se siente en determinados momentos del día (14,24,41,48,61) . ...
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Objetivo. Revisión sobre el término esperanza. Método. Estudio sistemático, en el que se han seleccionado 31 artículos con población oncológica adulta, en estadio terminal, de edades entre 20 a 88 años, de ambos géneros. Resultado. La esperanza, es inherente para la vida del ser humano, es una expectativa del futuro, dinámica, cambiante, fluctuante, medible y multifacética; presenta dos connotaciones como verbo y como sustantivo. La esperanza se puede mantener y fomentar mediante estrategias personales del paciente, del entorno social y de los profesionales de la salud; además, existen herramientas, técnicas, programas y psicoterapias que facilitan dichos resultados. Conclusión. La esperanza se puede fomentar, mantener y fortalecer y es fundamental para esta etapa de enfermedad. No existe un protocolo de intervención específico, lo principal es escuchar al paciente.
... Por el contrario, cuando percibe que el tiempo pasa con rapidez, este fenómeno suele traducirse en un estado de bienestar (Gómez & Grau, 2006;Grau, 2003;Llantá, Grau & Massip, 2004;Llantá, Grau, Massip, Pire, Rivero & Ortiz, 2005;Mendez & Grau, 2003). ...
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Objective: To create hypotheses about the development of preconceived notions of the temporality in children, as processes that come before the elaboration of the temporality that includes duration and succession. Methodology: documentary review and hermeneutic reading of literature. Results: The preconceived notions are related to sleep and hunger cycles, registered in circadian rhythms, controlled by neurological systems that are connected to regularize a routine that allows the construction of the notion of temporality, through the relational cycle, built in the cerebral cortex, with the contribution of the biological, psychic and social system. Conclusions: the preconceived notions of temporality are initially linked to cyclical processes controlled by highly differentiated neurological systems that are fit together with the relational cycles of affect and play.
... Por el contrario, cuando percibe que el tiempo pasa con rapidez, este fenómeno suele traducirse en un estado de bienestar (Gómez & Grau, 2006;Grau, 2003;Llantá, Grau & Massip, 2004;Llantá, Grau, Massip, Pire, Rivero & Ortiz, 2005;Mendez & Grau, 2003). ...
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Objetivo: El propósito de este artículo consistió en la elaboración de una hipótesis sobre el desarrollo de prenociones de la temporalidad en el niño, como procesos previos a la elaboración de la temporalidad que supone la incorporación de la duración y la sucesión. Metodología: revisión documental y lectura hermenéutica de los autores. Resultados: Las prenociones se relacionan con los ciclos del sueño y del hambre, inscritos en los ritmos circadianos, regidos por sistemas neurológicos que se acoplan hasta regularizar una rutina que permite la construcción de la noción de la temporalidad, mediante el ciclo relacional, construido en la corteza cerebral, con el aporte del sistema biológico, psíquico y social. Conclusiones: las prenociones de la temporalidad se ligan inicialmente a los procesos cíclicos controlados por sistemas neurológicos altamente diferenciados que se acoplan con los ciclos relacionales del afecto y del juego.
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Many physicians offering assistance to children and adolescents presenting cancer needed of palliative care fail trying to cure the disease and thus to extend the life and in that attempt of good intentions but lacking of professionalism and ethics become suffering sources for patients, relatives and for the working staff for maintaining a therapeutic obstinacy in most cases; in other, even though they understand the reality of a near death don't make an appropriate management of psychological , spiritual and social factors to help in a good death. Is it quality of life, is it a person ending its life or it is death quality until the last moment of its existence? , in other words, are cares for life at the end of the life and thus it is necessary an appropriate therapeutic management of the to live/to die in these age groups, which are the objective of present paper, where the features of ontogeny development make it more difficult than in the adult ones. It is a hard and difficult task, being necessary training and a real interdisciplinary work but at the same time rewarding and of a great contribution to our personal growth, because, there will be a more noble and human task that to be the company of children in the last days of existence by the life?
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Se realizó un estudio con 120 pacientes que recibían quimioterapia ambulatoria en el Instituto Cubano de Oncología y Radiobiología durante un lapso de dos meses, con el objetivo de identificar el sufrimiento a partir de la percepción subjetiva del paso del tiempo, así como analizar la correspondencia entre tiempos de espera prolongados o acortados y las respuestas explicativas de malestar o bienestar ofrecidas durante la aplicación de una metodología evaluativa propuesta por especialistas españoles. La muestra se caracterizó predominantemente por ser de sexo femenino, con edades de entre 40 y 59 años, nivel educacional alto, técnicos calificados o amas de casa. La localización más frecuente fue el cáncer de mama, con evolución de menos de un año a partir del diagnóstico. Los resultados principales indican que a través de la valoración subjetiva del tiempo se puede identificar rápidamente la presencia de sufrimiento en estos pacientes, y que el tiempo de espera, una situación desagradable presente y un estado de ánimo desfavorable pueden generar complicaciones en el marco del tratamiento, lo que implica el abordaje emocional de estos enfermos.
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En el último decenio se ha visto en la literatura médica una profusión de artículos sobre la relación entre Religión o Vida Espiritual y Salud. Se ha determinado que no hay una relación causal entre estos dos aspectos de la vida humana, pero que existe evidencia científica sugestiva de una directa asociación de ambas: salud y espiritualidad están misteriosamente entrelazadas en la vida del individuo. El debate y la investigación continúan, como continúa la experiencia por parte del enfermo de un "sufrimiento espiritual" y la muchas veces vacilante actitud del médico de ofrecimiento de un "soporte espiritual", pues no está seguro de que éste sea su papel. En esta segunda parte se plantea que el sufrimiento espiritual puede y debe ser diagnosticado y convenientemente tratado. Esta reflexión nos lleva a sugerir un renovado interés por las materias humanísticas, en particular por la Antropología Filosófica. En cuanto a la práctica de la medicina sugerimos una valoración más cuidadosa de aspectos espirituales en los pacientes con trastornos más importantes, junto con la recomendación a todo el personal sanitario de procurar desarrollar un "Talento Clínico de Compasión".
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Criticisms of the validity of the phenomenon of death by suggestion are reviewed and rebutted. Two theories of the mechanism of death by suggestion, proposed by Cannon and Richter, are described, and a new theory is proposed. The new theory is based on Engel's concept of the giving up-given up complex in medically ill patients and is shown to be capable of generating testable predictions about the phenomenon of voodoo death.
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INTRODUCCIÓN En las últimas décadas se ha despertado un interés creciente por conocer hasta que punto determinadas características de personalidad y estados emocionales, en combinación con los factores biológicos y ambientales, pueden contribuir a la etiología y progresión del cáncer de mama. La relación de factores emocionales con el estado de salud en general y con el cáncer en particular, ha sido sugerida desde la antigüedad. Hipócrates ya hablaba de la relación entre personalidades melancólicas y el cáncer. Galeno, en la misma línea, pensaba que las mujeres de temperamento melancólico estaban más expuestas al desarrollo de neoplasias que las mujeres de temperamento sanguíneo (1). Sin embargo no es hasta la década de los 50 cuando comienza a estudiarse de forma sistemática la posible implicación de distintos factores psicosociales en la etiología y evolución del cáncer. El interés suscitado ha sido tan considerable que sólo en los últimos veinte años han aparecido en la literatura varios centenares de libros y artículos y diferentes revistas especializadas (2). Podemos decir que la mayoría de los trabajos empíricos que recoge la literatura pueden enmarcarse en cuatro grandes áreas: a) búsqueda de un perfil premórbido de personalidad relacionado con el cáncer, b) estudio de la influencia de situaciones estresantes y emociones negativas tales como ansiedad, ira y depresión, c) análisis de los estilos de afrontamiento que las personas con cáncer ponen en marcha ante la enfermedad y su repercusión en la evolución de la misma y d) tipo de intervenciones psicológicas que pueden ser más efectivas para reducir el malestar emocional y los problemas de adaptación psicosocial que se derivan del padecimiento y tratamiento de esta enfermedad. Las investigaciones cuyo principal objetivo ha sido detectar un patrón o perfil premórbido de personalidad relacionado con el cáncer (Patrón de Personalidad Tipo C), tienden a describir a las pacientes con neoplasias como personas con alto control emocional, fundamentalmente de las emociones negativas (ira, ansiedad y tristeza), cooperadoras y con tendencia al autosacrificio y a evitar los conflictos con tal de mantener relaciones armoniosas con las personas de su entorno (3-9).
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While the Supreme Court is reviewing the decisions by the Second and Ninth Circuit Courts of Appeals to reverse state bans on assisted suicide, there is a unique opportunity to engage the public, health care professionals, and the government in a national discussion of how American medicine and society should address the needs of dying patients and their families. Such a discussion is critical if we are to understand the process of dying from the point of view of patients and their families and to identify existing barriers to appropriate, humane, compassionate care at the end of life. Rational discourse . . .
Personalidad y enfermedad. Un nuevo enfoque para la atención de diferentes enfermos
  • J Grau
  • M Mas
  • A Duque
Grau, J., Mas, M. y Duque, A. (1987). Personalidad y enfermedad. Un nuevo enfoque para la atención de diferentes enfermos. En J. Grau (Ed.): La atención psicológica en los hospitales clínico-quirúrgicos. Apuntes para un taller precongreso (pp. 5-20). La Habana: Palacio de Convenciones.
Comprendiendo la esperanza. Personas en el proceso de morir. Ponencia en la Reunión Centroamericana de la Asociación Psiquiátrica de América Latina
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Bustamante, J.J. (2001). Comprendiendo la esperanza. Personas en el proceso de morir. Ponencia en la Reunión Centroamericana de la Asociación Psiquiátrica de América Latina, Cancún, Q.R., México, noviembre 17-20.
Psicoinmunología: procesos psicológicos, inmunosupresión y efectos en la salud
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Domínguez, B. y Montes, J. (2000). Psicoinmunología: procesos psicológicos, inmunosupresión y efectos en la salud. Psicología y Salud, 10(1), 30-45.